Kynnys 01 2017 by Kynnys

ynnys No 1 / 2017

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

HenkilöHenkilök kohtainen ohtainen avustaja avustaja

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: Erweko, Oulu Kannen kuva: Väinö Heinonen Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi, tilitietosi ja verokorttisi. Maksamme julkaistusta aineistosta 10 € palkkion. Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 €/vuosi ja vuositilaus 20 €/vuosi (5 numeroa). Jäsenmaksu 19 €/vuosi, johon sisältyy Kynnys lehden tilausmaksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään postimaksu. Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten keskusliiton tiedonhallintapalvelusta. Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä tietoja: merja.asumaa@kynnys.fi. Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Yhteystiedot, ks. Kuopio Puh. 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Microkatu 1, G-osa, neljäs kerros, 70210 Kuopio Postiosoite PL 1188, 70211 Kuopio Puh. 045 657 9696 Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Kansankatu 53, 90100 OULU Puh. 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1020, 33540 TAMPERE Puh. 045 7732 4115 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU Puh. 045 7732 4114

Raha-automaattiyhdistys tukee Kynnys ry:n toimintaa

Pääkirjoitus

KUVA: Jussi Vierimaa

Kynnys

Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi

Vientituote

uttava oli kyllästynyt avustajan työnantajana toimimiseen. Byrokratia vei aikaa ja energiaa. Avustajan löytäminen entisen tilalle oli haastavaa. Tukea ei tahtonut saada mistään. Hänen kotikaupunkinsa vammaispalvelutoimistossa piti olla neuvontaa, mutta sen puhelin oli aina varattu ja sähköpostiin ei vastattu. Hän päätti pyytää kunnalta palveluseteliä, jonka avulla hän voisi ostaa henkilökohtaisen avun yksityiseltä firmalta. Ongelmat alkoivat heti. Työntekijät vaihtuivat, joten yksityiset asiat piti selittää joka päivä eri ihmiselle. Tämä tuntui kiusalliselta, mutta se ei ollut isoin ongelma. Hankalinta oli, että firma oli kieltänyt avustajia tekemästä asioita. Esimerkiksi ikkunoiden pesu ei kuulemma kuulunut henkilökohtaisen avustajan työnkuvaan. Myös siitä tuli sanomista, että tuttava tarvitsi apua sunnuntaina. Firmasta kerrottiin, että määräys tuli kunnalta, siis maksajalta. Tuttavan kokemus ei ole harvinainen. Vastaavia kuulee kaikilla vammaispolitiikan kannalta tärkeillä foorumeilla. Eri tahot vetävät näistä tarinoista erilaisia johtopäätöksiä. Monet vetävät tarinan alusta johtopäätöksen, että työnantajamalli pitäisi purkaa kokonaan, koska vammaiset eivät kykene

hoitamaan työnantajuuteen liittyviä tehtäviä. Vähemmän kiinnitetään huomiota niin ikään tarinan alussa kuvattuun tuen puutteeseen. Ei ole ihme, että työnantajuus ei suju, jos siihen ei saa perehdytystä. Minä huolestuin siitä, miten itsemääräämisoikeus kapeni, kun tuttavani luopui työnantajuudesta. Säästöjä hakevat kunnat tuntevat suurta houkutusta rajoittaa avustajien tehtäviä, eivätkä kaikki vammaiset voi pitää puoliaan. On ihmisiä, jotka eivät kykene tai halua toimia työnantajina, mutta tarvitsevat apua. Heille pitäisi olla vaihtoehtoja, jotka eivät vaaranna itsemääräämistä. Kokonaisuudessaan on silti liioiteltua väittää, että työnantajamalli olisi mätä. Suurin osa työnantajista – muiden muassa minä itse – on malliin tyytyväisiä ja hallitsee velvoitteensa varsin hyvin. Myös monet avustajat – muiden muassa omani – pitävät mallia hyvänä. Työnantajamallissa vammaisen itsemääräämisoikeus toteutuu. Mallissa on toki vielä paljon kehitettävää, mutta se ei tarkoita että siitä pitäisi luopua. Meidän pitäisi päinvastoin olla siitä ylpeitä ja viedä sitä maailmalle. Kannattaisi pitää suurta ääntä siitä, että Suomessa osataan kunnioittaa itsemääräämisoikeutta.

Exportartikel

n kompis var trött på att fungera som arbetsgivare för en personlig assistent. Byråkratin krävde tid och tålamod. Det var krävande att hitta en ny assistent för att ersätta den tidigare. Ingenstans ville man få stöd. Hemstadens handikappservicebyrå skulle ge råd men deras telefon var alltid upptagen och ingen svarade på e-posten. Kompisen beslöt till sist att begära servicesedlar av kommunen för att kunna köpa personlig assistans från ett privat företag. Problemen började genast. Arbetstagarna byttes, så att det var nödvändigt att förklara privata ärenden på nytt varje dag för olika människor. Det här kändes pinsamt, men det lär inte ha varit det största problemet. Besvärligast var, att företaget hade förbjudit assistenterna att utföra olika sysslor. T.ex. fönstertvätt lär inte ingå i en personlig assistents arbetsbeskrivning. Även då kompisen behövde hjälp på en söndag gav det upphov till protest. Från företaget berättade man, att ordern kom från kommunen, alltså betalaren. Kompisens upplevelse är inte sällsynt. Liknande hör man på alla, för funktionshinderpolitiken viktiga forum. På olika håll drar man olika slutsatser av detta. Många drar av början den slutsatsen att arbetsgivarmodellen bör i sin helhet skrotas, eftersom de funktionshindrade inte förmår sköta arbetsgivaruppgifter-

na. Mindre vikt läggs vid bristen på stöd, som också omnämns i början av berättelsen. Det är inte underligt att arbetsgivarrollen inte fungerar, om man inte får handledning i ämnet. Jag blev orolig över hur självbestämmanderätten begränsades då kompisen avstod arbetsgivarrollen. Kommunerna, som söker efter inbesparingar, känner en stor frestelse att begränsa assistentens uppgifter och alla funktionshindrade kan inte hålla stånd. En del människor kan eller vill inte fungera som arbetsgivare, men behöver ändå hjälp. De måste få välja mellan olika alternativ, som inte begränsar valfriheten. Som helhet är det dock inte korrekt att påstå, att arbetsgivarmodellen skulle vara rutten. Största delen av arbetsgivarna – bl.a. jag själv – är nöjda med den och behärskar bra de obligatoriska skyldigheterna som den medför. Även många assistenter – bland dem mina egna – tycker att modellen är bra. I arbetsgivarmodellen förverkligas den funktionshindrades självbestämmanderätt. Där finns mycket att utveckla, men det betyder inte att man borde ge avkall på den. Vi borde i stället vara stolta över den och exportera den ut i världen. Det lönar sig att förespråka, att vi i Finland kan respektera självbestämmanderätten. Amu Urhonen Översättning Carita Viljanen

Kynnys Nro 1 / 2017

Lakiasiaa

Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta

Henkilökohtaisen avustajan työtehtävät

Minä olen Jarmo

ammaispalvelulaissa henkilökohtaisella avulla tarkoitetaan vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella: päivittäisissä toimissa, työssä ja opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä. Avun tarkoitus on auttaa vaikeavammaista henkilöä toteuttamaan omia valintojaan. Henkilökohtaisen avun järjestämistavoista päätettäessä ja apua järjestettäessä kunnan on otettava huomioon vaikeavammaisen henkilön oma mielipide ja toivomukset sekä palvelusuunnitelmassa määritelty yksilöllinen avun tarve ja elämäntilanne kokonaisuudessaan. Henkilökohtaista apua on järjestettävä niissä päivittäisissä toimissa, joista vaikeavammainen henkilö ei suoriudu ilman toisen henkilön antamaa apua. Vaikeavammaisen henkilön avun tarve ei rajoitu vain kotona tapahtuviin toimiin vaan hän tarvitsee apua myös kodin ulkopuolella. Päivittäisillä toimilla tarkoitetaan niitä toimintoja, joita ihmiset tekevät joko joka päivä tai harvemmin, mutta kuitenkin toistuvasti tietyin aikavälein. Päivittäiset toimet kuuluvat yleisesti elämässä tapahtuviin toimintoihin. Näitä ovat muun muassa liikkuminen, pukeutuminen, henkilökohtaisen hygienian hoito, vaate- ja ruokahuolto, kodin siisteydestä huolehtiminen sekä asiointi. Myös vaikeavammaisen henkilön mahdollisuus huollossaan tai hoidossaan olevan lapsen päivittäisiin toimiin osallistumiseen mahdollistetaan henkilökohtaisella avulla. Asiakkaan itsemääräämisoikeutta tulee kunnioittaa ottamalla huomioon hänen toivomuksensa ja mielipiteensä siitä, millä tavoin järjestettynä henkilökohtainen apu parhaiten edistää hänen itsenäistä elämäänsä ja osallistumistaan sekä vastaa hänen yksi-

