Kummit-lehti 1/2020

Kummit L AS T E N K L I N I KOI D E N K U MMI T RY : N LEHTI

1/2020 www.kummit.fi

Nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola: ”Nuoren siirtyminen lastenklinikalta aikuisten puolelle ei hoidu yhdellä lähetteellä” Cool Kids -hanke tarjoaa työkaluja lasten ja nuorten ahdistuneisuushäiriön hoitoon

Oysissa hoidetaan potilaita puolen Suomen alueelta

12–17 Kolmevuotiaalla tamperelaisella Nestori Hulkkosella on suhteellisen harvinainen Nagerin oireyhtymä. Sen myötä hänellä on runsaasti synnynnäisiä, rakenteellisia poikkeavuuksia, muun muassa todella pieni alaleuka ja normaalia lyhyemmät kädet. Molemmat peukalotkin puuttuivat.

Kun ”Nessu” vielä syntyi keskosena, oli lähtötilanne todella haastava.

Nyt Nessun vanhemmat ovat jo vakuuttuneita siitä, että heidän pojastaan kasvaa aikaa myöten persoonallinen oma itsensä.

Nessun ja hänen vanhempiensa yhteisen selviytymistarinan voit lukea tästä lehdestä.

2

www.kummit.fi • Sisältö

Kummit

IT KUMM SA: S VERKO i it.f kumm lle.fi se p la a elam itila.fi kumm a!

Lahjoit

LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY:N LEHTI

HENKILÖT: 8

12

MARIA HURSKAINEN Lastenlääkäri Maria Hurskainen tutki kahden post doc -vuotensa aikana Kanadan Ottawassa valkosolujen roolia keskosten keuhkovaurioiden synnyssä ja paranemisessa.

NESTORI HULKKONEN Nestorilla on suht harvinainen Nagerin oireyhtymä. Vanhemmat kuitenkin luottavat, että hän pystyy tulevaisuudessa elämään normaalia elämää.

44

MAGNUMLIVE Tapahtumapalveluyritys MagnumLive ja Kummit tiivistää yhteistyötään.

50

SPONDA Kiinteistösijoitusyritys Sponda lahjoitti 15 000 euroa ULS:n Tähti-osastolle.

VAKIOPALSTAT: 5

PÄÄKIRJOITUS: ANU RAPELI Kummien tämän vuoden suurin hanke liittyy lasten ja nuorten mielenterveyteen.

7

NÄIN TOIMII KUMMIT RY Yhdistyksen esittely pähkinänkuoressa

MAARET KALLIO Uusi kummi Maaret Kallio haluaa olla vanhempien tukena ja apuna.

18

27

TUULA ANTOLA Kummien tämän vuoden pääyhteistyökumppani Espoo haluaa kaikki kaupunkilaiset #kummitilaan.

PIENI HETKI 2-vuotias Helmi tapasi Teemu-nallen ensimmäistä kertaa.

31

30

MIKAEL KNIP JA PÄIVI TAPANAINEN Kummien hallitustyöskentelystä luopuvien terveiset seuraajilleen.

SAMASTA PADASTA Outi Väisäsen ruokavinkit lapsiperheille

49

ROJALTITUOTTEET Näistä tuotteista Kummit saa tuloja

53

TÄMÄ ASKARRUTTAA Lapset kysyvät sairaus- ja sairaala-aiheisia kysymyksiä

54

PÅ SVENSKA Luettavaa myös ruotsiksi

58

TAPAHTUMAOPAS Tämän vuoden tapahtumia

58

YHTEYSTIEDOT Henkilöt, sähköpostiosoitteet ja puhelinnumerot

TOM HÅKANS Tom Håkans oli aikanaan Pohjoismaiden nuorin sydämensiirtopotilas. Hän on elänyt uuden sydämensä kanssa nyt 28 vuotta.

42

RON RAPEE Australialaistutkija Ron Rapee on ollut mukana kehittämässä lasten ja nuorten ahdistuneisuushäiriöiden hoito-ohjelmaa, Cool Kidsiä.

46

SILJA KOSOLA Nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola kertoo, miksi nuorten siirtymä lastenklinikalta aikuisten puolelle kannattaa hoitaa kunnolla.

52

JOONA PUHAKKA Entinen uimahyppääjä, nykyinen toimitusjohtaja Joona Puhakka haluaa kummina auttaa rakentamaan parempia tapahtumia

TAPAHTUMAT: 28

SAIRAALAVIERAILU Tietotekniikkayritys HP ja e-urheiluseura Helsinki REDS järjestivät pienille potilaille iloisen yllätyksen.

KUMPPANIT: 17

TESLA CLUB FINLAND Tesla Club Finland lahjoitti kolmelle lastenklinikalle viisi lasten Teslaa.

26

CLICK HENKILÖSTÖPALVELUT Click Henkilöstöpalvelut lahjoitti 10 000 euroa Taysille.

26

ROSCHIER Asianajotoimisto Roschier tarjoaa Kummeille muun muassa juridista neuvontaa.

Numero 1/20 • 24. vuosikerta www.kummit.fi

20–21

20

34

TÄSSÄ LEHDESSÄ

MUUT: 22

OYS-TUTUSTUMISKÄYNTI Kummit-lehti vieraili Oulun yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten klinikalla.

32

KUN LAPSI SAIRASTUU Kummit kutsui viisi äitiä työpajaan, jossa pohdittiin, millaista konkreettista tukea sairastuneen lapsen perhe kaipaa.

36

VUOSIKERTOMUS Tätä kaikkea Kummit teki ja tuki vuonna 2019.

38

TESTAMENTTIOPAS Näin voit testamentata Kummeille

40

COOL KIDS Kummien vuoden isoin hanke Cool Kids tarjoaa työkaluja lasten ja nuorten ahdistuneisuushäiriön hoitoon.

51

IN MEMORIAM: KALLU TUOMINEN Kummien ensimmäinen toiminnanjohtaja Kalevi Tuominen on poissa.

KANNEN KUVA: LAURA KOLJONEN

UUSI KUMMI Psykoterapeutti ja tietokirjailija Maaret Kallio sanoo, ettei kauaa miettinyt, kun häntä pyydettiin mukaan Kummien toimintaan. Hän aikoo olla mukana tukemassa perheitä.

22–25

POHJOISIN YLIOPISTOSAIRAALAMME Oulun yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten klinikalla työskentelee noin 60 lääkäriä ja 350 hoitohenkilökuntaan kuuluvaa. Mutta millaisia potilaita siellä hoidetaan?

42–43

HOITO-OHJELMAN KEHITTÄJÄ Australialaistutkija Ron Rapee alkoi kollegansa kanssa pohtia, mikä lapsia mahtaa ahdistaa. Tuosta pohdinnasta syntyi kokonainen hoito-ohjelma.

44–45

OSALLISTUMALLA AUTAT

Soita keräysnumeroon 0600-1-6000 - Keräysnumero toimii ympäri vuoden. Puhelu maksaa 20,11 € + pvm.

Tee tekstarilahjoitus - Lähetä viesti KUMMIT numeroon 16499. Tekstiviestin hinta on 10 €.

Osallistu Kummien tapahtumiin - Tietoja Kummit ry:n tulevista tapahtumista löydät tästä lehdestä sivulta 66 sekä kummit.fi-osoitteesta

Liity KuukausiKummiksi - Tee suoraveloitussopimus Kummien kanssa osoitteessa kummit.fi Lahjoita verkossa - tee haluamasi suuruinen lahjoitus: www.kummit.fi Tilaa Kummit-lehti - 4 kertaa vuodessa ilmestyvän Kummit-lehden voi tilata numerosta (09) 8867 5200 sekä verkossa: www.kummit.fi

VIIHDE TEKEE HYVÄÄ Tapahtumapalveluyritys MagnumLive on järjestänyt esiintyjiä muun muassa Kummien kirkkokonsertteihin.

Tässä lehdessä • www.kummit.fi

3

PAREMPAA RUUTUAIKAA Varaa koko perheen meriseikkailu VLOMD ʇ

Olemme olleet Kummitilassa jo vuodesta 2011.

PÄÄTOIMITTAJALTA Anu Rapeli, toiminnanjohtaja anu@kummit.fi

Parasta mahdollista – myös mielelle

Det bästa möjliga – också för sinnet

HALUAN HETI näin kevään aluksi lämpimästi kiittää Sinua siitä, että olet mukana tukijoukoissamme! Vuosi 2019 oli tapahtumarikas ja tukijamme olivat aktiivisesti liikkeellä. Avullasi pystyimme mahdollistamaan lukuisia merkittäviä hankintoja ja koulutusta kaikille viidelle klinikalle (Helsinki, Oulu, Turku, Tampere ja Kuopio). Sen lisäksi edistimme monipuolisesti potilaiden viihtyvyyttä ja potilasperheiden jaksamista sekä annoimme tukea mielenterveystyölle. Lastentautien tutkimustyön avustaminen puolestaan takaa pitkäkestoisen kehityksen sairauksien hoidossa sekä ennaltaehkäisyssä. Viime vuonna Kummien tuella tutkittiin muun muassa keskosten keuhkovaurioita, sujuvaa sairauden hoidon siirtymistä lapsuudesta aikuisuuteen, diabetesta ja ennenaikaisen synnytyksen syitä. Lue lisää viime vuoden tuloksista sivulta 36–37.

JAG VILL inleda våren med att genast varmt tacka Dig för att du är med i våra stödtrupper! Året 2019 var händelserikt och våra understödjare var aktivt igång. Med Din hjälp kunde vi förverkliga ett stort antal viktiga anskaffningar och utbildningar på alla fem kliniker (Helsingfors, Uleåborg, Åbo, Tammerfors och Kuopio). Därtill främjade vi patienternas trivsel och familjernas ork på många sätt samt gav vårt stöd åt det mentala hälsovårdsarbetet. Att understödja det pediatriska forskningsarbetet försäkrar å sin sida en långvarig utveckling i vården och förebyggandet av sjukdomar. Förra året gav Faddrarna understöd till forskandet bl.a. av lungskador hos prematurer, smidig överflyttning av sjukvården från barndom till vuxenlivet, diabetes och orsaker till för tidig förlossning. Du kan läsa mer om resultaten från förra året på sid 36–37.

Tänä vuonna erityisesti mielenterveystyö lasten ja nuorten hyväksi nousee merkittävään rooliin Kummien toiminnassa. Viimeisten kuukausien aikana olet ehkä lukenut eri medioista siitä, miten lastenpsykiatrian erikoissairaanhoidossa lähetteiden määrä on kasvanut runsaasti: esimerkiksi HUS-alueella lähetteiden kokonaismäärä on viidessä vuodessa kaksinkertaistunut. Resursseja ja toimintamalleja tarvitaan mielenterveyden tukemiseksi nopeammin, tasa-arvoisemmin ja varhaisemmassa vaiheessa. Asiantuntijat ovat arvioineet, että jopa neljäsosa erikoissairaanhoidon potilaista voitaisiin hoitaa toimivalla perustason palvelulla.

I år får i synnerhet mentalvårdsarbetet för barn och unga en viktig roll i Faddrarnas verksamhet. Under de senaste månaderna har du kanske läst i olika medier om hur antalet remisser inom den barnpsykiatriska specialsjukvården ökat märkbart: till exempel på HNS-området har det totala antalet remisser fördubblats på fem år. Det behövs resurser och verksamhetsmodeller för att snabbare, mer jämlikt och allt tidigare stödja den mentala hälsan. Experter har uppskattat att så många som en fjärdedel av patienterna inom specialsjukvården kunde skötas med fungerande service på basnivå.

Kummit on monesti toimintavuosiensa aikana ollut mukana rahoittamassa hankkeita, joihin ei muualta ole löytynyt rahoitusta. Tai sitten asia on ollut vielä niin tuore, että valtiollinen tai kunnallinen päätöksenteko ei ole ehtinyt mukaan. Tänä vuonna HUSin lasten- ja nuorisopsykiatrian toimialat käynnistävät Kummien tuella Cool Kids -hankkeen, jossa erikoissairaanhoito kouluttaa näyttöön perustuvan, tehokkaan hoito-ohjelman osaajia ja auttaa menetelmien käyttöönotossa sekä seurannassa peruspalveluiden puolella – eli kouluissa. Cool Kids -terapiamenetelmä auttaa ahdistuneisuushäiriöistä kärsiviä lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Kymmenen kerran valmennukseen osallistuu sekä lapsi että hänen vanhempansa, ja tukea terapiakertojen väliin saadaan muun muassa työkirjan avulla. Tanskassa tehtyjen tutkimusten perusteella jopa puolet Cool Kids -valmennuksen läpikäyneistä ei enää täytä ahdistuneisuusdiagnoosia.

Faddrarna har många gånger under sina verksamhetsår varit med och finansierat projekt som inte lyckats få finansiering från annat håll. Eller så har ärendet varit så färskt att det statliga eller kommunala beslutsfattandet inte har hunnit med. I år startar HNS barn- och ungdomspsykiatri projektet Cool Kids med Faddrarnas stöd. I projektet utbildar specialsjukvården kunniga i ett effektivt, påvisat vårdprogram och hjälper till vid ibruktagandet av metoder och i uppföljningen på bastjänstsidan – alltså i skolorna. Cool Kids-terapimetoden hjälper barn och unga som lider av ångeststörningar och deras familjer i ett så tidigt skede som möjligt. Både barnet och dess föräldrar deltar i en tio gångers coachning, och mellan terapigångerna får man stöd bl.a. genom en arbetsbok. På basen av undersökningar som har gjorts i Danmark fyller så många som hälften inte längre ångestdiagnosen efter att de gått igenom Cool Kids-coachningen.

Kansallinen Cool Kids -hanke käynnistyy menetelmän kehittäjän Ron Rapeen koulutuksesta, ja pilotointi kouluissa päästään aloittamaan todennäköisesti vielä tänä vuonna. Tukemalla Kummien toimintaa olet mukana tukemassa parasta mahdollista hoitoa Suomessa, myös mielelle.

Det nationella Cool Kids-projektet inleds med en utbildning som hålls av Ron Rapee som har utvecklat metoden. Projektets pilotdel kan troligen köras igång ännu under innevarande år. Genom att stöda Faddrarnas verksamhet är du med och understöder den bästa möjliga vården i Finland, också för sinnet.

Aurinkoista kevättä!

Med önskan om en solig vår!

Anu

Anu Päätoimittajalta • www.kummit.fi

5

Myynti alkaa asenteesta ja päättyy palautteeseen.

Tutustu meihin huom.fi Huom! Kiinteistönvälitys Oy

Helsinki Espoo Vantaa Hämeenlinna Turku

Huopalahdentie 24, 00350 Helsinki, 041 185 3736 Keilaranta 19 D, 02150 Espoo, 020 780 2270 Äyritie 12 B, 01510 Vantaa, 0400 672 542 Hallituskatu 17 A, 13100 Hämeenlinna, 040 585 6818 Linnankatu 29, 20100 Turku, 040 154 5222

Lastenklinikoiden Kummit ry - yhdessä teemme ihmeitä.

Lahjoitukset Lahjoituksia voi tehdä kätevästi niin verkossa kummit.fi kuin puhelimitse 0600 1 6000 (20,11 € + pvm) ja tekstaamalla KUMMIT20 numeroon 16499 (20 €). Lahjoitusten avulla parannetaan monen vasta alkutaipaleelle ehtineen elämän mahdollisuuksia.

Vapaaehtoiseksi

Miten osallistua Kummien toimintaan?

Finnair Plus -lentopisteet Pisteiden avulla lennätetään pikkupotilaita perheineen hoitojaksoihin ja virkistystapahtumiin. Pistelahjoitukset: www.kummit.fi

KummiKaveriksi KummiKaverit ovat säännöllisesti Kummeille lahjoittavia tukijoita, joille lähetetään Kummipostia. Lähetys sisältää tilisiirtolomakkeen vapaaehtoista lahjoitusta varten.

Vapaaehtoisia tarvitaan erityisesti Kummien järjestämissä tapahtumissa tarjolla on hyvän mielen hanttihommia, kuten lahjoitussoittojen vastaanottamista ja tuotemyyntiä. Jos vapaaehtoistyö kiinnostaa, niin ota yhteyttä Kummien toimistoon kaisa@kummit.fi

KuukausiKummiksi KuukausiKummit ovat suoraveloitussopimuksen tehneitä hyväntekijöitä, jotka lahjoittavat kuukausittain rahaa lapsipotilaiden auttamiseen.

Yritysyhteistyö Kummien kanssa tarjoaa monta tapaa tehdä hyvää Yritysyhteistyö Yhteistyö Kummien kanssa on yrityksille erinomainen tapa toteuttaa vastuullisuutta sekä olla mukana tukemassa parasta mahdollista hoitoa lapsille ja nuorille Suomessa. Yhteistyö tarjoaa yrityksille laaja-alaiset mahdollisuudet ja erilaisia yhteistyövaihtoehtoja löytyy aina Kummien tapahtumista (Elämä Lapselle) erikseen räätälöityihin yhteistyöhankkeisiin. Yrityksillä on myös mahdollisuus toteuttaa yhteistyötä rojaltiperusteisesti, jossa tietyn tuotteen tai palvelun myynnistä lahjoitetaan osuus hyväntekeväisyyteen.

Lahjoitukset Yritysten tekemillä yksittäislahjoituksilla on suuri merkitys esimerkiksi Kummien konserttikeräyksiin. Yrityslahjoitusten sesonkiaikaa on joulu, mutta lahjoittaminen kannattaa ja tulee todella tarpeeseen myös muina vuodenaikoina. Yli 1000 €:n lahjoituksella saa tervehdyksen Kummien televisiokonserttiin.

Kummit on 1993 perustettu hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukee Suomen viittä yliopistollista lastenklinikkaa, kehitys- ja tutkimustyötä sekä parantaa potilaiden viihtyvyyttä sairaala-aikana. Viime vuosina yhdistys on osallistunut merkittävin panoksin taisteluun lasten ja nuorten mielenterveysongelmia vastaan. Koko toimiaikanaan Lastenklinikoidet Kummit ry on tehnyt lahjoituksia noin 38 miljoonan euron edestä.

Lisätietoja: www.kummit.fi, www.facebook.com/lastenklinikoidenkummit tai Kummien toimisto (09) 682 4520

Lastentautien tutkimussäätiön ns.

Kummit-rahastosta tuettiin taas arvokasta tutkimustyötä, kun lastenlääkäri Maria Hurskainen sai sieltä 40 000 euron apurahan jälkimmäiselle Ottawassa keskosten keuhkovauriotutkimuksen parissa viettämälleen post doc -vuodelle.

ASIANTUNTIJA KERTOO

Keskosten keuhkovaurioiden synty ja hoito syynissä

Maria Hurskainen haki tärkeää tutkimusoppia Ottawasta TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULA

Helsinkiläinen lastenlääkäri Maria Hurskainen tutki kahden post doc -vuotensa aikana (2017–2019) Ottawassa Kanadassa valkosolujen roolia keskosten keuhkovaurioiden synnyssä ja paranemisessa. Hurskainen sai jälkimmäiseen Ottawan-vuoteensa 40 000 euron apurahan Lastentautien tutkimussäätiön ns. Kummit-rahastosta.

8

www.kummit.fi • Asiantuntija kertoo

UDESSA LASTENSAIRAALASSA lasten kardologian lisäkoulutusta parhaillaan suorittava Maria Hurskainen on käynyt koulunsa Helsingissä ja opiskellut lääkäriksi Helsingin yliopistossa. Lääkäriksi Hurskainen valmistui vuonna 2004 ja väitteli jo ennen erikoistumistaan lastenlääkäriksi.

– Väitöskirjan ja erikoistumisen välissä perhekin kasvoi, neljän lapsen äiti kertoo.

Erikoistumisvaiheessa Hurskainen työskenteli runsaan vuoden Lapin keskussairaalassa Rovaniemellä. Muuten hän on Suomessa ollessaan työskennellyt aina Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella.

U

– Tutkimusrintamalla oli jonkin aikaa melko hiljaista, mutta sitten aktivoiduin uudelleen ja sain järjestettyä tutkimustyöhöni rahoitusta.

Kuluvan vuoden aikana Hurskainen on noin puolet työajastaan tutkijana. HUSin Lastentautien tutkimuskeskuksesta hän on saanut myös palkkarahoituksen.

Uusia hoitomuotoja Ottawaan Hurskaisen veti neonatologi Bernard Thébaudin perustama tutkimusryhmä, joka tutkii vastasyntyneiden keuhkosairauksien uusia hoitomuotoja.

– Soluterapiat kiinnostivat, koska minulla on aiempaa tutkimustaustaa molekyylibiologiasta. Halusin yhdistää kliinisen puolen perustutkimukseen, varsinkin kun tuntui, että tiede oli edennyt pisteeseen, jossa sellaisesta osaamisesta voisi oikeasti olla hyötyä uusien hoitomuotojen osalta.

Post-doc Flore Lesage (vas.), laboratoriomanageri Shumei Zhong ja post-doc Thébaudin ryhmässä nimenomaan Maria Hurskainen Ottawassa raidallisina. Kuva: Maria Hurskaisen arkisto kantasoluhoidot ja geeniterapiat olivat tärkeässä osassa.

– Thébaud oli keskittynyt kliiniseen translaatioon eli – Ne eivät pysty vielä tuottamaan surfaktanttia, joka soveltavaan lääketieteeseen, jonka tavoitteena on tuoda auttaa keuhkorakkuloita pysymään auki. Myös kaasuuudet hoitomuodot laboratoriosta potilaisiin standardoijenvaihtopinta-alaa on siinä vaiheessa todella vähän, ja hiussuonten endoteeliseinämä, jonka läpi kaasun pitäisi tuja menetelmiä käyttäen mahdollisimman tehokkaasti.

Pikkukeskosille tyypillinen krooninen keuhkosairaus, vaihtua, on vielä paksu ja monisoluinen. Sen oheneminen bronkopulmonaalinen dysplasia eli BPD, oli erityisesti Théja muuttuminen yksisoluiseksi tapahtuu vasta keuhkojen baudin ryhmän luupin alla yhtenä päätutkimusaiheista. myöhemmässä kehitysvaiheessa, Hurskainen selvittää.

– Ryhmässä oli alkamassa kliinisen vaiheen terapi– Kun keskonen joudutaan laittamaan hengitysakokeilu mesenkymaalisilla kantasoluilla, joita on Helkoneeseen, aiheutuu aina mekaanisia vaurioita, ja lisäsingissäkin käytetty käänteishyljinnän hoitoon. Oman happi, jota annetaan, on keuhkoille myrkyllistä. Seukiinnostukseni pääkohde oli, millä mekanismilla nämä rauksena on tulehdusreaktioita, mutta nämä kaikki toikantasolut toimivat BPD:n hoidossa. menpiteet on pakko tehdä, jotta vauva saadaan pysymään hengissä.

