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Bulletin de l’ACSRFR Volume 4, numéro 1, hiver 2014

Bulletin de l´ACSRFR

Volume 4, numéro 1, hiver 2014

Alliance canadienne de surveillance régionale des facteurs de risque - Bulletin trimestrielle

Article vedette de l’ACSRFR

Exploration de la réalité Les mégadonnées et l’avenir de la surveillance des facteurs de risque

Entrevue de l’ACSRFR

Profil de l’ACSRFR

L’éthique dans le domaine de Dr Drona Rasali directeur, Surveillance de la la santé pilotée par des santé de la population et données. épidémiologie à la Provincial r D Howard Hu Health Services Authority de la doyen, université de Toronto

Colombie-Britannique1


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Volume 4, numéro 1, hiver 2014

CONTENU du présent numéro... COLLABORATEURS

Exploration de la réalité : les mégadonnées et l’avenir de la surveillance des facteurs de risque 5 Le Bulletin de l’ACSRFR se penche sur la façon dont les « mégadonnées » pourraient transformer la santé publique et la surveillance des facteurs de risque au Canada. Par PAUL WEBSTER Entrevue de l’ACSRFR 9 Dr Howard Hu, doyen de l’École de santé publique Dalla Lana de l’université de Toronto, analyse des questions d’éthique liées aux mégadonnées. Par JOSTEIN ALGROY WARFS : Congrès mondial à Beijing 14 Dr Bernard Choi, Agence de la santé publique du Canada. Cinquième partie d’une série sur l’évolution de la surveillance de la santé publique. Par BERNARD CHOI. WARFS: Global Conference in Beijing 15 Faits saillants du Congrès mondial 2013 de la World Alliance tenu à Beijing, en Chine. Par BERNARD CHOI Profil d’un membre de l’ACSRFR 19 Profil d’un membre de l’ACSRFR : Dr Drona Rasali, directeur de la Provincial Health Service Authority de la Colombie-Britannique. Par JOSTEIN ALGROY

Table des matières Mot du rédacteur en chef ............................................................ page 3 Nouvelles et tendances ................................................................. page 4 Exploration de la réalité ................................................................ page 5

Jostein Algroy, rédacteur en chef Xiaoyan Guo, réviseure Paul Webster, rédacteur principal Dr Bernard Choi, rédacteur scientifique Mary Lou Decou, rédactrice principale Ahalya Mahendra, présidente du Groupe de travail sur les outils et les ressources de l’ACSRFR

COMITÉ CONSULTATIF DE RÉDACTION PANCANADIEN Jostein Algroy, rédacteur en chef Paul C. Webster, rédacteur scientifique dans le domaine de la santé Anne Simard, directrice générale des affaires publiques, Santé publique Ontario Mary Lou Decou, épidémiologiste, Agence de la santé publique du Canada Dr Bernard Choi, chercheur scientifique principal, Agence de la santé publique du Canada Dre Elizabeth Rael, épidémiologiste principale, ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario Larry Svenson, directeur, ministère de la Santé de l’Alberta Dr Drona Rasali, directeur, Services de santé provinciaux de la Colombie Britannique D’autres membres seront ajoutés par la suite.

SERVICE DE SECRÉTARIAT Agence de la santé publique du Canada, Mary Lou Decou.

DATES DE PUBLICATION Le Bulletin de l’ACSRFR est le bulletin trimestriel de l’Alliance canadienne de surveillance régionale des facteurs de risque (ACSRFR) publié en hiver, printemps, été, et automne.

