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METTIAMOCI IN

RETE

DISTRIBUZIONE GRATUITA

RIVISTA TRIMESTRALE - N° 5 - ANNO II - luglio 2014

La città invisibile La musica come valore di vita Il baratto Una risposta “moderna” agli sprechi Nel nord Europa Il cinema che fa la differenza


Mettiamoci in Rete - La Rivista N° 5 - Anno II - Luglio 2014 Distribuzione Gratuita Direzione e Redazione Piazza Falcone 1 Sant’Agata Li Battiati CT www.mettiamocinrete.net Iscrizione al Tribunale di Catania n°31del 12 novembre 2012

Direttore editoriale Tino Di Mauro

Sommario “La città invisibile” La fondazione che promuove a suon di musica e di letteratura i sani valori della vita 4-5

ADAS Lotta all’inquinamento ambientale per i diritti alla salute 6

CSVE - volontariato sanitario della Sicilia Insieme per ridisegnare il sistema 7

rete@mettiampocinrete.net

Direttore Responsabile

Il volontariato torna a “scuola” Incontro organizzato dal Vol.Si e CSVE a Enna 7

Patrizia Rubino

AIDO Cresce la cultura per la donazione degli organi In Sicilia occorre ancora percorrere molta strada

8-9 Il cinema che fa la differenza direttore@mettiamocinrete.net

Art director e Vignettista

(Grafica Impaginazione) Giovanni Valenti

In Francia e in Belgio il cinema veramente per tutti 10-11

Il baratto Rivalutare la più antica forma di commercio per contenere gli eccessi di uno stile di vita “usa e getta” 12

Tiziana Una farfalla della danza 13

“Raccontinrete” Per riflettere e sognare Dieci meno 14-15 Via Giovanni Verga n°46 Sant’Agata Li Battiati (CT) Atelier di Pittura e Scultura in Via Umberto n°86 Sant’Agata li Battiati (CT) tel. 3297320041 giovanni.valenti79@gmail.com

Hanno collaborato a questo numero Alessandra Casella Andrea Di Mauro Graziella Guglielmino Maria Grazia Pisano Mirella Turco

Contatti info@mettiamicinrete.net drettore@mettiamocinrete.net editoriale@mettiamocinrete.net

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Coordinamento Mettiamoci in Rete Accoglienza e Solidarietà A.I.D.O. A.I.E.S. Aquile dell’Etna A.V.U.L.S.S. Centro Aiuto alla Vita Come Ginestre Fratres Acicatena Fratres Sant’Agata li Battiati Fratres Don Bosco L’Airone di Battiati Mettiamoci in gioco Misericordia Librino Misericordia Ognina Soccorso e Fratellanza Terra Amica Vides Ginestre V.O.I.


Editoriale

Luglio 2014

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Di Patrizia Rubino Poco più di un anno fa cominciava la nostra avventura. Grazie a una redazione di collaboratori volontari e volenterosi, abbiamo cercato di raccontare storie di solidarietà improntate all'entusiasmo e alla gioia del dare, mai all'improvvisazione. Nel corso di questo periodo qualcuno è andato via, e lo ringraziamo per il suo speciale apporto, altri si sono avvicinati e diamo loro il più caloroso benvenuto per avere scelto di essere dei nostri. Torniamo dopo una pausa, ma ce l'abbiamo messa tutta per realizzare un nuovo numero attraverso il quale vi faremo conoscere altre storie di “straordinaria solidarietà” e impegno sociale. È il caso della Fondazione “La Città invisibile” che, grazie alla tenacia della sua presidente Alfia Milazzo, vanta la creazione di due orchestre sinfoniche costituite da minori e moltissime iniziative culturali pensate con l'obiettivo di strappare i bambini di quartieri a rischio dal degrado e dal disagio. O ancora, l'impegno straordinario di ADAS, associazione per la difesa dell'ambiente e della salute, che vede in prima linea una donna coraggiosa, l'avv. Marisa Falcone, che ha sperimentato sulla sua pelle il disagio del dover affrontare quotidianamente una malattia per molti versi poco conosciuta e che ha deciso di combattere in difesa di chi vive la medesima problematica. Abbiamo anche varcato il territorio nazionale per farvi conoscere una civilissima iniziativa nata in Francia ed estesa anche in Belgio, per opera della onlus Ciné-ma différence, grazie alla quale anche persone affette da autismo possono recarsi al cinema. Vi proponiamo una bella intervista al responsabile della sezione Aido di Catania Santo Reina, in cui si fa il punto di oltre quarant'anni d'impegno nella promozione di una grande campagna di civiltà come quella della donazione degli organi. Cogliamo anche l'occasione per dare il nostro benvenuto a Aido Catania nel Coordinamento di “Mettiamoci in Rete”. La copertina è dedicata al baratto, la più antica forma di commercio che va rivalutata nella sua accezione più nobile; come mutuo soccorso e condivisione sociale, ma anche come valido sistema per ridurre gli sprechi di una società votata al consumismo e all'accumulo di rifiuti. L'argomento è approfondito con grande sapienza da Mirella Turco a pag.12. Spazio anche alle note di servizio sempre puntuali e precise a cura del Csve, al Raccontinrete per riflettere e alla storia di un'altra nostra ragazza speciale: Tiziana. Speriamo di essere riusciti a incuriosirvi. Buona lettura!

