Issuu on Google+

Sanna V채lkkil채 (toim.)

Lapsellamme on down Kehitysvammaisten Tukiliitto ry


Sanna Välkkilä (toim.) Lapsellamme on down ISBN 978-952-9777-58-7 Kuvat Taitto Paino Julkaisija

Reijo Hietasen kuvat Tiituksesta (kansi, sivut 9, 20, 43, 58) ja Tiituksen perheen albumi Jaana Teräväinen Painohäme 2009, Ylöjärvi Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51 33100 Tampere www.kvtl.fi


Sisältö

Hyvä äiti tai isä................................................................................................ 7 Tekijältä .......................................................................................................... 8 Down-päivä..................................................................................................... 8 Meitä on aina ollut .......................................................................................... 8 Downiaiset ...................................................................................................... 8 Perhe saa tukea .............................................................................................. 10 Ensitukiryhmä antaa yhteisen pohjan ........................................................ 10 Ensiryhmästä tukea tulevaan ..................................................................... 10 Parasta oli ystävien asennoituminen .......................................................... 11 Kuka tukee ja ketä? ................................................................................... 12 Erityinen ilon aihe .................................................................................... 12 Yhtä rakas kuin muutkin ............................................................................... 13 Mitä tarkoittaa Downin oireyhtymä .............................................................. 16 Ennen kaikkea lapsi .................................................................................. 16 Mikä aiheuttaa Downin oireyhtymän? ...................................................... 17 Downin oireyhtymän mahdolliset vaikutukset terveyteen.......................... 17 Korvat ................................................................................................. 17 Silmät ................................................................................................... 18 Suu ....................................................................................................... 18 Sisäelimet ............................................................................................. 19 Pituus ja paino ...................................................................................... 19 Kehitys rakentuu vuorovaikutukselle ............................................................. 21 Kuntoutus alkaa varhaiskuntoutuksella ..................................................... 21 Vuorovaikutus on kokonaiskehityksen perusta .......................................... 21 Motorinen kehitys .................................................................................... 22 Erilainen lottovoitto – Tiitus toi toivon tullessaan ......................................... 23 Ultran mallioppilas ................................................................................... 23 Toivon lapsi .............................................................................................. 24 Sun särkyä anna mä en .............................................................................. 25 Kotona ”Hollannissa” ............................................................................... 26 Olemme kaikki riippuvaisia toisistamme ................................................... 26 Elämää tässä hetkessä ................................................................................ 28

3


Ensitietokurssit valmentavat ja tiedottavat ..................................................... 30 Neuvolatoiminta tukee arkea ja kuntoutusta.................................................. 32 Lastenneuvola ja kuntoutusneuvola – molempia tarvitaan......................... 32 Moniammatillinen työryhmä .................................................................... 32 Miten siirrytään asiakkaaksi? ..................................................................... 33 Lastenneuvola seuraa ja tukee .................................................................... 33 Kasvun seuranta ........................................................................................ 33 Rokotukset ............................................................................................... 35 Yhteistyötahot ........................................................................................... 35 Erityistä huomioitavaa .............................................................................. 35 Meille syntyi terve down ............................................................................... 38 Keijukaistytöt ja Aurinkopoika.................................................................. 38 Ultra yllättää ............................................................................................. 38 Posti tuo kirjeen ........................................................................................ 39 Raskausajan vuoristorataa ......................................................................... 40 Poika pyrähtää maailmaan......................................................................... 40 Terve down-poika ..................................................................................... 41 En vaihtaisi päivääkään pois ...................................................................... 41 Kuntoutus on yhteistyötä .............................................................................. 44 Kuntoutussuunnitelma ............................................................................. 45 Erilaisia yksilöterapeuttisia kuntoutusmenetelmiä ..................................... 45 Portaat ja Varsu ......................................................................................... 46 Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi – ACC .................................. 47 Päivähoidolla tukea kuntoutukseen .......................................................... 47 Erilaisia päivähoitomuotoja ....................................................................... 48 Toimiva tiedonsiirto on pohja hyvälle aloitukselle ..................................... 48 Pehmeä lasku päivähoitoon – äidin kertomus ............................................ 50

4

Koulupolku alkaa joustavasti ......................................................................... 51 HOJKS on henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma ................................................................................. 51 Yksilöllisyyttä opetukseen ......................................................................... 52 Monenlaisia oppimisympäristöjä ............................................................... 52 Perusopetuslaki muuttumassa syksyllä 2010 .............................................. 52 Siirtymä kouluun ...................................................................................... 54 Aamu- ja iltapäivätoiminta ........................................................................ 54 Koulun aloittamiseen liittyvät kysymykset................................................. 54


Saumaton kouluunlähtö............................................................................ 55 Yhdessä hyvässä ja pahassa ........................................................................ 56 Harrastuksista elämyksiä................................................................................ 59 Hyvä tietää sosiaalipalveluista ........................................................................ 60 Palvelusuunnitelma ................................................................................... 60 Erityishuolto-ohjelma (eho) ...................................................................... 60 Kotikunnan tukimuodot ........................................................................... 61 Omaishoidon tuki ................................................................................ 61 Lasten päivähoito.................................................................................. 62 Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten kuntoutuksellinen päivähoito...................................................... 62 Esiopetus .............................................................................................. 62 Koulunkäyntiavustaja ........................................................................... 63 Koulumatkat ........................................................................................ 63 Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta .................................................................... 64 Kela .......................................................................................................... 65 Alle 16-vuotiaan vammaistuki (aikaisemmin lapsen hoitotuki) ............. 65 Kuntoutus ............................................................................................ 65 Lääkekorvaukset ................................................................................... 66 Matkakustannukset .............................................................................. 66 Tietoa ja tukea verkossa ................................................................................. 67 Kirjallisuutta ................................................................................................. 69 Tietoa Downin oireyhtymästä ja kehitysvammaisuudesta ......................................................................... 69 Kokemuksia ja perheiden tarinoita ............................................................ 70 Palvelusuunnitelma ................................................................................... 70 Kommunikaation tukeminen .................................................................... 70 Kuntoutus................................................................................................. 71 Varhaiskasvatus ja vanhemmuus ................................................................ 72 Koulu ....................................................................................................... 73 Yhteystietoja .................................................................................................. 74

5


6


Hyvä äiti tai isä Onneksi olkoon sinulle uuden pienokaisen vanhempi! Isäksi ja äidiksi tuleminen on haastava ja suurenmoinen asia. Olet varmasti odottanut ja valmistautunut tähän hetkeen koko odotusajan. Olet nyt lapsen vanhempi, lapsen, joka tällä hetkellä on saanut mielesi myllertämään. Arvelen tunteidesi vaihtelevan onnesta suruun. Olet elämässäsi haasteen edessä. Mitä lapsesi tällä hetkellä tarvitsee, on lämpö, rakkaus ja ravinto. Kaikki muut asiat, jotka liittyvät lapsesi kehitysvammaisuuteen tulevaisuudessa, eivät ole vielä ajankohtaisia. Ei ole kiirettä. Se, mistä Sinä voit kaikesta huolimatta nauttia on uuden vauvan isyys ja äitiys. Älä hukkaa tätä merkittävää hetkeä juuri nyt. Toki eteesi tulee myös asioita, joista on hyvä ottaa selvää oikeana ajankohtana, niin etteivät ne nouse eteesi yllättäen. Nyt te vanhemmat myös puolisoina tarvitsette toinen toisianne. Yhdessä te rakennatte tulevaisuutta ja kasvatte lapsenne erityisyyteen. Lapsellasi tulee olemaan jatkossa yksilöllisiä tarpeita, joihin teidän vanhempien on kyettävä vastaamaan. Tästä haasteesta te selviätte yhteistyössä. Useat samassa tilanteessa olleet vanhemmat ovat kohdanneet samanlaisia asioita ja selvinneet eteenpäin. Muutaman vuoden kuluttua, kun heiltä on kysytty, vaihtaisivatko he elämäntilanteensa toisenlaiseksi, useimmat ovat vastanneet olevansa täysin tyytyväisiä nykytilanteeseen. Minuakin pelotti tulla isäksi. Ajattelin ja pohdin kaikenlaisia lapsen terveyteen ja omaan isyyteeni liittyviä asioita. Vieläkään en ole varma siitä, kumpi on kasvattaja – minä vai poikani. Isänä rakastan ja rajoitan. Nämä ainakin ovat asioita, joita vanhempi tarvitsee kasvattaessaan lastaan.

Esa Nyman Perheterapeutti

7


Tekijältä Kiitokset kaikille niille vanhemmille ja asiantuntijoille, jotka ovat olleet synnyttämässä tätä opasta. Downin oireyhtymä on aihe, jota voi lähestyä monella tapaa. Lääketieteelliseltä ja hoidolliselta kannalta ovat asiaa oppaan kokoajalle valottaneet LKT Markus Kaski, LT Oiva Antti Mäki ja LL Maija Wilska. Suurelta osin tietoja on kerätty myös valtakunnallisista Käypä hoito -suosituksista (http://www.kaypahoito.fi/). Asiantuntijuutensa ovat jakaneet myös Kehitysvammaisten Tukiliiton entiset ja nykyiset työntekijät. Lakimies Kirsi Mäkinen on ollut mukana tarkistamassa sosiaalipalveluista kertovaa osuutta. Perheterapeutti Esa Nyman on kirjoittanut oppaan alkusanat ja kertonut ensitietoryhmän perheille antamista mahdollisuuksista. Suunnittelija Soilikki Alanne on tuonut esiin ensitietokurssien tärkeyttä. Koulutussuunnittelija Raila Talus ja suunnittelija Jukka Kaukola ovat antaneet käyttöön tekstinsä lapsen saattelemisesta koulupolulle. Sisällöntuottaja Pia Kirkkomäen artikkeli Raholan koulun integraatiosta valottaa toisaalta aidon integraation toteuttamisen vaatimaa työtä ja toisaalta toimivan integraation avaamia mahdollisuuksia. Arvokkaan työn ovat tehneet ne vanhemmat ja läheiset, jotka ovat jakaneet kokemuksensa Down-lapsen vanhemmuudesta ja isovanhemmuudesta tämän oppaan sivuilla. Kiitokset Tapio ja Johanna Korpiselle, Susanna Taivalmäelle, Tuija Saloselle sekä Kirsi ja Jan Vuorelle!

8

Tampereella joulukuussa 2009 Sanna Välkkilä

Down-päivä Maailmanlaajuista downpäivää vietetään maaliskuussa, 21.3. Päivämäärä on valittu siksi, että Downin oireyhtymässä 21. kromosomiparissa on kolmas, ylimääräinen, kromosomi. Meitä on aina ollut Ihmisiä, joilla on Downin oireyhtymä, on ollut kaikkina aikoina ja kaikissa kulttuureissa. Heitä on kuvattu monissa tauluissa ja freskoissa jo 1400luvulta lähtien. Jotkut tutkijat arvelevat myös Keski-Amerikan vanhimman intiaanikulttuurin edustajien, olmekkien, kuvanneen heitä tunnetuissa kiviveistoksissaan. Downiaiset Downiaiset-sivuston ja -keskustelupalstan osallistujat ovat olleet arvokas apu myös tämän oppaan hiomisessa ja näkökulmien etsimisessä. Löydät heidät osoitteesta: www.downiaiset.com


9


Perhe saa tukea – Joona oli noin kolmen viikon ikäinen, kun meille alettiin puhua ensitukiryhmästä, kertovat Tapio ja Johanna Korpinen. He kutsuivat ryhmän tapaamiseen ystäviä ja sukulaisia. Diagnoosin kertominen on perheiden elämässä käänteentekevä hetki, joka muistetaan myöhemmin erityisen hyvin. Tilanne vaatii sekä lääkäreiltä että sairaanhoitajilta suurta ammattitaitoa ja hienotunteisuutta. Alkujärkytyksen myllertäessä oireyhtymästä annettu tieto saattaa mennä ohi korvien tai luoda tarpeettoman pelottavia tulevaisuudenkuvia. Oikein annetun tiedon lisäksi perhe saattaa tarvita myös muuta tukea. Vanhempien kertomusten mukaan erityisen tärkeää ensitiedossa on rohkaiseminen ja arjessa tukeminen. Vammaisen lapsen syntymän ei tarvitse olla surullinen asia. Pienestä vauvasta kasvaa vielä nuori ja aikuinen, joka tulee oppimaan, kokemaan ja näkemään asiat omalla arvokkaalla tavallaan. Ensitukiryhmä antaa yhteisen pohjan Ensitukiryhmäistunnossa eli ETRIssä tarjotaan keskustelumahdollisuus uuden perheenjäsenen vanhemmille ja heidän nimeämilleen henkilöille, joiden elämää hämmentää tieto lapsen kehitysvammaisuudesta. Ensitukitapaaminen järjestetään vanhempien toivomuksesta. Paikalle kutsutaan perheelle läheisiä ja tärkeitä ihmisiä – sukulaisia, ystäviä ja työkavereita. ETRI voidaan järjestää silloin, kun lapsen vammaisuus todetaan. Usein puhutaan siitä, ettei lapsen kehitysvammaisuuteen voi ennalta varautua. Jos lapsen vammaisuus kuitenkin todetaan raskauden aikana, istunto on mahdollista järjestää tuolloin. Näin vammaisen lapsen vanhempien ympärille on mahdollista luoda jo etukäteen luonnollinen tukiverkosto. Ensitukiryhmäistuntoa vetävät tehtävään koulutetut sosiaali- ja terveysalan työntekijät sekä kehitysvammaisen lapsen vanhemmat. Istunto tapahtuu osallistujien omilla ehdoilla. Siellä saa puhua ja olla puhumatta. Istunnossa voi itkeä, nauraa ja nojata olkapäähän. Tapaamiset tukevat perhettä kohti tulevaisuutta. Ensitukiryhmiä on koulutettu Tampereelle, Kuopioon, Kajaaniin, Helsinkiin, Turkuun, Kemiin, Mikkeliin ja Rovaniemelle.

10

Ensiryhmästä tukea tulevaan Joonan diagnoosin varmistuttua Downin oireyhtymäksi Tapio ja Johanna Korpinen kutsuivat ystäviään ja sukulaisiaan ensitukitapaamiseen.


Tapaamisessa keskusteltiin avoimesti ja kursailematta diagnoosin herättämistä tunteista ja käytännön kysymyksistä. Reilun vuoden ikäinen Joona Korpinen tuhisee ulkona vaunuissaan ja 3-vuotias isoveli Roope piirtelee pöydän ääressä paloautoa, kun heidän vanhempansa muistelevat ensitukitapaamista. – Joona oli noin kolmen viikon ikäinen, kun meille alettiin puhua ensitukiryhmästä. Koko ajan korostettiin, että ryhmä järjestetään, jos me vain haluamme, Johanna Korpinen kertoo. Tapio ja Johanna kutsuivat tapaamiseen itselleen tärkeitä ihmisiä, ystäviä ja sukulaisia. Ensitukiryhmään kuului perheen lisäksi työntekijöitä Tampereen yliopistollisesta keskussairaalasta ja kaupungin avohuollosta sekä vammaisten lasten vanhempia. Vetäjänä toimi Joonan omahoitaja, Kaija. – Paikalle tulivat meidän kummankin vanhemmat, sisarukset, muut läheiset sukulaiset ja pari tuttavaperhettä. Yhteensä siellä taisi olla 17 ihmistä, Johanna laskee. Parasta oli ystävien asennoituminen Tapaaminen kesti pari tuntia ja se järjestettiin Taysissa, jotta lastenlääkärikin pääsi mukaan. Johanna kuvailee tapahtuman kulkua: – Jokainen kertoi ensin siitä, kun oli ensimmäisen kerran kuullut, ettei lapsi ole terve ja miltä se tuntui. Lääkäri kertoi meidän luvallamme tilanteesta: mitä down tarkoittaa, mistä se johtuu ja että tulossa on sydänleikkaus. Hänelle sai myös esittää kysymyksiä. Joona oli tapaamisen aikoihin vielä teho-osastolla, mutta pikkunyytti tuotiin toviksi ihmisten ihailtavaksi. – Monet läheisemme näkivät Joonan silloin vasta ensimmäistä kertaa, koska tehoosastolla eivät saa vierailla kuin lähiomaiset. Oli hyvä, että ihmiset näkivät, ettei Joona ole mikään yksisilmäinen monsteri, vaan suloinen vauva. Tapaamiseen osallistuneiden tuttavaperheiden joukossa oli muun muassa odottavia äitejä, joiden suhtautumista Joonan vanhemmat aluksi jännittivät. Pelko osoittautui turhaksi. – Parasta oikeastaan oli ystäviemme asennoituminen. Vaikka heistä muutama perhe odotti lasta, he totesivat, että näin vain kävi ja heillekin voi käydä. Minusta oli myös hyvä, että meidän vanhempamme näkivät, että meillä on ystäviä ja että he suhtautuvat asiaan niin järkevästi, Johanna sanoo. Korpiset pitivät hyvänä, että tapaamisessa sai olla hiljaa, jos halusi ja että siellä oli myös lupa itkeä, näyttää tunteita. Tapio piti tärkeänä myös jossittelun loppumista. – Tapaamiseen jälkeen saattoi luottaa, että tällä porukalla on tietyt perusasiat hallussa. Varsinkin, kun en itsekään enää muistanut, mitä olin kenellekin puhelimessa selostanut. Sen jälkeen kukaan ei voinut enää miettiä, onko lapsi kehitysvammainen vai ei. Esimerkiksi meidän kummankin isät pohtivat pitkään, että jos vauvalla onkin vain sydänvika, Tapio kertoo.

11


Kuka tukee ja ketä? Vammaisuus on usein asia, josta ei tiedetä etukäteen paljoakaan. Tietämättömyys herättää pelkoa ja ristiriitaisia tunteita niin perheessä kuin lähiomaisissa. Korpiset kiittelevät ystäviään ja sukulaisiaan tuesta. – Usein käy kai niin, että perhe tukee sukulaisia, vaikka pitäisi olla toisinpäin. Me olemme saaneet hyvin tukea sukulaisilta ja ystäviltämme, vaikka aina heitäkään ei viitsi vaivata. Esimerkiksi kaverit elävät yhtä lailla lapsiperheen elämää ja arkea. Eron voisi kiteyttää siihen, että me käymme kerran viikossa ”lääkärissä”, Tapio sanoo. Joonalla on ollut down-lapsille tyypillinen korvatulehduskierre ja sen takia sairaalassa on jouduttu vierailemaan tavallista useammin. – Kierre on tyypillistä downeille, mutta toisaalta se voisi olla tavallisellakin lapsella. Olemme odottaneet nyt muutaman kuukauden, että hänen korvakäytävänsä kasvaisivat riittävän suuriksi ja ne voitaisiin putkittaa. Muuten Joona on ollut terveenä ja kehittynyt hyvin omaa tahtiaan. Vauvana tehdyistä sydänleikkauksista on jäänyt muistoksi vain vaalea arpi rintaan. Erityinen ilon aihe Herättyään päiväunilta Joona touhuaa reilun vuoden ikäisen tarmollaan. Kynä saa kyytiä, kun pikkumies tarttuu siihen päättäväisesti. Isoveli Roope aloittaa yksipuolisella sopimuksella Joonan kanssa painimatsin. Roope on ajatellut ilmiselvästi koulia Joonasta itselleen leikkikaverin. – On kiva leikkiä legoilla, autoilla ja hiekkalaatikolla Joonan kanssa, Roope sanoo tomerasti. Joonasta on kovaa vauhtia kasvamassa menevä miehenalku. Vauhdikkaat akrobaattitemput isän kanssa eivät päätä huimaa. Joonan kanssa tehdään ja opetellaan samoja asioita kuin Roopen kanssa, mutta koska down-lapsi oppii hitaammin, jokainen Joonan kehitysaskel on vanhemmille erityinen ilon aihe. – Kyllä se kouraisee syvemmältä, kun Joona oppii istumaan, ryömimään ja taputtamaan, Tapio miettii, mikään ei ole samalla tavalla itsestään selvä asia.

...

12

Lisää vanhempien kokemuksia löydät esimerkiksi osoitteesta: http://verneri.net/yleis/tietoa-odottajille/kokemuksia/ vammaisen-lapsen-kanssa/down.html (linkki tarkistettu 15.12.2009)


Yhtä rakas kuin muutkin Tuija Salonen kertoo, millaista on, kun lapsenlapsella on kehitysvamma. Tuija Salonen on kahdeksankertainen isoäiti – tai mamma, niin kuin lastenlapset sanovat. Mamman ja vaarin mökillä, ”Alaskassa”, Pohjois-Satakunnassa on mahdollisuus liikkua luonnossa: tutustua vaikka peuraan, hirveen ja haukkaan – ja Tiitus ”Lystikkäänä”. tietysti kalastaa. Vaarilla on onneksi aina tilaa vielä yhdelle kalakaverille. Luonto on isovanhemmille tärkeä asia, ja tämän luonnossa liikkumisen perinteen he haluavat siirtää myös lapsenlapsilleen. Juuri nyt Tuija valmistautuu viettämään viikonloppua nuorimman lapsenlapsensa, 1 ½ -vuotiaan Tiituksen kanssa. Maatilaa pitävät vanhemmat ovat lähdössä isompien sisarusten kanssa maatalousnäyttelyyn, ja mammaa ja vaaria tarvitaan talonvahdiksi. Tiitusta varten vaari on jättänyt partansa ajamatta: pojan lempipuuhaa on tarttua vahvoilla sormillaan partaan ja halia oikein kunnolla. – Olimme tilalla auttamassa ja kotimiehinä myös Tiituksen syntyessä ja vauvan sairaalassaolon pitkittyessä, kunnes kaupungilta järjestyi sitten myöhemmin kodinhoitaja, Tuija kertoo.

