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Revista Nº 54 Septiembre 2010ko Iraila

un curso lleno de retos y proyectos para ADELA Euskal Herria Aunque nos empeñemos en que el año comienza en enero, que sí, comienza, lo cierto es que los nuevos retos y las nuevas ilusiones las afrontamos casi siempre en el mes de septiembre. Es cuando nos planteamos qué vamos a hacer en los próximos meses y cómo vamos a afrontar los nuevos proyectos. También ADELA Euskal Herria tiene por delante un nuevo curso en el que sin duda vamos a poner todas nuestras ganas en seguir cumpliendo con nuestra labor: ser un lugar de encuentro para todos y todas aquellas personas que se han encontrado con la ELA y mantenernos como un apoyo en todo lo que necesiten. Cada una de las Asociaciones que conforman la Federación ADELA Euskal Herria continuará con sus actividades. Los grupos de autoayuda para familiares, seguimiento por parte de los profesionales, las ayudas técnicas, esta revista que trata de ser un medio de comunicación entre todos nosotros y todos los programas que hasta ahora tenía-

mos en marcha. Con sesiones de Fisioterapia y Psicología, en algunos territorios también con Terapia Ocupacional y Logopeda. Intentaremos ampliar cada vez más nuestros programas de ocio. Aprovechamos para daros a conocer un par de iniciativas que os pueden interesar. El próximo día 1 de octubre se va a celebrar la II Cena Benéfica organizada por “Santurtzi Gastonomika” que una vez más va a tener a la asociación de ADELA Bizkaia como entidad beneficiada. Será en el Palacio Oriol de Santurtzi y todos y todas estáis invitados a participar. Los tickes los podéis comprar en la Asociación Adela Bizkaia; os darán más detalles en el teléfono 94 4237373. Y el día 22 de octubre nos iremos de museo. Visitaremos el Museo Guggenheim y después almorzaremos juntos. Es una actividad abierta a cuantos queráis participar pero como las plazas son limitadas recordar que tienen prioridad las personas enfermas y sus cuidador/as.

No nos olvidamos de otra cita importante, las reuniones mensuales de los Grupos de Autoayuda para familiares. En la de septiembre, tendremos la visita de Goya Gamazo una de las mejores especialistas en Terapia Ocupacional de Euskadi. Nos hablará del “Manejo del enfermo” con una demostración práctica de cómo movilizar a los pacientes. Y esto es aún un proyecto pero os adelantamos que ADELA Euskal Herria ha presentado al Gobierno Vasco una solicitud de subvención para la implantación de comunicación digital interactiva de la entidad con sus asociados y colaboradores. Ójala se haga realidad!!! Como veis son muchos los proyectos y retos que tenemos por delante. Conseguirlos entre todos/as será más fácil.

Begoña Beristain


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La importancia de la comunicación alternativa y aumentativa cuando el lenguaje oral no es posible Barcelona ha acogido la 14º Conferencia Bienal de ISAAC (Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa), durante los días 24 al 29 De julio de 2010. A este Congreso han acudido expertos en la materia con el fin de divulgar los avances y las ayudas existentes en este campo, así como las familias y personas con necesidades educativas especiales de comunicación con el objetivo de compartir y aprender todo lo referente de la Comunicación Aumentativa y Alternativa, tan importante cuando el lenguaje oral no es comprensible o está ausente.

• Ayudarles a ocupar parte de su tiempo libre de forma positiva y creativa. • Estimular el deseo y capacidad de comunicación de los pacientes con sus familiares, amigos, otros pacientes y profesionales sanitarios que les atienden. • Ayudarles en la mejora de su calidad de vida. • Que los profesionales puedan obtener información objetiva acerca de las capacidades de los enfermos en el uso de ayudas informáticas.

Durante el Congreso se han expuesto los diferentes Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación con los que contamos en la actualidad que ayudan a la interacción comunicativa, potenciando la autonomía de las personas que carecen de lenguaje oral.