L'emporio solidale sarà presto una realtà di Tino Di Mauro La persistente crisi economica di questi ultimi anni ha dato origine a nuove forme di povertà, che coinvolgono prevalentemente fasce di popolazione un tempo, per così dire, al sicuro e che improvvisamente si sono ritrovate senza un'occupazione o a dover fare i conti con un reddito che non consente di mantenere dignitosamente la famiglia. Pensiamo a piccoli imprenditori, commercianti, artigiani e diverse tipologie di lavoratori dipendenti. A questi ovviamente si aggiungono altre manifestazioni di disagio economico e sociale derivate dell'aumento dei flussi migratori nel nostro Paese. Le associazioni di volontariato, oggi più che mai, possono svolgere un ruolo fondamentale promuovendo idee progettuali che però devono trasformarsi in azioni concrete capaci di supportare il disagio che queste famiglie devono sostenere quotidianamente. Il Coordinamento Mettiamoci in Rete è già al lavoro per realizzare un “Emporio Solidale”. Grazie all'apporto prezioso di associazioni che operano nel campo della distribuzione di viveri e del riuso di materiali, come Accoglienza e Solidarietà, Mani Tese Sicilia e Banco Alimentare, si sta sviluppando un progetto che darà migliore funzionalità all'intera organizzazione. L'Emporio Solidale è una sorta di supermercato dove le famiglie con bisogni potranno “acquistare” gratuitamente prodotti alimentari di prima necessità e avere beni provenienti dai laboratori del riuso. Si tratta di un progetto sperimentale che nasce come strumento di contrasto alla povertà e allo spreco alimentare. L'Emporio sarà allestito con attrezzature essenziali e gestito da volontari con l'ausilio di un sistema informatico che consentirà un efficiente reperimento dei beni e la loro distribuzione. La Rete auspica che il modello organizzativo e strumentale possa essere trasferito e utilizzato nelle quattro province di pertinenza del Csve il quale, insieme alle Odv promotrici, si sta “spendendo”.

Rettifica Riceviamo dalla prof.ssa Lea Bonaccorsi, presidente dell'associazione Fratres di Sant’Agata Li Battiati, la richiesta di rettifica in merito ad alcuni passaggi della sua intervista dal titolo “Ciò che ci affratella.. i gruppi sanguigni”, presente nel numero di dicembre, per non aver rilasciato le seguenti dichiarazioni: ? Il sangue e i suoi emoderivati necessari a salvare vite umane non possono essere prodotti nei laboratori delle industrie farmaceutiche, anche se qualcosa in questo senso comincia a muoversi. ? Le sacche ematiche, la cui validità utile è di tre mesi.

Ci scusiamo con l'interessata e con i lettori.

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L’orchestra “Falcone e Borsellino” - a Piazza Università - Catania

Si incontrano ogni settimana per seguire le lezioni di musica e sono in grado di suscitare emozioni pure. I ragazzi della Fondazione “La città invisibile”, nata a Catania nel 2009 e sviluppatasi con centri a San Cristoforo, Librino e Adrano, si sono esibiti in numerosi concerti, tenuti finora a Catania, Taormina, Biancavilla e Palermo. Ente privato che opera senza scopo di lucro e senza l'aiuto di fondi pubblici, fondato e diretto da Alfia Milazzo e Liborio Scaccianoce, la Fondazione si avvale di giovanissimi musicisti che collaborano gratuitamente. Obiettivo principale è l'aggregazione sociale di giovanissimi di età compresa tra i sei e i diciassette anni, residenti nei quartieri disagiati del capolougo e del retroterra etneo, che si avvale della dedizione e dell'impegno di un gruppo di volontari . L'ente ha dato vita a tre orchestre infantili e giovanili a San Cristoforo, Librino, e nell'Istituto penitenziario minorile Bicocca di Catania. Ha formato il coro Manos Blancas, composto da bambini sordi che si esibiscono con l'orchestra sinfonica infantile Falcone Borsellino, l'orchestra più grande, tra le cui esibizioni, vanta il concerto tenutosi il 19 luglio 2012 a Palermo, in Via d'Amelio, per il ventennale dalla strage in cui persero la

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vita il giudice Borsellino e la sua scorta. “L'insegnamento della musica - ha spiegato la presidente Alfia Milazzo - è impartito direttamente a gruppi di miniorchestre che poi si aggregano ad altre nello stesso centro o in altri luoghi di formazione. La didattica musicale orchestrale è improntata sul metodo venezuelano Abreu, una pratica che tende a esaltare la partecipazione emotiva legata al piacere di suonare insieme”. Viola, violino, violoncello, clarinetto, pianoforte sono alcuni tra gli strumenti che i piccoli corsisti hanno imparato a suonare grazie all'impegno di docenti che operano a titolo completamente gratuito. Attraverso la musica i ragazzi sono educati al rispetto per il prossimo, ai valori della buona prassi, della legalità, ai principi dell'antimafia. Al metodo venezuelano, inoltre, è affiancato il metodo pedagogico utilizzato da Don Milani, attraverso una programmazione neurolinguistica che ha lo scopo di sviluppare nei bambini l'impatto emotivo e motivazionale per favorire la presa di coscienza dei valori su cui dev'essere improntata la società: legalità, rispetto per il prossimo, solidarietà, rettitudine, giustizia, uguaglianza. La scuola si basa sull'esempio trasmesso da Giovanni Falcone e Paolo Borsellino, modelli guida per i giovanissimi che

hanno fatto propria una frase di Borsellino: “Palermo non mi piaceva, per questo ho imparato ad amarla. Perché l'amore vero consiste nell'amare ciò che non ci piace per poterlo cambiare”. La Fondazione è una vera e propria scuola di vita e, oltre all'insegnamento della musica, propone la lettura di versi e prosa per un approccio mirato alla conoscenza e alla crescita interiore e sociale dell'individuo. Non sempre nei quartieri a rischio le biblioteche sono aperte, non tutti i bambini sono educati alla lettura o possono permettersi di acquistare libri. Questi i motivi per cui, sul modello di librerie già esistenti in Spagna e a Baltimora, nel quartiere di San Cristoforo è stata creata la libreria gratuita “Buon Libro”. La libreria, la cui apertura è stata possibile grazie alle donazioni di privati, ai libri donati dalle case editrici e dagli autori, si rivolge esclusivamente alle famiglie e agli allievi de ”La città invisibile”. I volumi sono messi a disposizione dei bambini che possono prenderli senza l'obbligo di restituzione. Molteplici i generi letterari che occupano gli scaffali della libreria: legalità, antimafia, letteratura per l'infanzia, poesia, storia, studio della musica. I bambini prendono i libri che preferiscono con un abbonamento


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annuale di dodici euro. Una somma simbolica necessaria alla Fondazione per l'acquisto di nuovi libri ed educare i piccoli lettori al valore di apprendere con . la lettura. “La città invisibile è la città degli invisibili – ha concluso Alfia Milazzo - la stragrande maggioranza dei bambini di questi quartieri sono oscurati da un sistema che ancora oggi tende a favorire coloro che sono più fortunati e non soffrono di abbandono o trascuratezza e povertà da parte dei propri genitori. I bambini figli di alcolizzati, tossico dipendenti, carcerati frequentano scuole ghetto in cui

gli insegnanti resistono poco per paura di aggressioni o di minacce. Invisibile è il disagio di certi minori in difficoltà e invisibile è il metodo da noi applicato per arginarlo: un sistema educativo di potenziamento delle positività di ciascun individuo”. Un percorso arduo, quello della Fondazione “La città invisibile”, che con amore e sacrificio disinteressato riesce a dare i suoi frutti nella diffusione della cultura, nella formazione e nell'integrazione sociale dei giovani per cui è nata. .

