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Gent 26 Entrevista: Josele Ferré

Josele Ferré: "Los sentimientos no entienden de discapacidades." Buenas tardes, hoy vamos a entrevistar a Josele Ferrè, padre de María Ferrè, que nos va a hablar de lo que le sucede a su hija.

- Cuéntenos un poco quién es María. - María es mi hija mayor, actualmente tiene 18 años. Nació sana; pero, cuando tenía un año y medio aproximadamente, comenzó a evolucionar de una forma anormal: comenzó a dejar de dormir, a tener crisis epilépticas, dejó de reconocernos e incluso empezó a autolesionarse. Después de un año y medio tuvimos un diagnóstico que nos decía que María tenía Síndrome de Rett.

- ¿En qué consiste realmente esta enfermedad? - El Síndrome de Rett es una enfermedad altamente incapacitante, no viene precedida por ningún antecedente familiar, se produce de forma totalmente aleatoria, mayormente en el sexo femenino, aunque hay algún caso de sexo masculino. Es una enfermedad muy cruel, puesto que son niñas que nacen sanas. Hasta que tienen un año medio se desarrollan con normalidad, a partir de ese momento sufren una regresión muy importante que les hace llegar a tener una discapacidad de hasta un 90%, como es el caso de María.

- ¿Cuál fue su reacción al enterarse de que su hija tenía Síndrome de Rett? - Bueno, por una parte, mucha rabia, es algo que nunca llegas a aceptar, intentas vivir con ello; por otra parte, fue un gran alivio, puesto que ya sabía lo que tenía mi hija, después de un año y medio sin saber qué ocurría (el ser una enfermedad de poca prevalencia, comúnmente conocida como rara, hacía que los médicos no supiesen nada acerca de ella). Yo siempre quise que ella tuviera la mejor calidad de vida posible. Un día descubrí que viajar en el carro a una velocidad más alta de la habitual le hacía despertar de esos episodios de introversión en sí misma que tenía y le hacía estar atenta y conectada al mundo exterior.

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- ¿Ha llegado a hacer alguna carrera con ella? ¿Cómo fue su experiencia?

Gente26 final2017  

Revista del Instituto Ies Misericordia.26

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