...

Tuija Salonen ei muista, missä ja miten Tiituksen vanhemmat kertoivat, että vauvalla on Downin oireyhtymä. Se tapahtui kuitenkin muutamaa päivää Tiituksen syntymän jälkeen, kun asiaa vasta epäiltiin: – Muistan, että Asko (Tiituksen isä) ei sairaalasta tullessaan puhunut. Ajattelin, että hän on vain väsynyt. Muutaman päivän kuluttua synnytyksestä menin katsomaan vauvaa. Tiitus oli minulla sylissä ja muistan sanoneeni jotain siitä, että vauvan kieli tuli jännästi ulos suusta. Mitään erikoista en lapsessa kuitenkaan huomannut. Tuija uskoo, että vanhemmille oli helpotus, kun isovanhemmat sanoivat suoraan, ettei vammaisuudella ole heille merkitystä. Tiitus on yhtä rakas kuin muutkin lastenlapset. – Ensireaktioni taisi olla se, että yritin lohduttaa Susannaa (Tiituksen äiti). Sanoin, että tälle ei voi mitään, älä syyllistä itseäsi, Tuija muistelee.

13


”Ei me olla jäniksen selässä”. Oona-sisko auttoi Tiitusta testamaan Anastacialla ratsastusta.

... Downin oireyhtymästä Tuija ei tiennyt ennalta juuri mitään. Tervajoella hän oli erityiskoulun naapurissa asuessaan nähnyt myös downeja ja tiesi, että he erottuvat ulkonäöltään muista. Susannan laitokselta tuoman Down-oppaan Tuija luki kannesta kanteen. Äiti ja tytär ovat molemmat myös lukeneet paljon vammaisuutta käsitteleviä romaaneja, erityisesti Tory Haydenin tuotantoa. Parhaana tiedonlähteenä Salonen pitää kuitenkin Tampereen keskussairaalassa pidettyä infotilaisuutta. Siellä olivat mukana kaikki, joille vanhemmat halusivat tässä vaiheessa asiasta kertoa. Mukana olivat myös lapset: Tiituksen isompien sisarusten lisäksi pienet serkutkin. – Se oli täyden kympin arvoinen tilaisuus. Tilaisuudessa sai kysyä aivan kaikkea ja asiantuntijat vastasivat. Siellä voitiin yhdessä pohtia myös monia sellaisia kysymyksiä, jotka ilman ryhmää olisivat voineet nousta myöhemmin esiin.

...

14

Tiitus on vielä pieni ja siksi hänen kanssaan touhutaan erilaisia asioita kuin isompien lasten. Toiveissa on, että kävelemään opittuaan nuorimmainenkin innostuisi metsä- ja kalaretkistä isovanhempien kanssa: – Tiitus vaikuttaa luonteeltaan rauhalliselta. Ehkä siimat eivät hänen kanssaan sitten ole ihan niin äkäisesti sekaisin, Tuija nauraa. Mammaa ja Tiitusta yhdistää rakkaus musiikkiin. Laululeikit, kuten Hompsin kompsin, Harakka huttua keittää ja Leipuri hiiva siirtyvät ahkerasti sukupolvelta toiselle. Myös pallon kanssa leikkiminen on pojalle mieluista puuhaa. – Tiitus on samanlainen ”tähtisilmä” kuin serkkunsa Lottakin. Poika katsoo aina suoraan silmiin ja ne silmät ovat niin tavattoman kirkkaat, Tuija kuvailee. Kun Tiitus oppii uuden asian, on se aina erityinen ilon aihe. Isovanhemmat eivät vertaa lapsenlapsia keskenään, vaan näkevät jokaisen omana persoonanaan. Tui-


ja näkee Tiituksen tilanteessa myös paljon hyvää: – Tiitus näkee. Tiitus kuulee. Tiitus on Tiitus. Aivan ihana poika. Downin oireyhtymä itsessään ei huoleta Tuijaa yhtä paljon kuin siihen mahdollisesti liittyvät sairaudet ja vanhempien jaksaminen. Siksi hän on lähtenyt myös tyttärensä tueksi erilaisiin Tiituksen kuntoutukseen liittyviin palavereihin: – Kyllä vastuuta pitäisi olla muillakin kuin vain vanhemmilla. Vanhemmat kyllä tietävät, mitä he lapselleen haluavat, mutta heillä ei ole mahdollisuuksia toteuttaa sitä kaikkea. Pitäisi muistaa, että yhteiskunta on juuri niin vahva kuin sen heikoin lenkki on. Samat mahdollisuudet pitäisi antaa kaikille. Esimerkiksi eriarvoisuus tuen saamisessa eri kunnissa pitäisi poistaa. Liian moni joutuu nyt taistelemaan heille kuuluvista oikeuksista.

...

Tiitukselle terveisiä:

MAMMAN

KULTA

Tiitus on kulkenut luontevasti perheen mukana erilaisissa tapahtumissa ja harrastuksissa. Tuija toivookin, että kaikki vanhemmat ottaisivat myös vammaiset lapsensa mukaan kaikkialle mihin lapsen vain voi mukaan ottaa. Lapsia ei saa hänen mielestään hävetä, eikä vammaisuutta peitellä. Isovanhempia hän kehottaa ottamaan vastaan kaikki lapsenlapsensa avoimin mielin ja sydämin. Hänen mielestään olisi myös hyvä jos isovanhemmille, niillekin joilla ei ole internet-yhteyttä, tarjottaisiin tukiviittomakursseja. Niillä voitaisiin opettaa muutamia arkipäivään liittyviä viittomia, jotta yhteys lapsenlapseen vahvistuisi yhteisen kielen myötä. ”Mammalle” Tiituksella on jo oma viittomansa. Siinä pyyhkäistään kevyesti suupieliä molemmin puolin: – Viittoma tuli siitä, kun pyyhin Tiituksen suun aina samalla tavoin, Tuija kertoo.

15


Mitä tarkoittaa Downin oireyhtymä Lyhyt selvitys oireyhtymästä ja sen mahdollisista vaikutuksista lapsen terveyteen. Henkilöitä, joilla on Downin oireyhtymä, on Suomessa noin 3 000 – noin 70 perhettä saa vuosittain kuulla, että syntyneellä lapsella saattaa olla Downin oireyhtymä. Downin oireyhtymään liittyy hyvin eritasoisia kehityshäiriöitä. Ei ole olemassa tyypillisesti kehittyvää down-lasta eikä oireyhtymälle spesifistä kuntoutusta.

16

Ennen kaikkea lapsi Downin oireyhtymään liittyy aina jonkin asteinen älyllinen kehitysvammaisuus. Uusien asioiden oppiminen ja käsitteellinen ajattelu ovat kehitysvammaisille ihmisille vaikeampia kuin muille. Kuitenkin kehitysvammaiset ihmiset oppivat monia asioita samoin kuin muut. Ihmisen persoonallisuudessa älykkyys on vain osa kokonaisuutta. Kasvatus, elämänkokemukset, oppiminen ja elinympäristö vaikuttavat kehitykseen, siihen millaisiksi ihmisiksi kasvamme. Ensitieto vammaisen lapsen syntymästä voi aiheuttaa surua, huolta ja kysymyksiä. Alkuvaiheessa on suuri apu, jos tueksi saadaan perhe, jolla on samanlaisia kokemuksia. Jo synnytysosastoilla saattaa olla tietoa ystäväperheiksi lupautuneista perheistä. Paikalliset sosiaaliviranomaiset ja kehitysvammaisten vanhempien yhdistykset voivat myös järjestää vertaistukea. Tietoa esimerkiksi Kehitysvammaisten Tukiliiton vertaistukiryhmistä löydät osoitteesta: www.kvtl.fi > haku > ”Perheenä vertaisten kanssa”. Kehitysvammaisille lapsille on nykyisin tarjolla niin monen muotoisia kehitystä edistäviä palveluja, että kotihoito toteutuu hyvin. Kuntoutustiimin jäsenenä perhe sopeutuu uuteen tilanteeseen ja rohkaistuu nähdessään lapsen edistymisen. On kuitenkin muistettava, että lapPaikalliset sosiaalisen on saatava olla rakastettu perheenjäsen, ei vain kunviranomaiset ja vantoutuksen kohde. Vanhempien olisikin hyvä antaa kaihempien yhdistykset kille lapsilleen yhtäläisesti aikaa ja huomiota. Lapsi, jolla voivat myös järjestää on Downin oireyhtymä, on erityisen herkkä ympäristön vertaistukea. vaikutuksille. Tasapainoisessa, rakastavassa kodissa kehi-


tys tapahtuu yksilöllisten mahdollisuuksien mukaan parhaiten, ja lapsi tuottaa lähipiirilleen suurta iloa. Mikä aiheuttaa Downin oireyhtymän? Downin oireyhtymä varmistuu verinäytteestä tehtävässä kromosomiviljelyssä, jossa on nähtävissä ylimäärä perintöainesta. Toisin sanoen lapsella on 46 kromosomin sijasta 47 kromosomia. Kaikista lapsista, joilla on Downin oireyhtymä, 95 prosenttia on trisomioita. Trisomia 21 tarkoittaa, että kromosomia 21 on kolme kappaletta kahden sijasta. Ylimääräinen kromosomi 21 aiheuttaa poikkeavuuksia lapsen ulkonäössä ja kehityksessä. Se voi aiheuttaa ongelmia myös terveydentilassa. Trisomia ei ole perinnöllinen, vaan kyseessä on satunnainen sukusolun, tavallisesti munasolun, kehityshäiriö. Nämä kehityshäiriöt lisääntyvät äidin iän myötä. Muutamalla prosentilla lapsista, joilla on Downin oireyhtymä, kolmas kromosomi numero 21 on kiinnittyneenä toiseen kromosomiin, tavallisimmin numeroon 14. Näissä perheissä oireyhtymä voi uusiutua helpommin. Joskus hedelmöittyneen munasolun ensimmäisissä jakautumisissa syntyy häiriö, jolloin osassa lapsen soluista on normaali, osassa trisominen kromosomisto. Tällöin puhutaan mosaikismista, jolloin poikkeavuudet voivat olla lievempiä. Jos mahdollinen kromosomihäiriö askarruttaa vanhempia odotusaikana, voidaan Downin oireyhtymä diagnosoida varmuudella lapsivedestä tehtävällä kromosomiviljelyllä. Seulontamenetelmät ovat kuitenkin parhaillaan muuttumassa. Downin oireyhtymän mahdolliset vaikutukset terveyteen Tärkein ja perusteellisin tietolähde Down-ihmisten terveydentilan suhteen Suomessa on Lääkäriseura Duodecimin julkaisema Käypä hoito -suositus (n:o 18), jota parhaillaan päivitetään. Kehitysvammaliitto pitää suositusta sivuillaan, mutta alkuperäisenä se on osoitteessa: www.kaypahoito.fi (linkki tarkistettu 15.12.2009), josta suositus löytyy nimen (”Downin oireyhtymään liittyvien lääketieteellisten ongelmien hyvä hoito”) tai aiheen (”Downin oireyhtymä”) mukaan. Käypä hoito -suositusta on käytetty myös yhtenä tämän oppaan lähteistä. Downin oireyhtymään voi liittyä hyvin moninaisia terveysongelmia. Siksi tarvitaan lääkärin säännöllistä seurantaa läpi elämän. Kunkin sairauden, toimintahäiriön tai poikkeavuuden osalta tulee noudattaa ensisijaisesti koko väestöä koskevia seulonta-, tutkimus- ja hoitosuosituksia, mutta tavallista tiiviimpi seuranta on usein tarpeen. Aistitoimintojen tutkiminen on Downin oireyhtymässä vaativaa ja edellyttää usein erikoistason tutkimuksia. Korvat Down-lapset ovat erityisen arkoja hengitysteiden ja korvien tulehdussairauksille. Korvat tuottavat pienelle Down-lapselle eniten terveyskeskuskäyntejä. Ongelmien

17


taustana ovat nenänielun paksut, eritteiset limakalvot ja runsas risakudos, jotka aiheuttavat helposti alipaineen johtaen välikorvan tulehdukseen. Tilanteen arviointia vaikeuttavat ahtaat korvakäytävät, jotka ovat usein vielä vahan tukkimat. Ahtaiden korvakäytävien vuoksi tuiki tärkeä jälkitarkastuskin jää puutteelliseksi ja kuulon kannalta tuhoisa liimakorva jää hoitamatta. Kuulon alenemaa onkin tavattu noin 60 prosentilla down-henkilöistä – suuri osa hoitamattomien korvatulehdusten seurauksena. Jokaisen lääkärin tulisikin tiedostaa, että yleislääkärin instrumenteilla ei niin kapean korvakäytävän kautta ole mahdollista nähdä tärykalvoa, vaan että lapsi tarvitsee korvalääkärin seurantaa. Tulehduskierteeseen joutunut lapsi tarvitsee jossain vaiheessa mahdollisesti T-putket (tärykalvon ilmastointiputket). Toimenpide on yksi tavallisimmista pienille lapsille tehtävistä kirurgisista toimenpiteistä. Se tehdään useimmiten joko uusiutuvan välikorvantulehduksen tai liimakorvan vuoksi. Myös sentraalisia kuulon alenemia tavataan. Ongelmien moninaisuuden johdosta kuulontutkimus on tehtävä alle vuoden iässä, kuten muillekin riskiryhmien lapsille, kuulokeskuksessa. Sen jälkeen lapsen tulisi päästä psykoakustiseen kuulontutkimukseen vuosittain – onhan kuulolla keskeinen merkitys puheenkehitykselle. Silmät Downin oireyhtymään liittyy kaikissa ikäryhmissä enemmän näköongelmia verrattuna normaaliväestöön. Silmäongelmat ovat jo lapsena yleisiä, joten neuvolaseurannassa tulee kiinnittää asiaan huomiota. Jo vastasyntyneenä on tutkittava silmänpohjan punaheijaste synnynnäisen kaihin poissulkemiseksi. Kun lapsi on 4 – 6 kuukauden iässä silmälääkäri selvittää lähinäön kehittymisen ja mahdolliset taittovirheet. Karsastusta on joka kolmannella lapsella, mikä vaatii silmälääkärin kannanottoa. Koska epikantuspoimu (nenänpuoleisessa silmäkulmassa oleva poimu) aiheuttaa virhearvioita, on pupillin valoheijasteen tarkkailusta apua. Silmissä on usein taittovika ja silmän mukautumiskyky on lapsuudessa puutteellinen. Kouluiässä on tehtävä huolellinen toiminnallisen näön tutkimus opetuksen suunnittelun tueksi. Näön tutkimista tulee jatkaa säännöllisesti nuoruus- ja aikuisiässä. Työelämään siirtyessä selvitetään toiminnallinen näkökyky.

18

Suu Down-lapsen suu ja nielu ovat pienet, minkä vuoksi kieli pyrkii ulos suusta. Suun alueen toimintaa on mahdollista vahvistaa erityisten harjoitusmenetelmien avulla, jolloin tavoitteena on suun kiinni pysyminen ja syljen valumisen ehkäisy. Myös puheen selvyys hyötyy näistä harjoituksista. Mahdollinen suuhygieeninen ongelma Downin oireyhtymässä on joskus jo varhain kehittyvä hampaiden kiinnityskudosten sairaus, jota ei voi estää edes hyvällä harjauksella. Hammaslääkärin hoito on siksi välttämätön säännöllisesti. Jos tarvi-


taan oikomishoitoa, on siinä otettava huomioon hampaiden kiinnittymiskudosten sairaudet ja hampaiden lyhytjuurisuus. Sisäelimet Synnynnäisen sydänvian riski on down-ihmisillä 40 kertaa normaalia suurempi. Pelkkä kliininen tutkimus ei riitä sydänvian toteamiseen. Siksi EKG tulee aina rekisteröidä vastasyntyneeltä, jolla todetaan tai epäillään Downin oireyhtymää. Sydänvian varhainen toteaminen on tärkeää ja edellyttää huolellista tutkimista ja seurantaa ensimmäisten elinkuukausien aikana. Myös kilpirauhasen vajaatoimintaa esiintyy Downin oireyhtymässä tavanomaista enemmän ja siksi kilpirauhasen toimintaa on seurattava säännöllisesti läpi elämän. Sappikiviä esiintyy Downin oireyhtymässä lapsuuden aikana noin joka viidennellä eli noin 24 kertaa yleisemmin kuin muilla lapsilla. Epileptisten kohtausten esiintyvyys on Downin oireyhtymässä noin 5 – 10 % eli suurempi kuin muulla väestöllä. Esiintyvyyden huiput ajoittuvat imeväisikään sekä 40 – 50 vuoden ikään. Infantiilispasmit (lapsen ensi elinkuukausina ilmenevät nyökähtely-, lihasnykäys- ja lyhyet tajuttomuuskohtaukset) ovat Downin oireyhtymässä yleisempiä (noin 1 %:lla) kuin muilla imeväisikäisillä (0,1 %). Niiden ennuste on Downin oireyhtymässä kuitenkin suotuisampi kuin muilla lapsilla. Pituus ja paino Kasvu on tavallista hitaampaa jo sikiöaikana ja jatkuu tällaisena läpi kasvuiän. Downin oireyhtymässä pituus tuleekin arvioida stardardoitujen pituuskäyrien mukaan, mutta suhteellinen paino normaalien kasvukäyrien mukaisesti. Painonhallinta ja monipuolinen ruokavalio on opittava jo varhaislapsuudessa, koska perusaineenvaihdunta on heikentynyt Downin oireyhtymässä. Verrattuna samankokoiseen terveeseen lapseen normaalipainon ylläpitäminen edellyttää pienempää ravintomäärää; sama energiamäärä lihottaa. Tavoitepainona tulee kuitenkin pitää suomalaisia samanpituisen normaalikasvukäyrästön mukaisia arvoja. Kilpirauhasen vajaatoiminnan mahdollisuus on aina suljettava pois ylipainon aiheuttajana. Säännöllinen liikunta auttaa painon hallinnassa. Ruokamääriä rajoitettaessa on muistettava ravinnon monipuolisuus: normaalipainoisilla lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä, on useiden vitamiinien ja hivenaineiden saanti alle suositustasojen. Tarvittaessa ravitsemusterapeutti voi antaa ohjeita ja neuvoa tasapainoisten ruokailutottumusten löytämisessä.

19


20


Kehitys rakentuu vuorovaikutukselle Kaikki lapset, myös Down-lapset, kehittyvät omaa tahtiaan. Edes tyypillistä downia ei ole olemassa. Voidaan kuitenkin sanoa, että Downin oireyhtymässä lapsen kehitys on kaikilla sen osa-alueilla viivästynyttä. Eri alueiden kehitysviiveen merkitys lapsen ja aikuisen itsenäisen elämän kannalta vaihtelee lievästä tuen tarpeesta jatkuvan tuen tarpeeseen. Kuntoutus alkaa varhaiskuntoutuksella Kuntoutus on parhaimmillaan luonnollinen osa perheen arkea. Varhaiskuntoutuksella ei tarkoiteta vain terapeutin antamaa yksilöterapiaa, vaan perheen ja lapsen arjen elämistä niin, että otetaan huomioon myös lapsen kuntoutukselliset tarpeet. Yksilöterapian tavoitteena on arkielämän taitojen kehittäminen ja täten mahdollisimman itsenäinen aikuisuus. Varhaiskuntoutus on moniammatillisen tiimin yhteistyötä perheen kanssa. Tähän tiimiin voivat kuulua terapeuttien lisäksi lääkäri, terveydenhoitaja, psykologi, sosiaalityöntekijä, kotihoidonohjaaja, mahdollinen päiväkodin opettaja ja oma avustaja. Kotihoidonohjaajan nimikkeet voivat vaihdella: saatetaan puhua myös avohuollon ohjaajasta tai kuntoutusohjaajasta. Hän on useimmiten lähin vastuuhenkilö, joka toimii perheen tukena ja kuntoutuksen asiantuntijana. Ohjaajaan saadaan yhteyttä sosiaaliviranomaisten kautta. Vuorovaikutus on kokonaiskehityksen perusta Vuorovaikutustaitojen kehittymisen tukeminen on hyvä aloittaa varhain, sillä vuorovaikutus on tärkeä kokonaiskehitykseen vaikuttamisen väline. Kommunikaation kehittäminen on keskeistä ja alkaa ensiviikoista läheisyydellä, koskettelulla, katsekontaktin hakemisella sekä ”seurustelulla” ääntelyä matkien. Yksittäisten sanojen ja puheen ymmärrys kehittyvät paljon ennen aktiivista puhetta, jota edistää merkittävästi tukiviittomien käyttö. Kaikkien down-lasten kielellistä kehitystä suositellaan tuettavaksi viittomin ja muiden vaihtoehtoisten kommunikaatiokeinojen avulla. Perheiden ja päivähoitohenkilöstön tukena voi toimia AAC-ohjaaja. AAC on lyhenne englanninkielen sanoista Augmentative and Alternative Communication ja se tarkoittaa suomeksi puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikaatiota. AAC-ohjaaja jakaa tietoa, ideoi ja ohjaa puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen käyttöä päivähoidon toiminnassa, lasten leikeissä ja arkipäivän tilanteissa. Mitä varhaisemmin tukimuotojen käyttö aloitetaan, sitä enemmän lapsi siitä hyötyy. Myös puheterapeutilla on tärkeä osuus koko perheen ohjaamisessa yhteistyöhön lapsen kanssa.

