Esclerosis Lateral Amiotrófica TRABAJO SOCIAL • La misión del TSS es garantizar todas las actuaciones necesarias en el campo de la atención social para el abordaje de los factores sociales y sanitarios que confluyen en las enfermedades neurodegenerativas y, en concreto, en la ELA. • El TSS realizará el proceso de intervención social individual/familiar de los casos diagnosticados de ELA: estudio y análisis, diagnóstico social, información-orientación y asesoramiento, gestión y tramitación, coordinación socio-sanitaria, apoyo a la reinserción y aceptación, intervención en redes sociales y prevención de conflictos y participación en procesos de formación-investigación. • El TSS compartirá con el Equipo Interdisciplinar toda la información necesaria para la intervención integral del enfermo de ELA y su familia. • El TSS facilitará la participación social a través de la colaboración con asociaciones, potenciará los órganos de participación comunitaria, promoverá actuaciones para el conocimiento de la ELA en la población general y facilitará los mecanismos para el ejercicio del derecho de las personas a recibir información comprensible y adaptada a sus necesidades, promoviendo su participación activa en la toma de decisiones sobre su enfermedad. • El TSS será el responsable de la coordinación entre los distintos niveles de atención sanitaria y los servicios sociales, así como otros sectores de intervención necesaria: educación, empleo, etc. • El TSS orientará sus intervenciones a la disminución de las desigualdades sociales en salud que genera la aparición de la ELA en un núcleo familiar. TSS: Trabajo social sanitario.
CUIDADOS PALIATIVOS • El abordaje de CP no se debe plantear como una alternativa a las medidas de soporte, sino como un complemento desde las fases iniciales de la enfermedad. • La solicitud de participación de los recursos avanzados de CP debe basarse en la complejidad de las necesidades detectadas, relacionadas con el control de síntomas, la comunicación, la toma de decisiones o la organización de los cuidados. • Debemos entender la comunicación como un proceso gradual, no como un único acto. No consiste solo en intercambiar información, sino también en establecer una relación. CP: Cuidados paliativos.
Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía
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• Con frecuencia la primera consulta de un paciente sobre algún síntoma relacionado con la ELA se hace a su Equipo de Atención Primaria. • Debido a la inespecificidad de los primeros síntomas, debe mantenerse una alta sospecha de ELA, sobretodo si aparecen combinados síntomas de MNI y MNS. • El seguimiento debe realizarse tanto en consultas a demanda del paciente o la familia, como en consultas programadas, en domicilio o en el centro de salud. • El seguimiento habitual del paciente y la relación que se establece, deben permitir
ATENCIÓN PRIMARIA