Page 1

Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-BarrĂŠ, 6/2017 1|Stran


Dostopno na: -

knjiga: http://www.miklovahisa.si/splosno/knjiga-moje-srecanje-s-sindromom-guillainbarre.html e-knjiga: https://www.biblos.si/isbn/9789619345054.

OBRAZI SINDROMA GUILLAIN-BARRÉ I. KNJIGA OBRAZI SINDROMA GUILLAIN-BARRÉ Kazalo: Predgovor Splošni podatki o besedilu Jana, prijatelji, labirint Jani, trinajsta dimenzija, bolezni Jan, besede Jana, komunikacija Jana, stari časi, Janijeva mladost Janez, Ribnica, likovna umetnost Jan, Jack, bobni, midva, drevesna vila Jana, dušna gnezda Jani, dihanje, miselne igre Jan, vesolje, nanoroboti, hribi Janez, gozd, planinarjenje Jani, drevo Jana, smisel življenja Jani, bolniki, joga, Alef, nudistična vas Jan, besede Jan, enorog, morje Janez, verovanja Jan, J., oltarčki Janez, medvedka Jana, od Freuda do Petra Pana Janez, služba, odnosi, denar Janez, zgodovina, sistemi, včasih in danes Jani, privatizacija, teorija iger Epilog

Predgovor Pred vami je besedilo, ki je sestavljeno iz dveh knjig. Prva knjiga je leposlovna in opisuje razmišljanja ter miselne igre, s katerimi sem se srečeval pri zdravljenju Guillain-Barréjevega sindroma. Popolnoma vsi zapisi, v katerih opisujem

Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 2|Stran


kakršnokoli gibanje, so opisi teh iger, s katerimi sem si pomagal v času zdravljenja. Dodal sem še razmišljanja, s katerimi sem si sicer le krajšal čas bivanja v bolnici in na rehabilitaciji. Druga knjiga vsebuje celoten tekst knjige Moje srečanje s sindromom Guillain-Barré, ki obsega opis mojih izkušenj iz časa zdravljenja in rehabilitacije po tej bolezni. Skozi obe knjigi je zahtevnejšemu bralcu omogočeno spoznavanje več obrazov bolezni. Od bolj subjektivnih in razmišljujočih, ki so nanizani v prvem delu, do objektivnejših opisov v drugi knjigi. Knjigo sem pričel pisati najprej iz terapevtskih namenov v sklopu svoje domače terapije. V okviru svoje delovne terapije sem najprej lahko tipkal le kratek čas z dvema svinčnikoma. Čez nekaj mesecev sem lahko tipkal že s sredincem in še malo kasneje s kazalcem. Tako je pisanje pomagalo pri terapiji prstov in rok. V okviru dušne terapije pa mi je pisanje pomagalo pri soočanju s travmami, katere je povzročila bolezen. Po dvanajstih mesecih so besede dobile obliko, stavki so se oblikovali v poglavja, katera govorijo o mojem srečanju z boleznijo. Vesel bom, če bodo moje iskušnje pomagale bolnikom in njihovim svojcem pri spoznavanju določenih obrazov GuillainBarréjevega sindroma. V knjigi pa so opisane številne izkušnje, ki so podobne tudi pri mnogih drugih boleznih.