Eläinmallit apuna Syitä lapsen ennenaikaiselle syntymiselle ei tiedetä.

Kantasolut pystyvät uusiutumaan itsestään ja muodosTiedetään, että istukan tulehdus voi altistaa sille, ja keskosella voi olla jo syntyessään tulehdus. tamaan eri solulinjan soluja. Mesenkymaalisista kanta– Kaiken kaikkiaan keskosen keuhkovaurion synty soluista voi tulla rusto-, luu- tai rasvasoluja.

– Lähtökohtainen ajatus oli, että solut menisivät vauon siis hyvin monitekijäinen, kertoo Hurskainen, joka riokudokseen ja rupeaisivat siellä tuottamaan tervettä Ottawassa tutki keskosen kroonista keuhkosairautta hiikudosta vaurioituneen tilalle. Mutta jo varhaiset tutkirimallissa: vastasyntyneet hiirivauvat laitettiin korkeamukset osoittivat, että solut eivät jääkään kudokseen happiseen kammioon. Toisessa mallissa hiiriä pidettiin vaan poistuvat sieltä muutamassa päivässä. Silti niillä sellaisessa viikko, toisessa kaksi viikkoa. Yhden viikon näytti olevan parantavaa vaikutusta, Hurskainen kertoo. mallissa hiirille annettiin myös inflammaatiota aiheut– Heräsi hypoteesi, että parantava vaikutus olisi autotavaa ainetta, lipopolysakkaridia. tai parakliininen eli tiettyjen molekyylien välityksellä – Kun näiden hiirten keuhkoleikkeitä tutkitaan miktapahtuva. Mesenkymaalisilla kantasoluilla on havaittu roskoopilla, ne muistuttavat hyvin paljon ihmispotilaiden olevan sekä tulehdusta hillitseviä että verisuonten uudiskeuhkoja ja sisältävät samoja löydöksiä. muodostusta lisääviä vaikutuksia. Ne voisivat olla mekaKuin aarrearkku nismeja, joilla keuhkovaurio saattaisi alkaa parantua.

Koska keskosista ei voi saada tutkimusta palvelevia Ennen varsinaista tutkimusta oli tehtävä sytokiinimäänäytteitä, on ollut käytettävä eläinmalleja. rityksiä ja katsottava FACS-analyysillä erilaisia solu– Ensin käytetään koeputkiolosuhteita, joista siirrypopulaatioita. tään jyrsijämalleihin. Ne eivät tietenkään täysin vastaa – Alkoi tuntua, ettemme ymmärrä kokonaisuutta, ihmisen sairautta, mutta mallintavat sitä tietyiltä osin. koska keuhkoissa tapahtuu niin paljon. Päätimme lähesViimeisessä prekliinisen vaiheen tutkimuksessa edetään tyä asiaa vasta muutama vuosi sitten keksityllä yksisoluisompiin ihmistä muistuttaviin malleihin, ennen kuin voisekvensointimenetelmällä. Sillä analysoidaan yksittäisten daan siirtyä kliinisen vaiheen tutkimukseen. solujen geenien ilmentymistä.

Jokaisen kudoksen jokaisessa solussa on olemassa Monitekijäinen synty kaikki geenit, mutta kudoksen toiminta määrittyy sillä, Keuhkovaurio alkaa kehittyä vasta keskosen syntymän mitkä geenit ilmentyvät tietyissä kudoksissa tietyissä jälkeen, ja se on tavallaan aiheutettu, koska keskosen ajanjaksoissa. keuhkot ovat erittäin epäkypsät eivätkä valmiit aloitta– Kun saamme selville, mitkä geenit kudoksessa maan hengitystä. ilmentyvät, voimme tehdä ennusteita, miten kudos toimii.

Asiantuntija kertoo • www.kummit.fi

9

Kun keskonen joudutaan laittamaan hengityskoneeseen, aiheutuu aina mekaanisia vaurioita, ja lisähappi, jota annetaan, on keuhkoille myrkyllistä. Mutta nämä toimenpiteet on pakko tehdä.

”

– Kaiken kaikkiaan keskosen keuhkovaurion synty on hyvin monitekijäinen, Maria Hurskainen kertoo.

– Ja kun vertaamme sairasta ja tervettä kudosta keskenään, pääsemme molekyylitasolla käsiksi siihen, mikä ero geeni-ilmentymissä on, Hurskainen sanoo.

– Tämä menetelmä on kuin aarrearkku. Se on paljon täsmällisempi verrattuna siihen, että me ”muusaisimme” kudoksen ja tutkisimme geeni-ilmentymistä tasaisesti koko kudoksesta.

Seuraava askel Vielä ei ole edes keksitty kaikkia analyysimenetelmiä, joilla uudella menetelmällä saatavaa tietoa voi hyödyntää.

– Tutkimus osoitti, että varsinkin luonnollisen vastustuskyvyn soluilla eli makrofageilla on iso merkitys keuhkoissa tapahtuvissa muutoksissa. Tutkimus avasi uusia näkökulmia BPD:n syntyyn molekyylitasolla, ja sen avulla voi löytää uusia lääkevaikutuskohteita sekä tutkia uusien terapioiden molekyylitason vaikutusmekanismeja.

Helsingissä HUSin Lastentautien tutkimuskeskuksessa Hurskainen pystyy jatkamaan yksisolusekvensointitutkimustaan.

– Seuraava askel on soveltaa tutkimustuloksia ihmisnäytteisiin. Sitä kautta saamme varmasti paljon uutta tietoa.

Hurskainen on käynnistämässä yhteistä projektia sydän- ja thoraxkirurgian professorin, sydänsiirtospesialisti Karl Lemströmin kanssa.

10

www.kummit.fi • Asiantuntija kertoo

”

Pähkinänkuoressa ESKOSTEN KROONINEN KEUHKOSAIRAUS eli bronkopulmonaalinen dyplasia (BPD) on yksi merkittävimmistä keskosten terveysongelmista.

Siihen ei ole toistaiseksi olemassa hoitoja, ja sen esiintyvyys on pysynyt melko ennallaan viime vuodet. BPD:n molekyylitason mekanismi tunnetaan huonosti. Tiedetään, että tulehduksella on iso merkitys. Tutkimuksessa oli tarkoitus selvittää hiirimallin avulla tarkemmin, mikä on tulehduksen merkitys vaurion synnyssä. Tutkimustiedon avulla voidaan hoitoja kohdentaa paremmin.

Tulehdusta hillitsevät mesenkymaaliset kantasolut on uusi mahdollinen BPD:n hoitomuoto. ●

K

– Analysoimme sydämensiirtopotilaiden sydänlihasnäytteitä, joita potilailta otetaan rutiinisti.

Hurskainen viihtyi Ottawassa, ja Thébaudin ryhmän tutkimukset tietysti jatkuvat siellä. Mutta Hurskainen uskoo, että hänen tulevaisuutensa on Suomessa.

– Kliinisen työni, lasten kardiologian lisäkoulutuksen, ohessa olisi tosi suuri työ käynnistää täällä eläinmallien käyttöön perustuvaa tutkimusta. Sitä paitsi se olisi erittäin kallista. Haaveenani on jatkossa toimia kliinikkona, joka tutkii sydänsairauksien uusimpia hoitomuotoja potilaissa. ●

SELVIYTYMISTARINA

ß Nessun lähtökohdat elämään olivat erittäin haasteelliset.

– Kun hän oli tehoosastolla hengityskoneessa, tuli pohdittua, että jos hän ei tässä maailmassa pärjää, niin luovuttaakin voi.

12

www.kummit.fi • Selviytymistarina

TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULA

Nagerin oireyhtymä heittää haastetta jokaiseen päivään

”Nessusta tulee juuri sellainen kuin hän itse haluaa olla” Mistähän ne meitä onnittelevat? hämmästeli Assi Hulkkonen mielessään Tampereen yliopistollisen sairaalan vastasyntyneiden teho-osastolla, kun hänelle ja miehelleen Mikolle oli syntynyt Nestori-poika, josta henkilökunta onnitteli. Lähtötilanne oli erittäin haastava.

Mutta nyt Nestori on runsaan kolmen vuoden ikäinen ja sekä äiti että isä ovat vakuuttuneita, että ”Nessusta” kasvaa persoonallinen oma itsensä.

ESTORI SAI JO HYVIN PIENENÄ kutsumanimekseen Nessu.

– Käytän Nestori-nimeä vain silloin, kun hän on hyvin tuhma, Assi-äiti sanoo.

Ja kun on Nessusta kysymys, ’hyvin pienenä’ myös tarkoittaa sitä. Nessu painoi syntyessään vain runsaan kilon ja oli 39 senttiä pitkä. Hän syntyi raskausviikolla 31+2, marraskuun 15. päivä 2016. Laskettu aika oli 15.1.2017.

Nessulla on suhteellisen harvinainen Nagerin oireyhtymä, josta ei etukäteen ollut mitään tietoa.

– Rakenneultra tehtiin kahteen kertaan, ensimmäinen noin viikolla 20 ja toinen reilun viikon päästä siitä, Assi Hulkkonen muistaa.

– Lokakuun 21. päivänä soitin synnytyspäivystykseen, koska minulla oli ollut ennenaikaisia supistuksia. Käskivät tulemaan näytille. Ilmeni, että lapsivettä on liikaa ja että kohdunkaula on pienentynyt.

Assi joutui jäämään osastolle.

– Sitä seuraavalla viikolla tehtiin ultraäänitutkimuksia. Jälkitarkastuksen yhteydessä lääkäri paljasti laittaneensa 4D-ultran päälle ja huomanneensa siinä, että leuan alueella on jotakin poikkeavaa. Siitä käynnistyivät selvittelyt.

Mikko-isäkin oli ultrassa läsnä, ja heille kerrottiin syndroomaepäilystä ja lueteltiin kromosominumeroita. Sitten pari passitettiin kotiin odottamaan aikaa perinnöllisyyspoliklinikalle.

– Ehdimme käydä siellä kerran ennen Nessun syntymää. Seuraava aika olisi ollut samalle aamulle kuin Nessu kello 11.43 syntyi. Silloin olisi ollut tarkoitus ottaa lapsivesipunktionäyte, Mikko sanoo.

Assi joutui sairaalaan jo kolme vuorokautta aiem-

N

ä Nessu noin kahden viikon ikäisenä vastasyntyneiden teho-osastolla.

– Kaikkea näkemäänsä ei halunnut itselleen myöntää.

Kuva: Assi ja Mikko Hulkkosen arkisto

min, kun lapsivettä rupesi tihkumaan. Hän nukkui Nessun syntymäpäivänkin vastaisen yön hyvin, vaikka kohdunsuu oli ollut kahdeksan senttiä auki.

– Nessun syntyminen niin etuajassa oli iso järkytys, Mikko sanoo.

– Ja olimme vielä siinä vaiheessa hyvinkin epätietoisia siitä, mikä on ongelman ydin. Itse asiassa viitattiin hyvin erityyppiseen kehityshäiriöön kuin mistä loppujen lopuksi oli kysymys.

Selviytymistarina • www.kummit.fi

13

Mutta kyllä se totuus siinä heti valkeni, kun Nessu syntyi.

Ensimmäisenä huomasimme, että peukalot puuttuvat.

”

Karuja tunteja Nessulla oli niin pieni, lähes olematon leuka, ettei häntä saatu synnytyksen jälkeen intuboitua. Sen vuoksi Nessulle oli heti tehtävä hätätrakeostomia eli reikä henkitorveen. Siihen oli varauduttukin. Äidillekin oli annettu ohje: – Sanottiin, että olisi sitten parempi synnyttää virka-aikana, että on parempi miehitys paikalla.

Mikko sanoo hänen ja Assin elätelleen viimeiseen asti toiveita, että olisi ollut vääriä tulkintoja tutkimuksista.

– Mutta kyllä se totuus siinä heti valkeni, kun Nessu syntyi. Ensimmäisenä huomasimme, että peukalot puuttuvat. Siitä ei ollut etukäteen mitään viitteitä. Ne ensimmäiset pari tuntia olivat todella karua aikaa. Olimme välillä kahdestaan synnytyssalissa. Poika oli viety saman tien elvytyshuoneeseen, emmekä tienneet mitään hänen tilanteestaan.

Jossain vaiheessa Mikolta tultiin kysymään, lähteekö hän saattamaan lasta vastasyntyneiden tehoosastolle. – Olimme olleet edellisiltana tutustumassa osastoon, kun haasteita oli tiedossa. Mutta olihan se hämmentävä ja paniikinomainen hätäännyttävä tilanne. Aiemmin en ollut edes tiennyt, että vastasyntyneille on olemassa teho-osasto.

Onnellisuus kaukana Tuoreiden vanhempien tunnelmat olivat ymmärrettävästi ristiriitaiset.

– Onnellisuus oli siinä kohtaa kaukana. Päällimmäisenä oli huoli. Olihan Nessu syntyessään hyvin rujon näköinen. Kun hän oli teho-osaston seiskahuoneessa hengityskoneessa, tuli pohdittua, että jos hän ei tässä maailmassa pärjää, niin luovuttaakin voi.

14

www.kummit.fi • Selviytymistarina

”

á Sähly sujuu Nessulta mainiosti kotitalon terassilla isän kanssa.

Siinäkään vaiheessa ei vielä tiedetty, mikä on syndrooman nimi ja mitä siihen liittyy. Ovatko sisäelimet kunnossa? Entä aivot?

– Vähitellen alkoi selvitä positiivisiakin asioita, Mikko kertoo.

– Koko ensimmäinen kuukausi oli kuitenkin sellaista, että koko ajan tuli jotakin uutta negatiivista, Assi jatkaa ja luettelee Nessussa saman tien ilmenneitä rakenteellisia poikkeavuuksia:

– Alaleuka todella pieni, kädet jäykästi rinnan päällä ja normaalia lyhyemmät, korvalehden muodot erilaiset kuin normaalisti, korvakäytävät puuttuvat, kuulo kysymysmerkki, peukalot puuttuivat, pikkurillit nukkemaiset, eli kummassakin kädessä käytännössä kolme toimivaa sormea, sulkeutumaton ductus eli sydämen valtimotiehyt, aivoverenvuoto.

– Kun keskoskaapissa olevaa omaa lastaan katsoi, ei kaikkea näkemäänsä halunnut itselleen myöntää.

– Ensimmäisiä onnen hetkiä oli, kun Nessun ensimmäinen kakka tuli noin viikon odottelun jälkeen. Suolisto siis toimii, Mikko muistaa helpotuksen tunteen. Onnen hetkiä olivat tietysti nekin, kun isä ja äiti saivat Nessun ensimmäistä kertaa syliin.

Silloin Nessu oli vasta vajaan viikon vanha.

Jouluateria Taysissa Konsulttiyrityksessä esimiehenä työskentelevä Mikko oli ensin vajaan kuukauden sairaslomalla ja alkoi sitten tehdä kolmea päivää viikossa. Assi oli tehoosastolla Nessun luona aina aamusta iltapäivään.

– Molemmat kävimme välillä kotona kääntymässä ja lähdimme sitten yhdessä osastolle koko illaksi. Meille jo sanottiin, että voisimme olla siellä vähän vähemmänkin. Mutta meistä tuntui, että meidän pitää olla siellä hoitajien ohjauksessa opettelemassa asioita ja halusimme olla oman lapsemme vierellä mahdollisimman paljon. Siellä oli helpompi olla kuin poissa sieltä.

Assi ja Mikko käyttivät kaikki voimavaransa sairaalassa Nessun lähellä olemiseen. Tilanteesta lähipiirille tiedottaminen tuntui raskaalta, kun itsekin oli epävarma lähes kaikesta. Tilanteen vakavuudesta ei tiennyt vanhempien lisäksi oikeastaan kukaan.

Juuri ennen joulua Nessu siirrettiin kevyempään tehohoitoon, huoneeseen 5. Mutta sitten iski infektio, ja Nessu joutuikin viettämään joulun seiskahuoneessa ja puolisen vuorokautta hengityskoneessakin.

– Tulipa nautittua Taysin maistuva jouluateria!

Mikko löytää positiivisen puolen.

– Eihän sitä tietenkään olisi toivonut, että Nessu joutuu vielä hakemaan seiskasta vauhtia, Assi toteaa.

– Mutta melko nopeasti hän pääsi takaisin vitoseen ja sitten kotiin. Ns. normaalilla lastenosastolla Nessu ei loppujen lopuksi ollutkaan. Jos olisi ollut paikoista pula, niin sellainenkin vaihtoehto olisi todennäköisesti tullut kyseeseen.

Nessun ductus sulkeutui itsestään tammikuussa lasketun ajan puitteissa juuri ennen kuin perheen oli tarkoitus suunnata Helsinkiin sulkuoperaatioon.

Se oli tietysti helpottava tieto.

Korvaamaton hoitorinki Nessu kotiutettiin helmikuun lopulla, ja Assista tuli hänen omaishoitajansa. Ennen kotiuttamista tehtiin valtava määrä tutkimuksia. Nessu kävi ensimmäisen kerran kotona ”kokeilemassa” kuun puolivälin kieppeissä.

– Siitä testipäivästä en muista oikeastaan mitään muuta kuin sen, että Nessu alkoi huutaa aivan hirveästi, kun hänet pantiin turvakaukaloon, Assi kertoo.

Koska Nessu vaatii koko ajan valvontaa, yöhoitajasysteemi alkoi pyöriä Hulkkosilla Tampereen Vehmaisissa saman tien, kun Nessu pääsi pysyvästi kotiin. Ja hoitorinki pyörii edelleen.

– Se on ihan ehdoton juttu. Ei tästä muuten mitään tulisi, Mikko myöntää.

á Nessu ei pysty puhumaan, mutta hän osaa ilmaista itseään äännellen.

Kenellekään ei jää epäselväksi, mitä hän haluaa.

ß Assista ja Mikosta on tullut trakeostoomaspesialisteja. He ovat kouluttaneet trakeostomiaasiat myös yöhoitoringin hoitajille ja osalle Nessun päiväkodin henkilökuntaa.

Toki Assin ja Mikonkin on hallittava trakeostomia paremmin kuin hyvin. Nessun ulkoiluttaminenkin oli melkoinen operaatio etenkin sairaalassa ollessa sekä vauva-aikana, ennen kuin siitä alkoi tulla enemmän rutiinia. Monia kommelluksiakin mahtui matkaan.

Kotiuttamisvaiheessa Nessulle meni vielä ravinto nenä-maha -letkulla. Sittemmin on siirrytty PEGnappiin, jonka kautta syöttöletku kiinnitetään.

Nessu pystyy suun kautta maistelemaan ruokia ja ehkä nielemään nesteitä pieniä määriä.

Sairaudelle nimi Näytteet tutkittiin Saksassa. Diagnoosi, Nagerin oireyhtymä, tuli tietoon jo hyvissä ajoin ennen kotiuttamista. Toinen vaihtoehto oli hieman yleisempi Treacher-Collins.

– Olihan se tavallaan helpotus, että sairaudelle saatiin nimi, toteaa Mikko, joka ei ollut halunnut etukäteen asiaa netistä tutkia. Assi halusi.

– Olin itse tehnyt diagnoosin jo aiemmin, hän kertoo.

Vanhempien käsityksen mukaan Nagerin oireyhtymää sairastaa Suomessa kymmenkunta henkilöä.

Sen aiheuttaa kromosomi 9:n proteiinituotannon liian aikainen loppuminen. Nager on pystytty tutkimaan geeneistä vasta vuodesta 2013 alkaen, mutta Nager-diagnooseja on tehty jo sitä ennen.

– Toisin sanoen niissä on ollut sekaannuksen mahdollisuus, Mikko huomauttaa.

Selviytymistarina • www.kummit.fi

15

Nessu ei ole menettänyt mitään, vaan kasvanut pienestä pitäen siihen, että kaikkea ei ole, ja jotkut asiat hän tekee omilla persoonallisilla keinoillaan.

”

”

– Olemme ymmärtäneet, että ainoat henkiin jääneet Nager-lapset ovat syntyneet länsimaissa esimerkiksi siksi, kun se vaatii heti syntymän jälkeen hengityksen avustamista.

Perinnöllisyystutkimuksissa Mikolta sen kummemmin kuin Assiltakaan ei löytynyt Nageria, joten se ei ole ainakaan suoraan heiltä periytynyt.

Tukiviittomilla ja kuvakansiolla Suurimmat operaatiot, mitä Nessulle on jo tehty, ovat Huuli- ja suulakihalkiokeskuksessa HUSUKEssa Helsingissä tehty suulakihalkioleikkaus ja Taysissa tehty vasemman käden etusormen kääntäminen peukaloksi. Toisen käteen on suunnitteilla sama operaatio tänä keväänä.

– Nessu on käsittämättömän nopeasti toipunut kaikista leikkauksista, ja nukutuksistakin hän on herännyt aina niin nopeasti, ettemme ole joka kerta ehtineet ajoissa paikalle, Assi ja Mikko naureskelevat.

Ennen kouluikää on Nessun alaleukaa vielä tarkoitus saada korjausleikkauksella kasvatettua.

– Siinä uskossa olemme, että hän vielä pystyy puhumaan ja syömään. Nyt meillä on kommunikointiin käytössä tukiviittomat ja kuvakansio. Kyllä hän sillä lailla osaa äännellen ilmaista itseään, että soinnuista saa selvää. Kenellekään ei varmasti jää epäselväksi, mitä hän haluaa.

Mitään säännöllistä lääkitystä Nessulla ei ole, ja hän aloitti viime syksynä päiväkodissa kolmea päivää viikossa. Tampereen kaupungilla sairaanhoitajana työskentelevä Assi on sen myötä päässyt palaamaan työelämään.

– Päiväkodissa on mennyt ihan hyvin. Tosin Nessu ja koko perheemme tuli heti toisena päivänä kipeäksi, mutta ei siitä onneksi mitään kierrettä tullut. Hän ei ole kertaakaan sen jälkeen ollut sairastelun vuoksi poissa päiväkodista.

Nessu on pienryhmässä, missä noin puolella lapsista on erilaisia kommunikointihaasteita. Trakeostooma asettaa suurimman haasteen.

– Me olemme kouluttaneet päiväkodin ryhmän henkilökuntaa Nessun kohdalla siihen liittyvissä asioissa, tärkeimpinä limaimut sekä se, miten pitää toimia, jos kanyyli lähtee pois avanteesta. Samat asiat olemme toki kouluttaneet myös yöhoitoringin hoitajille.

Trakeostooman vaihto on kuuden viikon välein sairaalassa. ”Virallisten” vaihtojen välissä Assi ja Mikko vaihtavat sen itse kerran tai pari. Kuulokeskuksen kontrolleissa he käyvät Nessun kanssa puolen vuoden välein.

