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Janez Mate, marzo 2017

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Janez Mate, MI ENCUENTRO CON EL SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ Disponible en: - libro: http://www.miklovahisa.si/splosno/knjiga-moje-srecanje-s-sindromom-guillain-barre.html - e-libro: https://www.biblos.si/isbn/9789619345054. ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN 2. TEXTOS INTRODUCTORIOS POLIRRADICULONEURITIS AGUDA – SÍNDROME GUILLAIN-BARRÉ REHABILITACIÓN DE LOS PACIENTES CON EL SÍNDROME GUILLAIN-BARRÉ 3. INFORMACIÓN GENERAL SOBRE EL TEXTO 4. PRIMER ENCUENTRO CON SGB 5. TRATAMIENTO EN LA NEURO CLÍNICA 6. AUTOSUGESTIÓN, VISUALIZACIÓN, EJERCICIOS RESPIRATORIOS 7. REHABILITACIÓN EN CLÍNICA SOCA 8. TERAPIAS 9. REHABILITACIÓN EN CASA 10. SEGUNDA PARTE DE LA REHABILITACIÓN EN CLÍNICA SOCA 11. DESDE MARZO HASTA OCTUBRE DE 2016 12. TERMINACIÓN – TABLA DE RECUPERACIÓN 13. ANEXOS: Pruebas cronometradas de caminar, Escala de Berg para la evaluación del balance, SHAP, Prueba muscular, Mediciones de la amplitud de movimiento de las extremidades superiores, Algunos títulos de literatura de las páginas Web 14. AGRADECIMIENTO 15. PRÓLOGO 16. DONANTES Y PATROCINADORES

1. INTRODUCCIÓN He aquí un libro que estaba en preparación por un año y medio. Primero fueron seis meses conociendo el síndrome Guillain-Barré a través de la experiencia personal de tratamiento y rehabilitación, seguido por doce meses de rehabilitación contínua y los últimos nueve escribiendo el libro. He transitado el camino que fue recorrido por muchos pacientes. Tal vez no sea una coincidencia que lo escrito haya llegado a ver la luz justamente el día del centenario de la primera descripción escrita del síndrome Guillain-Barré. En el libro describo mis experiencias con el síndrome, adquiridas durante mi tiempo de hospitalización en la Nevrološka klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana (Clínica Neurológica del Centro Médico Universitario de Liubliana) y a través de la rehabilitación en el Univerzitetni rehabilitacijski Inštitut Republike Slovenije – Soča (Instituto Universitario de Rehabilitación de la República de Eslovenia-Soca). En la segunda parte de mi camino llegué a conocer una parte de experiencias de otros quince pacientes padeciendo de la misma enfermedad. Janez Mate, marzo 2017

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En la literatura eslovena existe muy poca escritura sobre el síndrome de Guillan-Barré. Por la misma razón el conocimiento del comienzo, el tratamiento, la rehabilitación y más que todo la eliminación de los efectos de la enfermedad es muy modesto. No he encontrado testimonio de ningún paciente. Por falta de informaciones adicionales que me pudieran describir las experiencias personales durante la fase de enfermedad y rehabilitación, tomé la decisión de narrar mi camino por el SGB. Espero que sea una guía para todos que ya llegaron a conocer la enfermedad y a los que faltan por conocerla.

2. TEXTOS INTRODUCTORIOS POLIRRADICULONEURITIS AGUDA – SÍNDROME GUILLAIN-BARRÉ: El cuadro clínico, El diagnóstico, El tratamiento, Recuperación y pronóstico, Conclusión. Doc. dr. Saša Šega Jazbec, dr. med., Nevrološka klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana. (Clínica neurológica, Centro medico universitario de Liubliana.) REHABILITACIÓN DE LOS PACIENTES CON EL SÍNDROME Guillain-BarrÉ Introducción, Rehabilitación temprana, Rehabilitación completa a nivel terciario, Tratamiento en el nivel primario y secundario. Doc. dr. Primož Novak, dr. med., Univerzitetni rehabilitacijski Inštitut Republike Slovenije – Soča (Instituto universitario de rehabilitación de la Republica de Eslovenia-Soca)