La presidente Alfia Milazzo con i piccoli allievi dell’orchestra “Falcone e Borsellino”

Graziella Guglielmino

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ADAS

Lotta all’inquinamento ambientale per il diritto alla salute

L'inquinamento ambientale sarebbe una delle cause dell'insorgere di alcune gravissime patologie oncologiche, come le leucemie, o neurologiche, come la sclerosi multipla e la sclerosi laterale amiotrofica. Esiste anche un'altra categoria di malattie, meno conosciute, ma in forte aumento e strettamente correlate all'inquinamento ambientale, definite “Patologie Ambientali Emergenti”: Sindrome da stanchezza cronica, Sensibilità Chimica Multipla, Fibromialgia, Elettrosensibilità e Encefalomielite Mialgica. Ciò che accomuna lo sviluppo di queste patologie è l'esposizione a sostanze che contaminano l'ambiente esterno, ma anche le case, i luoghi di lavoro, o altri ambienti chiusi. Si tratta di inquinanti di tipo biologico, come le muffe, di tipo fisico, come l'elettrosmog, o chimico, come per esempio i metalli pesanti. L'aria, l'acqua e il suolo, ma anche il cibo che mangiamo, sono contaminati da queste sostanze inquinanti, e il loro effetto sull'organismo può in taluni casi provocare lo sviluppo di queste malattie molto invalidanti. Allergie, dermatiti, asma e problemi respiratori o gastroenterologi, e ancora facilità all'affaticamento, tendenza alle infezioni, alle cefalee, alle vertigini sono i sintomi che si cronicizzano rendendo la vita particolarmente difficile alle persone colpite da queste patologie. Persone che vivono un vero e proprio calvario prima di comprendere la reale natura della loro malattia. ADAS, associazione senza scopo di lucro

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per la difesa dell'ambiente e della salute, nasce a Catania nel 2011, proprio per restituire dignità a tutte quelle persone affette da queste patologie, che oltre a lottare contro la malattia sono anche vittime di un sistema, il servizio sanitario nazionale, che ancora non riconosce loro i diritti più fondamentali, a partire dalla diagnosi corretta della patologia. L'avvocato Marisa Falcone, presidente dell'associazione, colpita già da qualche anno da Sensibilità Chimica Multipla, non ha voluto arrendersi ai gravi disagi della malattia, al contrario si è intestata una battaglia d'impegno sociale per il diritto alla salute. Avv. Falcone com'è cambiata la sua vita, in seguito alla scoperta della sua malattia? “Nel giro di pochissimo tempo la mia vita è stata stravolta. Come avvocato penalista, frequentavo quotidianamente il Tribunale; non ho potuto più farlo. il mio organismo non era più in grado di sopportare polveri, odori, sostanze particolarmente concentrate in ambienti chiusi. Detersivi, vernici, profumi, tutto mi provocava gravi disturbi. Nessuno comprendeva la mia malattia, un vero e proprio tormento. Non essendoci la diagnosi, non c'era cura. Ho dovuto cambiare il mio stile di vita e quello dei miei familiari, eliminando progressivamente ciò che per il mio organismo era veleno. Guardandomi intorno, mi son resa conto che anche altre persone vivevano le mie stesse problematiche e anche lo stress di non

essere compresi. Da qui l'idea di unirci e dare vita a un'associazione”. . Quali sono gli scopi dell'associazione? “ Intendiamo innanzi tutto tutelare la dignità di chi è colpito da queste malattie, che vive situazioni di grande emarginazione e disagio. Basti pensare che spesso non si riesce più a lavorare, ci si ritrova licenziati e senza reddito, senza assistenza sanitaria, senza cure appropriate a causa della mancanza di una diagnosi corretta. Noi offriamo consulenza medica, legale, tecnica e, soprattutto, supporto psicologico. Fondamentale è, inoltre, tutto il lavoro che svolgiamo a carattere divulgativo e informativo. Le patologie correlate all'inquinamento ambientale sono ancora poco conosciute, sottovalutate e liquidate come malattie di natura meramente psicogena. Pretendiamo il rispetto delle pari opportunità e il riconoscimento della natura organica di queste patologie”. Nel nome dell'associazione, la difesa per l'ambiente e il diritto alla salute. “ Le patologie con cui siamo costretti a convivere, sono provocate da un ambiente alterato dall'uomo, che diventa ostile, denso di sostanze nocive per il nostro organismo. Per tale ragione crediamo che per evitare lo sviluppo di queste malattie sia fondamentale la prevenzione, attraverso la promozione di stili di vita sani, nel rispetto dell'ambiente e della salute”.

Marisa Falcone, presidente ADAS


CSVE Il tavolo delle organizzazioni di volontariato sanitario della Sicilia costituito già da qualche tempo, su proposta del Vol.Si. (Federazione di coordinamenti di Volontariato Siciliano), lavora per avanzare proposte da integrare nel piano sanitario della Regione. Nella sede del Csve (Centro di Servizio per il Volontariato Etneo), si sono incontrate per la prima volta alcune fra le sigle più rappresentative a livello regionale e nazionale come Avis, Fratres, Fidas, Anpas, Federmisericordie, Cri. La riunione, coordinata dal Vol.Si, ha fatto seguito all’incontro con il presidente della VI Commissione dell'Ars - Servizi sociali e sanitari, l'on. Giuseppe Digiacomo, che, disponibile ad affrontare le criticità esposte, ha invitato le associazioni a redigere un testo condiviso da discutere in un successivo incontro: «Si è aperto un canale di stretta collaborazione con il volontariato sanitario – aveva detto in quella occasione Digiacomo – che darà vita a un documento in cui saranno esposte, in modo organico e sintetico, difficoltà e proposte. Su questa base, saranno elaborate linee guida che saranno sottoposte anche ai direttori delle aziende sanitarie siciliane». Proprio per elaborare le proposte da presentare alla Regione, che possano tra l'altro integrare il prossimo piano sanitario regionale, i presidenti delle associazioni hanno condiviso i temi più sensibili dell'ambito socio-sanitario: eccedenza del servizio 118, trasporto degli emodializzati, dimissioni ospedaliere, donazione sangue e rifinanziamento legge 41/76, modalità di valutazione dei