lölliseen avuntarpeeseensa ja elämäntilanteeseensa. Kun henkilökohtaista apua järjestetään työnantajamallilla, on avun käyttäjällä laajimmat vaikutusmahdollisuudet avun sisältöön ja sen toteutustapaan. Myös muissa avun järjestämistavoissa avun käyttäjän mielipide on otettava huomioon. Työtehtävä voi olla mikä tahansa sellainen tehtävä, jonka avustettava itse tekisi, ellei hänen vammansa olisi esteenä. Vammaisten ihmisten tulee näkyä yhteiskunnan kaikilla osa-alueilla joka päivä. On tärkeää, ettemme vammasta johtuen ole pilkottujen palvelujen kohteina kotona, vaan sellaisina kuin olemme, mukana kaikessa itsenämme, avustettuna, siellä missä muutkin. Oppiminen, itsensä kehittäminen, osallisuus yhteisöön ja päätöksentekoon, edellyttää tietysti, että olemme hengissä. Jos päivittäiset voimavarat kuitenkin menevät palvelukoneistosta aiheutuvien häiriöiden (odotat apua kaksi tuntia, sopimaton ruoka, väärä siivouspäivä, suihkupäivä peruttu) selvittämiseen, ei kehittymistä oman itsen kanssa voi tapahtua. Tehtäväänsä perehdytetty henkilökohtainen avustaja osaa avustaa avustettavaansa yksilöllisten tarpeiden mukaan ja toimia sosiaalisissa tilanteissa niin, että avustettava säilyttää aina päähenkilöyden, olipa vammasta seuraava avuntarve miten suuri tahansa. Henkilökohtaisen avun tarkoitus on mahdollistaa vammaisen henkilön yhdenvertaiset valinnanmahdollisuudet muiden kanssa. Apua tarvitaan tukemaan elämistä ja osallisuutta yhteisössä ja estämään eristämistä tai erottelua yhteisöstä. Tätä taustaa vasten on varsin helppo nähdä ero muun muassa kotiin tuotavien erillispalvelujen ja vaihtuvia elämäntilanteita yksilöllisesti seuraavan kokonaisvaltaisen avustamispalvelun välillä ja näiden yhteys yhdenvertaisiin valintoihin ja osallisuuteen.

Voit ottaa yhteyttä lakimies Mika Välimaahan tai sosiaalityöntekijä Yodit Melakuun puhelimitse, sähköpostitse tai kirjeitse. Juridisen neuvonnan puhelinajat:

Maanantaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00

Torstaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00

ielä viikonloppuna kelasin pyörätuolilla intohimoisesti luokkakokouksessa, vaikka tunnistin pyörissä lisääntyvän vastuksen. Maanantaiaamuna en päässyt enää vessaan. Viimeinen kissankarva lukitsi lopullisesti pyörätuolin pikkupyörät. Sain apuvälinehuollosta ajan seuraavalle päivälle. Kuljettaja kantoi pyörätuolin autoon, jonne mopoilin. Jossain vaiheessa matkaa tyyppi havahtui, mihin ollaankaan menossa. Niinpä, ajattelin. Tarkka osoite oli puhelimessa annettu, kuten saapumisaika. Olisi kannattanut pysähtyä kuuntelemaan ohjeita. Huolto kesti kaksi tuntia. Kärvistelin kahvilassa ja mopoilin sovittuun aikaan hakemaan tuolia. Toinen kuljettaja hoputti jo ulko-ovella. Kysyin, missä on pyörätuoli. Se on autossa, mies vastasi. Aha. Oho. Näinköhän? Ihmettelin. Ajoin autolle ja minut nostettiin mopoineni sisään. Kysyin. Missä on pyörätuoli? Se on etupenkillä, mies viittasi. Aha. Oho. Ei se yleensä ollut. Siis ei ikinä. Saavuttiin kotipihaan ja laskettiin nostin. Kysyin taas. Missä on pyörätuoli? Ups! Mikä pyörätuoli? Se minkä takia huollossa oltiin. Kuljettaja hämmentyi. Aloin kiljua täysin palkein ja kirosin. Ei ole totta. Rappukäytävässä pidin oppitunnin. Kun sinulle tulee uusi asiakas, pysähdyt, katsot häntä silmiin ja kysyt. Miten voin auttaa? Sitten kuuntelet ennen kuin toimit. Väitän, että asiakkaan kohtaaminen lisää työssä jaksamista. Jäpikkä kiiti takaisin huoltoon ja jätti autonsa pyörätuolin käyttöön. Oppitunti numero kaksi seurasi kaverin palattua. Olohuoneessa törötti kaksi pyörätuolia vierekkäin, että niitä voitiin tutkia. Vain toisessa oli kelausvanteet. Toinen oli kottikärry, jolla joku siirtää ihmisen kohteesta toiseen. Pelkillä ulkopyörillä ei kelaa kukaan. Ymmärtääkö? Silloin mies ojensi tassunsa ja esittäytyi: Minä olen Jarmo. Haluan kuljettaa sinua vastakin. Olen oppinut enemmän kanssasi kuin työssä puolessa vuodessa. Kiitos. Jarmo on hyvä tyyppi. Sopiva asiakaspalveluun. Ystävällinen, avulias ja kykenee vuorovaikutukseen. Myös oppimishaluinen. Täydet kymmenen pistettä, plus papukaijamerkki. Siihen ensimmäisellä kuljettajalla on vielä matkaa ja aika monella muullakin – valitettavasti. Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta

KUVA: Ismo Helén

Kolumni

Terhi Toikkanen Lakimies, Kynnys ry

Kynnys Nro 1 / 2017

Muistokirjoitus

Leena Hahle on poissa

IIME vuoden lopussa saimme suru-uutisen, että Leena Hahle (os. Mourujärvi) on menehtynyt äkillisen sairaskohtauksen seurauksena. Leena oli kotoisin pohjoisesta, Kemijärveltä, isosta perheestä. Hän oli vammaisuudestaan huolimatta päässyt opintielle ja valmistui venäjän ja ruotsin kielen maisteriksi. Leena tuli mukaan Kynnyksen toimintaan aivan sen alkuajoista, ja oli Kynnyksen ensimmäinen palkattu toimihenkilö. Muutin itse Helsinkiin vuoden -76 lopussa, kun menin Maijan kanssa naimisiin. Asunnossamme oli kaksi työhuonetta. Leena valtasi toisen, joka oli siinä vaiheessa Kynnyksen toimisto. Hän tuli aamuisin töihin ja vitsaili aina, että tulee sängynlaidalle istumaan ja kysymään mitäs tänään tehdään. Tuo yhteistyö johti siihen, että Leena oli vaalipäällikkönäni, kun olin vuonna -83 vaivaisliikkeen ehdokkaana eduskuntavaaleissa ilman puoluetta, yhdessä vihreän liikkeen kanssa. Leenan avulla on-

nistuimme silloin erinomaisesti. Yhteistyö jatkui vuosien varrella politiikassa, vaikka Leena jättäytyi syrjemmälle. Leena jatkoi uraansa aina välillä opettajan tehtävissä ja lähialueyhteistyössä Invalidiliitossa. Kynnyksen kanssa seuraava merkittävä rooli oli, kun aloitimme työt Keski-Aasiassa. Lähetimme hänet tutustumaan alueen vammaisten tilanteeseen ja hän pyysi mukaansa Antoninan – itse vammaisen – auttamaan yhteyksissä. Sitä en jaksa muistaa missä he olivat tavanneet. Leenan kanssa käynnistimme yhteistyön ensin Kazakstanissa ja sitten Keski-Aasian vammaisten naisten verkoston kokoamisessa ja ylläpitämisessä. Hanke on edelleen yksi Kynnyksen perustoiminnoista, ja se on johtanut monenlaisiin ystävyyksiin ja toimintoihin. Abilis-säätiön toiminnan laajentuessa Leena siirtyi venäjänkielisten maiden koordinaattoriksi, kunnes jäi muutama vuosi sitten ansaituille eläkkeelle. Leena sairastui joitakin vuosia sitten aivokasvai-

meen ja suureksi onneksi selvisi siitä vaikka se ei helppoa ollutkaan. Mutta nyt kun kaikki oli hyvin, tuli äkkiä ikävä yllätys. Olemme pitäneet yhteyttä kaikkien näiden vuosikymmenien ajan ja kohdanneet monenlaisia iloja ja suruja. Olemme tehneet yhdessä monia matkoja niin Venäjälle kuin Keski-Aasiaan. Leena on aina pitänyt huolen kaikesta, ja pohjoispohjalaiseen tapaan komentanut tiukasti mutta ystävällisesti matkaseuruetta, että pysymme aikataulussa. Vielä eläkkeellä ollessaankin hän tarvittaessa hoiti puolestani yhteyksiä venäläisiin vammaisjärjestöihin ja tarkasti venäjänkielisiä käännöksiä. Vammaisliikkeen ensimmäinen sukupolvi on katoamassa, ja Leena jättää pienestä koostaan huolimatta ison tyhjän aukon siihen ja meidän sydämiimme.

vapaa toimittaja ja Liikekieli.com -verkkolehden päätoimittaja. Nuorempana hän halusi toimittajaksi. Ammattitaiteilijan ura ei tuntunut realistiselta haaveelta. Lopulta työtilaisuudet ja kannustavat ihmiset kuitenkin veivät mukanaan. Tanssia hän on opiskellut vuoden koulutusjakson Joensuussa sekä lyhempiä aikoja Amsterdamissa ja Berliinissä. ––En ole valmistunut. Oli hankalaa olla kouluni ainoa vammainen. Siitä tuli paineita. Hain teatterikorkeakouluun, mutta tiesin hakiessani, että sisäänpääsy on mahdotonta. Olen hyväksynyt kohdallani sen, että tekemälläkin oppii todella paljon.

