Page 1

Янез Maтe, май 2017 г.

стр. 1


Название книги: МОЯ ВСТРЕЧА С СИНДРОМОМ ГИЙЕНА-БАРРЕ Название в оригинале: MOJE SREČANJE S SINDROMOM GUILLAIN-BARŔE

ОГЛАВЛЕНИЕ 1. ПРЕДИСЛОВИЕ 2. ВВЕДЕНИЕ ОСТРЫЙ ПОЛИРАДИКУЛОНЕВРИТ – СИНДРОМ ГИЙЕНА-БАРРЕ РЕАБИЛИТАЦИЯ БОЛЬНЫХ С СИНДРОМОМ ГИЙЕНА-БАРРЕ 3. ОБЩИЕ ЗАМЕЧАНИЯ К ТЕКСТУ 4. ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО С СГБ 5. ЛЕЧЕНИЕ В НЕВРО 6. AУТОСУГГЕСТИЯ, ВИЗУАЛИЗАЦИЯ, ДЫХАТЕЛЬНЫЕ УПРАЖНЕНИЯ 7. РЕАБИЛИТАЦИЯ В «СОЧЕ» 8. ТЕРАПИЯ 9. РЕАБИЛИТАЦИЯ В ДОМАШНИХ УСЛОВИЯХ 10. ВТОРАЯ ЧАСТЬ РЕАБИЛИТАЦИИ В «СОЧЕ» 11. С МАРТА ПО ОКТЯБРЬ 2016г. 12. ЗАКЛЮЧЕНИЕ – TAБЛИЦА УЛУЧШЕНИЯ СОСТОЯНИЯ 13. ПРИЛОЖЕНИЯ: Повременные тесты ходьбы, шкала Берга для оценки равновесия , SHAP, Мышечный тест, Определение степени подвижности верхних конечностей 14. БЛАГОДАРНОСТЬ 15. СОПРОВОДИТЕЛЬНЫЙ ТЕКСТ 16. ДОБРОВОЛЬНЫЕ ПОЖЕРТВОВАНИЯ И СПОНСОРЫ

1.ПРЕДИСЛОВИЕ Перед вами книга, которая создавалась в течение полутора лет. В течение первых шести месяцев происходило мое знакомство с синдромом Гийена-Барре путем получения непосредственного опыта лечения и реабилитации. За этим последовали еще двенадцать месяцев дополнительной реабилитации, из которых девять месяцев были посвящены написанию книги. Я прошел путь, по которому до меня прошло уже множество пациентов. Возможно, неслучайно, что эти материалы увидели свет именно в год сотой годовщины первого описания синдрома Гийена-Барре. В книге я описываю свой опыт знакомства с синдромом Гийена-Барре, который я получил во время госпитализации в Неврологической клинике Университетского медицинского центра Любляна и при прохождении реабилитации в Университетском реабилитационном Институте Республики Словения – «Соча». При прохождении реабилитации я также познакомился с опытом пятнадцати других пациентов, которые страдали тем же заболеванием.

Янез Maтe, май 2017 г.

стр. 2


В Словении о синдроме Гийена-Барре можно найти немного материала. Поэтому описание начала болезни, лечения, восстановления после болезни и, особенно, описание последствий заболевания представлены достаточно сжато. Я нигде не мог найти материалов, описывающих опыт пациентов во время болезни и реабилитации. Так как мне недоставало, прежде всего, дополнительной информации для описания непосредственного опыта пациентов, я решил описать свой личный опыт, который я получил, столкнувшись с СГБ. Пусть эта книга будет руководством, или, по крайней мере, окажет помощь всем тем, кто уже столкнулся или может столкнуться с этим заболеванием.

2. ВВЕДЕНИЕ ОСТРЫЙ ПОЛИРАДИКУЛОНЕВРИТ – СИНДРОМ ГИЙЕНА-БАРРЕ (Клиническая картина, Диагностика, Лечение, Выздоровление и прогнозы, Заключение) doc. dr. Саша Шега Язбец, dr. med., Неврологическая клиника Университетного медицинского центра Любляна. РЕАБИЛИТАЦИЯ БОЛЬНЫХ С СИНДРОМОМ ГИЙЕНА-БАРРЕ (Введение, Ранняя реабилитация, Комплексная реабилитация третичного уровня, Наблюдение пациентов на первичном и вторичном уровне) doc. dr. Примож Новак, dr. med., Университетский реабилитационный Институт Республики Словении – «Соча». 3. ОБЩИЕ ЗАМЕЧАНИЯ К ТЕКСТУ Текст ни в коем случае не является профессиональным мнением или экспертной оценкой в области лечения и реабилитации, за исключением примеров, в которых указаны источники или авторы текста. В тексте используется следующая аббревиатура: СГБ - синдром Гийена-Барре. Невро - Университетский медицинский центр, Неврологическая клиника Любляна. «Соча» - Университетский институт реабилитации Республики Словения – «Соча», Любляна. EMГ - электромиография.