• Formar un equipo multiprofesional, que maneje las posibles aplicaciones de los últimos avances tecnológicos de la industria informática en beneficio de personas que sufren E.L.A. y que tienen dificultades para comunicarse.

Uno de los Bloques de contenido de este Congreso ha estado dirigido a la Comunicación Aumentativa y Alternativa en los pacientes con E.L.A. Los trastornos en el habla son muy frecuentes en esta patología. Se calcula que en un 25% de los casos constituyen el síntoma inicial de la enfermedad y con la evolución, prácticamente el 90% de los pacientes los presentarán en mayor o menor grado.

• Informar a la familia sobre los diferentes sistemas alternativos de comunicación, con el fin de que tengan una mayor sensación de control y seguridad, ayudando de forma adecuada al paciente.

La intervención inicial con el paciente de E.L.A. cuando se detecta alguna alteración en el habla, va dirigida a estimular los procesos básicos para el lenguaje oral. El tratamiento de la disartria es de tipo sintomático y compensador, dado que no se puede evitar la progresiva degeneración neuronal causante del trastorno, este tratamiento debe ser continuado a lo largo de la evolución e individualizado para cada caso. Cuando el habla es inteligible, se cuenta con diferentes dispositivos, sistemas y recursos que facilitan la comunicación. El objetivo del congreso fue que a través de las tecnologías asistivas informativas y de comunicación las personas que padecen alguna discapacidad en el habla se puedan comunicar y participar activamente en su ambiente social, familiar y sanitario. Nuestros objetivos en el tratamiento de los problemas de comunicación de los pacientes con E.L.A. son: •

Acercar la informática a los pacientes con E.L.A., ya que las tecnologías asistivas informativas son actualmente una alternativa en expansión.

• Conseguir mayor autonomía en las personas con E.L.A. para que puedan seguir manteniendo el contacto social. A continuación mencionaremos algunas ayudas técnicas adaptativas, que se expusieron en talleres y stand del congreso dirigidas a mejorar las consecuencias sociales de la afectación del habla de los pacientes que sufren E.L.A. • Comunicadores: Son llamados así a los dispositivos que cuentan con un sistema de predicción de palabras, así como de memorias donde se pueden almacenar mensajes completos para su posterior utilización. Nos permite decir en voz alta nuestro mensaje. Estos dispositivos son muy funcionales para pacientes que puedan realizar la interacción comunicativa mediante la escritura a mano y no tengan grandes limitaciones de movilidad. • Plafones o Tableros de Comunicación: Son tableros transparentes en los que se centran los signos que se utilizan para establecer la comunicación entre dos interlocutores. El Plafón puede ser alfabético, silábico, frases de uso diario y puede diseñarlo la persona en función de sus necesidades.


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• Programas Informáticos Específicos: que ayudan a la persona a interactuar con el entorno a través de pictogramas, palabras, frases. En la actualidad disponemos de varios programas que facilitan que la persona pueda expresarse.

En la actualidad contamos con una gran variedad de dispositivos de acceso para manejar un comunicador o programa informático. Lo más importante es valorar cual es el mejor dispositivo que se adapta a esa persona. Estos son algunos de los dispositivos de acceso:

• Hermes: Su principal función es la reproducción de mensajes con voz sintetizada que interpreta aquello que el usuario ha escrito en la pantalla. Este programa es muy sencillo de utilizar, pensado para personas que no están familiarizadas con la tecnología.

• Teclados Virtuales: Son programas informáticos que presentan un teclado en la pantalla del ordenador. De esta manera se puede acceder a cualquier aplicación informática sin necesidad de utilizar el teclado convencional (Click-N-Type y Twon Screen Power).

• Dasher: Es un programa informático que permite escribir con leves movimientos de ratón o dispositivos de entrada similares, pueden ser pulsadores, punteros controlados por la cabeza o incluso con los ojos. En un principio su utilización puede ser complicada, pero con un poco de entrenamiento se consigue una velocidad de escritura superior a otros sistemas de estas características.