Splošni podatki o besedilu Besedilo ne predstavlja strokovnega mnenja ali strokovne ocene s področij medicine in rehabiltacije. Vse zapisano so moje izkušnje in lahko predstavljajo le izhodišče za iskanje lastnih poti bolnikov s takimi in podobnimi obolenji, ker kolikor je različnih bolnikov, toliko je različnih obrazov Guillain-Barréjevega sindroma. Za vse medicinske/zdravstvene informacije o (vaši) bolezni in zdravljenju se morate nujno obrniti na zdravnike in drugo strokovno osebje. Osebe z imeni Jana, Jan, Jani in Janez so izmišljene, zato je vsaka podobnost z drugimi osebami zgolj slučajna. ... Jana, prijatelji, labirint Jana se je prebudila v poznopoletno sončno jutro. Skozi odprto okno je sobo preplavljal koncert ptic, ki so bile slišati v vrhunski pevski formi. Nešteto glasov, nekateri glasni, drugi tihi, prvi v obsegu tona ali dveh, drugi izredno melodični. Ko je pogledala skozi okno, je videla zadnje meglice, katere je skoraj pregnalo s travnika jutranje sonce. Gozd za hišo je že spreminjal barvo in vabil na sprehod. Pojedla je košček kruha, popila kozarec soka in že je stopala z bosimi nogami po mokrem travniku. To je bil njen vsakodnevni jutranji obred. ... Jani, trinajsta dimenzija, bolezni Predstavljajte si, da greste zvečer spat in se zjutraj zbudite v popolnoma tujem svetu, v katerem ne poznate nič. Ne pravil, ne govorice, ne predmetov, nobene osebe, nobenega zvoka, vonjave so kot iz Marsa. Ker tudi sebe ne vidite, se sprašujete, če ste to sploh še vi. Za trenutek pomislite, da se je le majhen delček vas samih izgubil nekam v neznano. Pred seboj vidite le nekaj Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 3|Stran


steni podobnega, slišite hlipanje in hromenje pljuč, stokanje bolnikov. Morda je tako v vicah – preddverju nebes ali pa na pragu pekla, kjer moraš spoznavati trpljenje sočloveka tudi preko svoje direktne izkušnje, da se lažje odločaš za nove smeri svojih popotovanj. ... Jan, besede Razlago je nadaljeval Jan s pesniškim zanosom: »Ljubezen, sočutje, odgovornost. Vsaka od njih popolna sama zase, vse skupaj so življenje. Ljubezen. Edina beseda, ki je skupen imenovalec vsemu, ki je povsod, le zavedati se moraš tega in jo odkrivati v vsaki besedi in dejanju. Ne išči jo na nebu in zemlji, ker je v tebi. Samo odpri svojo dlan, srce, in takoj ju bo napolnila. Je osnovna barva življenja. Tudi in predvsem tvojega. ...

Jana, komunikacija Jana je zopet dobila potrditev ugotovitve, da se druščina krasno ujema in si dopolnjuje misli, kakor so to počeli pred tridesetimi leti. Na glas jim je povedala svojo ugotovitev in s tem tudi zaustavila interpretacijo Jana, ki je bil o besedah sposoben govoriti več ur hkrati. »Zato smo bili in smo prijatelji,« jih je pohvalila. Vedela je, da komunikacije med ljudmi potekajo na mnogo različnih načinov. ...

Jana, stari časi, Janijeva mladost Jana je premogla ogromno količino empatije. Že obiskovanje Janija v bolnici je prebujalo v njej sočustvovanje z bolniki. Od vseh prijateljev je imela tudi najbolj razvit socialni čut, ki ji zadnjih petindvajset let ni dopuščal mirnega spanja. Nikakor ni mogla doumeti, kaj se je zgodilo z njenim svetom. Jugoslavija, država, v kateri je odraščala, je razpadla. Ker je v njej odraščala, študirala in službovala, je točno videla razliko. V Jugoslaviji so vsi lahko študirali, vsi so imeli službe, stanovanja in življenje. Razlike med družbenimi sloji so bile zelo majhne. Varnost je bila izredno velika. Po razpadu je na območju bivše države nastalo sedem novih držav. ...

Janez, Ribnica, likovna umetnost »Vendar jo je Ribnica še dobro odnesla,« je razlagal svoj pogled na privatizacijo Janez. »Srečo smo imeli, da so po propadu večjih ribniških podjetij vajeti v roke vzeli domačini. Tako pogorišča mnogokrat niso bila dokončna, temveč so mnogi izkoristili prostore, stroje in znanja, iz katerih so zrastla številna in danes uspešna nova podjetja. Domači lastniki so praviloma skrbeli, da je njihov ugled v lokalnem okolju rastel in niso odpuščali delavcev. ... Jan, Jack, bobni, midva, drevesna vila V debato se je vključil Jan. »Tako si se nekega lepega dne prebudil in opazil, da se je v tvoji domovini neustavljivo razširila nova bolezen, bolezen majhne vasi. Kot veter je prepihala vse kotičke doline in se za vedno naselila v tvojih krajih. Ključne simptome prepoznajo že mali otroci, nemogoče jih je spregledati: imeti moraš večji avto kot sosed, imeti moraš dražje pohištvo kot Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 4|Stran


