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La niña que nació tres veces

LA NIÑA QUE NACIO TRES VECES Una historia común

Fotografía y texto: Juanjo Castro Colección historias breves del Síndrome de Down

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La niña que nació tres veces

La niña que nació tres veces. Primera vez: Parece extraño, lo reconozco, que alguien pueda nacer más de una vez, pero hay demasiadas cosas extrañas en la vida, sobre todo cuando interviene la voluntad humana. La decisión de tener otro hijo llegó por fin. Se dieron los condicionantes que impusimos y, después de 12 años, nos quedamos de nuevo embarazados. Todo fue bien hasta que vieron en una ecografía que el bebé "tenía el pliegue nucal engrosado", translucencia nucal. Esto es un indicativo de afecciones cardíacas y/o Síndrome de Down. Recomendaron la amniocentesis y aceptamos. El ecógrafo era amigo, vecino del mismo edificio. Nos dijo lo que había con toda claridad, no podía asegurarlo pero lo más probable es que fuera SD. El 28 de diciembre, ya sabéis, día de los Santos Inocentes, teníamos cita con el genetista para que nos diera el resultado de la amnio. No quiso decirnos nada por teléfono, pese a que estábamos a 300 Km de distancia, no quiso ahorrarnos el paseo. Y no quiso ecografía-pliegue nucal engrosado porque tenía que darnos un papel autorizándonos a abortar, incitándonos sin ninguna duda, eso era lo verdaderamente importante para él, el hecho de que se confirmara el SD. Le daba igual que fuera niño o niña, lo único que tenía in mente era lo que dijo alto y claro: " tenemos que acabar con el Síndrome de Down ahora que podemos". Lo dijo con prisa, como el que tira la piedra y esconde la mano, y lo argumentó, dijo que podría tener problemas cardíacos, problemas renales, respiratorios, que tendría un retraso mental que le impediría ser normal, retraso motor, hipotonía... No sé cuántas cosas más. Vamos que en nuestra cabeza ya aparecía un ser deforme incompatible con la vida (esto también fueron palabras suyas). Dijo que podría haber tantas complicaciones que no era extraño que se produjera un aborto espontáneo. Casi con desprecio lo último que nos dijo fue: " Ah!, y es mujer". Salimos de la consulta casi convencidos de que acabar con una vida de sufrimientos sería lo mejor. Lo peor vino entonces, al encontrarnos con el frío invierno en la calle, abrazados bajo la mirada de los transeúntes que pasaban por allí, curiosos, sin saber lo que pasaba por nuestras cabezas, ese sentimiento infinito de tristeza e impotencia que nos ocupó durante mucho tiempo. Saber lo que se nos venía encima nos ayudó a estudiar el problema, en libros, en internet, y con nuestros amigos el ginecólogo y el ecógrafo. Estos no quisieron influir en la decisión, no estaban en nuestro caso, pero empezaron a aclararnos que no tenía por qué ser como el genetista nos pintó. No eran partidarios de abortar, pero dejaban claro que la decisión era nuestra. Los otros dijeron que en nuestro pellejo abortarían, no querrían un hijo

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"defectuoso". Todas las posturas nos parecieron fundadas desde sus diferentes puntos de vista. Ahora había que encontrar el nuestro. Nos ayudó mucho mi tía, no por ser Sor Josefina, sino por ser mi tía. Tenía la experiencia que da el trabajar a diario con familias con problemas sociales de toda índole, curtida en la toma de decisiones y de fácil consejo, porque sabe ponerse en el corazón de los demás. No tardamos en tomar nuestra decisión. Fue meditada, mucho. Fue con dudas, muchas. Fue con miedo, mucho. Pero la primera decisión responsable que habíamos de tomar sobre nuestra hija, no podía ser la última. Incapaz de que mi voz pudiera decir todo lo que sentía, le escribí a la monja, que a la postre sería la madrina de la niña, una larga carta que me ayudó a ordenar las ideas. En ella le conté por qué habíamos decidido traer a nuestra hija al mundo. El ecógrafo, casi emocionado cuando se lo dijimos, se ofreció a hacer un seguimiento intensivo de la evolución del feto, por si surgía algún problema que hubiera que prever. Betlem había nacido por primera vez poco después de nacer el año 2002