21


Motorinen kehitys Down-lapset hyötyvät aluksi fysioterapiasta. Esimerkiksi lapsen lonkat voivat olla yliliikkuvat. Vanhempien onkin hyvä saada ohjausta lapsen motoriikan tukemiseen. Kun päivittäiset toimet, esimerkiksi vaipanvaihto tai nukuttaminen, tehdään lapsen omaa motoriikkaa tukien, on se paitsi kuntoutuksellisesti tehokasta, myös luonnollisella tavalla perheen arkeen liittyvää kuntouttavaa toimintaa. Sittemmin aktivoiva liikunta (varhaisvaiheessa esim. vauvauinti) tukee motorista kehitystä, esimerkiksi kävelemään oppimista. Myös down-lapset oppivat kävelemään yksilöllistä tahtia, itsenäisesti keskimäärin 26 kuukauden iässä. Musiikki on arvokas kannustaja kaikissa vaiheissa – ”muskarista”, laululeikeistä ja kehtolauluista konsertin tai cd:n kuunteluun ja omaan laulu- tai soittoharrastukseen. Lapsen käsien käytön näppäryyttä ja vähitellen jokapäiväisiä toimintoja voidaan harjoittaa mahdollisesti toimintaterapeutin ohjeiden avulla. Toimintaterapeutti voi myös myöhemmin antaa tukea sopivien harrastusten löytämisessä. Lasta ja nuorta kannattaa rohkaista kokeilemaan erilaisia harrastuksia, esimerkiksi liikuntaa, musiikkia, kuvaamataitoa tai ratsastusta. Joskus tämä edellyttää terapeutin ohjaamaa välivaihetta, jotta harrastaminen tapahtuisi turvallisesti ja lapsen kehitystä tukien.

...

22

Lisää tietoa varhaiskuntoutuksen muodoista ja toteutumisesta löydät tuonnempana tästä oppaasta otsikolla ”Kuntoutus on yhteistyötä” (s. 44).


Erilainen lottovoitto – Tiitus toi toivon tullessaan Downin oireyhtymä saattaa tulla vanhemmille yllätyksenä, kun sairaalahenkilökunta synnytyksen jälkeen alkaa epäillä ja tutkia mahdollista Down-syndroomaa. Tiitus-pojan äiti kertoo lapsensa odotuksesta, syntymästä ja ensimmäisestä vuodesta: Suomessa syntyi viime vuonna 58 840 vauvaa. Downeja syntyy vuosittain noin 100, haarukka 70 – 130, kaikkiaan Suomessa down-ihmisiä on 3 000. Ojalan laskuopin mukaan mahdollisuus saada down-vauva on siis 0,17 % – pyöreästi yksi 600:sta. Mahdollisuus on niin pieni, ettei se millään voi meitä koskettaa – emmehän lotossakaan voita koskaan mitään! Meille kuitenkin osui tällainen lottovoitto kun Tiitus, vaarin pikku-Mannerheim, syntyi viime kesäkuun neljäs päivä, liputuspäivänä. Se päivä pisti elämämme asiat uuteen järjestykseen ja pieni elämänalku sekoitti vanhempiensa suunnitelmat aivan täysin. Ultran mallioppilas Koskaan en edes ajatellut, että syntyvällä lapsella voisi olla mitään tavallisesta poikkeavaa. Suunnittelimme ja mietimme mihin vuodenaikaan olisi kiva perheenlisäystä saada. Olisiko tyttö vai poika? Kuinka lapsi jo syntymäänsä seuraavana kesänä sitten kävelisi pitkin pihaa ja sitä seuraavana jo juoksisi... Kävimme niskapoimu-ultrassa, koska kaupunkimme sen tarjoaa. Sen enempää ajattelematta, miksi se ultra tehdään. On vain kiva nähdä kuvaruudulta pieni ihmisenalku ja saada kuvakin mukaan. Eikä ultrassa mitään tavallisesta poikkeavaa ollutkaan, niskapoimussa tulos oli normaali (1,6 mm) eikä jatkotutkimuksiin tarvetta. Halusimme kuitenkin vielä käydä rakenneultrassakin, ihan vaan varmistamassa että kaikki on kunnossa, sormia ja varpaita sopiva määrä... Rakenneultrassakaan ei ollut mitään poikkeavaa. Kaikki siis kuin mallioppilaalla! Tällä varmuudella terveestä lapsesta menimme synnyttämään. Vauva syntyi täysiaikaisena 4. ke- Taysin ”keskolassa” äidin sylissä unelias ”Toivo”.

23


säkuuta 2007 klo 19. Synnytys oli normaali. Vauva oli kuitenkin rinnalla veltto eikä jaksanut imeä rinnasta. Lääkäri kutsuttiin paikalle ja arvatkaapa oliko petetty olo, kun kätilö sitten päivän päätteeksi kertoi, että epäilee vauvallamme Downin oireyhtymää. Me odotimme tervettä lasta ja nyt kaikki ei olisikaan kuten käsikirjoituksessa kerrotaan. Silloin en vielä uskonut moista olPikkumies solariumissa. lenkaan, vauvamme oli vain synnytyksestä väsynyt ja huonossa hapessa. Päivystävä lääkäri ei vielä tuolloin puhunut oikeastaan paljon mitään. Vauvan saattelimme keskolaan, jossa sydän ultrattiin – onneksi ei ollut heti tarvetta operointiin. Saturaatio pysyi alhaalla ja vauvamme joutui happikaappiin. Minä ja mieheni saimme synnyttäneiden osastolta oman huoneen. Oli hyvä, ettei tarvinnut mennä muiden äitien ja vauvojen kanssa samaan huoneeseen. En millään olisi jaksanut muiden juttuja synnytyksistä ja lapsen koosta ja sukupuolesta ja ihmetteleviä katseita, kun minun vauvani ei ollutkaan vierelläni. Synnytyksestä väsyneenä ja aivan sekavin ajatuksin yritin nukkua. Sinä yönä rukoilin Jumalaa, että hän antaisi poikamme olla terve ja näiden epäilyjen aiheettomia. Mitä pahaa olemme tehneet, jos meille annetaan vammainen lapsi. Mistä minua rangaistaan? Sanaa vammainen ja kehitysvammainen välttelin sanomasta viimeiseen saakka, olivat mielessäni pahempia kuin kirosanat! Tämä ei millään voinut olla totta eikä koskea minua.

24

Toivon lapsi Aamulla menimme heti katsomaan vauvaamme. Voi kuinka hän näytti aivan tavalliselta, ihanalta pieneltä vauvalta. En nähnyt hänessä mitään poikkeavaa ja rakastin häntä kovasti. Minulle tuli heti tarve suojella tätä pientä viatonta vauvaa ja häpesin niitä ajatuksia, joita edellisyönä mielessäni pyöritin. Siellä hän nukkui happikaapissa nenä-mahaletkussa. Pienenä ja viattomana. Pelästyin näitä laitteita, ja ensimmäisenä päivänä osallistuin varovaisesti hoitoon seuraillen hoitajan varmoja otteita. Eräs vanhempi hoitaja kysyi, saako nimetä poikamme Toivoksi, syntymäpäivänsä mukaan. Nimi oli mielestämme hyvin vertauskuvallinenkin ja tämä nimi on nyt Tiituksen toisena nimenä. Olen iloinen, että meillä ei ollut sitä vaihtoehtoa, että olisimme voineet keskeyttää raskauden. Näin oli tarkoitettu ja pikku-Toivo lähetetty meidän perheeseemme. Tiitus sai omahoitajan, Hannele Riikolan, jolla on itsellään lähipiiristä myös kokemusta down-lapsesta. Syntymää seuraavana päivänä lastenlääkäri kutsui meidät huoneeseen. Saimme kuulla, että kromosominäytteet otetaan ja epäilyt olivat melko vahvat 21-trisomi-


an eli Downin oireyhtymän osalta. Minun tietoni tästä kromosomipoikkeamasta rajoittui siihen, että tiesin minkänäköisiä ihmisiä he ovat. Down-vauvaa en ollut ikinä nähnyt. Lääkäri kertoi, että monet downit käyvät aivan tavallista koulua avustajan avulla ja jopa asuvat tuetusti omissa asunnoissaan. Ja että tietoa, joka löytyy netistä, täytyy arvioida hieman kriittisesti! Ajatuksissani kävin lapsemme elinkaaren läpi ja mietin aivan outoja asioita – sellaisia, jotka koskivat lapsemme aikuisuutta. Minkä näköinen hänestä tulisi, minkä ikäiseksi hän eläisi ja miten selviäisi aikuisena? Sitten lääkäri piirsi A4:lle isoon sydämen kuvaan, mitä sieltä oli kahden ultran perusteella löydetty. En tiedä, mikä sen minussa laukaisi, tieto trisomiasta, huoli tulevasta vai nämä sydänviat, mutta rupesin itkemään aivan valtavasti. Sun särkyä anna mä en Seuraavat päivät itkin paljon, kuljin osastolta keskolaan silmät punaisina ja itkin. Itku tuli puuskittain, lähes arvaamatta. Sanoinkin hoitajalle, että pidän jo yhden paperitehtaan pystyssä tällä kulutuksellani. Hoitaja oli ihana ja sanoi, että anna itkun vaan tulla, mitä enemmän kyyneliä sitä enemmän tätä lasta tulet rakastamaan. Alkujärkytystä kesti muutaman ensimmäisen päivän, ehkä pari viikkoa kaikkineen. Raskain aika oli, kun Tiitus oli vielä keskolassa harjoittelemassa syömistä ja minä kuljin joka päivä kotoa häntä hoitamassa. Aamuisin lähdin niin, että olin ensimmäisellä syötöllä sairaalassa ja illalla tulin kotiin tosi myöhään. Eräänä aamuna ajaessani Tamperetta kohden kuulin radiosta Johanna Kurkelan kappaleen Sun särkyä anna mä en. Sanat ja sävel olivat omiaan nostamaan kyyneleet silmiini. Tämä kappale on edelleen ”minun ja Tiituksen biisi”. Tiitus oli kolme kertaa valohoidossa ja kolme ensimmäistä vuorokautta lämpöhappikaapissa, minkä jälkeen sai lisälämpöä patjan avulla. Nenä-mahaletku saatiin pois kun Tiituksella oli ikää päivää vaille kaksi viikkoa. Yritin alussa antaa maitoa rinnasta, mutta Tiitus ei jaksanut imeä. Kun poika nukahti, häntä ei sitten millään

Omahoitaja Hannele Riikolan varmoissa otteissa, pullotteluharjoittelua.

25


Tässä jo isompana poikana kotona sängynvaltaajana.

saanut hereille ja maito oli annettava letkun kautta. Lypsin maitoa ensimmäisen kuukauden, mutta koska stimulaatiota ei ollut riittävästi, maidontulokin väheni nopeasti ja luovuin myös lypsämisestä. Tärkeintä oli kuitenkin ravinnon riittävä saanti ja sylihoito. Suuri päivä oli kesäkuun 18. jolloin lähipiirimme kokoontui sairaalaan ensitukitapaamiseen ja lääkäri antoi Tiitukselle luvan kotiutua. Kotona ”Hollannissa” Saimme onneksi kotiapua kesällä tiiviisti. Maatilalla on kesällä valtavasti töitä ja mieheni joutui ottamaan niistä viime kesänä suurimman vastuun. Kesä oli aika rankkaa aikaa, niin taloudellisesti kuin henkisestikin. Kotiapu loppui kokonaan 2008 keväällä. Viime kuukausina apua sai kaksi kertaa kuukaudessa neljä tuntia kerrallaan. Kiitollinen olen kaikesta avusta mitä varsinkin Tiituksen syntymävuonna saimme. Tiituksen kaste oli samana päivänä kuin isosisko Oona täytti 10 vuotta, heinäkuun 29. Tiituksen kummitäti luki kastejuhlassa Emily Perl Kingsleyn kertomuksen Muutos lentosuunnitelmaan. Voit lukea tekstin viereiseltä sivulta.

26

Olemme kaikki riippuvaisia toisistamme Kromosomipoikkeamista Downin syndrooma on yleisin. Down-ihmisillä on yksi ylimääräinen kromosomi, kolmas kromosomi 21. kromosomiparissa. Mutta valtavasti on myös muita kromosomipoikkeamia. Niitä on diagnosoitu lähes 2000 erilaista. On siis oikeastaan suuri ihme että tänne synnytään terveenä! Ja kuka tahansa meistä voi huomenna olla myös vammainen, riippuvainen toisista ihmisistä ja yhteiskunnan palveluista. Hain tietoa downista – myös kirjastosta. Luin muun muassa ikaalislaisen Heikki Ritvasen kirjan Mitä mies tietää. Siinä oli samankaltaisia ensituntemuksia kuin meilläkin oli. Vertaistuki on ollut minulle ensiarvoisen tärkeää. Downiaisten keskustelupalstalla saatu tieto ja kokemukset ovat yhtä tärkeätä kuin ensitietokurssikin oli. Ja tuolla palstalla voi asiaan palata aina uudestaan, jos on jotain mieltä as-


Muutos Lentosuunnitelmaan

Welcome to Holland (Emily Perl Kingsley) Minua usein pyydetään kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella, miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista: Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja, ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa. Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä viimeinkin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: ”Tervetuloa Hollantiin!” ”Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne.” Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä. Tärkeintä on kuitenkin se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan. Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli, ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et olisi muuten koskaan tavannut. Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia, ja elämänrytmi on hitaampaa kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Hollannissa on jopa Rembrandtin maalauksia. Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat, kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot; ”Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut.” Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan, pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys. Mutta jos vietät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloinkaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa.

27


karruttavaa kysymystä... Lisäksi olen paljon kysellyt neuvoja Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimieheltä, Kirsi Mäkiseltä. Minulle on ollut jonkinlainen järkytys se, että yhteiskunnan palveluissa on niin paljon paikkakuntakohtaisia eroja ja että vanhemmat joutuvat tekemään paljon työtä vammaisen lapsen puolta pitäessään. Tästä en ollut tietoinen ennenkuin se on osu- Hoitajia riitti isoveikan synttärivieraissa. nut omalle kohdallemme. Ensitietokurssin sosiaaliturvatietopaketin jälkeenkin vielä uskoin, että asiat menevät niin kuin kehitysvammalaissa on kirjoitettu, eikä käytäntö olisi näin vaihtelevaa. Olen huomannut, että kehitysvammaisten lasten vanhemmat eivät välttämättä edes tiedä oikeuksistaan, vaan uskovat heti kiltisti sen mitä kunnan sosiaalitoimesta tai vammaispalveluista heille kerrotaan. Alituinen selvittely ja valitusprosessit voivat myös tuntua turhauttavilta ja voimia vieviltä. Olisin halunnut tietää jotain tästäkin puolesta, jotta vanhempana osaisimme varautua tulevaan jollain tavalla. Osaisimme katsoa, että lakia noudatetaan meille kuuluvalla tavalla. Asian voi ajatella niinkin, että tietoa ja tukea on tarjolla myös niihin vaikeisiin asioihin.

28

Elämää tässä hetkessä Vanhemmaksi kasvetaan oikeastaan sitä myötä kun lapsikin varttuu, lapsen kanssa. Tuskin tämä poikkeaa erityslapsenkaan kohdalla. Emme tiedä millaista elämä Tiituksen kanssa on 10 vuoden päästä. Toisaalta emme tiedä sitä muidenkaan lastemme osalta. Olemme ehkä oppineet enemmän elämään hetkessä. Emmekä kovin paljoa pohdi ja murehdi tulevaa. Down-lapsi kehittyy aivan omaan tapaansa, edes tyypillistä downia ei ole olemassa. Jokainen kehittyy ja kasvaa omalla tavallaan. Tätä kehitystä täytyy erityislapsen kohdalla vain tukea paljon enemmän kuin ns. tavislasten kanssa, jotka oppivat asioita luonnostaan tietyssä järjestyksessä. Sanotaan, että jos tavis-lapsi oppii asian kymmenen toiston jälkeen, niin down-lapsi tarvitsee sata toistoa. Toisaalta kun jotain asiaa harjoitellaan kuukaudesta toiseen ja sitten se eräänä kauniina päivänä tapahtuu lapsen omasta aloitteesta, voitte vain kuvitella millaisen ilon se tuottaa vanhemmille. Edelleen ihastelen kuinka Tiitus kääntyy nopeasti selältä vatsalle, kun vaihdan vaippaa, eikä meinaa pysyä ollenkaan aloillaan, että saisin uuden tilalle. IHANAA, hyvä, noin sitä pitää... Käytämme tukiviittomia puheen tukena koska downit oppi-


vat puheen muita myöhemmin. Viittoen kommunikointi onnistuu silloinkin kun puhe on vielä epäselvää. Tiitus ei ole täysin terve ja meillä on paljon sairaala- ja kuntoutusneuvolakäyntejä. Joka toinen viikko kotonamme käy kuntoutusohjaaja Riitta Palmgren, joka seuraa Tiituksen kehitystä ja on vanhempien tukena. Tiitus on ihanan reipas ja tarkkaavainen, melko jäntevä poika. Hän tulee kehittymään hitaammin. Meidän ei tarvitse vertailla häntä muihin lapsiin. Onhan meillä Tiituksen suhteen tulevaisuudenhaaveitakin. Toivomme, että hän oppii paljon asioita, käy koulunsa ja ehkä saa oman työn ja asunnonkin joskus. Hän kasvaa aikuiseksi kehitysvammaisenakin. Haluamme hänen olevan onnellinen. Siis samat haaveet ja toiveet kuin muidenkin lasten kohdalla. Olemme tehneet Tiitukselle omat kotisivut, joissa pidän joka päivä jonkinlaista päiväkirjaa elämästämme. Jospa muutkin siitä huomaisivat, että aivan tavallinen perhe tässä ollaan ja että ne ennakkoluulot ovat viime vuosituhannen kamaa. Monella tapaa elämämme olisi nyt paljon vajaampi ja katsoisimme asioita suppeammin, jos Tiitusta ei olisi.

.

Susanna Taivalmäki

...

Löydät Tiituksen kotisivut osoitteesta: www.downtiitus.suntuubi.com Downiaiset löytyvät osoitteesta: www.downiaiset.com

Alle puolen vuoden ikäisenä Tiituksella oli jo kovasti menohaluja.

29


Ensitietokurssit valmentavat ja tiedottavat Ensitietokurssit ovat sopeutumisvalmennusta. Ne tarjoavat vertaistukea niin vanhemmille kuin sisaruksillekin. Kurssilla saa tietoa esimerkiksi sosiaaliturvasta ja ohjausta arkeen mm. terveydenhuollon ammattilaiselta, fysioterapeutilta ja puheterapeutilta. Lapsille on kurssilla omaa ohjelmaa. Maksusitoumusta kurssimaksuun ja matkakustannuksiin voi hakea joko 1) terveydenhuollon lääkinnällisenä kuntoutuksena sairaalasta tai terveyskeskuksesta tai 2) vammaispalvelulain mukaisena perheiden sopeutumisvalmennuksena sosiaalitoimistosta tai 3) kehitysvammalain mukaisena vanhempainneuvontana ja ohjauksena sosiaalitoimistosta.

...

Lisätietoja kursseista ja hakumenettelystä: www.kvtl.fi/sivu/Ensitietokurssit (linkki tarkistettu 15.12.2009) Lisätietoja: Soilikki Alanne, puhelin 0206 90 281 tai soilikki.alanne@kvtl.fi

Viereisellä sivulla on lomake, jolla perhe voi hakea kehitysvammalain tai vammaispalvelulain mukaisena toimintana Kehitysvammaisten Tukiliiton IKI-Instituutin järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille maksusitoumusta kotikunnalta.


HAKEMUS Kunnan sosiaalitoimelle

Haen kehitysvammalain tai vammaispalvelulain mukaisena toimintana Kehitysvammaisten Tukiliiton IKI-Instituutin järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille maksusitoumusta. Kurssi on tarkoitettu kehitysvammaisten lasten perheille. Hakijan henkilötiedot Nimi

Henkilötunnus

Puhelinnumero

Kotikunta

Lähiosoite Postinumero

Postitoimipaikka

Kurssitiedot Kurssin nimi Ensitietokurssi kehitysvammaisten lasten perheille. Kurssi on sopeutumisvalmennusta. Kurssipaikka Mertiörannan kurssikeskus, Jämijärvi

Kurssiaika

Kurssin osanottomaksu 2 950 euroa / perhe

IKI-Instituutin yhteyshenkilö: Soilikki Alanne 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi koulutussuunnittelija Hakijan perustelut kurssille:

Päiväys

Allekirjoitus

_____________________

_____________________________________________


Neuvolatoiminta tukee arkea ja kuntoutusta Kaikki lapset ovat oikeutettuja lasteneuvoloiden palveluihin. Lastenneuvolassa seurataan lapsen kasvua, annetaan rokotteet ja vaihdetaan kuulumisia vanhempien kanssa. Moni vanhempi on juuri lapsensa omaan lähineuvolaan soittamalla saanut apua jaksamiseensa. Lastenneuvola ja kuntoutusneuvola – molempia tarvitaan Kehitysvammainen lapsi käyttää usein myös kuntoutusneuvolan palveluja. Kuntoutusneuvoloita kutsutaan eri nimillä, joskus erityisneuvolaksi tai kehitysvammaneuvolaksi. Kehitysvammaneuvola/kehitysvammapoliklinikka on erityishuoltopiirin tai sairaanhoitopiirin alaista toimintaa tai se voi olla joillakin paikkakunnilla kunnan itsensä järjestämää toimintaa. Erityistä tukea tarvitseva lapsi voi olla yhtäaikaa sekä lastenneuvolan, että kehitysvammaneuvolan asiakas. Joskus alussa riittää, että avohuollon ohjaaja eli kuntoutusohjaaja tekee käyntejä kotiin, eikä kuntoutusneuvolakäyntejä heti tarvita. Virallisia hakemuksia (esim. Kelan maksama terapia ja vammaistuki) varten tarvitaan kuitenkin aina lääkärinlausunto.