Vaikka Karhunen ei määrittele itseään taiteilijana vammaisuuden kautta, Vimma-palkinnon kaltaiset tunnustukset ovat hänestä tärkeitä. ––On loogista, että tällainen palkinto on olemassa. Ajattelen sitä ennen kaikkea Kynnyksen tärkeän työn ja vammaisten ihmisoikeuksien kautta. On kuitenkin olennaista, ettei palkinto ole rajattu vain vammaisille. Toivon, että esitykset liikkuisivat pois minusta, yleisemmälle tasolle.

KALLE KÖNKKÖLÄ

Lavalla kuin kotonaan Vimma-palkittu Maija Karhunen tekee monipuolista taiteellista yhteistyötä Teksti: SANNI PURHONEN

UODEN 2016 Vimma-palkinto myönnettiin tanssija Maija Karhuselle. Vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:n palkinto myönnetään vuosittain taiteen tekijälle, joka on käsitellyt vammaisuutta tuotannossaan uusista näkökulmista. Tänä vuonna pääpalkinnon ohella jaetut kunnia-vimmat saivat tanssijanopettaja/koreografi Sally Davison työstään integroidun tanssitaiteen uranuurtajana Suomessa sekä kirjailija Tommi Kinnunen moniulotteisesta vammaisuuden kuvauksesta romaanissa Lopotti (2016). Karhusen voiton takasi näkyvyys tanssija-koreografi Sanna Ke-

käläisen teoksessa Hafed – kollaasi eroista ja hauraudesta. Raati kiitti perusteluissaan Karhusen ammatillisuutta, alttiutta ja kyseenalaistamatonta tanssijan laatua. Karhusen esilläolo on huomattu teoksesta kirjoitetuissa kritiikeissä myös siksi, että lavalla ollaan pitkiä aikoja alasti. Toisinaan kirjoituksista paistaa läpi taipumus nähdä vammainen keho normatiivisesti. Tämä myös ärsyttää Karhusta. ––Minua on saatettu esimerkiksi kutsua ”käsillä liikkuvaksi”, vaikka käytän liikkuessani koko vartaloa. Toisessa kritiikissä taas kirjoitettiin, miten ”häpeän kehoani”, hän naurahtaa. Karhunen on itsekin kriitikko,

Kynnys Nro 1 / 2017

Valokuvakilpailun voitokkaat otokset kertovat homeongelmista Kynnys ry:n Turun toimikunta järjesti syksyllä valokuvauskilpailun, jonka tarkoituksena oli tuoda esiin esteettömyyden ja saavutettavuuden tärkeyttä yhteiskunnassa.

Teksti: SANNI PURHONEN

ILPAILUN tuomaristoon kuului puheenjohtajana suunnitteluinsinööri Riitta Nissilä. Raadin jäseninä toimivat kulttuurisihteeri Ismo Helén Kynnys ry:stä, rakennusarkkitehti Heikki Haulisto, Turun seudun esteettömyysasiamies Jaana Solasvuo sekä esteettömyyssuunnittelija Paula Pietilä. Tuomariston sihteerinä toimi Kynnys ry:n aluesihteeri Olli Nordberg. Osallistuneiden otosten kirjo oli niin laaja, että tuomaristo totesi kuvien jakautuvan luonnostaan kolmeen sarjaan. Ne ovat: Esteitä vai ei? -kuvat, esteettömyyteen kantaaottavat kuvat ja taidekuvasarja. Esteitä vai ei? -kategoriassa voittaneen Satu Eskolan kuvasarja tuo raadin perustelujen mukaan hurjalla tavalla esiin näkökulman näkymättömään vammaisuuteen, joka voi olla invalidisoivaa ja eristävää. Kuvat muistuttavat globaalista ongelmasta, jota ei tiedosteta riittävästi. Kemikalisoituminen ja saasteet ovat suuri tulevaisuuden uhka ihmiskunnalle ja ympäristölle.

Työpaikan homeongelmat aiheuttivat sairauden Kuvasarjastaan (Suojautuminen, Maailmanloppu ja Hajuvesipommi) palkittu Satu Eskola kertoo: ”Toimin sisäilmasta sairastuneiden vertaistukiryhmän vetäjänä Turun Seudun Hengitysyhdistyksessä. Sairastan itse kemikaaliyliherkkyyttä, mikä tarkoittaa tiettyjen paikkojen välttelyä. Sairastuneet reagoivat monilla tavoilla epäpuhtaaseen ilmaan ja pienhiukkasiin.

Oireita ovat esimerkiksi hengenahdistus, astma, kurkun pistely, äänen käheytyminen, silmien kutiaminen, tukkoisuus, päänsärky ja ihottuma. Itse reagoin epäpuhtauksiin keuhkoillani ja kurkullani. Kurkkua vihloo ja ääni käheytyy. Reagoin homeille, pölyille, pakokaasuille, rakennusmateriaaleille, kumille, hajuvesille, partavesille, pyykinpesuaineille, sanomalehtimusteelle ja niin edelleen. Tämä rajoittaa elämää melkoisesti. Pitää miettiä mihin voi mennä, vaikkapa kaupassa pitää kiertää pesuaine- ja hajuvesiosasto kaukaa. Keväällä ei voi kävellä kadulla katupölyn aikaan. Homeiset tilat, joita tuntuu olevan paljon, ovat välttelylistalla. Matkustaminen vaikeutuu, koska viereen voi tulla hajustettu ihminen. Autoa ajaessa pitää laittaa ilmastointi kiinni, kun edellä ajaa dieselkatkuinen auto. Lista on loputon, joten esteitä löytyy ympäristöstä melkoisesti. Yhteiskuntamme on täynnä hajusteita ja pölyjä. Paras hengitysilma löytyy metsästä ja vesistöjen ääreltä. Mutta en halua vetäytyä metsään asumaan vaan kulkea ihmisten ilmoilla. Kuvat olen ottanut itse itselaukaisimella kotonani. Ne eivät ole olleet vielä missään esillä. Tyttäreni mielestä ne näyttävät maailmanlopun kuvilta ja sitä ne tietyssä mielessä minulle ovatkin. Olen menettänyt työni, ammattini ja toimentuloni työskenneltyäni liian pitkään epäpuhtaassa sisäilmassa.”

Kynnys Nro 1 / 2017

”Suunnittelu ei huomioi esteettömyyttä käytännössä” Varsinais-Suomen käräjäoikeuden virastomestari Harri Grönvall, kiinteistöpäällikkö Petri Nurmio Senaatti-kiinteistöiltä sekä työpäällikkö Pasi Jakonen Casaneera Oy:stä kommentoivat Turun oikeustalon esteettömyyskorjauksia. Teksti: SANNI PURHONEN

Millaisia korjauksia oikeustalolla on tehty? Senaatti-kiinteistöt on tehnyt esteettömyyskartoituksessa ja yhdessä käyttäjän kanssa todettujen puutteiden korjauksia. Tavoitteena on ollut mahdollistaa rakennuksen ja tilojen käytettävyys. Talossa on tehty lähinnä erilaisia luiskaratkaisuja, joilla on lisätty saavutettavuutta. Muutokset on tehty jo olemassa oleviin tiloihin jälkikäteen. Aikaisemmat irtonaiset alumiiniluiskat on korvattu kiinteillä ratkaisuilla. Lisäksi esteettömyyttä on parannettu lisäämällä tiloihin opasteita, on hankittu siirrettävä induktiosilmukka sekä korotettuja istuimia ja viraston kotisivuille on tehty esteettömyysopas. Miten yhteistyö Turun Kynnyksen kanssa on sujunut? Yhteistyö Kynnys ry:n kanssa on toiminut loistavasti ja se on tuonut projektiin näkökulmia, joita normaalissa rakentamisessa ei osaa ottaa huomioon. Olli Norberg on ollut suuressa roolissa kun esteettömyyttä on rakennettu. Häneltä on saatu hyviä näkökantoja ja kommentteja siihen, mitä pitää ottaa huomioon, kun asiakas käyttää esimerkiksi sähköpyörätuolia. Onko oikeustalon puolella opittu prosessin aikana jotain uutta esteettömyydestä? Suurin oppi projektissa on ollut, ettei normaali suunnittelu käytännössä huomioi juuri lainkaan esteettömyyttä vaan parhaaseen tulokseen päästään kun ratkaisut suunnitellaan paikanpäällä yhdessä asiantuntijan kanssa. Myös urakoitsijan kannalta iso apu on ollut, että suunnittelussa mukana oli luiskan käyttäjä ja hä-