Vahvat jalat Plastiikkakirurgi Junnu Leikola on kertonut Assille ja Mikolle, että Nessun luonnollista kasvua seurataan ja sen perusteella päätetään leukaoperaatioista.

Niitä on ollut aiemmin tapana tehdä liian aikaisin ja sitten on jouduttu tekemään turhan moneen kertaan. Operaatioita Nessulla joka tapauksessa tulee vielä olemaan.

– Luotamme siihen, että Nessu tulevaisuudessa pystyy elämään normaalia elämää, Assi ja Mikko sanovat.

16

www.kummit.fi • Selviytymistarina

á – Luotamme siihen, että Nessu tulevaisuudessa pystyy elämään normaalia elämää, Mikko ja Assi Hulkkonen sanovat.

– Hän ajaa jo polkupyörällä ja pelaa sählyä.

Nessulla on todella vahvat jalat. Ne kompensoivat puutteita, ja tasapaino pelaa. Mutta keihäänheittäjää hänestä tuskin tulee.

– Nessu ei ole menettänyt mitään, vaan kasvanut pienestä pitäen siihen, että kaikkea ei ole, ja jotkut asiat hän tekee omilla persoonallisilla keinoillaan, Assi ja Mikko korostavat.

– Mutta emme olisi edes tässä tilanteessa, jos ei Nessu olisi saanut niin hyvää hoitoa. Sen vuoksi teho-osastoajastakin jäi loppujen lopuksi ihan hyvät muistot, he kiittelevät ja toivovat, että samassa tilanteessa olevilla vastasyntyneillä ja heidän vanhemmillaan olisi yhtä huiput omahoitajat kuin Nessulla oli vastasyntyneiden teho-osastolla. Heiltä vanhemmat saivat korvaamatonta opastusta ja rohkaisua sitkeän sissin hoitoon.

– Nessusta tulee juuri sellainen kuin hän itse haluaa. Hän on määrätietoinen ja temperamenttinen. Vie meitäkin välillä ihan sata-nolla. ●

LAHJOITUS

TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Nyt kelpaa kurvailla Helsingin, Tampereen ja Turun lastenklinikoilla kannattaa pitää liikennesäännöt mielessä, sillä Tesla Club Finland lahjoitti niille yhteensä viisi lastenkokoista, sähkökäyttöistä Teslaa.

Tesla Club Finland lahjoitti kolmeen eri yliopistosairaalaan yhteensä viisi Teslaa.

Teemu-nalle kävi tarkistamassa niiden toimintakunnon.

JOS NÄET LASTENKLINIKALLA punaisen sähköauton rekisterikilvellä ”kummit”, siitä vain kyytiin ja talla pohjaan!

Sähköisen liikkumisen puolesta puhuva Tesla Club Finland lahjoitti lasten Tesloja kolmeen yliopistosairaalaan: kaksi kappaletta Helsingin Uuteen lastensairaalaan sekä Taysin lastenklinikalle ja yhden Tyksin lastenklinikalle. Kaikki autot ovat mallia Model S. Husin ylihoitaja Anita Tuhkanen iloitsi lahjoituksesta ja kommentoi, että toinen autoista menee lasten vuodeosastolle ja toinen pitkäaikaissairaiden osastolle.

Liian vilkkaille osastoille niitä ei viedä.

Tesla Club Finlandin varapuheenjohtaja Kirsi Immonen kertoi, että lahjoitus on klubin ensimmäinen.

– Halusimme lahjoittaa autot lastensairaaloille, sillä ajattelimme, että ne saavat hetkeksi potilaiden ajatukset pois sairaalaan liittyvistä asioista, Immonen sanoi. ●

Kuvassa: Janne Kokkaret (vas.), Tuomas Hyrkäs, Kari Kallonen, Kirsi Immonen, Teemu-nalle, Maija Halme, Susanna Laurila ja Anita Tuhkanen.

Lahjoitus • www.kummit.fi

17

Uusi lastensairaala 5.3.2020 klo 11.30 2-vuotias Helmi ei ollut koskaan nähnyt Teemu-nallen kokoista pehmohahmoa, mutta sekös häntä hetkautti. Helmi uskaltautui rohkeasti tuttavuutta tekemään!

Helmi sylissään nalleen pääsi tutustumaan myös Päivi-äiti.

Kuva: Laura Koljonen

18

www.kummit.fi • Pieni hetki

PIENI HETKI Tällä aukeamalla tutustutaan yhden kuvan verran potilaaseen, joka on saanut hoitoa yliopistollisella lastenklinikalla.

Pieni hetki • www.kummit.fi

19

UUSI KUMMI

TEKSTI LAURA KOLJONEN

KUVAT WSOY / LAURA MALMIVA ARA

IHMISSUHTEIDEN ASIANTUNTIJA Lapsen sairastuessa myös vanhemmat tarvitsevat tukea.

Omaa asiantuntemustaan Kummien käyttöön antaa tuore kummi Maaret Kallio.

– Tukemalla perheitä ja vanhempia voin auttaa myös lapsia.

20

www.kummit.fi • Uusi kummi

SYKOTERAPEUTTI ja tietokirjailija Maaret Kallio ei kauaa miettinyt.

– Kun minua kysyttiin mukaan, vastasin ”ehdottomasti kyllä”. Olen seurannut Kummeja jo pitkään ja arvostan heidän tekemäänsä työtä.

Kummit on pitkän linjan maltillinen rakentaja ja toivon tuoja. Ja vaikka he toimivat vakavien ja pitkäaikaisesti kuormittavien asioiden äärellä, Kummien työssä on aina ollut mukana toivoa.

Toivo on ajankohtainen teema Maaretille. Häneltä ilmestyy maaliskuun lopussa teos nimeltään Voimana toivo (WSOY).

– Toivo on hyvin olennainen osa, kun rakennetaan hyvää elämää. Toivo on myös työni ydintä. Iso osa meistä kokee elämänsä aikana järkyttäviä ja traumaattisia asioita, mutta suurin osa myös toipuu. Meillä on keinoja toipua.

Ja niitä keinoja Maaret haluaa välittää eteenpäin.

Hänen mielestään yhteiskunta näyttää ihmiset usein mustavalkoisesti joko menestyjinä tai häviäjinä.

– Suurimmalla osalla menee joten kuten, ja sellaista elämä on. Kaikenlaista sattuu ja moneen asiaan on mahdotonta vaikuttaa. Silti monenlaisesta voi toipua ja selvitä.

Esimerkiksi vakavasti sairastuminen ei automaattisesti tarkoita sitä, etteikö ihminen voisi elää hyvää elämää.

P

Vanhempien apuna ja tukena Kummina Maaret aikoo olla mukana tukemassa perheitä.

– En työskentele suoraan lasten kanssa, enkä ole sillä tavalla lasten idoli, että voisin ilahduttaa heitä tekemällä osastovierailuja sairaalaan. Mutta minulla on annettavaa vanhemmille ja niille aikuisille, jotka ovat tekemisissä pienten potilaiden kanssa. Tietyssä mielessä siis työskentelen jatkuvasti lasten ja lapsuuden kanssa.

Maaret sanoo, että aina, kun autetaan vanhempia, auttamisen kohteena ovat myös lapset.

– Kun vanhemmat tulevat tuetuiksi ja kannatelluiksi, heidän kykynsä kannatella lapsia vahvistuu.

Maaret sanoo, että hänellä oli etukäteen paljon tietoa sekä tietynlainen mielikuva Kummien toiminnasta, mutta yllätyksiäkin tuli.

– Olin ilahtunut siitä, miten monimuotoisesti lapsia ja perheitä autetaan. Minulle uusi tieto oli tutkimustyön tukeminen ja kärjen suuntaaminen nimenomaan ennaltaehkäisyyn ja mielenterveystyöhön.

Mielenterveystyön puolesta Maaret myös haluaa puhua julkisuudessa.

– En pidä julkisuudesta, mutta pidän työstä, jota julkisuudessa voin tehdä. Ja hyväntekeväisyystyö on sellaista, jossa julkisuutta voi käyttää hyvään tarkoitukseen.

Urheilija, artisti, taiteilija – tai psykoterapeutti – voi tuoda esille tärkeitä asioita.

Tavallinen elämä jatkuu Sairaus ja etenkin lapsen sairastuminen on aina kova kolaus. Perheen hätä on iso, ja lähipiiri ja ystävät saattavat hämmentyä, sillä eivät tiedä, miten toimia.

Millainen tuki silloin on tarpeellista ja hyödyllistä?

Mitä jos on liian tungetteleva? Voiko vakavassa tilanteessa edes sanoa mitään lohdullista?

Maaret Kallio ●

Kouluttajapsykoterapeutti, tietokirjailija.

●

Kirjoittanut kuuden vuoden ajan HS:fissä julkaistavaa huippusuosittua Lujasti lempeä -blogia.

●

Kirjoittanut useita tietokirjoja, muun muassa Lujasti lempeä, Inhimillisiä kohtaamisia sekä Happy End yhdessä tutkimusprofessori Osmo Kontulan kanssa.

●

Kahden lapsen äiti.

– Moni meistä haluaa tukea ja auttaa, mutta jostakin syystä Suomessa annetaan myös hirveän paljon tilaa. Ajatellaan, että toinen pyytää apua, kun sitä tarvitsee. Mutta aina ei jaksa edes pyytää apua – voi olla niin uupunut tilanteeseen, Maaret sanoo.

Hänen mielestään tilan antamisen tarkoitus on usein hyvä, mutta kivun ja kauhun keskellä elävälle se voi tuntua siltä, että jää yksin.

– Olemme aika varovaisia puuttumaan. Enkä tarkoita nyt utelua tai tunkeilua, vaan ihan sitä, että menee toisen luokse, keittää vaikka teetä, vie ruokaa ja ulkoiluttaa koiran. Ei sen kummempaa. Tilannetta ei tarvitse yrittää ratkaista, eikä tarvitse tarjota sanoja, joiden kuvittelee lieventävän tapahtunutta.

Hänen mielestään hyvää tarkoittavat lauseet kyllä se siitä tai kukaan ei saa enempää kuin jaksaa kantaa voivat itse asiassa tuntua karmeilta siitä, jolle ne sanotaan.

– Sitä paitsi osa ihmisistä saa elämässään enemmän kuin jaksaa kantaa. Paras tapa tukea vaikeassa tilanteessa olevaa on näyttää, että tavallinen elämä jatkuu. ●

Uusi kummi • www.kummit.fi

21

OYS-TUTUSTUMISKÄYNTI

”Työ tempaisee mukaansa”

Tässä juttusarjassa tutustutaan Suomen yliopistollisten sairaaloiden lasten ja nuorten klinikoihin.

TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Oulun yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten klinikalle tulee potilaita puolen Suomen alueelta.

ELTAISEN VAAHTOMUOVIPALAN keskellä on reikiä, joiden uumenista varhaiskasvatuksen opettaja Mervi Rauatmaa kaivaa kaksi valkoista, lötköä muovihiirtä.

– Tämä on ehdoton hitti, Mervi sanoo ja esittelee keltaista mönttiä.

Keltainen, pehmeä materiaali on juustonmuotoinen, ja sen sisällä olevat hiiret ovat juustohiiriä.

Juustohiirillä pääsevät leikkimään Oulun yliopistollisen sairaalan lapsipotilaat.

Rauatmaa työskentelee ensisijaisesti pitkäaikaissairaiden ja operaatioita pelkäävien lasten kanssa. Hänen työvälinekärrystään löytyy jokaiselle lapselle jotakin, jos tuleva toimenpide jännittää.

– Joskus lasta hermostuttaa kovasti esimerkiksi tipan laitto. Silloin käymme sitä läpi lasten lääkäritarvikkeiden avulla. Leikin kautta lapsi rentoutuu toimenpiteeseen.

Rauatmaan kanssa vietetyn leikkituokion jälkeen todennäköisesti myös tulevat toimenpiteet sujuvat paremmin.

K

Uuteen sairaalaan 2023 Oulun yliopistollisessa sairaalassa eli Oysissa on yhteensä kahdeksan lasten- ja nuortenosastoa ja -yksikköä: lasten hematologian ja onkologian yksikkö, lastenkirurgia ja gastroenterologian yksikkö, lastenneurologian yksikkö, lastentautien poliklinikka, lasten leikkausosasto, lasten teho-osasto, vastasyntyneiden hoito-osasto sekä lasten sisätauti- ja infektio-osasto ja päivystys.

Potilaat ovat iältään 0–16-vuotiaita.

Tiettyjen potilaiden hoitoikä on korkeampi, 18 vuotta.

Maantieteellisesti katsottuna Oys palvelee isoa osaa Suomesta. Oys tuottaa erikoissairaanhoidon palveluita Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueelle sekä sairaanhoitopiirin erityisvastuu- eli erva-alueelle. Jälkimmäiselle se tuottaa muun muassa keskosten ja lasten syöpäsairauksien hoitoa.

22

www.kummit.fi • Oys-tutustumiskäynti

Varhaiskasvatuksen opettaja Mervi Rauatmaa on työskennellyt Oysissa 30 vuotta.

Mervi Rauatmaa on työskennellyt Oysissa lasten kanssa 30 vuotta.

– Työ antaa niin paljon. Kerran olen ollut muualla, mutta aina olen tullut tänne takaisin. Työni on haastavaa ja mielenkiintoista, ja henkilökuntaa koulutetaan paljon.

Ne ovat minulle tärkeitä asioita, Rauatmaa sanoo.

Rauatmaan tavoin Oysissa on viihtynyt myös Las-

Leikkivälinekärrystä löytyvä omenamato rentouttaa, kun toimenpide jännittää.

à Apulaisosastonhoitaja Mervi Taipaleenmäki työskentelee lastenneurologisessa yksikössä.

â Lastenkirurgisen yksikön kahvihuoneessa taukoa pitävät Kirsti Kähkönen (vas.), Piia Kipinä ja Seija Riekki.

ten ja nuorten vastuualueen ylihoitaja Seija Miettinen.

Hänen työuransa Oysissä on jo 40 vuoden mittainen.

Työt alkoivat sairaanhoitajana.

– Olen viihtynyt hyvin. Lasten sairaanhoito on antoisaa ja haasteellista, moniammatillista työtä. Työnantajana Oys on myös tarjonnut hyvät koulutus- ja uramahdollisuudet, Miettinen luettelee.

Vuosikymmenten aikana moni asia on muuttunut.

Miettinen sanoo, että suurin muutos on näyttöön perustuvan tiedon lisääntyminen ja sitä kautta hoitojen kehittyminen. Myös hoitoajat ovat lyhentyneet.

– Päiväsairaalatoiminta on lisääntynyt, ja kotisairaalatoimintaa pilotoidaan tälle vuodelle. Nykyään lapsen ei tarvitse olla koko aikaa sairaalassa. Voisi sanoa, että hoito on kaikin puolin paljon perhelähtöisempää kuin aiempina vuosikymmeninä, ja lasten oikeudet huomioidaan.

Tuntuu hassulta, että joskus aiemmin osastoilla oli vierailuajat, Miettinen pohtii.

Poikkeuksellinen neurologinen yksikkö Kuten muissakin Suomen yliopistosairaaloissa, myös Oulussa, osa sairaalarakennuksista on tulossa käyttöikänsä päähän.

Mikäli uusi sairaala valmistuu aikataulussaan, sen pitäisi olla muuttovalmis vuonna 2023. Naiset ja lapset muuttavat ensimmäisinä.

Lastenkirurgian ja gastroenterologian yksikön kahvihuonetta vastapäätä on pohjapiirustus uudesta sairaalasta.

Lastenkirurgia ei kuitenkaan ole muuttamassa, sillä

se toimii vasta kahdeksan vuotta sitten remontoiduissa tiloissa.

Lastenkirurgisen yksikön osastonhoitaja Mailis Mäkelä esittelee osastoa.

– Jos minulta kysytään, niin tämä on Suomen paras kirurgian ja gastroenterologian osasto, Mailis hehkuttaa.

Osastolla on 15 sairaansijaa ja päiväsairaalapaikkoja. Rytmi kirurgisella on nopeatempoinen ja hoitoajat lyhyet. Hoidossa ollaan keskimäärin muutama vuorokausi.

– Työ tempaisee mukaansa, ja täällä on paljon innostuneita hoitajia. Minäkin olen ollut tällä osastolla 13 vuotta.

Jos lastenkirurgisella on lyhyet hoitojaksot, täysin päinvastainen tilanne on lastenneurologian yksikössä. Siellä hoitojaksot ovat lyhyimmillään seitsemän kuukautta ja pisimmillään muutamia vuosia.

Lastenneurologian yksikön apulaisosastonhoitaja Mervi Taipaleenmäki kertoo, että Oulun lastenneurologian yksikkö on poikkeuksellinen verrattuna muihin yliopistosairaaloiden lastenneurologisiin yksiköihin.

– Me olemme Suomen ainoa yksikkö, jossa tutkitaan ja hoidetaan kaikki lastenneurologiaan kuuluvat sairaudet. Potilaillamme on muun muassa epilepsiaa, aineenvaihdunta- ja mitokondriosairauksia, motoriikan haasteita, puheen kehitykseen liittyviä ongelmia, autismia, ADHD:ta ynnä muuta, Taipaleenmäki luettelee.

Siitä, että kaikki hoidetaan samassa paikassa, on myös etua.

– Koska hoidamme täällä kaiken, olemme onnistuneet kehittämään uusia hoitoprosesseja ja henkilökunnan osaaminen on monipuolista.

Osaa neurologisista sairauksista ei voida parantaa.

Ammattilaiset voivat kuitenkin tarjota potilaille ja heidän perheilleen erilaisia työkaluja, joiden avulla potilaan toimintakykyä on mahdollista edistää ja ylläpitää.

– Lapsen pitkäaikaissairaus ja vammaisuus vaikuttaa perheen loppuelämään ja muovaa sitä. Välillä arki voi olla haastavaa, Taipaleenmäki sanoo.

Oys on pitkien välimatkojen sairaala Lastenneurologian yksikön leikki- ja peliosasto on hiljainen talviloman vuoksi. Yleensä peliosastolla viihdytään. Itse asiassa se on niin suosittu, että sitä on jouduttu laajentamaan.

Oys-tutustumiskäynti • www.kummit.fi

23

á Lastenklinikan sisäänkäynnin aulassa oleva akvaario kerää ympärilleen kaloista kiinnostuneita potilaita. ß Fiona on hoidettavana lastenneurologisessa yksikössä. Häntä pitää sylissään Susanna-äiti.

Lastenneurologian yksikössä hoidossa on myös seitsemän kuukauden ikäinen Fiona.

Näillä näkymin hän on jäämässä äitinsä Susannan kanssa yöksi sairaalaan. Susannalle on tuotu huoneeseen sairaalasänky Fionan sängyn viereen.

– Katsotaan nyt. Ei vielä ole ihan varmaa, joudummeko jäämään, Susanna sanoo.

Mukana on myös isä Klaus. Perhe on ajanut Oysiin Nivalasta. Se on kahden tunnin ajomatkan päässä Oulusta.

Nytkin kaksi nuorta tyttöä pelaa suosittua Speden Spelit -tyyppistä nopeuspeliä.

Mutta nurkan takana on vielä vetovoimaisempi kapistus: pallomeri!

– Se on monen lapsipotilaan suosiossa. Pallomeressä voivat kokea leikin riemua kaikenlaiset lapset. Myös he, joiden on vaikea hallita omaa vartaloaan vammasta johtuen. Pallomerestä pidetään hyvää huolta – pallot pestään säännöllisesti, Taipaleenmäki sanoo.

Oys on pitkien etäisyyksien sairaala. Karkeasti arvioiden täällä hoidetaan puoli Suomea.

Paljon vauvoja helmikuussa Vaikka hiihtolomaviikko on hiljentänyt useita sairaalan osastoja, on myös osastoja, joiden potilaita ei hiihtoloma hetkauta.

– Jostain syystä helmikuussa syntyi paljon vauvoja, sanoo ylihoitaja Seija Miettinen ohjatessaan vastasyntyneiden teho-osastolle.

Noora vaihtaa vaipat parin päivän ikäiselle Joakimille.

24

www.kummit.fi • Oys-tutustumiskäynti

Laitehankintoja ja potilasviihtyvyyttä ULUN LASTEN JA NUORTEN klinikan viransijaisena vastuualuejohtajana toimii Jarmo Salo. Vahdinvaihdosta on kulunut kuitenkin vasta niin vähän aikaa, että haastattelun antaa aiempi ylilääkäri ja vastuualuejohtaja Päivi Tapanainen. Hän on toiminut lasten ja nuorten klinikan ylilääkärinä 14 vuoden ajan, vuodesta 2006 lähtien.

Tapanaisella oli johdettavanaan lähes 350 henkilön hoitohenkilökunta ja noin 60 lääkäriä.

Vuonna 2019 lasten ja nuorten klinikalla hoidettiin 14 119 potilasta, hoitopäiviä oli yhteensä 18 345 ja avohoitokäyntejä lähes 41 000.

– Toimintatrendinä meillä, kuten myös muualla maassa, on lisääntyvä avohoito ja mahdollisimman lyhyt osastohoito. Koen, että klinikkamme on innovatiivinen ja eteenpäin katsova – emme halua jämähtää, Tapanainen sanoo.

Oysissa on oltu kehityksen kärjessä myös siinä, että hoitotyöstä on pyritty tekemään entistä perhelähtöisempää.

– Sen myötä muun muassa keskosten – Klinikkamme kiittää lämpimästi Kummeja sujuvasta yhteistyöstä! Olen hoitoaikaa on saatu lyhyemmäksi. kokenut yhteistyön Kummien kanssa tosi positiivisena ja antoisana, sanoo Tapanaisen mukaan Kummien lahjoiOysin aiempi ylilääkäri Päivi Tapanainen. Kuvassa: Seija Miettinen (vas.), tuksilla on klinikalle iso merkitys. Kummit Päivi Tapanainen ja Elastinen. Kuva: Teemu Kemilä. lahjoittaa Oysiin 100 000–150 000 euroa vuosittain. Varoilla on tehty laitehankintoja, koulutettu henkilökuntaa sekä kehitetty keskos- ja perhe– Sairaalan pitää kyetä hankkimaan perusterveydenlähtöistä hoitoa. Erityisen tärkeänä kohteena Tapanainen huoltoon liittyvät laitteet, mutta jos sairaalabudjetti riitpitää myös Kummien tukemaa lastentautien tutkimustyötä. tää normaaliautoon, niin Kummien lahjoitusten avulla – Klinikkamme on hyvin tutkimusmyönteinen, ja saamme hankittua nelivetoauton. Suurin osa Kummien tuesta onkin mennyt laitehankintoihin, Serlo sanoo. toivon sen sellaisena pysyvän.