32

Moniammatillinen työryhmä Kehitysvammaneuvolan toiminta on moniammatillista ja henkilökuntaan kuuluvat tavallisimmin lääkäri, psykologi ja sosiaalityöntekijä. Neuvoloissa on yleensä saatavissa myös puheterapeutin ja fysioterapeutin sekä mahdollisesti myös muiden asiantuntijoiden palveluita. Neuvolan asiakkaat ovat kaikenikäisiä. Kehitysvammaneuvola voi tarvittaessa palvella myös muita ihmisiä, jotka eivät saa muualta tarvitsemiaan palveluita. Neuvoloiden tehtävänä on tarjota vammaisille ja heidän perheilleen apua ja tukea kehitysvammaisuuteen liittyvissä erityiskysymyksissä. Käynnit neuvolassa ovat asiakkaalle maksuttomia. Kuntoutuksen tarpeen selvittämiseksi käynneillä tehdään lääketieteellisiä, psykologisia, sosiaalisia ym. tarpeellisia tutkimuksia ja selvityksiä, joiden pohjalta tehdään kuntoutussuunnitelma. Varsinaiset tarkemmat lääketieteelliset tutkimukset tehdään kuitenkin terveydenhuollossa. Käynnin tavoitteena voi olla myös ohjeiden ja neuvojen saaminen esim. kasvatuskysymyksissä tai käyttäytymisongelmissa. Psyykkisen tilanteen ongelmissa lääkäri voi arvioida psyykenlääkityksen aloittamisen tarvetta. Neuvolat tekevät tiivistä yhteistyötä lähityöntekijöiden ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa. Henkilökunta välittää asiantuntemustaan eteenpäin anta-


malla resurssiensa mukaan tukea, ohjausta, koulusta, konsultaatiota ja työnohjausta kehitysvammaisten kanssa työskenteleville ammattihenkilöille, mm. koti/avohuollonohjaajille, työkeskusten ja asuntoloiden ohjaajille, päiväkotien henkilökunnalle ja erityisopettajille. Miten siirrytään asiakkaaksi? Lapsi siirtyy kehitysvammaneuvolan asiakkaaksi tavallisimmin keskussairaalan lähetteellä sen jälkeen, kun tarvittavat kehitysvammaisuuden syyn selvitykset on tehty ja kehitysvammaisuus on todettu. Down-lapset, joiden vammaisuus voidaan todeta heti syntymän jälkeen, tulevat nuorimpina neuvoloiden asiakkaiksi. Neuvolaan voi hakeutua myös ottamalla suoraan yhteyttä, joskin useimmat neuvolat tarvitsevat kotikunnan sosiaalitoimen maksusitoumuksen ennen käyntiä. Kuntoutusneuvolan asiakkuudesta huolimatta asiakas on ensijaisesti oikeutettu käyttämään ns. normaalipalveluja (mm. terveyskeskus, neuvola, sosiaalitoimen palvelut) ja kuntoutusneuvolasta hän saa ns. erityistason palvelut. Lastenneuvola seuraa ja tukee Vaikka lapsi olisikin kuntoutusneuvolan asiakas, hän on oikeutettu myös lähineuvolan moninaisiin terveyttä tukeviin palveluihin. Kotiin tulon jälkeen on hyvä olla mahdollisimman pian yhteydessä omaan lähimpään lastenneuvolaan ja varata ensimmäinen aika neuvolakäynnille. Äitiys- ja lastenneuvolat toimivat terveyskeskuksen osana ja niiden palvelut ovat maksuttomia. Lastenneuvolan tehtävänä on seurata ja tukea lapsen fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista kehitystä sekä ohjata lapsi tarvittaessa tutkimuksiin ja hoitoon muualle. Neuvolat myös tukevat ja ohjaavat perhettä kasvatuskysymyksissä ja elämänhallinnassa. Suositusten mukaan alle yksivuotiaat käyvät neuvolan terveystarkastuksessa kahdeksan kertaa, 1 – 2-vuotiaat neljä kertaa vuodessa ja sitä vanhemmat kerran vuodessa. Lääkäri tarkastaa alle yksivuotiaat 2 – 3 kertaa ja sen jälkeen joka toinen tai kolmas vuosi siihen saakka kunnes lapsi 7-vuotiaana menee kouluun ja siirtyy kouluterveydenhuollon asiakkaaksi. Lapsi saa neuvolassa myös rokotusohjelmaan kuuluvat rokotukset. Lastenneuvolan kautta lapset ohjataan aikanaan suuhygienistin ja hammaslääkärin vastaanotolle. Kasvun seuranta Koska down-lasten kasvu on selvästi hitaampaa kuin kromosomeiltaan normaalien lasten, olisi syytä käyttää heille standardoituja kasvukäyriä, jotka on piirretty USA: ssa, Hollannissa ja Ruotsissa tehtyjen 1379 lapsen keskimittojen mukaan. Vasta niistä poikkeavaan edistymiseen on syytä paneutua. Vastaavia käyriä ei ole Suomessa tehty. Tavoitepainona tulee pitää suomalaisia samanpituisen normaalikäyrästön arvoja, eikä usein esiintyvää ylipainoa tule hyväksyä oireyhtymään kuuluvaksi. Ylipai-

33


Down-tyttöjen 0-24kk keskimääräinen pituus 90

90

Muut

Down-tytöt

80

80

70

60

60

50

50

40

40

30

30

20

20

10

10

Pituus cm

70

Down-tyttöjen (0 – 24 kk) keskimääräinen pituuskäyrä

0

0 0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

22

24

Ikä kuukautta

Down-poikien 0-24kk keskimääräinen pituus 90

90

Muut

Down-pojat

80

80

70

60

60

50

50

40

40

30

30

20

20

10

10

Pituus cm

70

Down-poikien (0 – 24 kk) keskimääräinen pituuskäyrä

0

0 0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

22

24

Ikä kuukautta

34

Pituuskäyrien tulostusversiot löytyvät myös Vernerin yleiskielisiltä sivuilta osoitteesta: http://verneri.net Käytä linkkipolkua Tietopankki > Diagnoosit > Downin oireyhtymä (linkki tarkistettu 15.12.2009)


no johtuu vääristä ruokailu- ja palkitsemistavoista, vähäisestä liikkumisesta ja hidastuneesta perusaineenvaihdunnasta. Hypotyreoosin (kilpirauhasen vajaatoiminta) mahdollisuus on suljettava myös pois. Kannustus mieluiseen liikuntaharrastukseen on toivottavaa. Kalorimääriä on rajoitettava, mutta silloin on huolehdittava ravinnon monipuolisuudesta ja vitamiinien saannista. Rokotukset Rokotukset on pyrittävä suorittamaan normaalin ohjelman mukaisesti. Erityisesti on muistettava, ettei down-lapsille usein tyypillinen tukkoinen limaisuus välttämättä ole infektion merkki, vaan johtuu anatomisista seikoista, erityisen paksuista ja runsaasti erittävistä limakalvoista. Tämän takia evätty hinkuyskärokote on aiheuttanut monelle lapselle ongelmia. Yhteistyötahot Varhaisviriketoiminta on down-lasten kehitykselle merkityksellistä. Jo synnytyssairaalasta otetaan yhteyttä kunnan kehitysvammatyöryhmään tai kotihoidonohjaajaan, joka toimii perheen tukena ja kuntoutuksen asiantuntijana. Kuntoutusneuvolan tiimi,( lääkäri, psykologi, sosiaalityöntekijä, kotihoidonohjaaja, päivähoidon omahoitaja ja mahdolliset terapeutit) suunnittelee säännöllisten tapaamisten yhteydessä kuntoutusohjelman. Useimmiten lähin vastuuhenkilö on kotihoidonohjaaja, joka käynnistää motorisen ja kommunikaation kehityksen ohjauksen. Ihanteellista olisi, jos terveyskeskuslääkäri voisi osallistua kehitysseurantatiimin toimintaan. Tarvitaanhan häneltä ainakin C-lausuntoa lapsen hoitotukea varten sekä usein B-lausuntoa erilaisia terapioita varten. Terapioita ja hoitotukea haetaan Kelalta. Kovin hypotoniset (lihaksiltaan veltot) lapset hyötyvät fysioterapiasta tai ainakin terapeutin ohjauksessa tehdystä kotijumpasta ja vauvauinnista. Myöhemmin musiikkiliikuntaryhmät ovat liikuntaan innostavia. Viittomat soveltuvat erinomaisesti tukemaan puheen kehitystä down-lapsilla. Puheterapeutin asiantuntemus olisi arvokas apu. Usein hänen ohjeitaan tarvitaan myös syöttämisen ohjaamisessa. Suun alueen toimintaa on yleensä vahvistettu erityisten harjoitusmenetelmien avulla, jolloin tavoitteena on suun kiinni pysyminen ja syljen valumisen ehkäisy. Nämä harjoitukset voivat myös selkeyttää puhetta. Erityistä huomioitavaa Lastenneuvolaseurannassa on erityisesti huomioitava näön ja kuulon tutkimus, sillä aistien optimaalinen toiminta vaikuttaa oleellisesti kehitykseen. Rakennepoikkeavuudet ja monet sairastumisriskit ovat Downin oireyhtymässä mahdollisia. Kilpirauhasen toiminnan seuraaminen on down-lasten kohdalla erittäin tärkeää. Vanhempien on hyvä nostaa asia esiin lastenneuvolassa, jos seuranta ei toteudu. Sivulla 37 olevassa down-lasten seurantataulukossa esitetään neuvola-, kouluter-

35


veydenhoidon- ja terveyskeskusseurannassa tärkeitä seikkoja, joista monet liittyvät Downin oireyhtymään liittyvien yleisten terveysriskien huomioimiseen. Taulukossa on (*)-merkitty sellaiset ongelmat, joihin terveyskeskuslääkärin on kiinnitettävä erikoishuomiota joka kerta kun hän tapaa henkilön, jolla on trisomia 21. Vanhempien on kuitenkin hyvä tiedostaa, että kaikilla down-lapsilla ei suinkaan aina ole näitä sairauksia tai rakennepoikkeavuuksia!

36


Down-lasten neuvola-, kouluterveydenhoidon- ja terveyskeskusseurannassa tärkeitä seikkoja, joiden mahdolliseen esiintymiseen on kiinnitettävä erityishuomiota. Elin / toiminta

Kliininen oire

Erityinen ikä

Toimenpide

Kasvu (*)

heikko pituuskasvu taipumus lihavuuteen

kasvuikä läpi elämän

Down-kasvukäyrien käyttö oikeaan ruokavalioon ja liikuntaan ohjaaminen, ravitsemusterapeutin konsultaatio

Sydän (*) F70

synnynnäinen rakennevika läppävika

0 – 1 kk

Kilpirauhanen (*)

hypotyreoosi (kilpirauhasen vajaatoiminta)

läpi elämän

kaikututkimus ja kardiologin konsultaatio kaikututkimus ja kardiologin konsultaatio laboratorioseuranta erityis-ohjelman mukaisesti

suurentunut

läpi elämän

lastenlääkärin tai sisätautilääkärin konsultaatio, ravitsemusterapeutin konsultaatio lastenneurologin konsultaatio

varhaisaikuisuus

keliakiariski Keskushermosto

infantiilispasmit

imeväisikä

Psyykkiset toiminnot

käyttäytymisen muutos

lisääntyy iän myötä

psykologin konsultaatio, aistitoimintojen tarkistus

psyykkiset häiriöt

lisääntyy iän myötä (masennusoireet)

psykologin konsultaatio, aistitoimintojen tarkistus

varhainen dementia

n. 40 vuoden iästä eteenpäin

neurologiset tutkimukset, aistitoimintojen tarkistus

Kognitiivinen kehitys

kehitysviive

läpi elämän

kotikuntoutuksen ohjaus

Tukielimet

lonkkaluksaatio atlanto-oksipitaalinen luksaatio (niskan poikkeava liikkuvuus)

ennen kouluikää läpi elämän

lonkkaröntgenseuranta neurokirurgin konsultaatio

Kuulo (*)

liimakorva

varhaislapsuus

kuulon heikentyminen

läpi elämän

ikäkuulo

aikuisikä

kuulontutkimus ja korvalääkärin konsultaatio kuulovammaisen apuvälineet ja kuntoutus kuulontutkimus ja korvalääkärin konsultaatio

akkommodaatiovaikeus karsastus kaihi

imeväisikä varhaislapsuus vastasyntyneisyyskausi - varhainen aikuisuus läpi elämän esikouluikä, työelämään siirtyminen varhainen aikuisikä

Näkö (*)

taittovika toiminnallisen näön käytön vaikeus varhainen ikänäkö

silmälääkärin konsultaatio silmälääkärin konsultaatio silmälääkärin konsultaatio silmälääkärin konsultaatio silmälääkärin konsultaatio silmälääkärin konsultaatio

(*)-merkityt huomioitava jokaisella neuvolakäynnillä ja koulun terveystarkastuksissa. Taulukon on laatinut kehitysvamma-alan lääkäri Maija Wilska.

37


Meille syntyi terve down ”Hei kyllä me tästä selvitään, ei tämä ole maailman loppu”, Kiti tuki miestään Jania, vaikka itseäkin itketti. Nyt he eivät vaihtaisi päivääkään pois. Joskus vanhemmat saavat tietää lapsensa Downin oireyhtymästä jo raskausaikana, äidin ollessa äitiysneuvolan asiakkaana. Pienen down-pojan äiti Kirsi Vuori muistelee raskausaikaa sekä lapsensa ensivuosia: Keijukaistytöt ja Aurinkopoika Istun sohvalla ja katson kun kuopuksemme Matias tanssii silmät loistaen siskojensa kanssa – meidän ”happy feet”. Katsoimme kerran Disneyn elokuvan Happy Feet. Se kertoi kuningaspingviineistä, jotka laulavat sydänten laulua. Erääseen perheeseen syntyi pieni pingviini, joka ei osannut laulaa, vaan tanssi koko ajan. Hän oli erilainen kuin muut, ei paljon, mutta hiukan. Yhdeksänvuotias esikoisemme sanoi: ”Äiti tuo pingviini on vähän Matiaksen näköinen.” Katsoin tarkemmin – niin onkin. Vaaleansiniset, vinkeän katseen omaavat silmät. Hän on yhden ylimääräisen kromosomin verran erilainen, mutta niin tavattoman rakas pikkumies.

38

Ultra yllättää Elettiin joulukuun alkua 2005. Menimme mieheni Janin kanssa Päijät-Hämeen keskussairaalaan normaaliin 12. raskausviikon ultraan. Odotimme neljättä lastamme. Olin 26-vuotias ja moni päivitteli, aioinko ottaa raamatun kirjaimellisesti ja täyttää koko maailman. Elämä oli tasaista pitkästä aikaa, monien kivikkojen jälkeen. Meillä oli kolme tyttöä ja tietenkin mietimme tulisiko nyt jokin muutos lapsikatraaseen. Olisiko jo pojan vuoro? Meillä on ollut jokaisella lapsella työnimi, mutta jostain syystä ideamme olivat nyt loppuneet ja vauvan työnimeksi tuli tällä kertaa X. Kätilö avasi ultralaitteen ja kuvaruutuun ilmestyi pieni, muodoltaan jo tutuksi tullut hahmo. En osaa selittää tunnetta, joka sisälläni möyräisi ja sai minut heti sanomaan ääneen: ”Joku ei ole nyt kunnossa. Ei näytä samanlaiselta kuin tytöt.” Kätilö käänsi heti monitorin itseensä päin ja oli vain hiljaa. Laski, mittasi, eikä puhunut mitään. ”Mitä, onko kaikki hyvin?” kysyin. ”Tässä näyttäisi, että on aavistuksen verran niskaturvotusta. Nouse vaan ylös, niin minä tässä vähän laskeskelen”, hoitaja sanoi. Hoitaja otti papereita, näytti käyriä ja lukuja, puhui jotain nuoresta iästäni ja siitä, että jos haluamme niin otetaan lapsivesipunktio raskausviikolla 16. Päässä humisi ja asiat meni yli hilseen. Nyökyttelin vain ja olin kuuntelevinani.


Hoitaja selitti, että ei siellä varmasti mitään kummoisempaa ole, mutta miettikää haluatteko tietää, jos jotain vauvasta löytyykin, vai edetäänkö alkuperäisten suunnitelmien mukaan. Sen epämääräisen huminan seasta, joka korvissa soi, vastasin saman tien Janin mielipidettä kysymättä, että haluamme lapsivesipunktioon. Olisin halunnut tietää asiasta enemmän saman tien, jos se vain olisi ollut mahdollista. Silloin olin jo mielessäni päättänyt, että jos jotain erilaista on luvassa, haluan tietää ja sulatella sitä raskausajan. Keskeytystä emme missään vaiheessa edes harkinneet. Lähdimme huoneesta ja lysähdin istumaan keskelle käytävää, pillahdin totaaliseen itkuun. Jani säikähti, hoitaja tuli huoneesta ja hämmästyi – kuinka se reipas nuori äiti, joka juuri kuunteli hänen selitystään ja oli niin määrätietoinen elämästään, istuikin lattialla itkemässä kuin pieni tyttö. Silloin minä sen tiesin. Tiesin että x oli todellakin jotain yllätyksellistä. Sitä tunnetta en tänäkään päivänä osaa selittää. Posti tuo kirjeen Jan ei suostunut edes ajattelemaan muita vaihtoehtoja kuin sen, että kaikki on hyvin. Joulu tuli ja meni. Oltiin tammikuussa. Raskausviikkoja oli 19. Vauveli oli liikkunut jo pari viikkoa. Kolme viikkoa oli kulunut lapsivesipunktiosta. Olin ulkona lasten kanssa kun posti tuli – sinä aamuna poikkeuksellisen aikaisin. Huomasin, että kirje on Päijät-Hämeen keskussairaalasta. Silloin se taas iski. Tunne, joka vieläkin, tätä kirjoittaessani, saa sykkeeni nousemaan. Sanoin heti Janille, että kaikki ei ole hyvin. Kirjeen olisi pitänyt tulla Helsingistä, jos kaikki olisi hyvin. ”Teille on varattu aika Päijät-Hämeen keskussairaalaan kuulemaan lapsivesipunktion tulokset.” Siltä seisomalta otin puhelimen ja halusin tietää heti. Olin odottanut liki 8 viikkoa kuullakseni sen minkä aavistinkin. Kätilö oli ihana: hän sanoi etteivät normaalisti kerro puhelimessa, mutta hänestä on kohtuutonta antaa meidän odottaa varsinkin, kun hän ymmärsi minun olevan selvillä siitä, ettei kaikki ole kunnossa. ”Täällä näkyy että odotatte down-lasta.” Itketti. Mutta kun huomasin, kuinka uutinen Janiin iski, tajusin että nyt oli minun vuoroni tukea. Tämänhän olin jo tiennyt. Tarvitsin vain sitä, että kuulisin asian joltakin. ”Hei kyllä me tästä selvitään, ei tämä ole maailman loppu”, sanoin. Kerroin downihmisistä, joita tunsin. Toki tajusin, ettei ketään voi vauvaamme verrata. Emmehän me tiedä mitä tuleman pitää, mutta minussa oli valtava usko siihen, että tämä ei ole mikään paha juttu. Tällä on tarkoituksensa. Samana iltana laitoimme kaikille tutuillemme, jotka tiesivät että olimme olleet lapsivesipunktiossa, viestiä siitä minkä olimme saaneet päivällä kuulla. Sekin oli meidän tapamme käydä asiaa läpi. Emme halunneet salata sitä ja kertoa erikseen jokaiselle esim. kaupan kassalla. Viestien ja tuen määrä oli valtava. Tieto kiiri äkkiä,

39


koska emme ketään kieltäneet sitä kertomasta. Ihmiset soittelivat, kyselivät avoimesti ja puhuin asiasta mielelläni, koska se helpotti omaakin prosessiani. Raskausajan vuoristorataa Koko raskaus sujui hyvin. Tunsin olevani hyvissä käsissä koko ajan. Matiaksen sydäntä tutkittiin paljon, samoin kaikkea muuta, minkä tiedettiin olevan riskinä kun odotti down-lasta. Kaikki sujui hyvin. Tietenkin tunteet kulkivat vuoristoradan lailla. Ensin tuli suru. Suru siitä, että lapsemme ei ole ”terve”. Itse en pidä koko sanasta, tai lähinnä sen yhteydessä sanaan ”sairas”, mutta siihen palaan myöhemmin. Pelot ja järkeily vuorottelivat. Järki – hyvin tämä sujuu. Pelko – entä jos emme pärjääkään, tuleeko vielä jotain muuta? Järki – se on sen ajan murhe, kyllä asiat järjestyy. Nykypäivänä netti on aika hyvä keksintö. Toisaalta huomasin, että tieto lisää tuskaa. Kun koetin etsiä tietoa Downin syndroomasta, kaikki sivut olivat täynnä heidän vikojaan ja puutteitaan. Kuinka paljon saisikaan sivuja down-ihmisten hyvistä puolista! Toisaalta löysin linkin Downiaisiin, down-perheiden tukiryhmään. Siellä avautui meille aivan uusi maailma. ”Hei, näitähän on paljon!” huomasin. Löytyi muutama odottava äitikin, joka oli samassa tilanteessa kuin minäkin.