4.ПЕРВОЕ ЗНАКОМСТВО С СГБ Болезнь начинается, как удар молнии с ясного неба. Вы ложитесь спать здоровым, а просыпаетесь обездвиженным. Заболевание в упрощенной форме можно описать следующим образом. Сначала человек заболевает (в легкой форме) бактериальным или вирусным заболеванием, организм начинает вырабатывать антитела, которые вместе с бактериями или вирусами проникают в оболочку нервных волокон. Это вызывает поражение оболочки, которое прогрессирует до тех пор, пока лечение не остановит болезнь. В тяжелых случаях, кроме оболочки нервных волокон, поражаются также сами нервные

Янез Maтe, май 2017 г.

стр. 3


волокна, как это произошло в случае с пациентом Яни. Первая ЭMГ не показала практически никакой реакции мышц ног и рук.

5.ЛЕЧЕНИЕ В НЕВРО Болезнь развивается очень быстро, последствия же длятся очень долго. Это утверждение особенно касается «невро» заболеваний и СГБ. Сразу после госпитализации врачи начали проводить лечение. Яни получал иньекции иммуноглобулинов (здоровые антитела, полученные из крови доноров). Поскольку его состояние постепенно улучшалось, примерно через две недели ему назначили лечение плазмаферезом (отбор крови, выделение из нее плазмы и возвращение клеток крови обратно в кровоток). Обе процедуры были практически безболезненными. При выполнении первой процедуры в вену на руке вводится катетер, через который препарат поступает в кровь, при второй катетеры вводились в вену в паху, и через них проводилась очистка крови. Катетеры в паху были удалены через нескольких дней после окончания терапии. Катетеры в венах находились у Яни в течение всего времени пребывания в Невро. Каждые несколько дней, когда проходимость катетеров снижалась, их заменяли новыми, вводя их в вены на обеих руках и ногах. Эти процедуры и почти ежедневный отбор крови были в начале наиболее болезненными. Болезненным было также почти любое движение (например, утреннее умывание).

6. AУТОСУГГЕСТИЯ , ВИЗУАЛИЗАЦИЯ, ДЫХАТЕЛЬНЫЕ УПРАЖНЕНИЯ Яни знал, что восстановление проходит быстрее, если пациент выполняет упражнения по визуализации и аутосуггестии, и что такие случаи известны, прежде всего, в области профессионального спорта, где эти методики часто используются. Поэтому Яни, по несколько раз в день стал выполнять эти упражнения. За этим занятием дни и долгие ночи проходили быстрее. Лучше всего, когда пациент при психологических играх обращается к области, близкой ему. Это может быть хобби или что-нибудь хорошо ему знакомое.

7. РЕАБИЛИТАЦИЯ В «СОЧЕ» По прибытии в «Сочу» первый и второй день проходил в адаптации к новой среде. Врач проведет осмотр и поговорит с вами, а затем подготовит программу реабилитации. Второй или третий – это активные дни - физиотерапевты тестируют вашу гибкость, силу и функциональные способности. На третий или четвертый день начинается лечение. В «Соче» Яни быстро обратил внимание на особенности новой среды. Все здесь было сосредоточено на повышении функциональных возможностей и активности. Кровать больше не являлась центром активности - широко используется кресло-каталка, выполняются различные упражнения, и ведется активная повседневная деятельность. Весь персонал больницы постоянно побуждает пациентов к движению и максимальной самостоятельности.

Янез Maтe, май 2017 г.