Edellä mainittujen lisäksi Oys on ohjannut Kummien Kummien klinikalle ohjaamat varat tuovat turvaa, lahjoituksia myös lastenpsykiatrian yksikköön. Tapanaisillä ne toimivat eräänlaisena puskurirahastona kipesen mukaan lasten ja perheiden hyvinvointiin on tärrien tilanteiden varalle.

– Sairaalan pitää käyttää määrärahat kalenterivuokeää satsata.

Yhteistyö Kummien kanssa näkyy myös ulospäin: jouden aikana. Meille saattaa kuitenkin tulla esimerkiksi lun alla järjestetään joulukonsertti ja potilaille jaetaan jouloppusyksystä jotakin kiireellistä hankittavaa, johon ei lulahjoja, Oulun Kärppien kotiotteluissa jokaisesta kotibudjetissa ole varauduttu. Kummien tuella voimme tehdä joukkueen maalista Neste lahjoittaa klinikalle sata euroa. nopeita päätöksiä, eikä meidän tarvitse odottaa seuraavaan vuoteen.

– Merkittäviä ovat myös kummivierailut klinikalla. Ne piristävät potilaita ja perheitä mutta myös henkilökuntaa.

Se, mihin sairaalan budjetti harvemmin riittää, on potilasviihtyvyys. Sen merkityksen tajuaa jokainen lapKummien avulla mahdollisuus puskuriin sen kanssa sairaalassa aikaa viettänyt. Oulussa potilasOysissa työskennellyt, nyt eläkkeellä oleva ylilääkäri ja viihtyvyyttä on parannettu muun muassa hankkimalla professori Willy Serlo keksii lahjoituksilla hankituista peli- ja leikkiosastoille videopelejä. Sen lisäksi klinikan aulassa on monia ilahduttava iso ja värikäs akvaario. ● hoitolaitteista hauskan vertauksen:

O

Yksi osaston asukkaista on kolmen päivän ikäinen Joakim. Hän päätti tulla maailmaan kuukauden etuajassa.

– Joakim on aika rauhallinen lapsi. Paitsi näistä toimenpiteistä hän ei välitä, Noora-äiti sanoo ja viittaa käynnissä olevaan vaipanvaihtoon. Jostain syystä vaipparalli ärsyttää Joakimia erityisesti.

Joakimin vanhemmat Noora ja Markus viettävät päivät sairaalassa perheen uuden tulokkaan kanssa. Yöksi

he menevät kotiin, sillä osasto on täynnä eikä yhtään perhehuonetta ole vapaana.

– Päivisin pidämme poikaa sylissä ja lähellä, Noora sanoo. ● Lastenklinikoiden Kummit tukee Oulun yliopistollista sairaalaa niin rahallisesti kuin hankkimalla laitteita, materiaaleja, välineitä sekä järjestämällä odotettuja vierailijoita.

Oys-tutustumiskäynti • www.kummit.fi

25

LAHJOITUS

TEKSTI LAURA KOLJONEN

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Yhteistyö syvenee Asianajotoimisto Roschier ”lahjoittaa” Kummeille juridista neuvontaa ja tukea erilaisissa laki- ja sopimusasioissa.

A Lahjoituskäynnillä mukana olivat Clickin aluejohtaja Juho Siikaluoma (oik.) sekä myyntipäällikkö Carita Tuli (kesk.). Vasemmalla Taysin ylihoitaja Tarja Heino-Tolonen. (Kuva: Jaana Roos)

10 000 euroa Taysin lastensairaalalle Click Henkilöstöpalvelut lahjoitti Kummien kautta hyvän potin Tampereen tuliterään lastensairaalaan.

AMPEREEN LASTENSAIRAALA muutti alkusyksystä vastavalmistuneeseen sairaalaan, ja uusi tila vaatii monenlaisia investointeja potilasviihtyvyydestä laitehankintoihin.

Click Henkilöstöpalvelut lahjoitti sairaalalle 10 000 euron potin. Summan Tays voi käyttää lastensairaalassa sopivaksi katsomaansa kohteeseen. ●

T 26

www.kummit.fi • Lahjoitus

SIANAJOTOIMISTO ROSCHIER on ollut Kummien pitkäaikainen kumppani ja yrityslahjoittaja jo yli kymmenen vuoden ajan. Roschier on ollut tukemassa muun muassa potilaiden sairaalaviihtyvyyttä ja lastenkirurgiaa.

Nyt yhteistyö syvenee, kun Roschier tarjoaa pro bono -perusteisesti eli hyväntekeväisyytenä Kummeille juridista neuvontaa erilaisiin laki- ja sopimusasioihin liittyen.

– Meillä on ollut ilo tukea Kummien toimintaa eri tavoin jo lähes kahdenkymmenen vuoden ajan.

Yhteistyömme on hiljattain laajentunut myös pro bono -työhön, jonka puitteissa annamme Kummeille juridista neuvonantoa erilaisissa heidän toimintaansa liittyvissä asioissa. Pro bono -kumppanuus luo meille uudenlaisen mahdollisuuden olla mukana tukemassa Kummien toimintaa, mistä olemme erittäin mielissämme, kommentoi yhteistyötä Roschierin osakas Ami Paanajärvi tiedotteessa.

Lastenklinikoiden Kummien toiminnanjohtaja Anu Rapeli on syystä iloinen syventyneestä yhteistyöstä.

– Paras mahdollinen hoidon tuki lapsille ja nuorille Suomessa edellyttää myös parasta mahdollista taustatyötä, jota asiantunteva kumppaniverkostomme meille tueksemme tarjoaa, sanoi Anu Rapeli. ●

KUMMITILA TEKSTI JA KUVA LAURA KOLJONEN

”Kun koko Espoo saadaan viritettyä #kummitilaan, voi tapahtua hienoja juttuja” Yksi Kummien tämän vuoden pääyhteistyökumppaneista on Espoon kaupunki.

Kumppanuus näkyy kaupungissa erilaisina tempauksina ja tapahtumina ja huipentuu syyskuussa Espoon Metro Areenalla järjestettävään Elämä Lapselle -konserttiin.

ITÄ TAPAHTUU, kun koko Espoo menee #kummitilaan?

No, se selviää tämän vuoden aikana, sillä Suomen toiseksi suurin kaupunki on yksi Lastenklinikoiden Kummien pääyhteistyökumppaneista.

– Espoossa asuu lähes 300 000 ihmistä, ja kaupungin organisaatioon kuuluu 14 000 henkilöä. Lisäksi haluamme kutsua espoolaisyritykset ja -yhteisöt mukaan.

Kun koko kaupunki saadaan viritettyä #kummitilaan, voi tapahtua hienoja juttuja, sanoo Espoon kaupungin elinkeinojohtaja Tuula Antola.

Kummit ja Espoon kaupunki ovat aiemminkin tehneet yhteistyötä. Myös Elämä Lapselle -konsertti on järjestetty aiemmin Espoon Metro Areenalla.

– Kummit on valtakunnallinen ja positiivinen toimija, joka tekee tärkeää työtä lasten ja nuorten kanssa. Yhteistyö Kummien kanssa tuntuu erityisen hienolta siksi, että Espoo on lasten ja lapsiperheiden kaupunki. #Kummitilalta Antola toivoo, että myös kansainväliset espoolaisperheet ottavat teemavuoden omakseen.

– Neljäsosa Espoon syksyn 2019 ekaluokkalaisista puhuu äidinkielenään muuta kuin suomea tai ruotsia.

M

Tavoitteena iso potti ja uusia yhteistyökumppanuuksia Teemavuosi siis huipentuu syyskuun Elämä Lapselle -konserttiin, mutta sitä ennen ehtii tapahtua paljon.

Antola sanoo, että mukaan haastetaan kaikki espoolaiset päiväkoti-ikäisistä vanhuksiin ja kouluista koteihin ja yrityksiin.

– Ideoita on tullut jo paljon! Ja Espoohan on tapahtumakaupunki. Meillä on pitkin vuotta muun muassa monenmoisia kulttuuri- ja liikuntatapahtumia, joissa #kummitila voi näkyä ja kuulua.

Mutta miten ihan pienimmät espoolaiset voivat olla #kummitilassa?

– Päiväkodeissa voidaan vaikka piirtää sairaalassa olevalle sellainen kortti, jonka itse haluaisi, jos olisi poissa päiväkodista kaksi kuukautta. Vakava sairastuminen voi sattua kenen tahansa kohdalle.

Vuoden tarkoitus on tuottaa Kummeille uusia pitkäaikaisia kumppanuuksia.

– Ja tietenkin tavoitteena on myös keräysten Suomen ennätys, joka mahdollistaisi esimerkiksi uusien laitteiden hankkimisen sairaaloihin pikkupotilaiden hyväksi. ●

Espoon kaupungin elinkeinojohtaja Tuula Antola on innoissaan Kummien ja Espoon yhteistyöstä.

– Tervetuloa mukaan #kummitilaan.

Kummitila • www.kummit.fi

27

SAIRAALAVIERAILU

NEN TEKST I JA KUVA T LAURA KOLJO

”Kiinnostaisiko pelaaminen?”

Moni pieni potilas sai mieluista ajanvietettä, kun HP toimitti Omen-pelikoneita sairaalan aulaan.

IETOTEKNIIKKAYRITYS HP ja e-urheiluseura Helsinki REDS ilahduttivat potilaita tammikuisena aamuna. Harva Marketingin työntekijät kokosivat ULS:n aulaan kuusi HP:n OMEN-pelikonetta. Niillä sai pelata Minecraftia ja Overwatchia.

Pelikoneiden kasaaminen sairaalan aulaan vaati hieman ekstratoimenpiteitä. Koneet ja oheistavarat näppäimistöistä kuulokkeisiin piti desinfioida hyvin.

Ja ensimmäinen asia, jonka pelaajat tekivät, oli käsidesin spruuttaus.

Omaan pelaamiseensa sai kysyä vinkkejä

T 28

www.kummit.fi • Sairaalavierailu

Helsinki REDSin entiseltä esport-ammattilaiselta Eemeli Ikoselta. Eemeli myös auttoi niitä pelaajia, joille tarjolla olleet pelit eivät olleet tuttuja.

Kaikki halukkaat eivät päässeet aulaan pelaamaan, mutta myös heidät oli otettu huomioon. Osastolle vietävällä läppärillä pääsi pelaamaan autopeli Rocket Leaguea. ● ä Helsinki REDSin entinen esport-pelaaja Eemeli Ikonen lähti läppärin kanssa osastolle, jotta myös ne, joilla ei ollut mahdollisuutta tulla aulaan, pääsivät pelaamaan.

à Harva Marketing laittoi HP:n pelikoneen käyttökuntoon.

Kuvassa Harvan Tommi Aalto (vas.) ja Pekka Virmanen (kesk.) sekä Helsinki REDSin MG Christer Kasurinen.

â Leevi keskittyi niin, että kaikki muu hävisi.

á 9-vuotias Atte ei pannut pahakseen, vaikka lääkärikäyntien välissä oli luppoaikaa.

ß Vanessa tuli sairaalaan äitinsä kanssa ja piipahti pelikoneella ennen kotiinlähtöä.

á Aleksi Kuusela oli pelitukena. Aleksin oma pelaaminen lähti liikkeelle 1990-luvun alun jääkiekkopeleillä.

Sairaalavierailu • www.kummit.fi

29

HALLITUSTYÖSKENTELY

TEKSTI LAURA KOLJONEN

KUVAT KUMMIT

Lämmin kiitos panoksestanne!

Lastenklinikoiden Kummit valitsee lähiaikoina uuden hallituksen. Samalla se haluaa kiittää lämpimästi vanhan hallituksen jäseniä.

Hallituspaikoistaan luopuvat lastentautiopin professori ja tutkija Mikael Knip sekä Oysin ylilääkäri Päivi Tapanainen.

”Keskustelu on ollut avointa” ASTENTAUTIEN PROFESSORI ja tutkija Mikael Knip on edustanut Kummien hallituksessa maamme lastentautiopin professoreita. Knip on tehnyt Kummeissa pitkän, kymmenen vuoden hallitusrupeaman.

Knip sanoo hallitustyön antaneen hänelle hyvän kuvan siitä, miten Kummit toimii ja tukee eri lastenklinikoiden toimintaa.

– Kummit on voinut auttaa toiminnoissa ja hankinnoissa, joihin klinikat eivät ole saaneet tukea julkiselta puolelta, Knip sanoo.

Kummien hallitus toimii konsensusperiaatteella, mutta Knipin mielestä hän on päässyt vaikuttamaan moniin itselleen tärkeisiin asioihin.

– Tai vähintään olen päässyt esittämään spesifejä kysymyksiä. Hallitus on mielestäni toiminut hyvin, ja keskustelu on ollut avointa. Samoin Kummien toiminnanjohtajat ovat olleet ajan tasalla.

Erityisen iloinen Knip on siitä, että Kummit tukee tutkimustyötä. Tutkimustyön tärkeydestä hän haluaa muistuttaa myös tulevaa hallitusta.

– Minun käsitykseni on, että mitä enemmän tutkimustyöhön ohjataan varoja, sitä enemmän hoidon tasoon voidaan pitkällä tähtäimellä vaikuttaa. ●

L Mikael Knip on toiminut Kummien hallituksessa kymmenen vuotta.

”Jämäkän positiivinen meininki” ULUN LASTENKLINIKAN ylilääkärin Päivi Tapanaisen kahden vuoden hallituskausi tulee päätökseensä. Hallituksessa istuu vuorollaan kunkin yliopistosairaalan lastenklinikan ylilääkäri. Tapanaisen kausi alkoi keväällä 2018.

– Pääsin hyvin sisälle hallitustyöskentelyyn, ja aika oli erittäin antoisaa. Hallituksessa on ollut jämäkän positiivinen meininki. Toiminta on ollut suunnitelmallista ja tavoitteellista – sentyyppistä, mitä olin ajatellutkin. Kyllä me töitä teimme. Nyt on vähän haikea olo, kun kausi on ohi, mutta niinhän se on, että aina, kun johonkin pääsee sisälle, on jo aika lähteä, Tapanainen kommentoi.

Kahden vuoden kiertävä kausi ylilääkäreiden kesken on Tapanaisen mielestä toimiva ja tarkoituksenmukainen.

– On tärkeää, että kaikkien yliopistosairaaloiden klinikoiden ääni kuuluu hallituksessa. Muun Suomen klinikoilla on kuitenkin jonkin verran erilaiset toimintakulttuurit ja tarpeet kuin ULS:illa.

Kummien hallituksessa Tapanainen kokee päässeensä vaikuttamaan muun muassa siihen, miksi sairaaloille on tärkeää voida suunnitella varojen käyttöä tuleviin hankkeisiin. Myös sairaalaklovnien toiminnan tukeminen on mahdollistunut.

– Esimerkiksi Oysin lasten ja nuorten klinikka muuttaa lähivuosina uusiin tiloihin, ja silloin pitää kerralla tehdä paljon uusia hankintoja. ●

O

30

www.kummit.fi • Hallitustyöskentely

– Haluan lämpimästi kiittää Kummien hallitusta miellyttävästä ja hyvästä yhteistyöstä sekä toivottaa tsemppiä tulevaisuuteen, sanoo Oysin ylilääkäri Päivi Tapanainen.

SAMASTA PADASTA Sarjassa kokataan herkullista ruokaa vauvoille, taaperoille ja vanhemmille.

Vauvavuoden oivallus Outi Väisänen on ruokatoimittaja ja 5- ja 2-vuotiaiden lasten äiti. Hänen keittokirjansa Samasta padasta 1 ja 2 tekevät perheiden elämästä herkullisempaa ja rennompaa.

EHITIN ITSELLENI aamiaisrutiinin, kun lapseni olivat vauvaiässä: tuorepuuron. Välillä aamut olivat sellaista sähellystä, että valmiina jääkaapissa odottava aamiainen pelasti kaiken.

Ehkä muistat päivät, kun saattoi mennä tunteja heräämisestä, ennen kuin ehti keittää aamukahvin?

Vauvavuosina myös lapseni ihastuivat tuorepuuroon, se on aivan sopivaa ruokaa myös pikkuisille. Aprikoosituorepuuroa voit antaa vuoden ikäiselle, maistiaisia jo

K

vähän aiemminkin. Chiansiemenet tekevät puuroon hauskan koostumuksen, mutta niitä ei varsinaisesti suositella alle vuoden ikäiselle vauvalle, ainakaan suurempia määriä.

Kookosmaitoon sekoitettu tuorepuuro maistuu ihan jälkkäriltä. Lapsesi pitää siitä varmasti, ja sinäkin. ●

5 min a t s o n n a 4 +1v Aprikoosi-chiatuorepuuro 100 g kuivattuja aprikooseja 3 dl (isoja) kaurahiutaleita 1/2 dl chiansiemeniä 1 tlk (400 ml) kookosmaitoa 2 dl mantelimaitoa tai kauramaitoa

Tuorepuuro on oikaisijan herkullinen aamupala.

”

”

KUVAT: RIIKKA KANTINKOSKI

u. Hienonna aprikoosit kulhoon.

Sekoita kaurahiutaleet ja chia joukkoon. Lisää kookos- ja mantelimaito ja sekoita. v. Jaa puuro halutessasi valmiiksi kulhoihin. Anna puuron tekeytyä jääkaapissa vähintään 2 tuntia, mielellään yön yli. w. Voit tarjota puuron kanssa vaikka mustikoita tai tuoreita aprikooseja.

Samasta padasta • www.kummit.fi

31

PERHEIDEN TUKEMINEN

TEKSTI JA KUVA LAURA KOLJONEN

Kun lapsi sairastuu

Lapsen sairastuessa vakavasti koko perhe kaipaa tukea. Sekä sairaalaaikana että sen jälkeen. Mutta millainen tuki auttaa parhaiten ja miten osoittaa myötätuntoaan?

Kummien ja Leijonaemojen yhteistyönä järjestetyssä workshopissa asiaa pohti viisi äitiä, joiden lapsi on vakavasti sairas.

AIKKA VANHEMMUUTEEN voi hieman varautua, on asioita, joita ei vain voi ennakoida. Yksi niistä on lapsen vakava sairastuminen.

Se on perheelle kriisin paikka monin tavoin: henkisesti, käytännön asioiden suhteen ja usein myös taloudellisesti.

Kummit haluaa olla tukemassa myös vanhempien jaksamista ja koko perheen toipumista tilanteessa, jossa lapsi sairastuu.

Tästä syystä kutsuimme yhdessä Leijonaemojen kanssa viisi vanhempaa workshoppiin ideoimaan, miten voisimme tulevaisuudessa tarjota perheille entistä parempaa apua ja tukea.

V

1) Mistä sen voisi tietää, miten sairaala toimii?

Sairaalassa on paljon henkilökuntaa, ja maallikon voi olla vaikea hahmottaa, mistä tai keneltä mikäkin tieto on selvitettävä. Kysy rohkeasti neuvoa. Avuksi oman perheen asioihin voi pyytää sairaalan sosiaalityöntekijää.

2) Mitä sanoo työnantaja?

Mikäli sairaalajakso on suunniteltua pidempi tai se tulee yllättäen, vanhempi joutuu pohtimaan myös sitä, miten ilmoittaa asiasta työnantajalleen. Työntekijällä on oikeuksia, ja niistä kannattaa kysyä sairaalassa olevalta sosiaalityöntekijältä. Hän auttaa myös erilaisten tukihakemusten täyttämisessä.

3) Onko mistään saatavissa vertaistukea?

Vaikeassa tilanteessa vertaistuki on yleensä sellaista tukea, jota moni kaipaa. Eri potilasjärjestöt ovat koonneet tietoa esimerkiksi sivustolle www.vertaistalo.fi. Verkkopalvelu tarjoaa tietoa sairastuneille ja heidän läheisilleen.

4) Nämä neuvot auttoivat Moni workshoppiin osallistunut pyysi välttämään neuvomista, mutta oli myös neuvoja, joista oli ollut hyötyä: 32

www.kummit.fi • Perheiden tukeminen

Kummit kiittää kaikkia mukana olijoita tärkeistä ajatuksista!

●

●

●

● ●

●

●

●

Hoitohenkilökunta muistutti ottamaan valokuvia ja videota myös sairaala-aikana.

Mene ulos ja katso kauas horisonttiin.

Se rauhoittaa.

Muista syödä – se vaikuttaa suoraan omaan jaksamiseen.

Jos mahdollista, mene aina välillä kotiin nukkumaan.

Ota mukaan jumppamatto. Voit jossakin välissä hieman joogata tai venytellä.

Tee hengitysharjoituksia. Lataa vaikka jokin siihen liittyvä äppi.

Kuuntele biisejä, joista saat voimaa. Tai lataa äänikirjoja.

Muista kuulokkeet!

5) Pidä huoli omista voimista!

Vanhemmat painottivat, että omasta voinnista on tärkeää pitää huolta. Se vaikuttaa kaikkeen. ● Jos mahdollista, vuorottele sairaalassa oloa toisen vanhemman kanssa. ● Tiedosta, että sairaalapäivät ovat henkisesti väsyttäviä. ● Muistan, että jokaisella on oikeus omanlaiseen selviytymiseen. Kaikki eivät reagoi samalla tavalla.

6) Entäs sairastuneen sisarukset?

Yksi eniten puhuttaneita aiheita oli sisarusten tilanne.

Jos yksi lapsista joutuu sairaalaan, sisarukselle pitää löytää hoitopaikka. Pitkäaikaissairauden kohdalla pohditutti myös se, miten sairaan lapsen sisarukset tulisivat huomioiduiksi. ● Vanhemmilla on yksi morkkis vähemmän, kun sisarukset voivat hyvin, eräs äiti kommentoi.

Monella oli myös havainto, että sisarus saattaa olla samaan aikaan todella huolissaan sairastuneesta, mutta myös kateellinen, kun sairas vie kaiken huomion. Eräässä perheessä terve sisarus oli vaatinut oman dosetin. Siihen laitettiin joka aamu vitamiinitabletti.

Sisarus ei välttämättä tajua, että toinen saa lahjoja tai huomiota siksi, koska on kipeä.

•

Lapsen sairastumisen takia talous saattaa mennä tiukille ja harrastuksista joudutaan luopumaan. Äidit muistuttivat, että on erilaisia tahoja, joista voi hakea lasten harrastustukea.

7) Tällaista tukea olisin kaivannut ● Konkreettista tukea. Tästä on hyvä esimerkki vaikkapa ruoka-apu. ● Apua vaikkapa lemmikin hoitoon. ● Mahdollisuutta puhua tapahtuneesta, mutta myös mahdollisuutta olla puhumatta siitä. ● Hömppä ja kaikki muu ajateltava on tervetullutta! ● Että joku olisi sanonut, että elämästä tulee kyllä omannäköistä. ● Toivon luomista.