40

Poika pyrähtää maailmaan Laskettu aika alkoi lähestyä. Jännitti. Pian näkisimme millainen paketti sieltä on tulossa. Kaikki synnytyksemme ovat olleet oikeita maratoneja, kolme päivää parhaimmillaan. Sukulaiset olivat jo varautuneet siihen, että seuraavaksi menee viikko. 05.06.06 lääkäri päätti käynnistää synnytyksen lapsiveden vähyyden vuoksi. ”No niin tässä sitä ollaan”, neljännen kerran makoiltiin perhehuoneessa tippa vieressä. Supistukset alkoivat heti. Käveltiin. Ihmeteltiin ja supisteltiin. Tuli ilta, eikä mitään ollut tapahtunut: jotenkin tämä kuvio on tullut minulle jo vähän turhankin tutuksi. Kaikissa synnytyksissä ollaan junnattu tässä vaiheessa kauan ja hartaasti ja sitten pum! Kaikki menee kuin silmänräpäyksessä. Vuorokausi vaihtui. Päivämäärä oli 06.06.06. Puolen yön aikaan sanoin, etten kestä enää yhtään, pakko päästä saliin. Kätilö tutki paikat: 3 cm auki. Ei voi olla totta, koko päivä kärvistelty! Kerroin kuinka edellisillä kerroilla on käynyt ja että tuntuu, että lapsi kohta syntyy. Supistelut olivat muuttaneet muotoaan ja se kipein kärkikipu tuntui jo. Kätilö naurahti ja sanoi, että koska sali on juuri vapautunut, niin mennään nyt sitten. Työn ja tuskan takana oli se pieni matka, jonka kävelin perhehuoneesta saliin. Pääsin sänkyyn ja kätilö poistui huoneesta. Hän ei varmasti ehtinyt edes käytävän toiseen päähän, kun tajusin että vauva syntyy. Olin kuullut, että joitakin äitejä ponnistuttaa jossain vaiheessa kovastikin. Ajattelin vain, että eihän tämä näin kovin voi ponnistuttaa. Jan huusi ovelta kätilön heti takaisin. Pieni paniikki iski päälle kun pelästyin, että lapsi syntyy vaikka en ponnistakaan. Eipä ehtinyt kätilö edes


hanskoja käteensä laittaa, kun poika pyrähti maailmaan. Ja sanovat vielä että downit on hitaita! Siinä se nyt oli. Poika! Kuinka täydellinen lapsi voikaan olla. Itketti. Taas itkettiin yhdessä, mutta nyt ne olivat ilon kyyneleitä. Janin kasvot loistivat ylpeydestä ja varmasti helpotuksestakin. Kuinka lasta voikaan rakastaa niin paljon, vaikka vasta on saanut hänet syliin. ”Ei hätää rakkaani, äiti tässä. Me pidämme sinusta hyvää huolta”, kuiskasin ja olin maailman onnellisin ihminen. Terve down-poika Muistan kuinka kerroimme äidilleni, että meille syntyy down-lapsi. Siihen äiti totesi, että: ”Eikö muuta kun vain down?” Katsoin häntä hieman hölmönä: ”Juu ei muuta ainakaan vielä tiedetä olevan.” Siihen äitini: ”Noh, eihän se maata kaada. Ajattelepa Simoa.” Simo on serkkuni, nyt jo täysi-ikänen mies. Down-syndroomasta huolimatta hän käy koulua lähes 100 km päässä kotoa. Muitakin esimerkkejä äitini kertoi. Hänelle ovat downit tuttuja – ja kehitysvammaiset yleensäkin. Varmasti yksi parhaista kommenteista tuli lastemme suusta, kun he olivat käyneet ensimmäisen kerran sairaalassa pikkuveikkaa katsomassa. Tytöt tiesivät, että saamme down-vauvan. Raskausaikana, kun lapset kysyivät, mikä se down on, olimme heille kertoneet, että sitten kun vauva opettelee kävelemään ja puhumaan niin ne asiat opitaan hiukan muita hitaammin, ei sen kummempaa. Emme halunneet kertoa mistään ulkonäöllisistä asioista, koska lapset eivät niihin kiinnitä ainakaan vauva-aikana huomiota. Kun lapset menivät vierailun jälkeen isänsä kanssa kotiin, oli äänensävyssä havaittavissa pientä pettymystä, kun he totesivat: ”Eihän tuo sen kummoinen ole kuin muutkaan.” Joskus olenkin miettinyt että minkähän vihreän räpyläjalkaisen he ovat mielessään kuvitelleet sieltä syntyvän. Joitain metkoja hetkiä on tullut muitakin, kun ihmiset (lähinnä vähän vieraammat) eivät oikein tiedä onnitellako kun vauva on syntynyt, vai mitä sanoisivat. Heitä selvästi kiinnostaisi tietää asiasta, mutta eivät tiedä voiko tulla kysymään. Olen todennut vain, että meille syntyi terve down-poika. Terve siksi, koska ei hän ole sairas. Ei hänellä ole flunssaa eikä kuumetta. Hänellä on yksi ylimääräinen kromosomi, joka on mielestämme extra mauste lisää tähän elämään. Hän on kehitysvammainen. Poika, joka kulkee omia polkujaan. Kommenteista on vielä pakko mainita yksi. Olimme sukulaisissa ja heillä oli vähän ennakkoluuloja. Matias tietenkin väänsi vaippaan oikein messevät tortut. Totesin että haisetpas taas oikein erikoisen pahalta. Siihen sukulaisrouva kysyi kirkkain silmin, että tekevätkö nämä jotenkin erilaista kakkaakin. Kyllä kyyneleet tirskusi silmistä, kun purskahdin lähestulkoon hysteeriseen nauruun. Juu downi-kakkaa! Mutta minkäs ihmiset tietämättömyydelleen voi. En vaihtaisi päivääkään pois Nyt kun ajattelen tuota aikaa ja mennyttä paria vuotta, sanon vilpittömästi, etten

41


päivääkään vaihtaisi pois. Matiaksen myötä olemme oppineet nauttimaan pienistä asioista. Asioista, joita olemme ennen pitäneet itsestäänselvyytenä. Kun Matias oli puolivuotias, aloitimme fysioterapian. Vuoden verran kävimme terapiassa, kunnes puolitoistavuotiaana Matias mennä taapersi muiden mukana. Motoriikka on ollut Matiaksen vahva puoli. Nyt kaksivuotiaana kun hänelle laitettiin putket korviin, on alkanut tulla sanoja. Lääkäri sanoi, että liimakorvien takia Matias on elänyt kuin tulpat korvissa, mikä on varmasti vaikuttanut myös puheen tuottamiseen. Minä se vain olen ollut autuaan tietämätön asiasta. Kehuin aina kaikille, kuinka meidän poika on hyvä nukkumaan, vaikka on kuinka meteliä. Joo’o, kyllähän sitä nukkuu, jos ei kunnolla kuule. Onneksi ei ole kovin pahaa vahinkoa tapahtunut. Kävimme keväällä 2007 lahdessa Ali-Juhakkalan koulussa 100 sanan tukiviittomakurssin. Isot likat (syntyneet 1999 ja 2000) olivat mukana ja hyvä niin. Lapsille kun nuo uudet asiat jäävät niin hyvin mieleen. Käytämme päivän arkiasioissa, kuten sanoissa syömään, juomaan nukkumaan jne, tukiviitomia ja ne Matias onkin omaksunut jo hyvin. Sanoja tulee muutamia: auto, äiti, ota, ajaa, kato, anna. Ja voi sitä riemua joka meillä aina syntyy, kun Matias jotain uutta oppii. Asioissa täytyy olla vain kärsivällinen. Jankkaaminen tulee tutuksi, mutta kun uuden asian oppii niin on se sen arvoista.

.

Kirsi ja Jan Vuori


43


Kärri lainassa apuvälinekeskuksesta. Ensin ylös ja sitten eteenpäin.

Kuntoutus on yhteistyötä

44

Varhaiskuntoutuksen avulla lapsen kehitystä voidaan tukea tarpeen mukaan eri osaalueilla. Kuntoutuksen ensisijaisena tavoitteena on taata onnellinen lapsuus ja aikuisuus, mikä edellyttää hyväksytyksi tulemista niin perheen kuin yhteiskunnan jäsenenä. Varhaiskuntoutus lapsen kehityksen tukemiseksi käynnistetään, kun vanhemmat kokevat, että heillä on voimia siihen. On tärkeää, että tukitoimien suunnittelussa noudatetaan vanhempien toiveita ja tarpeita. Suunniteltaessa palveluita tehdään tuki- ja palvelusuunnitelma. Työnjako ja tiedonkulku eri tahojen kesken hoidetaan vanhempien suostumuksella. Perheen on voitava luottaa siihen, että kaikissa palvelujen käynnistämiseen liittyvissä asioissa saa lisätietoja perheen omalta yhdyshenkilöltä (esimerkiksi kuntoutusohjaajalta, lastenneuvolan terveydenhoitajalta, kunnan tai kehitysvammaneuvolan sosiaalityöntekijältä). Varhaiskuntoutuksen painopiste vaihtelee lapsen omien kehitystavoitteiden mukaan. Kuntoutustoimenpiteet voivat käsittää terapioita (esim. fysioterapiaa, toimintaterapiaa tai/ja puheterapiaa), päivähoitokuntoutusta ja koti- tai avohuollonohjaajan lapsen kotona antamaa kuntoutusta. Olennaista on vanhempien ohjaaminen niin, että he voisivat ottaa huomioon perheen arjessa lapsen kehitystä tukevia asioita. Kun lapsi saa kasvaa ja kehittyä rauhassa omien edellytystensä mukaan, hänellä on tasavertaisemmat mahdollisuudet pärjätä ja kehittyä myös myöhemmin elämässään. Varhaiskuntoutuksessa perheen yhteistyökumppaneita voivat olla kuntoutus- tai palveluohjaaja (tai kotihoidonohjaaja) ja terapeutti (esim. musiikki-, toiminta-, fy-


sio- tai puheterapeutti). Myös päiväkoti ja sen henkilökunta voivat olla mukana toteuttamassa kuntoutusta. Kuntoutustyöryhmä suunnittelee säännöllisten tapaamisten yhteydessä kuntoutusohjelman. Tavoitteet kirjataan vuosittain kuntoutussuunnitelmaan. Koti- tai avohuollonohjaus on sekä perheiden tukemista, että kotona tai muiden omaisten luona tai tukiasunnossa asuvien kehitysvammaisten kuntoutusohjausta. Ohjaajan tehtävänä on tiedottaa palveluista ja osallistua hoidon ja kuntoutuksen suunnitteluun. Koti- tai avohuollonohjaaja on parhaiten tavoitettavissa kunnan sosiaalitoimistosta. Kuntoutussuunnitelma Vaikevammaisen lääkinnällinen kuntoutus perustuu kirjalliseen kuntoutussuunnitelmaan. Se tehdään yhteistyössä kuntoutujan ja tarvittaessa hänen omaisensa tai muun läheisensä, lääkärin ja usein moniammatillisen työryhmän kanssa hänen hoidostaan vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä (terveyskeskus, sairaala, kuntoutusneuvola tms.). Kuntoutussuunnitelma tehdään vähintään vuodeksi ja enintään kolmeksi vuodeksi kerrallaan. Kuntoutussuunnitelma on luonteeltaan suositus: se on asiakirja, jonka perusteella Kela tekee kuntoutuspäätöksen käyttäen hyväkseen muita käytössään olevia tietoja. Kuntoutuksen toteuttaa mahdollisuuksien mukaan se palveluntuottaja, jota esitetään kuntoutussuunnitelmassa. Edellytyksenä on, että Kela on hyväksynyt palveluntuottajan toteuttamaan vaikeavammaisten kuntoutusta. Suunnitelmaan kirjataan mahdollinen toteuttajataho sekä suunnitelman laadintaan osallistuneet henkilöt. Suunnitelma voi olla kirjattu esim. B-lääkärinlausunnon lomakkeelle. Suunnitelmasta tulee selvitä, miten sairaus, vika tai vamma aiheuttaa huomattavia vaikeuksia tai rasituksia selviytyä kotona, päiväkodissa, koulussa tai työelämässä sekä muissa elämäntilanteissa. Arvioinnissa on olennaista mm. vaikeuksien ja rasitusten yleisyys sekä lasten kohdalla erityisesti suoriutuminen suhteessa ikätason mukaiseen kehitykseen. Lisäksi suunnitelmassa tulee kuvata, miten kuntoutus perustellusti turvaa tai parantaa em. selviytymistä.

...

Lisätietoa kuntoutussuunnitelman laadinnasta löydät esimerkiksi Kelan sivuilta, osoitteesta (linkki tarkistettu 15.12.2009) www.kela.fi/in/internet/suomi.nsf > Haku > ”kuntoutusuunnitelma”

Erilaisia yksilöterapeuttisia kuntoutusmenetelmiä Downin oireyhtymään ei ole olemassa oireyhtymälle spesifiä kuntoutusta. Päätökset yksilöterapiasta suositellaan tehtäväksi moniammatillisissa työryhmissä lapsen yksilölliset taidot ja kehitykselliset vaikeudet huomioon ottaen. Terapiamuodoista yleisimmät ovat:

45


. . . . . . . .. .

Fysioterapia, tavoitteena: Imeväisiästä varhaislapsuuteen käsittelyohjeiden antaminen vanhemmille. Mahdollisimman normaalien liikemallien käyttöönotto ohjataan tarvittaessa säännöllisen yksilöfysioterapian avulla, jonka intensiteetti ja kesto arvioidaan yksilöllisesti lapsen oirekuvan mukaisesti. Leikki-iästä alkaen ryhmässä toteutetulla fysioterapialla voidaan tukea liikkumisen perustaitojen harjaantumista ja rohkaista lasta kokeilemaan erilaisia liikuntalajeja. Puheterapia, tavoitteena: Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (AAC) käyttöönotto ja soveltaminen lapsen ja perheen arkeen. Varhaisviittomien käyttö tukee vuorovaikutustaitojen kehittymistä. Jotta viittomien käyttö muodostuu osaksi lapsen arkielämää, on tukiviittomien / viitotun puhekielen opetukseen ohjattava kaikki lapsen läheiset. Puheterapiajaksoja kielen motoriikan ja puheen selkeyttämiseksi sekä tarvittaessa selkeän puheen ylläpitämiseksi. Toimintaterapia, tavoitteena: Päivittäisten, mahdollisimman hyvään itsenäisyyteen tähtäävien taitojen harjaannuttaminen. Toiminnallisen näönkäytön harjaannuttaminen. Yhteiset tavoitteet Vanhemmuuden tukeminen. Kommunikaatiomotivaation herättäminen ja ylläpito. Realististen, itsenäisyyttä tukevien tavoitteiden asettaminen yhteistyössä vanhempien kanssa.

46

Portaat ja Varsu Varsinaisista varhaiskuntoutus- ja kasvatusmenetelmistä on Suomessa laajimmin käytössä ollut Portaat-ohjelma kehityksessään yli 3-vuotiaille ja Pikku-Portaat tätä nuoremmille. Lisätietoa Portaat-ohjelmasta löydät teoksesta: Saarela, Merja (toim.) (1996): Pikku-Portaat-Kasvamaan: syntymästä kolmivuotiaaksi. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. (Alkuperäisteos: Mary Anne Doan-Sampon, Karen Wollenburg ja Ann Campell, 1993: Growing: Birth to Three.) Viime vuosina Portaat-ohjelman rinnalle on tullut VARSU (Varhaisen oppimaan ohjaamisen suunnitelma). Lisätietoa VARSUsta löydät kasvatustieteen tohtori, yliassistentti Päivi Kovasen teoksesta: VARSU Varhaisen oppimaan oppimisen suunnitelma, PS-kustannus, 2003. Julkisten palvelujen lisäksi on olemassa yksityisiä kuntoutusmenetelmiä, joiden kehittämiä ohjelmia tehdään päivittäin useamman tunnin ajan. Yleensä down-lasten kohdalla perinteinen varhaiskuntoutus kuitenkin riittää.


Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi – ACC Lyhenne AAC tulee englanninkielisistä sanoista ”augmentative and alternative communication” ja tarkoittaa puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia. Suomessa käytetään yleisesti lyhennettä AAC, ruotsinkielisissä yhteyksissä on käytössä lyhenne AKK (”alternativ och kompletterande kommunikation”). Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi on yleisnimitys kommunikointikeinoille, joita käytetään puhutun kielen täydentämiseksi, tukemiseksi tai korvaamiseksi. Tavallisimpia AAC:n keinoja ovat viittomat ja graafisten merkkijärjestelmien kuten kuvien tai blisskielen käyttäminen. Puhutut viestit voidaan luonnollisesti korvata myös kirjoittamalla silloin, kun henkilöllä on kyky ja välineet kirjoittamiseen. Papunetin yleiskielisillä sivuilla on tietoa vuorovaikutuksesta, puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista, kommunikointikeinoista, apuvälineistä, ohjelmista ja puhevammaisten tulkkipalvelusta. Sivuilla on myös materiaaleja ja ideoita vuorovaikutuksen, kommunikoinnin ja toiminnan tukemiseen (kts. http://www.papunet.net/yleis/). Papulaarissa kerrotaan mitä ajankohtaista alalla tapahtuu, ja siellä voi osallistua keskusteluun. Tikoteekki järjestää muutaman kerran vuodessa kaikille avoimia, maksuttomia Studia-AAC keskustelutilaisuuksia (kts. http://papunet.net/tikoteekki/studia-aac. html, linkki tarkistettu 15.12.2009). Tarkoituksena on jakaa ajatuksia ja kokemuksia puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvistä aiheista. Päivähoidolla tukea kuntoutukseen Vanhemmilla on vastuu lapsen hoidosta ja kasvatuksesta. He itse tietävät, millaista hoitomuotoa lapselleen haluavat: niin kotona kuin kodin ulkopuolellakin. Päivähoitoon siirtyminen on tärkeimpiä muutosvaiheita pienen lapsen elämässä. Päivähoitoa voidaan tarvita tukemaan lapsen kehitystä tai vanhempien työssäkäynnin tai opiskelun takia. Kaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on subjektiivinen oikeus kunnalliseen päivähoitoon ja siihen ovat ensisijaisesti oikeutettuja erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevat lapset. Lapsiryhmässä muiden lasten esimerkki toimii hyödyllisenä mallina ja jokapäiväisten toimintojen hallinta alkaa kehittyä muita matkimalla. Päivähoidossa lapselle tehdään päivähoidon toiminta- ja kuntoutussuunnitelma yhteistyössä vanhempien ja muiden lapsen kanssa työskentelevien asiantuntijoiden kanssa. Näin päivähoito voi toimia osana lapsen kuntoutusta. Kuntoutustyöryhmä voi suositella päivähoitoa kuntoutuksellisista syistä. Kehitysvammalain mukaan päivähoidon tulee olla maksutonta niiltä osin kuin se tapahtuu osana kuntoutusta. Kuntouttavan päivähoidon tarve on aina perusteltava lääkärinlausunnolla. Kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten tarvitsemat erityishuollon palvelukset jonkin muun lain perusteella si-

47


ten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia.

...

Tietoa kehitysvammalaista löydät osoitteesta: www.kvtl.fi/sivu/Lait_ja_asetukset Laki ja asetus löytyvät kokonaisuudessaan osoitteesta www.finlex.fi. Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977. Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta 988/1977.

Erilaisia päivähoitomuotoja Päivähoidon muotoja ovat muun muassa perhepäivähoito ryhmäperhepäivähoito päiväkoti – lähipäiväkoti, erityispäiväkoti, integroidut erityisryhmät yksityinen hoito.

.. ..

Päivähoidon muodon valintaan vaikuttavat muun muassa vanhempien toiveet, paikkakunnan mahdollisuudet, lapsen ikä ja mahdollisesti lapsen vammaisuuden piirteet. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen hoito voidaan järjestää myös integroituna normaalipäiväkotiin kahden paikalle tai avustajan kanssa, tai perhepäivähoidossa kahden paikalla tai erityiskorvauksella päivähoitajalle. Useimmiten down-lapsi käy tavallista päiväkotia, johon hänet sijoitetaan integroituna tavalliseen ryhmään. Päiväkodeissa, joissa on erityis- tai integroituja ryhmiä, on erityislasten ohjaukseen ja hoitoon perehtyneitä työntekijöitä. Muissakin päiväkodeissa on usein kokemusta erityislapsista. Päivähoitoa vanhemmat voivat hakea lapselleen missä vaiheessa tahansa. Oman paikkakunnan päivähoidon vaihtoehdoista saa hyvän kuvan tutustumalla niihin hyvissä ajoin ennen lapsen aloittamista päivähoidossa. Lähemmin voi päivähoidosta ja hakumenettelystä tiedustella oman kunnan sosiaalitoimesta päivähoidosta vastaavilta henkilöiltä tai lähipäiväkodin henkilökunnalta.