Associazioni di volontariato sanitario della Sicilia

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Insieme per ridisegnare il sistema

direttori generali delle Aziende sanitarie, formazione dei dirigenti. Su queste basi è stata avviata la redazione del documento da discutere con la Commissione Sanità dell'Ars. Le associazioni hanno altresì deciso di mettere a punto un protocollo di legalità che sarà sottoscritto da tutte le sigle e proposto anche al di fuori del volontariato. «Le associazioni hanno superato diffidenze iniziali e frammentazione territoriale – afferma Santo Carnazzo, presidente del Volsi – e sono compatte, indipendentemente dalle sigle di appartenenza e dal tipo di impegno,

Nella foto: gruppo rappresentanti volontariato sanitario siciliano

nel cercare di risolvere problemi che si trascinano da troppo tempo. Si è costituito un gruppo di lavoro determinato a raggiungere l'obiettivo, nella consapevolezza che l'unitarietà rafforza la capacità d'interlocuzione con le istituzioni». Il documento, ora in fase di redazione, sarà ultimato nelle prossime settimane. Dopo l'incontro già previsto con il presidente Digiacomo, le associazioni chiederanno congiuntamente un'audizione alla VI Commissione dell'Ars.

Il volontariato torna a “scuola” Incontro organizzato da Vol.SI e CSVE a Enna Si è svolto recentemente a Enna un interessante incontro dal titolo “Il volontariato torna a scuola”, promosso dal Vol.SI., la federazione di coordinamenti di Volontariato Siciliano con il sostegno del CSVE. Presenti oltre trenta coordinamenti e le maggiori sigle regionali. Un'occasione per le forze di volontariato siciliano per confrontarsi sul rapporto con la politica, la collaborazione con le istituzioni e la possibilità di sviluppo del sistema. I lavori sono stati introdotti dal presidente del Vol.Si. dott. Santo Carnazzo e moderati dalla dott.sa Lea Mirone, coordinatore delle attività Vol.si. “Abbiamo tanto da apprendere per rendere più efficace ed incisiva la presenza del volontariato nella società, cercando il dialogo con le istituzioni”, ha detto Santo Carnazzo in apertura. Il sen.

Mirello Crisafulli ha denunciato l’assenza della politica, che è attenta al volontariato solo in prossimità delle elezioni, per accaparrare consenso. L'ing. Calogero Foti, dirigente generale del Dipartimento regionale di Protezione Civile ha spiegato come il volontariato rappresenti “una cellula di democrazia nella società poiché in esso si sviluppano dinamiche di confronto. “Ma – ha aggiunto Foti – il volontariato rischia di essere usato quando tenta di sostituirsi ad altre realtà”. Per Vito Puccio, presidente del Co.Ge, Comitato di Gestione dei fondi speciali per il volontariato per la Sicilia, «Il volontariato deve essere messo nelle condizioni di poter fare, e per questo è fondamentale che esso stesso sia unito per avere peso nel confronto con le istituzioni”.

Nella foto: un momento dell’incontro

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AIDO

O Padre, o Padre Eterno, anche quando ogni mia funzione cerebrale sarà finita, dipingerò con queste mani sanguinanti d'amore sulla tela della vita. Donerò il mio intimo cuore senza pudore. Con queste parole Martina Maglia, allieva del Liceo scientifico "G. Galilei", si è aggiudicata il premio regionale Nicholas Green, indetto annualmente dall'Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule (A.I.D.O.), in ricordo del ragazzino americano che, anni fa, perse la vita durante una vacanza nella nostra isola, a seguito di un'aggressione da parte di alcuni malviventi rimasti ancora oggi, purtroppo, impuniti. Nonostante sia trascorso molto tempo, parliamo, infatti, degli anni '90, mi sono sempre chiesta cosa spinga una madre e un padre, nel momento più atroce del dolore, come la perdita del proprio amato bambino, a dare il loro assenso per il prelievo degli organi. L'A.I.D.O., fondata nel 1973 da Giorgio Brumat, opera in Italia per la diffusione della cultura della donazione degli organi da ben quarant'anni. Attualmente, gli iscritti sono1.306.421, il 60% dei quali vive in Toscana, Veneto e Lombardia. I soci nel territorio siciliano sono 44.976, di cui 10.300 residenti a Catania e provincia.

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Per conoscere meglio il lavoro dell'A.I.D.O., abbiamo incontrato il responsabile della sezione provinciale di Catania, Santo Reina. - Com'è cambiato nel corso di questi quarant'anni l'A.I.D.O.? “Innanzitutto, è cambiata la nostra natura. Siamo passati dallo schedare i donatori di organi, al fare cultura della donazione degli organi. Ma cosa più importante, è cambiato il concetto della donazione. All'inizio l'associazione era costituita dai familiari dei trapiantati. Oggi, fortunatamente, grazie alle campagne di sensibilizzazione e informazione che svolgiamo regolarmente, così come il Centro Regionale Trapianti, anche in Sicilia sono sempre più numerose le persone che percepiscono l'atto della donazione come un gesto di solidarietà, assistenza e condivisione verso l'altro. Rimane, tuttavia, molto lavoro da fare”. - Durante gli incontri che organizzate, quali sono le domande più frequenti? “Spesso chiedono se all'atto della donazione, la persona è viva oppure morta. Questo perché non si è informati del fatto che prima di prelevare un organo occorre eseguire l'accertamento di morte, attività terapeutica indirizzata a tutti i ricoverati in rianimazione al fine di scongiurare qualsiasi accanimento terapeutico. Spieghiamo, inoltre, che tutti possono essere donatori. Bisogna soltanto godere di buona salute e compatibilità. Al contrario di quanto si pensi, anche gli anziani possono salvare una vita umana, grazie al trapianto bridge, ove l'organo dell'anziano detto marginale diventa il tramite tra quello in cattivo stato e l'organo definitivo”.