Segunda vez: En efecto, el ecógrafo cumplió su palabra. Siguieron unos meses de constantes revisiones, que se fueron incrementando según iba descubriendo que algo no iba todo lo bien que debiera. Tal y como predijo el brujo genetista, parecía haber problemas renales y con su corazón. Al "Dr.M", nuestro ecógrafo (le llamaré así porque no sé si quiere que publique su nombre) no parecía preocuparle mucho el problema del riñón; debía de ser habitual y poco significativo porque se centró totalmente en el problema del corazón. Cuanto más se acercaba el parto más claro tenía que su corazón no funcionaba bien. A través de él y de la que iba a ser su pediatra, una Dra fantástica muy relacionada con la Fundación SD, conocimos al "Dr C" el cardiólogo. Hizo muchas pruebas y concluyó que debía verla un cirujano que él nos recomendaba. Este cirujano quiso que fuéramos para estudiar al feto a uno de los hospitales más importantes de Madrid, sin cita previa, sin Seguridad Social. Y así hicimos. Estudió el feto todo el equipo de cardiología infantil. La conclusión fue que efectivamente el problema existía. No se podía valorar si era necesario operar por vía intrauterina, antes de nacer, pero se temía que fuera preciso intervenir justo después del parto. Buscamos, con su ayuda, un hospital que tuviera los medios necesarios para la cirugía cardíaca neonatal. No había muchos y nos decidimos por el Montepríncipe, tenía maternidad, cardiología y todo lo necesario, y allí operaba el cirujano al día siguiente de la segunda vez que nos recomendó el Dr C. Entre todos los doctores se pusieron de acuerdo con nuestro amigo el ginecólogo para fijar la fecha del parto, lógicamente no iban a permitir que viniera sin avisar y les pillara a cada uno en

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una punta de Madrid. Era mejor inducir el parto, así podrían estar todos presentes en el momento crucial. Yo me fuí a trabajar a casi 300 Km, donde dirigía la edificación de un hotel que, evidentemente no me podía llevar a casa, quedaban dos semanas para el parto así que cogería vacaciones a la semana siguiente para estar en Madrid en su momento. Pero la pequeña Betlem dijo que no esperaba más, que quería salir a ver la cara de aquellos que se pasaban la noche en vela hablando de ella, sin dejarla dormir. Menos mal que aún no había en España una ley que considerara delito el exceso de velocidad, porque si así fuera yo estaría cumpliendo ahora cadena perpetua. Me llamaron por teléfono y cuando terminaron de contarme que estaban camino del hospital con dolores de parto, yo ya había recorrido 30 Km. Llegué a tiempo, aún no la habían llevado al paritorio, estaba en su cama, llegó la matrona y dijo: "cagando leches que nos sale por el camino". Todos los doctores estaban donde tenían que estar, yo solo me fije en el ginecólogo que cuando me vio me preguntó: ¿vas a pasar? y yo le dije, "por supuesto".

Aún estaba atándome la bata verde, sin estar preparado, la oí llorar. Estaba un poco azulada, se la llevaron pero tardaron escasos minutos en volverla a traer limpia y envuelta en una toquilla blanca. La dejaron en una camilla-cuna al fondo del quirófano, me pareció que estaba sola, nadie se quedó con ella, estaba a tres metros, sí, pero sola. Me acerqué a ella y agachándome un poco puse mi nariz junto a la suya y nos miramos fijamente, tenía los ojos completamente abiertos. No sé cuanto tardaron en terminar el parto, había más gente en el quirófano que en el autobús, uno de ellos nos preguntó si le autorizábamos a sacar una muestra del cordón umbilical, para investigación de la trisomía, dijo. Le autorizamos. Yo paseaba de la madre a la hija, de la hija a la madre, y en una de las veces, desde la mesa de operaciones, me quedé mirando a mi hija y palabra que la ví sonreír. Sé que no podía ver aún con claridad, no podía saber que yo la estaba mirando, pero ella me miró a mí y sonrió. No hizo falta operarla de urgencia, a los pocos días el cirujano diagnosticó su dolencia. Ahora sí se podía ver, habló de "septum primus" , canal AV (atrioventricular) y no sé qué más. Básicamente consistía en que su corazón no tenía, durante la gestación, la pared que separa el ventrículo de la aurícula, así se mezclaba la sangre venosa con la arterial y podría provocar carencias de oxígeno o inundación de los pulmones. Pero lo importante ahora era que que no tenía la "trilogía de fallot", que complica lo anterior con una malformación en venas y arterias, bastante más complicado de resolver. La cuestión es que nadie sabe muy bien porqué, donde durante la gestación no había nada, se había formado una maraña de tejido entre aurícula y ventrículo que hacía el corazón funcional, no al 100%, pero podía retrasar la al día siguiente de la segunda vez

