Page 1

Haurren gaixotasunak eta integrazioa


aurkibidea


LOGOAREN JUSTIFIKAZIOA

H.S.B.B. H.S.B.B. (Herri Solidario Baten Bila). Aurten jorratuko dugun gaiaren inizialak dira. Pentsatu dugulako proiektuarekin bat egiten zuen izen bat aukeratu behar genuela. Kontuan hartuta izena erraza eta erakargarria izan behar zela.

Bost buru bat. Lauburu batean pentsatu genuen baina gu taldean bost pertsona garenez, bost buru bat bilatu eta aurkitu genuen. Gure taldean elkartasuna eta elkarlana nahi ditugulako aukeratu dugu irudi hau. Irudi honetan, erdian izar bat gelditzen da eta La Salleren izarra sinboliza zezakeen.


ONURAK Gure arazoan zehar egingo ditugun ekintzak zenbait onura ekarriko dituzte, bai haientzat, bai guretzat eta bai gizartearentzat ere, eta onura horien artean honako hauek daude:

HAIENTZAKO ONURAK •

Bere minaz ahazteko

Bakarrik ez sentitzeko

Integratzen laguntzeko

Bizi kalitatea hobetzeko

Ez aspertzeko

Barre egiteko

Zoriontsu izateko

Ilusioa bermatu

TALDERAKO ONURAK •

Egindako lanarekin ondo sentitzeko

Ondo pasatzeko

Haiei buruz gehiago ikasteko

Zoriontsuago izateko

Besteengan zerbait egiteko

GIZARTERAKO ONURAK •

Ideia positiboak gizartean barneratzeko

Gizarte justuago bat sortzeko

Gizarteak, umeek sufritzen dutena kontuan izateko

integratzeko gizartean


BOX NORTZUK?

NON?

NOIZ?

NOLA?

ZER?

NORK?

1. KONBINAZIOA

Etorkinak

Uba

Egun bat

joku kooperatiboak

Ez aspertzea

Guk

2. KONBINAZIOA

Autistak

Ospitaletan

Astero

Ipuin kontalariak

Ondo pasa

Izartxo

3. KONBINAZIOA

Down sindromedunak

SD (atzegi)

Hilabetero

Antzerkiak egunez

Maitasun falta sahiestu

Tandanacui taldea

4. KONBINAZIOA

Gaixotasun bereziak

Gaixotasun berezien .E

Oporretan

Pailazoak eta magoak

Motibazio falta kendu

Atzegi elkartea

5. KONBINAZIOA

Gaixotasun kronikoak

Onkologikoa

15 egunero

Opariak gabonetan

Integrazio soziala



ARAZOA EBALUATZEKO TAULA ARAZOA 1ARAZOA 2 ARAZOA 3 ARAZOA 4 ARAZOA 5 ARAZOA

INTERESGARRIA

GU PROTAGONISTAK

ONURAGARRIA

ZEHAZTEKO ERRAZA

ORIGINALA

16 16 18 16 25

19 13 19 15 22

16 18 15 16 25

10 10 13 11 24

15 13 19 12 24

GUZTIRA

76 70 72 70 120

1.arazoa. Uban dauden 9-16 urtetako umeekin egon batean guk futbol partida bat prestatu haien bakardadea sahiesteko eta ondo pasatzeko. 2.arazoa. Donostiako ospitale ezberdinetan dauden gaixoak (umeak) hilabetero pailazo edo mago bat ekarri motibatzeko. 3.arazoa. Down sindromea duten haurrekin eskulan desberdinak egin beraiekin. 4.arazoa. Gaixotasun berezi-arraroak dituzten umeei oporretan antzerkia, opariak eraman,‌. Berarien minaz ahazteko tandanacui taldearen laguntzarekin. 5.arazoa. Ospitaleetan dauden 5-12 urte tarteko umeen bakardadea eta motibazio falta zein den jakinda haiengana joatea eta jarduera ezberdinak dugu, egun batez gutxienez haien gaixotasunaz eta bakardadeaz ahaztu daitezen, hau guztia donostian izan behar dela, dirurik suposatu behar ez duela eta gu protagonistak izan behar dugula kontuan artuta.


ARGUDIO TESTUA Arazo hau aukeratu dugu, ospitaleko epe luzeko umeei lagundu nahi diegulako, gure ustez, oso triste eta motibazio falta dutelako. Baitaere, oso gai interesgarria izango dela iruditzen zaigulako eta gu protagonistak garela sentituko dugulako. Gure ustez egingo ditugun jarduerak, asko lagunduko dielako beraien bizitzetan. Gai honek aukera gehiago dituela iruditzen zitzaigulako aukeratu genuen. Beste arazoak alde batera utzi ditugu, oso gai orokorrak iruditzen zitzaigulako eta gai hau hobea iruditzen zaigulako. Beste gaiak, aukera gutxiagorekin ikusten genituen eta gutxiago interesatzen zitzaizkigun. Horregatik baztertu ditugu besteak eta hau aukeratu dugu.

ARAZOA DEFINITUTA Haien gaixotasunengatik integrazio falta duten 5-12 urte tarteko umeen bakardadea eta motibazio falta zein den jakinda, haiengana joatea eta jarduera ezberdinak egitea. Horretaz gain, ume horiek dituzten arazoez gizartea kontzientziatu nahi dugu. Egun batez gutxienez haien gaixotasunaz eta bakardadeaz ahaztu daitezen, hau guztia Donostian izan behar dela, dirurik suposatu behar ez duela eta gu protagonistak izan behar garela kontuan hartuta.