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- A livello legislativo, com'è la situazione? “Fino al 1975 la legge affermava che seppur iscritto all'A.I.D.O. e favorevole alla dichiarazione di volontà riguardo alla donazione di organi e tessuti, all'atto della donazione il potenziale donatore aveva bisogno del consenso dei familiari. Grazie alla nostra raccolta di firme, la normativa è stata modificata con la Legge n. 91 del 1999 che consente di procedere al prelievo di organi e tessuti da soggetto di cui sia stata accertata la morte. La presentazione dell'opposizione scritta da parte dei familiari non è consentita qualora dai documenti personali, o dalle dichiarazioni depositate presso l'ASP di appartenenza, risulti che il soggetto abbia espresso volontà favorevole al prelievo di organi e tessuti, salvo il caso in cui i familiari presentino una successiva dichiarazione di volontà, della quale siano in possesso, contraria al prelievo”. - L'appartenenza a una confessione religiosa è determinante nella scelta? “No, perché tutte le maggiori confessioni monoteistiche, ebrea, musulmana e cristiana si dicono favorevoli. Quelle minori, invece, lasciano libertà di scelta. Giovanni Paolo II nel 2003, in occasione del XVIII Congresso internazionale della società dei trapianti, affermò: “Ogni intervento di trapianto di organi ha generalmente all'origine una decisione di grande valore etico. Proprio in questo risiede la nobiltà del gesto, che si configura come un autentico atto d'amore”. - Quali sono le aspettative di vita per un trapiantato?

“La durata media di vita di un trapiantato varia a seconda degli organi trapiantati. Per fare un esempio, Silvano Colombini, il primo trapiantato di cuore, è morto dopo 29 anni dal trapianto, per un' infezione sopraggiunta a un trapianto di reni. Occorre anche sapere che le morti a seguito di un trapianto sono piuttosto contenute. La percentuale è più elevata nel primo anno a causa del sopraggiungere di infezioni. La sopravvivenza a un anno di un soggetto trapiantato è dell'85%. - Nonostante i grandi passi compiuti, ancora oggi c'è resistenza alla donazione di organi?

“C'è molta diffidenza soprattutto da parte di chi non è stato sensibilizzato al tema e non è quindi informato. In Sicilia le opposizioni alla donazione si attestano intorno al 60% con un abbassamento al 46-47% dello scorso anno. A livello nazionale siamo intorno al 23-24%. Per converso i soggetti in lista d'attesa oggi, purtroppo, sono circa 18.000, di cui circa 3000 bambini”. - In conclusione perché bisogna diventare donatori di organi? “Se fossimo tutti favorevoli alla donazione degli organi ci sarebbe un organo anche per me qualora ne avessi bisogno. È' provato statisticamente che è più facile essere dei trapiantati che dei donatori: chi è in attesa di un organo può contare soltanto sulla donazione per continuare a vivere”. Alessandra Casella

Nelle foto: scolaresche partecipanti alla manifestazione AIDO a Catania.

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Nel dicembre del 2004 è nata a Parigi, “Ciné-ma différence”, una onlus creata per il desiderio di assicurare a tutti il diritto alla cultura e al piacere della settima arte. Costituita da genitori di ragazzi e adulti diversamente abili, professionisti del mondo del cinema, della cultura e dell'handicap, la onlus ha realizzato un progetto di accoglienza altamente innovativo mirato a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'esclusione di fatto dai luoghi di spettacolo consueti subita da persone in situazione di handicap. “Ciné-ma différence” offre un servizio dedicato a bambini, ragazzi, adolescenti, adulti autistici e soggetti diversamente abili ai quali può accadere di avere comportamenti giudicati inaccettabili dal pubblico consueto: parlare a voce troppo alta, ridere o applaudire nei momenti di particolare eccitazione, gridare nei momenti d'inquietudine, muoversi continuamente. Le famiglie che si sono recate al cinema, o a teatro, o in una galleria d'arte con un bambino, un adolescente o un adulto diversamente abile, sono state spesso costrette a lasciare la sala. Aderiscono a Ciné-ma différence, alcuni cinema francesi e belgi consociati in rete di ventidue città che, forniti di sale accessibili a persone con mobilità ridotta, propongono, con frequenza regolare, tutti i fine settimana spettacoli “dedicati” e a prezzi abbordabili. Accorgimenti speciali come le luci che si abbassano dolcemente, l'impianto stereofonico regolato per non aggredire gli uditi sensibili, un servizio di accoglienza da parte di volontari adeguatamente formati, creano le condizioni ottimali per una piena e serena fruibilità dello spettacolo. In occasione delle proiezioni, che vedono la partecipazione anche di non portatori di handicap, un gruppo di volontarimediatori, si distribuisce in posti strategici del cinema, all'entrata e davanti alla cassa, per accogliere gli spettatori diversamente abili, li guida in sala e fornisce loro comunicazioni scritte e verbali. Prima dell'inizio della proiezione, una volta che tutti hanno preso posto, un responsabile dell'associazione dà il benvenuto agli spettatori e illustra brevemente in che cosa consiste la proiezione “dedicata”, avvertendo della possibilità che si possa incorrere in comportamenti ritenuti inadatti. Al contempo, sdrammatizza il fatto che qualcuno possa alzarsi, urlare senza ragione, applaudire, ridere, per fare in modo che l'intero pubblico abbia la possibilità di apprezzare lo spettacolo in un clima disteso.