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operación sin problemas. No sabían hasta cuándo pero cuanto más mejor, preferían esperar a que la niña creciera y se fortaleciera para poder aguantar mejor la operación. La satisfacción de haber nacido por segunda vez, la hizo sonreír y nunca más en su vida ha dejado de hacerlo. No sé si como recuerdo de su primer contacto con este mundo siempre sonríe cuando me quedo mirándola fijamente.

Tercera vez: Desde que nació la segunda vez, allá por el mes de Mayo, fuimos al principio incontables veces a ver a la Pediatra, más por temor nuestro que por necesidad de la niña, que, como el que más o el que menos no había enfermado nunca, salvo algún que otro resfriado. No era como nos habían contado, no teníamos que estar permanentemente en el hospital, como nos habían hecho creer. Sí que en sus primeros años de vida tuvo que ser operada de amigdalitis, y tratada de una afección cutánea que no supieron nunca de donde vino, pero nada más. Las visitas al cardiólogo estaban programadas con precisión milimétrica, había que hacer un seguimiento de su corazón, para prevenir y controlar. Sin variaciones importantes, el cardiólogo realizaba sus pruebas, sobre todo ecografías de todo tipo, con colorines y sin colorines, bi y tridimensionales. El problema de su corazón estaba ahí, pero no suponía ninguna tara por el momento. Lo que más nos llamaba la atención es que en todas las consultas, el cardiólogo terminaba preguntándonos ¿LA NIÑA ES FELIZ?. Siempre nos mirábamos, decíamos que sí, claro que sí, pero, ¿qué entrañaba la pregunta? ¿por qué al Dr C le preocupaba tanto la felicidad de la niña?. El Dr. C tenía un acento característico que nos hizo suponer que era sudamericano o canario, ambos muy parecidos en su carácter dulce y su tono melódico, que contrasta con la rudeza y la pronunciación del castellano que hablamos en Madrid. Esta suposición nos hizo pensar que quizás al otro lado del océano, el valor de la felicidad es tan importante como para considerarlo un parámetro más en los síntomas de un paciente. En España no, a los médicos españoles en general les importa un bledo si eres o no feliz, o si tu estado de ánimo afecta a tu salud; te mandan a casa con un tratamiento casi como de placebo, porque físicamente estás bien. Pero a ti te duele algo, no estás bien, te duele el alma y no sabes por qué. Sé que es una batalla perdida, que el médico seguirá ocupándose de la fisiología y la patología, y si no ve nada, y tus síntomas son claros, te mandará al psicólogo o al psiquiatra. No estaría mal que estudiaran un poco menos de algún tema banal y un poco más de psicología del paciente. Me acuerdo ahora especialmente del genetista y el daño tan grande que nos produjo, nos contagió un cáncer en nuestra alma, del que aún no estamos suficientemente curados, ni lo estaremos nunca. Es un cáncer que no nos iba a matar a nosotros, pero bien dirigido estaba pensado para acabar con nuestra hija.