IKERKETA ATALAK SARRERA Bai gaixotasun fisiko eta psikikoak dituzten umeen integrazioa Asko larritzen gaituen gaia, gaixotasun fisiko eta psikikoak dituzten haurren integrazioa da, mundu guztiko errespetua merezi duten pertsonak direlako. Gure eskuetan dago haur hauei laguntzea, era horretan, zoriontsuagoak izango dira eta gizartean integratzeko aukera gehiago izango dituzte. Txikitatik, “bereziak� direnez markatuak daude, eta guztion artean haien mugak gainditzeko ahaleginak egiten ez baditugu, zailagoa izango da beraientzat marjinatuak ez izatea eta aurrera ateratzea. Horregatik, lan honen bitartez, gu bezalako erraztasunak ez dituzten pertsonak badaudela eta haiengana gehiago hurbiltzen eta haien zailtasunak zeintzuk diren ulertzen jendea kontzientziatu nahi dugu . Horrela, gizarte justuagoa eta solidarioagoa eraikitzea lortuko dugula uste dugu, ezberdintasunarekin elkarbizitzen, norberaren zailtasunak, mugapenak eta etsipena gainditzea behar duenari lagunduz. Klasean beti hitz egiten digute solidariotasunari buruz eta orain gure eskuetan dago aurrera eraman ahal izana. Gure proiektuan, down sindromea, autismoa, minbizia eta gaixotasun arraroak dituzten haurrenengan zentratu gara.


DOWN SINDROMEA


DOWN SINDROMEA 21. kromosoma parean hiru kromosoma agertzearen ondoriozko asaldura genetikoa da, bere ezaugarriak adimen atzerapena eta bereizgarri fisiko bereziak izanik. Jaiotzetiko gabezia psikikoen artean ohikoena da eta bere izena John Langdon Haydon Downi zor zaio, berak deskribatu baitzuen asaldura hau lehen aldiz 1866an. 1958an J茅r么me Lejeune ikerlari gazteak aurkitu zuen asaldura honen arrazoia. Down sindromea duten pertsonek zenbait patologia izateko arrisku handiagoa dute, hala nola, bihotzeko patologiak, digestio-aparatukoak edota sistema endokrinokoak. Sindrome hau detektatzeko umean amniozentesia erabil daiteke haurdunaldian zehar. 800-1.000 jaioberrietatik batean agertu ohi da, baina amaren adinak eragina du. Gaur egun, ez dago pertsona horien gaitasun intelektuala hobetzen duen tratamendu farmakologikorik. Hala ere, familia giro eta heziketa egokiak Down sindromea duten haurren garapenean eragin positiboa dute. Down sindromea 21.kromosoman gertatzen den anomalia da eta garatzen da ( kromosoma bakoitza izan ezik hirukoitza delako), horregatik 21. Trisomiatzat ere ezaguna dugu. Sindromea John Langdom downek definitu zuen lehen aldiz 1866. Urtean baina 1959.urtera arte ez zen erabat argitua izan. Anomalia kromosomiko honek zenbait organoren funtzionamendua eragiten dute. Burmuinean dauden eragina da ezintasun intelektuala sortzen duena. Baina eragin honen intentsitatea ez da berdina izaten pertsona guztiengan. Bizirik jaiotzen diren 1000 umeetatik 1 Down sindromearekin jaiotzen da. Espainian gutxi gora behera 32.000 pertsona daude sindrome honekin. Gaur egun dauden medikuntza abantailei esker hauen bizi itxaropena 60 urte arteko izatea lortu da. Aldi berean, honek egotzitako arreta psiko hezgarri jarraia, jaiotzatik aurrera hasten den pertsona berezi hauek dituzten gaitasun anitzak sendatu eta garatzeko aukera ematen digu. Era honetan, bizitzako edozein arlotan integrazio osoa lortzeko gai direla esan dezakegu; familian, lanean, eskola arruntean, kiroletan, arteetan eta baita giza harremanetan ere.


DIAGNOSTIKOA Hainbat teknika daude diagnostiko azkar bat egiteko, hala nola AFP (alfafetoprotenina) froga. Baina gehienak ez dira %100 zehatzak. Ekografien bidez ere; femurraren luzera neurtuz, garun-ondoko tolesduraren loditasuna neurtuz... informazioa jaso daiteke baina emaitza ez da erabat zehatza izaten. Gaur egun kromosoma zenbaketaren bidez egiten da diagnostikoa, horretarako, enbrioiak aurkitzen diren lekura heldu behar izaten da eta horrek arriskua dakar bai amarentzat eta bai fetuarentzat. Horregatik froga hau ama 35 urte baino zaharragoa bada, aita 50 urtetik gorakoa bada eta familian DS izan duen aurrekaririk izan bada egingo da soilik. Material genetikoa lortzeko erabiltzen den teknika hau, Amniozentesia deitzen da eta 60ko hamarkadan hasi zen erabiltzen. Amaren tripatik egiten den funtzioan datza honen bidez likido amniotikoa lortzen da eta honen ikerketa egiten da. Ez du minik ematen baina abortua jasateko, fetuak zauriren bat izateko edo amak infekzioren bat izateko arriskua dago. 80ko hamarkadatik ona beste teknika bat erabiltzen hasi ziren. "Biopsia de vellosidades cori贸nicas" izenekoa. Honen bitartez plazentako material zati bat hartzen da eta hau analizatu egiten da. Arriskuak amniozentesiaren oso antzekoak dira.