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Iniziata la proiezione, i volontari si dispongono in punti chiave della sala, solitamente verso l'uscita, lungo i corridoi e i bagni, tutti segnalati da frecce direzionali. Visibili grazie ai loro gilet fluorescenti e muniti di lampadine tascabili, i volontari sono in grado di rassicurare uno spettatore un po' stressato, abbracciandolo, tranquillizzando gli accompagnatori, dicendo che non sta accadendo nulla di grave. Si fanno carico della gestione dell'emergenza ed eventualmente, nel caso in cui ci si renda


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conto che il diversamente abile ha bisogno di una pausa, accompagnarlo momentaneamente fuori dalla sala per farlo ritornare appena possibile. Alla fine della proiezione si ha la possibilità di esprimere commenti e opinioni sul film e sull'esperienza vissuta. La programmazione cinematografica è assai variegata e adattata alle specificità del pubblico: età, interessi, tipo di handicap. Fermi restando alcuni punti saldi come la durata del film e la versione in francese,

sono proiettati film d'animazione, d'avventura, commedie, film d'attualità o del passato con particolare attenzione alla banda sonora e al ritmo, sconsigliati, per esempio, quelli troppo rapidi o pieni di allusioni e battute. Tra le testimonianze riportate dagli organizzatori di Ciné-ma différence, ci piace citare quella di uno spettatore parigino di “Ciné-Concert” il quale afferma: “Stamattina passeggiando per rue de Passy sono entrato al cinema per dare uno sguardo alla programmazione e vedendo che proiettavano un film di Buster Keaton, di cui sono un fan sfegatato, sono entrato, non avevo alcuna idea che la proiezione fosse organizzata per persone diversamente abili, non conoscevo la vostra associazione e ne sono rimasto entusiasta, l'esperienza è stata eccezionale da tutti i punti di vista. Vi ringrazio – ha aggiunto - per questo splendido momento passato insieme. Ero venuto da solo al cinema, ne sono uscito appagato e accompagnato da meravigliosi ricordi”. E ancora Pauline, mamma di un ragazzo autistico: “E' stata un'esperienza fantastica per tutta la famiglia. Aurian era al settimo cielo e i suoi fratelli e le sue sorelle lo ringraziano, perché grazie a lui, hanno potuto partecipare a quella proiezione. In breve, siamo stati felici di raccoglierci tutti intorno ad Aurian e condividere un momento gioioso; inoltre, l'accoglienza dei volontari che ci hanno aiutati a scendere dalla vettura, salire le scale ecc., è stata perfetta”. Un cinema che rappresenta la nostra diversità e che fa realmente la differenza, come sottolinea il gioco di parole insito nel nome dell'associazione. La ricaduta positiva di questo tipo di esperienza è evidente: non si avverte più la paura dello sguardo degli altri, ma il piacere dello stare insieme e condividere l'emozione comune di una proiezione fra gente ordinaria, meno ordinaria e “straordinaria”. Maria Grazia Pisano

I volontari di “Ciné - ma différence”

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Rivalutare la più antica forma di commercio per contenere gli eccessi di uno stile di vita “usa e getta” Il baratto costituisce storicamente, come sappiamo, la prima forma di scambio non basata sull'uso di una moneta. Parlarne nella società attuale sembra anacronistico. Non è proprio così. Oggi, infatti, esistono diverse forme di baratto cr eate d a azio n i ch e s pes so no n consideriamo tali: il bambino che scambia le figurine con il compagno di scuola, il proprietario di una multiproprietà che offre la possibilità di trascorrervi una vacanza, l'opportunità che alcuni B&B offrono ai loro clienti di collaborare attivamente a lavori di manutenzione o di altro genere in cambio di pernottamenti, la rete Internet che attiva milioni di contatti basati appunto sullo scambio. In ogni caso, nel baratto, spesso non conta il valore della merce di scambio quanto, piuttosto, la possibilità di ricevere qualcosa che non si possiede o, nei casi più fortunati, qualcosa che si desidera possedere. Un ambito nel quale oggi il baratto si sta affermando con risultati rilevanti, per quantità e pregio, è quello delle piccole e medie imprese, soprattutto nel settore dell'artigianato, particolarmente colpito dalla morsa della stretta bancaria e dalle mancate promesse d'interventi economici risolutivi. In alcune realtà si sta già diffondendo una rete di collaborazione tra piccole imprese attraverso transazioni attivate per gli scambi tra beni e servizi; una forma che potremmo definire di “modernariato” del baratto, attenta alle evoluzioni di una società sensibile alle nuove esigenze del cambiamento sempre più frenetico di usi e costumi. Si stima che in Italia mensilmente oltre centomila servizi e prodotti si muovono all'interno dell'economia dello scambio, in un sistema di compensazione che vuole rimettere in moto i consumi. Gli scambi avvengono liberamente senza il rilascio di fattura dal momento che, secondo la legge, la compravendita di cose proprie praticata in maniera sporadica non è sottoposta alla disciplina fiscale del commercio. L'art. 1552 del Codice Civile, infatti, definisce la permuta come il contratto che ha per oggetto il reciproco trasferimento della proprietà di cose, o di altri diritti, da un contraente all'altro. Si tratta, quindi, di un contratto consensuale, con effetti reali, a titolo oneroso, che si distingue dalla vendita visto che, invece di realizzare lo scambio di cosa contro prezzo, realizza lo scambio di cosa contro cosa, mobile o immobile. E' bene ricordare che, se lo scambio si riferisce a

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beni immobili, o avviene tra un bene mobile e un bene immobile, è necessaria la forma scritta e l'atto va trascritto. Inoltre, trattandosi di uno scambio tra privati, al baratto non può essere applicata la legge sulla garanzia di conformità prevista a favore dei consumatori. Si può ricorrere soltanto a una garanzia legale, da far valere entro otto giorni dalla scoperta del difetto, per vizi che rendono inutilizzabile l'oggetto. Ancora sottostimata a nostro parere, è l'idea che il baratto può essere accostato a uno stile di vita più responsabile, attento al valore non semplicemente venale dei beni, al riuso intelligente, alla riduzione del consumo di materie prime e degli scarti. Nell'infinita girandola del baratto, la fantasia può giocare un ruolo straordinario: così come un libro letto può essere “passato” ad altri per continuare la sua magica missione, altri trofei del passato e del presente possono contribuire alla diffusione della pratica del dono. Non soltanto scambio, dunque, ma una sottile compiacente liberazione di beni, idee, sogni per chiunque voglia partecipare alla fiera dei desideri; non tutti saranno esauditi, alcuni neanche lontanamente sfiorati, eppure sempre, in questo percorso della meraviglia partecipata, potranno essere condivisi con altre persone.