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Cada vez que veíamos al Dr.C, deseaba que llegara el final de la consulta, para conocer cómo iba el corazón de Betlem y para que nos preguntara por su felicidad. Me encantaba que me preguntara si mi niña era feliz, y me encantaba aún más decirle que sí, que sí, que sí... Pasaron casi dos años sin novedades importantes. Sí notábamos que la niña era delgadita, en las tablas de la pediatra para controlar el peso y el crecimiento, siempre estaba un poquito por debajo del percentil, pero avanzaba a ritmo normal. Últimamente la diferencia se había disparado, la veíamos muy delgada, pero no estaba floja, es decir, tenía vitalidad, no parecía haber ningún síntoma clínico para tomar ninguna medida, ni siquiera consideraban necesario atiborrarla de vitaminas, porque la niña comía muy bien. Pero había una cosa que no nos gustaba nada. Ya he comentado que siempre que me quedo poco antes de la operación mirando fíjamente a la niña, me devuelve una sonrisa, igual que aquella que dibujó en su cara a los pocos segundos de nacer por segunda vez. Desde hacía algunos días, parecía como que le costara sonreírme, lo hacía, pero forzaba el gesto, como cumpliendo un compromiso no escrito que quería mantener toda su vida. Pero cada vez estábamos más seguros de aquello que nos llevó sin pensarlo mucho a la consulta del Dr. C.: Betlem no parecía tan feliz como siempre. Cuando llegamos a la consulta nos saludamos con el Dr, nos preguntó cómo iba todo y, en lugar de darle una lista de síntomas que en definitiva no sabíamos si lo eran de su dolencia, le dijimos únicamente : nos parece que la niña no es feliz. No hubo que decir nada más, el Dr C la pesó, la midió, le hizo su habitual ecografía, nos explicó, como siempre, qué se veía en la pantalla y qué se oía por el altavoz. Y nos dio la tarjeta del Dr D, el prestigioso cirujano que estuvo pendiente de ella en el parto. Creía necesario ya operar a Betlem de su corazón, ya no podía con su vitalidad, no se estaba formando al mismo ritmo que el resto de sus tejidos, eso hacía insuficiente el esfuerzo del latido. Nos dijo que el cambio iba a ser espectacular. Así que fuimos a ver al Dr D, que se entrevistó varias veces con nosotros y con el Dr C. Y fue visto y no visto. Se organizó la operación en un santiamén, sería en Montepríncipe, donde estaban todos los medios necesarios. Se fijó el día y la hora, y el día anterior estábamos allí con la precisión de un reloj atómico. Poco antes de la hora prevista para la intervención, el Dr D se reunió con nosotros. Nos contó lo que iba a hacer, anestesia general, abriría por el esternón, colocarían un sistema de circulación extracorpórea para garantizar la oxigenación de su cerebro, sacaría el corazón de su pecho, una vez fuera lo repararía, lo volvería a colocar y, si todo iba bien, funcionaría perfectamente. Uuufff!!! nos quedamos sin sangre en las venas, habíamos imaginado una intervención con modernos aparatos de microcirugía, algo casi inapreciable, pero abrir su pecho y quitarle el corazón era algo con lo que no habíamos contado. Seguramente vio nuestras caras de pánico por lo que sonriendo nos dijo: "tranquilos que lo

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hemos hecho muchas veces y suele salir bien si no hay complicaciones". Pero, pero ¿qué riesgo hay?. Hombre, comentó, teniendo en cuenta lo traumático de la operación, el riesgo no es pequeño, pero la mayoría de las veces todo sale bien. "La mayoría de las veces", doy gracias a Dios por no dejarme pensar en ello en los últimos dos años. El miedo ahora no me dejaba casi ni respirar. Le dimos la mano, le deseé mentalmente suerte, y se fue. Se llevaron a Betlem con un suave sedante, medio dormida. Dijo papá mientras se alejaba la cama hacia el quirófano, y nos quedamos solos Olga y yo, ella agarrada a mi brazo dijo "todo va a salir bien". Bajamos a la entrada principal, junto a la cafetería donde se encontraba la sala llena de gente que había venido a acompañarnos en lo que suponían un difícil momento. Estaban los que debían estar y los que no estarían si hubiéramos seguido su consejo, ¿por qué habían venido? ¿habían cambiado de idea respecto al derecho de Betlem de haber venido al mundo? ¿ya no se trataba de un ser imperfecto?¿ya no importaba su discapacidad?. Parece ser que ahora se trataba al día siguiente de la operación únicamente de "la hija de mis amigos" o "la hija de mis parientes", creo que aún no se han dado cuenta de que siempre ha sido la hija de sus amigos, o la hija de sus parientes, a pesar de que aún no hubiera nacido, y que seguirá siéndolo cuando esto acabe (DM). En cualquier caso, no estaba yo para darle vueltas a esto, solo cabía en mi cabeza lo que estaba pasando un piso más abajo. Sinceramente no sé cuánto tiempo pasó, dos horas, tres, cuatro... pero el tiempo se paró cuando vi aparecer al cirujano por la puerta del ascensor. Yo estaba en el extremo opuesto de la sala, de pie. Olga estaba más cerca, de modo que el Dr D llegó antes a su lado, yo empecé a andar hacia ellos. Nadie se percató, nadie se levantó de su sofá. El tiempo estaba absolutamente parado para mí, tardé una eternidad en recorrer los escasos veinte metros que nos separaban. Mientras, trataba de adivinar en el semblante del cirujano algún signo que me anticipara el resultado. Nada, estaba serio, un poco sudoroso, con las calzas de papel que aún no se había quitado de los pies. Llevaba en su mano la mascarilla habitual, y el gorro verde que cubre el pelo en el quirófano. Estaba claro que venía directamente de la mesa de operaciones. Empezó a hablar con Olga, ella me señaló y esperó a que yo llegara a su lado. Nos volvió a contar todo lo que había hecho, tal cual lo había previsto. Todo había salido perfectamente, el corazón volvió a latir al ponerlo de nuevo en su pecho y sigue latiendo. No obstante, ahora la pasarían a la UCI, y dependiendo de cómo evolucione pasará a la habitación de la planta segunda para volver a casa lo antes posible. Yo le di las gracias, 48 horas después