48

Toimiva tiedonsiirto on pohja hyvälle aloitukselle Lapsen kanssa kannattaa tutustua tulevaan hoitopaikkaan etukäteen. Tärkeää on vanhempien päivähoitoon välittämä tieto lapsesta. Lapsen aloitettua päivähoidossa tai mahdollisesti jo ennen sitä laaditaan yhteistyössä päivähoidon kuntoutussuunnitelma, joka tarkistetaan säännöllisin väliajoin. Kuntoutussuunnitelmaneuvottelussa on hyvä olla vanhempien lisäksi lasta kuntouttavat tahot. Näiden kesken sovitaan keskinäisestä työnjaosta ja yhteisistä toi-


mintalinjoista. Pohditaan, miten lapsen orastavien valmiuksien kehittymistä voitaisiin tukea. Lisäksi sovitaan tarvittavista käytännön rutiineista. Parhaiten lapsen tuntevat omat vanhemmat. Vanhempien kasvatusnäkemykset, toiveet ja odotukset ovat ensiarvoisen tärkeitä. Lapsen kehityksen tukemiseksi käytetään monin paikoin apuvälineinä varhaiskasvatusohjelmaa (esim. Portaat ja Varsu). Tällaisten ohjelmien avulla seurataan lapsen kehitystä ja mietitään säännöllisin väliajoin lapsen tuen tarpeet. Useimmiten lapsen kuntoutus on käynnistynyt ennen päivähoidossa aloittamista. Jo käynnissä oleva kuntoutus nivelletään uuteen tilanteeseen. Lapsen kuntoutukseen liittyvät asiat sovitetaan lapsen arkeen. Kehitysvammainen lapsi on ennen kaikkea lapsi. Päivähoidossa on aina tärkeää, että lapsi toimii ryhmän jäsenenä. On tärkeätä keskustella myös koko perheen jaksamisesta. Jos lapsi on vaikeavammainen tai tarvitsee muusta syystä jatkuvaa huolenpitoa ja valvontaa, voidaan keskustella myös muista keinoista tasoittaa vanhempien hoitotaakkaa. Erilaiset mahdollisuudet ympärivuorokautiseen tilapäishoitoon kannattaa tällöin keskustella läpi. Lapsen päivähoitoon (ja myöhemmin kouluun) liittyvissä asioissa kannattaa olla aktiivisesti yhteydessä oman kunnan päivähoidosta ja koulusta vastaavaan yksikköön. Jos asiat eivät suju, ota yhteyttä oman alueesi tukiyhdistykseen. Kehitysvammaisten Tukiliiton yhdistykset löydät osoitteesta: www.kvtl.fi/tukipiirit/abc

...

Lisätietoa kehitysvammaisen lapsen päivähoidosta löydät myös verkosta, esimerkiksi osoitteesta: http://verneri.net/yleis/palvelut-ja-tuet/ palvelusuunnitelma/kotoa-paeivaehoitoon.html (linkki tarkistettu 15.12.2009)

Tiitukselle maistuu suklaakeksi, nami-nami! Kyllä äiti siivoaa..

49


Tiitus 1 vuotta 4.6.2008!

Pehmeä lasku päivähoitoon – äidin kertomus Erityislapsen vanhempana olen aivan tavallinen ihminen. En yllä supersuorituksiin, enkä ole täydellinen. En ole Tiituksen personal-traineri vaan ennen kaikkea äiti isolla Ä:llä! Meillä on myös kaksi muuta lasta, jotka kaipaavat oman palansa vanhempien huomiosta ja ajasta. Joskus täytyisi saada vapaapäivä, jotta taas jaksaisi. Nimenomaan kaipaan myös sitä, että kuntoutuksen käytännön suorittamista avustettaisiin enemmän – tästä syystä valitsimme kuntoutuksellisen päivähoidon. Kuntouttava päivähoito on nyt aloitettu pikkuhiljaa ryhmäperhepäivähoidossa. Kesäkuussa (kun Tiitus täytti vuoden) hoitoa on ollut kolmena päivänä viikossa 4 – 5 tuntia kerrallaan, sitten syyskuusta eteenpäin Tiitus on joka arkipäivä saman ajan. Olin ensin Tiituksen kanssa hoidossa ja pikkuhiljaa jätin häntä sinne yksin. Hoitopaikassa nuorimmat kaksi tyttöä ovat 1,5 – 2-vuotiaita ja muut lapset siitä ylöspäin. Keskimäärin paikalla on toistakymmentä lasta. Tiituksella ei varsinaisesti ole omaa avustajaa, mutta ryhmiksessä on ryhmäavustaja, joka on Tiituksen kanssa, kun Tiitus on hoidossa ja muiden kanssa kun Tiitus ei ole paikalla. Riitialan ryhmiksessä ei ole aiemmin ollut downia, mutta muita erityislapsia kylläkin. Viittomia osataan jonkin verran ja niihin on syksyllä tulossa opetusta, johon osallistuu vanhempien lisäksi hoitopaikan henkilökuntaa, isovanhemmat, kummit ja sisarukset. Myös pcs-kuvia hoitopaikassa on ollut käytössä ja niiden käyttöä lisätään pikkuhiljaa. Kuntoutusohjaaja on käynyt jo hoitopaikassa ja syyskuussa myös fysioterapeutti tulee käymään siellä. Tiitus osaa itsekin muutaman viittoman – hämähäkki (ensimmäinen viittoma, joka tuli jo Tiituksen ollessa 9-kuinen), lintu ja syödä ainakin tulevat. Muutenkin poika ”viittoo” kamalasti käsillään, mutta hakusessa on äidiltä vielä niiden kaikkien merkitys. Työt aloitan maatilallamme syyskuussa ja katsomme kuinka Tiituksen hoito sitten lähtee sujumaan. Aika näyttää kuinka asiat sitten järjestyvät. Olemme lähteneet sillä ajatuksella, että hoidossa olo olisi ainoastaan kuntouttavalta pohjalta.

50

.

Susanna Taivalmäki


Koulupolku alkaa joustavasti Useimmiten kehitysvammaiset lapset menevät kouluun 6-vuotiaana. Koulu kestää 11 vuotta. Kaikilla Suomessa vakinaisesti asuvilla lapsilla on oppivelvollisuus. Ketään ei yleensä vapauteta oppivelvollisuudesta, vaan kunnan tehtävä on tarjota perusopetus kaikille lapsille. Kun perusopetukselle säädettyjä tavoitteita ei lapsen vammaisuuden tai sairauden vuoksi ilmeisesti ole mahdollista saavuttaa yhdeksässä vuodessa, niin oppivelvollisuutta voidaan pidentää. Pidennetty oppivelvollisuus antaa lisäaikaa yhteiskunnassa tarvittavien perustaitojen saavuttamiseen. Useimmat kehitysvammaiset lapset kuuluvat pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin, jolloin oppivelvollisuus alkaa 6-vuotiaana ja kestää 11 vuotta. Päätös pidennetystä oppivelvollisuudesta perustuu aina psykologisiin ja / tai lääketieteellisiin tutkimuksiin ja kunnan kouluviranomaisen päätökseen, jonka vanhemmat ovat hyväksyneet. Oppivelvollisuuden pidennys muodostuu aina oppivelvollisuuteen kuuluvasta esiopetuksesta, pidennystä ei tehdä perusopetuksen loppupäähän. Pidennettyä oppivelvollisuutta suorittavat otetaan aina erityisopetukseen ja siitä tehdään hallinnollinen päätös. Pidennetyssä oppivelvollisuuden opetus voidaan järjestää kolmella tavalla: Lapsi voi aloittaa huoltajan pyynnöstä vapaaehtoisessa esiopetuksessa sinä vuonna, kun lapsi täyttää viisi vuotta ja jatkaa toisen vuoden oppivelvollisuuteen kuuluvassa esiopetuksessa (6 v) ja tämän jälkeen aloittaa perusopetuksen (7 v) Lapsi voi aloittaa pakollisen esiopetuksen kuusivuotiaana ja siirtyy ensimmäiselle luokalle seitsemänvuotiaana. Lapsen perusopetuksen alkamista voidaan lykätä ja lapsi aloittaa perusopetuksen sinä vuonna, kun hän täyttää kahdeksan vuotta. Tätä ennen lapsi osallistuu joko vuoden (7 v) tai kaksi esiopetukseen (6 v + 7 v).

. . .

HOJKS on henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma Jokaiselle erityisopetukseen otetulle oppilaalle tehdään henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma, HOJKS. HOJKS:iin kirjataan yksilölliset tavoitteet ja sisällöt oppilaan opetusta varten. Tavoitteet johdetaan perusopetuksen opetussuunnitelmasta. HOJKS:iin kirjataan lisäksi oppilaan tarvitsemat tukipalvelut (esimerkiksi tulkitsemis- ja avustajapalvelut, apuvälineet, terapiat). Tavoitteita ja tu-

51


kipalveluiden riittävyyttä seurataan ja HOJKS:a päivitetään oppilaan tarpeiden mukaisesti. HOJKS laaditaan moniammatillisessa yhteistyössä vanhempien kanssa. Yksilöllisyyttä opetukseen Perusopetuksen oppimääriä voidaan yksilöllistää. Silloin oppilaskohtaiset tavoitteet ja sisällöt tulee kirjata tarkasti oppilaan kykyjä ja tarpeita vastaavalle tasolle. Kun oppilas on pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä, voidaan opetuksessa yhdistää oppiaineita oppiainekokonaisuuksiksi. Tällöin oppilaan voi olla helpompaa hahmottaa ilmiöitä kokonaisuuksina. Vaikeimmin vammaiset oppilaat voivat opiskella toiminta-alueittain. Toimintaalueittain opetus mahdollistaa toimintakykyyn liittyvien perustaitojen harjoittelun omien edellytysten mukaisesti. Toiminta-alueita ovat motoriset, sosiaaliset, kognitiiviset ja päivittäisten toimintojen alue sekä kieli ja kommunikaatio. Monenlaisia oppimisympäristöjä Perusopetuslain mukaan kunta osoittaa oppivelvolliselle lähikoulun tai muun soveltuvan koulun, jossa annetaan opetusta. Alueelliset käytännöt vaihtelevat. Samoin vanhempien näkemykset siitä, miten opetus olisi parasta järjestää. Tärkeintä olisi muistaa, että toimitaan lapsen edun mukaisesti ja ratkaisut tehdään yhteistyössä kodin ja koulun kanssa. Erityisopetukseen otettujen oppilaiden opetus voidaan järjestää eri tavoilla. Lähtökohtana ovat oppilaan vahvuudet ja hänen yksilölliset oppimis- ja kehittymistarpeensa. Opetus voidaan järjestää siten, että oppilas: on kokonaan integroituna yleisopetuksen ryhmään. opiskelee osin erityisryhmässä ja osin yleisopetuksen ryhmässä opiskelee eritysryhmässä, joka on tavallisessa yleisopetuksen koulussa. opiskelee erityiskoulussa.

.. ..

52

Perusopetuslaki muuttumassa syksyllä 2010 Hallitus esittää perusopetuslakia muutettavaksi siten, että opetuksen yhteydessä annettavaa lyhytaikaista tukea vahvemmat tukimuodot olisivat tehostettu ja erityinen tuki. Jos oppilaan vamman, sairauden, kehityksen viivästymän tai tunne-elämän häiriön tai muun vastaavan perusteella on selvää, että oppilas tarvitsee erityistä tukea jo esi- ja perusopetuksen alkaessa, niin silloin erityisen tuen päätös tulee tehdä ennen opetuksen alkamista (nykyisin erityisoppilaaksi ottamisen päätös). Tehtyä erityisen tuen päätöstä tulee arvioida aina, kun se on tarpeellista, mutta kuitenkin vähintään 2. vuosiluokan jälkeen ja ennen 7. vuosiluokalle siirtymistä. Ennen erityisen tuen päätöstä tulee opetuksen järjestäjän kuulla oppilasta ja hänen huoltajiaan. Päätöksen teon tueksi tulee hankkia tarvittaessa psykologinen tai lääketieteellinen lausunto. Lisäksi koulutuksen järjestäjän tulee tehdä pedagoginen


selvitys, jossa todetaan oppilaan vahvuudet sekä oppimiseen ja kasvuun liittyvät ongelmat. Selvityksessä on myös arvio, millaisia opetusjärjestelyjä tarvitaan (esimerkiksi oppimisympäristö, opetus- ja ohjaushenkilöstö, materiaalit, opetusmenetelmät). Lähtökohtana on, että erityinen tuki järjestetään pääsääntöisesti muun opetuksen yhteydessä lähikoulussa. Erityisen tuen päätöksessä tulee päättää oppilaan opetusryhmä (yleisopetuksen luokka vai erityisluokka) ja oppilaan tarvitsemat tulkitsemis- ja avustajapalvelut. Henkilökohtainen opetuksen järjestämisen suunnitelma (HOJKS) olisi jatkossa pedagoginen asiakirja eikä enää hallinnollinen päätös. Suunnitelma laaditaan yhteistyössä oppilaan ja huoltajan kanssa. Suunnitelmasta on käytävä ilmi erityisen tuen päätöksen mukaisen opetuksen ja muun tuen antaminen.

.

Koulutussuunnittelija Raila Talus Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

53


Siirtymä kouluun Kaikilla erityistä tukea tarvitsevilla oppilailla on oikeus opetukseen osallistumisen edellyttämiin tulkitsemis- ja avustamispalveluihin. Opetusryhmässä saa olla enintään kahdeksan oppilasta, vaikeimmin kehitysvammaisista oppilaista muodostetussa opetusryhmässä saa olla enintään kuusi oppilasta. Mikäli erityislapsi suorittaa oppivelvollisuutensa tavallisella luokalla, voi luokassa olla enintään 20 oppilasta. Kunnan koululaitos osoittaa kaikille lapsille ns. ensisijaisen koulun. Huoltajat voivat hakea lapselleen oppilaspaikkaa myös ns. toissijaisesta koulusta. Kehitysvammaiselle lapselle tällainen vaihtoehto voi olla oma lähikoulu. Lapsi aloittaa oppivelvollisuutensa tavallisessa luokassa noudattaen omaa henkilökohtaista opetussuunnitelmaa ja hän saa koulunkäyntiin tarvitsemansa henkilökohtaisen tuen. Aamu- ja iltapäivätoiminta Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta on erityishuolloksi katsottavaa toimintaa, jota kunnan sosiaalitoimen on järjestettävä tarvetta vastaava määrä. Koska kysymys on alle 16-vuotiaalle kehitysvammaiselle annettavasta osittaisesta ylläpidosta, tulee iltapäivähoidon olla maksutonta. Kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten tarvitsemat erityishuollon palvelut jonkin muun lain perusteella siten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia. Opetushallitus on hyväksynyt aamu- ja iltapäivätoiminnan perusteet, joiden mukaan toiminta tulee järjestää.

54

Koulun aloittamiseen liittyvät kysymykset Koulun aloittamista suunniteltaessa ja järjestettäessä keskeinen yhteistyötaho on kunnan koulutoimi sekä kunnan/kuntayhtymän sosiaalityöntekijä/kuntoutusohjaaja. Suunnittelu aloitetaan hyvissä ajoin varsinkin jos huoltajat haluavat erityisjärjestelyjä. Siirtymävaiheessa on hyvä järjestää palaveri, jossa voidaan käsitellä mm. seuraavia asioita: miten järjestetään eri kouluvaihtoehtoihin tutustuminen mitä lausuntoja tarvitaan opetuksen järjestämisen tueksi ja mistä ne hankitaan miten lapsen kuntoutukseen liittyvät asiat järjestetään koulussa miten perheen ja vanhempien tarvitsema tuki muuttuu lapsen siirtyessä kouluun ja miten tämä tuki järjestetään miten oppilaan iltapäivähoito ja hänen hoitonsa koulun lomien aikana järjestetään kenen kanssa ja mitä koulukuljetuksista sovitaan miten pidetään yhteyttä, kuka on yhteyshenkilö.

.. .. . ..


Saumaton kouluunlähtö Saumaton kouluunlähtö tarkoittaa muun muassa seuraavien seikkojen huomioon ottamista: Järjestetään kouluun siirtymistä koskeva palaveri, kuntoutusohjaaja tai vastaava toimii yhteyshenkilönä. Kuntoutusneuvola tai muu lapsen hoidosta ja tutkimuksesta vastaava taho antaa lausunnon pidennetystä oppivelvollisuudesta. Hankitaan tarvittavat tutkimukset, suositukset ja lausunnot opetuksen ja kuntoutuksen järjestämiseksi. Koululautakunta tekee em. lausuntojen perusteella päätöksen pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin kuulumisesta. Tutustutaan tulevaan kouluun ja opettajaan, muuhun henkilöstöön ja oppilaisiin. Sosiaalitoimi järjestää tarvittavan aamu- ja iltapäivähoidon, samalla sovitaan oppilaan hoidosta koulun lomien aikana. Kuntoutuspalvelut siirtyvät lapsen mukana kouluun, kouluaikaa voidaan käyttää myös kuntoutukseen. Sovitaan lapsen avustamisesta kouluaikana sekä aamu- ja iltapäivähoidossa. Kartoitetaan apuvälineiden tarve ja sovitaan niiden hankinnasta.

. . . . . . . ..

Tärkeää on, että kaikki yhteydenotot, käynnit ja tiedonsiirrot tapahtuvat vain perheen suostumuksella ja luvalla.

.

Suunnittelija Jukka Kaukola, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Julkaistu: 5/2001, tiedot tarkistettu 11/2009

55


Artikkeli on ilmestynyt Tukiviesti-lehden numerossa 4/2007.

Yhdessä hyvässä ja pahassa

..

Pia Kirkkomäki, teksti

Erilainen oppija -kirjassa, että koulun kehit-

Janne Ruotsalainen, kuva

tyminen inklusiiviseen suuntaan riippuukin myönteisestä ajattelusta ja asenteista sekä ky-

Useat vanhemmat haluavat, että heidän kehi-

vystä pedagogiseen ja kuntoutukselliseen yh-

tysvammainen lapsensa pääsee kohtaamaan

teistyöhön. Kirjoittajien mukaan lähikoulupe-

mahdollisimman monenlaisia ikätovereitaan

riaate on arvokysymys niin julkiselle sektorille

jo päiväkodissa ja koulussa. Näille perheille

kuin käytännön opetustyötä tekevillekin. Ko-

termit integraatio ja inkluusio tulevat tutuk-

vat arvot ja tulosvastuu ehkäisevät usein lap-

si ainakin silloin, kun he neuvottelevat lastaan

sen inhimillistä kohtelua. Ikonen ja Virtanen

lähikouluun ensimmäiselle luokalle.

haastavat päättäjät, perheet, opettajat ja kun-

”Integraatio on yleisopetuksen ja erityisopetuksen oppilaiden koulutuksen järjestä-

touttajat yhdessä kehittämään kouluja yhteisöllisiksi ja kuntouttaviksi.

minen samojen periaatteiden mukaan samassa koulujärjestelmässä siten, että he toimivat

56

Raholan koulun

mahdollisimman paljon yhdessä.” määritte-

Integraatio syntyy

lee Erilainen oppija – yhteiseen kouluun -teos.

yhteistyöllä

Kirjan mukaan inkluusio puolestaan on ajat-

Tampereella Raholan koulussa eletään integ-

telu- ja toimintamalli, jossa perustana on ih-

raation keskellä. Koulu antaa oppilailleen alu-

misten tasavertaisuus yhteiskunnassa.

eellista erityisopetusta. Monet perheet ovat-

Oiva Ikonen ja Pirkko Virtanen kirjoittavat

kin muuttaneet kaupungin länsipuolelle


saadakseen erityisen lapsensa Raholaan op-

ki oppilaat saavat osallistua ryhmän toimin-

pimaan. Koulun 340 oppilaasta saa luokka-

taan ja oppia omien kykyjensä mukaan. Yhtei-

muotoista erityisopetusta 56 lasta. Koulussa

sillä tunneilla opetuksen sisällöt on muokattu

toimivat rinnakkain yleisopetuksen alakoulun

yksilöllisesti kunkin oppijan tarpeisiin. Opit-

luokat ja erityisluokat, joissa tarjotaan ope-

tavia asioita opetellaan myös omissa ryhmis-

tusta ekaluokkalaisista yläasteikäisille asti.

sä. Opettajat haluavat yhdessä tarjota lapsille

”Koulun tavoitteena on välittää oppilaille tieto siitä, että kaikki koululaiset ovat keskenään samanarvoisia ja että oppiminen on yh-

ikätasoista tietoa toiminnallisessa ja elämyksellisessä paketissa. Opettajien luokat sijaitsevat vierekkäin

tä arvokasta riippumatta oppilaan kyvyistä tai

ja he tekevät tiivistä yhteistyötä opetuksen

taidoista,” kuvaa koulun esite. Koulun rehtori

suunnittelussa. 32-oppilaaan yhteisö on yh-

Erkki Helavuori ja apulaisrehtori Irmeli Heiska-

teistunneilla jaettu sopiviin pienryhmiin.

nen korostavat koulunsa oppilaslähtöistä toi-

Opettajat kertovat, että lapset tutustuvat toi-

mintaa. He myös huomauttavat, että inkluusi-

siinsa hyvässä ja pahassa. Jokainen lapsi nou-

oon on kuitenkin vielä matkaa. Apulaisrehtori

dattaa samoja sääntöjä. Esimerkiksi toisten

listaa Raholan koulun osallistavan kasvatuk-

muksiminen ei ole sallittua edes kontaktin-

sen haasteita. Päämääränä olisi, että opettajat

hakukeinona, oli oppilas sitten erityinen tai ei.

ja kasvattajat kokisivat kaikki oppilaat erityi-

Hyvin on kuitenkin pärjätty, vaikka haasteita-

siksi ja toimisivat oppilaslähtöisesti. Myös in-

kin on riittänyt molempien luokkien oppilail-

tegraation suhteen pitäisi päästä siihen, että

la. Keväällä toteutettu sirkusesitys oli hieno

se olisi rinnakkain toimimisen asemesta tasa-

elämys lapsille. Opettajat jaksavat ihmetel-

arvoa edistävää tekemistä. Lainsäädäntökin tuo koulun toiminnalle

lä koululaisten taitoja ja esityksen tuomaa myönteistä ilmapiiriä. Oppilaiden maailmat

rajoitteita, kun oppilaita pitää katsoa lakien

kohtasivat luontevasti ja jokainen sai näyttää,

takia kahdelta eri kannalta. Koululaisia luoki-

mitä hienoja temppuja juuri hän osaa. Lasten

tellaan lääketieteellisin perustein tilastoja var-

vanhemmatkin kohtasivat luontevasti muka-

ten erityisopetusluokkiin (kuten eha, evy, esy

van asian äärellä.

jne.) ja lisäksi heitä testataan etuuksien saami-

Kirsti Ristimäki ja Seija Valkeeniemi painot-

seksi. Heiskasen mukaan tähän testirumbaan

tavat, että kaikilla lapsilla on koulussa yhtäläi-

ohjaa perheet kehitysvammalaki. Vaikka yleis-

siä oikeuksia ja velvollisuuksia. Tärkeintä olisi,

ja erityisopetuksen jakoa käytetään edelleen

että koululaiset pystyisivät realistisesti tunnis-

Raholan koulun taloushallinnon kiemurois-

tamaan omia voimavarojaan ja heikkouksiaan.

sa, ei siitä puhuta vanhemmille. Kaikki lapset

Vaikka maailma onkin oikeasti julma, lapset

ovat ´meidän koulun oppilaita´, joista joillakin

opetetaan huomaamaan, että auttajia löy-

on vain erityinen vaikeus.

tyy. Integraatiossa ja inklusiivisessa ajattelussa riittää vivahteita, joita perheiden kannattaa

Säännöt ovat kaikille samat

lapsensa kouluratkaisua aloitellessaan tutkia.