• Pulsadores: Son instrumentos que conectados al ordenador o ratón, permiten activar programas de barrido, mediante la acción de cualquier parte del cuerpo en la que exista un control voluntario del movimiento.

• Pred-Win: Consiste en un editor de texto, que funciona mediante barrido y que contiene un sistema de predicción de palabras. • Dragon Naturally: Es un software de reconocimiento de la voz, capaz de identificar las palabras dictadas a un micrófono y convertirlas en texto escrito o en órdenes para el ordenador. • Board-Maker: Es básicamente un editor de tableros que facilita la comunicación alternativa. Permite utilizar diferentes tamaños de símbolos pictográficos. • Plahooms: Es un programa que facilita la construcción de paneles de comunicación, tanto en papel como para utilizar el ordenador. Emplea una serie de dibujos o plafones que representan acciones, deseos o sentimientos. La persona selecciona los dibujos para elaborar un mensaje. • The Grid: Es una herramienta de comunicación por símbolos. Con este programa podemos realizar frases y que el programa las pronuncie en voz alta mediante la selección de símbolos. Estos programas son fáciles de aprender para el usuario, requieren solamente familiarizarse con las herramientas de manejo del sistema. Para poder utilizar estos programas específicos, necesitamos además dispositivos de acceso, es decir herramientas con las que puede utilizarse el ordenador cuando la movilidad es escasa.

• Ratones: Hay gran variedad de alternativas de acceso al ratón estándar. • Ratón virtual: Programas informáticos cuyas opciones de movimiento y funciones de Clic aparecen en la pantalla del ordenador (Point-N-Clic). • Ratón de cabeza: Los movimientos de la cabeza realizados por la persona, se transforman en movimiento en el puntero, (Smart-Nav). • Control del ratón por el Iris: Permite a las personas con graves dificultades de movimiento controlar el puntero del ratón con la mirada. Desde el Congreso se ha mandado un claro mensaje de optimismo y esperanza por los progresivos avances que se han producido en este campo en los últimos años con la finalidad de facilitar la vida a las personas que necesitan de estas técnicas. En la actualidad se sigue trabajando de forma muy persistente en el desarrollo y perfeccionamiento de estos avances técnicos que hemos citado. Teniendo en cuenta que para las personas con discapacidad funcional y problemas de lenguaje oral son el medio de mantener la relación con su entorno. Cada día es mayor el número de profesionales que está concienciado en mejorar y acercar estas ayudas técnicas tanto a los pacientes que lo necesitan como a las personas cercanas a ellos. Po lo tanto es necesario que haya una implicación activa por parte de profesionales y familiares para que estas ayudas lleguen de forma efectiva.

Fuente: REVISTA FUNDELA Boletín Científico nº 34


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Ainhoa Pérez nos dá su opinión sobre los sistemas aumentativos y/o alternativos de comunicación en el paciente con ELA podrá comunicarse con un tablero pictográfico para expresar necesidades básicas urgentes (ir al baño, expresar que no se encuentra bien, etc.), utilizar un tablero silábico para expresar ideas más largas y a su vez, contar con un SAAC con soporte informático que le permitirá una comunicación con un mayor número de matices, y le ofrecerá otra serie de ventajas que no pueden ofrecerle los tableros de comunicación (comunicarse cuando hay un grupo de personas, en ambientes ruidosos, preparar un discurso de antemano para poder hablar en público, etc.)