GAIXOTASUNAK Down sindromea duten umeen % 40.50ak bihotzeko gaixotasunak izaten dituzte. Down sindromea duten pertsonen artean oso arrunta izaten da desoreka hormonalak eta immunologiakoak izatea. Sarritan hesteetako arazoak, leuzemia eta alzheimerra ere izan daiteke. Gaixotasun intelektualen testak oinarritzat harturik Down sindromea duten umeek atzerapen mental ahulez sailkatuak izaten dira, beste zenbait aldiz, gaitasun normal baxuaz. Hala ere test hauek ez dira ume hauen gaitasunak aztertzeko erabiltzen diren erreferentzia bakarrak. Sarritan haien oroimenarekin, intuizioarekin, sormenarekin‌ harritzen gaituzte.


TERAPIAK Down Sindromea duten umeentzako baliagarriak izan daitezkeen teknika bi aipatuko dizkizuet ondorengo artikuluan zehar. 1. Zaldi terapia edo hipoterapia 2. Hidroterapia Terapia bi hauen bitartez, ondorengo helburuak lortu nahi dira umeengan: •

Garapen ebolutiboaren fase arruntak estimulatzea

Posturak zuzentzea

Kontzentrazioa hobetzea

Sistema sensoriomotriza estimulatzea

Oreka eta koordinazioa hobetzea

Tonu muskularra ohikoa izatea

Arnasketa egokia izatea

Independentzia garatzea

Esfortzuarekiko erresistentzia hobetzea

Oreka emozionala lortzea

Umea hidroterapiara eramateko ez dago adin konkreturik, baina espezialistek esaten dutenari erreparatuz, zenbat eta goizago, orduan eta hobeto izaten ohi da. Hau da, umeak hilabeteak dituenean eraman daiteke. Zaldi terapia edo hipoterapiara eraman aurretik ordea, medikuarekin kontsultatu beharra dago eta 3 urte baino gutxiago dituzten umeak eramatea ez da gomendagarria. Zaldiak estimulu sentsorialak bidaltzen dizkio umeari bere mugimenduen ondorioz eta abiadura zein norabide aldaketek goian aipatutako helburuak lortzea ahalbidetzen dute; gainera umeak, paisaia naturalean murgildurik aurkitzen denean, disfrutatu egiten du.


GARAPEN KOGNITIBOA Dakigunez, DS duten pertsonen garapen kognitiboa motelagoa izaten da alderdi batzuei dagokionean. Esaterako: •

arreta jartzerako orduan

lengoaia eskuratzerakoan

memoriari dagokionez

...

Hori dela eta beraien ikaskuntzan zehar erritmo desberdinak emango dira. Beste alde batetik esan beharra dago; interesak, jakin mina... bezalako alderdiei dagokienez, beren adin bereko umeen parera daudela. Hala eta guztiz ere, sarritan jotzen da Down Sindromea duten umeak beraiek baino gazteagoak direnekin elkarlotzera eta hau ez litzateke honela izan beharko. Izan ere, nahiz eta beraien adin mentala gazteago horien parekoa izan; beraien adin berbera dutenekin elkarlanean arituz, lortu dituzten jakintzak eraginkorragoak izan ahal dira. DS duten umeen ezaugarri bereizgarri batzuk zeintzuk diren aipatuko ditut, hauekin esku hartzerakoan kontutan izan behar direla uste dudalako. Eta hauek ondorengoak dira: • arretari eusteko zailtasuna izaten dute •

beraientzat zailak diren gauzak ekidin egiten dituzte

memorian epe laburrean gordetzen dute informazioa

ikasteko motibazio gutxi izaten dute

besteekin elkar eragiteko orduan trebetasunak ez dituzte ondo erabiltzen

jasotzen duten informazioa analizatzeko zailtasunak izaten dituzte

erreakzio geldoa izaten dute

kontzeptuak osatzeko gaitasun mugatua dute

abstrakzio maila bat agertzen denean, nekez ulertzen dute

gauzak ikas ditzaten nahi badugu, askotan errepikatu beharra izango dugu


•

sinbolismoa ulertzeko ere zailtasun handiak dituzte

Ezaugarri hauek guztiak eta beste zenbait kontutan izanik, irakasleak bere lana hobeto eraman dezake aurrera. Pertsona askok agian oraindik pentsatzen dute Down sindromea duten pertsonak “izozketa� intelektuala jasatera destinatuta daudela hau da, 5-8 urte bitarteko adina duten umeak bezalako garapen intelektuala izatera. Baina hori ez da egia. Mundu osoko espezialistak harrituta geratzen dira pertsona hauek duten garapenerako ahalmena ikusita; ezan ere inork ezin pentsa zezakeen aurrerapauso hau eman zitekeenik.


