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Janez Mate, maj 2017

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Janez Mate, MEINE BEGEGNUNG MIT DEM GUILLAIN-BARRÉ-SYNDROM Erreichbar unter folgendem Link: - Buch: http://www.miklovahisa.si/splosno/knjiga-moje-srecanje-s-sindromom-guillain-barre.html - E-Buch: https://www.biblos.si/isbn/9789619345054.

INHALTSVERZEICHNIS 1. VORWORT 2. EINSTIEGSTEXTE AKUTES POLYRADIKULONEURITIS - GUILLAIN-BARRÉ-SYNDROM REHABILITATION DER PATIENTEN MIT DEM GUILLAIN-BARRÉ-SYNDROM 3. ALLGEMEINE DATEN ZUM TEXT 4. ERSTE BEGEGNUNG MIT GBS 5. BEHANDLUNG AUF DER NEURO 6. AUTOSUGGESTION, VISUALISATION, ATEMÜBUNGEN 7. REHABILITATION AM SOČA 8. THERAPIEN 9. REHABILITATION ZUHAUSE 10. ZWEITER TEIL DER REHABILITATION AM SOČA 11. VOM MÄRZ BIS OKTOBER 2016 12. ABSCHLUSS - REHABILITATIONSTABELLE 13. BEILAGEN: Geh-Test, Berg-Balance-Skala, SHAP, Muskeltest, Messungen der Beweglichkeit des oberen Gliedes 14. DANK 15. GELEITWÖRTER 16. SPENDER UND SPONSOREN

1. VORWORT Das vorliegende Buch war eineinhalb Jahr im Entstehen. Zuerst lernte ich selbst sechs Monate lang das Gullain-Barré-Syndrom durch die unmittelbare Erfahrung von der Behandlung und Rehabilitation kennen. Dann folgten zwölf Monate von der weiteren Rehabilitation und neun Monate des Schreibens dieses Buches davon. Ich legte den gleichen Weg zurück, den auch schon viele Patienten gingen. Vielleicht ist es nicht zufällig, dass der vorliegende Niederschrift gerade zum 100. Jahrestag der ersten Beschreibung des Guillain-Barré-Syndroms das Licht der Welt erblickte. In diesem Buch beschreibe ich meine Erfahrungen mit dem Guillain-Barré-Syndrom, die ich in der Zeit der Hospitalisierung in Nevrološka klinika Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana (Neurologische Klinik des Universitäts- Klinisches Zentrums Ljubljana) und in der Fortführung durch die Rehabilitation in Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča (Universitäts- Rehabilitationsinstitut Republik Sloweniens – Soča) bekam. Vor allem im zweiten Janez Mate, maj 2017

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Teil lernte ich schon einen Teil der Erfahrungen von 15 anderen Patienten kennen, die auch an gleichen Krankheit erkrankten. In der slowenischen Literatur gibt es bezüglich Guillain-Barré-Syndrom relativ weinige Niederschriften. Deswegen kann Informiertheit über den Anfang, die Behandlung, die Rehabilitation und vor allem die Beseitigung der Krankheitsfolgen mehr oder weniger mager sein. In der Zeit der Krankheit und Rehabilitation konnte ich die Patientenerfahrungen nirgends lesen. Weil ich vor allem zusätzliche Informationen, die die unmittelbaren Patientenerfahrungen beschreiben würden, sehr vermisste, entschied ich mich, meinen Weg mit dem GBS zu beschreiben. Dieses Buch soll ein Führer oder mindestens eine Wegzehrung für alle sein, die sich mit dieser Krankheit schon trafen oder sich noch treffen werden. ...

2. EINSTIEGSTEXTE AKUTES POLYRADIKULONEURITIS - GUILLAIN-BARRÉ-SYNDROM ... Klinisches Bild, Feststellung der Diagnose, Behandlung, Rehabilitation und Prognose Schluss, doc. dr. Saša Šega Jazbec, dr. med., Nevrološka klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana (Neurologische Klinik des Universitäts- Klinisches Zentrums Ljubljana). REHABILITATION DER PATIENTEN MIT DEM GUILLAIN-BARRÉ-SYNDROM ... Einführung, Frühe Rehabilitation, Ganzheitliche Rehabilitation auf dem tertiären Niveau Behandlung auf dem sekundären und primären Niveau, doc. dr. Primož Novak, dr. med., Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča (UniversitätsRehabilitationsinstitut Republik Sloweniens – Soča).

3. ALLGEMEINE DATEN ZUM TEXT Der Text stellt in keinem Fall eine fachliche Meinung oder eine fachliche Bewertung aus medizinischem oder Rehabilitationsbereich, ausgenommen Stellen mit angeführten Quellen oder Textautoren. ... Im Text werden die folgende Abkürzungen verwendet: SGB - Guillain-Barré-Syndrom. Neuro - Univerzitetni klinični center, Nevrološka klinika Ljubljana (Neurologische Klinik des Universitäts- Klinisches Zentrums Ljubljana). Soča - Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča, Ljubljana (UniversitätsRehabilitationsinstitut Republik Sloweniens – Soča, Ljubljana). EMG – Elektromyografie.