sosed, hiša mora biti tudi večja, potovati moraš v bolj eksotične kraje, otroci pa morajo v kakšno kakovostno tujo državo na jezikovno izpopolnjevanje. ... Jana, dušna gnezda Že v gimnaziji je bila priljubljena tema štirih prijateljev ugotavljanje dušnih bližin. Zato je Jana prekinila literarni izpad in pričela z razlago, da v življenju spoznavamo različne ljudi, različne običaje, različne pokrajine, različne labirinte in različne dušne bližine. Dušna bližina ima svojo enoto mere, označujemo jo z dušnimi krogi. To ni povezano ne z družino, ne z zakonskimi partnerstvi, ne s službo ipd. To je povezano le s čutenjem bližine sočloveka. ...

Jani, dihanje, miselne igre Jani se je nehote spomnil na bolnike, katere je srečeval skozi svojo bolezen in na druge bolnike, katere je srečeval v življenju. V katere dušne kroge spadajo? Spomnil se je na svojega sodelavca, ki je zbolel pred kratkim. Ko je prišel iz bolnice, mu je povedal svoja doživetja, ki so se vrtela okoli zdravil. Spoznal je kar nekaj novih medikamentov in naučil se je ločiti med zdravili in ostalimi substancami, ki le umirijo simptome. ... Jan, vesolje, nanoroboti, hribi Tako je mimogrede zapustil svoje negibno telo, ga pogledal z vrha bolniške sobe in zletel čez bolnico proti Ribnici, naredil krog nad hišami in švignil med drevesa Male gore. Dvignil se je do vrha, kjer kraljuje cerkvica Svete Ane, in zletel v nebo. V hipu je obiskal Ledenik pod Skuto in kozoroge na Dolgem hrbtu. Spustil se je proti slapu Rinka, se osvežil v njegovih vodah in po slapu plaval proti njegovemu vrhu. Voda je iz njega izpirala bolezen in ustavil se je na sredi, kjer je miriada vodnih kapelj božala telo. ... Janez, gozd, planinarjenje Misel je razvijal naprej Janez. »Dejstvo je, da domači gozdovi postajajo nujen življenjski prostor za vse več ljudi. Večino od njih žene v njihovo zavetje sodobni imperativ, ki govori: »nekaj moraš narediti zase.« To ni nič slabega, saj gozd v vsakem primeru nudi neskončno obilje dobrot. Le manjšemu delu obiskovalcev predstavlja gozd zatočišče, kjer najdejo svoj notranji mir in potrditev prastarega občutka enosti človeka in narave, katerega smo izgubili ob izgonu Adame in Eve iz raja. ... Jani, drevo Vsak dan se je Jani večkrat umaknil v svoj misleni svet in izvajal različne vizualizacije. Dve izmed priljubljenih sta bili menjavanje zračnice pri kolesu in pripravljanje drv. Podstavil je karton, da ne bi umazal sedeža kolesa, in kolo postavil na glavo. S ključem je odvil obe matici na osovini in snel kolo iz nosilca. Z izvijačem je ločil gumo od platišča, odvil ventilček in snel zračnico. Potem je namestil novo zračnico, jo privil z ventilčkom na platišče in razporedil zračnico enakomerno po kolesu. ...

Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 5|Stran


Jana, smisel življenja Janez je spremenil smer pogovora, ko je opisal svoje zadnje srečanje s knjigo. Pred nekaj tedni je bral knjigo Petdeset najboljših idej filozofije. Ena od tem, ki je bila obravnavana, je nosila naslov Možgani v kadi. Osnovno vprašanje je bilo, kdaj se ljudem lahko reče, da so ljudje? Če bi od nas ostali le še možgani, katere bi dali znanstveniki v banjo in jih priključili na sistem ohranjanja, ali bi še lahko rekli, da smo ljudje? ... Jani, bolniki, joga, Alef, nudistična vas Jani je vzporedno razmišljal o zadnji Janini teoriji. Labirinti ležijo vodoravno, navpično, poševno, v vseh smereh. Na nešteto točkah se labirinti in hodniki srečujejo in tam se dogajajo tudi naša srečevanja. Vsi labirinti so večni, zato ni čudno, da mnogokrat, ko koga srečamo ali kaj doživimo, rečemo: »Nič ni slučajno«. In res ni, tam so točke prepletanj naših poti. V procesu zdravljenja je srečal mnogo ljudi. Tudi prve mesece bolezni na Nevro. Z nekaterimi si je delil sobo, z drugimi hodnike in druge skupne prostore. Vsak je prinašal svojo zgodbo. ... Jan, besede »Danes je zanesljivo največ besed izrekel Jani ali pa je morda le izrekel besede, ki so bile težje in imele večji pomen,« je razmišljal Jan. Zgodba ga je v povezavi z mislijo o besedi vznemirila in v njem ponovno prebudila željo po pripovedovanju. Spregovoril je o svojih srečevanjih z Besedo ter opazovanju njenega bivanja in gibanja v naših življenjih. Opisoval je, da imajo vsi ljudje poseben odnos z jezikom, saj bi brez njega komunicirali le telepatsko, kot drevesa, ki so na videz nema in se med seboj pogovarjajo drugače kot mi, ki smo vezani na besedo, jezik. ... Jan, enorog, morje »Kaj pa ženske, je bilo kaj erotike v tej tvoji bolezni?« je vprašal Janez in prekinil tišino, ki je že postajala moteča. »Če bi bil jaz dva meseca v postelji, bi razmišljal samo o ženskah.« Janiju je vzelo sapo, ker o tem res ni hotel govoriti. To ni bila nič kaj lepa izkušnja. Izustil je le: »Sranje!« Iz zagate ga je rešil Jan, ki je pripovedoval novo zgodbo. »Je vsakdanjik, je sanjski čas, je mitski čas, čas spomina na združenost z vesoljem, ki je obstajalo pred našimi rojstvi in bo obstajalo še dolgo, ko bodo naša fizična telesa zapustila materialni svet. ...

Janez , verovanja »Koliko ti je pomagala vera?« je vprašal Janez. Jani je povedal, da vera vedno pomaga. Z Bogom se je zbližal na popolnoma nov način. Vsaka meditacija je bila molitev, vsaka molitev je bila meditacija. Pogovor z vsemogočnim je postal zelo oseben, ker med njima ni bilo več nobenih posrednikov. 24 ur na dan, v direktnem kontaktu. Marsikaj sta se pogovorila. Janez pa je že razpredal svojo teorijo.

Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 6|Stran


Jan, J., oltarčki »Neki vikend, ko je imel J. glavo polno kot sod, ko so mu misli bežale od službe do službe, pa na politiko in nazaj na službo in družino in krog in krog, je šel na sprehod v gozd. »Danes me bodo živalske stečine in škratove poti zanesljivo pomirile,« si je mislil. Stopal je po gozdni poti proti Tobakovi hruški, kjer so včasih tihotapili tobak, in nadaljeval do ceste, ki povezuje Seljan z Grmado. Kakih sto metrov na levo se odcepi vlaka, ki vodi proti Stenam – razgledni točki za Sveto Ano. Ni zavil proti Sveti Ani, temveč je stopal kar naravnost po gozdni poti. Potem je po kakem slabem kilometru zavil na živalsko stečino in že je bil na škratovi poti. Tokrat ga je gozdni škrat le nemo gledal in vedel je, da ga bo naučil nekaj novega. ... Janez, medvedka »Sedaj poslušajte še mojo zgodbo« je dejal Janez. »Pripovedoval sem jo svojim in ostalim otrokom. Zgodba govori o Velikanu, Zlati ribici in Zlatorjavi medvedki. Prva je stara ribniška legenda o Zlati ribici, drugo o Zlatorjavi medvedki mi je povedal gozdni mož na enem izmed najinih srečanj. V pradavnih časih so živeli velikan, zlata ribica in zlatorjava medvedka. Zlata ribica je živela v ribniškem jezeru. Sedanja Ribniška dolina je bila nekoč ogromno jezero, katerega je obkrožala Mala gora, Velika gora in hribi na vzhodu ter zahodu. ... Jana, od Freuda do Petra Pana Prijatelji so se tudi v tej noči, tako kot mnogokrat prej, pogovarjali tudi o različnih temah s področja psihologije, o Ojdipovem kompleksu, kompleksu Petra Pana, o psihičnih ranah, o zavednem – nezavednem in o psihologiji množic. Jana je nenehno ponavljala, da vse te vsebine bistveno trasirajo pot po labirintih človekove duše. Nekatere vplivajo na odločanje, kam bomo zavili na križiščih, druge odločajo o barvitosti naših hodnikov in tretje na sposobnost doživljanja lepote na poti. Jana je pri svojem delu spoznala nešteto primerov, zato je zelo rada predstavljala povzetke svojih izkušenj. ... Janez, služba, odnosi, denar Kakor v znanem liternem delu pisatelja Steinbecka je tudi struktura pogovora na srečanju prijateljev dobivala vse bolj jasne točke preloma. Seveda niso mogli mimo služb, v katerih preživljajo večino svojih življenj. »Enega najpomembnejših hodnikov v naših labirintih predstavlja služba,« je dejala Jana. »To je preprosto res že zato, ker predstavlja skoraj polovico našega aktivnega življenja, pri mnogih še bistveno več. ... Janez, zgodovina, sistemi, včasih in danes Misel je nadgradil s široko interpretacijo Janez: » Da je zgodovina učiteljica življenja, je poznani antični izrek. Vendar katera zgodovina? Moja ali tvoja? Naša ali vaša? Vendar se v velikem delu zgodovine vsaj na načelni ravni lahko poenotimo. Znana so zgodovinska sosledja, od katerih je eno še posebej zaznamovalo sodobnega človeka. To govori o doseženi stopnji udobja človeka. Včasih so bili vsi aktivni, eni so bili lovci, drugi nabiralci. Potem so prišli pridelovalci in živinorejci. Tu se prvič pojavi komformizem, ki je rezultat delitve dela in segmentacije družbe. ...

Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 7|Stran


Jani, privatizacija, teorija iger Jani se je temperamentno pridružil razmišljanju in nadaljeval: »Nepogrešljiva je tudi javna uprava, ki predstavlja tampon in sredstvo uravnovešanja med zaposlenimi na prostem trgu in brezposelnimi. Toliko bolj boli dejstvo, da si aktualna politika dovoli preko desetodstotno brezposelnost (uradno, neuradno je odstotek večji), če je povsem jasno, da bi jo lahko preko noči odpravili. Če bi upoštevali še vse tiste, ki delajo/bežijo v tujino, bi prišli do še večjih številk. ...

Epilog Bližala se je peta ura zjutraj. Na nebu se je že pojavil Orion, najlepše ozvezdje zimskega neba, kot je rad povedal Jani. Le v zgodnjih jutranjih urah je viden tudi v poznem poletju, sicer kraljuje v hladnih zimskih nočeh. Skupaj s Plejadami, Dvojčkoma, Velikim psom ... .... Sanje naših življenj se skozi leta gostijo v trden material naših bitij in nam pomagajo preživeti takrat, ko bolezen potrka na naša vrata. ---------------------------------------------------------------------------

II. KNJIGA

MOJE SREČANJE S SINDROMOM GUILLAIN-BARRÉ KAZALO 1. PREDGOVOR 2. UVODNA TEKSTA AKUTNI POLIRADIKULONEVRITIS – SINDROM GUILLAIN-BARŔE REHABILITACIJA BOLNIKOV S SINDROMOM GUILLAIN-BARRE 3. SPLOŠNI PODATKI O BESEDILU 4. PRVO SREČANJE Z GBS 5. ZDRAVLJENJE NA NEVRO 6. AVTOSUGESTIJA, VIZUALIZACIJA, DIHALNE VAJE 7. REHABILITACIJA NA SOČI 8. TERAPIJE 9. REHABILITACIJA DOMA 10. DRUGI DEL REHABILITACIJE NA SOČI 11. OD MARCA DO OKTOBRA 2016 12. ZAKLJUČEK – TABELA OKREVANJA 13. PRILOGE: Časovni testi hoje, Bergova lestvica za oceno ravnotežja, SHAP, Mišični test, Meritve gibljivosti zgornjega uda 14. ZAHVALA 15. SPREMNE BESEDE 16. DONATORJI IN SPONZORJI Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 8|Stran