TRATAMENDUA Medikuntzan izan diren aurrerapenek, pertsona hauen bizitza maila 9 urtekoa izatetik, 60 urtekoa izatea lortu dute. Gaur egun farmazietan ez dago Down Sindromea sendatzeko sendagairik, baina giza genomarekin ikertzen dabiltza eta nahiz eta oraindik urrun egon, etorkizunean sendagairen bat sortuko dela uste da. Fruitu on bat eman duten tratamenduak estimulazio goiztiarrak deituriko programak izan dira. Hauen bitartez, nerbio sistema zentrala estimulatu nahi da eta horretarako zenbat eta lehenago esku hartu, orduan eta hobe izaten da; bizitzako lehenengo 6 hilabeteetan alegia. Umeak bere bizitzako lehenengo urte bietan, bere nerbio sistema zentralean, plastizitate handia izaten du eta garai hori da aprobetxatu behar dena ikaskuntza eta jarrera bezalako arloak lantzeko. Demostratuta dago bakoitza beraien etxean egoten dela onena; familiartekoz inguraturik eta armonia onean. Gaur egun Down Sindromea duten umeak eskola arruntetara joaten dira eta curriculum egokitzapenek; modu normal baten bitartez integrazio osoagoa izaten laguntzen die; beti ere ume bakoitzaren heziketa bereziko beharrak kontutan izanik. Down sindromea duten umeen %75a eskola arruntetara doa. Argi dagoena zera da: ume hauengan hezkuntza, gizarteratzeko aukera eta atentzio afektibo on bat, beraien bizitzako lehenengo urteetan esaten denean, oso onuragarria izango dela beraien bizitza osorako.


REFLEXIOAK Down sindromea duten umeak zirraraz beterik daude; beraien joko eta “maltzurkerietan� sortzaileak, irudimen handikoak dira. Helmugak izatera heltzen direnean, laguntza minimo desberdinei esker era independente batean bizitzera hel daitezke. Gaur egun esan dezakegu Down sindromea duten umeen garamenaren mugak ezarri barik daudela; izan ere, garapen mota hau estimulazio arima deitzen diren programekin erlazionatzen da eta oraindik programa hauek azterketa prozesuan daude. Aldaketa garaian bizi gara Down sindromea dutenei buruz hitz egiten dugunean; izan ere, medikuntzaren arlotik ere lan asko egiten ari dira pertsona hauen bizitza maila hobetzeko, bai osasunari dagokionez baina baita bizitza zoriontsu batez gozatzeko aukera emanez. Down sindromea definitu dezakegu munduan egoteko eta pertsona izateko modu berezi eta genetikoki determinantea bezala. “arruntak� deitzen garenok ikuspegi honetatik asko ikasi behar dugu. Down sindromea duen pertsona bat gizartearentzat onuragarria dela esan dezakegu, balore berriak transmititzen era berpizten dituelako.

Hauen bazterpena da gure porrota!


AUTISMOA


ZER DA AUTISMOA? Leo Kanner-ek Sindrome hau deskribatu zuenetik, 45 urteotan autismoaren kontzeptuak interpretazio desberdinak eduki ditu, eta honek nahaste-borraste handia sortu du. Gaur egun, eta OME-ren irizpideei jarraituz, aditu gehienek Autismoa, bizitzako hirugarren urtea baino lehen agertzen den jokabide-multzo bezala ulertzen dute; umea garapen normaletik oso bestelako bideetan barrena murgiltzen duten jokabide-multzo bezala, hain zuzen. Gizarte-harremanerako ezintasuna duten umeak izan ohi dira. Adibidez, bere gurasoak etxean hara eta hona dabiltzanean ez diete jarraitzen; ezta begiradarekin ere. Ez zaie kontaktu edo ukipen fisikorik gustatzen. Ez dute lagunarteko irribarrerik; ezta kanpoko edo arrotzenganako beldurrik ere, ... Mintzaira-garapenean atzerapenak eta trastornoak eduki ohi dituzte. Mintzaira polikiegi gara daiteke, batere ez garatu edota ongi hasi baina bapatean eten eta geratu. Horietatik erdiak, zerbait esaten ikasi dutenak, “ekolalia� deitzen zaiona edukiko dute, hau da, egiten zaizkien galderei erantzuteko oihartzun moduan galdetzailearen azken hitzak errepikatu egingo dituzte. Bestalde zu eta ni pertsonak ere nahasten dituzte. Beren jostailuak erabiltzen ikasten ez duten umeak dira. Ez dute fantasia batere lantzen, eta beren jolasak suntsikorrak (apurtzaileak) dira; monotonoak, errepikakorrak. Estimulu sentsorialekiko erantzuna ere alteratua eduki ohi dute ume hauek. Ume autista berberak, une diferentetan, desberdin erantzungo die estimuluei (argiei, soinuei, usainei, etab.i); batere ez batzuetan eta ikaragarri besteetan. Zenbaitetan txoratuta bezala egongo dira horien aurrean. Bestetan berriz, ikusi edo antzeman ere ez dituztela egiten dirudi. Beren garapena ez da harmonikoki koordinatzen. Ume hauengan garapenaren 3 faseen (motorearen, ezagutzaren eta sozialaren) koordinazio normala ez da burutzen. Ume hauen garapen-mailak gorabehera handiak dauzka, zenbait kasutan ume horiek beren adinari dagokiona baino maila altuagoan egoten direlarik. Ume batek hiru urte bete aurretik portaera horiek guztiak dituenean, autista dela esan daiteke.