Luokanopettaja Kirsti Ristimäki ja erityisopet-

Oman alueen kouluihin on syytä tutustua etu-

taja Seija Valkeeniemi toteuttavat Raholan

käteen ja selvittää, mikä niistä tarjoaa opetuk-

luokissaan integraatiota käytännössä. Heidän

seltaan ja asenneilmapiiriltään parhaan pai-

luokkansa muodostavat yhteisön, jossa kaik-

kan juuri oman lapsen oppimiseen.

57


58


Harrastuksista elämyksiä Perheiden kotikunnat ja niiden tarjoamat palvelut ovat hyvin erilaisia. Kunnan liikunta-, kulttuuri- ja nuorisotoimen työntekijöiltä voi kysyä kunnan järjestämistä ryhmistä erityistä tukea tarvitseville lapsille ja nuorille. Aina niitä ei löydy. On myös mahdollista miettiä ratkaisuja, kuinka ja millä tuella lapsi voisi osallistua kaikille tarkoitettuihin ryhmiin. Omalla paikkakunnalla toimivasta Kehitysvammaisten Tukiliiton tukiyhdistyksestä kannattaa kysyä, toimiiko kotikunnassasi kehitysvammaisille tarkoitettuja liikunta- tai kulttuuriryhmiä. Myös paikkakunnan muilla yhdistyksillä saattaa olla tarjolla kiinnostavaa toimintaa. Monilla paikkakunnilla toimii harrastus- ja toimintaprojekteja, joista saattaa löytyä mielenkiintoista tekemistä. Useat yhdistykset, liitot, järjestöt ja seurakunnat järjestävät lapsille tai koko perheelle leirejä ja kursseja. Lapsen kuntoutuksesta vastaavat työntekijät voivat toimia apuna, kun etsit juuri sinun perheellesi tai lapsellesi sopivia vaihtoehtoja. Vinkkejä kursseista ja harrastustoiminnasta löydät ainakin seuraavista linkeistä: Verneri-verkkopalvelu, www.verneri.net/yleis/tietopankki/arki/vapaa-aika Itsekasvatuksen Instituutti, www.kvtl.fi/sivu/IKI Kehitysvammaisten palvelusäätiö, www.kvps.fi Mannerheimin lastensuojeluliitto, www.mll.fi/toiminta Sisupartiotoiminta, www.partio.fi > haku > sisupartiotoiminta Malike: matkalle, liikkeelle, keskelle elämää, www.malike.fi Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry, www.vammaisurheilu.fi Soveltava Liikunta SoveLi ry, www.soveli.fi (linkit tarkistettu 15.12.2009)

. . . . . . ..

On hyvä, jos jo lapsuudessa löytyy jokin harrastus, jossa menestyy hyvin. Se antaa osaltaan kannustavaa itsetuntoa ja auttaa menestymään jokaisessa elämän vaiheessa. Itsenäistymistä voi harjoitella jo kouluaikana. Esimerkiksi erilaiset leirit ja kurssit antavat tähän hyvän mahdollisuuden. Kun nuori huomaa pärjäävänsä ilman vanhempien tukea, hänen itsetuntonsa kasvaa. Tuettu ja esteetön asuminen, opiskelu ja työ luovat mahdollisuudet yksilölliselle, oman näköiselle aikuiselämälle. Hyvä itsetunto rakentaa sillan, jota myöten nuori voi aikanaan matkata kotoa maailmalle omana itsenään – juuri sellaisena kuin on.

59


Hyvä tietää sosiaalipalveluista Suomalainen sosiaaliturvajärjestelmä perustuu moniin eri lakeihin ja useat eri organisaatiot tuottavat tukipalveluita: esimerkiksi Kela, sosiaalitoimistot, terveyskeskukset, sairaalat ja järjestöt. Palvelusuunnitelma Palvelusuunnitelman tarkoituksena on koota yhteen lapsen ja hänen perheensä palveluiden ja tuen tarpeet sekä tehdä suunnitelma näihin tarpeisiin vastaamiseksi. Palveluntarve on tärkeää kirjata palvelusuunnitelmaan, vaikkei palvelua heti saisikaan. Merkintä on osoituksena yhteisesti todetusta tarpeesta, johon myöhemmin tulee vastata. Lisätietoja palvelujen suunnittelemisesta saa oman kunnan sosiaalitoimen vammaispalvelun työntekijältä ja esimerkiksi Kehitysvammaisten Tukiliitosta: www. kvtl.fi/sivu/palvelusuunnitelma. Palvelusuunnitelmasta, päiväkodissa laadittavasta hoito- ja kuntoutussuunnitelmasta, sairaalan kuntoutussuunnitelmasta ja koululaisen HOJKS:sta löydät lisätietoa: www.verneri.net/yleis/palvelut-ja-tuet/palvelusuunnitelma.html

60

Erityishuolto-ohjelma (eho) Kehitysvammalain mukaan jokaista erityishuollon tarpeessa olevaa henkilöä varten tulee laatia yksilöllinen erityishuolto-ohjelma (34 §). Ohjelmassa tulee olla mainittuna ne palvelut, jotka henkilö kehitysvammalain mukaan saa. EHO sisältää tiedot annettavasta erityishuollon toteuttamistavasta sekä siitä milloin viimeistään erityishuolto-ohjelma on tarkistettava. Lisäksi asiakkaalle pitäisi laatia sosiaalihuollon asiakaslain mukainen palvelu-, hoito-, ja kuntoutussuunnitelma. Tällöin tulee myös selvittää, mistä palveluista asiakkaalta peritään maksu ja mitkä palvelut annetaan erityishuoltona maksutta. Erityishuolto-ohjelma eroaa siinä vammaispalvelulain mukaisesta palvelusuunnitelmasta, että erityishuolto-ohjelmaan voidaan hakea muutosta lääninhallitukselta, mikäli henkilö itse, hänen holhoojansa tai muu huoltajansa taikka sosiaalilautakunta katsoo, ettei erityishuolto-ohjelma ole tarkoituksenmukainen. Erityishuolto-ohjelma on laadittava yhdessä asianomaisen henkilön itsensä, hänen holhoojansa tai muun huoltajan sekä sosiaalilautakunnan kanssa. Erityishuoltoa ovat kaikki ne palvelut ja tukitoimet, joita henkilö saa kehitysvammalain nojalla. Erityishuolto-ohjelmaan kirjattavia palveluita ovat mm koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta, tilapäishoito, kuntoutusohjaus, tukihenkilö, erityisneuvolan tai kuntoutuskeskuksen tuottamat palvelut (erityishuoltopiirien neuvolapalvelut) yms. Lisätietoja: www.kvtl.fi > haku ”Erityishuolto-ohjelma”-sanalla


Kotikunnan tukimuodot Vaikka lapsi olisikin kuntoutusneuvolan asiakas, hän on oikeutettu myös lähineuvolan palveluihin (esim. kasvun seurantaan, rokotusohjelmaan ja hammashuoltoon). Sosiaalitoimen vammaispalveluista vastaavan työntekijän tulee neuvoa ja opastaa vammaisen lapsen ja perheen asioihin liittyvissä kysymyksissä. Kunnan kautta voi kysyä esimerkiksi kotiapua ja tukea tilapäishoitopaikan järjestämiseen. Tavallisimmat tilapäishoitoa säätelevät lait ovat kootusti osoitteessa www.omaishoitjat.com/ virenetti/lait.htm Terveyskeskus voi myöntää ilmaisvaippoja mikäli lapsen kastelu jatkuu 2 – 3-vuotiaasta eteenpäin. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärintodistus. Määrärahasidonnaisia ja tarveharkintaisia palveluja ovat esimerkiksi sopeutumisvalmennus ja kuntoutusohjaus. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestävät mm. eri vammaisjärjestöt. Kela voi maksaa vanhemmille sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien ajalta erityishoitorahaa tai kuntoutusrahaa. Kehitysvammaisten lasten vanhemmille järjestävät sopeutumisvalmennuskursseja muun muassa Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö.

.. .. .. .

Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on tukea perhettä löytämään voimavaroja ja keinoja selviytyä arjessa antaa uusinta tietoa vammasta tai sairaudesta ja sen hoidosta tai kuntoutuksesta tukea vanhemmuutta sekä rohkaista perhettä toimimaan yhdessä auttaa löytämään arkisia nuoren kehitystä tukevia käytännön ratkaisuja tarjota vertaistukea antaa tieto tukitoimista ja palvelujärjestelmästä ja pohtia sisarusten asemaa.

Kursseilla on yleensä paikalla eri alan asiantuntijoita, kuten lääkäri ja sosiaalityöntekijä. Kursseille on mahdollisuus ottaa lapset ja nuoret mukaan ja heille järjestetään omaa ohjelmaa. Jos lapsella on lisävammoja, esimerkiksi epilepsia, näkö-, kuulo- tai cp-vamma, alan järjestöt järjestävät sopeutumisvalmennuskursseja. Omaishoidon tuki Omaishoidon tukea voi hakea kotipaikkakunnan sosiaalitoimesta. Omaishoidolla tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Pääsääntö on, että hoito tapahtuu hoidettavan omassa kodissa. Omaishoitajana voi toimia ainoastaan hoidettavan omainen tai muu hänelle läheinen henkilö.

61


Omaishoidon tuki muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä omaishoitajalle annettavasta hoitopalkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista. Omaishoidon tuen järjestämisvastuu on kunnalla. Hoitopalkkio porrastetaan hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella. Vuonna 2008 alimman eläketurvaan oikeuttavan hoitopalkkion suuruus oli 317,20 euroa kuukaudessa. Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaisen lapsen omaishoitaja voi siis olla oikeutettu vähintään 317,20 euron hoitopalkkioon, vaikka lapsi viettäisi keskimäärin yli 7 tuntia esimerkiksi koulussa tai päivätoiminnassa.

...

Lisätietoja: www.kvtl.fi ja www.verneri.net, hakusanaksi omaishoito www.omaishoitajat.com

Lasten päivähoito Kaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on subjektiivinen oikeus kunnalliseen päivähoitoon. Päivähoitoon ovat ensisijaisesti oikeutettuja erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevat lapset. Heidän hoitonsa voidaan järjestää: Erityispäiväkodissa Integroituna normaalipäiväkotiin Perhepäivähoidossa kahden paikalla tai erityiskorvauksella päivähoitajalle.

.. .

Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten kuntoutuksellinen päivähoito Kehitysvammaisten lasten päivähoidon tulee olla maksutonta, mikäli päivähoito järjestetään kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain mukaisesti erityishuoltona. Erityishuoltoon kuuluvia palveluja ovat muun muassa tarpeellinen ohjaus ja kuntoutus (2 § 3 momentti). Mikäli lapsen päivähoito järjestetään kuntoutuksellisista syistä päiväkodissa, hoidon tulee olla maksutonta sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain perusteella (4 § 2). Lain mukaan kehitysvammaisten erityishuolto on maksutonta alle 16-vuotiaalle lapselle. Mikäli lapsi tarvitsee päivähoitoa ainoastaan kuntoutuksellisista syistä, tarvetta tulee perustella lääkärinlausunnolla, josta ilmenee nimenomaisesti päivähoidon kuntoutuksellinen merkitys. Kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten tarvitsemat erityishuollon palvelukset jonkin muun lain perusteella siten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia.

62

Esiopetus Erityistä tukea tarvitsevalla lapsella on oikeus esiopetukseen: 1. Sinä vuonna, kun hän täyttää 5 vuotta, jolloin esiopetus on oppilaalle vapaaehtoista.


2. Sinä vuonna, kun hän täyttää 6 vuotta ja oppivelvollisuus alkaa. Koska kysymyksessä on oppivelvollisuuden ensimmäinen vuosi, osallistuminen on pakollista. 3. Sinä vuonna, kun oppilas täyttää 7 vuotta, jos oppilaan perusopetuksen aloittamista on myöhennetty. Esikoulu on maksuton ja sitä voidaan järjestää päivähoitopaikassa tai koulussa siten, että matkat ovat mahdollisimman lyhyitä ja turvallisia. Perheillä säilyy edelleen päivähoitolain mukainen subjektiivinen oikeus päivähoitopaikkaan kunnes lapsi siirtyy oppivelvollisena perusopetukseen. Mikäli lapsi on päivähoidossa, tulee esiopetukseen käytetty aika huomioida päivähoitomaksussa. Esikoulussa olevalla erityislapsella on pääsääntöisesti oikeus maksuttomaan kuljetukseen. Koulunkäyntiavustaja Koulutoimi myöntää tarvittaessa vaikeavammaiselle lapselle koulunkäyntiavustajan. Lapsen henkilökohtaista opetus- ja kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa arvioidaan avustajan tarve. Perustelujen on syytä olla yksityiskohtaisia ja liitteenä tulee olla lääkärinlausunto. Perusopetuslain 31 §:ssä on säädetty opetuksen maksuttomuudesta. Säännöksen 1 momentin mukaan vammaisella ja muulla erityistä tukea tarvitsevalla oppilaalla on muun ohella oikeus saada maksutta opetukseen osallistumisen edellyttämät tulkitsemis- ja avustajapalvelut. Koulunkäyntiavustajan työn tarkoituksena on tukea oppilaan yksilöllistä toimintakykyä erilaisissa toimintaympäristöissä. Tavoitteena on oppilaan avustaminen ja tukeminen oppimisprosessin eri vaiheissa siten, että oppilaan itsenäisyys ja omatoimisuus korostuvat. Koulunkäyntiavustajat tulisi palkata kerralla riittävän pitkäksi aikaa, jotta avustajasuhde olisi oppilaan koulunkäynnin kannalta mielekäs. Koulumatkat Peruskoulun oppilaalla on oikeus maksuttomaan koulukuljetukseen silloin, jos oppilaan koulumatka on viittä kilometriä pidempi. Oikeus maksuttomaan kuljetukseen tai oppilaan kuljettamista varten myönnettyyn avustukseen on myös silloin, kun koulumatka, oppilaan ikä ja muut olosuhteet huomioiden muodostuu oppilaalle liian vaikeaksi, vaaralliseksi tai rasittavaksi. Jos esiopetusta saavan oppilaan matka kotoa esiopetukseen tai lasten päivähoidosta annetussa laissa tarkoitetusta päivähoidosta esiopetukseen on viittä kilometriä pitempi, oppilaalla on vastaava oikeus maksuttomaan kuljetukseen kotoa suoraan esiopetukseen tai päivähoidosta esiopetukseen ja esiopetuksesta kotiin tai päivähoitoon. (PerusopetusL 32 §).

63


Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta on erityishuolloksi katsottavaa toimintaa, jota kunnan sosiaalitoimen on järjestettävä tarvetta vastaava määrä. Koska kysymys on alle 16-vuotiaalle kehitysvammaiselle annettavasta osittaisesta ylläpidosta, tulee iltapäivähoidon olla maksutonta. Kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten tarvitsemat erityishuollon palvelut jonkin muun lain perusteella siten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia. Opetushallitus on hyväksynyt aamu- ja iltapäivätoiminnan perusteet, joiden mukaan toiminta tulee järjestää.

...

64

Lisätietoja: www.opetusministeri.fi ja www.edu.fi


Kela Tarkempia ohjeita ja lomakkeita Kelan toimistoista ja osoitteesta: www.kela.fi Alle 16-vuotiaan vammaistuki (aikaisemmin lapsen hoitotuki) Lapsen vammaistuki voidaan myöntää määräajaksi tai siihen asti, kun lapsi täyttää 16 vuotta. Kelan ratkaisuun vaikuttaa, miten pysyvä lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuva rasitus on ja miten paljon nämä sitovat perhettä. Tuki maksetaan lapsen hoidon vaativuuteen perustuen kolmeen ryhmään porrastettuna: perusvammaistukena, korotettuna vammaistukena tai ylimpänä vammaistukena. Vammaistuen saaminen ei riipu vanhempien tai lapsen tuloista tai varallisuudesta. Korotettu ja ylin vammaistuki oikeuttavat Kelan järjestämään vaikeavammaisten kuntoutukseen. Tuen määrä vuonna 2009 Perusvammaistuki 85,59 euroa/kk Korotettu vammaistuki 199,71 euroa/kk Ylin vammaistuki 387,26 euroa/kk Hakemus on toimitettava Kelan toimistoon, liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto C. Mukaan on syytä laittaa myös oma yksityiskohtainen selvitys lapsen päivittäisestä avun tarpeesta. Kuntoutus Kela järjestää Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksia ja kuntoutusrahaetuuksia koskevan lain perusteella mm. vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta ja harkinnanvaraista kuntoutusta sekä maksaa kuntoutustoimenpiteiden ajalta toimeentulon turvaksi kuntoutusrahaa. Kelan järjestämään lääkinnälliseen kuntoutukseen on oikeutettu sellainen vaikeavammainen, joka saa Kelan korotettua tai erityishoitotukea tai vammaistuen korotettuna tai erityisvammaistukena. Lääkinnällistä kuntoutusta on mm. fysioterapia, puhe-, musiikki- ja ratsastusterapia, sopeutumisvalmennus ja kuntoutusjaksot sekä -kurssit. Vaikevammaisen lääkinnällinen kuntoutus perustuu kirjalliseen kuntoutussuunnitelmaan. Se tehdään yhteistyössä kuntoutujan ja tarvittaessa hänen omaisensa tai muun läheisensä, lääkärin ja usein moniammatillisen työryhmän kanssa hänen hoidostaan vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä (terveyskeskus, sairaala, kuntoutusneuvola tms.). Kuntoutussuunnitelma tehdään vähintään vuodeksi ja enintään kolmeksi vuodeksi kerrallaan. Kuntoutussuunnitelma luonteeltaan suositus: se on asiakirja, jonka perusteella Kela tekee kuntoutuspäätöksen käyttäen hyväkseen muita käytössään olevia tie-

65


toja. Kuntoutuksen toteuttaa mahdollisuuksien mukaan se palveluntuottaja, jota esitetään kuntoutussuunnitelmassa. Edellytyksenä on, että Kela on hyväksynyt palveluntuottajan toteuttamaan vaikeavammaisten kuntoutusta. Kuntoutusrahaa voidaan maksaa vanhemmille sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien ajalta. Omaisen tai läheisen kuntoutukseen osallistumisen tarpeellisuus on aina perusteltava kuntoutussuunnitelmassa. Kuntoutusrahaa haetaan Kelalta ja liitteeksi tarvitaan kurssinjärjestäjän todistus. Omavastuuajat on erikseen säännelty. Esimerkiksi enintään 12 arkipäivää kestävän sopeutumisvalmennuskurssin omavastuuaika on kurssin alkamispäivä. Kuntoutusraha on yleensä saajan sairauspäivärahan suuruinen ja se on verollista tuloa. Kuntoutusrahan vähimmäismäärä on 16,69 euroa päivässä. Kuntoutusrahan omavastuupäivältä voi saada erityishoitorahaa, mikäli vanhemmalle aiheutuu ansionmenetystä. Äidillä tai isällä saattaa olla oikeus saada lyhytaikaista tai tilapäistä korvausta ansiomenetyksestä, joka aiheutuu hänen osallistumisestaan vaikeasti sairaan/vammaisen alle 16-vuotiaan lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa, sairaalan poliklinikalla, erityishuoltopiirin toimintayksikön tasoisella poliklinikalla tai näihin liittyvässä kotihoidossa. Erityishoitorahaa voi saada myös kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille osallistumisen ajalta. Erityishoitorahaa maksetaan samalta ajalta molemmille vanhemmille, jos lääkäri on katsonut molempien vanhempien hoitoon tai kuntoutukseen osallistumisen tarpeelliseksi (ei koske kotihoitoa). Erityishoitorahalla on neljän kuukauden takautuva hakuaika. Hakijan tulee liittää hakemukseen lääkärin D-todistus siitä, että lapsen hoitoon osallistuminen on ollut tarpeellista. Kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneen on liitettävä hakemukseen järjestäjältä saatu osallistumistodistus. Lääkekorvaukset Potilas saa korvauksen lääkekohtaisesti prosenttiosuutena suoraan lääkkeen hinnasta. Peruskorvaus on lääkkeen hinnasta 42 prosenttia, alempi erityiskorvaus 72 prosenttia ja ylempi erityiskorvaus 100 prosenttia. Ylemmän erityiskorvausluokan lääkkeistä potilas maksaa kolmen euron omavastuun jokaisesta samalla kertaa ostamastaan valmisteesta.

