Page 1

Janez Mate, maj 2017

Stran 1


Janez Mate, MOJE SREČANJE S SINDROMOM GUILLAIN-BARŔE Dostopno na: - knjiga: http://www.miklovahisa.si/splosno/knjiga-moje-srecanje-s-sindromom-guillainbarre.html - e-knjiga: https://www.biblos.si/isbn/9789619345054.

KAZALO 1. PREDGOVOR 2. UVODNA TEKSTA AKUTNI POLIRADIKULONEVRITIS – SINDROM GUILLAIN-BARŔE REHABILITACIJA BOLNIKOV S SINDROMOM GUILLAIN-BARRE 3. SPLOŠNI PODATKI O BESEDILU 4. PRVO SREČANJE Z GBS 5. ZDRAVLJENJE NA NEVRO 6. AVTOSUGESTIJA, VIZUALIZACIJA, DIHALNE VAJE 7. REHABILITACIJA NA SOČI 8. TERAPIJE 9. REHABILITACIJA DOMA 10. DRUGI DEL REHABILITACIJE NA SOČI 11. OD MARCA DO OKTOBRA 2016 12. ZAKLJUČEK – TABELA OKREVANJA 13. PRILOGE: Časovni testi hoje, Bergova lestvica za oceno ravnotežja, SHAP, Mišični test, Meritve gibljivosti zgornjega uda 14. ZAHVALA 15. SPREMNE BESEDE 16. DONATORJI IN SPONZORJI

1. PREDGOVOR Pred vami je knjiga, ki je nastajala eno leto in pol. Najprej je bilo šest mesecev spoznavanja Guillain-Barréjevega sindroma skozi neposredno izkušnjo zdravljenja in rehabilaticije. Sledilo je dvanajst mesecev nadaljevanja rehabilatacije in od tega devet mesecev pisanja knjige. Prehodil sem pot, po kateri je pred menoj potovalo že ogromno bolnikov. Morda ni slučajno, da je pričujoči zapis ugledal luč sveta ravno ob stoti obletnici prvega opisa Guillain-Barréjevega sindroma. V knjigi opisujem svoje izkušnje z Guillain-Barréjevim sindromom, katere sem dobil v času hospitalizacije v Nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in v nadaljevanju skozi rehabilitacijo v Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu Republike Slovenije - Soča. Predvsem v drugem delu sem spoznal še del izkušenj petnajstih pacientov, ki so zboleli za enako boleznijo. V slovenski literaturi je o Guillain-Barrejevemu sindromu relativno malo zapisov. Zato je seznanjanje z začetkom, zdravljenjem, okrevanjem in predvsem odpravljanjem posledic bolezni Janez Mate, maj 2017

Stran 2


bolj ali manj skromno. Popolnoma nikjer se nisem srečal z zapisi izkušenj bolnikov v času bolezni in rehabilitacije. Ker sem zelo pogrešal predvsem dodatne informacije, ki bi opisovale neposredne izkušnje pacientov, sem se odločil, da opišem svojo pot, na kateri me spremlja GBS. Naj bo to vodnik ali vsaj popotnica vsem, ki ste se ali se še boste srečali s to boleznijo. ....

2. UVODNI TEKSTI AKUTNI POLIRADIKULONEVRITIS – SINDROM GUILLAIN-BARŔE (Klinična slika, Postavitev diagnoze, Zdravljenje, Okrevanje in prognoza, Zaključek) ... doc. dr. Saša Šega Jazbec, dr. med., Nevrološka klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana. REHABILITACIJA BOLNIKOV S SINDROMOM GUILLAIN-BARRE (Uvod, Zgodnja rehabilitacija, Celostna rehabiltacija na terciarnem nivoju, Obravnava na sekundarnem in primarnem nivoju) ... doc. dr. Primož Novak, dr. med., Univerzitetni rehabilitacijski Inštitut Republike Slovenije - Soča

3. SPLOŠNI PODATKI O BESEDILU Tekst v nobenem primeru, razen kjer so navedeni viri ali avtorji teksta, ne predstavlja strokovnega mnenja ali strokovne ocene s področij medicine in rehabilitacije ... V tekstu so uporabljene kratice: GBS - Guillain-Barréjev sindrom. Nevro - Univerzitetni klinični center, Nevrološka klinika Ljubljana. Soča - Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča, Ljubljana. EMG – Elektromiografija.