3. DATOS GENERALES SOBRE EL TEXTO En ningún caso el texto representa las opiniones o evaluaciones de los expertos del área de medicina y rehabilitación, excepto las partes citadas de fuentes y autores. En el texto se utilizan las abreviaturas siguientes: SGB – Síndrome Guillain-Barré. Neuro – Nevrološka klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana (Centro Clínico Universitario, Clínica Neurológica Liubliana). Soca - Univerzitetni rehabilitacijski Inštitut Republike Slovenije – Soča (Instituto Universitario de Rehabilitación de la República de Eslovenia-Soca Liubliana.) EMG – Electromiografía.

4. PRIMER ENCUENTRO CON EL SGB Aparece de la nada. Te acuestas en la cama saludable y despiertas inmóvil. La enfermedad puede ser descrita de forma simplificada. Te enfermas de una enfermedad bacterial o viral leve, el cuerpo comienza a formar anticuerpos, que además de atacar las bacterias o virus, atacan también las cubiertas de las fibras nerviosas. En consecuencia, las cubiertas comienzan a deteriorarse hasta que la enfermedad es detenida con el tratamiento. En los casos más graves quedan afectadas las fibras nerviosas. Este fue el caso de Jani. El primer EMG no mostraba respuesta alguna de los músculos de las piernas o brazos. Janez Mate, marzo 2017

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5. TRATAMIENTO EN LA NEURO La enfermedad aparece muy rápidamente y las consecuencias tardan en eliminarse. Lo dicho es verdadero especialmente en los casos de enfermedades neurológicas y SGB. Luego de hospitalizarlo comenzaron con el tratamiento. Jani recibía infusiones de inmunoglobulina (anticuerpos sanos de donantes). Debido a que se recuperaba muy lentamente, comenzaron a tratarlo con plasmaféresis (retiro de la sangre, separación del plasma y regreso de las células a la circulación sanguínea) después de un par de semanas. Ambos procedimientos son prácticamente indoloros. En el primero le colocaron un catéter, a través del cual recibía medicamentos directamente a la vena del brazo. En el segundo colocaron dos catéteres en las venas de la ingle y así purificaban la sangre. Los catéteres de la ingle fueron retirados después de unos días al terminar la terapia. Los catéteres en los brazos permanecieron durante todo su tiempo en la Neuro. Al taparse se los cambiaban y los colocaban en las venas de ambos brazos y piernas. Esto y la toma de muestra de sangre a diario fueron los más dolorosos, al igual que cualquier movimiento (ej. asearse en la mañana). 6. AUTOSUGESTIÓN, VISUALIZACIÓN, EJERCICIOS RESPIRATORIOS A Jani le dijeron que la recuperación es llevada a cabo de mejor manera si el paciente hace los ejercicios de visualización y autosugestión. Hay casos del área de deportes profesionales donde las técnicas están siendo utilizadas muy a menudo. Por eso ejecutó dichos ejercicios varias veces al día. Le ayudaban a que el tiempo pasara más rápido. La mejor manera de ayudarse con los juegos mentales es utilizando el área que conoces. Puede ser el pasatiempo o cualquier otra cosa. 7. REHABILITACIÓN EN SOCA Luego de llegar a Soca, pasa los primeros dos días acostumbrándose al nuevo entorno. El médico realiza la consulta y elabora el programa de rehabilitación. Segundo o tercer día los fisioterapeutas hacen las pruebas de movilidad, fuerza y capacidad funcional. Tercer o cuarto día comenzamos con las terapias. Se notan rápidamente las características del nuevo entorno. Todo está dirigido al mejoramiento de habilidades funcionales y actividad. Ya la cama no es el centro de actividad sino la silla de ruedas como mínimo, diferentes ejercicios y actividades cotidianas. El personal estimula al paciente a moverse e independizarse.

8. TERAPIAS Fisioterapia, Tablero de equilibrio – video juegos, Electro estimulaciones, Hidroterapia, Terapia ocupacional, Terapia magnética, Terapia psicológica y social, Terapia grupal, Terapias con médicos, terapeutas, enfermeras, técnicos y otro personal, Autoterapia.