4. DIE ERSTE BEGEGNUNG MIT GBS Es beginnt wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Man geht gesund schlafen und weckt unbeweglich auf. Die Krankheit kann in einer einfachen Form beschreiben werden. Man erkrankt an einer Janez Mate, maj 2017

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(leichteren) Bakterien- oder Virusinfektion, der Körper beginnt die Antikörper zu bilden, die neben den Bakterien bzw. Viren auch die Scheiden der Nervenfaser angreifen. Deshalb kommt zum Verfall der Nervenfaserscheiden. Diese Krankheit schreitet fort, bis sie mit der Behandlung zum Stillstand kommt. In schwereren Beispielen sind neben der Scheiden auch die Nervenfaser verletzt, was auch in Janis Beispiel passierte. Die erste EMG hat praktisch keine Reaktion von Hand- und Beinmuskeln gezeigt. ...

5. BEHANDLUNG AUF DER NEURO Die Krankheit kommt sehr schnell, aber die Folgen werden nur langsam behebt. Das Sprichwort gilt besonders für die „neuro“ Erkrankungen und GBS. Sofort nach der Aufnahme begannen die Ärzte mit der Behandlung. Jani bekam die Infusionen von Immunoglobuline (die gesunden Antikörper von den Blutspendern). Weil der Zustand sich nur langsam verbesserte, wurde er nach ungefähr zwei Wochen noch mit Plasmapherese behandelt. Es geht um eine Blutentnahme, wobei die Plasma aus dem Blut entfernt wird und die Blutzellen werden dann zurück in den Blutkreislauf zurückgegeben. Die beide Verfahren sind praktisch schmerzlos. Schon beim ersten wurde ihm ein Katheter eingesetzt, durch welchen er die Medikamente in die Ader auf dem Arm bekam, beim zweitem Verfahren wurden ihm zwei Katheter in die Ader in der Leiste eingesetzt und dadurch wurde sein Blut gereinigt. Die Katheter in der Leiste wurden in ein paar Tage nach dem Therapieende entfernt. Er hatte die Katheter in den Adern die ganze Zeit der Behandlung an der Neuro. Jede paar Tage, als die Katheter nicht mehr durchflüssig waren, wurden sie mit neuen gewechselt und in die Adern auf den beiden Armen und Beinen eingesetzt. Diese Sachen und fast tägliche Blutproben waren noch am schmerzhaftesten. Schmerzhaft war auch jede Bewegung (z. B. beim Waschen in der Früh). ...

6. AUTOSUGGESTION, VISUALISATION, ATEMÜBUNGEN Zu Jani wurde esgesagt, dass die Rehabilitation besser vorläuft, wenn der Patient die Visualisations- und Autosuggestionsübungen macht, es sind die Beispiele vor allem aus dem professionellen Sport bekannt, wo diese Techniken oft gebraucht werden. Deswegen fuhr er diese Übungen mehrmals täglich aus. Damit verging auch die Zeit durch den Tag und Nacht schneller. Am besten ist es, wenn der Patient bei den Gedankenspielen sich mit einem Bereich, das es ihm/ihr nah ist, hilft. Es kann auch ein Hobby oder etwas anderes sein. ...

7. REHABILITATION AM SOČA Nach der Ankunft am Soča gehen die ersten zwei Tage im Zeichen der Anpassung auf die neue Umgebung vorbei. Der Arzt macht eine Untersuchung und ein Gespräch und macht das Rehabilitationsprogramm aus. Am zweiten oder dritten Tag testieren die Ergo- und Physiotherapeuten die Beweglichkeit, die Kraft und die Funktionsfähigkeiten. Am dritten oder Janez Mate, maj 2017

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vierten Tag wird mit den Therapien begonnen. Am Soča bemerkt man die Besonderheit der neuer Umgebung schnell. Alles ist auf die Verbesserung der Funktionsfähigkeiten und Aktivitäten orientiert. Das Bett ist nicht mehr die Mitte des Geschehens, sondern werden dazu wenigstens der Rollstuhl, die verschiedenen Übungen und die täglichen Aktivitäten. Das ganze Personal motiviert die Patienten ständig zur Bewegung und zur höchster Selbständigkeit. ...

8. THERAPIEN Physiotherapie, Gleichgewichtsbrett – Videospiele, Elektrostimulation, Hydrotherapie Ergotherapie, Magnettherapie, Psychologische und soziale Therapie, Gruppentherapie, Therapien mit Ärzten, Therapeuten, Krankeschwestern, Technikern und anderem Personal, Autotherapie. ...