neltä saatiin etukäteen opastusta ja palautetta myös luiskan asennuksen jälkeen. Kun prosessin aikana käyttää eri alojen ammattilaisia niin lopputulos on hyvä. Joukossa ideat rikastuvat. Millaista palautetta korjauksista on saatu? Senaatti-kiinteistöjen saama palaute on ollut positiivista. Urakoitsija on saanut tekemisistään hyvää palautetta, jonka jälkeen muitakin luiskia on toteutettu. Oikeustalon henkilökunnalta ja asiakkailta on niin ikään saatu hyvää palautetta. Onko jotain vielä tekemättä? Rakennus ei vielä kaikilta osin ole esteetön ja työ jatkuu yhdessä käräjäoikeuden ja muiden käyttäjien kanssa. Tavoitteena on esteettömyyden jatkuva parantaminen sitä mukaa, kun havaitsemme uusia puutteita. Puhetta on ollut, että keväällä töitä jatketaan ainakin ulkoalueiden osalta. Mitä muuta haluaisitte prosessista kertoa tai kommentoida? Esteettömyyden parantamisen kannalta tärkeää on käyttäjän aktiivisuus, hyvä ja luotettava urakoitsija sekä asiantuntijuuden löytäminen. Senaatti-kiinteistöille Harri Grönvallin apu ja näkemykset ovat olleet tässä korvaamattomia, samoin kuin hyvän, joustavan ja innovatiivisen urakoitsijan löytyminen. Rakentaminen on helppoa, kunhan vain tiedämme mitä teemme ja teemme oikeita asioita. Rakentaminen on sujunut joustavasti ja aikatauluja on pystytty järjestämään hienosti. On ollut myös hienoa, että oikeustalon kiinteistöpäällikkö Petri Nurmio on ottanut huomioon Harri Grönvallin esittämät esteettömyysparannusehdotukset.

Olli Nordberg kertoo: Lautamies pyörätuolissa Olen toiminut käräjäoikeuden lautamiehenä Turussa vuoden 1993 alioikeusuudistuksesta alkaen yhtäjaksoisesti, yhtä nelivuotiskautta lukuun ottamatta. Suomessa oli aikaisemmin kaksijakoinen alioikeuslaitos. Vanhoissa kaupungeissa toimivat kaupunkien ylläpitämät raastuvanoikeudet ja muualla maassa kihlakunnanoikeudet. Käräjäoikeuksien istuntojen tavanomaiseksi kokoonpanoksi tuli yksi käräjäoikeustuomari ja kolme lautamiestä eli maallikkotuomaria. Kun aloitin luottamusmiesurani Turun kaupunginvaltuuston valitsemana lautamiehenä, istunnot pidettiin kaupungintalolla, jossa raastuvanoikeus oli kokoontunut vuodesta 1921. Tilat olivat vanhanaikaiset ja pyörätuolia käyttävälle varsin esteelliset. Lähin esteetön wc löytyi kadun toisella puolella sijaitsevasta kahvilasta. Uudessa vuonna 1997 valmistuneessa oikeustalossa oli kyllä esteetön wc ja pääasiassa saavutettavat istuntosalit. Tuomari, sihteeri ja lautamiehet istuvat kuitenkin salissa erikorkuisilla korokkeilla ja sinne ei ollut luiskia. Jotta pää-

sin paikalleni, minun piti ottaa joka kerta kotoani mukaan irtoluiskat. Hallinnon puolesta luvattiin kyllä hankkia rakennukseen luiskat, mutta niiden säilytykseen ei löytynyt luotettavaa ratkaisua. Pysyväksi ratkaisuksi esitin kiinteiden luiskien rakentamista, mutta asia ei edennyt. Kun uudeksi virastomestariksi tuli Harri Grönvall, oli hän heti kiinnostunut kehittämään rakennuksen esteettömyyttä. Hän oli käynyt Turun ammattikorkeakoulun esteettömyyskartoittajakoulutuksen. Niinpä puhuimme heti samaa kieltä rakennuksen ongelmista. Harrin aloitteesta ja hallintojohdon myötävaikutuksella esteettömyyssuunnittelu alkoi viime vuonna yhteistyössä talon rakennuksesta vastaavan Senaattikiinteistöjen kanssa. Sen tuloksena on saatu tyylikkäästi luiskattua useimmat istuntosalit, toimiviksi kaikille oikeudenkäynnin osapuolille. Nyt avustajani ei tarvitse kantaa painavia luiskia istuntoihin. Kaikki muutkin ovat olleet tyytyväisiä muutoksiin. Rakennuksessa otetaan käyttöön myös uusia kuulemisen apuvälineitä kuulovammaisia varten. Tällekin parannukselle on iso tarve.

Kynnys Nro 1 / 2017

Henkilökohtaisen avun ytimessä Assistentti.info on henkilökohtaisen avun valtakunnallinen verkosto. Sen tehtäviin kuuluu muun muassa neuvonta, henkilökohtaisen avun verkoston koordinointi, vaikutustyö, materiaalin tuottaminen sekä erilaiset koulutukset.

Teksti: SANNI PURHONEN

AAS TATTELIMME Assistentti.infon koulutussuunnittelijaa ja koordinaattoria sekä sosiaalityöntekijää ja lakimiestä aiheesta henkilökohtainen apu. Mitä henkilökohtainen apu on? Henkilökohtainen apu on läpileikkaava palvelu, joka mahdollistaa perusoikeudet ja oikeuden toimia. Se tarkoittaa, että henkilö voi avustettuna päättää omasta jokapäiväisestä arjestaan ja valinnoistaan. Henkilökohtainen apu on ihmisoikeus. Kunnilla on nykyään suuret säästöpaineet. Mutta vammattomatkaan eivät säästä perusoikeuksistaan – myöskään vammaisilta henkilöiltä ei voida odottaa tällaista uhrausta. Osallisuudesta ei voida säästää. Yksittäiset palvelut eivät riitä, kun henkilö tarvitsee kokonaisvaltaista apua. Jos et pysty esimerkiksi liikuttamaan kehoasi, mutta pystyt päättämään mitä teet, ihmisapu on ainoa tapa vastata yksilöllisiin tarpeisiin. Pyykki-, siivous-, ateriaja kotipalvelu ja niin edelleen, eivät riitä, kun henkilö tarvitsee kokonaisvaltaista apua. Mitkä ovat yleisimpiä kysymyksiä henkilökohtaisesta avusta? Mitä avustaja saa tehdä? Ensiksi tulee palvelutarpeen arvio. Jos siinä on todettu, että apua tarvitaan esimerkiksi päivittäisiin toimiin, tämän pitää näkyä päätöksessä, jolloin apua saa käyttää päivittäisiin toimiin. Silloin saa esimerkiksi siivota tai laittaa ruokaa. Avustaja tekee sitä, mihin vammainen henkilö ei ilman apua pysty. Avustaja voi päätöksen puitteissa myös auttaa vammaista henkilöä esimerkiksi vapaa-ajan suunnittelussa ja toteutuksessa toiveiden mukaan.

Esimerkiksi, vammainen henkilö ei vammansa takia pysty välttämättä suorittamaan teknisesti siivousta. Myös siivoamisohjeiden antaminen on siivoamista. On tilanteita, joissa avustaja toimii vammaisen ihmisen puolesta. Tärkeintä on, että vammainen henkilö määrittelee mitä, missä, milloin ja miten tehdään. Työnantajamallissa vammainen päättää myös sen, kuka toimii hänen avustajanaan. Vammaisia asiakkaita ei aina neuvota päättäjien ja sosiaalityöntekijöiden taholta oikein. Assistentti.infon neuvonta auttaa myös tässä asiassa. Vammaisen asiakkaan ei pitäisi itse joutua olemaan oikeuksiensa asiantuntija vaan asiakas. Suosituimmat koulutuksemme käsittelevät lainsäädäntöä, kuten työaikoja sekä avustajan ja työnantajan vuorovaikutusta. Yleisistä henkilökohtaiseen apuun liittyvistä kysymyksistä on nettisivuillamme esimerkiksi avun järjestämistapoja ja avustajan tehtäviä koskevia videoita, joissa lakimies Mika Välimaa vastaa tavallisimpiin tiedusteluihin. Millaisia kysymyksiä liittyy henkilökohtaisen avun järjestämistapoihin? Apua voidaan järjestää työnantajamallilla, ostopalveluna, palvelusetelillä tai eri mallien yhdistelmillä. Eroja malleissa on siinä, toimiiko vammainen henkilö käytännössä työnantajana, kuluttajana tai asiakkaana. Kaikissa henkilökohtaisen avun järjestämistavoissa vammaisen henkilön yksilöllinen avuntarve, mielipide ja toiveet tulee ottaa huomioon. Työnantajamalli voi joissain tapauksissa toteuttaa itsemääräämisoikeutta parhaiten. Kaikissa malleissa pitäisi toteuttaa täyttä työnjohtoa.

Assistentti.infon uudet esitteet ladattavissa www.assistentti.info.