URL pour le site internet est l’ACSRFR : WWW.ACSRFR.ORG

Entrevue de l’ACSRFR : Dr Howard Hu ............................. page 9 Surveillance individualisée du comportement ................ page 13 Faits liés à la surveillance .............................................................. page 14 Congrès mondial de la WARFS à Beijing ............................ page 15 Message de la présidente ............................................................ page 18 Profil de l’ACSRFR ........................................................................... page 19 Mises à jour sur les groupes de travail ................................. page 21 Salutations ............................................................................................. page 22

Sources des photographies : Photo de couverture : iStockPhoto_000002360434 - Tonis Pan Photo de la page 4 : iStockPhoto_000024499461 - Tee_Photolive Avertissement : l’ACSRFR est un réseau pancanadien d’acteurs publics qui travaillent au renforcement des capacités de surveillance des facteurs de risque à l’échelle régionale au Canada. L’ACSRFR est appuyée par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Le contenu du Bulletin de l’ACSRFR ne représente pas nécessairement la position officielle de l’ASPC, de Santé Canada, du gouvernement du Canada ni de l’employeur de ses collaborateurs.

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Message du rédacteur en chef

Dans le cadre de son évolution, le Bulletin de l’ACSRFR, qui vise à mieux présenter le portrait de la situation et à appuyer les responsables de la surveillance des facteurs de risque au Canada, s’attaquera à des questions cruciales de santé publique. Dans ce numéro, nous nous penchons sur les « mégadonnées ». Mégadonnées – C’est un mot à la mode ces joursci, mais de quoi s’agit-il et quelle incidence pourraient-elles avoir sur la santé publique et la surveillance des facteurs de risque? Paul Webster, chroniqueur du Bulletin de l’ACSRFR, s’y est intéressé. Il nous révèle que lorsqu’on parle de mégadonnées, cela ne se résume pas à rassembler davantage de données de sources disparates et nouvelles, par exemple les données liées aux cartes de fidélité de consommateurs, à la génomique ou aux systèmes GPS. Il s’agit aussi d’intégrer des données disponibles qui demeurent isolées. Des données mieux intégrées et plus précises faciliteront « l’exploration de la réalité », comme Alex Pentland, théoricien des données au MIT, a baptisé ce processus. Il désigne ainsi des moyens sophistiqués de schématiser le comportement humain et de dégager ainsi une compréhension holistique de la santé. De l’avis de Weny Gerrie, directrice des services intégrés d’aide à la décision au Centre des sciences de la santé de Hamilton, en Ontario, l’ère des « données complètes sur le patient » est à nos portes. Cette perspective ne réjouit pas tout le monde. Dre Diane Finegood, présidente et chef de la direction de la Fondation Michael Smith pour la recherche en santé et professeure au département de physiologie biomédicale et de kinésiologie à l’université Simon Fraser à Vancouver craint que les données révélant le comportement en temps réel ne soient pas plus fidèles que les données provenant de sondages d’autodéclaration. Une trop grande dépendance vis-àvis des mégadonnées pourrait nous plonger dans une recherche réductionniste des causes des maladies − simplement parce que les données sont à notre disposition – un exercice qui risque de ne pas déboucher sur les meilleures solutions.

Dr Howard Hu, doyen de l’École de santé publique Dalla Lana de l’université de Toronto voit d’un assez bon œil l’intégration plus fine des données. Dans une entrevue sur l’éthique en matière de mégadonnées, il insiste sur le fait que la transparence, la protection des renseignements personnels et la participation de la collectivité sont des préoccupations primordiales. Dans ce numéro du Bulletin de l’ACSRFR, nous publions une nouvelle chronique intitulée Nouvelles et tendances, sous la plume de Dr Bernard Choi. Nous aimerions en élargir la portée dans les prochains numéros de façon à y inclure des actualités provenant des quatre coins du monde. Bonne lecture! Jostein Algroy Rédacteur en chef

Bénévoles pour le Bulletin de l’ACSRFR Le Bulletin de l’ACSRFR cherche des collaborateurs bénévoles pour contribuer à certaines sections. Nous avons besoin de personnes qui aimeraient étudier les rapports d’épidémiologie et communiquer l’information au réseau. Nous cherchons un collaborateur qui rédigerait quelques courts textes de présentation sur les nouvelles et les tendances observées dans la communauté nationale et internationale de l’épidémiologie. Les personnes intéressées sont invitées à écrire à jostein@sympatico.ca.

Envoyez-nous votre article Nous invitons tous nos membres à nous transmettre des articles et des idées pour les prochains numéros. Veuillez expédier votre article à jostein@sympatico.ca.