NOLAKOAK DIRA HAUR AUTISTAK? Honakoak dira autismo-arazodun haurrengan ikusten diren ezaugarririk nagusienak: • oso pasiboak izaten dira, •

ez dute ingurunearekiko inolako harremanik garatzen

inguruan dituzten pertsonenganako sentiberatasun txikia agertzen dute.

eta

gauzetarako

Hori dela eta, zenbaitetan gurasoek semea edo alaba gorra dela pentsatzen dute, esaten dizkioten soinuei eta hitzei ez baitie erantzuten. Haur horien defizitak ez dira lengoaiaren ohiko garapen-jarraibidearekiko atzerapenak edo desbideratzeak, lengoaia garatzen hasi baino lehenago kooinarrizko komunikazio-trebetasunen alterazio larriak baizik. Kasu horietan hitzezkoa ez den komunikazioaren alderdi zabalagoek egiten dute huts, hala nola,komunikatzeko asmorik ezak, interesen bat besteei adierazteko gaitasunak eta gizarte-ingurunea eta inguruan dituztenen interesak, nahiak eta emozioak ulertzeko zailtasunak. Alderdi horiek guztiak, komunikazioestrategia goiztiarrak eta hitzezko lengoaia garatzen hasi aurrekoak direnak, haur-garapenaren hasiera-hasieratik daude alteratuta. Hona hemen zenbait adibide: • Lehen hilabeteetako garapenean ezaugarri izan ohi diren aurrehartze jarraibideak ez dituzte hartzen, ezta haurtxoengan ohikoak diren gizarte-onarpen eta atxikimendu motak ere (adibidez, norbaitek hartu behar dituenean besoak altxatzea). • Haurraren ekintzak gero eta mugatuagoak eta zorrotzagoak bilakatzen dira. Ez dute gauzak aztertzeko jakin minik izaten, hori izaki lehen urteko azken hiru hilekotik aurrera haurren jokabidearen berezitasuna. • Bestalde, deien eta eskarien bidez garatzen diren intentziozko komunikazio jokabideak alteratuta egoten dira erabat edo ez dira gertatzen. Horrela,garapenerako berebiziko garrantzia duten zenbait jokabide funtzional, hala nola, jolasean egiteko eta imitatzeko jarraibideak eta komunikazio-keinuenetan ahoskapenen erabilera, ez dira lortzen edo galdu egiten dira gutxinaka gutxinaka. • Aurreko sintomekin batera, hainbatetan, haur autistarentzat eta inguruan dituenentzat oso asaldatzaileak izaten diren bestelako alterazioak ere agertzen dira: jateko arazoak, lo-falta, kitzikaberatasun ulertezina eta kontrolagaitza, pertsona eta leku ezezagunen beldur izatea etab.


Hitz gutxitan esateko, haur autistengan alterazio eta jokaera jakin batzuek batera agertzen dira: • Alterazioak gizarte-elkarreraginaren garapenean. • Irudimen-alterazioak. • Komunikazio-alterazioak. Alterazioak gizarte-elkarreraginaren garapenean besteen afektuarekiko eta kontaktu fisikoarekiko isolamendu, axolagabetasun edo abertsio handia izaten dute agerpenik larriena. Baliteke haurrak norbaitengana jotzea premia soil batzuek betetzeko, eta agian, kili-kili edo mugimendu-jolasak egiten disfrutatu egingo du, baina ia ez zaio kontaktu bisualik antzemango eta oso lotura urria garatuko du. Beste batzuetan, gainerakoen hurbilketak pasibotasunez onartzen dituzte,baina ez dute inoiz harremanik hasten eta zailtasunak dituzte gainerakoei edozein interesen berri emateko. Beraz, ezin dute imitazioan eta elkarrekikotasunean oinarritutako harreman arruntik garatu.Haur batzuek badira talde-jardueretan partaide izateko gai eta ekiten diote besteekiko elkarrekikotasunari, baina berezia eta errepikakorra izaten da elkarrekikotasun hori. Ez dute besteen erantzunenganako interesik erakusten eta zaila egiten zaie gizarte-elkarreragin konbentzionalak nola arautzen diren ulertzea. Ume autistak onegiak izan ohi dira, ia inoiz ez dute negarrik egiten edo ez dira urduritzen, eta beren sehaskan luze egon daitezke, lasai-lasai, bakarrik egon arren. Beren gurasoen aurrean “distraitutaâ€? bezala egoten dira eta ez diete haien maitasun-ekintzei erantzuten. Irudimen-alterazioak Haur autisten edo bestelako garapenaren nahasteak dituztenen irudimen gaitasuna narriatu egiten da, horien jarduera-eredua eta adin bereko haurren ohiko jolas-garapena desberdinak direla erabat. Haur autista askok jostailuak erabiltzen ditu, baina "benetan etekinik atera gabe", sentsazio hutsak bilatzeko manipulatzen ditu edo jolasa estereotipa bihurtzen. Sarritan, objektuak eta jolasak manipulatu besterik ez ditu egiten; ez da aritzen bestelakoetan, hau da,errealitatea imitatu eta jarduera sinbolikoagoetara iristeko sormena eta irudimena eskatzen duten jolasetan. Dena dela, haur horietako askok, hezkuntzaren bidez eta "jolasean irakatsiz gero", aurrera egin dezake eta jolasen antzeko jardueratan parte hartu,benetako objektuak edo miniaturako jostailuak erabiliz. Halakoetan ere, ordea, alterazioak ikusiko dira: sortu dezaketen jolas-kopurua mugatu egiten