1. PREDGOVOR Pred vami je knjiga, ki je nastajala eno leto in pol. Najprej je bilo šest mesecev spoznavanja Guillain-Barréjevega sindroma skozi neposredno izkušnjo zdravljenja in rehabilaticije. Sledilo je dvanajst mesecev nadaljevanja rehabilatacije in od tega devet mesecev pisanja knjige. Prehodil sem pot, po kateri je pred menoj potovalo že ogromno bolnikov. Morda ni slučajno, da je pričujoči zapis ugledal luč sveta ravno ob stoti obletnici prvega opisa Guillain-Barréjevega sindroma. V knjigi opisujem svoje izkušnje z Guillain-Barréjevim sindromom, katere sem dobil v času hospitalizacije v Nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in v nadaljevanju skozi rehabilitacijo v Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu Republike Slovenije - Soča. Predvsem v drugem delu sem spoznal še del izkušenj petnajstih pacientov, ki so zboleli za enako boleznijo. V slovenski literaturi je o Guillain-Barrejevemu sindromu relativno malo zapisov. Zato je seznanjanje z začetkom, zdravljenjem, okrevanjem in predvsem odpravljanjem posledic bolezni bolj ali manj skromno. Popolnoma nikjer se nisem srečal z zapisi izkušenj bolnikov v času bolezni in rehabilitacije. Ker sem zelo pogrešal predvsem dodatne informacije, ki bi opisovale neposredne izkušnje pacientov, sem se odločil, da opišem svojo pot, na kateri me spremlja GBS. Naj bo to vodnik ali vsaj popotnica vsem, ki ste se ali se še boste srečali s to boleznijo. ....

2. UVODNI TEKSTI AKUTNI POLIRADIKULONEVRITIS – SINDROM GUILLAIN-BARŔE (Klinična slika, Postavitev diagnoze, Zdravljenje, Okrevanje in prognoza, Zaključek) ... doc. dr. Saša Šega Jazbec, dr. med., Nevrološka klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana. REHABILITACIJA BOLNIKOV S SINDROMOM GUILLAIN-BARRE (Uvod, Zgodnja rehabilitacija, Celostna rehabiltacija na terciarnem nivoju, Obravnava na sekundarnem in primarnem nivoju) ... doc. dr. Primož Novak, dr. med., Univerzitetni rehabilitacijski Inštitut Republike Slovenije - Soča

3. SPLOŠNI PODATKI O BESEDILU Tekst v nobenem primeru, razen kjer so navedeni viri ali avtorji teksta, ne predstavlja strokovnega mnenja ali strokovne ocene s področij medicine in rehabilitacije ... V tekstu so uporabljene kratice: GBS - Guillain-Barréjev sindrom. Nevro - Univerzitetni klinični center, Nevrološka klinika Ljubljana. Soča - Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča, Ljubljana. EMG – Elektromiografija.

4. PRVO SREČANJE Z GBS Začne se podobno, kot bi udarila strela z jasnega neba. Spat greš zdrav, zbudiš se nepokreten. Bolezen lahko opišemo v poenostavljeni obliki. Zboliš za (blago) bakterijsko ali virusno boleznijo, telo prične tvoriti protitelesa, ki poleg bakterij oz. virusov napadejo tudi ovojnice živčnih vlaken. Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 9|Stran


Zato pride do propadanja ovojnic, ki napreduje, dokler se bolezni z zdravljenjem ne ustavi. V hujših primerih so poleg ovojnic prizadeta tudi živčna vlakna, kar se je zgodilo tudi v Janijevem primeru. Prvi EMG ni kazal praktično nikakršnih odzivov mišic nog in rok. ...