66

Matkakustannukset Sairausvakuutus korvaa matkat sairaalaan, poliklinikalle tai kuntayhtymän terveydenhuollon toimintayksikköön. Lisäksi korvaus maksetaan sairauden hoitoon kuuluvien apuvälineiden hankkimiseen ja ylläpitämiseen liittyvistä apuvälineiden valmistus-, huolto- ja välityspaikkoihin tehtävistä matkoista. Matkakustannukset voivat olla potilaan itsensä, hänen saattajansa ja mukana matkustaneen perheenjäsenen kustannuksia. Jos potilas, saattaja tai perheenjäsen on joutunut yöpymään matkalla tutkimuksen, hoidon tai liikenneolosuhteiden takia, hän voi hakea Kelasta yöpymisrahaa majoituskustannusten määrän. Sitä voi saada enintään 20,18 euroa vuorokaudessa.


Tietoa ja tukea verkossa Linkit tarkistettu 24.11.2009 DOWNIAISET

www.downiaiset.com Downiaisten keskustelupalstalta löydät yhteyden muihin down-lasten vanhempiin. KEHITYSVAMMAISTEN TUKIYHDISTYKSET

www.kvtl.fi/tukipiirit/abc Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnan perustana ovat yhdistykset. Paikallisten tukiyhdistysten keskeisenä tehtävänä on vertaistuen tarjoaminen ja sosiaalisen pääoman kasvattaminen. JAATISPOSTI

www.jaatisposti.net Jaatinen palvelee vammaisten lasten perheitä esimerkiksi sähköpostilistan muodossa. Listalla voi osallistua keskusteluun, vaihtaa tietoa ja kokemuksia, stai listautua vain vastaanottamaan Jaatispostissa kulkevia tietoiskuja. LEIJONAEMOT

www.leijonaemot.fi Leijonaemot ovat hyvin erilaisia äitejä, joita yhdistää ainutlaatuinen joukko erityislapsia. Leijonaemot kirjoittelevat toisilleen Leijonaemo-keskustelupalstalla ja tapaavat Leijonaemot ry:n järjestämissä vertaistuki-ryhmissä ja -tapahtumissa. Kaikki erityislasten vanhemmat, myös isät, ovat tervetulleita mukaan toimintaan. ERITYISLASTEN OMAISET ELO

www.erityislastenomaiset.fi Erityislasten Omaiset ELO ry. on kahdeksan vuotta toiminut yhdistys, joka tarjoaa monipuolisia virkistys- ja vertaistukitoimintaa erityislapsille, heidän perheilleen sekä omaisille. Yhdistys jakaa erityisperheille tärkeää tietoa ajankohtaisista tapahtumista ja koulutuksista sekä toimii yhteistyössä eri oppilaitosten, yritysten, yhdistysten, liittojen ja muiden toimijoiden kanssa, järjestäen ja osallistuen koulutuksiin, seminaareihin ja teemapäiviin. Yhteistyön avulla ELO vie viestiä ja tärkeää näkökulmaa kaupungin ja kuntiemme päättäjille erityislastemme nykytarpeista. Yhdistys toimii yli kunta-diagnoosi- ja järjestörajojen. Toiminta on käynnistynyt Rovaniemeltä ja on laajentunut ympäri Lapin ja Suomen.

67


DOWN-LASTEN VANHEMPIEN VIERASKIRJA

www.freebok.net/books/sukka/view.html Vieraskirja down-lasten vanhemmille. KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON PERHESIVUT

www.kvtl.fi/perhe/etusivu Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lapsiperheille suuntaamat sivut. Hakusanalla ”down” löydät Tukiliiton sivulta lisätietoa downin oireyhtymästä ja muun muassa tämän oppaan. VERNERI

http://verneri.net Sivustolla on laaja tietopankki kehitysvammaisuudesta, kuntoutuksesta, asumisesta sekä työ- ja päivätoiminnasta. Tietopankkiin on koottu tietoa diagnooseista, ensitiedosta sekä monipuolisesti ihmisten arkielämän kokemuksia erilaisista elämäntilanteista. PAPUNET

www.papunet.net Tietoa ja ideoita vuorovaikutuksen, kommunikoinnin ja toiminnan tukemiseen. Mm. kuvatyökaluja, pelejä, selkosivut sekä kuunneltavia juttuja ja loruja. SUOMEN MULTISENSORISEN TOIMINNAN VERKOSTO

www.papunet.net/multisensorinen_toiminta Suomen Multisensorisen toiminnan verkosto (entinen Snoezelenverkosto) syntyi vuonna 2001 tarpeesta saada yhteen ihmisiä, jotka ovat tekemisissä multisensorisen elämystoiminnan kanssa. Snoezelen-termi tulee hollanninkielisestä sanasta nuuhkia ja torkahtaa. Eri aistikanavien kautta tulevien miellyttävien aistikokemusten ja -elämysten avulla saavutetaan aktivoivan toiminnan ja rentoutumisen tasapaino, jolloin löytyy suotuisa vireystila muun muassa oppimiselle, mielikuvitukselle, tunteille, luovuudelle, stressin ja paineiden vähentymiselle sekä vuorovaikutukselle. LAPSITIETO

68

www.lapsitieto.fi Lapsitietoa netissä: sivusto on otettu käyttöön syksyllä 2006. Lapsitiedon keskuksen tietopankki eli Palve-tietokanta sisältää asiantuntijaverkoston jatkuvasti päivittämää tietoa: palveluntuottajista, niiden palveluista, toimipisteistä ja yhteyshenkilöistä, asiantuntijaverkostosta, toimivista käytännöistä, päättyneistä ja meneillään olevista projekteista, tapahtumista ja koulutuksista sekä asiantuntijanäkemyksiä usein kysytyistä asioista.


Kirjallisuutta Kehitysvammaisuudesta ja Downin oireyhtymästä voit etsiä kirjallisuutta paikallisesta kirjastosta. Vältä kuitenkin vanhentuneita kirjoja, etsi esimerkiksi tässä listassa mainittuja tai muuten lähivuosina julkaistuja teoksia, jotka noudattavat nykyistä ajattelua ja kuntoutuslinjaa.

TIETOA DOWNIN OIREYHTYMÄSTÄ JA KEHITYSVAMMAISUUDESTA Aaltonen, Yrjö, Tarmo Alava, Teuvo Taipale, Ulla Topi, Jukka Kaukola (1999) Hyvä elämä – Me itse! Vammaispoliittinen ohjelma. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry & Me Itse ry, Tampere. Alava, Tarmo, Pertti Rajala (1997) Oikein hyvää päivää – keskusteluaineisto vammaisuudesta. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere. Duodecim 2004, nro 21: Downin oireyhtymään liittyvien lääketieteellisten ongelmien hyvä hoito. Suomen Kehitysvammalääkärit ry:n asettama työryhmä. Esteistä mahdollisuuksiin – Vammaistyön perusteet. WSOY, 2004. Hautamäki, Airi (1993) Down-lapsi perhe-elämän kaaressa: vammainen lapsi elämäntavan kipupisteenä, kiintotähtenä ja valopilkkuna. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Hölsömäki, Heidi ja Oiva Antti Mäki (toim.) (2000) Downin oireyhtymä. Kehitysvammaisten Tukiliitto, Tampere. Kaukola, Jukka (toim.) (2009) Sinä itse päätät – Kertomuksia hyvän elämän puolustamisesta. Me Itse ry, Tampere. Kaski, Markus (toim.), Anja Manninen, Helena Pihko (2009) Kehitysvammaisuus. WSOY, Porvoo. Saloviita, Timo (1994) Kehitysvammainen perheessä. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere.

69


KOKEMUKSIA JA PERHEIDEN TARINOITA Harju, Lilja (2003) Se on Down. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere Runokokoelma. Heinonen, Kantoluoto, Lehtomäki, Lähdemäki, Paganus, Sandelin, Lonka (2005) Leijonaemojen tarinat. WSOY. WS Bookwell Oy, Juva. Laurinolli, Heikki (toim.) (1989) Miksi juuri meille? Kehitysvammaisten vanhemmat kertovat. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere. Pasanen, Ilona ja Marjatta (2001) Ilona, ilona. Kopijyvä Oy, Jyväskylä. Puranen, Tuula ja Jaana Teräväinen (toim.) (1994) Tavallinen perhe, päiväkirjoja 14.5.1994. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere. Ritvanen, Heikki (2000) Mitä mies tietää. Kehitysvammaisten Tukiliitto, Tampere. Uosukainen, Anneli (1993) Kohtalon oikku. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere. Uosukainen, Anneli (1996) Yritä äiti jaksaa! Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere. Vilkman, Pia (2006) Hämähäkkilintu. Gummerus, Jyväskylä.

PALVELUSUUNNITELMA Kaukola, Jukka (2006) EKOTUKI-hanke, Raportteja ja oppaita 10/2006. Millaista tukea sinä tarvitset? Kysymyksiä ja vastauksia palvelusuunnitteluun ja erityishuoltoon. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Tampere. Pietiläinen, Erja, Jyri Juusti (1999) Tuki- ja palvelusuunnitelma lapselle ja perheelle. Edita, Helsinki.

KOMMUNIKAATION TUKEMINEN

70

Kuvat kommunikoinnissa (2007) Tikoteekki on toteuttanut oppaan yhteistyökumppaneinaan alan asiantuntijat. Kirjapaino Keili. Opas on tulostettavissa osoitteessa: www.papunet.net/yleis/esitteet


Launonen, Kaisa ja Anna-Maija Korpijaakko-Huuhka (toim.) (1996) Kommunikoinnin häiriöt. Syitä, ilmenemismuotoja ja kuntoutuksen perusteita. Tampere: Helsingin yliopiston Lahden tutkimus- ja koulutuskeskus. (Viides painos 2003, Helsinki: Palmenia). Launonen, Kaisa (1998) Eleistä sanoihin, viittomista kieleen: varhaisviittomisohjelman kehittäminen, kokeilu ja pitkäaikaisvaikutukset Downin syndrooma -lasten varhaiskuntoutuksessa. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Launonen, Kaisa (2007) Vuorovaikutus – kehitys, riskit ja tukeminen kuntoutuksen keinoin. Kehitysvammaliitto. Gummerus Kirjapaino Oy, Jyväskylä. Martikainen, Kaisa ja Satu Lusa (2007) Vuorotellen. Opas vuorovaikutukseen ja kielen kehityksen alkuvaiheisiin. Kaskelotti. Kirjapaino Keili Oy. Opas on tulostettavissa osoitteessa: www.papunet.net/yleis/esitteet von Tetzchner, Stephen ja Harald Martinsen (2000) Johdatus puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin. Hakapaino Oy, Helsinki.

KUNTOUTUS Hyppönen, Merja ja Outi Linnossuo (toim.) (2006) Intohimosalaatti. Leikkejä ja muita toiminnallisia menetelmiä. LK-kirjat. Saarijärven Offset Oy, Saarijärvi. Kallanranta, T., P. Rissanen, I. Vilkkumaa (toim.) (2001) Kuntoutus. Gummerus Kirjapaino, Jyväskylä. Kannattaako kuntoutus? Asiantuntijakatsaus eräiden kuntoutusmuotojen vaikuttavuudesta. (2002) Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus STAKES. Raportteja 267. Gummerus kirjapaino, Saarijärvi. Karjalainen, Vappu ja Ilpo Villkumaa (2004) Kuntoutus kanssamme. Ihmisen toimivuuden tukeminen. Stakes. Gummerus Kirjapaino Oy, Saarijärvi. Karvonen, Pirkko (1999) Juhan askeleet. Kotikuntoutusta Kerland-klinikan menetelmällä. Gummerus Kirjapaino Oy, Jyväskylä. Kettunen, Reetta, Kaija Kähäri-Wiik, Anne Vuori-Kemilä, Jarmo Ihalainen (2003) Kuntoutumisen mahdollisuudet. WS Bookwell Oy, Porvoo.

71


Koivikko, Matti ja Salla Sipari (2006) Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus. Kovanen, Päivi, Paula Määttä (1997) Kotikuntoutus perheen arkea. Varhaisvuosien erityiskasvatuksen käsitteitä ja käytäntöjä. Jyväskylän yliopisto. Määttä, Paula (1999) Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Gummerus Kirjapaino Oy, Jyväskylä. Peltonen, Kristiina (1995) Toomas – varhaiskuntoutuksen palapelissä. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki.

VARHAISKASVATUS JA VANHEMMUUS Huttunen, Jouko (2001) Isänä olemisen uudet suunnat. PS-kustannus. WS Bookwell Oy, Juva. Hölsömäki, Heidi (toim.) (2002) Erilainen, samanlainen sisaruus – opas pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen sisaruksen tukemiseen. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö, Väestöliiton Perinnöllisyysklinikka. Cityoffset Oy, Tampere Itälinna, Merja, Elina Leinonen, Timo Saloviita (1994) Kultakutri karhujen talossa. Kehitysvammaisen lapsen perheen voimavarat ja selviytyminen. Gummerus kirjapaino Oy, Jyväskylä. Johansson, Juhani, Maija Hansen, Tiuku Pennola, Elina Havukainen, Pirkko Orakoski (2003) Perhepyykki – sinnittelystä elämänhallintaan. Suomen Kasvatus- ja perheneuvontaliitto ry, Helsinki. Korhonen, Anne ja Seija Sukula (2004) Vauva – perhetyö. Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö: Opetus 2000. PS-kustannus. WS Bookwell Oy, Juva. Kovanen, Päivi (1998) Varsu – arviointi- ja suunnittelumenetelmä alle kolmivuotiaiden lasten kokonaisvaltaiseen arviointiin, Jyväskylän yliopisto.

72

Pihlaja, Päivi ja Viitala Riitta (2004) Erityiskasvatus varhaislapsuudessa. WSOY. WS Bookwell Oy, Juva.


Rönkä, Anne ja Ulla Kinnunen (toim.) (2002) Perhe ja vanhemmuus. Suomalainen perhe-elämä ja sen tukeminen. PS-kustannus. Otavan kirjapaino Oy, Keuruu. Saarela, Merja (toim.) (1996) Pikku-Portaat-Kasvamaan: syntymästä kolmivuotiaaksi. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Alkuperäisteos: Mary Anne Doan-Sampon, Karen Wollenburg ja Ann Campell, 1993: Growing: Birth to Three. Samivalli, Christina (2005) Kaverien kanssa. Vertaissuhteet ja sosiaalinen kehitys. Opetus 2000. PS-kustannus. Otavan kirjapaino Oy, Keuruu. Santalahti, Pekka (toim.) (1999) Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Atena kustannus. Gummerus Kirjapaino.

KOULU Huhtamäki, Satu (1997) Omana itsenä toisten joukossa. Vanhempien kokemuksia vammaisen lapsen koulunkäynnistä yleisopetuksen luokassa. Jyväskylän yliopisto. Ikonen, Oiva ja Pirkko Virtanen (toim.) (2007) Erilainen oppija: yhteiseen kouluun: kokemuksia yksilöllisyyden ja yhteisöllisyyden kehittämisestä. PS-kustannus, Jyväskylä. Ikonen, Oiva (2000) Oppimisvalmiudet ja opetus. PS-kustannus, Jyväskylä. Kuronen, Suvi (1994) Oikeessa koulussa: Downin syndrooma -lapsen integroituminen peruskoululuokkaan. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki. Ladonlahti, T., A. Naukkarinen, S. Vehmas (1998) Poikkeava vai erityinen? Erityispedagogiikan monet ulottuvuudet. PS-viestintä, Jyväskylä. Pöyhönen, Sanna (1997) Saako vammainen lapsi ystäviä tavallisella luokalla? Jyväskylän yliopisto. Rintala, Pauli, Timo Ahonen, Marja Cantell, Anu Nissinen (toim.) (2005) Liiku ja Opi. Liikunnasta apua oppimisvaikeuksiin. Opetus 2000. PS-kustannus. Otavan Kirjapaino Oy, Keuruu. Saloviita, Timo (1999) Kaikille avoimeen kouluun. Erilaiset oppilaat tavallisella luokalla. PS-viestintä OY, Jyväskylä.

73


Yhteystietoja Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu www.kvtl.fi Sähköpostiosoiteet etunimi.sukunimi@kvtl.fi Kehitysvammaisten Tukiliitto ry on valtakunnallinen kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä yhteistyö-, tuki- ja etujärjestö. Tukiliitto ja sen paikalliset jäsenyhdistykset tarjoavat erilaisia kursseja, koulutusta ja neuvontaa vammaisille henkilöille ja heidän perheilleen. Lähimmän tukiyhdistyksen sijaintia voi tiedustella tukiliitosta. Tukiliitto julkaisee kahta jäsenlehteä: Tukiviestiä ja selkolehti Leijaa.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ry ja KVPS Tukena Oy Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 713 500 faksi 0207 713 525 kotisivu www.kvps.fi Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on valtakunnallinen palveluntuottaja, joka palveluillaan auttaa ja tukee kehitysvammaista ihmistä ja tämän perhettä. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön tärkeimpiä toimintamuotoja ovat tilapäishoitopalvelut, asumisvalmennus, henkilökohtainen avustajatoiminta, ikäperhetoiminta, turvallisuuskoulutus, päivätoiminnan kehittäminen sekä muu kehittämistoiminta. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö siirsi asumispalvelutoimintansa 1.1.2007 alkaen perustamalleen KVPS Tukena Oy: lle. Osakeyhtiö jatkaa palveluiden tuottajana Palvelusäätiön toiminta-ajatusta toteuttaen ja sen arvoja noudattaen.

Kehitysvammaliitto

74

Viljatie 4, 00700 Helsinki puhelin 09 348 090 faksi 09 3853 398 www.kehitysvammaliitto.fi Kehitysvammaliitto järjestää koulutusta alan työntekijöille, tutkii kehitysvammaisten ihmisten palveluja ja tuottaa oppimateriaalia. Tietotekniikkaja kommunikaatiokeskus Tikoteekki palvelee kommunikointiin liittyvissä asioissa. Kehitysvammaliitto julkaisee Ketju-lehteä.


FDUV Vilhelmsbergsgatan 11 C, 00500 Helsingfors puhelin 09 4342 360 faksi 09 407 748 sähköposti fduv@fduv.fi kotisivu www.fduv.fi FDUV on ruotsinkielisten kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä etujärjestö.

Mannerheimin Lastensuojeluliitto Keskustoimiston osoite Toinen linja 17, PL 141, 00531 Helsinki puhelin 075 324 51 kotisivu www.mll.fi Mannerheimin Lastensuojeluliitto on kaikille avoin kansalaisjärjestö, joka edistää lapsen ja lapsiperheen hyvinvointia, lisää lapsuuden arvostusta ja näkyvyyttä yhteiskunnassa sekä tuo lapsen näkökulmaa päätöksentekoon. MLL on Suomen suurin lastensuojelujärjestö. Liitossa on yli 93 000 jäsentä ja 565 paikallisyhdistystä ympäri Suomea. MLL:n paikallisyhdistykset tarjoavat kaikenikäisille mahdollisuuden osallistua toimintaan yhdessä lasten, nuorten ja lapsiperheiden kanssa. MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö muun muassa tuottaa ja kehittää kuntoutuspalveluja ja järjestää perheille sopeutumisvalmennuskursseja. MLL myös välittää lastenhoitoapua ja tukee vanhempia.

Lehtimäen opisto käyntiosoite Opistotie 1, 63500 Lehtimäki postiosoite PL13 63501 Lehtimäki. keskus 06 522 02 toimisto 06 522 0245 faksi 06 522 0290 Lehtimäen opisto on erityistä tukea ja ohjausta tarvitsevien oppijoiden aikuisoppilaitos. Opisto on 1971 perustettu erityiskansanopisto, jonka ylläpitämisluvan on myöntänyt opetusministeriö. Opistossa järjestetään pitkäkestoisia opintolinjoja, lyhytkursseja, asumisvalmennusta ja yksilöllisiä jaksoja. Opiston yhteydessä toimii terapiaosasto, joka vastaa avoterapioiden tuottamisesta ja sopeutumisvalmennuksesta sekä Suomen Ratsastajainliiton hyväksymä ratsastuskoulu. Opisto järjestää myös perheille tarkoitettuja sopeutumisvalmennuskursseja.

75


Epilepsialiitto Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki puhelin 09 350 8230 faksi 09 3508 2322 kotisivu www.epilepsia.fi Epilepsialiiton toimintamuotoja ovat muun muassa tiedotus, koulutus, sopeutumisvalmennus, kuntoutus, tutkimus, virkistys, perhekerhot, liikunta- ja nuorisotoiminta.

Sydänlapset ja -aikuiset ry – Hjärtebarn och -vuxna rf Oltermannintie 8, 00620 Helsinki puhelin 09 7527 5275 faksi 09 7527 5276 kotisivu www.sydanlapsetja-aikuiset.fi Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava järjestö. Sydänlapset ja-aikuiset ry:n keskeisenä tavoitteena on turvata kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa.

Jaatinen ry vammaisperheiden monitoimikeskus Postiosoite Parivaljakontie 6, 00410 Helsinki Käyntiosoite Maja, Vellikellonpolku 1, Malminkartano, Helsinki. puhelin, toimisto 09 4771 002, kahvihuone 09 4771 003 sähköposti akseli@jaatinen.info kotisivu www.jaatinen.info Jaatinen palvelee vammaisten lasten perheitä esimerkiksi sähköpostilistan muodossa. Listalla voi osallistua keskusteluun, vaihtaa tietoa ja kokemuksia, tai listautua vain vastaanottamaan Jaatispostissa kulkevia tietoiskuja. Jaatisen monitoimitila Maja Helsingin Malminkartanossa on kaikkien vammaisperheiden yhteinen kohtauspaikka, jota voi varata myös omaan käyttöön. Kenguru-vuokraamosta voi vuokrata harrastusvälineitä mukaan kotiin ja jaatiskerhoista löytyy jokaiselle sopivaa toimintaa.

76


Lapsellamme on down