da,etengabe errepikatzen dituzte eta zailtasunak izaten dituzte fantasian oinarritutako jolas konplexuagoei ekiteko. Era berean, ez dute ia besteekin batera jarduerak burutzeko interesik erakusten, eta zailtasun handiak dituzte gainerakoen pentsaerak, interesak eta emozioak ulertzeko. Komunikazio-alterazioak Aurrerago aipatu dugunez, haur autistek, oro har, hitzezko lengoaian nahiz hitzezkoa ez den lengoaian komunikazio-narriadura kualitatiboa agertzen dute. Haur txikien komunikazio-garapenaren jarraibideak kontuan hartuz gero,aurreko kapituluan aipatu dugunez, hitzezkoa ez den komunikazioa txikitxikitatik dago alteratuta. Ondorengo alterazioak ikusten dira: • Komunikatzeko asmoa. Orokorrean, ez dute izaten komunikatzeko interesik eta ezta besteek hasitako ekintzei erantzuna ematekorik ere. Haurrak komunikazioari ekiteko edo eusteko interesa duela jakinaraziko diguten adierazleak oso gutxitan ikusiko dira, eta ez dira gainera hitzezkoak izango(aurpegiaren espresioa, keinuak...). • Komunikazio-keinuen erabilera funtzionala. Komunikazio-nahaste larridun ikasleek alterazioak dituzte seinalatzerakoan, zerbait lortzeko eskutik heltzerakoan eta antzeko komunikazio-keinuen bidez zerbait ulertarazi nahi dutenean. Nahastea oso larria izanez gero, ez dute inolako keinurik egiten edo, eginez gero, testuinguru desegokietan eta lortu nahi duten komunikazio helburuaz bat ez datozela burutzen dituzte. • Begiradaren erabilera eta kontaktu bisuala, edonolako komunikazioekintzatan garrantzia handikoa izaki, dugu alteratutako beste alderdi bat. Zaila egiten zaie komunikazio kideari begira-begira egotea, ez dute aurrezaurre begiratu nahi izaten eta urrunera begiratzen dute. Ez dute komunikazioari ekiteko aukerarik ematen, eta norbaitek zerbaiti arretarik txikiena ere jartzea galarazi egiten dute. Hitzezko lengoaia lantzera iritsi diren haurrek beranduago garatzen dituzte, oro har, bai hitzezko lengoaia eta baita lengoaiaren alderdi funtzionalak eta pragmatikoak ere. Hau da, lengoaiaren ulermena eta erabilera alteratuta egoten dira harreman-testuinguruaren baitan. Behar besteko mintzamengaitasuna dutenean, honakoak izaten dituzte ezaugarri: ekolalia edo besteek esaten dutena oihartzun gisa errepikatzea, izenordeak aldatzea edo nahastea eta hitzak, esaerak edo elkarrizketak errepikatzea.


PRONOSTIKOA ETA TRATAMENDUA Gaur egun oraindik ez dira ezagutzen autismoaren sustraiak eta arrazoiak. Hasieran, ikertzaileek haurrarekiko maitasun-faltagatik sortzen zela uste zuten. Baina azkenaldi honetan, kasurik gehienetan sustrai organikoren bat, genetikaren arlokoa, badela onartzen da. Horren adibide eta lekuko da lau autistetatik hiru mutikoak eta bakarra neska izatea. Autismoaren arrazoi zehatza ezagutzen ez denez, gaixotasun honentzat ez dago tratamendu espezifikorik, baina frogatuta dago ume autistek heziketa berezia eskaintzen zaienean asko hobetzen direla. Pronostikoari dagokionez, askoz ere hobea da bost urterekin beste pertsonekin komunikatzeko modua duen ume autistarena, mintzaira bidez inolako harremanik lortu ezin dezakeen umearena baino.


ZER EGIN UME AUTISTEKIN? Errehabilitazio-programaren helburua hau da: gaitzak jota dagoen ume bakoitzak bere gaitasun edo ahalmen potentzialik handiena lortzea. Eta horretarako, programa horiek ahalik eta ingurugiro normalizatuenean aplikatu behar dira. Ume autista bakoitzak programa indibidualizatua behar du; teknikariek gurasoekin batera prestatutako programa, aldizka-aldizka berrikusiko dena. Normalean bost dira landu beharreko arlorik funtsezkoenak: eguneroko bizimoduarekin lotutako jarduerak (janztea, garbitzea, jatea, higienea eta norberaren autonomia), pedagogia espezializatua, komunikatzeko gaitasuna lantzea (edo ikastea, behar izanez gero), sozializazioa eta jokabidearen normalizazioa eta okupaziozko terapia.


AUTISMOARI BURUZKO DATUAK •

10.000 eskolaumetatik, lauzpabost izaten dira autista.

Ume autisten artean % 17 baino gutxiagok lortzen dute nahikoa maila intelektual altua, eta % 75etik gora dira, gutxi-asko, adimen-eskasia handiak dituztenak.

Lau aldiz gehiago agertzen da mutikoengan, neskengan baino (3 aldiz gehiago, beste datu batzuen arabera).

Ez dago argi oraindik zergatik gertatzen den, baina azkeneko ikerketen arabera badirudi eragin genetikoren bat badela, arazo zerebralekin batera.