Millainen on hyvä henkilökohtainen avustaja? Avustajia on yhtä monia kuin avustettavia. Työ saattaa sopia monenlaisissa eri tilanteissa oleville työnhakijoille, eikä siihen välttämättä tarvita tiettyä koulutusta. Työtehtävät ja työajat vaihtelevat runsaasti johtuen vammaisen henkilön tarpeista. Työhönotossa puolin ja toisin vaihdetut tiedot auttavat hahmottamaan työn kuvaa. Selkeästi annetut työtehtävät tarkasti toteuttava ihminen on hyvä avustaja. Entä hyvä työnantaja? Hyvä työnantaja on elämänsä hallitseva ja tiedostava, mutta suurpiirteinen. Työntekijöitä ei kannata haukkua liiaksi pikkuasioista tai epäolennaisuuksista. Jos työnteossa on vakavia puutteita, keinoina ovat varoitus tai irtisanominen. Kannattaa sanoa suoraan, mitä työ on ja antaa tehtävistä oikea kuva. Kaikkien tarpeet ovat yksilöllisiä. Perehdytettäessä on tehtävä selväksi työpaikan käytännöt ja opastettava työtehtävien suorittamiseen turvallisesti. Tekniset asiat ovat usein helpompia kuin sosiaaliset tilanteet. ”Pomon” täytyy itse olla vastuullinen, hänellä täytyy olla palvelusuunnitelmaan kirjattu varajärjestelmä yllättäviin sijaistuksiin ja toimintaohjeet hätätilanteisiin. Oman jaksamisen tiedostaminen on tärkeää.

Mitä asioita pitäisi muuttaa, jotta tietoisuus avusta lisääntyisi? Henkilökohtaisen avun tarve pitäisi vaikeavammaisten henkilöiden kohdalla tunnistaa nykyistä paremmin. Aiheesta tarvitaan selkeästi edelleen lisää koulutusta. Olisi hyvä, että myös vammaiset henkilöt itse tulisivat edelleen tietoisemmiksi henkilökohtaisesta avusta ja sen tuomasta mahdollisuudesta tavalliseen elämään. Tavallinen elämä on täynnä pieniä arkisen elämän valintoja, joita ei pidä jättää tekemättä avun puutteen takia. Miltä henkilökohtaisen avun tulevaisuus näyttää? Tulevaisuus näyttää mielenkiintoiselta. Lainsäädäntö on muuttumassa muun muassa valinnanvapauden, henkilökohtaisen budjetin ja koko vammaispalvelulainsäädännön osalta. Teemme vaikuttamistyötä henkilökohtaisen avun ja vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumiseksi. Henkilökohtaisen avun päivät -koulutustapahtuma järjestetään tänä vuonna THL:ssä 4.–5.10. Uudet yhteisöjäsenet ovat tervetulleita Assistentti.infon verkostoon. Assistentti infon materiaaleihin, kuten viestintäkampanjan esitteisiin, koulutukseen ja neuvontaan, kannattaa myös käydä tutustumassa tarkemmin nettisivuilla: www.assistentti.info.

Kynnys Nro 1 / 2017

Kädet muistavat kyllä Virolainen Merike Mägi, 58,on kohdannut henkilökohtaisen avustajan työssään kokonaan uuden maailman. Hän uskoo vammaisen pomon ja henkilökohtaisen avustajan väliseen kemiaan. – Kun kemia pelaa, kaikesta selviytyy, hän sanoo.

Teksti ja kuva: HEINI SARASTE

ÄNSIVIROLAINEN Merike Mägi kaipasi kaksitoista vuotta sitten elämäänsä täydellistä muutosta. Kaikki neljä lasta olivat kasvaneet isoiksi, työt Länsi-Virossa olivat loppuneet, kun työpaikka, sikala, oli lopetettu. Lisäksi oli polttava halu nähdä elämää. Merike päätyi henkilökohtaiseksi avustajaksi Suomeen, eikä ole kertaakaan katunut. ––Alussa olin niin ylpeä vaativasta työstäni, että olin haljeta. Monet aivan ulkopuoliset tulivat sano-

maan, että teen arvokasta työtä. Meriken pomona on avustajakeskus Sentterin Marjut Ounila, joka tietää avustamisesta kaiken. Marjut välittää Sentterissä työkseen avustajia ja hänellä on kokemusta kymmenien ja taas kymmenien erilaisten avustajien pomona olemisesta. Ounila käyttää myös hengityskonetta, joten ihan tavallisesta avustamisesta tässä ei ole kyse. Marjutin henkihän on loppujen lopuksi avustajan neuvokkuuden varassa.

Kaikki alkoi sikalasta Ennen avustajan työtään Merike kävi vielä tutustumassa suomalaisiin sikaloihin. ––Olin 48-vuotias enkä ollut koskaan ollut ulkomailla. Näin, että Kauhajoella Suomessa haettiin sikalaan työntekijää. Päätin ottaa haasteen vastaan ja lähteä yksin liikkeelle. Lapset saisivat rahaa koulutukseen ja aviomies kyllä pärjäisi. Lisäksi olin Virossakin tehnyt koko elämäni töitä sikalassa. Olin ”maalaistyttö”. Suomi otti tulijan vastaan hyvin ja pian tuli perhe perässä. Suomalaiset ovat Meriken mielestä ystävällistä ja auttavaista kansaa. ––Ennen Suomea en ollut koskaan käynyt ulkomailla. Kun etsin tietä laivaterminaalista Helsingin rautatieasemalle, yksi rouva otti käsikynkästä ja vei perille. Virolaiset ovat paljon viileämpiä. Meriken puheissa vilahtavat vihreät kaulahuivit, auringonkilot, mustat kissat ja kaikki sateenkaaren värit. Hän puhuu mehukkaasti ja runsaasti elämänsä sattumuksista ja nauraa paljon. Hän on lämmin ihminen. Työt loppuivat myös suomalaisesta sikalasta ja Merike pääsi töihin vanhainkotiin. ––Kyseessä oli kuitenkin ”itkupaikka”. Vanhukset olivat niin surullisia. Eikä hellä sydän ei sitä kestänyt. Työtoveriltaan Pirjolta hän kuuli sitten henkilökohtaisen avustajan ammatista. ––Kun tulin töihin Marjutille, en ollut koskaan nähnyt sähköpyörätuolia saati hengityskonetta enkä tavannut vaikeavammaista. En puhunut edelleenkään kovin hyvin suomea. ––Mutta heti kun astuin ovesta sisään, tunsin että kemiat pelasivat. Haastattelun loppupuolella, työvuorossa oleva avustaja soitti

ja ilmoitti, ettei millään pääsisi paikalle. Ei minulla ole mitään menoa, voin aloittaa heti, sanoin. Työ alkoi välittömästi.

Opi hyvänen aika mikä on kyynärpää Nyt Merike on työskennellyt saman työnantajan palveluksessa seitsemän vuotta ja lisäksi tehnyt välillä keikkahommia vapaapäivinään. Kielikursseilla hän ei ole koskaan käynyt. Käytäntö on opettanut. Joskus Marjut Ounila on kuitenkin vähän suutahtanut. Syystä, Merike myöntää. ––On tiedettävä, mikä on polvi ja mikä on kyynärpää! Marjutin kanssa Merike on saanut myös nähdä maailmaa, kun vauhdikas ja menevä työnantaja on suunnannut lomillaan milloin Italiaan, milloin Norjaan, milloin Meksikoon. Merike on vienyt Marjutin myös tutustumaan kotimaahansa. ––Avustajan ja työnantajan suhde on aivan omanlaatuisensa. Näen heti myös muista pomo-avustaja -pareista, kun homma sujuu. Oma ongelmani on puheliaisuuteni. Olen hyvin puhelias ihminen ja minulla on kova ääni, olen kuitenkin yrittänyt asettua Marjutin asemaan ja miettiä, miten tämä jaksaa kun joutuu kestämään joka päivä kolmea-neljää vierasta ihmistä. Tuskin hän haluaa, että me loputtomasti lörpöttelemme. ––Vaikka eihän me vieraita olla, me ollaan kuin siskokset. Kotimaahansa hän aikoo palata eläkepäiviksi jossain vaiheessa. Suomessa tienatuilla rahoilla on peruskorjattu omaa kotia kotipaikkakunnalla. Sinne pihalle Merike on istuttanut viisi omenapuuta ja nyt on joukossa myös yksi päärynäpuu. Siteet Suomeen eivät kuitenkaan katkea, sillä Meriken tytär Malle kulkee äitinsä jalanjälkiä ja avustaa Marjutia.

Kynnys Nro 1 / 2017

Vieraileva kynä Riitta-Leena Karlsson Tukholman kaupungin ent. vammaisasiamies

Anhöriga gör viktiga och omfattande insatser inom samhällets omsorgsverksamheter

ommunens socialnämnder i Sverige ska enligt Socialtjänstlagen erbjuda stöd för att underlätta för personer som vårdar en närstående som är äldre, långvarigt sjuk eller har en funktionsnedsättning. Exempel på personer som omfattas av bestämmelsen är anhöriga till personer med psykisk eller fysisk funktionsnedsättning, långvarig psykisk eller fysisk sjukdom samt anhöriga till personer med missbruks- eller beroendeproblem. Syftet är att minska de anhörigas psykiska och fysiska belastning. För en del personer handlar det om att få hjälp med insatser som den närstående behöver, för andra handlar det om att de själva behöver få information eller utbildning av kommunen.