8) Sen sijaan en olisi tarvinnut ● Kehotusta ”soita, jos tarvitset jotakin”. ● Hiljaisuutta ja yhteydenpidon lakkaamista. Kun kaikki ajattelevat, ettei saa häiritä, kukaan ei ota yhteyttä. ● Tilanteen spekuloimista selkäni takana. ● Vertailua siitä, kenellä on käynyt huonoiten. ● Tilastotietoja paranemisesta. ● Ongelmanratkaisua. Paljon tärkeämpää on kuunteleminen.

9) Kunpa joku olisi sanonut! ● Että älä murehdi liikaa etukäteen. Käsittele asiat, jotka ovat siinä hetkessä käsiteltävissä. ● Iloitse asioista matkan varrella. Juhli synttäreitä yms. ● Ihmiset selviytyvät monenlaisia asioista ja pääsevät asioista eteenpäin.

10) Vaikea kotiinlähtö Kaikki äidit kokivat kotiinlähdön erityisen vaikeaksi.

Sairaalassa on tavallaan turvassa, mutta kotiinpaluu on aika yksinäinen hetki. Silloin kaipaisi ihmisiä kylään.

•

Äidit vinkkasivat, että ennen kotiinpaluuta sairaalasta kannattaa kysyä kaikki mahdollinen, mikä askarruttaa. ● Kannattaa myös selvittää etukäteen puhelinnumero, johon saa soittaa mihin vuorokaudenaikaan tahansa ja että siitä numerosta myös vastataan. Ja jos sairaalaan pitää kiireellisesti palata, mihin siellä pitää ensimmäiseksi mennä. ●

Kummien ja Lions-liiton yhteistyö näkyy tulevan vuoden aikana useilla paikkakunnilla Hyvän Päivän -konserttien muodossa. Konserttilipun ostaminen tekee myös hyvää: tulot ohjataan Suomen Lions-liiton 70-vuotisjuhlavuoden kunniaksi lasten syöpätautien tutkimukseen, hoitomenetelmien kehittämiseen ja lapsipotilaiden tukemiseen sairaaloissa.

Syöpää sairastaville lapsille on tavoitteena kerätä tämän vuoden aikana 70 000 euron potti.

Lisätiedot konserteista keväällä 2020: kummit.fi

POTILASTARINA

Tom Håkans Ikä: 31 TEKSTI LAURA KOLJONEN

KUVAT LAURA KOLJONEN JA TOMIN KOTIALBUMI

”Elän hyvää elämää”

Asuu: Vaasan lähellä Mustasaaressa Tomin musiikkia voi kuunnella: tomsmusic.fi

www.instagram.com/tomhakansmusic open.spotify.com/artist/tomhåkans www.youtube.com/tomhåkans

Mustasaaressa, Vaasan lähellä asuva Tom Håkans sai alle 3-vuotiaana uuden sydämen.

31-vuotias Tom on elänyt sydämensä kanssa 28 vuotta.

Mitä Pohjoismaiden nuorimmalle sydämensiirtopotilaalle kuuluu nyt?

LOKUUN VIIMEISENÄ PÄIVÄNÄ vuonna 1991 Vasabladetin etusivulla komeili kuva taaperoikäisestä pojasta, joka tuijotti kameraan äitinsä sylistä. Poika oli mustasaarelainen Tom Håkans, joka oli tovi aiemmin saanut rintaansa uuden sydämen Helsingin Lastenklinikalla.

Sanomalehden sisäsivuilla Tomista ja hänen leikkauksestaan kirjoitettiin kokonaisen aukeaman verran. Eikä ihme. Tom oli aikoinaan Pohjoismaiden nuorin sydämensiirtopotilas.

Nyt Tom on 31-vuotias, musiikkia tekevä mies. Leikkauksesta on 28 vuotta.

– Vaasan keskussairaalassa minulle sanottiin, että olen elänyt tämän sydämen kanssa poikkeuksellisen kauan, Tom sanoo.

E

Tom Håkansille tehtiin sydämensiirto

Keho hylki omaa sydäntä 3-vuotiaana. Hän on elänyt uuden Tom oli syntyessään terve, mutta ongelsydämensä kanssa poikkeuksellisen pitkään. mat alkoivat vuoden ikäisenä.

Hän ei enää jaksanut leikkiä tai tehdä mitään muutakaan. Huolestuneet vanhemmat veivät Tomin tutkimuksiin.

– Vanhempieni mukaan Vaasan keskussairaalan lääMauri Leijalan suorittama leikkaus onnistui, ja Tomista tuli Pohjoismaiden nuorin sydämensiirtopotilas. kärit eivät osanneet sanoa, mikä oli vialla. Itse en muista noista ajoista mitään, sillä olin niin pieni, Tom sanoo.

Sydämensiirtopotilaille ei kerrota yksityiskohtia siitä, Tom lähetettiin tutkimuksiin Helsingin Lastenklinikenen sydämen he saavat. Tom tietää ainoastaan sen, kalle. Siellä selvisi, että Tomilla oli restriktiivinen kardioettä joku samanikäinen pikkupoika oli kuollut ja hänen sydämensä siirrettiin Tomille. myopatia, joka liittyy harvinaiseen Noonanin oireyhtyLeikkauksen lisäksi myös paraneminen sujui hyvin. mään.

– Kehoni tavallaan hylki sydäntäni.

– Leikkauksen jälkeen vietin teho-osastolla kymmeTomille päätettiin tehdä sydämensiirto. Leikkaus oli nen päivää, ja sen jälkeen olin kuin uusi poika. Sydän vaativa ja harvinainen senikäiselle lapselle. Mutta kirurgi toimi heti hyvin.

34

www.kummit.fi • Potilastarina

á Tom sairaalassa äitinsä kanssa.

Leikkaus onnistui ja sydän toimi heti hyvin.

á Sydämensiirrosta huolimatta Tom on elänyt niin normaalia elämää kuin on ollut mahdollista.

Selkäleikkaukset Omat ongelmansa tuo myös sydänleikkausta pahempia useiden lääkkeiden syönti. Tom Vaikka Tom pystyi leikkauksen jäljoutuu ottamaan noin 5–7 erilaista keen tekemään kaikkia niitä asilääkettä päivittäin, eikä vatsa varoita, joita muutkin lapset ja käymään sinaisesti tykkää. koulua normaalisti, joitakin rajoiElämänilostaan hän ei kuitentuksia sydämensiirto elämään toi. kaan ole hevillä luopumassa. Yksi – Jos esimerkiksi sairastuin, syy myönteiseen elämänasenteejouduin aina menemään heti saiseen on musiikki. raalaan. Siellä sain antibiootteja Musiikki on henkireikä suonensisäisesti.

Sen lisäksi Tomin piti käydä HelSairauseläkkeellä oleva Tom Håkans singissä kolme kertaa vuodessa. ei tosiaan ole jäänyt kotiin surkutteJoka käynnillä Tom vietti Laslemaan. Kun Tom joutui luopumaan tenklinikan osastolla viikon, kunurheilusta, musiikki nousi entistä á Leikkaus oli aikoinaan iso uutinen, nes täytti 18. tärkeämpään rooliin. ja siitä kertoi myös Vasabladet.

Täysikäistyttyään Tom on käySiitä kertovat kolme ruotsiksi nyt Helsingissä tutkimuksissa kerlevytettyä soololevyä. Nyt Tom ran vuodessa. Tutkimuksen aikana häneltä otetaan verihaluaa tehdä musiikkia myös suomeksi. kokeita ja tehdään ultraäänitutkimus. Vaasan keskus– Vaihtelun vuoksi. Valmiina on jo kolme biisiä, hän sairaalassa hän käy kolmen kuukauden välein. sanoo.

Tom soittaa kitaraa ja laulaa. Soittoharjoitukset kes– Totta kai minua jännittää ja pelottaa, joudunko vielä tävät useita tunteja päivässä. joskus vaihtamaan sydämen. Olen elänyt tämän kanssa jo nyt poikkeuksellisen pitkään. En tiedä, miten toipui– Yhdessä vaiheessa myös kävin kiertueella sellainen sin leikkauksesta aikuisena. Sydänleikkaus tehtiin, kun keikkabändin kuin Scandicsin kanssa. Suosikkigenreni olin lapsi, enkä muista siitä mitään. on aina ollut ruotsalainen tanssimusiikki, vaikka kuunTom tietää ainoastaan yhden toisen potilaan, joka on telen kyllä kaikenlaista musiikkia – paitsi heviä. elänyt uuden sydämensä kanssa yhtä kauan kuin hän.

Tom kertoo harjoitelleensa artisti Charles Plogmanin – Sen toisen sydämensiirto tehtiin 14-vuotiaana. kanssa, ja tämä kannusti vaihtamaan laulukieltä. Charles on myös kääntänyt Tomin tekstejä.

Tomilla on myös skolioosi, jonka hoito on vaatinut kaksi selkäleikkausta – 12- ja 17-vuotiaina.

– Aion julkaista suomenkielisen albumin. Nimi voisi – Selkäleikkaukset ovat olleet kaksi ankeinta leikkaolla Sain uuden elämän. Ruotsiksi se on Ett funnet hjärta, Tom pohtii. usta, jotka minulle on tehty. Olin kummankin selkäleikkauksen jälkeen ensin kuukauden sairaalassa ja sen jälTom asuu edelleen Vaasan lähellä, Mustasaaressa. Siellä keen toivuin vielä kaksi kuukautta kotona. asuvat myös vanhemmat, sisko sekä veli perheineen.

Skolioosin takia Tom ei voi enää urheilla. Aiemmin – Elän hyvää elämää. Samassa tilanteessa oleville hän pelasi golfia ja kaukalopalloa, mutta nyt hän on jousanoisin, että älkää antako periksi! ● tunut lopettamaan molemmat lajit.

– Selässäni on neljä titaaniteräksestä tehtyä tolppaa, Lue lisää: https://harvinaiset.fi/diagnoosi/ joten se ei taivu. noonanin-oireyhtyma Potilastarina • www.kummit.fi

35

VUOSIKERTOMUS

Vuosikertomus kokonaisuudessaan osoitteessa kummit.fi

Lastenklinikoiden Kummit vuonna 2019 ASTENKLINIKOIDEN KUMMIEN TOIMINTA auttaa vuosittain lukuisia eri potilasperheitä, tavoitteena parhaan hoidon mahdollistaminen lapsille ja nuorille Suomessa. ’Hyvästä parasta’ -ajatusmalli sisältyy Kummien työn eri osa-alueisiin, ja kummitoiminnalla pyritään edistämään lasten ja nuorten hyvinvointia yliopistollisten lastenklinikoiden-/sairaaloiden sekä laadukkaan lastentautien tutkimuksen kautta ympäri maan.

L

Kummien toimintavuosi 2019 sisälsi monipuolista varainhankinta-, tuki- ja vaikutustyötä potilaiden ja heidän perheidensä hyväksi. Vuoden aikana Kummien toiminnan osa-alueita laajennettiin, hyväntekeväisyysverkostoa kasvatettiin ja sairaalayhteistyötä tiivistettiin entisestään. Uusia yhteistyöavauksia tehtiin niin yhteisöjen kuin potentiaalisten yrityskumppaneiden kanssa. Valtakunnallisen vapaaehtoistoiminnan puolella luotiin niin ikään uudenlaista rakennetta, ja kaikille lastenklinikkapaikkakunnille perustettiin vuoden aikana omat tukitiimit, jotka organisoivat paikallistason yhteisöllistä toimintaa lastenklinikoiden tueksi.

Kummien keskeisimmät kampanjat vuoden aikana olivat Elämä Lapselle ja JouluMielelle, jotka molemmat huipentuivat MTV3:lla esitettyihin hyväntekeväisyyskonsertteihin. Näiden tapahtumien ympärillä tehdään myös Kummit-vuoden merkittävimmät varainhankintakampanjat. Konserttikokonaisuuksia uudistettiin ja Elämä Lapselle toteutettiin vuonna 2019 monikanavaisempana kuin koskaan aiemmin: Elämä Lapselle -konserttia pystyi seuraamaan suorana lähetyksenä kahdella valtakunnallisella tv-kanavalla sekä Radio Novalla, joiden lisäksi tunnelmaan pääsi myös lukuisten eri verkko- ja some-kanavien kautta.

Yksityisten, yritysten ja yhteisöjen aktiivisuus sekä toiveet ja motivaatio toteuttaa omia hyväntekeväisyystoimenpiteitään Kummien kautta pienten potilaiden hyväksi huomioitiin mm. uuden #kummitila-konseptin avulla. Markkinointitoimisto N2:n yhdessä Kummien kanssa suunnittelema ja toteuttama #kummitila tarjoaa eri tahoille uudenlaisia mahdollisuuksia ja työkaluja tehdä tekoja lapsipotilaiden hyväksi Suomessa. Se antaa myös Kummien vaikuttajaverkostolle tavan kertoa osallistumisestaan ja tukityöstään Kummeissa.

Tutut vaikuttajat ovat olleet Kummien toiminnassa tärkeitä tekijöitä aina yhdistyksen perustamisesta lähtien, ja Kummit ovat saaneet tukea viestinsä välittämiseen heidän kauttaan. Yleisöjen pirstaloitumisen seurauksena eri kohderyhmien – suku-

36

www.kummit.fi • Vuosikertomus

polvien ja intressien – vaikuttajia tarvitaan tukijoukkoihin vielä aiempaakin kattavammin. Uutena avauksena Kummit käynnisti mm. yhteistyön tubettajaverkosto Splay Onen kanssa, ja kummitubettajat-joukon kokoamisesta tulikin heti yksi merkittävä myönteistä palautetta kerännyt uudistus tällä sektorilla.

Yritysyhteistyö ja yrityslahjoittajien kartoittaminen ovat keskeinen osa Kummien jatkuvaa kumppanuus- ja varainhankintatyötä. Yritysyhteistyön puolella toimintavuoden aikana kehitettiin ja toteutettiin myös uusia avauksia, joita olivat mm. yhteistyössä Lyytin kanssa Turussa järjestetty Pienin askelin, suurin tuntein -hyväntekeväisyysseminaari sekä Helsingissä pidetty b2b-koulutus-, myynti- ja hyväntekeväisyystapahtuma Myynti Tekee Hyvää. Myynti Tekee Hyvää -tapahtumassa yritysten myyntitiimit ruokkivat omaa osaamistaan ja inspiraatiotaan huippunimien avulla samalla ”myyden” joululahjoituksia omalle verkostolleen. 2019 aikana Kummit alusti myös uusia laajempia kumppanuuksia niin yritys- kuin yhteisöpuolella, jotka käynnistyvät vuoden 2020 alussa.

Kummien siirtyessä kohti uutta vuosikymmentä ja 2020-lukua, sairaaloihin keskittyvän tukityön ohessa erityisesti lasten ja nuorten mielenterveys nousee yhdeksi erittäin tärkeäksi teemaksi. Lähetteiden määrä lasten- ja nuorisopsykiatrian erikoissairaanhoidon puolella on kasvanut valtavasti ja ratkaisuja kaivataan. HUS aloittaa Lastenklinikoiden Kummien tuella pilotin, jossa erikoissairaanhoito kouluttaa näyttöön perustuvan Cool Kids -hoito-ohjelman osaajia ja auttaa menetelmien käyttöönotossa sekä seurannassa peruspalveluiden puolella – kunnissa/kouluissa. Cool Kids tukee ahdistuneisuushäiriöistä kärsiviä lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Mielenterveyshanke ja -kampanja tulevat näkymään laajalti Kummien sisällöissä tulevan vuoden aikana.

Kummien tehtävänä on lapsipotilaiden auttaminen ja tukeminen Suomessa parhaiden mahdollisten hoitoedellytysten ja -tulosten tuottamiseksi. Lastenklinikoiden Kummit ry kerää sääntöjensä mukaisesti varoja viidelle yliopistolliselle lastenklinikalle sekä Lastentautien tutkimussäätiölle. Lahjoitusten ja Kummitoiminnan avulla autetaan lapsipotilasperheitä ympäri Suomen.

Vuoden 2019 lahjoitussummaksi tuli 1 444 298,58 euroa. Lahjoitukset jaetaan valtakunnallisesti Helsingin, Tampereen, Turun, Oulun ja Kuopion lastenklinikoiden sekä Lastentautien tutkimussäätiön kesken. ●

Vuosikertomus • www.kummit.fi

37

TESTAMENTTIOPAS

Testamentti Kummeille –

lahja elämälle

Lastenklinikoiden Kummit tukee Suomen viittä yliopistollista lastenklinikkaa ja lastentautien tutkimustyötä. Testamenttilahjoituksen avulla voi parantaa monen vasta alkutaipaleelle ehtineen elämän mahdollisuuksia.

ESTAMENTTILAHJOITUKSET Kummeille ovat verovapaita ja ne muodostavat erittäin tärkeän osan välittämästämme avusta. Testamenttilahjoituksen voi tehdä niin Lastenklinikoiden Kummit ry:n yleiskeräykseen kuin tarkemmin rajattuun kohteeseen, kuten laitehankinnat, lastentautien tutkimustyö, lasten ja nuorten psykiatrinen hoito tai potilaiden viihtyvyys. Halutessaan lahjoituksen voi suunnata myös valitun lastenklinikan tietylle osastolle. ●

T

Lisätietoa kaikista lahjoitusmuodoista ja Kummien toiminnasta saat Kummien verkkosivuilta www.kummit.fi tai soittamalla numeroon (09) 6824 520. Kummit antaa testamenttilahjoittajille lakiapua testamentin laadinnassa.

38

www.kummit.fi • Testamenttiopas

Testamentin muoto Pätevän testamentin tekemiseksi tiettyjä muotomääräyksiä on noudatettava tarkoin. Kun oikeaa muotoa noudatetaan, voi testamentin tekijä lähes vapaasti päättää testamenttinsa sisällöstä.

❞

Vanhanakin pitää muistaa elää omaa elämäänsä. Kaikkea ei tarvitse jättää perinnöksi sukulaisille, osan voi lahjoittaa testamentissaan tärkeänä pitämäänsä kohteeseen.

Aira

Mitä tulee ottaa huomioon? kirjallinen testamentin tekijän tunnistetiedot testamentin teon päiväys tekijän oma allekirjoitus todistajat yhtä aikaa paikalla todistajien tieto, että kyseessä on testamentti todistajien todistuslausuma todistuksen aika ja paikka todistajien allekirjoitus, asuinpaikka, ammatti

•• •• •• •• •

Todistajat: Todistajien tulee olla vähintään 15-vuotiaita ja todistajiksi kykeneviä. Puolisoa, lähiomaista tai muuta henkilöä, jolle saattaa olla testamentista hyötyä, ei saa käyttää todistajina.

Jos esteellistä henkilöä käytetään todistajana, voidaan testamentti julistaa pätemättömäksi.

❞

Testamentin voi laatia hyvin itsekin.

Toki, jos kokee itsensä epävarmaksi, kannattaa kääntyä lakimiehen puoleen.

Tarvittaessa lakiapua testamentin laatimiseen saa veloituksetta kohteeksi valitun hyväntekeväisyysjärjestön kautta.

Testamenttilahjoitus Lastenklinikoiden Kummeille tukee lapsipotilaita eri puolilla Suomea. Kummit auttaa viittä yliopistollista lastenklinikkaa ja tukee uusia mullistuksia mahdollistavaa lastentautien tutkimustyötä. Testamenttilahjoituksella on näin mahdollista jättää perinnöksi parempi huominen.

Olli

MALLI TESTAMENTISTA

TESTAMENTTI Minä allekirjoittanut Liisa Orvokki Liinanen (000000-00A) ilmoitan viimeisenä tahtonani, että kuolemani jälkeen kaikki omaisuuteni on menevä yleishyödylliselle Lastenklinikoiden Kummit ry. -järjestölle, joka saa omaisuuteni täyden omistusoikeuden.

Mahdolliset lakiosavaateet Lastenklinikoiden Kummit ry. voi maksaa rahassa.

Helsingissä

päivänä

kuuta 20

Liisa Liinanen Osoite: Varta vasten kutsuttuina, yhtä aikaa läsnäolevina ja esteettöminä todistamme, että sairaanhoitaja Liisa Liinanen on terveellä ja täydellä ymmärryksellä, vapaasta tahdostaan selittänyt yllä olevan sisältävän hänen viimeisen tahtonsa ja testamenttinsa.

❞

Kannustaisin ihmisiä suhtautumaan testamentin sisältöön avarakatseisemmin eli voisiko vaikkapa osan perinnöstä ohjata oman perheen lisäksi hyväntekeväisyyskohteeseen. Useille hyväntekeväisyysjärjestöille, kuten Kummeille, testamenttilahjoitus on myös perintöverosta vapaa. Näin avautuu mahdollisuus tukea kolmannen sektorin kautta ympäröivää yhteiskuntaa ja tulevia sukupolvia.

Kaarina

Todistamme myös, että Liisa Liinanen, jonka henkilöllisyyden olemme todenneet (tai henkilökohtaisesti tunnemme), on omakätisesti allekirjoittanut yllä olevan testamentin.

Helsingissä

päivänä

kuuta 20

Kalle Kallela, syntymäaika, ammatti Osoite:

Maija Maijanen, syntymäaika, ammatti Osoite:

Testamenttiopas • www.kummit.fi

39

COOL KIDS TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Konkreettisia työkaluja ahdistuneisuushäiriön hoitoon Kummien tämän vuoden iso hanke, Cool Kids, pyrkii tarjoamaan tehokkaita ratkaisuja lasten ja nuorten ahdistushäiriöiden hoitoon ja ennaltaehkäisyyn. Husin lasten- ja nuorisopsykiatrian asiantuntijat toteuttavat hankkeen Kummien tuella.

HDISTUNEISUUSHÄIRIÖT ovat lasten ja nuorten yleisimpiä terveysongelmia, ja niitä esiintyy jopa 6–10 prosentilla.

Ahdistuneisuushäiriö saattaa ilmetä esimerkiksi paniikkihäiriönä, eroahdistuksena tai sosiaalisten tilanteiden pelkona.

Ahdistuneisuushäiriötä on kuitenkin mahdollista hoitaa tehokkaasti, kunhan hoito saadaan aloitettua mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Usein ongelmana kuitenkin on, että perustasolta puuttuu hoito-ohjelma, jolloin oireilevat ohjautuvat erikoissairaanhoidon piiriin.