4. PRVO SREČANJE Z GBS Začne se podobno, kot bi udarila strela z jasnega neba. Spat greš zdrav, zbudiš se nepokreten. Bolezen lahko opišemo v poenostavljeni obliki. Zboliš za (blago) bakterijsko ali virusno boleznijo, telo prične tvoriti protitelesa, ki poleg bakterij oz. virusov napadejo tudi ovojnice živčnih vlaken. Zato pride do propadanja ovojnic, ki napreduje, dokler se bolezni z zdravljenjem ne ustavi. V hujših primerih so poleg ovojnic prizadeta tudi živčna vlakna, kar se je zgodilo tudi v Janijevem primeru. Prvi EMG ni kazal praktično nikakršnih odzivov mišic nog in rok.

5. ZDRAVLJENJE NA NEVRO Bolezen pride zelo hitro, posledice se odpravlja zelo dolgo. Pregovor še posebej velja za »nevro« obolenja in GBS. Takoj po hospitalizaciji so zdravniki pričeli z zdravljenjem. Jani je dobival infuzije imunoglobulinov (zdrava protitelesa krvodajalcev). Ker se je stanje prepočasi izboljševalo, so ga po približno dveh tednih zdravili še s plazmaferezo (odvzem krvi, iz nje izločijo plazmo in nato krvne celice vrnejo v krvni obtok). Oba postopka sta praktično neboleča. Pri prvem so mu vstavili kateter, preko katerega je prejemal zdravila v žilo na roki, pri drugem so vstavili katetra v žili na dimljah in preko njih čistili kri. Katetre v dimljah so odstranili v nekaj dneh po končani terapiji. Katetre v žilah je imel ves čas zdravljenja na Nevro. Vsakih nekaj dni, ko niso bili več pretočni, so jih menjali z novimi in jih vtikali v žile na obeh rokah in nogah. Te zadeve in na začetku skoraj Janez Mate, maj 2017

Stran 3


vsakodnevno jemanje krvi so bile še najbolj boleče. Boleče je bilo tudi skoraj vsako premikanje (npr. pri jutranjem umivanju). ...

6. AVTOSUGESTIJA, VIZUALIZACIJA, DIHALNE VAJE Janiju so povedali, da okrevanje poteka bolje, če bolnik izvaja vaje iz vizualizacije in avtosugestije, da so znani primeri predvsem iz področja vrhunskega športa, kjer se te tehnike pogosto uporabljajo. Zato je večkrat na dan izvajal tudi te vaje. Z njimi je čas podnevi in ob dolgih nočeh hitreje minil. Najbolje je, če si bolnik pri miselnih igrah pomaga s področjem, ki mu je blizu. Lahko je to hobi ali karkoli drugega.

7. REHABILITACIJA NA SOČI Po prihodu na Sočo mineta prvi in drugi dan v prilagajanju na novo okolje. Zdravnik opravi pregled in pogovor ter izdela rehabilitacijski program. Drugi ali tretji dan delovni in fizioterapevti testirajo gibljivost, moč in funkcijske sposobnosti. Tretji ali četrti dan pričnemo s terapijami. Na Soči se hitro opazi posebnost novega okolja. Vse je usmerjeno v izboljšanje funkcijske sposobnosti in aktivnosti. Nič več ni središče dogajanja postelja, temveč najmanj invalidski voziček, različne vaje in vsakdanje aktivnosti. Vse osebje bolnike stalno spodbuja h gibanju in čim večji samostojnosti.

8. TERAPIJE Fizioterapija, Ravnotežna deska – video igrice, Elektrostimulacije, Hidroterapija, Delovna terapija, Magnetna terapija, Psihološka in socialna terapija, Skupinska terapija, Terapije z zdravniki, terapevti, sestrami, tehniki in drugim osebjem, Avtoterapija.

9. REHABILITACIJA DOMA Odpust iz bolnišničnega sistema domov ima posebno pozitiven vpliv na bolnika. Slabša stran tega pa je, da je bolnik skoraj v celoti prepuščen samemu sebi in domačim. Jani je lahko ob odpustu iz Soče samostojno hodil s potisno hodalico nekaj sto metrov. Zato je prvi mesec še vedno večino časa preživel v invalidskem vozičku. Slabe tri mesece po vrnitvi domov je še vedno potreboval pomoč domačih pri skoraj vseh dnevnih opravilih: slačenju, oblačenju, pripravi hrane, higijeni, prevozih na fizioterapijo v lokalno ambulanto in podobno...