Il progetto baratto nella “Casa degli Originali Talenti”. Realizzazione di un mercato del baratto da intendersi non soltanto come luogo fisico nel quale potere effettuare gli scambi ma anche, e soprattutto, come luogo ideale in cui potranno convergere alcuni dei presupposti fondamentali che stanno alla base di una comunità eco-solidale: possibilità di riciclare oggetti che, altrimenti, andrebbero ad accrescere l'enorme quantità di usa e getta della società dei consumi; affermazione di un modo nuovo di creare risparmio laddove il grave momento di recessione confina le famiglie a non potere mettere più nulla da parte; sperimentazione di scambi basati su ortaggi e frutta provenienti da orti e giardini privati per incoraggiare questa forma di microeconomia, sollecitando i partecipanti a non usare pesticidi o altre sostanze nocive e inquinanti; implementazione di una rete basata sul baratto di beni immateriali quali, per esempio, servizi, consulenze, offerta di competenze, scambi culturali. Mirella Turco


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Luglio 2014

Una farfalla della danza Tiziana Santonocito, anzi come lei stessa tiene sempre a precisare Tiziana Carmen Santonocito, è una delle ragazze speciali de “La Casa degli Originali Talenti”. L'ho conosciuta cinque anni fa in occasione di un viaggio a Torano dove, assieme ad altri ragazzi, di “Mettiamoci in Gioco”prese parte a uno spettacolo teatrale. Inizialmente mi era sembrata fredda e diffidente, poi abbiamo cominciato a parlare ed è subito nata una simpatia reciproca. Da quel momento siamo diventate subito amiche condividendo anche la stessa stanza d'albergo. Con il tempo ho scoperto che ciò che Tiziana ama di più al mondo è la danza, in tutte le sue declinazioni. La madre, nel corso di un laboratorio, organizzato da “Mettiamoci in Gioco”, mi ha raccontato che quando Tiziana aveva appena tre anni, durante la festa di compleanno di un'amichetta, si mise a ballare senza mai fermarsi, incantando tutti i presenti. “Da quell'episodio – ha aggiunto la mamma in tutte le feste cui partecipava o quando c'erano degli ospiti a casa, Tiziana offriva

sempre uno spettacolo danzante da assoluta protagonista”. Considerata questa grande passione, non appena compiuti sei anni, Tiziana venne iscritta a un corso di danza classica e successivamente anche a uno di danza moderna e contemporanea. Corsi che Tiziana ha sempre frequentato con grande entusiasmo, forza vitale e voglia di apprendere e migliorare sempre più. Crescendo il suo amore per la danza è aumentato, l'esecuzione dei suoi movimenti è diventata più sicura e precisa. Non appena questa straordinaria ragazza sente la musica, comincia a ballare, incurante di chi le sta intorno. I suoi passi sempre armoniosi e aggraziati, deliziano gli occhi di chi la sta guardando. Tiziana partecipa sempre con grande entusiasmo ai laboratori di danza e musica, in particolare di musical e di flamenco, organizzati da “Mettiamoci in Gioco” e, insieme agli altri compagni, contribuisce alla buona riuscita di ogni spettacolo. Per il suo particolare talento, le viene sempre riconosciuto uno spazio tutto suo che lei gestisce in completa

autonomia e con grande professionalità e ogni volta è veramente emozionante guardarla mentre si esibisce, le sue leggere movenze, così armoniose e precise sembrano quelle di una farfalla. Con “Mettiamoci in Gioco” Tiziana oltre a condividere intensi momenti di aggregazione insieme agli altri ragazzi, ha acquisito sempre più maggiore consapevolezza della sue abilità e una maggiore sicurezza in se stessa. Quando la guardo, penso che non abbia nulla da invidiare a una ballerina professionista, e sono felice di esserle amica. Andrea Di Mauro A sinistra Tiziana Santonocito foto di Giuseppe Casaburi

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Al contrario della tata, la mia maestra di quinta elementare era una palla, una piccola palla di un metro e quaranta che completava la sua sfera con altre piccole palle: due occhi a palla, due piedi a palla, due seni a palla. Tutto in lei sembrava essere stato calcolato a misura di sfera, niente spigoli, nessuna protuberanza, ancor meno spuntoni . Quando la vidi per la prima volta, prevenuto e affranto per la maestra precedente che ero stato costretto ad abbandonare, non sapevo se ridere o piangere. Rimasi immobile a fissarla mentre lei, a disagio, continuava a guardare il registro nella speranza di trovarvi chissà quale rivelazione. Mi fece sedere al primo banco, (sarebbe stato sempre così negli anni a venire, in scuole diverse e con altri insegnanti), forse pensando di farmi cosa gradita, e mi presentò alla classe come il nuovo arrivato che veniva da lontano. Mi resi subito conto che lo stare al primo banco mi avrebbe permesso di studiare meglio questa creatura indefinita. Non avevo ancora potuto appurare se anche le mani, nascoste da un buffo paio di guanti neri bucherellati, appartenessero allo stesso solido di cui era composto gran parte del suo corpo. Ci volle parecchio tempo, fino all'inizio della primavera quando, finalmente, decise che era arrivato il momento di toglierli. Era come mi aspettavo: cinque palline per mano, suddivise ciascuna in tre palline più piccole, falangi, falangine e falangette, incoronate alla fine da minuscole unghie rosicchiate. Mi sentivo prostrato per questa beffa del destino che mi aveva destinato a un essere così inverosimile, profondamente convinto che per meritare uno scherzo simile avevo commesso chissà quale marachella. Niente di tutto questo. Con il passare degli anni, imparai che i miei genitori, per motivi di lavoro, mi avrebbero iscritto a un numero impressionante di scuole in tutto il mondo. Ma era stata quella prima volta a segnare il mio desiderio di pace e di serenità, tanto da detestare i lunghi spostamenti, non perché non amassi viaggiare, tutt'altro, quanto per il terrore di ritrovarmi dinanzi un'altra palla. Dopo averla conosciuta, a casa cercai di capire cosa fosse la sgradevole sensazione che mi ero portato dentro la cartella. Avevo paura di aprirla, di approfondire le sensazioni che quel corpo mi aveva trasmesso, di chiedermi cosa ci fosse al di là del lardo sferico. A dieci anni costituiva un bel dilemma, soprattutto per il timore di fare preoccupare inutilmente i miei genitori, a sera spossati per gli interventi chirurgici a bambini vittime delle guerre. Nei giorni successivi, certo di potere contare sulla mia posizione strategica in classe, mi occupai di annotare ogni piccolo elemento che potesse contribuire a capire che tipo di animale fosse.