Lastenklinikoiden Kummit käynnistää tänä vuonna Cool Kids -nimisen hankkeen yhdessä Husin lasten- ja nuorisopsykiatrian asiantuntijoiden kanssa. Hankkeen tarkoituksena on, että erikoissairaanhoito kouluttaa osaajia peruspalveluiden puolelle. Näin ollen ahdistuneisuushäiriöön päästään puuttumaan mahdollisimman aikaisessa vaiheessa.

– Tämän kampanjan idea ei ole olla vain valistava, vaan myös antaa konkreettisia työkaluja, sanoi Kummien viestintä- ja markkinointipäällikkö Matti Valli hankkeen lanseeraustilaisuudessa helmikuussa.

Cool Kids on 2000-luvun alussa australialaisessa Macquarien yliopistossa kehitetty hoito-ohjelma, joka kuuluu kognitiivisiin käyttäytymisterapioihin. Tutkimusnäytön mukaan sen avulla on saatu hyviä tuloksia ahdistuneisuushäiriön hoidossa.

Cool Kids soveltuu sekä ryhmä- että yksilöhoitoon.

Kummit on mukana alkuvaiheessa, kun hoito halutaan tuoda maanlaajuisesti erikoissairaanhoidosta perustasolle.

A

40

www.kummit.fi • Cool Kids

Ahdistuneisuushäiriöt yleisiä lapsilla ja nuorilla Hankkeessa ovat tiiviisti mukana sekä Husin lasten että nuorten psykiatria. Molemmissa on käytetty Cool Kids -hoitoa – hyvin tuloksin.

Husin nuorisopsykiatrian ylilääkäri ja linjajohtaja Klaus Ranta on ollut mukana tuomassa Cool Kidsiä Suomeen.

– Tämä hoitomuoto on maailmalla yksi käytetyimpiä terapioita ahdistuneisuushäiriön hoidossa. Siitä on paljon tutkimusnäyttöä ja hyviä tuloksia myös täällä Husissa, Ranta sanoo.

Lamaannuttava ahdistuneisuushäiriö ●

Ahdistuneisuushäiriöt ovat merkittävä lasten ja nuorten mielenterveydellinen ongelma: niitä esiintyy 6–10 prosentilla.

●

Ahdistuneisuushäiriöihin kuuluvat muun muassa paniikkihäiriö, sosiaalisten tilanteiden pelko, eroahdistushäiriö, yleistynyt ahdistuneisuushäiriö, määräkohtaiset pelot, pakkooireinen häiriö ja traumaperäinen stressihäiriö.

Ahdistuneisuushäiriö hankaloittaa toimintakykyä.

●

Ahdistuneisuushäiriöt tulevat erikoissairaanhoidon piiriin usein melko myöhäisessä vaiheessa, sillä perustasolta puuttuu hoito-ohjelma.

Ranta on kognitiivinen psykoterapeutti ja tutkinut ahdistuneisuushäiriötä. Hänen mukaansa hoitomuoto antaa lapselle työkaluja, joiden avulla hän oppii ajattelemaan uudella tavalla tilanteissa, joissa hän yleensä tuntee ahdistusta.

Husissa Cool Kidsiä on käytetty useiden vuosien ajan. Perustasolta hoitomuoto on kuitenkin puuttunut.

– Yleensä uuden toiminnan pystyttäminen vie paljon aikaa, mutta Kummien etuna on, että se voi käynnistää asioita nopeasti.

Kummien tuen ansiosta pääsemme liikkeelle.

Husin psykologit Sanna Hemnell (vas.) ja Tiina Kuusinen ovat työssään käyttäneet Cool Kids -hoitomenetelmää ja toimivat Husin lastenpsykiatrialla Cool Kids -hoitomallin vastuuhenkilöinä. Heidän tehtävänään on koordinoida, organisoida ja kehittää hoitomallin toteutusta. Husin ja Kummien yhteishankkeessä he tarjoavat työnohjausta ja ovat muutenkin mukana tukemassa ryhmänohjaajia hoitomallin käyttöönotossa.

Hemnellin ja Kuusisen mukaan Cool Kidsin ryhmämuodon etuna on muun muassa se, että lapset tai nuoret näkevät, että myös muut kamppailevat samanlaisten asioiden kanssa.

Apua varhaisessa vaiheessa Hanke tähtää siihen, että siitä muodostuisi maanlaajuinen hoitomuoto.

Husin lastenpsykiatrian ylilääkäri ja linjajohtaja Leena Repokari sanoo, että siten saataisiin tuotettua perustasolle välineitä lasten mielenterveystyöhön, ja useampi lapsi voisi saada apua varhaisessa vaiheessa.

Repokari kertoo, että hankkeesta on jo käyty kertomassa Husin jäsenkuntien ja erva-alueiden johdolle. Samoin on olemassa suunnitelma siitä, mitä menetelmän levittäminen perustasolle edellyttää.

– Ensivaiheessa tarkoituksena on kouluttaa tekijöitä kaikille yliopistosairaaloiden klinikoille, erva-alueen lastenpsykiatrin yksiköihin sekä pääkaupunkiseudun perustasolle. Jatkossa olen mukana kaikessa järjestämisessä niiltä osin kuin on tarpeen.

Lasten- ja nuorten psykiatrian ammattilaiset saavat usein vastata kysymykseen, miksi lapsilla on nykyään niin paljon ahdistusta ja muita psyykkisiä ongelmia.

Repokarin mukaan ei ole olemassa näyttöä siitä, että lasten ja nuorten mielenterveysongelmat olisivat lisääntyneet.

– Se on muuttunut, että vanhemmat osaavat nykyään tunnistaa niitä entistä paremmin, ja koska koulu on nykyään aiempaa vaativampaa sosiaalisesti, se näkyy ahdistuneisuushäiriöinä.

Cool Kidsissa hoitoon osallistuu koko perhe.

– Aina kun autetaan lasta, autetaan myös vanhempia.

Vanhempien läsnäolo on hoidossa välttämätöntä. ●

Kansallinen Cool Kids -hanke käynnistyy menetelmän kehittäjän Ron Rapeen koulutuksesta.

Hoito-ohjelman pilotointi kouluissa päästään todennäköisesti aloittamaan vielä tänä vuonna.

Cool Kids • www.kummit.fi

41

COOL KIDS

”Lapsi opetetaan kohtaamaan ahdistuksen aiheuttaja” TEKSTI LAURA KOLJONEN

Cool Kids -hoito-ohjelman kehittäjä, australialaistutkija Ron Rapee sanoo Cool Kidsin perustuvan arkijärkeen.

Rapee kouluttaa Suomessa menetelmää käyttävät ammattilaiset.

OOL KIDS on kognitiivisiin käyttäytymisterapioihin kuuluva hoito-ohjelma, joka luotiin 2000luvun alussa australialaisessa Macquarien yliopistossa. Yksi hoito-ohjelman kehittäjistä oli tutkija Ron Rapee.

Rapee saapuu Suomeen kouluttamaan ammattilaisia menetelmän käyttöönotossa.

Rapee ei ole Suomessa ensimmäistä kertaa. Hän kävi Suomessa samoissa merkeissä viisi vuotta sitten, kun hän tapasi suomalaisia tutkijoita Helsingissä ja Turussa.

Samalla käynnillä hän piti Husin lasten- ja nuorisopsykiatrian asiantuntijoille Cool Kids -työpajan.

C

Kerro, miten Cool Kids syntyi? ”Tutkijan urani alussa tein tutkimustyötä aikuisten ahdistuneisuushäiriöiden parissa. Siitä on noin 25 vuotta.

Tuolloin vallalla oli käsitys, ettei lapsilla ole ahdistuneisuushäiriöitä. Eräänä päivänä istuin lounaalla kollegani kanssa, ja pohdimme aggressiivisesti käyttäytyviä lapsia. Kollegani työskenteli tuolloin lasten käytöshäiriöiden parissa. Mietimme, mikä lapsia mahtaa ahdistaa. Siihen aikaan Yhdysvalloissa oli käytössä lasten ahdistuneisuuden hoitoon kehitetty Coping Cat. Päätimme tutustua siihen. Coping Cat oli melkein ainoa hoito-ohjelma, ja sitäkin oli tutkittu todella vähän. Siitä se alkoi – Coping Catin ideoista ja omista jatkoideoistamme. Kehitimme Australiaan Coping Catin pohjalta Coping Koala -menetelmän.

Ja sen pohjalta syntyi Cool Kids.”

Miksi Cool Kids toimii niin hyvin? ”Altistaminen toimii. Cool Kidsissä lapsia kannustetaan kohtaamaan ahdistuksen aiheuttaja. Ahdistushan ei katoa sillä, että jotakin asiaa välttää. Luulen, että se on myös yksi syy Cool Kidsin suosioon – se perustuu maalaisjärkeen. Cool Kidsissä tehdään tietyssä järjestyksessä

42

www.kummit.fi • Cool Kids

Tutkija Ron Rapee oli kehittämässä Cool Kidsiä.

(Kuva: Phillipa Janos)

ja ohjatusti asioita, joiden tavallaan jo tiedetään auttavan.

Cool Kidsin toinen vahvuus on se, että sitä on vuosien varrella testattu ja kehitetty niin paljon. Ja siitä syystä myös muissa maissa ollaan kiinnostuttu menetelmästä.”

Hoito-ohjelma on hyvin käytännönläheinen ja lyhytkestoinen. Onko se poikkeuksellista, kun puhutaan ahdistuneisuushäiriöiden hoidosta? ”Cool Kidsissä tapaamiskertojen määrä vaihtelee 8–15 kerran välillä. Kun puhutaan kognitiivisista käyttäytymisterapioista, 10 tapaamiskertaa ei ole mitenkään epätyy-

Altistaminen toimii.

Cool Kidsissä lapsia kannustetaan kohtaamaan ahdistuksen aiheuttaja.

Ahdistushan ei katoa sillä, että jotakin asiaa välttää.

Luulen, että se on myös yksi syy Cool Kidsin suosioon.

”

”

pillinen määrä. Itse käytän Cool Kidsin kohdalla mieluummin määritelmää ’uusien käytännön taitojen opetteleminen’.”

Miksi Cool Kids toimii niin hyvin ryhmäterapiana? ”Cool Kids toimii joko yksilö- tai ryhmäterapiana, eikä kumpikaan ei ole toista parempi. Ryhmät ovat toki terveydenhuollon kannalta edullisempia. Toisaalta niiden perustaminen vaatii enemmän käytännönjärjestelyjä.”

Kerro hieman, mitä Cool Kids -hoitokerralla tapahtuu? ”Hoitokertojen aikana käydään läpi esimerkiksi sitä, miten lapselle tai nuorelle ahdistusta aiheuttavaa tilannetta voi lähestyä sen sijaan, että tilannetta välttäisi. Siten lapsi tai nuori oppii ajattelemaan tilanteesta eri tavalla.

Joillekin lapsille opetetaan rentoutumistapoja, toisille erilaisia selviytymiskeinoja – se riippuu lapsesta.

Hoitokerroilla mukana olevat aikuiset puolestaan oppivat ohjaamaan lapsiaan eri tavalla niissä tilanteissa, joissa lapset kokevat ahdistusta. Eli syntyy myös erilainen tapa olla vanhempi.”

Metodissa vanhemmat tosiaan otetaan mukaan niin sanotuiksi kanssaterapeuteiksi. Mitä etua on vanhempien mukana olosta? ”Alle 12-vuotiaiden lasten kanssa vanhemmat ovat tiiviisti mukana jokaisella askeleella. Mitä vanhempi lapsi, sitä enemmän hänelle annetaan vastuuta, ja sitä vähemmän vanhemmat ovat hoidossa mukana. Se, että vanhemmat ovat niin tiiviisti mukana, on hyödyllistä siksi, että he oppivat itse paljon tekniikoita, joita he voivat käyttää lastensa kanssa ja näin ollen auttaa heitä.”

Millaisessa tilanteessa Cool Kidsiä ei pitäisi käyttää? ”Kun kyse ei ole ahdistuneisuushäiriöstä. Kuulostaa hölmöltä kommentilta, mutta tarkoitan sitä, että lasta tai nuorta hoitavan ammattilaisen pitää ensin saada selville, millainen ahdistuneisuushäiriö on kyseessä. Joskus lapsen tai nuoren käytös nimittäin saattaa muistuttaa ahdistuneisuushäiriötä, mutta ei ole sitä. Jos kyse ei ole ahdistuneisuushäiriöstä, Cool Kids ei toimi, sillä se on kehitetty ahdistuneisuushäiriön hoitoon.

Cool Kids ei myöskään toimi, jos lapsi tai nuori ei jaksa tai halua harjoitella hoito-ohjelmassa opetettavia uusia taitoja. Hoitomuoto perustuu toistoon ja harjoitteluun, ja harjoituksia pitää tehdä myös hoitokäyntien ulkopuolella.”

Suomessa keskustellaan tällä hetkellä paljon lasten ja nuorten mielenterveysongelmista sekä niiden hoidosta.

Yksi kiista koskee sitä, missä mielenterveysongelmia pitäisi hoitaa. Mikä on sinun mielipiteesi? ”Juuri tänään istuin palaverissa keskustelemassa tästä samasta aiheesta…

Mielestäni koulu on hyvä paikka siinä mielessä, että ongelmaan päästään puuttumaan aikaisessa vaiheessa ja lapsille ja nuorille voidaan opettaa erilaisia työkaluja.

Silti osa lapsista ja nuorista sujahtaa koulun seulasta läpi.

Siksi on tärkeää, että hoitoa on tarjolla kaikilla tasoilla: koulussa, terveyskeskuksessa, sairaalassa.”

Ovatko lasten ja nuorten mielenterveysongelmat lisääntyneet vai diagnosoidaanko niitä paremmin? ”Toinen vaikea kysymys. Luulen, että emme koskaan saa tietää, sillä sellaisen datan kerääminen on mahdotonta.” ●

Kansallinen Cool Kids -hanke käynnistyy menetelmän kehittäjän Ron Rapeen koulutuksesta.

Jutun teon aikaan toukokuulle suunniteltu koulutus siirtyy syksyyn Korona-tilanteen takia.

Cool Kids • www.kummit.fi

43

YHTEISTYÖ

TEKSTI

LAURA KOLJONEN

KUVAT

MINNA ANNOLA, ATTE MÄLÄSKÄ, LAURA KOLJONEN

Viihteellä voi tehdä hyvää Tapahtumapalveluyritys MagnumLive on tehnyt yhteistyötä Kummien kanssa muutaman vuoden ajan. Joulukonserteista alkanut yhteistyö on pikku hiljaa kasvanut kohti isompia tapahtumia.

MagnumLive välittää viihdettä ●

Vuonna 1969 perustettu kotimainen yritys, joka muun muassa välittää esiintyjiä ja ohjelmaa sekä tuottaa tapahtumatekniikkaa ja toteuttaa erilaisia tapahtumia.

●

Yrityksen listoilla on yli sata eri alan esiintyjää muusikoista puheen ammattilaisiin.

●

Yritys on aiemmin tehnyt hyväntekeväisyysyhteistyötä muun muassa HelsinkiMission, Sydänliiton ja Pelastusarmeijan kanssa.

ÄIT EHKÄ Mikael Konttisen taannoin Kummien kirkkokonsertissa. Tai Smokkimiehet lavalla.

Tai ihastelit Kummien televisioidun joulukonsertin esiintyjiä.

Jokaiseen yllä mainittuun tapahtumaan on täytynyt hankkia esiintyjät, ja ne on hommannut tapahtumapalveluyritys Magnumlive. Yritys on tehnyt yhteistyötä Lastenklinikoiden Kummien kanssa muutaman vuoden ajan – ja yhteistyö paisuu paisumistaan.

Viihteellä voi todellakin tehdä hyvää.

N

å Smokkimiehet hurmasivat katsojat viime syksyn kiertueella. Jatkoa on tulossa! Kuvassa: Lauri Mikkola (vas.), Teemu Roivainen ja Mikael Konttinen.

44

www.kummit.fi • Yhteistyö

å Saija Tuupanen (vas.), Eija Kantola ja Heidi Pakarinen esiintyivät vuosi sitten järjestetyssä Valentine’s Day Swing -tapahtumassa.

Artistit haluavat tehdä hyväntekeväisyyttä Yhteistyö Kummien kanssa lähti liikkeelle Janne Tulkista, muistelee MagnumLiven myyntijohtaja Johanna Tuomola.

– Janne taisi olla ensimmäinen artisti, joka meiltä esiintyi Kummien järjestämässä Oulun joulukonsertissa. Siitä eteenpäin olen ehdottanut Kummeille esiintyjiä erilaisiin tapahtumiin, sillä artistit haluavat tehdä jonkin verran hyväntekeväisyyttä. Pienet lapset ovat yleensä lähellä heidän sydäntään, Tuomola sanoo.

MagnumLiven artisteja onkin nähty vaikka minkä moisissa Kummien tapahtumissa. Yksi uusi aluevaltaus oli vuoden takainen Valentine’s Day Swing, jossa pääsi laittamaan jalalla koreasti muun muassa Amadeus Lundbergin, Heidi Pakarisen, Eija Kantolan ja Saija Tuupasen tahtiin.

Viime vuoden lopulla kolmen komeaäänisen laulajan – Mikael Konttisen, Teemu Roivaisen ja Lauri Mikkolan – konserttikiertueen pääsylipputuloista ohjattiin osa Kummeille. Smokkimiehet jatkaa konserttikiertuettaan taas syksyllä.

Tämän vuoden isoja yhteistyökuvioita on muun

ä MagnumLiven listoilla oleva artisti Eva Louhivuori esiintyi Kummien televisioidussa JouluMielellekonsertissa.

muassa Suomen Lions-liiton Kummi-työn tueksi järjestämä konserttikiertue, jolla MagnumLive on ollut mukana.

MagnumLiven Johanna Tuomolan mielestä yhteistyössä on kyse myös eri-ikäisten yleisöjen palvelemisesta.

Kummeilla on hyvät suhteet Suomen eturivin poppareihin, mutta moni tykkää muunkinlaisesta musiikista.

– Kummien yleisössä on tosi paljon myös varttuneempaa väkeä, ja myös heitä olisi hyvä aktivoida erilaisiin tapahtumiin. On tärkeää, että konserteissa on tarjolla esiintyjiä kaikenikäisille. ●

Yhteistyö • www.kummit.fi

45

NUORET POTILAAT

TEKSTI JA KUVA LAURA KOLJONEN

”Nuoret vähän jäävät oman onnensa nojaan” Nuoren pitkäaikaissairaan siirtyminen lasten puolelta aikuisten hoidon piiriin ei ole ilmoitusluontoinen asia, joka sujuisi ongelmitta ja itsestään. Nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola muistuttaa, että hyvin hoidettu siirtymävaihe eli transitio kyllä maksaa itsensä takaisin.

UN PITKÄAIKAISSAIRAS nuori täyttää 16, hänen hoitonsa siirtyy yleensä aikuisten puolelle. Kuulostaa yksinkertaiselta, mutta käytännössä siirto on usein paljon monimutkaisempi.

Nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola kuuli väitöskirjansa aineistoa kootessaan niin surullisia tarinoita epäonnistuneista siirrosta, että se sai hänet vaihtamaan erikoisalaa lasten kirurgiasta yleislääketieteeseen.

– Nuoriso niin sanotusti kolahti. Tein väitöskirjaa lasten maksansiirtojen pitkäaikaistuloksista, ja tutkimuksen yhtenä osatyönä oli elämänlaatu ja seksuaaliterveys maksansiirron jälkeen. Juttelin pitkään nuorten kanssa, ja sieltä tuli vastaan sen verran järisyttäviä tarinoita, että erikoisalan vaihdon lisäksi olin myöhemmin mukana perustamassa Suomen Nuorisolääkärit ry:tä, Silja Kosola sanoo.

Kosola muistaa erityisesti yhden nuoren naisen kertomuksen: hänellä oli erilaisia kirurgisia toimenpiteitä vaativia komplikaatioita, mutta lasten puolella ei ollut sopivia välineitä.

Toimenpide hoidettiin aikuisten puolella. Sen jälkeen potilaalle ilmoitettiin, että hoitosi on siirtynyt aikuisten puolelle. Taakse jäi tuttu hoitohenkilökunta ja lääkärit.

– Nainen oli äärimmäisen surullinen, jopa traumatisoitunut. Siirtymässä ei ollut mitään suunnitelmallisuutta, eikä hänellä ollut aikaa valmistautua.

Kosola sanoo, että nuorten siirto aikuispuolelle on tällä hetkellä erityisen ajankohtainen aihe. Pitkäaikaissairaiden hoitotulosten parannuttua nuoria siirtyy aikuisten puolelle entistä enemmän. Sen lisäksi lasten diabetes ja suolistosairaudet ovat lisääntyneet.

– Sairaaloissa on herätty siihen, että ei tämä siirtymävaihe sujukaan itsestään. On alettu miettiä sitä, miten lapset saataisiin siirrettyä aikuisten puolelle mahdollisimman joustavasti ja niin, ettei hyvä ja vaivalla saavutettu hoitotasapaino menisi hukkaan.

K

Suomi on jäänyt jälkeen muiden länsimaiden kehityksestä Tärkeänä aihetta pitää myös Suomen Lääketieteen Säätiö, joka myönsi Kosolalle 200 000 euron apurahan tutkimukseen ”siirtymävaiheen eli transition vaikutuksesta lasten ja nuorten pitkäaikaissairauden hoitoon”.

Tutkimusta Kosola tekee yhteistyössä post doc -paikkansa 46

www.kummit.fi • Nuoret potilaat

Melbournen lastensairaalan kanssa. Australiassa on samantyyppinen julkinen terveydenhuolto kuin Suomessa, joten transitioon liittyviä tutkimustuloksia voidaan vertailla.

Kosolan ja tutkimusryhmän tutkimuksessa on tällä hetkellä mukana 253 pitkäaikaissairasta nuorta, ja he edustavat useita eri diagnoosiryhmiä. Osallistujat sairastavat jotakin fyysistä pitkäaikaissairautta: suolisto- tai sydänsairautta, diabetesta, reumatautia, heille on tehty elinsiirto tai he ovat lasten kirurgian poliklinikalta tai endokrinologian tai neurologian puolelta.

Rekrytointi on tapahtunut Helsingin Lastenklinikalla siinä vaiheessa, kun nuori on viimeistä kertaa hoidossa lasten puolella. Rekrytointi ei kerro sitä, missä päin nuoret asuvat, sillä Uuteen lastensairaalaan tulee muun muassa elinsiirtopotilaita ympäri Suomea. Vain diabetesta sairastavat osallistujat ovat kaikki pääkaupunkiseudulta.

Käytännössä tutkimukseen osallistuminen tarkoittaa sitä, että nuoret vastaavat tutkijoiden kysymyksiin ja antavat luvan sairaushistoriansa käyttämiseksi sekä lasten että aikuisten puolelta.