10. DRUGI DEL REHABILITACIJE NA SOČI Februarja 2016 je odšel na tritedensko nadaljevanje rehabilitacije na Soči. Osnovna ugotovitev je, da je minilo prehitro in bi morala rehabilitacija trajati najmanj petkrat toliko, oziroma toliko časa, da bi bolnika maksimalno usposobili za vsakdanje življenje in delo, saj je bil prepričan, da bo po tem obisku in še kakšnem mesecu doma začel hoditi v službo. Občutek je imel, da je na Soči napredoval v enem tednu več kakor v treh tednih doma, kar je pripisoval učinku strokovnega osebja, dnevne vadbe v bazenu, za katero doma nima možnosti, in specialni vadbeni opremi na Soči. Janez Mate, maj 2017

Stran 4


11. OD MARCA DO OKTOBRA 2016 Po zadnjem odpustu iz Soče je Jani nadaljeval s terapijami doma. Počasi je lahko uporabljal vse več orodja, katerega si je pripravil že pred časom. Še vedno potekajo vaje od dve do štiri ure dnevno (različne terapije), v dveh delih, dopoldne in popoldne, odvisno od vremena in pomoči pri vajah. Skupaj z vsakodnevnimi opravili, katere že lahko opravlja sam, je ta čas še daljši. V okviru domače delovne terapije se je zabaval z brskanjem po svetovnem spletu, npr. z iskanjem primerne fitnes opreme in uteži. Običajno je kupil kakšen kos orodja po internetu z dostavo na dom in običajno orodja vsaj še kakšen mesec ni mogel uporabljati. Kupil je malo ročko z 10 kg utežmi (več diskov v skupni teži 10 kg), vendar z njo tudi po dvanajstih mesecih še ni mogel vaditi. Po petnajstih mesecih je določene vaje lahko izvajal s samo ročko (približno 2 kg) ...

12. ZAKLJUČEK – TABELA OKREVANJA Pričenja se osemnajsti mesec spoznavanja GBS in okrevanja. Od skoraj popolne negibnosti do delnega okrevanja skozi rehabilitacijo. Velik del poti je že prehodil, še lep del poti ga čaka, vendar na prihodnost gleda vse bolj optimistično. Do končnega okrevanja ostaja še precej neprehojene poti, vendar je ta sedaj poznana in pomembno je, da Jani lahko čedalje večji del dneva preživi samostojno in da še vedno uspešno poteka odpravljanje posledic bolezni. TABELA OKREVANJA. Vsi podatki so približni in predstavljajo oceno gibljivosti ...

13. PRILOGE -Testi iz Soče: Časovni testi hoje, Bergova lestvica za oceno ravnotežja, SHAP, Mišični test, Meritve gibljivosti zgornjega uda. 14. ZAHVALA 15. SPREMNE BESEDE: sin Matej, brat Miran, Jože Levstek, Stane Hafnar Težko si predstavljamo, skozi kakšne postopke in terapije mora iti pacient, da se ponovno nauči osnovnih dejavnosti, ki so za nas že samoumevne. Koliko jeklene volje, vztrajnosti in pozitivnega mišljenja premore posameznik, je naravnost nedoumljivo. Verjamem, da je na poti okrevanja toliko lažje, če poznaš nekoga, ki je ali je bil na isti poti. Knjiga bo zagotovo v pomoč in navdih mnogim. Pa ne le bolnikom z GBS, ampak vsem. Ne nazadnje zna človek, ki je postavljen pred takšno preizkušnjo, svoje življenje še posebej ceniti in mu vsakodnevno dodajati njegov smisel. ... Jože Levstek Janezovo besedilo je pisano sicer poljudno, a je opremljeno z vsem, laiku dostopnim, strokovnim znanjem; je sestavljeno iz vtisov, občutij in osebnih opažanj, a je vendar natančna kronika in kot taka že kar vizualno otipljiv dnevnik; se bere kot osebna ali celo literarna zgodba, a hkrati kot priročnik za splošno uporabo; je (ob)tožba, ki obenem deluje kot uteha. ... Stane Hafnar 16. DONATORJI IN SPONZORJI

Janez Mate, maj 2017

Stran 5

Moje srečanje s sindromom Guillain-Barre  

Povzetek knjige. Janez Mate - Moje srečanje s sindromom Guullain-Barre

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you