9. REHABILITATION ZUHAUSE Die Entlassung aus dem Krankenhaussystem nach Hause hat einen besonders positiven Einfluss auf den Patienten. Die schlechtere Seite davon ist aber, das der Patient fast gänzlich sich selbst und seiner Verwandten ausgeliefert wurde. Jani konnte bei der Entlassung aus Soča ein paar hudert Meter mit dem Rollator machen. Deswegen verbrachte er den ersten Monat noch immer die meiste Zeit im Rollstuhl. Schlechte drei Monate nach der Heimkehr brauchte er noch immer Hilfe seiner Familie bei fast allen täglichen Erledigungen: An- und Ausziehen, bei der Vorbereitung des Essens, sie fuhren ihn auf die Physiotherapie in das Gesundheitszentrum in der Gegend uä. ... 10. ZWEITER TEIL DER REHABILITATION AM SOČA Im Februar 2016 ging er auf einen dreiwöchigen Rehabilitationsaufenthalt am Soča. Die gründliche Feststellung ist, dass es zu schnell vorbei war und dass die Rehabilitation mindestens fünfmal so lange dauern sollte, bzw. so lange, dass der Patient maximal auf das alltägliche Leben und Arbeit vorbereitet wurde, weil er überzeugt war, dass er nach diesem Aufenthalt und nach einigen Monaten zuhause zurück an die Arbeit gehen würde. Er hatte das Gefühl, dass er am Soča in einer Woche mehr als in drei Wochen zu Hause fortschritt. Er schrieb es zum Effizienz der Fachleute, den täglichen Übungen im Schwimmbad, wofür es zuhause keine Möglichkeit gibt, und der speziellen Übungsausrüstungen am Soča zu. ... 11. VOM MÄRZ BIS OKTOBER 2016 Nach der letzten Entlassung aus Soča machte Jani die Therapien zu Hause. Langsam konnte er mehr und mehr Werkzeuge, die er schon vor dem Zeit vorbereitete, benutzen. Noch immer übt er von zwei bis vier Stunden täglich (verschiedene Therapien) in zwei Teilen, vormittags und nachmittags, es hängt vom Wetter und von der Hilfe bei der Therapien ab. Zusammen mit der alltäglichen Verrichtungen, die er schon selbst machen kann, wird diese Zeit immer länger. Im Rahmen der heimischen Ergotherapie hatte er Spaß beim Internetsurfen, wenn er z. B. die angepassten Fitnessgeräte und Gewichte suchte. Gewöhnlich kaufte er ein Werkzeug per Internet Janez Mate, maj 2017

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mit der Lieferung nach Hause und gewöhnlich konnte er dieses Werkzeug noch mindestens ein Monat nicht benutzen. Er kaufte eine kleine Hantel mit 10-Kilogramm-Hantelschieben, aber konnte damit auch nach zwölf Monaten noch nicht üben. Nach fünfzehn Monaten konnte er bestimmte Übungen nur mit der Hantel (ungefähr 2 kg) ...

12. ABSCHLUSS - REHABILITATIONSTABELLE Es beginnt der achtzehnte Monat des Kennenlernens von GBS und der Genesung. Von der fast gänzlichen Unbeweglichkeit bis zur teiligen Genesung durch die Rehabilitation. Er ging schon den großen Teil des Weges, noch ein großer Teil des Weges wartet auf ihn, aber er sieht auf die Zukunft immer mehr optimistisch. Es muss noch immer einen langen Weg bis zur Genesung zurücklegen, aber dieser Weg ist schon bekannt und es ist wichtig, dass Jani jetzt einen immer längeren Teil des Tages selbstständig überleben kann und dass die Entfernung der Krankheitsfolgen noch immer erfolgreich wird. ABSCHLUSS – REHABILITATIONSTABELLE ... 13. BEILAGEN - Die Teste aus Soča: Geh-Test, Berg-Balance-Skala, SHAP, Muskeltest, Messungen der Beweglichkeit des oberen Gliedes

14. DANK 15. GELEITWÖRTER Sohn Matej, Bruder Miran, Jože Levstek, Stane Hafnar ... Man kann sich schwer vorstellen, welche Verfahren und Therapien der Patient machen muss, damit man die gründlichen Aktivitäten, die für alle schon selbstverständlich sind, wieder erlernt. Wie viel eiserner Wille, Beharrlichkeit und positives Denken vermag der Einzelne, ist einfach unergründlich. Ich glaube, dass es auf dem Weg zur Genesung alles leichter ist, wenn man jemanden, der auf dem gleichen Weg ist oder war. Das Buch wird sicherlich für viele Leute hilfreich und eine Inspiration sein. Und nicht nur den Patienten mit GBS, sondern allen. Nicht zuletzt kann der Mensch, der eine solche Bewährung vor sich hat, sein Leben besonders schätzen und ihm täglich einen Sinn geben. ... Jože Levstek ... Janez schrieb einen gemeinverständlichen Text, das aber mit allen, auch einem Laien zugänglichen Fachkenntnisse ausgestaltet ist. Es besteht aus Eindrücken, Gefühlen und persönlichen Bemerkungen, aber trotzdem ist es eine genaue Chronik und als solche schon ein visuell greifbares Tagebuch, das wie eine persönliche oder sogar literarische Geschichte gelesen kann, aber ist zugleich wie ein Handbuch für den allgemeinen Gebrauch; es ist eine (An)klage, die gleichzeitig als ein Trost wirkt. ... Stane Hafnar 16. SPENDER UND SPONSOREN

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Meine Begegnung mit dem Guillain-Barre-Syndrom  

Janez Mate - Meine Begegnung mit dem Guillain-Barre-Syndrom

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