Ensimmäisiä tuloksia ollaan julkaisemassa todennäköisesti jo tämän vuoden puolella.

Iältään nuoret ovat 16–18-vuotiaita, sillä siirtymissä on klinikkakohtaisia eroja.

– Joidenkin nuorten kohdalla kokeneet kollegat ovat huomanneet, että kannattaa ottaa vielä vähän lisäaikaa, ja nuori on siirtynyt aikuisten puolelle myöhemmin.

Siirtoa voidaan lykätä, mikäli sairaus on aktiivisessa vaiheessa. Kansainvälinen suositus on, että siirtovaiheessa otetaan huomioon myös nuoren muu elämäntilanne ja liittyykö elämänvaiheeseen muita isoja mullistuksia, kuten koulun vaihto.

Kosolan mukaan nykytieteen valossa siirtoikää kannattaisi myöhentää.

– Jos ajatellaan tuoreimpia aivotutkimuksia ja aivojen kypsymistä, erilaisten syy-seuraussuhteiden ymmärtämistä, impulssikontrollin kehittymistä, niin 16 vuotta on ehkä huonoin ikä siirtyä tai tehdä niin suuria elämänmuutoksellisia asioita kuin mitä tähän asiaan liittyy.

Muissa länsimaissa siirtoikää on nostettu 18 ikävuoteen, joten Suomi tulee tämän asian suhteen jälkijunassa.

Tutkimushanketiimiin kuuluu Kosolan lisäksi tutkimushoitaja, hoitotieteen tohtoritutkija ja lääketieteen tohtorikoulutettava.

Hyvin hoidettu siirtymä nuorten puolelta aikuisten puolelle Lääkäri tietää nuoren elämäntilanteen, kuten koulutus-, työllistymis- ja asumistilanteen.

1.

2.

3.

Lääkäri ei keskity pelkästään sairauteen.

Siirrossa on mahdollisesti mukana myös pitkäaikaissairaisiin nuoriin erikoistunut sosiaalityöntekijä.

Siirtymävaiheessa on mukana useita ammattilaisia. Toimivaan transitiotukitiimiin kuuluu mm. lääkäri, hoitaja, sosiaalityöntekijä ja mahdollisesti myös erityisopettaja. Pitkään sairaalassa olleilla lapsilla on keskimääräistä enemmän oppimisvaikeuksia.

4.

Konsultaatiomielessä nuoren tilanteeseen tutustuttaisiin sekä lasten että aikuisten puolelta.

5.

Lähde: Nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola

Silja Kosola on iloinen siitä, miten hyvin nuoret ovat lähteneet mukaan tutkimukseen.

– Tutkimushoitajamme kävi aluksi tapaamassa jokaisen nuoren. Sillä oli iso merkitys.

Jos nuorille olisi vain lähetetty kirje joltakin etäiseltä taholta, se ei olisi toiminut, Kosola sanoo.

– Tarkoitus on saada mukaan myös sosiaalityön tutkija, jotta tiimistä tulisi todella moniammatillinen.

Tutkimustyössä ovat tukena ja apuna myös Helsingin Lastentautien tutkimuskeskus sekä Melbournen lastensairaalan professori Susan Sawyer tiimeineen.

Tutkimuksessa on tarkoitus jatkaa seurantaa vähintään kaksi vuotta, mieluiten kolme. Kosolan mukaan sen pituiseen ajanjaksoon mahtuu suurella todennäköisyydellä myös niitä potilaita, joiden hoitosuhde katkeaa tai tulee muita ongelmia.

Hoitosuhteen katkeaminen tarkoittaa esimerkiksi sitä, että nuori jättää väliin vastaanottoaikoja.

– Aikuisten puolella ei ole samanlaista perään soittelua kuin lastenklinikalla, joten nuoret vähän jäävät oman onnensa nojaan.

Onnistunut siirto ei hoidu yhdellä lähetteellä Silja Kosolan mukaan siirtyminen lasten puolelta aikuisten sairaanhoitoon on tietyllä tavalla kuin peruskoulun loppuminen.

– Nuori siirtyy elämässään eteenpäin. Mutta: kun on ollut pitkään sairaana, jopa hengenvaarassa, hoitosuhde on muo-

Nuoret potilaat • www.kummit.fi

47

Sitten jos ja kun hoito alkaa sujua aikuismaisesti, nuori solahtaa normaaliin aikuisten hoitosuhteeseen. Mutta se ei hoidu yhdellä lähetteellä.

Se vaatii paljon valmistelua lastenklinikalta.

”

dostunut hyvin läheiseksi. Siinähän on uskaltanut luottaa henkensä toisten käsiin. Siksi tuosta hoitosuhteesta irtautuminen ja uuteen hoitotahoon luottaminen ei ole ihan pieni juttu.

Erityisesti nuoria tuntuu harmittavan se, että aikuisten puolella henkilökunta vaihtuu tiuhempaan ja vastassa on aina eri ihminen. Lasten puolella tiimit ovat pienempiä ja useimmissa tapauksissa vähintään hoitohenkilökunta pysyy samana.

– Miten saadaan kiireiset aikuispoliklinikat ymmärtämään, että nuoret pitää hoitaa vähän eri tavalla, Kosola pohtii.

Yksi hoitotapa voisi olla esimerkiksi Husin reumaklinikan tapa. Siellä nuorten hoitotulokset ovat Kosolan mukaan ”häkellyttävän hyviä”, ja ote nuorista on systemaattinen.

Husin reumaklinikalla kaikki nuoret siirtyvät noin kolmeksi vuodeksi samalle lääkärille.

– Sitten jos ja kun hoito alkaa sujua aikuismaisesti, nuori solahtaa normaaliin aikuisten hoitosuhteeseen. Mutta se ei hoidu yhdellä lähetteellä. Se vaatii paljon valmistelua lastenklinikalta. Myös vanhempien pitää uskaltaa päästää irti.

Aikuisten hoitosuhde vaatii potilaalta huomattavasti enemmän aktiivisuutta ja oma-aloitteisuutta kuin lasten ja nuorten hoitosuhde.

Aikuisten puolella potilas esimerkiksi huolehtii itse vastaanottoaikojen siirtämisistä ja perumisista, pitää huolta, että reseptit ovat ajan tasalla ja lääkkeet otettu ohjeiden mukaan.

– Tietojemme mukaan tämäntyyppisiä olennaisia taitoja näyttäisi kuitenkin vielä puuttuvan nuorilta. Jos esimerkiksi elinsiirron saanut nuori jättää hyljinnänestolääkkeensä ottamatta, hän on aika nopeasti tehohoitokunnossa.

Kosola sanoo, että tilastojen mukaan neljäsosa nuorten munuaissiirtopotilaiden siirretyistä munuaisista menetetään.

Toisin sanoen nuori joko kuolee tai joutuu uudestaan munuaissiirtolistalle.

– Se on todella kallista. Sen takia voisi kuvitella, että rahapuolella olisi motivaatio pitää nuorista parempi huoli.

Lääkärin pitää ymmärtää nuoren elämää Hyvin hoidettuja siirtymävaiheita Kosola on nähnyt ainakin post doc -paikassaan Melbournen lastensairaalassa.

– Samoin Toronton Sick Kids on hoitanut siirtymävaiheen hyvin. Siellä, kuten Melbournessa, on erillinen tukitiimi.

Tukitiimin merkitys korostuu etenkin silloin, jos nuorella on useampi sairaus.

Ihannetapauksessa lasten ja aikuisten poliklinikka järjestäisi nuorelle yhteisvastaanoton, kun hoidon siirtyminen olisi ajankohtaista.

– Jonkin verran on alustavaa tutkimusnäyttöä siitä, että kun nuori näkee omien vanhojen ammattilaisten luottavan uusiin, hänen on helpompi kiinnittyä hoitoon.

Silti yksi on varmaa: nuoria ei voi hoitaa kuten aikuisia, sillä he eivät ole aikuisia.

Esimerkiksi aivojen kehitys on kesken pitkälle yli 20-vuotiaaksi. Sitä paitsi elämässä voi sillä hetkellä olla nuoren mielestä paljon tärkeämpiäkin asioita kuin pitkäaikaissairaus.

”

– Jos nuorella on esimerkiksi meneillään elämänsä ensimmäinen polttava seurustelusuhde, ei sinne päähän juuri muuta mahdu. Siksi ammattilainen ei voi tulla vastaanotolle valmiin agendan kanssa, vaan keskustelu pitäisi aloittaa siitä, että mitäs sulle juuri nyt kuuluu. Miten koulussa menee, seurusteletko ynnä muuta.

Se hetki saattaisi olla oivallinen myös kertoa seksuaalisuudesta ja hedelmällisyydestä, Kosola ehdottaa.

Nuoruuteen kuuluu myös halu kuulua joukkoon – olla kuten muut. Silloin nuorelle saattaa tulla vaihe, jolloin hän kieltää sairautensa ja tavallaan teeskentelee, ettei sitä ole olemassa. Joskus taas pitkäaikaissairauksiin käytetyt lääkkeet aiheuttavat epämieluisia sivuoireita.

– Jos elinsiirtolääkkeet aiheuttavat aknea ja karvankasvua, ne saattavat tuntua nuoresta lähinnä kiusaamiselta. On tärkeää saada sairaus osaksi nuoren hyväksyttyä minäkuvaa. Eihän kukaan ole vain diabeetikko tai vain reumaatikko.

Se on yksi asia muiden lomassa, mutta sen ymmärtäminen saattaa viedä aikaa.

Aika panostaa nuoriin Lääkäriliiton tietojen mukaan Suomessa on noin 21 000 työikäistä lääkäriä. Sen sijaan nuorisoon erikoistuneita lääkäreitä Suomessa on vain vähän yli sata.

Luvusta ei voi vetää johtopäätöstä nuorten arvostuksesta; nuorisolääketieteen pätevyys perustettiin vasta kuusi vuotta sitten, vuonna 2014.

Sen sijaan tittelillä halutaan alleviivata sitä, että nuoria ei voi automaattisesti hoitaa samalla tavalla kuin aikuisia. He vaativat erityisosaamista.

Mutta se on fakta, että nuorten hoito ei ole Suomen kaltaisessa maassa samalla tolalla kuin esimerkiksi lasten ja vauvaikäisten hoito.

– Luulen, että siihen vaikuttavat historialliset syyt. Ennen kuin arkkiatri Arvo Ylppö sai lapsikuolleisuuden romahtamaan 1920-luvulla perustetun neuvolajärjestelmämme myötä, Suomi oli ihan kehitysmaa. Lapsikuolleisuus, synnyttäneiden äitien ja alle 5-vuotiaiden kuolleisuus ovat maailmalla kovia lukuja, joita muun muassa Unicef ja WHO seuraavat.

Niissä luvuissa Suomi on menestynyt loistavasti, mutta muiden lukujen osalta olemme valitettavasti jääneet jälkeen. Teinit eivät myöskään herätä niin paljon lämpimiä tunteita kuin esimerkiksi vauvat.

Muutosta on Kosolan mielestä kuitenkin ilmassa. Yksi syy on nuorison määrä. Maailmassa on nuorisoikäisiä enemmän kuin koskaan.

– 10–24-vuotiaita on 1,3 miljardia. Siksi esimerkiksi Lancet-lehti [toim. huom. yksi maailman arvostetuimmista lääketieteellisistä julkaisuista] on ottanut nuorison isoksi teemaksi.

Kosola toivoo, että vuonna 2020 myös Suomessa otettaisiin nuorten asiat tosissaan ja panostettaisiin heihin.

– Nuoret ovat resurssi, johon panostaminen maksaa itsensä takaisin. Hehän on tulevaisuuden vanhempia. ●

SILJA KOSOLA, 45, on Pohjoismaiden ensimmäinen nuorisolääketieteen dosentti ja yksi Suomen ensimmäisistä nuorisolääketieteen erityispätevyyden saaneista lääkäreistä. Nuorisolääkärin erityispätevyys vaatii noin kahden vuoden koulutuksen, jonka aikana käydään läpi koko nuoruusiän kehitys seksuaaliterveydestä mielenterveyteen sekä vakavan sairastumisen vaikutus nuoren kehitykseen. Erityispätevyyden voi hankkia minkä tahansa erikoisalan lääkäri, jolla on työkokemusta sekä somaattiselta että mielenterveyspuolelta, erikoissairaanhoidosta ja perussairaanhoidosta.

48

www.kummit.fi • Nuoret potilaat

KUMPPANEITA

Näistä rojaltituotteista tuloja Kummeille Aqua Lapland /Aavasaksan Vesi

Click Henkilöstöpalvelut

Aqua Lapland / Aavasaksan Vesi tukee Lastenklinikoiden Kummien toimintaa lahjoittamalla jokaisesta myydystä Kummitlähdevesipullosta ja -kanisterista 10 senttiä Kummeille. Lisäksi lähdevettä lahjoitetaan Kummien tapahtumiin.

Click Henkilöstöpalvelut lahjoittaa palveluistaan kerätyillä varoilla merkittävän summan Tampereen yliopistollisen keskussairaalan lastenklinikalle.

Greenmakers Oy

Helsinki Outlet

HUOM!

Greenmakers Oy lahjoittaa 5% viherhuoltosopimusten liikevaihdosta rojalteina Kummeille 1.1.–31.12.2020.

Helsinki Outlet lahjoittaa 10 000 €/vuosi ja outlet-tapahtumista yhdessä liikkeiden kanssa kerätyt varat Kummien toiminnan tukemiseen.

Huom! Kiinteistönvälitys on Kummien yhteistyökumppani – viiden tähden välittäminen vaatii oikeaa asennetta. www.huom.fi

Laakkonen

Laatukoru

Office Management

Laakkonen on Kummien pitkäaikainen kumppani, ja yhteistyön avulla on tuettu mm. lasten sydänkirurgiaa ja syöpätautien tutkimusta Suomessa. Laakkonen on myös yksi Elämä Lapselle -konsertin pääyhteistyökumppaneista.

Laatukoru-liikkeet lahjoittavat 10 % vuoden aikana myydyistä Teemunalle -tunnuksin koristelluista kummilahjoista sekä nomination-korupalasta.

Office Management kerää rojaltia 1.4.2020–31.3.2021 uusasiakashankinnasta 10 000 €/vuosi.

Oriola

Tallink Silja Oy

Suomen Ilotulitus Oy

Oriola lahjoittaa osuuden valittujen Gefilus-tuotteiden myynnistä Kummeille.

Vuonna 2012 alkaneen yhteistyön aikana Tallink Silja on kerännyt yhteensä yli 400 000 euroa Kummien kautta lahjoitettavaksi lasten- ja nuorten kirurgisten osastojen laitehankintoihin. Tallink Silja on mm. yksi Elämä Lapselle -konsertin ja Hirsalan Kummit Golfin pääyhteistyökumppaneista.

Suomen Ilotulitus Oy tekee lahjoituksen jokaisesta ilotuliteostoksesta Kummeille vuodenvaihteessa.

Rojaltituotteet • www.kummit.fi

49

LAHJOITUS TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

15 000 euroa pikkupotilaille Kiinteistösijoitusyhtiö Spondan Uudelle lastensairaalalle tekemä lahjoitus kohdistuu hengityslaitteisiin.

IINTEISTÖSIJOITUSYHTIÖ SPONDAN tekemä lahjoitus kohdistuu ULS:n Tähti-osastolle. Siellä hoidetaan urologisia, gastrokirurgisia, yleispediatrisia, yleislastenkirurgisia sekä infektiopotilaita.

Lahjoitus on 15 000 euron suuruinen. Sillä saadaan 40-potilaspaikkaiselle osastolle esimerkiksi Airvo-laite, jolla helpotetaan muun muassa RS-viruksen saaneiden potilaiden oireita. RS-virus on merkittävä pienten lasten alempien hengitystieinfektioiden aiheuttaja, ja se äityy erityisen pahaksi infektioksi muutaman vuoden välein.

– Lahjoitus kohdistuu hengityslaitteisiin, jotka helpottavat lapsipotilaan vointia. Laite auttaa siten, että lapsi jaksaa parantua ja esimerkiksi syödä, kertoi osastonhoitaja Marja Merinen.

Vaikka lahjoitus tehtiin nimenomaan Tähti-osastolle,

K

sinne hankittavia laitteita käytetään koko sairaalassa.

– Täällä kaikki laitteet kiertävät osastolta toiselle. Harvoin ne ovat nurkassa pölyttymässä, Merinen jatkoi.

Joululahjarahat hyväntekeväisyyteen Spondalta lahjoituksen kävivät luovuttamassa toimitusjohtaja Christian Hohenthal sekä markkinointipäällikkö Anita Riikonen.

He kertoivat, että yhtiö on ohjannut joululahjarahat jo yli kymmenen vuoden ajan hyväntekeväisyyteen.

– Henkilöstö sai tänä vuonna äänestää, mihin lahjoitus ohjataan, ja selväksi ykköseksi nousi lastensairaala, Riikonen sanoi.

Sponda otti yhteyttä Kummeihin, joka tiedusteli sairaalalta, mihin tällä hetkellä kohdistuu erityinen tarve. Sen jälkeen lahjoituskohde vielä hyväksytettiin lahjoittajalla.

– Lahjoitusten avulla pystytään muun muassa hankkimaan parempia laitteita, jolloin potilaille saadaan myös laadukkaampaa hoitoa. Näin hoitoa pystytään myös kehittämään, sanoi ylihoitaja Petra Marjamaa. ● Kuvassa: Anita Riikonen (vas.)

Kummien Susanna Laurila, toimitusjohtaja Christian Hohenthal, ULS:n ylihoitaja Petra Marjamaa sekä osastonhoitaja Marja Merinen.

50

www.kummit.fi • Lahjoitus

IN MEMORIAM

Kalevi Vilho Tapio ”Kallu” Tuominen 9. elokuuta 1927 – 23. tammikuuta 2020

Lasten asialla ollut urheilumies on poissa Tammikuu toi suru-uutisen: Kummien ensimmäinen toiminnanjohtaja Kalevi Tuominen kuoli 92-vuotiaana.

ASTENKLINIKOIDEN KUMMIEN ensimmäinen puheenjohtaja ja kunniapuheenjohtaja, opetusneuvos Kalevi ”Kallu” Tuominen kuoli tammikuun lopussa 92-vuotiaana.

Tuominen oli suomalaisen urheilumaailman valmentajalegenda. Oman urheilu-uransa jälkeen hän alkoi valmentaa ja johdatti vuonna 1964 Suomen koripallomaajoukkueen Tokion olympialaisiin. Sen jälkeen hän toimi Suomen olympiakomitean valmennuspäällikkönä vuosina 1969–1992.

Näistä ansioista hänet nimettiin Suomen koripallon kunniagalleriaan ja palkittiin Urheilugaalassa elämäntyöpalkinnolla.

Urheilun lisäksi Kallun sydäntä lähellä olivat lapset ja nuoret. Kun hyväntekeväisyysyhdistys Lastenklinikoiden Kummit perustettiin vuonna 1993, Kallu toimi sen ensimmäisenä toiminnanjohtajana.

Hän otti pestin vastaan oltuaan vuoden eläkkeellä Suomen olympiakomitean valmennuspäällikön virasta. Kummien toiminnanjohtajaksi Tuomista pyydettiin.

– Hjallis Harkimo, Teemu Selänne, Juha Rantasila ja kumppanit tulivat kysymään. Olin imarreltu, Kallu kertoi Kummit-lehden numerossa 1/2014.

Kallun Kummi-uralle mahtuu monia ikimuistoisia hetkiä, kuten ensimmäisen toimintavuoden gaalaillallinen, johon osallistuivat Renny Harlin ja Geena Davis, sekä Olympiastadionilla järjestetyt Puhdas Elämä Lapselle -konsertit (nykyisin Elämä Lapselle -konsertti).

Kallu oli mukana Kummien toiminnassa lähes

L

27 vuotta. Hän tuki, kannusti ja motivoi tekijöitä ja tuki Kummeja Aila-puolisonsa kanssa näihin päiviin asti.

Kummit lähettää lämpimän osanoton Kallun poismenosta kaikille omaisille ja läheisille. ●

Lepää rauhassa, Kallu

In memoriam • www.kummit.fi

51

KUMMI-KAVERIKIRJA

TEKSTI LAURA KOLJONEN

KUVA MATTI HANNULA

Parasta on tutustuminen uusiin ihmisiin

Tässä juttusarjassa tutustutaan Lastenklinikoiden kummeihin.

Entinen uimahyppääjä, nykyinen toimitusjohtaja Joona Puhakka haluaa kummina lisätä ihmisten tietoutta lasten terveysongelmista ja auttaa rakentamaan hyviä tapahtumia.

Olen ollut mukana Kummien toiminnassa… vuodesta 2007 lähtien. Ensimmäinen tilaisuus taisi olla Kummien golf-tapahtuma Hirsalassa.

Olen aina tykännyt tapahtumista ja tehnyt aiemminkin yritysgolf-juttuja. Kummit Golfissa on aina hyvä henki ja sen aistii, että ollaan hyvällä asialla.

Minut houkutteli mukaan… jääkiekkoilija Ossi

Väänänen. Hän kysyi, lähtisinkö pelaamaan Kummit Golfiin. Tunnen Ossin sitä kautta, että olimme samaan aikaan Yhdysvalloissa, kun Ossi pelasi NHL:ssä.

Hauskaa on ollut erityisesti… Kummien tapahtumissa. Olen sanonut, että jos minusta on jotakin iloa jossakin tapahtumassa, totta kai osallistun.

Parasta on tutustuminen uusiin ihmisiin.

Kummien agenda kiinnostaa sitäkin kautta, että minulla on kaksi lasta. Olen iloinen, etten ole joutunut viettämään heidän kanssaan aikaa lastensairaalassa, mutta haluan olla mukana tukemassa niitä, joiden lapset siellä joutuvat käymään.

Mieleenpainuvin muistoni on… Kummit Golfista.

Ihmiset lähtevät kentälle puolitosissaan, mikä on mahtavaa. Sitä naurun määrää niissä kisoissa! Tykkään kannustaa muita.

Tietenkin muistan myös sen vuoden, kun joukkueemme täpärästi lyönnin erolla voitti kisan.

52

www.kummit.fi • Kummi-kaverikirja

mien toiminnassa

Joona Puhakka on ollut mukana Kum 13 vuotta.

Kummi-taipaleeni on opettanut minulle… paljon.

Esimerkiksi nuorten mielenterveyden hoitoon liittyvät asiat ja ajankohtainen mielenterveyskampanja ovat sellaisia. En ole tajunnut, millaisia ongelmia hoitoon pääsyyn liittyy ja miten iso tarve nopealla hoitoon pääsyllä on.