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Par Bernard Choi

Nouvelles et tendances

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Publication du rapport du Forum de réflexion de l’ACSRFR Un article de revue scientifique décrivant l’expérience du Forum de réflexion 2008 − à l’origine de la création de l’Alliance canadienne de surveillance régionale des facteurs de risque (ACSRFR) − vient d’étre publiée dans la revue Archives of Public Health. L’article s’intitule « Enhancing capacity for risk factor surveillance at the regional/local level: a follow-up review of the findings of the Canadian Think Tank Forum after 4 years »(Renforcement des capacités locales/régionales en matière de surveillance des facteurs de risques : Examen de suivi des conclusions issues du Forum de réflexion canadien après 4 ans). Parmi les auteurs figurent 18 membres de l’ACSRFR du milieu universitaire (2), du gouvernement fédéral (4), des gouvernements provinciaux et territoriaux (6) ainsi que d’administrations et d’organismes locaux (6). Ils concluent dans l’article que les recommandations issues du Forum de réflexion 2008 sont utiles pour continuer à renforcer les capacités en matière de surveillance − tant au Canada que dans le monde entier. <>

Publication du livre blanc de la WARFS En 2009, la World Alliance for Risk Factor Surveillance (WARFS) a produit un livre blanc pour discuter de la théorie, des méthodes et de l’utilisation de la surveillance des facteurs de risque. Au Congrès mondial 2013 de la WARFS à Beijing, en Chine, des experts ont discuté de l’ébauche en séance plénière. Il a été décidé d’officialiser le livre blanc de la WARFS en prenant en compte les commentaires formulés au cours de la discussion, en vue de le publier sous la forme d’un article de revue scientifique. Le Canada fait partie de l’équipe de rédaction qui met la dernière main à l’article. <>

Élaboration du rapport sur les leçons à retenir de l’AMNET Formé en 2003, l’Americas’ Network for Chronic Disease Surveillance (AMNET, Réseau de surveillance des maladies chroniques dans les Amériques) célèbre son dixième anniversaire. Au congrès technique 2013 de l’AMNET tenu à Ibarra, en Équateur, le conseil d’administration de l’AMNET a décidé de produire un article scientifique pour le Pan American Journal of Public Health. L’article passera en revue les principales étapes franchies au cours des dix dernières années, résumera les leçons à retenir et présentera les orientations futures. Le Canada a été invité à diriger l’équipe de rédaction de l’article sur les leçons à retenir. <>

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Exploration de la réalité Les mégadonnées et l’avenir de la surveillance des facteurs de risque 5


Article vedette de l’ACSRFR ...

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Exploration de la réalité

Les mégadonnées et l’avenir de la surveillance des facteurs de risque Paul Webster, chroniqueur des sciences et de la santé, se penche sur les mégadonnées et la façon dont elles transforment la santé publique et la surveillance des facteurs de risque au Canada. On les désigne du nom de « mégadonnées », un mot en vogue dans les cercles de la surveillance de la santé publique. Survitaminées par la convergence d’innombrables sources de données provenant d’appareils mobiles, de biocapteurs, de la génomique, des dossiers de santé électroniques et de bases de données sur la santé de la population, les données de surveillance numérique des facteurs de risque sont sur le point de devenir omniscientes et omniprésentes.Tandis que la révolution des mégadonnées balaie les soins de santé, de mégapossibilités se dessinent dans les domaines de l’épidémiologie et de la surveillance de la santé publique. Alex Pentland, un théoricien des données au MIT, a fait état de certaines de ces possibilités au Sommet mondial de l’innovation en santé tenu à Doha, au Qatar, à la fin de l’an dernier. Dans un rapport présenté au Sommet, Pentland dit que « en combinant une surveillance nuancée et omniprésente du comportement humain avec les données médicales conventionnelles et les données normalisées issues de la génomique, nous faisons les premiers pas vers une nouvelle compréhension holistique des maladies et des processus qui les sous-tendent ». M. Pentland croit qu’au moyen d’un procédé de dépouillement des données qu’il a baptisé « exploration de la réalité », nous pouvons révéler comment les gens se comportent avec beaucoup plus de précision que nous pouvons le faire au moyen de données d’enquête. Les mégadonnées amélioreront énormément la surveillance des maladies chroniques ainsi que leur traitement. Eric Topol, titulaire de la chaire de médecine novatrice à l’Institut de recherche Scripps de La Jolla, en Californie, en convient : « Nous disposons d’une infrastructure de données phénoménale, avec la largeur de bande et la connectivité, l’infonuagique et les appareils mobiles ». Combinons toute cette technologie aux nombreuses sources de données nouvelles que M. Pentland décrit et, dit-il, les mégadonnées laissent entrevoir des possibilités spectaculaires. Il explique : « Disons qu’une analyse génomique − ainsi que les antécédents familiaux − vous permet de conclure qu’une personne présente un risque très élevé de souffrir d’asthme. Nous savons que beaucoup d’enfants meurent d’asthme. >>

