Page 1


Отчет за 2008 г. о работе МУ «Детский хоспис» по оказанию паллиативной помощи на догоспитальном этапе.


• Несмотря на последние достижения медицины в плане излечения многих, ранее некурабельных заболеваний, современная политика в здравоохранении требует признания наличия состояний (в первую очередь врожденных генетических) и болезней (в основном, онкологических), выздоровление от которых невозможно на данном этапе развития медицинской отрасли. Поэтому законы здравоохранения многих стран гарантируют обеспечение адекватной паллиативной помощи своим гражданам. Так, в 2000 г. Сенат Канады рассмотрел Доклад с названием «Качество оказания помощи в конце жизни: право каждого гражданина Канады». Паллиативная помощь должна являться составляющей частью плана медицинского обслуживания, облегчая страдания пациентов разного возраста с неизлечимыми заболеваниями. В Санкт-Петербурге последнее время уделяется значительное внимание развитию паллиативной помощи детям. Однако отсутствие научно-обоснованной потребности в паллиативной помощи детям и четкой законодательной базы сдерживает развитие этой области медицины и педиатрии.


Группы детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

Заболевания детей, требующие паллиативной помощи, забирают на себя значительные ресурсы системы здравоохранения в развитых странах. Так, было рассчитано, что в Англии до 32 % расходов здравоохранения в группе пациентов 0-19 лет идут на обслуживание случаев, требующих паллиативной помощи (из них до 29% на заболевания в неонатальном периоде, до 19% на лечение онкологических заболеваний и ассоциированных состояний), а также до 1/3 всех койко-дней, проведенных в стационаре, относятся к заболеваниям, потенциально требующим ПП. Кроме того, до 63% пациентов с заболеваниями, требующими ПП, нуждаются не только в медицинской, но и в дополнительной социальной помощи . Именно такую комбинированную помощь может оказывать высоко профессиональная мультидистиплинарная команда паллиативной службы. Таким образом, хорошо организованная система паллиативной службы, нацеленная на обеспечение паллиативной помощи пациенту и семье на дому, поможет не только улучшить качество жизни тяжелобольного ребенка и его семьи, но и обеспечить рациональное использование стационарной помощи и ресурсов здравоохранения в целом.


Группы детей, нуждающихся в паллиативной помощи. • Группа 1: Дети с тяжелыми угрожающими жизни заболеваниями с неблагоприятным прогнозом продолжительности жизни (например, с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии). Обычно паллиативная помощь требуется ограниченное время. • Группа 2: Дети с хроническими, прогрессирующими, ограничивающими жизнь заболеваниями, лечение и контроль которых позволяют продлить жизнь ребенка на длительное время, но преждевременная смерть неизбежна. Паллиативная помощь оказывается длительно, с момента диагноза, улучшая качество жизни ребенка и семьи. К этой группе можно отнести детей инвалидов с 3 и 4 степенью утраты здоровья. • Группа 3: Дети с угрожающими жизни состояниями, имеющие неопределенный прогноз (например, после тяжелых травм). Паллиативная помощь может оказываться ограниченное время: до стабилизации состояния (снятие с опеки или перевод в группу 2 при сохранении признаков инвалидности) или до развития неблагоприятного прогноза (перевод в группу 1).


Детский хоспис в Санкт-Петербурге • В структуре здравоохранения Санкт - Петербурга до недавнего времени не су­ществовало медицинского учреждения оказывающего системный подход в оказании паллиативной помощи детям. По инициативе Русской Православной Церкви и благословению митрополита Санкт-Петербургского и Ладожского первый детский хоспис в России был создан в 2003 году в Санкт - Петербурге. Основной целью создания хосписа была необходимость реализовать право инкурабельных больных на получение гарантированного объема медико социальной помощи и улучшение качества жизни в терминальной стадии заболевания.


Развитие в мире паллиативной помощи детям и открытие детских хосписов, находятся на ранней стадии. В 1983 году из 1400 хосписов в США только 2 смогли госпитализировать детей, но благодаря действиям международной ассоциации «Детский хоспис интернешнл» CHI, и конгрессмена Джеймс П. Морана в 1996 году правительство одобрило программу развития детских хосписов. Открыт первый детский хоспис в Брэнфорде, штат Коннектикут. На данный момент из 3000 хосписов США, 40 оказывают помощь детям, но большая часть нуждающихся так и остаётся прибывать в педиатрических клиниках. Идея создать хоспис родилась не в отрыве от общечеловеческих ценностей, а благодаря им. Требовалось место для семей с детьми, в котором не было бы унижения личности болью, страхом, обреченностью, где ребенок в последние дни сохранит мир с его любовью и ценностями и, в конечном счете, уйдет из него спокойно и с достоинством. В определении детский хоспис – это медико-социальное учреждение, специализирующееся на оказании помощи детям, которые из-за наличия неизлечимого хронического прогрессирующего заболевания не смогут достичь совершеннолетия.


Развитие в мире паллиативной помощи детям и открытие детских хосписов, находятся на ранней стадии. В 1983 году из 1400 хосписов в США только 2 смогли госпитализировать детей, но благодаря действиям международной ассоциации «Детский хоспис интернешнл» CHI, и конгрессмена Джеймс П. Морана в 1996 году правительство одобрило программу развития детских хосписов. Открыт первый детский хоспис в Брэнфорде, штат Коннектикут. На данный момент из 3000 хосписов США, 40 оказывают помощь детям, но большая часть нуждающихся так и остаётся прибывать в педиатрических клиниках. Идея создать хоспис родилась не в отрыве от общечеловеческих ценностей, а благодаря им. Требовалось место для семей с детьми, в котором не было бы унижения личности болью, страхом, обреченностью, где ребенок в последние дни сохранит мир с его любовью и ценностями и, в конечном счете, уйдет из него спокойно и с достоинством. В определении детский хоспис – это медико-социальное учреждение, специализирующееся на оказании помощи детям, которые из-за наличия неизлечимого хронического прогрессирующего заболевания не смогут достичь совершеннолетия.


Основной задачей детского хосписа является:

создание системы паллиативной помощи, медико-социальной реабилитации и психологической поддержки больных с тяжелым течением заболевания и их семей;


Основной задачей детского хосписа является:

повышение доступности специализированной стационарной медицинской помощи и квалифицированного ухода на дому;


Основной задачей детского хосписа является:

оказание паллиативной помощи, купирование болевого синдрома, другой отягощающей симптоматики, психотерапевтической помощи и психологической помощи в стационаре и на дому;


Основной задачей детского хосписа является:

обеспечение квалифицированного ухода и реабилитации в стационаре Хосписа и на дому;


Основной задачей детского хосписа является:

обучение родственников пациента навыкам ухода за тяжелобольными детьми;


Основной задачей детского хосписа является:

оказание психологической поддержки родственникам больного в период болезни и после утраты;


Основной задачей детского хосписа является:

создание службы добровольных помощников, обеспечивающих безвозмездный уход за пациентами в домашних условиях и в стационаре;


Основной задачей детского хосписа является:


Основной задачей детского хосписа является:

привлечение внимания государственных, коммерческих, общественных и религиозных организаций к проблемам инкурабельных больных;


Основной задачей детского хосписа является:

воспитание в обществе гуманного отношения к физическим и психологическим страданиям пациентов;


Основной задачей детского хосписа является:


Основной задачей детского хосписа является:


Основной задачей детского хосписа является:


Основной задачей детского хосписа является:

связь со средствами массовой информации;


Основной задачей детского хосписа является:

связь с другими хосписами, как отечественными, так и зарубежными.


Детский хоспис имеет ряд особенностей:

Количество детей умирающих от онкологических заболеваний меньше, чем умирающих взрослых;


Основной задачей детского хосписа является:

Время нахождения ребенка под паллиативной опекой может быть от нескольких дней до нескольких лет.


Основной задачей детского хосписа является:

Дети болеют генетическими заболеваниями, пе­редающимися по наследству. Это значит, что в семье может быть несколько больных, нуждающихся в медицинской помощи.


Основной задачей детского хосписа является:

Продолжающееся физическое, умственное и эмоциональное развитие, следствием чего является наличие возрастных особенностей в коммуникации и в осознании своей бо­лезни и смерти.


Основной задачей детского хосписа является:

Даже очень больной ребенок имеет право на образование, поэтому обучение на дому либо в школе является дополнительным аспектом деятельности ребенка и может усложнить процесс ухода за ним.


Ключевые функции специалистов детского хосписа:

Помощь по оказанию детской паллиативной помощи, обучению навыкам ухода за больным, неотложной медицинской помощи и поддержке при нахождении ребенка в терминальном состоянии(как в стационаре, так и дома).