Lastenklinikoiden Kummina haluan vaikuttaa/tukea /auttaa… tietoisuuden lisäämisessä.

Mitä parempia tapahtumia, sen isompi tietoisuus ja sitä parempi fiilis osallistujilla. Viime aikoina olen ollut mukana kehittelemässä uudenlaista varainkeruutapahtumaa, pellehyppynäytöstä. Sen pitäisi toteutua lähiaikoina. Tapahtuma kokoaa yhteen avun tarpeessa olevat ja avuntarjoajat.

TÄMÄ ASKARRUTTAA

Tällä palstalla lapset kysyvät terveydenhuollon ammattilaisilta.

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Onko nukuttaminen vaarallista?

Janni, 5 APSIA NUKUTETAAN sairaalassa monesta syystä, joista yleisimpiä ovat erilaiset leikkaukset ja toimenpiteet. Lisäksi monissa kuvantamistutkimuksissa lapsen tulee olla paikallaan liikkumatta, ja se edellyttää nukuttamista.

Nukuttaminen ei itsessään ole vaarallista, mutta sen vaarallisuuteen voi vaikuttaa lapsen perussairaus tai leikkauksen syy. Tärkeintä nukutuksessa on, että se on lapselle turvallista. Siksi nukutuksen aikana lapsen elintoimintoja tuetaan ja mitataan jatkuvasti monin eri tavoin.

Näin estetään sivuvaikutusten ilmaantuminen.

Lapsen nukuttaminen aloitetaan yleensä unikorkin kautta antamalla nukutuslääkkeitä verisuonistoon. Joskus nukutus voidaan aloittaa maskilla lapsen hengittäessä nukutushöyryä. Nukutuslääkkeet kulkeutuvat aivoihin ja aikaansaavat hermosolujen nukutustilan. Nukutuksen riittävyys pystytään toteamaan tarkkailemalla ja mittaamalla elintoimintoja. Nukutusta täydennetään sopivasti antamalla kipulääkkeitä ja lihaksia rentouttavia lääkkeitä sen mukaan, millainen toimenpide on kyseessä.

Nukutukset kesto vaihtelee. Lyhyimmät toimenpi-

L

teet, kuten korvien putkitukset, kestävät vain muutaman minuutin. Pisimmät leikkaukset ovat sydänleikkaukset ja elinsiirrot. Ne voivat kestää yli 10 tuntia.

Lapsi on nukutuksen aikana unessa, ja osa lapsista saattaa nähdä unia. Ennen nukuttamisen alkua lapsen kanssa puhutaan ja kysellään, minkälaisia unia lapsi haluaa nähdä. Osalla onkin toiveita, ja unet saattavat toteutua. Monet lapset eivät näe unia, eikä siinä ole mitään epätavallista.

Jos lapsi saa lyhyen nukutuksen pieneen toimenpiteeseen, se vastaa oikeastaan päiväunia, ja lapsi voi olla hyvinkin virkistynyt. Useimmiten leikkausten yhteydessä nukutuslääkkeinä annetaan myös vahvoja kipulääkkeitä, jotka aiheuttavat jälkeenpäin uneliaisuutta. Myös leikkausten jälkeen annettavat kipulääkkeet aiheuttavat väsymystä, mikä voi olla toivottavaakin toipumisen aikana.

Tomi Taivainen lasten leikkaus- ja anestesiaosaston ylilääkäri Hus

Miksi lapsi paranee nopeammin kuin vanhus?

Samuel, 8 AIKUTTAA TOSIAAN siltä, että lapsi paranee nopeammin. Siihen voi olla eri syitä. Tiedämme, että lapsen elimistö ja aineenvaihdunta toimivat nopeammin kuin aikuisen tai vanhuksen aineenvaihdunta, ja siksi on mahdollista, että lapsen keho toipuu nopeammin erilaisista akuuteista sairastumisista ja flunssista. Samasta syystä lapset toipuvat leikkauksista ja luunmurtumista nopeammin kuin aikuiset. Lasten solut ovat nopeampia – voisi sanoa, että ne jaksavat juosta nopeammin kuin vanhempien ihmisten solut.

Lasten puolustusjärjestelmä osaa suojautua hyvin, sillä se kohtaa niin paljon erilaisia tulehduksia.

V

Parantumisessa lapsilla on myös etuna se, että yleensä he muistavat levätä ja ottaa lääkkeensä, sillä vanhempi muistuttaa ja pitää huolta. Aikuiset eivät useinkaan malta levätä kunnolla, kun he sairastuvat. Silloin paraneminen pitkittyy.

Joskus aikuisille tai vanhuksille on kertynyt elämän aikana muita sairauksia, kuten vaikkapa tupakasta tai väärästä ruokavaliosta johtuvia sydänja keuhkosairauksia. Silloin sairaudesta paraneminen ei onnistu täydellä teholla, kun keho on jo valmiiksi sairas. Lapsilla ei yleensä ole tällaisia sairauksia.

Mikael Kuitunen lasten päivystyksen osastoylilääkäri Hus

Tämä askarruttaa • www.kummit.fi

53

PÅ SVENSKA Svensk översättning: Larissa Krook

Silja Kosola är glad över hur bra ungdomarna har kommit med i undersökningen.

”Ungdomar blir till en viss grad lämnade ensamma” När en ung person som är långvarigt sjuk skall flytta över från barnsidan till vården för vuxna är det inget som bara meddelas och som sedan fungerar utan problem av sig självt. Docent i ungdomsmedicin Silja Kosola påminner om att en väl skött övergångsfas, dvs. transition, nog betalar igen sig.

N

ÄR EN LÅNGVARIGT SJUK ung person fyller 16 flyttas dennes vård vanligen över till vuxensidan. Det låter enkelt, men i praktiken är överflyttningen ofta komplicerad.

När docent i ungdomsmedicin Silja Kosola samlade ihop material till sin doktorsavhandling hörde hon så sorgliga historier om misslyckade transitioner att det fick henne att byta specialområde från barnkirurgi till allmän medicin.

– Ungdomarna berörde mig, så att säga. Jag skrev en doktorsavhandling om långtidsresultat vid levertransplantationer för barn, och ett av delarbetena i undersökningen var livskvalitet och sexuell hälsa efter en levertransplantation. Jag hade långa diskussioner med ung-

54

www.kummit.fi • På svenska

domar och jag mötte såpass många skakande historier att jag, förutom att jag bytte specialområde, senare var med och grundade Suomen Nuorisolääkärit ry (Finlands Ungdomsläkare rf), berättar Silja Kosola.

Kosola säger att överflyttandet av ungdomar till vuxensidan för tillfället är ett speciellt aktuellt ämne. Då vårdresultaten för långvarigt sjuka har förbättrats flyttas allt fler ungdomar över till vuxensidan. Dessutom har barndiabetes och tarmsjukdomar hos barn ökat.

– På sjukhusen har man insett att denna överflyttningsfas inte går av sig självt trots allt. Man har börjat fundera över hur barnen kunde flyttas över till vuxensidan så flexibelt som möjligt och så att den goda vårdbalans som man med hårt arbete har uppnått inte går till spillo.

253 långvarigt sjuka ungdomar med i undersökningen Även Suomen Lääketieteen Säätiö anser att detta ämne är viktigt och beviljade Kosola ett anslag på 200 000 euro till undersökningen av ”hur överflyttningsfasen, dvs. transitionen, påverkar vården av långvarigt sjuka barn och unga”.

Kosola gör undersökningen i samarbete med sin post doc-plats, barnsjukhuset i Melbourne. I Australien liknar den offentliga sjukvården den i Finland, och således går det att jämföra undersökningsresultaten gällande transition.

I Kosolas och forskningsgruppens undersökning deltar för närvarande 253 långvarigt sjuka ungdomar och de representerar ett flertal olika diagnosgrupper. Deltagarna har någon form av fysisk långtidssjukdom: en tarm- eller hjärtsjukdom, diabetes, reuma, de har fått en organtransplantation eller är patienter på barnkirurgiska polikliniken eller endokrinologiska eller neurologiska sidan.

En lyckad överflyttning sköts inte med bara en remiss Enligt Silja Kosola är överflyttningen från barnsidan till vuxensjukvården på ett sätt som att avsluta grundskolan.

– Den unga går vidare i livet. Men: när man varit sjuk länge, till och med i livsfara, har vårdrelationen kommit att blir mycket personlig. Man har ju vågat lämna sitt liv i andras händer. Därför är det inte direkt någon liten sak att bryta sig loss från den vårdrelationen och lita på en annan vårdinstans.

Ungdomarna tycks i synnerhet vara upprörda över att personalen byts oftare på vuxensidan och att man alltid möts av en ny person. På barnsidan är teamen mindre och i de flesta fall hålls åtminstone vårdpersonalen oförändrad.

– Hur skall man få de hektiska vuxenpoliklinikerna att förstå att ungdomar måste vårdas lite annorlunda? funderar Kosola.

Ett vårdsätt vore till exempel det sätt som används på reumakliniken inom HNS. Där är vårdresultaten för ungdomar enligt Kosola ”förbluffande goda” och man har ett systematiskt grepp om ungdomarna.

På reumakliniken inom HNS flyttas alla ungdomar till samma läkare för ca tre år.

– Sedan om och när vården börjar fungera vuxenartat går den unga över till en normal vårdrelation för vuxna. Men det går inte med bara en remiss. Det kräver stor förberedelse från barnklinikens sida. Föräldrarna måste också våga släppa taget. ●

SILJA KOSOLA, 45, är Nordens första docent i ungdomsmedicin och en av de första läkarna i Finland som fått specialkompetens inom ungdomsmedicin. Specialkompetens inom ungdomsmedicin kräver cirka två års utbildning, under vilken man går igenom hela ungdomstidens utveckling från sexuell hälsa till mental hälsa samt hur en ung persons utveckling påverkas av att denne blir allvarligt sjuk.

Testamente för livet.

De testamenterade donationer som görs till Faddrana är skattefria och utgör en mycket viktig del av den hjälp vi förmedlar. Man kan göra en testamenterad donation såväl till Barnklinikernas Faddrar rf:s allmänna insamling som till ett mer specificerat mål, såsom en apparatanskaffning, det pediatriska forskningsarbetet, den psykiatriska vården av barn och unga eller patienternas trivsel. Genom en testamenterad donation kan man förbättra livsmöjligheterna för många som bara påbörjat sin livsresa.

Mer information om alla donationsformer och om Faddrarnas verksamhet får du på Faddrarnas hemsida på adressen www.kummit.fi eller per telefon (09) 6824 520. Faddrarna erbjuder vid behov också hjälp med att göra upp ett testamente.

PÅ SVENSKA

Expert på människorelationer När ett barn insjuknar behöver också föräldrarna stöd. Vår nya fadder Maaret Kallio ställer sin sakkunnighet till Faddrarnas förfogande.

– Genom att stöda familjer och föräldrar kan jag också hjälpa barnen.

P

SYKOTERAPEUTEN och fackförfattaren Maaret Kallio behövde inte fundera länge.

– När jag ombads att komma med svarade jag ”absolut ja”. Jag har följt med Faddrarna redan länge och jag uppskattar det arbete de gör. Faddrarna är en långsiktig och moderat uppbyggare och hoppgivare. Och fastän de arbetar med allvarliga och långvarigt betungande frågor har Faddrarnas arbete alltid innefattat hopp.

Hopp är ett aktuellt tema för Maaret. I slutet av mars ger hon ut en bok som heter Voimana toivo (Hoppet som styrka) (WSOY).

– Hopp är en mycket relevant del när man bygger ett gott liv. Hopp är också kärnan i mitt arbete. En stor del av oss upplever chockerande och traumatiska saker under vårt liv, men största delen av oss återhämtar oss.

Vi har sätt att återhämta oss på.

Och dessa sätt vill Maaret förmedla vidare. Hon tycker att samhället ofta porträtterar människor svartvitt antingen som framgångsrika eller förlorare.

– Största delen av oss klarar sig dock någorlunda,

Maaret Kallio

56

●

Utbildningspsykoterapeut, fackförfattare.

●

Har under sex års tid skrivit den superpopulära bloggen Lujasti lempeä som publiceras på HS.fi.

●

Har skrivit ett flertal fackböcker, bl.a.

Lujasti lempeä, Inhimillisiä kohtaamisia och Happy End tillsammans med forskningsprofessor Osmo Kontula.

●

Tvåbarnsmor.

www.kummit.fi • På svenska

Maaret Kallio vill vara med och stöda familjer.

(Foto: WSOY / Laura Malmivaara)

och sådant är livet. Allt möjligt händer och det finns många saker som är omöjliga att påverka. Ändå kan man återhämta sig och överleva många saker. Till exempel att insjukna allvarligt betyder inte per automatik att en människa inte kan leva ett gott liv.

Stöd och hjälp för föräldrarna Som fadder tänker Maaret vara med och stöda familjerna.

– Jag arbetar inte direkt med barn och jag är inte på så sätt en idol för barn att jag skulle kunna glädja dem med att besöka avdelningarna på sjukhusen. Men jag har någonting att ge föräldrarna och de vuxna som har att göra med de små patienterna. På ett sätt arbetar jag alltså hela tiden med barn och barndom.

Maaret säger att alltid när man hjälper föräldrar går den hjälpen också till barnen.

– När föräldrarna blir stödda och burna stärks deras förmåga att bära barnen. ●

PÅ SVENSKA

I den här kolumnen ställer barn frågor till proffs inom sjukvården.

Är det farligt att bli nersövd?

Varför blir ett barn fortare friskt än en åldring?

Janni, 5

Samuel, 8

PÅ SJUKHUS SÖVS BARN ner av många orsaker, vanligen för olika operationer och ingrepp. Dessutom måste barn vara helt stilla i många röntgenundersökningar och det förutsätter att de sövs ner.

Nersövning i sig är inte farligt, men en grundsjukdom hos barnet eller orsaken till operationen kan påverka hur farligt det är att söva ner barnet. Vid nersövning är det viktigaste att det är tryggt för barnet. Därför stöds och mäts barnets livsfunktioner kontinuerligt och på många olika sätt under nersövningen. På så sätt hindrar man att det uppstår biverkningar.

Nersövningen av ett barn inleds ofta med hjälp av en sömnkork genom vilken narkosmedel injiceras i blodådrorna. Ibland kan nersövningen göras med en mask genom vilken barnet andas in anestesigas. Narkosmedlen går till hjärnan och gör så att nervcellerna hamnar i ett tillstånd av anestesi. Anestesins tillräcklighet kan konstateras genom att observera och mäta livsfunktionerna. Anestesin kompletteras på ett lämpligt sätt genom att man ger smärtstillande och muskelavslappnande läkemedel i enlighet med det ingrepp som skall göras.

Längden på anestesier varierar. De kortaste ingreppen, så som insättning av örontuber, tar endast några minuter.

De längsta operationerna är hjärtoperationer och organtransplantationer.

Under anestesin sover barnet och en del barn kan drömma. Innan man påbörjar anestesin pratar man med barnet och frågar hurudana drömmar barnet vill se. En del har önskemål och ser också de önskade drömmarna. Många barn drömmer inte och det är på inget sätt ovanligt.

Om ett barn får en kortvarig anestesi för ett litet ingrepp motsvarar det egentligen en dagssömn och barnet kan vara väldigt piggt efteråt. I samband med operationer ges oftast också starka smärtstillande mediciner, som förorsakar sömnighet efteråt. Smärtstillande mediciner som ges också efter en operation förorsakar trötthet, vilket till och med kan vara önskvärt under återhämtningen.

DET VERKAR FAKTISKT vara så att ett barn blir fortare friskt. Det kan finnas olika orsaker till detta. Vi vet att ett barns kropp och ämnesomsättning fungerar snabbare än hos en vuxen eller en åldring, och därför är det möjligt att ett barns kropp återhämtar sig snabbare från olika akuta sjukdomar och förkylningar. Av samma orsak återhämtar sig barn snabbare från operationer och benbrott än vuxna. Barns celler är snabbare – man kunde säga att de orkar springa fortare än cellerna hos äldre människor.

Barns immunsystem är bra på att skydda sig eftersom de möter så många olika infektioner.

I tillfrisknandet har barnen också den fördelen att de ofta kommer ihåg att vila och ta sina mediciner eftersom en förälder påminner dem och sköter om dem. Vuxna har sällan ro att vila ordentligt när de insjuknar. Då tar det längre att bli frisk.

Ibland har vuxna eller åldringar under livets gång dragit på sig andra sjukdomar, som till exempel hjärtoch lungsjukdomar, som beror på exempelvis tobaksrökning eller felaktiga kostvanor. Då går det inte att återhämta sig från en sjukdom med full effekt eftersom kroppen redan färdigt är sjuk. Barn har vanligen inte sådana här sjukdomar.

Mikael Kuitunen avdelningschefsläkare på barnjouren Hns

Tomi Taivainen chefsläkare på operations- och anestesiavdelningen för barn Hns

På svenska • www.kummit.fi

57

TAPAHTUMAOPAS

Kummeilla taas runsaasti tapahtumia vuonna 2020 Lastenklinikoiden Kummeilla on vuonna 2020 ohjelmassaan muun muassa seuraavia tapahtumia:

Kummit KUMMIT-LEHTI: Päätoimittaja

Anu Rapeli Puh. 040 149 0032 anu@kummit.fi

Koko vuoden 2020 Cool Kids -kampanja ympäri Suomen

Toimitus

Laura Koljonen Puh. 050 568 0790

Kummien valtakunnallinen mielenterveyskampanja Cool Kids käynnistyy. Tavoitteena on lasten ja nuorten mielenterveyshaasteiden tunnetuksi tekeminen ja varainhankinta.

Ulkoasu

Viestintänetti Oy, Jyväskylä

Postiosoite

Suomen LK Lehden Kustannus Oy Insinöörinkatu 7 A, 00880 Helsinki

Tilaukset, peruutukset, ilmoitukset ja osoitteenmuutokset

Suomen LK Lehden Kustannus Oy Insinöörinkatu 7 A, 00880 Helsinki Puh. (09) 886 75 200 tilaajapalvelu@kummit-lehti.fi ilmoitukset@kummit-lehti.fi

Kustantaja

Suomen LK Lehden Kustannus Oy

Painos

10 000 kpl

Paperi

sisus NovaPress Gloss 80 g/m2, kansi LumiArt 150 g/m2

Hirsalassa järjestettävä Kummit Golf on suosituimpia Kummien järjestämiä yrityksille suunnattuja hyväntekeväisyystapahtumia. Pelipäivään mahtuu täyden kierroksen golfkisa, lounas sekä ohjelmallinen illallinen. Kummit Golfin kentällä on perinteisesti nähty paljon tuttuja Kummeja.

Syyskuu 2020 Elämä Lapselle -konsertti

Pienten potilaiden auttamisesta tulee tosi hyvä mieli!

Juuri sinä voisit olla oikea henkilö käynnistämään keräyksen hyvän asian puolesta ja innostamaan kaveritkin mukaan.

Keräyksen voi toteuttaa helposti, hauskasti ja turvallisesti esimerkiksi digilippaalla. Luo oma digilipas osoitteessa oma.kummit.fi Merkkipäiväkeräykseen näppärä on myös Facebookin varainkeruutyökalu.

Myös yritykset ja yhteisöt voivat mennä #kummitilaan

Lue lisää kummitila.fi 58

www.kummit.fi • Tapahtumaopas

R PÄ

M

ISTÖME

R

I

Näiden tapahtumien lisäksi Kummien vuoden 2020 vuoden ohjelmasta enemmän toisessa, kesäkuun lopussa ilmestyvässä Kummit-lehden numerossa ja tietysti jo aiemmin osoitteessa Kummit.fi.

Painopaikka KK

Suomen tunnetuimpiin hyväntekeväisyystapahtumiin lukeutuva, lapsipotilaiden tueksi tehtävä Elämä Lapselle -konsertti järjestetään syyskuussa Espoon Metro Areenalla.

YM

13.8.2020 Kummit Golf, Hirsala

ILJ

ÖMÄRK

T

Painotuotteet 4041-0619

LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY: Lastenklinikoiden Kummit ry Vattuniemenranta 2, 00210 Helsinki Puh. (09) 6824 520, kummit@kummit.fi Toiminnanjohtaja

Anu Rapeli Puh. 040 149 0032 anu@kummit.fi

Viestintä- ja markkinointipäällikkö

Matti Valli Puh. 050 356 3336 matti@kummit.fi

Kumppanuuspäällikkö

Susanna Laurila Puh. 040 179 7914 susanna@kummit.fi

Projektipäällikkö, alueet

Jaana Roos Puh. 050 563 4463 jaana@kummit.fi

Verkostokoordinaattori Kummit verkossa

Kaisa Latva-Rasku Puh. 040 582 4759 kaisa@kummit.fi www.kummit.fi ja www.elamalapselle.fi

Lahjoitustili

Nordea FI29 1470 3000 2040 01

Rahankeräyslupa

Poliisihallitus, Arpajaishallinto POL-2015-9097 – 29.10.2015 voimassa 1.1.2016-31.12.2020 koko Suomessa Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Ålands landskapsregering, Datum: 2020-01-20, Dnr ÅLR 2020/231

OSTA HETI VERKOSTA ALK. 185 €/KK Laakkonen tarjoaa fiksun tavan hankkia auto 2-4 vuodeksi ilman alkupääomaa. Kiinteä kuukausimaksu sisältää myös talvirenkaat. FiksuDiili on fiksu myös sopimuksen päättyessä, palautat auton vain liikkeeseemme ja voit halutessasi ottaa jälleen uuden auton FiksuDiilillä. Valitse omasi laajasta FiksuDiili-mallistosta laakkonen.fi/fiksudiili

SE AINOA OIKEA. VAIN LAAKKOSELTA.

FiksuDiili on kiinteään kuukausimaksuun perustuva yksityis- ja yritysleasing. Lisätiedot www.laakkonen.fi/fiksudiili. Esim. Uusi ŠKODA FABIA 1,0 TSI 95 Active kokonaiskustannus FiksuDiilillä 185 €/kk, 48 kk/40 tkm, sis. talvirenkaat. Vuokraerät yhteensä 185,20 € x 48 = 8.896,60 €. Fabia-malliston CO2-päästö 123-134 g/km, yhdistetty EU-kulutus 5,4-5,9 l/100 km. Palvelun tuottaa OP Yrityspankki Oyj, Gebhardinaukio 1, Helsinki. Sopimus edellyttää myönteisen luottopäätöksen. Pidätämme oikeuden hinnanmuutoksiin.

Espoo Helsinki Joensuu Jyväskylä

Kerava Kouvola Kuopio Lahti

Lappeenranta Lieksa Oulu Porvoo

Tampere Turku Vantaa Varkaus

Yhdessä teemme ihmeitä! kummit.fi kummit.fi