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estreché su mano con el calor que podía dar la poca sangre que aún circulaba por mis venas. Y Olga no pudo evitar darle un sincero y espontáneo beso, que el sorprendido Dr. D no esperaba. Nos dijo que se alegraba de que todo hubiera salido bien y que volvería en unas horas a ver a la niña.

Un día, sólo un día estuvo en la UCI, la vimos allí un par de veces, las permitidas, porque al día siguiente ya la pasaron a la planta. Cuando la vi por primera vez, me impresionó la marca que le dejaron en la boca los tubos que le pusieron para respirar, y cuando la vi abrir los ojos por primera vez supe que todo había ido bien. Y lo supe porque en cuanto me vio sonrió. Muy pocas horas pasaron hasta que empezó a hacer cabriolas imposibles en la cama, levantando las piernas y sentándose sin ayuda, y muy pocas horas pasaron hasta que pidió un Big Mac porque tenía hambre.

Después de un par de visitas de control al Dr C y al Dr D, no hemos vuelto a verles más que para saludarles y agradecerles que tuvieran la feliz idea de estudiar medicina, su profesionalidad le ha dado la vida por tercera vez a nuestra hija. Hemos seguido en contacto periódico con el Dr C, aún hoy le deseamos lo mejor en todas las navidades, sin excepción. Gracias a él, gracias a ellos, Betlem hoy puede seguir sonriendo cuando me quedo mirándola fijamente, cumpliendo ese pacto imaginario que nos atará para toda la vida. Estoy seguro que muchos de los que estáis leyendo esto habéis pasado por la misma situación, habéis experimentado los mismos sentimientos y seguramente tendréis mucho más que aportar en esta historia. Seguramente tanto los que lo habéis vivido como los que no, sabéis que la vida no es fácil, para casi nadie, y si surgen imprevistos (como tener un hijo down) o si hay problemas, debemos afrontarlos para poder resolverlos, confiar en los que saben más que nosotros, y buscar esa sonrisa que con toda seguridad aliviará ese dolor del alma que no se puede medir ni diagnosticar. Tal y como auguró el Dr. C, el cambio ha sido espectacular, engordó, aumentó su vitalidad, y solo queda una cicatriz de recuerdo que, como no podía ser de otra manera, conservará en el centro de su pecho, para recordarnos que lo que nos da la felicidad está ahí dentro, y enseñarnos que el cariño que puede dar es como el agua del océano que, por muchos cubos que saquemos, por muchos tanques que llenemos, seguirá estando lleno para seguir repartiendo.

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La niña que nació tres veces. Una historia común.  

Porque común es que su pediatra sea el mejor y su cirujano el más prestigioso, ya que si no lo fueran, buscaríamos otro. Pero lo más común e...

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