стр. 4


8. ТЕРАПИЯ Физиотерапия, Равновесная доска – видеоигры, Электростимуляция, Гидротерапия, Трудотерапия, Магнитная терапия, Психологическая и социальная терапия, Групповая, терапия, Особый вид социальной терапии, Терапия с врачами, Самотерапия. 9. РЕАБИЛИТАЦИЯ В ДОМАШНИХ УСЛОВИЯХ Выписка из больницы домой оказывает особое положительное влияние на пациента. Слабой стороной является то, что пациент почти полностью предоставлен самому себе и своим домашним. На момент выписки из «Сочи» Яни мог самостоятельно пройти не более сотни метров, толкая перед собой ходунки. Поэтому первый месяц он все еще проводил большую часть своего времени в инвалидной коляске. В течение трех месяцев после возвращения домой он по-прежнему нуждался в помощи близких при выполнении почти всех ежедневных дел: раздевании, одевании, приготовлении пищи, гигиене, поездках на физиотерапию в районную поликлинику и тому подобное. По квартире он мог ходить с ходунками. 10. ВТОРАЯ ЧАСТЬ РЕАБИЛИТАЦИИ В «СОЧЕ» В феврале 2016г. Яни был направлен на повторную трехнедельную реабилитацию в «Сочу». Он пришел к выводу, что лечение закончилось слишком быстро, и реабилитация должна была длиться как минимум в пять раз дольше, т.е. столько времени, чтобы максимально подготовить пациента к повседневной жизни и работе, ведь он был убежден, что после повторной реабилитации и проведя еще какой-то месяц дома, он сможет выйти на работу. У него было чувство, что проведя неделю в «Соче», он достиг большего прогресса, чем за три недели дома; это он объяснял присутствием профессионального медицинского персонала, ежедневными тренировками в бассейне, которые нет возможности проводить дома, а также специальными тренажерами, имеющимися в «Соче». 11. С МАРТА ПО ОКТЯБРЬ 2016г. После последней выписки из «Сочи» Яни выполнял терапии в домашних условиях. Постепенно он мог использовать все больше и больше инструментов, которые он себе подготовил заранее. Упражнения он по-прежнему выполнял по два-четыре часа (различные терапии) два раза в день - утром и после обеда в зависимости от погоды и наличия помощи при упражнениях. Вместе с ежедневными задачами, которые он уже мог выполнять сам, это занимало даже больше времени. В рамках домашней трудотерапии он много времени проводил за компьютером, ища в интернете, например, необходимые ему тренажеры для фитнеса и гантели. Как правило, он покупал себе какие-либо тренажеры по интернету с доставкой на дом, и обычно, еще как минимум месяц не мог ими пользоваться. Он купил маленькую рукоятку с 10 кг дисками (несколько дисков общей массой 10 кг), но и через двенадцать месяцев еще был не в состоянии с ней тренироваться. Через пятнадцать месяцев определенные упражнения он мог выполнять только с одной рукояткой (около 2 кг) ...

Янез Maтe, май 2017 г.

стр. 5


12. ЗАКЛЮЧЕНИЕ – ТАБЛИЦА УЛУЧШЕНИЯ СОСТОЯНИЯ Начинался восемнадцатый месяц знакомства с СГБ и периода восстановления. От почти полной неподвижности к частичному восстановлению посредством реабилитации. Большая часть пути уже пройдена, значительную часть пути еще предстоит пройти, но в будущее Яни уже смотрит более оптимистично. До окончательного восстановления остается довольно большой путь, но теперь известно, и это очень важно, что Яни может проводить большую часть дня самостоятельно, и что последствия заболевания постепенно уменьшаются. Вместо заключения приводится Таблица улучшения состояния, по которой можно проследить весь путь восстановления. ТАБЛИЦА УЛУЧШЕНИЯ СОСТОЯНИЯ 13. ПРИЛОЖЕНИЕ -

Tесты из «Сочи»: Временной тест ходьбы, Оценка равновесия по шкале Берга, SHAP, Mышечный тест, Определение подвижности верхних конечностей.

14.БЛАГОДАРНОСТЬ 15.СОПРОВОДИТЕЛЬНЫЙ ТЕКСТ

сын Матей, брат Миран, Йоже Левстек, Стане Хафнар, сентябрь 2016г., Рибница. Трудно себе представить, через какие процедуры и методы лечения должен пройти человек, чтобы снова научиться выполнять основные функции, которые кажутся для нас само собой разумеющимися. Иногда кажется просто непостижимым, сколько стальной воли, настойчивости и позитивного мышления может проявлять человек. Я считаю, что по пути выздоровления идти намного легче, если вы знаете еще кого-то, кто проходит или уже прошел этот же путь. Книга, безусловно, поможет и вдохновит многих. И не только больных с СГБ, а и других. Немаловажным является и тот факт, что человек, который сталкивается с таким испытанием, начинает особенно ценить жизнь и каждый день ее переосмысливать. Йоже Левстек

Книга написана в простой доступной форме, но содержит весь понятный даже неспециалисту материал и специальную информацию; она состоит из впечатлений, чувств и личных наблюдений, но, вместе с тем, представляет собой точную хронику событий и, как таковая, является весьма подробным дневником; она читается как личная или даже литературная история, но, в то же время, является руководством для общего пользования; это печальная история, которая может являться одновременно и утешительной. Однажды, уже находясь в Реабилитационном центре «Соча», ... Стане Хафнар 16. ДОБРОВОЛЬНЫЕ ПОЖЕРТВОВАНИЯ И СПОНСОРЫ

Янез Maтe, май 2017 г.

стр. 6

Название книги: МОЯ ВСТРЕЧА С СИНДРОМОМ ГИЙЕНА-БАРРЕ  
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you