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9. REHABILITACIÓN EN CASA La salida del sistema hospitalario tiene un efectivo positivo sobre el paciente. El lado negativo es que queda casi por completo por su cuenta y en manos de los familiares. Jani podía caminar solo con andadera por algunos cien metros. Por eso pasó la mayoría de su primer mes en la silla de ruedas. Unos tres meses después de regresar a su casa, todavía necesitaba la ayuda de sus familiares en las tareas diarias: desvestirse, vestirse, preparar la comida, higiene, ir a las fisioterapias con carro y otras.

10. SEGUNDA PARTE DE REHABILITACIÓN EN SOCA En febrero de 2016 se fue a Soca a continuar con su rehabilitación por tres semanas más. En su opinión debería durar cinco veces más o el tiempo necesario para preparar el paciente al máximo para la vida diaria y el trabajo. Estaba convencido de que después de pasar las tres semanas y otro mes más en su casa estaría listo para comenzar a trabajar. Tenía la sensación de que en Soca avanzaba más en una semana que en tres semanas en la casa. Lo atribuía al personal calificado, ejercicios diarios en la piscina y los equipos especiales que tenía a su disposición.

11. DESDE MARZO HASTA OCTUBRE DE 2016 Luego de su último egreso de Soca continuó con las terapias en casa. Poco a poco podía utilizar más herramientas que había preparado hace tiempo. Los ejercicios todavía duran entre 3 y 4 horas diarias, en dos partes, por la mañana y por la tarde, dependiendo del clima y la ayuda. En conjunto con los quehaceres diarios duran más de 4 horas. En el marco de la terapia ocupacional en casa se entretenía navegando por el Internet, por ejemplo, buscando equipos de fitness adecuados y pesas. Normalmente se compró algún equipo por el Internet con entrega a domicilio aunque no sería capaz de utilizarlo por lo mínimo un mes. Se compró una pequeña mancuerna con 10 Kg de pesas (varios discos con peso total de 10 Kg) pero no podría utilizarla hasta dentro de 12 meses. En 15 meses podía hacer algunos ejercicios únicamente con mancuerna (2 Kg de peso). 12. CONCLUSIÓN – TABLA DE RECUPERACIÓN Está comenzando el decimoctavo mes de aprendizaje y la recuperación del SGB. Desde la casi total inmovilidad hasta la recuperación parcial a través de la rehabilitación. Ha transitado un largo camino y aún le queda por recorrer, pero el futuro le parece cada vez más optimista. Todavía le queda mucho camino para llegar a la completa recuperación. Lo importante es que Jani puede pasar la mayoría de su día de forma independiente y que el proceso de eliminación de las consecuencias de la enfermedad sigue con éxito. TABLA DE RECUPERACIÓN 13. ANEXOS - Pruebas de Soca: pruebas cronometradas de caminar, la escala de evalúo de balance de Berg, SHAP, Prueba muscular, mediciones de movimiento de extremidad superior. Janez Mate, marzo 2017

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14. AGRADECIMIENTO 15. PRÓLOGO Mi hijo Mateo, Mi hermano Miran, Jože Levstek, Stane Hafnar. … Es difícil imaginar las terapias y procedimientos que tiene que atravesar el paciente para poder aprender las actividades básicas de nuevo. Es incomprensible de cuánta voluntad, perseverancia y pensamiento positivo es capaz una persona. Creo firmemente que se hace más fácil si conoces a alguien que estaba o está en la misma situación. El libro servirá de gran ayuda e inspiración a muchos, no solo a los enfermos con SGB. La persona que se llega a enfrentar con una experiencia así sabe apreciar más su vida y añadirle sentido a cada día. ... Jože Levstek … El texto está escrito de manera popular pero está equipado con todo conocimiento especializado, accesible a un laico. Esta constituido de impresiones, emociones y observaciones, pero sigue siendo una crónica exacta, parecida a un diario. Se puede leer como una historia personal o literal, y es un manual a la vez. Es como una queja que a la vez funciona de consuelo. … Stane Hafnar

16. DONANTES Y PATROCINADORES

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