Anhöriga kan även utgöra hinder för den funktionshindrade personens delaktighet i samhället En anhörig som är ekonomiskt beroende av denna anhöriganställning kan tillexempel utgöra ett hinder så att den närstående med funktionsnedsättning ges inte möjligheter att flytta till eget boende utanför hemmet. Föräldrar till unga vuxna med funktionsnedsättning kan i rollen som anhöriganställd bidra till minskade möjligheter till delaktighet i fritidsaktiviteter tillsammans med andra ungdomar. Det finns en risk att vistelsen och aktiviteter i hemmet prioriteras på bekostnad av aktiviteter bland jämnåriga utanför hemmet. I FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD) konstateras att kvinnor och flickor med funktionsnedsättning ofta är utsatta för större risk, både i och utanför hemmet, för våld, skada eller

övergrepp, vanvård eller försumlig behandling, misshandel eller utnyttjande. Våld och utsatthet hos personer med funktionsnedsättning har uppmärksammats i Sverige. Enligt Socialstyrelsen finns en stark koppling mellan våldsutsatthet och fysisk och psykisk ohälsa. Det vanligaste är att kvinnor utsätts för våld i nära relationer och att våldet utövas av en manlig partner eller före detta partner. Våldet kan också vara funktionshinderrelaterat. Med det menas handlingar som direkt riktar sig mot själva funktionsnedsättningen hos den våldsutsatta och försvårar en redan utsatt situation. Insyn i den utsattas situation minskar vid anhöriganställningar.

Anhöriganställningar i Sverige och i Stockholms stad Personen som har beviljats personlig assistans i Sverige har avgörande inflytande i val av personal och det är fullt möjligt att välja en anhörig för utförandet av den personliga assistansen. Inom Stockholms stads hemtjänstverksamhet (gäller ej personlig assistans) är det från och med 1 januari 2017 otillåtet med anhörig- och objektsanställningar. I takt med att allt fler med stort omsorgsbehov bor hemma ställs allt större krav på hemtjänstpersonalens yrkeskunskaper. För att säkra kompetens och rimliga anställningsvillkor i hemtjänsten innebär detta att de personer som arbetar med sina anhöriga eller enbart är anställd för en kund inte längre kan utföra det arbetet inom ramen för kommunens hemtjänstuppdrag.

Omaiset antavat tärkeän ja kattavan panoksen yhteiskunnan hoivatyöhön

uotsissa kunnallisten sosiaalilautakuntien tulee sosiaalihuoltolain nojalla tarjota tukea henkilöille, jotka hoitavat ikääntynyttä, pitkäaikaissairasta tai toimintarajoitteista läheistään. Tuen piirin kuuluvat esimerkiksi omaiset, joiden läheisellä on todettu psyykkisiä tai fyysisiä toimintarajoitteita tai pitkäaikainen psyykkinen tai fyysinen sairaus, sekä omaiset, jotka huolehtivat päihde- tai muusta riippuvuudesta kärsivästä läheisestään. Tavoitteena on vähentää omaishoitajina toimivien omaisten psyykkistä ja fyysistä kuormitusta. Osalle tämä tarkoittaa avun saamista omaisen hoitamiseen, osalle puolestaan että he tarvitsisivat tietoa tai koulutusta kunnan tarjoamana.

män hoidon, pahoinpitelyn tai hyväksikäytön kohteeksi. Ruotsissa on havaittu toimintarajoitteisiin henkilöihin kohdistunutta väkivaltaa ja heitteillejättöä. Sosiaalihallituksen mukaan fyysisen ja psyykkisen sairauden ja väkivallan kohteeksi joutumisen välillä on selvä kytkös. Tavallisinta on, että naiset kokevat lähisuhdeväkivaltaa, jolloin tekijä on nykyinen tai aikaisempi miespuolinen kumppani. Väkivallan teko voi myös liittyä henkilön toimintarajoitteeseen. Tällä tarkoitetaan tekoa, joka kohdistuu väkivallan uhrin toimintarajoitteeseen, jolloin väkivaltainen teko vaikeuttaa jo entisestään hankalaa tilannetta. Omaisen toimiessa hoitajana mahdollisuus valvoa uhrin tilannetta vähenee.

Omaiset voivat muodostaa esteen toimintarajoitteisen henkilön osallisuudelle yhteiskunnassa

Omaishoitajan palkkaaminen Ruotsissa ja Tukholmassa

Omaishoitajan taloudellinen riippuvuus omaishoidon tuesta voi esimerkiksi estää toimintarajoitteisen läheisen muuton omaan asuntoon. Vanhemman toimiessa toimintarajoitteisen aikuistuvan nuoren omaishoitajana voi kyseisessä roolissa toimiminen vähentää nuoren mahdollisuuksia vapaa-ajanviettoon yhdessä muiden nuorten kanssa. Vaarana on, että kotona oloa ja kotiaskareita suositaan kodin ulkopuolella tapahtuvan, oman ikäryhmän kanssa vietetyn vapaa-ajanvieton kustannuksella. YK:n yleissopimuksessa vammaisten ihmisten oikeuksista (CRPD) todetaan, että toimintarajoitteisilla naisilla ja tytöillä on suurempi riski joutua sekä kotona että kodin ulkopuolella väkivallan, loukkaantumisen, hyökkäyksen, hoidotta jättämisen, huolimattoman tai riittämättö-

Henkilökohtaisen avustajapäätöksen saaneella henkilöllä on ratkaiseva päätäntävalta siihen, kenet hän palkkaa avustajakseen, ja kyseiseen työhön on täysin mahdollista palkata sukulainen. Tukholman kotipalvelussa (joka ei koske henkilökohtaisen avustajan työsuhdetta) ei ole sallittua 1. tammikuuta 2017 alkaen palkata omaista tai vain tiettyä yksittäistä henkilöä työsuhteeseen. Yhä useampi vaativaa hoitoa tarvitseva henkilö asuu (laitoksen sijaan) kotonaan, joka asettaa yhä suurempia vaatimuksia kotipalveluhenkilöstön ammattitaidolle. Ammattitaitoisen henkilökunnan ja kohtuullisten pätevyysvaatimusten turvaamiseksi kotipalvelussa omaishoitajan tai työntekijän, joka on hoitanut vain yhtä henkilöä, ei ole enää mahdollista työllistyä kunnallisen kotipalvelun kautta.

Kynnys Nro 1 / 2017

Kuinka avustajasysteemi rantautui Suomeen? Gunillan Sjövallin historiallinen merkitys on kaikkien vanhempien vammaisaktivistien tiedossa, mutta nuoremmille tiedoksi, että Kauniaisten grand old lady toi vuonna 1987 avustajasysteemin idean Suomeen. Sitä ennen vaikeavammaiset saivat pärjätä sukulaisten avulla. Teksti ja kuva: HEINI SARASTE

UNILLAN eli Geen sytytti avustaja-aatteeseen Tanskan vierailulla punaviinilasillisen merkeissä vammaisaktivisti Elvald Krog. Hän ihmetteli, kenen elämää Gee oikein elää, omaansa vai vanhempiensa. Vaikka vanhemmat olivat satasella Gunillan puolella, silti heidän puuttumisensa aikuisen ihmisen elämään alkoi hiertää. ––Olin paljon kotona, rajasin menoni isän ja äidin ehdoilla. Kun isä ja äiti aikoivat puuttua siihen, kuka oli vieraani, se oli jo liikaa. Minulla oli ehdottoman kannustavat vanhemmat ja perheessämme vallitsi vahva me-henki, mutta silti. Tuohon maailman aikaan elettiin erilaista elämää kuin nykyisin. Avustajia ei yksinkertaisesti ollut olemassa. Nuoret vammaiset ihmiset pärjäsivät, jos joku läheinen suostui auttamaan heitä. Palvelutalot olivat askel eteenpäin ja niihin muuttanut saattoi saada apua henkilökunnalta. Silti kodin ulkopuolella liikkuminen oli perin konstikasta: älykkäät ihmiset laitostuivat. Gunilla palasi Tanskasta ja alkoi pommittaa Kauniaisten kaupunkia saadakseen avustajan. Vuoden kestäneen sitkeän painostuksen jälkeen kaupunki antoi periksi, ja Gunilla sai avustajakseen kodinhoitajan. Myöhemmin Gunilla on välttänyt tietoisesti kaikkia hoitoalan ammattilaisia. Gunillan viidestä avustajasta neljä on taiteilijoita, kolme tanssitaiteilijaa, yksi kirjailija ja yksi kuvataiteilija. Haastattelupäivän avustajana toimii kirjailija Marja Matinmikko, joka myös tulkkaa Geen puhetta. Miksi taiteilijoita? ––He ovat empaattisia ja älykkäitä, sanoo Gee. Näitä ominaisuuksia tarvitaan.