Klase sozial guztietan izaten da; altuetan nahiz baxuetan.

Ume autistaren etorkizuna, minusbaliaren araberakoa da. Adimenkozientea (A.k. edo IQ) da, oraindik ere, faktore aurresalerik onena, baina garbi eta onartua dago ume autista gehienek beren bizitza osoan asistentzia beharko dutela.

Sindrome honentzat oraingoz ez dago tratamendu espezifikorik.


MINBIZIA


KANTZERRA Minbizia, kantzer, mingaizto edo minjale, gaixotasun oldarkor eta hilgarria da. Zelulen alterazio genetikoaren ondorioz sortua dena eta bere progeine zelularrari transmititua izango dena. Eragileen artean hainbat ditugu: tabakoa, dieta, birus infekzioak, alkohola, faktore genetikoak, ingurune kutsadura... Guztien buru tabakoa dagoelarik. Batzuetan organo batean gera daiteke. Beste batzuetan aldiz, gorputzeko beste organo batzuetara hedatzen da. Kasu horretan, metastasi izena hartzen du. Hori dela eta, oso garrantzitsua da gaixotasuna garaiz harrapatzea, metastasizatzen bada beranduegi izan daitekeelako. Onkologia Minbizi gehienak zelula klonal batetik sortu eta etapa desberdinetan garatzen dira:


HASIERA Agente kantzerigenoak ADN zelularrean alterazio genetikoa eragiten du. Honekin erlazionatuta bi gene mota aipatu behar dira: •

Onkogeneak

Gene supresore edo antionkogeneak

TRATAMENDUA Tratamendu espezifikoa hiru bidetik etor daiteke: •

Kimioterapia.

Erradioterapia.

Kirurgia.

Kasu terminaletan, gaixoak tratamendu espezifikorik ezin duenean hartu, tratamendu sintomatikoa baino ez du jasotzen, hil arteko tartea ahalik eta modurik hoberenean pasatzeko.


MINBIZI MOTAK Hauek dira minbizi mota batzuk: •

Digestio aparatuena eta ganstrointestinala.

Arnas aparatuarena eta toraxarena

Burukoa eta lepokoa

Emakumeena

Umeena

Burmuinekoa

Umetokiko lepokoa

Hezurretakoa

Linfoma

Melanoma

Okularra (begietan)

Azalekoa

Giltzurrunekoa

Sarkoma

Umeetan gehien ematen den gaixotasuna leuzemia da. Baitaere beste gaixotasun mota batzuk ere badaude epe luzekoak. Adibidez: neumonia eta pulmonia. Leuzemia hezur-muinaren gaixotasun larria da, Haurtzaroan agertzen den minbizirik ohikoena da: minbizia duten haurren artean %30 baino gehiagok leuzemia dauka. Gaitzaren funtsa: Odoleko zelula guztiak hezur-muinean sortzen dira.


SINTOMA KLINIKOAK Orokorrean, leuzemia akutuak azkar garatzen dira, eta sintoma oso nabariak dituzte. Leuzemia kronikoen agerpena motelagoa da, eta zenbait kasutan asintomatikoak dira diagnostikatzen direnean. Leuzemia gehienek sintoma hauek eragiten dituzte:

sukarra

Nekea

anemia

odol-jarioak eta hematomak

zurbiltasuna

gongoil linfatikoen hantura

hezur-mina (haurrengan, batez ere)

infekzioak harrapatzeko joera

Leuzemia guztietan zelula gaiztoen etengabeko ugalketak beste odoleko zelulen ekoizpena galerazten du (eritrozitoak, plaketak...). Ondorioz, eritrozito gutxi dago odolean (anemia ekartzen duena) eta plaketa urriak ere (odoljarioak eta hematomak errazten dituena). Horretaz gain, leukozitoen zelula aitzindarien gehiegizko ugalketak leukozito heldu gutxiren ekoizpena eragiten du. Leukozito helduen urritasun horrek azaltzen du leuzemiadunek infekzioak erraz harrapatzeko duten joera (leukozitoak baitira immunitate-sistemaren bizkarrezurra).


DIAGNOSTIKOA Bi dira diagnostikorako gehien erabiltzen diren probak:

•

Hemograma: odoleko zelulen aldakuntzak ikertzen dira.

•

Mielograma: hezur-muinaren lagin baten azterketan datza.

•

Leuzemia akutuak kimioterapiaren bitartez tratatzen dira, zelula gaiztoak akabatzeko. Odol-transfusioak ere ezartzen dira, batez ere gaitzaren lehenengo fasetan.

Leuzemia kronikoetan, kimioterapiaz gain, erradioterapia ere erabiltzen da. Hezur-muinaren transplantea zenbait leuzemia sendatzeko baliagarria da. Egin aurretik hezur-muin bateragarria aurkitu behar da, sarritan oso korapilatsua dena. Leuzemiaren pronostikoa leuzemia-motarekin eta gaixoaren adina eta egoera orokorrarekin dago lotua. Hala ere, azken urteotan gaixoen biziiraupena nabarmen hobetu da. Leuzemia akutua duten umeen %80, esaterako, sendatu egiten da.