5. ZDRAVLJENJE NA NEVRO Bolezen pride zelo hitro, posledice se odpravlja zelo dolgo. Pregovor še posebej velja za »nevro« obolenja in GBS. Takoj po hospitalizaciji so zdravniki pričeli z zdravljenjem. Jani je dobival infuzije imunoglobulinov (zdrava protitelesa krvodajalcev). Ker se je stanje prepočasi izboljševalo, so ga po približno dveh tednih zdravili še s plazmaferezo (odvzem krvi, iz nje izločijo plazmo in nato krvne celice vrnejo v krvni obtok). Oba postopka sta praktično neboleča. Pri prvem so mu vstavili kateter, preko katerega je prejemal zdravila v žilo na roki, pri drugem so vstavili katetra v žili na dimljah in preko njih čistili kri. Katetre v dimljah so odstranili v nekaj dneh po končani terapiji. Katetre v žilah je imel ves čas zdravljenja na Nevro. Vsakih nekaj dni, ko niso bili več pretočni, so jih menjali z novimi in jih vtikali v žile na obeh rokah in nogah. Te zadeve in na začetku skoraj vsakodnevno jemanje krvi so bile še najbolj boleče. Boleče je bilo tudi skoraj vsako premikanje (npr. pri jutranjem umivanju). ...

6. AVTOSUGESTIJA, VIZUALIZACIJA, DIHALNE VAJE Janiju so povedali, da okrevanje poteka bolje, če bolnik izvaja vaje iz vizualizacije in avtosugestije, da so znani primeri predvsem iz področja vrhunskega športa, kjer se te tehnike pogosto uporabljajo. Zato je večkrat na dan izvajal tudi te vaje. Z njimi je čas podnevi in ob dolgih nočeh hitreje minil. Najbolje je, če si bolnik pri miselnih igrah pomaga s področjem, ki mu je blizu. Lahko je to hobi ali karkoli drugega. ...

7. REHABILITACIJA NA SOČI Po prihodu na Sočo mineta prvi in drugi dan v prilagajanju na novo okolje. Zdravnik opravi pregled in pogovor ter izdela rehabilitacijski program. Drugi ali tretji dan delovni in fizioterapevti testirajo gibljivost, moč in funkcijske sposobnosti. Tretji ali četrti dan pričnemo s terapijami. Na Soči se hitro opazi posebnost novega okolja. Vse je usmerjeno v izboljšanje funkcijske sposobnosti in aktivnosti. Nič več ni središče dogajanja postelja, temveč najmanj invalidski voziček, različne vaje in vsakdanje aktivnosti. Vse osebje bolnike stalno spodbuja h gibanju in čim večji samostojnosti. ...

8. TERAPIJE Fizioterapija, Ravnotežna deska – video igrice, Elektrostimulacije, Hidroterapija, Delovna terapija, Magnetna terapija, Psihološka in socialna terapija, Skupinska terapija, Terapije z zdravniki, terapevti, sestrami, tehniki in drugim osebjem, Avtoterapija. ...

Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 10 | S t r a n


9. REHABILITACIJA DOMA Odpust iz bolnišničnega sistema domov ima posebno pozitiven vpliv na bolnika. Slabša stran tega pa je, da je bolnik skoraj v celoti prepuščen samemu sebi in domačim. Jani je lahko ob odpustu iz Soče samostojno hodil s potisno hodalico nekaj sto metrov. Zato je prvi mesec še vedno večino časa preživel v invalidskem vozičku. Slabe tri mesece po vrnitvi domov je še vedno potreboval pomoč domačih pri skoraj vseh dnevnih opravilih: slačenju, oblačenju, pripravi hrane, higijeni, prevozih na fizioterapijo v lokalno ambulanto in podobno. ... 10. DRUGI DEL REHABILITACIJE NA SOČI Februarja 2016 je odšel na tritedensko nadaljevanje rehabilitacije na Soči. Osnovna ugotovitev je, da je minilo prehitro in bi morala rehabilitacija trajati najmanj petkrat toliko, oziroma toliko časa, da bi bolnika maksimalno usposobili za vsakdanje življenje in delo, saj je bil prepričan, da bo po tem obisku in še kakšnem mesecu doma začel hoditi v službo. Občutek je imel, da je na Soči napredoval v enem tednu več kakor v treh tednih doma, kar je pripisoval učinku strokovnega osebja, dnevne vadbe v bazenu, za katero doma nima možnosti, in specialni vadbeni opremi na Soči. ... 11. OD MARCA DO OKTOBRA 2016 Po zadnjem odpustu iz Soče je Jani nadaljeval s terapijami doma. Počasi je lahko uporabljal vse več orodja, katerega si je pripravil že pred časom. Še vedno potekajo vaje od dve do štiri ure dnevno (različne terapije), v dveh delih, dopoldne in popoldne, odvisno od vremena in pomoči pri vajah. Skupaj z vsakodnevnimi opravili, katere že lahko opravlja sam, je ta čas še daljši. V okviru domače delovne terapije se je zabaval z brskanjem po svetovnem spletu, npr. z iskanjem primerne fitnes opreme in uteži. Običajno je kupil kakšen kos orodja po internetu z dostavo na dom in običajno orodja vsaj še kakšen mesec ni mogel uporabljati. Kupil je malo ročko z 10 kg utežmi (več diskov v skupni teži 10 kg), vendar z njo tudi po dvanajstih mesecih še ni mogel vaditi. Po petnajstih mesecih je določene vaje lahko izvajal s samo ročko (približno 2 kg) ...

12. ZAKLJUČEK – TABELA OKREVANJA Pričenja se osemnajsti mesec spoznavanja GBS in okrevanja. Od skoraj popolne negibnosti do delnega okrevanja skozi rehabilitacijo. Velik del poti je že prehodil, še lep del poti ga čaka, vendar na prihodnost gleda vse bolj optimistično. Do končnega okrevanja ostaja še precej neprehojene poti, vendar je ta sedaj poznana in pomembno je, da Jani lahko čedalje večji del dneva preživi samostojno in da še vedno uspešno poteka odpravljanje posledic bolezni. TABELA OKREVANJA. Vsi podatki so približni in predstavljajo oceno gibljivosti ...

13. PRILOGE -Testi iz Soče: Časovni testi hoje, Bergova lestvica za oceno ravnotežja, SHAP, Mišični test, Meritve gibljivosti zgornjega uda. 14. ZAHVALA Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 11 | S t r a n


15. SPREMNE BESEDE: sin Matej, brat Miran, Jože Levstek, Stane Hafnar Težko si predstavljamo, skozi kakšne postopke in terapije mora iti pacient, da se ponovno nauči osnovnih dejavnosti, ki so za nas že samoumevne. Koliko jeklene volje, vztrajnosti in pozitivnega mišljenja premore posameznik, je naravnost nedoumljivo. Verjamem, da je na poti okrevanja toliko lažje, če poznaš nekoga, ki je ali je bil na isti poti. Knjiga bo zagotovo v pomoč in navdih mnogim. Pa ne le bolnikom z GBS, ampak vsem. Ne nazadnje zna človek, ki je postavljen pred takšno preizkušnjo, svoje življenje še posebej ceniti in mu vsakodnevno dodajati njegov smisel. ... Jože Levstek Janezovo besedilo je pisano sicer poljudno, a je opremljeno z vsem, laiku dostopnim, strokovnim znanjem; je sestavljeno iz vtisov, občutij in osebnih opažanj, a je vendar natančna kronika in kot taka že kar vizualno otipljiv dnevnik; se bere kot osebna ali celo literarna zgodba, a hkrati kot priročnik za splošno uporabo; je (ob)tožba, ki obenem deluje kot uteha. ... Stane Hafnar 16. DONATORJI IN SPONZORJI

Janez Mate, Obrazi sindroma Guillain-Barré, 6/2017 12 | S t r a n

Obrazi sindroma Guillain-Barre  

Povzetek knjige. Janez Mate - Obrazi sindroma Guillain-Barre

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you