Desde el Servicio de Logopedia que atiende a las personas afectadas de ELA de la provincia de Gipuzkoa, se trabaja bajo el enfoque de una Comunicación Total. La Comunicación Total no es un lenguaje o un sistema específico de comunicación, sino más bien una filosofía de trabajo. Desde que fuera propuesta en los años sesenta, la filosofía de la comunicación total ha animado a los profesionales a desarrollar enfoques comunicativos flexibles. Este concepto permite adaptaciones diferentes según las características y necesidades de cada persona posibilitando que cada uno tenga la oportunidad de desarrollar el sistema o sistemas que le resulten más idóneos. Así, la elección de la manera en que la persona va a comunicarse, se centra en las capacidades del usuario antes que en sus deficiencias, procurando que la persona se beneficie de todas aquellas formas de comunicación que pueda utilizar (contacto ocular, lenguaje oral residual, lenguaje gestual, lectoescritura, utilización de un tablero de comunicación, utilización de un Sistema Aumentativo y o Alternativo de Comunicación –SAAC- basado en el ordenador, etc.). Las diferentes formas de comunicación, no son excluyentes, sino más bien todo lo contrario. El utilizar varias formas de comunicación va a permitir a la persona una mayor riqueza comunicativa y por lo tanto, una mayor funcionalidad y autonomía personal. Bajo esta perspectiva, trataremos de que la persona se sirva de todos aquellos recursos comunicativos que estén a su alcance, pudiendo utilizar al mismo tiempo varios de ellos. Por ejemplo, una persona

Bajo esta perspectiva, los Tableros de Comunicación han resultado ser una herramienta muy eficaz para las personas afectadas de ELA con graves limitaciones para la comunicación oral. En la mayor parte de los casos, se utilizan de manera complementaria a otras modalidades comunicativas. Cada tablero, debe ser diseñado de manera individualizada para cada usuario, en función de sus capacidades y limitaciones, así como de sus necesidades comunicativas. Los tableros pueden ser alfabéticos, silábicos, pictográficos… y variar en cuanto a su forma, tamaño, forma de señalización etc. Además, los tableros cuentan con una serie de ventajas, que no tienen otros sistemas de comunicación más sofisticados: son baratos, fáciles de aprender e integrar en la vida diaria, son ligeros, no utilizan batería ni ningún otro sistema de alimentación, etc. Por lo tanto, un tablero bien diseñado puede resultar muy funcional y práctico para una persona afectada de ELA, posibilitando una mayor autonomía del paciente y contribuyendo así a la mejora de su calidad de vida.


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Consejos Colectores de orina: Soy socia de ADELA Gipuzkoa y quiero hacer llegar al resto de enfermos de ELA, mi experiencia con los colectores de orina. En primer lugar deciros que este producto es financiado por Osakidetza. Este producto es muy interesante, ya que permite tranquilamente al enfermo, hacer una vida normal y brindarle una calidad de vida que hemos comprobado. No estamos pendiente de ir rápidamente a un servicio. Al principio él era reacio y como todas las cosas se necesita algo de paciencia para poderse adaptar a este artilugio. De noche es muy práctico y nos ha resuelto lo molesto de levantarse a media noche. En nuestro caso fue la enfermera del médico de cabecera la que nos enseñó a colocarlo. Mi consejo es que se limpie y se seque bien la zona. Utilizamos polvos de talco alrededor cuando ya el colector está puesto para prevenir rozaduras. El colector peneano es una funda elástica que se desliza sobre el pene. Su extremo distal presenta un orificio al que se le conecta una bolsa de recogida de orina. Su extremo proximal queda fijado a la base del pene mediante un mecanismo específico: normalmente una tira circular o un apósito autoadhesivo. Actualmente también existen en el mercado colectores peneanos autoadhesivos en toda su longitud, por lo que no precisan fijación en la base del pene. Preparación del material para la colocación de un colector peneano Antes de llevar a cabo cualquier técnica hay que tener preparado el material que se va a emplear, que en este caso consiste en: • Colector peneano. En el mercado los hay de diferentes tipos (autoadhesivos o de fijación en la base del pene mediante una tira circular o un apósito) y de diferentes tamaños. Antes de proceder a su colocación hay que leer atentamente las instrucciones del fabricante (especialmente el modo de fijación a la base del pene si no es autoadhesivo). En cuanto al tamaño, puede venir especificado de varias maneras dependiendo de la casa comercial: tallas 1-5; tallas pequeña, mediana y grande; medidas de 25, 30, 35 y 40 mm. • Bolsa de diuresis con tubo de drenaje. • Útiles de aseo: jabón, toalla, jofaina con agua templada.