Neljäsataa avustajaa elämän aikana Tulin tekemään juttua Geen historiallisesta roolista avustaja-aatteen saamiseksi Suomeen, mutta koko aihe on Geen mielestä vähän menneen talven lumia. Puhe kääntyy avustajan ja pomon väliseen suhteeseen. Gunillalla on tästä todella kokemusta muille jakaa, onhan hän elämänsä aikana ollut neljänsadan avustajan pomona. ––Palkatessani avustajaa luotan vaistoon, siihen, miltä tuntuu. Myös puheeni ymmärtäminen on avustajassa tärkeä. Jos alan jännittää avustajaa, se vaikuttaa suoraan puheeseen ja kommunikaatiosta tulee hankalaa. Joskus harvoin Gee on joutunut ilmoittamaan työsuhteen päättymisestä. Se ei koskaan ole miellyttävä tehtävä.

” Avustajaa palkatessa luotan vaistooni.

”

––Koe-aika, pyhä koeaika, ottakaa ihmeessä käyttöön koeaika ja pitäkää se mielessä, eli kaksi viikkoa ennen kolmen kuukauden koeajan päättymistä kännykkä ilmoittaa, nyt on tehtävä päätös, ottaako vai jättää. Silloin ihmisen soveltuvuus on jo selvinnyt. Gee kuvailee olevansa kiltti ihminen, jonka on vaikea sanoa toiselle negatiivisia asioita. Avustajista tulee myös helposti ystäviä. Gee

ei pidä sitä pahana. Monet avustajaliikkeen ideologit ovat sanoneet, että tämä on väärin, koska ystävälle ei voi olla tiukka. Geen mielestä elämälle ei pidä asettaa niin paljon sääntöjä, kaikille eivät sovi samat systeemit. Tärkeintä on tehdä sitä, mikä tuntuu itsestä parhaimmalta. Gunilla asuu tällä hetkellä lapsuudenkodissaan Kauniaisten Helenantiellä. Ensimmäinen siirtyminen omaan elämään tapahtui, kun Gunilla muutti kolmekymmentä vuotta sitten piharakennukseen. Äidin kuoleman jälkeen viitisen vuotta sitten hän remontoi lapsuudenaikaisen ja perikunnan omistaman talon niin, että siitä tuli omannäköinen. Yksi huone on tyhjä, vain

suuri peili huoneen yhdellä seinällä. Se on tanssistudio. Siellä Gee harjoittelee tuleviin tanssiesityksiin. Nyt on takana valtava urakka, tärkeä ensi-ilta. Tanssin löytyminen avasi Geelle aikoinaan uuden maailman. ––Miksi tanssin? Mikä siinä on minulle tärkeää? Inspiroidun ja ehkä inspiroin muita löytämään jotain uutta ja ennen kokematonta. Vaikutun ja vaikutan, olen vapaa tuomaan esiin jotain mikä on minua, jotain mitä kenenkään muun ei tarvitse ymmärtää – tai kaikki voivat ymmärtää. Sillä tanssin tunteeni, sisimpäni kieliä ja ne ovat yleisinhimillisiä, Gee kirjoittaa DanceAbilityn esitteessä.

Kynnys Nro 1 / 2017

Assi Avustajakoira kertoo:

Teksti: SANNI PURHONEN kuva: VÄINÖ HEINONEN

VUSTAJAKOIRIA on monenlaisia, niin kuin on isäntiä ja emäntiäkin. Sokeiden opaskoirat monet tuntuvat tietävän liiveistä tai käyttäjien valkoisista kepeistä. Niitä onkin alettu kouluttaa jo vuonna 1916 Saksassa. Sitten on kuulokoiria. Ne ovat yleensä sellaisia pieniä koiria, eivätkä niin kovia vartioimaan. Ne kuitenkin hälyttävät omistajiaan opetetuista äänistä. Eräs tuntemani kuulokoira oli – voitteko kuvitella – mäyräkoira. Itse olen kauniin ruskea labradorinnoutaja, kuten monet kolleganikin. Liikuntavammaisen avustajakoira on tuoreempi ammatinkuva – Suomessa meitä on alettu kouluttaa vasta vuonna 1994. Ei siis ihmekään, että kaikilla ei ole vielä tarvittavaa tietoa tästä ammatista, niin kuin ei aina ihmisavustajien-

kaan kohdalla. Niinpä kerron vähän lisää työstäni. Avustajakoiran tehtävät voivat vaihdella paljon. Itse auttelen emäntää elämän arkiaskareissa, noudan ja nostelen tavaroita, avaan ovia ja sen sellaista. Käymme paljon kaupungilla, jossa osaan hyvin liikkua. Esimerkiksi kaupoilla autan emäntää ruokaostoksilla, kun isäntä on taas kerran unohtanut hakea jotain olennaista listalta. Tästä kannattaa mainita se, että me avustajakoirat saamme lain mukaan tietysti mennä paikkoihin, joissa meitä tarvitaan, kuten kauppoihin, uimarannalle, ravintoloihin, leikkipaikoille, torille, urheilukentälle ja niin edelleen. Kaikille tämä asia ei aina tunnu olevan selvä. Minulle emäntä on kuitenkin onneksi opettanut, että rikoslain 11 luvun 9 pykälä kieltää työtehtäviä hoidettaessa tapahtuvan

syrjinnän. Myös perustuslaissa kielletään syrjintä vammaisuuden perusteella. En siis liiemmin välitä turhasta räksyttämisestä. Olen usein emännän mukana hänen työpaikallaan. Silloin kun minulla on päällä työskentelyliivi, en halua että minua häiritään. Tiedän, että tämä ihmisten on aina välillä vaikea muistaa, koska olen niin kaunis ja viehättävä. En kuitenkaan ole mikään tavallinen seurakoira. Otan työni vakavasti, vaikka olen ystävällinen ja asiallinen. Monesti saatan oleilla työpaikalla pitkiä aikoja kaikessa rauhassa emännän pöydän alla ja ottaa vaikka nokoset. Kun liivi otetaan pois päältä ja emäntä antaa luvan, minua saa myös rapsuttaa ja osaan

TUE VAMMAISTEN AUTTAMISTA KEHITYSMAISSA

Kynnyksen kirjanurkka

KUKA SAA?

Käy kotisivuillamme www.kynnys.fi/kehitysyhteistyo ja liity vertaiskummiksi.

Teksti: AMU URHONEN

Soita: 0600 555 847. Puhelu 20 €.

§ § § § § Keräyslupa POL-2015-6904

Vammaispalvelut-kirjan ensimmäinen laitos valmistui vuonna 1994. Kirjan viidennessä täysin uusitussa laitoksessa on käsitelty kattavasti hallintooikeuksien ja oikeusasiamiehen ratkaisuja, joista uusimmat ovat vuosilta 2010-2016. Kirjassa käsitellään myös sosiaalihuollon uudistettua lainsäädäntöä, YK:n vammaissopimusta, kehitysvammalain uudistettuja säännöksiä, muuttunutta perusopetuslakia ja uusittua varhaiskasvatuslakia. Kirja antaa kuvan vammaispalvelulain soveltamiskäytännöstä. Se sisältää selvityksen kunnan erityiseen järjestämisvelvollisuuteen kuuluvista tukimuodoista ja määrärahasidonnaisista palveluista ja tukitoimista. Kirja antaa tietoja tukitoimien hakuaikaan, asiamaksuihin sekä korvauksien perintään liittyvissä kysymyksissä. Lisäksi se sisältää selkeät yleisohjeet palvelujen ja tukitoimien hakemisesta, päätöksenteon periaatteista sekä valitusmenettelyistä. Vammaispalvelulain ohella kirja esittelee pääpiirteittäin muiden keskeisten lakien nojalla vammaisille henkilöille tarjolla olevia tukimuotoja. Lisäksi esillä ovat perustuslain ja sosiaalihuollon asiakkaiden asemasta säädetyn lain merkityksellisyys. Kirjan kirjoittaja, lakimies Tapio Räty, omaa vammaispalveluihin liittyvän laaja-alaisen asiantuntemuksen. Hän työskentelee Helsingin kaupungin sosiaaliviraston lakimiehenä, mutta on laajentanut asiantuntemustaan työskentelemällä myös eduskunnan oikeusasiamiehen kansliassa. Kirja on perusopas vammaisille henkilöille sekä vammaisjärjestöjen ja kuntien vammaistyössä toimiville työntekijöille. Kirja sopii hyvin opetuskäyttöön esimerkiksi korkeakouluihin sekä sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksiin.

ISBN 978-952-5948-12-7

Va m m a i s p a l v e l u j e n s o v e l t a m i s k ä y t ä n t ö

Ta p i o R ä t y

Ky n n y s r y

Kulick, Don & Rydström, Jens: Loneliness and its opposites. Sex, disability, and the ethics of engagement. Duke University Press 2015.