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Article vedette de l’ACSRFR... Aussi futuriste cette vision des soins de santé alimentée par des données puisse-t-elle sembler, nous pouvons déjà voir apparaître des versions localisées de ce futur dans des régions du Canada. Sous l’impulsion d’avancées en informatique, des spécialistes des données dépoussièrent des masses de données disparates et apparemment sans rapport entre elles, les intègrent avec de nouvelles sources de soi-disant « mégadonnées » provenant de la génomique et les exploitent pour sonder de nombreux thèmes − dont les facteurs de risque de maladie. Par exemple, à Hamilton en Ontario, un système, l’Integrated Decision Support Business Intelligence Solution (IDS; Solution intégrée de veille stratégique pour l’aide à la décision) établit maintenant un lien entre les renseignements sur le patient, dont ses caractéristiques démographiques et cliniques, ses visites à l’urgence, ses admissions et ses congés à l’hôpital. Le système peut aussi aller au-delà des bases de données sur les soins de santé pour potentiellement prendre en compte des renseignements extraits des systèmes d’information des services sociaux et peut-être même des forces de l’ordre. Actuellement exploité par le Réseau local d’intégration des soins de santé Hamilton Niagara Haldimand Brant, trois autres réseaux hospitaliers locaux au service d’environ cinq millions de personnes dans le Sud de l’Ontario ont adopté ce système. « Les données que nous intégrons sont loin de

se limiter aux différentes catégories de renseignements sur les hospitalisations, explique Wendy Gerrie, qui a piloté l’élaboration du système en tant que directrice des services intégrés d’aide à la décision au Centre des sciences de la santé de Hamilton. Nous prenons en compte des données sur le logement, par exemple, parce que nous avons constaté qu’il s’agit d’un facteur pertinent pour les soins de santé ». Comme Mme Gerrie l’a dit avec enthousiasme à une récente conférence sur l’analyse des données à Toronto, « la saisie de données complètes sur le patient pointe à l’horizon ». Karen Tu, qui a créé l’Electronic Medical Record Administrative data Linked Database (EMRALD, Base de données couplées des dossiers médicaux et administratifs électroniques) à l’Institute for Clinical and Evaluative Studies (ICES) à Toronto, est tout aussi enthousiaste. À son avis, la surveillance de la santé est prête pour « un grand bond en avant ». En couplant des données provenant des dossiers médicaux électroniques de 300 000 patients avec des données sur les hospitalisations de l’Institut canadien d’information sur la santé, sur les prestations d’assurancemédicaments de l’Ontario, sur la facturation des médecins participant au régime d’assurance-santé de l’Ontario et du Registre de l’état civil, Dre Tu peut compiler des antécédents médicaux beaucoup plus détaillés que tout ce qu’on a pu voir en Ontario − et jeter ainsi un tout ce >>

“ l’surveillance de la

santé est prête pour « un grand bond en avant ».”

LES OBJECTIFS GLOBAUX l’MÉGADONNÉES EN SANTÉ

Dossiers médicaux électroniques

Données génomiques

PLATFORM PREUVE + ANALYTIQUE MÉGADONNÉES PERSPICACITