Page 1

Un somriure per l’Aleix

3a festa solidĂ ria Un somriure per a l'Aleix Diumenge 15 d'abril de 2018 Espai Firal del Parc Central


ENTREVISTA

Com veu començar un somriure per Aleix Nosaltres erem de La colla gegantera de l'escola bressol dels garrofers. Quan els nostres nens i nenes van deixat l'escola bressol vam seguir en contacte. Al novembre del 2015 ens vam assabentar de l'enfermetat que patia L'Aleix i vam decidir fer alguna cosa per ajudar. El primer que pensar era fer una trobada de gegants i poc a poc la cosa es va fer gran Com organitzeu la Festa del Aleix la festa són moltes setmanes de emails, trucades, reunions, visites.... pensem en els que ens agradaria pels nostres fills i busquem el que més s'adapti. Hi han moltes persones i empreses que s'ofereixen per participar amb nosaltres. Com organitzeu les colles que vindran ens posem en contacte amb totes les colles de Mataró i aquest any, a més també hem convidat a colles dels pobles propers Quan fa que es fa un somriure per Aleix com he dit nosaltres ens coneixem desde que els nens anaven a l'escola bressol, d'això fa uns 5 anys. A finals del 2015 vam començar a organitzar-nos com a somriure Us agrada com ho organizeu ens encanta la festa, es un dia per disfrutar en família i veient l'exit que ha tingut aquest anys no podem estar més satisfets. Esperem poder repetir l'exit aquesta edició també. será la tercera edició de la festa


QUÈ ÉS TAYSACHS? La malaltia de Tay-Sachs és una malaltia neurològica d’herència genètica que afecta al sistema nerviós central, causada per l’absència d’una enzim anomenat hexosamidasa funció principal de la qual és descomposar els residus tòxics que l’activitat cerebral va deixant. Al no realitzar-se aquesta tasca de neteja, les zones on s’acumulen es van inflamant i aquesta inflamació provoca que les cèl·lules comencin a fallar i morin causant un dany irreversible en el sistema nerviós. L’esperança de vida en aquestes malalties oscil·la entre la primera infància i la adolescència.


EL CAS DE L’ALEIX L’Aleix va néixer l’any 2011 aparentment sa, tot i que als sis mesos ja van detectar que creixia amb més lentitud del normal. Fins als dos anys van ser diversos símptomes els que van anar apareixent, però els metges pensaven que era tan sols un retard en el desenvolupament global. A partir dels dos anys i mig l’Aleix va començar a empitjorar i van començar un sense fi de proves mèdiques. Finalment, a l’Hospital de Sant Joan de Déu li van diagnosticar el TaySachs, comunicant als seus pares que no hi havia cura per a la malaltia. A partir d’aquell dia l’Aleix passava a la unitat de cures pal·liatives. Actualment l’Aleix té una esperança de vida d’entre 5 i 8 anys, però existeix una esperança per ell, una investigació a Cambridge, liderada pel Doctor Cox que podria canviar la sort d’aquests nens (a Espanya només hi ha 13 casos diagnosticats, l’Aleix és l’únic de Catalunya), a més d’un nou estudi engegat a la Universitat de Sevilla que podria també estar en camí de trobar una petita ajuda.


PROGRAMA 3a festa solidària Un somriure per a l'Aleix, un acte benèfic familiar on podreu trobar activitats per als infants com inflables, tallers infantils, personatges de contes i dibuixos animats, una gran cercavila de gegants de tota la comarca i que tancarà amb l'actuació de les Bruixes Burriac. Tots els beneficis de l'acte seran donats a ACTAYS Acción y cura para Tay-Sachs.

A les 9.30 h Plantada de Gegants a la plaça de l'Ajuntament A les 10 h classe oberta de zumba a l'Espi Firal del Nou Parc Central A les 10.15 h Cercavila de gegants des de la plaça de l'Ajuntament fins a l'Espai Firal del Nou Parc Central A les 11.30 h Balls de gegants a a l'Espai Firal del Nou Parc Central A les 12.30 h Ball infantil amb Bruixes Burriac a l'Espai Firal del Nou Parc Central A les 13.30 h Sorteig benèfic i paella solidària A les 14 h Fi de festa


Palaueta del Barri del Palau


Cuetes de l'Escola La Llantia


Anna L'escola Pia Santana


Galeneta l'Escola Angaleta Ferrer


Pare Echarri de llรกntia


Maria l'escola cor de Maria MerlĂ­na l'escola d'Argentona la Baldufa l'EB de Cerdanyola


Senyor queco via Europa Drac Alegre l'escola vista Alegre TOTS ELS GEGANTS AL PARC CENTRAL BALLANT.


Laia Sigil.lata Pla de boet Cuetes de l'escola llรกntia


Lucius Marcius

Revista amb el Acte de Un somriure per l'Aleix  
Revista amb el Acte de Un somriure per l'Aleix  
Advertisement