Vammaispalvelut

Ta p i o R ä t y

avustajien työsuojeluun. Tuloksena on, ettei tehdä yhtään mitään. Asia ohitetaan ja vaikeimmin vammaiset ihmiset jätetään ilman heidän tarvitsemaansa apua. Tanskassa taas on kansallinen toimintamalli vammaisten ihmisten seksuaalisuuden tukemisesta. Malliin sisältyvät muun muassa avustajien ja asumisyksiköiden henkilökunnan koulutus ja kirjallisen, yksilöidyn suunnitelman laatiminen jokaiselle apua tarvitsevalle henkilölle. Ruotsalaisille Tanskan malli on niin pahaa myrkkyä, että siellä levitetään siitä suoranaisia valheita. Maiden eron Rydström ja Kulick selittävät kulttuurisilla syillä. Ruotsissa pidetään hyväksyttävänä vain niin sanottua täydellisen tasa-arvoista seksiä, mutta Tanskassa ollaan avarakatseisempia. Rydströmin ja Kulickin tutkimukseen kannattaa perehtyä, jos englanniksi lukeminen yhtään sujuu. Se tarkastelee monimutkaista aihetta ymmärrettävästi ja syvällisesti, jopa hauskasti, kattavuudesta tinkimättä.

Va m m a i s p a l v e l u t

EKSISSÄ avustaminen on vaikea kysymys niin poliitikoille, vammaisten omaisille kuin vammaisten ihmisten kanssa työskenteleville. Epäilemättä myös monille vammaisille itselleen. Siis kaikille osapuolille. Niinpä siitä mieluummin vaietaan kuin puhutaan. Väitetään, että keskustelu on pidettävä tärkeämmissä asioissa, elämän perustarpeissa: ihminen ei kuole, vaikkei saisikaan seksiä. Näin kevyesti ohitetaan iso osa ihmisen ihmisyydestä. Ruotsi ja Tanska ovat monin tavoin lähellä toisiaan, mutta niiden suhde avusteiseen seksiin on hyvin erilainen. Kun tutkijat Jens Rydström ja Jan Kulick etsivät tutkimukseensa asumispalveluyksiköitä, joissa seksuaalisuuden toteuttamista tuetaan, Ruotsista ei löytynyt yhtään, mutta Tanskassa oli monta. Ruotsissa ihmiselle sallitaan seksi niin kauan kuin siihen ei tarvita kenenkään apua. Ollaan korostetun varovaisia ja keskitytään liiaksi

vaihtaa vapaalle. Kaiken kaikkiaan koen, että työni on hyvin palkitsevaa ja tärkeää. Olen tavallaan emäntäni tärkein apuväline ja autan häntä elämään itsenäistä elämää. Lisäksi minusta on hyötyä myös sosiaalisissa tilanteissa, joissa ihmiset usein ovat niin huvittavan avuttomia. Onhan se nyt ylipäänsä selvä asia, että elämä koiran kanssa on mielekkäämpää kuin ilman koiraa. Muutoin minunkin emännälläni olisi vain isäntä ja kissa, joista kumpikin on hyvin vaikea kouluttaa.

Kynnys ry 2017

Uusi Vammaispalvelut -kirja on nyt saatavilla Kynnyksen nettikaupasta hintaan 55 €.

TILAA OMASI! holvi.com/shop/Kynnyskauppa kauppa@kynnys.fi

Kynnys Nro 1 / 2017

Margit on Viron Gunilla Tarttolainen Margit Rosental saa apua säännöllisesti riittävästi, sillä hän asuu Viron avustajasysteemin suhteen edistyneimmässä kaupungissa Tartossa. Margit itse on ollut kehittämässä kotikaupunkinsa avustajasysteemiä. Tartto on siinä edelläkävijä ja Margit on Viron Gunilla Sjövall.

Teksti ja kuvat: HEINI SARASTE

ARGIT Rosenthal valmistui sosiaalityöntekijäksi Tarton yliopistosta Viron itsenäisyyden ensimmäisinä vuosina. Koulun hän kävi neuvostoaikana, jolloin vammaiset lapset saivat pääasiassa kotiopetusta. Opettaja tuli kotiin muutamana päivänä viikossa. Joskus opettaja voi olla sitä sorttia, ettei hän tullut paikalle ollenkaan. Margit sai kuitenkin hyvät kotiopettajat. Hän menestyi ja pääsi yliopistoon. Tuntui, että kaikki on vammaisen kannalta mahdollista. ––Elimme kuin huumassa, hän muistelee. Pääsimme ulos neuvostovankilasta, jossa vammaisten olemassaoloa ei edes tunnustettu. Nyt meitä jopa kuunneltiin. Yhtäkkiä saatoimme vaikuttaa itse elämäämme. Henkilökohtaisen avustaja ideologian ensimmäiset oppitunnit saatiin Norjasta, jonne Margit ja joukko tarttolaisia vaikeavammaisia matkusti 1990-luuvun puolessa välissä. Siellä he hämmästyivät: Norjalaisten vaikeavammaisten avustajina eivät olleetkaan loppuun nääntyneet sukulaiset vaan ihan oikeat työntekijät, jotka saivat työstään palkkaa. Matkan jälkeen pantiin kova kovaa vastaan. Kaupungin virkamiehille lähettiin kymmeniä kirjelmiä, joissa todistettiin avustajien tarpeellisuutta arkielämässä. Aikakausi oli avoin uuteen ja yllättävän

Tallinnassa kaikki on toisin Talinnan yliopistossa tietokonealaa opiskeleva Jyri Lehtmees, 31, on nyt kovan kysymyksen edessä. Jatkaako opiskelua vai yrittääkö työelämään? Loppututkinto on kohta käsissä, mutta siirtyminen pois yliopiston kirjoilta tietäisi monia ylittämättömiä hankaluuksia. Tallinnassa avustajapolitiikka on lapsen kengissä ja Lehtmees on rakentanut elämänsä kuin monimutkaisen palapelin. Jos hän lähtisi yliopistosta, miten hän saisi ar-

moni hakemuksista meni lävitse. ––Löysimme lainsäädännöstä kohdan, jossa sanottiin, että kunnan pitää järjestää jotenkin myös henkilökohtainen apu. Tämä paperi kädessämme marssimme kymmeniä kertoja viranomaisten pakeille. Margit uskoo kansainvälisyyteen ja ulkomaisten ideoitten ve-

tovoimaan. Yhtenä voimakkaana tekijänä vaikutti Kalle Könkkölä Suomesta. Könkkölä vieraili noihin aikoihin Tartossa avustajiensa kanssa ja Kallen elämäkerta myös käännettiin viroksi. ––Ajattelin, että jos Kalle voi, miksen voi minäkin. Margit on tehnyt elämäntyötään

kensa pelaamaan? Kotiin on hyvät välit mutta missään tapauksessa hän ei halua palata enää pikkukaupunkiin isän ja äidin helmoihin. Jyrillä käy kaksi kertaa päivässä henkilökohtainen kunnan maksama avustaja, aamulla nostamassa ylös ja auttamassa vessan ja pyörätuoliin sekä yliopistolla auttamassa syömisessä. Muuten Jyri pärjää tai hänen on pärjättävä itsekseen. Lehtmees matkustaa ratikalla yliopistokampukselle, missä hän kykenee liikkumaan melko jouhevasti. Myös opiskelijatoverit auttavat.

Illalla häntä auttaa läheinen opiskelijatoveri asuntolassa. Mikäli Jyri muuttaisi omaan asuntoon, koko tämän heiveröinen systeemi menisi hajalle. ––Tallinnassa tilanne on heikoin, tilanne on todella huono avustajapolitiikan suhteen. Tartossa se on paras. Lehtmees harmittelee.

Jyri Lehtmees on Viron lihastautiliiton hallituksessa sekä pelaa vammaisjalkapalloa liigatasolla.

vammaisjärjestössä, jonka pääasiallisena toimena on juuri avustajien hankkiminen vammaisille ihmiselle. Matkan varrella on ollut vuoksia ja luoteita, välillä oli kovaa kilpailuttamista ja Margitin järjestö menetti oikeuden välittää avustajia. ––Nyt olemme taas vahvasti mukana. Työtä riittää, niin kauan kuin on vammaisia. Eivätkä vammaiset ihmiset mihinkään katoa, vaikka Neuvostoliiton aikaan niin toivottiinkin. Koko haastattelun ajan ympärillä tapahtuu. Margitin puolitoistavuotias Eda-tyttö käy näyttämässä lelujaan ja aviomies Tonu Tustit yrittää nukuttaa syötävän suloista Edaa siinä onnistumatta. Henkilökohtainen avustaja Liina Rogenbaum keittelee kahvia ja välillä soi puhelin. Liina on avustanut Margitia vasta kaksi kuukautta ja tämä on hänen ensimmäinen työpaikkansa vaikeavammaisen avustajana. Liina pitää työstään ja aikoo jatkaa. Myös Margit on Liinan työpanokseen tyytyväinen. Tonu ja Margit ovat tutustuneet myös osittain avustamisen merkeissä. Hiidenmaalta kotoisin oleva nuori mies kävi Tartossa Margitin järjestämillä kursseilla ja suhde alkoi vähitellen. Illat venyivät öiksi ja yöt viikoiksi. Syntyi Eda Reet, jota molemmat vanhemmat ja tietysti myös avustaja palvovat.