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Era mia abitudine, infatti, associare i volti nuovi che incontravo - e ne incontravo tantissimi - a un animale per ricordarne più facilmente le caratteristiche. L'aggettivo che più le calzava, pensai subito, era quello di “bizzarra”. Allo stesso tempo, per l'eccessiva lentezza che caratterizzava ogni suo gesto o movimento, l'avrei paragonata, nel libro dei miei animali, a un bradipo. Quando andava alla lavagna per scrivere il testo del tema che dovevamo svolgere, raggiungeva a mala pena metà altezza, nonostante il braccio palla teso in alto in uno strenuo sforzo sembrasse un pallone da rugby. Iniziava a muoverlo lentamente, tracciando un'evoluzione indecifrabile nell'aria prima che il gesso riuscisse a lasciare un segno sulla grafite. Il tratto leggero dei caratteri quasi neoclassici che utilizzava si fermava a ogni virgola come per riprendere respiro e i ghirigori, esagerati e innumerevoli, facevano a gara per aggrovigliarsi l'uno sull'altro. Quando assistetti a questo rito esteticamente discutibile, restai senza fiato. Educato alle lettere snelle e veloci della grande insegnante che avevo perduto, mi ribellavo con tutto me stesso a questi orpelli inauditi! Che bisogno c'era, mi chiedevo, che le lettere dovessero subire un simile affronto? Non era manierismo, né convinzione, mi dissi quando imparai a conoscerla meglio. Era ben altro e, purtroppo, non sapevo cosa. Appurato che l'animale le corrispondeva, almeno nei movimenti e nell' apparente mitezza, mi resi conto che affrontare la novità del secondo giorno mi sarebbe costato parecchio sacrificio. Ci comunicarono che avremmo pranzato a scuola con gli insegnanti e subito dopo ci saremmo dedicati ai compiti nella sala biblioteca, per permettere ai nostri genitori di venire a riprenderci nel tardo pomeriggio. Non la presi per niente bene; avrei voluto uscire e mettermi a correre senza voltarmi mai indietro. Ma c'era il folletto della mia mamma che mi stava sempre accanto e sussurrava: “calma, calma, cosa vuoi che sia rispetto a quello che stanno vivendo i bambini mutilati sotto i ferri di mamma e papà?”. Così ripresi il mio controllo e continuai a osservare. Farlo apposta, finii seduto di fronte alla maestra in un enorme tavolo della mensa. Sembrava ridicola con quei guanti butterati, pensavo li togliesse prima di mangiare, ma non fu così. Mi dissi allora che aveva una strana malattia alle mani e che a casa aveva centinaia di questi guanti, altrimenti come avrebbe fatto per l'igiene? Fra tutti gli animali-esseri umani che avevo studiato, lei risultava in quel momento la più insulsa e, allo stesso tempo, la più intrigante. Ci portarono del pane azzimo e del formaggio di capra. La vidi prenderne immediatamente una fetta, strana quella velocità mi dissi, doveva avere molta fame, e iniziare a spezzettarla in


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minuscoli frammenti. La testa stava eretta, ma lo sguardo era fisso sul piatto, non potevo vedere l'espressione dei suoi occhi. Non mi sono mai piaciute le persone che stanno con gli occhi nel piatto come se volessero divorarlo. Quando finì di spezzettare il pane, iniziò a spalmare il caprino con dovizia, in ogni singolo pezzo, adagiando le tessere nel piatto in bell'ordine. Intanto, il guanto sinistro che reggeva i pezzetti si era imbrattato di formaggio e lei sembr ava non farci caso. Per una frazione di secondi sollevò lo sguardo: era incolore, freddo, lontano, paludoso, affamato in modo esagerato. Confesso che l'appetito mi mancò d'un tratto. Avevo visto il vuoto. E mi chiedevo come si possa vedere il vuoto nello sguardo delle persone. Quanti anni ha? Non lo so. Come si chiama? Conosco soltanto il cognome. Da dove viene? E dove va? Non riuscivo a rispondere. Un attimo dopo, la lentezza che la caratterizzava si annullò. Iniziò a infilare in bocca un pezzetto dopo l'altro e in pochi secondi aveva finito. Ero rimasto allibito. Continuai a guardarla nella speranza che rialzasse lo sguardo. Ma non fu così. Si alzò, senza aspettare che i bambini finissero, e si diresse verso la porta, lentamente, un po' curva, sagoma indefinita di spalle come lo era di fronte. Io non riuscii a mangiare. Non sopportavo l'idea che la mia vita, per tre quarti di giornata, dipendesse da un essere simile. Né riuscivo a pensare che dopo alcuni mesi non l'avrei più rivista. Pensavo avrebbe tracciato su di me segni irreversibili nella mia vita futura, cicatrici di lenta guarigione, addirittura malattie incurabili. Un giorno decise di chiamarmi alla lavagna per spiegare le regole della “d” eufonica. Mi prese quasi la tremarella, guardavo i suoi guanti e la puzza che emanavano non mi faceva concentrare. Mi chiedevo se puzzassero così anche i suoi indumenti intimi, se erano neri come tutto il suo vestiario, monotono e ributtante come la sua pelle piena di brufoli. Dovrebbero dare dei permessi speciali per insegnare, pensavo, non possono buttarci tra le grinfie di chiunque, anche qui, nell'altra parte del mondo civilizzato. Evidentemente le cose non stavano così. Parve comunque gradire la mia dissertazione e mi mandò al banco con un semplice gesto della mano palla. I compagni non sembravano molto turbati dalla sua presenza, continuavano a distrarsi e a giocare, il giorno in cui portò i primi compiti corretti e li distribuì a ciascuno di noi chiamandoci secondo l'ordine del registro. Vidi che mi aveva dato dieci meno. Mi scappò stavolta una risata, lunga e irrefrenabile, che catturò l'ilarità degli altri bambini. Sul lato esterno del tema, al di sotto del voto, aveva scritto: “Non scrivere mai più il tuo nome e cognome in minuscolo!”. Ho sempre continuato a farlo. Mirella Turco .

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