220
Paweł Kwiatkowski
ne24, Kanada25, Wielka Brytania26 i Francja27. Dotyczą one sektora ubezpieczeń zdrowotnych, zatrudnienia, systemów adopcyjnych, edukacji, służby w armii oraz banków krwi. Badania te zainicjowała grupa amerykańskich naukowców: chemik Joseph Alper, biolog Jon Beckwith, prawnik Lisa Geller, lekarz Paul Billings oraz socjolog Peter Conrad, do których dołączyło wielu przedstawicieli nauk społecznych i medycznych. Pierwsza publikacja zespołu ukazała się w 1992 r. w „American Journal of Human Genetics”. Jej autorzy poddali analizie 41 przypadków doświadczenia dyskryminacji genetycznej, zarysowując jednocześnie trzy sfery, w których problem ten występuje: system ubezpieczeń zdrowotnych, polityka zatrudnienia oraz program adopcyjny. Wyniki badań wykazały również, jakie grupy narażone są na dyskryminację. Projekt ten, choć dotyczył niewielkiej próby badawczej, pozwolił zdiagnozować nowy problem społeczny, inspirując jednocześnie kolejne zespoły naukowe na całym świecie.
2. Antropocentryczna logika prawnych ram nowoczesnej genetyki Krytyczna ocena sposobów posługiwania się wiedzą z zakresu genetyki znalazła odzwierciedlenie w rozwinięciu systemu praw człowieka o perspektywę bioetyczną. Lokalne skutki globalnych wyzwań, takich jak: dyskryminacja genetyczna, próby ulepszania człowieka i naruszania jego integralności czy patentowanie genomu, zaowocowały podjęciem działań o charakterze ponadnarodowym. Działania te zainicjowane zostały przez Organizację Narodów Zjednoczonych, która wyznaczyła kierunek rozwoju krajowych systemów prawnych. Jak pisze Janusz Symonides, pytanie dotyczące technologicznego wykorzystania postępu naukowego i jego wpływu na system praw człowieka stało się po raz pierwszy przedmiotem debaty podczas Konferencji Praw Człowieka, która odbyła się w Teheranie w 1968 r. Dalsze działania podejmowane w ramach międzynarodowej polityki zaowocowały przedstawieniem serii opracowań, które dały pod P. Billings, M.A. Kohn, M. de Cuevas, J. Beckwith, J.S. Alper, M.R. Natowicz, Discrimination..., s. 477; L.N. Geller, J.S. Alper, P.R. Billings, C.I. Barash, J. Beckwith, M.R. Natowicz, Individual, Family and Societal Dimensions of Genetic Discrimination: a Case Study Analysis, „Science and Engineering Ethics” 2/1992; M.A. Hall, S. Rich, Laws Restricting Health Insures’ Use of Genetic Information: Impact on Genetic discrimination, „American Journal of Human Genetics” 66/2000. 25 T. Lemmens, Selective Justice, Genetic Discrimination and Insurance: Should we Single out Genes in our Laws?, „McGill Law Journal” 45/2000. 26 L. Low, S. King, T. Wilkie, Genetic Discrimination in Life Insurance: Empirical Evidence from a Cross Sectional Survey of Genetic Support Groups in the United Kingdom, „British Medical Journal” 317/1998. 27 D.B. Browaeys, J. C. Kaplan, Die Versuchung der Genetischen Apartheid, „Le Monde Diplomatique”, 12.05.2000. 24