Консультирование по оказанию ритуальных услуг( в индивидуальном порядке), психологическая помощь членам семей, а также братьям и сестрам.


Основной задачей детского хосписа является:

Время нахождения ребенка под паллиативной опекой может быть от нескольких дней до нескольких лет.


Время нахождения ребенка под паллиативной опекой может быть от нескольких дней до нескольких лет.


24-часовая телефонная поддержка.


Личный координатор, который закреплен за определенным ребенком, обеспечивающий преемственность и последовательность при оказании помощи.


Физиотерапия, реабилитация и дополнительные терапевтические способы поддержки.


Музыкальная, игровая, арт терапия.


Проведение социальной поддержки и мероприятий с братьями и сестрами.


Основной задачей детского хосписа является:

• Сотрудники детского хосписа работают с семьями, исповедующими различные вероисповедания, имеющими культурные и этические традиции. Уважительно относятся к религиозным обычаям и культурным ценностям, значение которых важно для повседневной жизни семьи. Помощь хосписа общедоступна и бесплатна.


Основной задачей детского хосписа является:

• При создании детского хосписа встал вопрос о формах медицинской помощи: амбулаторная, стационарная. Решение этого вопроса напрямую зависило от состояния больного, житейских и бытовых условий семьи, обуславливающих возможность (или невозможность) ухода за больным в домашних условиях, но для обеспечения выбора требовалось создание стационара, не ограничиваясь выездной службой. • Для размещения детского хосписа в Санкт-Петербурге реконструирован памятник архитектуры XVIII века, приспособленный для этой цели, с учетом медикотехнологических и архитектурно-планировочных требований для хосписов. С определенной архитектурной средой, обеспечивающей физический и психологический комфорт больным и их родственникам, штатным и внештатным сотрудникам хосписа.


Функциональная структура детского хосписа определена на основании потребностей пациентов и их родственников, медицинского, обслуживающего персонала и посетителей хосписа.В детском хосписе работает 40 человек, часть из них волонтеры.


• На данный момент под динамическим медицинским наблюдением врачей хосписа находятся 203 человека. Ежегодные дотации хоспису составляют 12 000 000 рублей, большая часть которых 70 % уходят на медикаменты и поддержание материально технической базы.


Выводы: • Детский хоспис в Санкт-Петербурге это оптимальная форма организации медико-социального учреждения для оказания помощи пациентам с прогрессирующей патологией: • В его штате есть все необходимые сотрудники для оказания помощи, как в стационаре, так и на дому, что позволяет разгрузить детские поликлиники и больницы города не профильными пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи. • Функциональное взаимодействие отделов позволяет наладить командную работу и обеспечить каждую семью личным координатором. • Материально-техническая база позволяет выполнить все необходимое для медицинской и социальной помощи.


• Детский хоспис является объектом высокой социальной значимости, его услуги востребованы жителями города. Деятельность детского хосписа высоко оценена руководством города и губернатором Санкт-Петербурга В.И. Матвиенко. Огромный энтузиазм персонала хосписа и высокие организаторские способности руководителя позволили привлечь большое общественное внимание к проблеме оказания паллиативной помощи детям. В хосписе разработаны программы по всеобъемлющей поддержке семей с неизлечимо больными детьми и, на данный момент, все нуждающиеся в оказании паллиативной помощи жители Санкт-Петербурга получают её в полном объеме.


• Не решенной остается только проблема с выпиской и применением сильнодействующих препаратов из-за отсутствия отраслевых стандартов по их применению в педиатрии и противоречий местного и федерального законодательства, которая будет в скором будущем решена, при активном участии правительства и законодательного собрания города.


• Создание детского хосписа позволило значительно улучшить качество жизни больных с тяжелой патологией, объединить на базе одного учреждения всех больных с редкими (орфанными) заболеваниями, не поддающимися лечению. Это позволило применять специализированные методики и высокотехнологичное оборудование для эффективного оказания медицинской помощи и реабилитации данной группы больных. • Санкт-Петербург это первый город в нашей стране, в котором паллиативная помощь начала развиваться и получила наибольшее распространение. Мы призываем всех заинтересованным в развитии детской паллиативной помощи к сотрудничеству и готовы сделать всё от нас зависящее для развития хосписного движения в нашей стране.


Спасибо за внимание.

Детский хоспис в Санкт-Петербурге  

Children's hospice