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En los grupos de autoayuda del mes de Marzo, expuse la temática de los cuidadores con el título Y a mí, ¿quién me cuida?. Decidí titular así la charla, porque desde que estoy en la Asociación, me he dado cuenta que muchos de vosotros atendéis perfectamente a vuestros afectados a todos los niveles; físico, emocional... pero os olvidáis de vosotros mismos! Al principio os expuse una serie de datos para supierais que sois una pieza fundamental de este puzzle;

La mayoría son mujeres (83%) 43% son hijas, un 22% son esposas y un 7,5% son nueras de la persona cuidada La edad media del cuidador es de 52 años (20% superan los 65 años) 60% de los cuidadores comparten el domicilio con el enfermo En 80% de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del cuidador La mayoría (85%) prestan ayuda diaria a su familiar Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%) La rotación familiar del cuidador familiar por otros miembros de la familia es baja (20%) Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares (17%)

Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque “todo lo hacen mal”, no saben mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicación... Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse en uno mismo Depresión, cansancio, ansiedad. Para paliar estas consecuencias es importante pedir ayuda, pero mas importante es saber prevenirlas, para ello os doy una serie de consejos o actitudes positivas a llevar a cabo ante el cuidado de vuestro afectado; Descansar cada día lo suficiente Conservar la propia salud No aislarse

Estos datos, nos ayudan a poder identificar que actualmente hay un gran numero de cuidadores en la sociedad española, por lo que tanto vosotros como los profesionales tenemos que estar atentos a que no se de el Síndrome del Cuidador, que tiene una serie de características; Gran carga física y psíquica

Mantener actividades placenteras La risa, el amor y la alegría son fundamentales para el bienestar y para la vida diaria con el enfermo Dedicarse un tiempo semanal a uno mismo.

Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados, alimentación...etc. Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez le absorbe más.

En definitiva, lo que os quiero decir es que es muy importante CUIDARSE PARA PODER

CUIDAR!

Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con las amistades...y acaba paralizando su proyecto vital. EIDER SÁNCHEZ - PSICÓLOGA DE BIZKAIA

Es importante detectar estos síntomas del Síndrome del tiene unas consecuencias mayores;

Cuidador, porque

Agresividad constante contra los demás, porque siguen su vida, porque son capaces de ser felices a pesar del problema que hay en casa....


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Logopedia y nutrición en pacientes con ELA:

Pautas para la deglución (2a parte) 4. Pautas para la deglución A la hora de tratar un problema de deglución debemos tener en cuenta varios aspectos:

CONSISTENCIA DE LOS ALIMENTOS: No todos los alimentos conllevan las mismas dificultades de deglución. En general, los alimentos más fáciles de tragar son los semisólidos y semilíquidos (flan, puré, yogur etc.). Esta es la dieta que se recomienda cuando las disfagias son moderadas- severas. Sin embargo, la presencia de mayor o menor dificultad con unos u otros alimentos variará según el tipo de disfagia de cada persona. Algunas personas tienen dificultad para tragar líquidos y/o saliva, mientras que para otras la dificultad es más para sólidos. También hay casos en que la dificultad es tanto para líquidos como para sólidos (disfagia mixta). Las personas con disfagia deben saber cuáles son los alimentos más problemáticos para ellos (alimentos de riesgo) y tomar las medidas pertinentes. En caso de disfagias leves será suficiente con tener precaución al tomar los alimentos de riesgo; si la disfagia es más importante, podrá ser necesario evitarlos. Se habla entonces de adaptación de la consistencia de la dieta.

• Alimentos migosos (pan tostado, galletas, etc;), alimentos pegajosos (frutos secos, etc;) y en general alimentos difíciles de cohesionar en el bolo alimenticio (lechuga, escarola, etc;). • Sólidos secos (bistecs, pechugas de pollo, etc;). Las dificultades pueden aparecer cuando existe falta de fuerza en la musculatura oral (que puede ir asociada a dificultad o fatiga para masticar) o faríngea (dificultad para empujar el bolo hacia abajo). En algunos casos ciertos trastornos de la sensibilidad (parestesias) pueden conllevar dificultades específicas asociadas a ciertas temperaturas o sabores: • Problemas al tragar alimentos calientes. • Problemas con alimentos agrios (vinagre). • Problemas con alimentos ácidos (naranja, limón). La consulta a un especialista ayudará a determinar en cada caso si es necesaria la adaptación de la dieta y en caso afirmativo, cuál es el tipo de adaptación que se requiere.