LEUZEMIAREN KAUSAK Frogatua da, bestalde, erradiazio ionizatzaileek leuzemia eragiten dutela. Hiroshimako leherketa atomikoaren ondoren, esaterako, leuzemia kasu asko agertu ziren. Arratoi eta laborategiko beste animaliengan birus batzuek leuzemiak sortzen dituztela egiaztatu da. Gizakiaren kasuan jakina da ere birus batek leuzemiarekin antza handia duen linfoma bat sorrarazten duela.

ONDORIOA Oso garrantzitsua da umeak ez dezala eskolarekin guztiz deskonektau, oso garrantzitsua da tutorearen bixitak umeari berak ez galtzeko konfiantza. Baitaere bere gelakoek Karnak bidaltzea, berriro ere eskolara bueltatzerakoan ez berriz ere zerotik asteko bere lagunen konfiantza berriro ere lortzeko


ONKOLOGIKOA Onkologikoa, minbiziaren prebentziora, diagnostikora eta tratamendura jarria dagoen Zentro edo Erietxe monografikoa da. Bere egitura funtzionala Unitate Funtzional diziplina anitzekotan oinarritzen da; kasu bakoitza dagokion Unitate Funtzionalak aztertuko du, paziente bakoitzarentzat plan terapeutiko berezi eta propioa eskainiz. 300 profesional baino gehiago arduratzen dira gaixoen arretaz. Historia Kliniko Elektronikoa eta Irudi Digitala erabiltzen dira. Eraikin berezia eta teknologia aldetik punta-puntakoa da. Onkologikoak hitzarmen bat dauka sinatua Eusko Jaurlaritzako OSASUNSAILAREKIN, GIZARTE-SEGURANTZAKO erregimen Orokorreko pazienteen atentzioa bere gain hartzeko. Era berean Aseguru Libreetako pazienteak eta paziente pribatuak ere tratatzen dira bertan.


UMEEN MINBIZIA “En España se diagnostican anualmente 800 nuevos casos de cáncer infantil y la tasa de curación se sitúa por encima del 60%. Hoy en día muchos niños que padecen cáncer pueden ser curados. Pero la enfermedad crónica, la hospitalización y los tratamientos ponen al niño y a su familia en una situación difícil que puede comprometer seriamente su desarrollo, tanto a nivel orgánico como en lo referente a su salud mental, ya que al dolor y a los problemas físicos siempre les acompaña el dolor mental. La hospitalización pediátrica ha cambiado mucho en los últimos años. Atrás queda aquella época en la que el médico se ocupaba exclusivamente de los aspectos orgánicos, olvidando que no atendía a un cuerpo sino a un niño. Actualmente sabemos que es necesario ofrecer una atención global, bio-psico-social, y son bien conocidas las consecuencias de la hospitalización infantil tanto a corto como a largo plazo. Ante la problemática psicológica y educativa que comporta la hospitalización de un niño, es imprescindible crear en los hospitales un espacio para el juego y para la educación, que estimule el desarrollo intelectual, afectivo y social del niño, permitiéndole encontrar motivaciones y satisfacciones y mejorar su calidad de vida. Algunas de estas actividades las llevan a cabo un grupo de voluntarios que están en la sala de juego del hospital. Organizan juegos, actividades de tiempo libre y culturales y contribuyen a crear un ambiente agradable y lúdico. Pueden acompañar y apoyar al niño enfermo y a su familia, ofreciendo su escucha respetuosa y su sonrisa y favoreciendo el optimismo. Mediante estas actividades se ofrecen al niño unos estímulos que pueden motivarle a participar, jugar, dibujar, etc. y así hacen más agradable su estancia en el hospital y le permiten mantener su creatividad e imaginación, estimulan el aprendizaje y el pensamiento, le ayudan a descargar tensiones, a expresar sus fantasías... El juego y la risa son una necesidad vital para los niños. El juego es una herramienta que les permite explorar y descubrir el mundo y a sí mismos, expresarse, encontrar satisfacción, aprender a vivir. Pero cuando un niño está ingresado a veces se marchita su imaginación, su vitalidad natural, y el niño se retrae: deja de hablar, deja de jugar, de sonreir... Sabemos que algunos niños tienen esta necesidad de retraerse para así poder "ahorrar energía" y afrontar la situación, pero también hemos comprobado que si les estimulamos a que puedan expresarse, relacionarse, jugar y divertirse, ello puede favorecer su salud mental e incluso una mejor evolución de la enfermedad.


Los talleres ofrecen otras experiencias que responden a algunas necesidades específicas de los niños hospitalizados. Cuando el niño se encuentra inmerso en el juego o en cualquier actividad, obtiene placer y aumenta su autoestima; esto contribuye a darle recursos para sobrellevar las incomodidades de la enfermedad, favorece su desarrollo global y mejora su calidad de vida. Otra voluntaria, Mª Lluisa Boixó, a la que los niños llaman "la abuela de los cuentos", se ha dedicado durante varios años a contar cuentos a los niños ingresados, cuentos que luego los pequeños ilustraban, y de los que ya han aparecido publicados dos volúmenes, con las bonitas ilustraciones de los pequeños artistas seleccionados.”

LABURPENA Minbizia duten umeek arazo asko dituzte, arazo fisikoz aparte arazo mentalak ere izaten dituztelako haien egoera dela eta. Horretarako jokoak eskulanak eta zenbait jarduera egiten dituzte.


haurren gaixotasunak  

3. dbhko ikasle baten lan bat.

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you