* RECURSOS EXISTENTES PARA MODIFICAR LA CONSISTENCIA DE LOS ALIMENTOS:

Observaciones sobre la consistencia de los alimentos: Los siguientes tipos de alimentos son los que más frecuentemente conllevan atragantamientos o dificultades para tragar a las personas con disfagia por ELA: • Alimentos muy líquidos (agua, café) que por su consistencia se precipitan de forma más rápida y requieren por tanto una mayor sincronización del acto deglutorio. • Alimentos de consistencia poco homogénea (mezclas de sólidos y líquidos, como las naranjas, sopas de pasta, potajes, etc.). En general, cuanto más homogénea sea la consistencia, más fácil será tragar. En caso de que la disfagia sea severa, incluso habrá que tener en cuenta que los purés no contengan grumos.

- Adaptación de líquidos: Espesantes de líquido sin sabor. Espesantes para agua sabor naranja. Agua gelificada (gelatina). - Adaptación de sólidos: Triturados preparados. Triturados caseros. Papillas de cereales.

Ludi Rodríguez—Logopeda (Continuará en el próximo número)


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Vacaciones en el mar Hola a todos. El veranito se va acabando y las vacaciones también. Este año, después de mucho buscar, nuestro destino de vacaciones fue Marina D’or en Oropesa del Mar. Y por qué? porque en España hay muy pocos hoteles que tengan una silla hidráulica en sus piscinas. Ya se que hay playas con sillas anfibias, pero al final con ellas solo te mojas las piernas, y a mi me gusta remojarme entero.

Bueno, no todo fue sol y playa. Un día estuvimos en la Ciudad de las Ciencias de Valencia. Primero estuvimos en el Oceanografíc. Esto es entretenimiento seguro para Anne, mejor dicho, para todos. La cantidad de especies que hay es impresionante. Y como no, el espectáculo de delfines, es lo mas. Pero el que mas me impresiono, fue el cangrejo araña gigante. Veo uno en la playa y no paro de nadar hasta el fin del mundo… Después fuimos al museo de la ciencia, donde estuvimos entretenidos haciendo diferentes experimentos científicos. Y donde también había una exposición de superhéroes. Otro día, también fuimos al parque acuático de Benicasin. Donde David y virginia disfrutaron como auténticos niños. Y claro esta, Anne no dejo ningún tobogán sin probar. Me encanto ver que no le tiene miedo a nada.

El hotel que encontramos fue EL GRAN DUQUE. Perfectamente adaptado con piscina, la playa a 200 metros, animación infantil…. El paraíso!!! Fuimos la primera semana de agosto con nuestros amigos David y Virginia. Estuvimos muy bien con ellos y lo pasamos genial. Y sobre todo, nos ayudaron un montón.

Yo, por mi parte, pude bañarme con una silla anfibia. Pero lo mejor fue cuando virginia y yo nos montamos en una de esas barracas que te lanzan hacia arriba. Momentazo cuando la atracción llega arriba del todo, y mis piernas y brazos salen disparados hacia el cielo. No podíamos parar de reírnos…

La verdad que a lo bueno, qué rápido se acostumbra uno. Nuestra rutina era tomar un buen desayuno. Ya sabéis, huevos revueltos con bacón, tostadas, bollos, zumo y café. Que malo es el buffet libre… Después piscina y bañito. Seguido de la comida, la siesta. Por la tarde playa y paseo. Cenar algo, paseíto y a dormir….. Que mal, eh??????? En la piscina, los socorristas fueron muy agradables y estuvieron todo el rato atentos. La verdad es que daba gusto meterse, porque el sol calentaba mucho. En cambio, en la playa solo pude bañarme un día, ya que siempre había bandera amarilla y no me dejaban. El puesto de socorro de la playa estaba totalmente adaptado para sillas de ruedas

En definitiva, unas vacaciones muy agradables y divertidas. Espero que os haya gustado. Hasta pronto. Escrito por: Mikel Trueba


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CENA GALA ORGANIZADA POR SANTURTZI GASTRONOMIKA BENEFICIO DE ADELA BIZKAIA El pasado día 17 de Septiembre se celebró una rueda de prensa en el Palacio Oriol de NH Hoteles, de Santurtzi, para presentar la Cena – Gala que por segundo año consecutivo organiza la Asociación Santurtzi Gastronomika a favor de la ELA. La Gala benéfica tendrá lugar el 1º de Octubre en los salones del mencionado Hotel, a las 9 de la noche.

El Alcalde Ituarte destacó el objetivo noble de este acto y abogó porque la sociedad se sensibilice los 365 días del año con la enfermedad, y resaltó a su vez la solidaridad del pueblo santurtziarra.

La presentación corrió a cargo del Presidente de Santurtzi Gastronomika, Joseba Ramos, secundado por el Alcalde de la Villa, Ricardo Ituarte y la Presidenta de Adela Bizkaia, Maite Arenaza, y todos resaltaron el gesto solidario que supone este acto a favor de la ELA que, además de la difusión que se obtiene en la sociedad, nos reporta beneficios económicos.

Los medios de comunicación estuvieron presentes y se augura un éxito en esta segunda edición. El aforo es de 400 personas y estamos seguros que si los salones fueran de mayor capacidad se llenarían igualmente. Desde el rincón de nuestra revista queremos agradecer a Santurtzi Gastronomika y al pueblo de Santurtzi su gesto solidario un año más. Angel Villa

Nutrición

Mousse de langostinos y puerros

• 3 – 4 huevos • 1 brick de 250 ml de nata • 2 – 3 puerros, dependiendo del tamaño • 250 grs. De langostinos • Aceite de Oliva • Sal • Pimienta

sartén con el aceite de 1 – Picar los puerros finamente y ponerlo en una se queme. oliva. Dejarlo pochar bien a fuego lento sin que con los langostinos y se tritura 2 – Cuando el puerro está pochado se mezcla todo en la batidora. le añadimos los huevos, la 3 – Una vez triturado, lo ponemos en un bol y bien. todo nata y salpimentamos al gusto, mezclando imos la mezcla. 4 – Untamos un molde con mantequilla y añad te unos 30 minutos. Estará 5 – Meter la mus al horno a 175 – 180º C duran hecho si al pincharla el cuchillo sale limpio. Se puede comer caliente o frío según apetezca. Fuente: adELA informa—nº 67


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“Nuestro tiempo es oro” Me llamo Carlos Noriega y estoy diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica desde octubre de 2006. A lo largo de toda mi vida he llevado una vida sana; ni fumo ni bebo y siempre he procurado hacer deporte. Nunca hasta esa fecha había estado enfermo ni he sido operado de nada. En enero de 2006 comencé a sentir un fuerte dolor de espalda que no desaparecía de ninguna manera. Fue este dolor el que me hizo iniciar un largo peregrinaje de profesional en profesional. Los masajistas, los quiroprácticos, los acupuntores, todos coincidían en que era un pinzamiento del nervio ciático. Pero el dolor seguía ahí. Tras muchas consultas e indagaciones, el médico de rehabilitación solicitó unas pruebas en las que llegó el diagnóstico definitivo: la ELA. Eso sí, el dolor de espalda no había llegado por la enfermedad sino que a un mal se había unido otro. Para solucionar el problema de espalda llegue nada más y nada menos que hasta Argentina. Acudí a un Centro Médico del que me habían hablado y en el que tras un mes de tratamiento solucionaron mi dolor. Eso sí, la ELA no podían solucionarla. Cuando te diagnostican ELA y comienzas a asimilarlo solo te quedan dos opciones: o venirte abajo y olvidarte de la vida y de todo lo que te rodea o agarrar el toro por los cuernos y luchar hasta el final. Afortunadamente elegí la segunda opción por muchos motivos pero sobre todo por mi familia en general y mi mujer en particular que es quien más sufre la enfermedad en el día a día. Creo que lo fundamental es afrontar la ELA cuanto antes e integrarla en tu vida; hay que dedicar tiempo a uno mismo, al ejercicio físico en la medida de lo posible, a leer, conectarte a la red, salir a la calle. Todo aquello que te mantenga ocupado y ocupe tu mente debe ser

tenido en cuenta y, sobre todo, no hacer planes a largo plazo. Hay que vivir el día a día; eso debe ser nuestra prioridad. Y por mucho que intentemos seguir viviendo con alegría hay muchísimos momentos de tristeza, de duda, de desesperanza. Son esos momentos en los que necesitamos a quienes nos quieren y que tenemos que afrontar. Eso sí, nuestra lucha es personal y no debemos dejarla en manos de nadie; somos cada uno de los enfermos, con nuestras limitaciones, quienes tenemos que tirar hacia delante porque el tiempo, desgraciadamente, juega en nuestra contra. Si que me gustaría pedir a los médicos que nos explicasen lo que nos pasa, que nos escuchasen y que fuesen más cercanos. Mi experiencia con algunos de los profesionales sanitarios especialistas ha sido fría y distante en general. A veces me pregunto por qué vengo a la consulta. Todo lo que se de la enfermedad lo he aprendido a través de Internet. Hay quien dice que no hay que hacer caso a lo que se publica en la red; sin embargo a mi saber como va ir evolucionando mi enfermedad me ha servido para prepararme y asumir lo que viene. Creo que es importante e s c u c h a r y leer las experiencias de otros pacientes porque de cada uno de ellos aprendemos distintas cosas.


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Entre los momentos más difíciles de la enfermedad han estado los distintos elementos que he tenido que utilizar: el bastón, las muletas y ahora la silla de ruedas. Cada uno de estos pasos ha sido muy difícil de dar. Diría a quienes pasan por todo esto que se olviden del que dirán, que utilicen todos los instrumentos a nuestro alcance para poder desplazarse y seguir realizando muchas actividades que no podríamos hacer sin esas ayudas técnicas. Yo he descubierto la scooter eléctrica; se carga en cualquier enchufe eléctrico, nadie tiene que empujarte y nos permite movernos con facilidad. Se la recomiendo a quienes aún tengan las manos más o menos bien. Para finalizar me gustaría agradecer a la Asociación ADELA todo el esfuerzo que realiza para estar al lado de los enfermos, para darnos información, apoyo, ayudas … Y como no, a todo el personal que trabaja en el Centro de Enfermedades Neurológicas de Donostia en el que se trata a los enfermos de ELA de Gipuzkoa. Y recordad: vivir intensamente cada minuto de

nuestra vida porque como decía al inicio nuestro tiempo es oro.

@ Envío Boletín por correo electrónico Si prefieres que te enviemos el Boletín trimestral de ADELA por correo electrónico en lugar de por correo postal como hasta ahora, ponte en contacto con tu Asociación o mándanos un e-mail a:

adelaeh@telefonica.net

Carlos Noriega


AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES

Asociaciones

Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas Oruga

Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible Tabla rígida curva Disco giratorio

Equipamientos para el baño Sillas de ruedas de ducha Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas

Ayudas para descanso Sobrecolchones de aire Patucos antiescaras

ADELA E.H. ARABA BIZKAIA GIPUZKOA NAFARROA

Ayudas para la Comunicación Alquiler de equipo informático / Iriscom

Otros Ventilador tipo BIPAB Timbres Pastillero Barra de ayuda para vestirse Pinza alcanzadora Bandeja de madera

Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelavasconavarra.com C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35

Colaboración

Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761 Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787 Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAIXA) 2100 2258 15 0200249804 Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377 Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras

Revista 54  

Número 54 de la revista de Adela EH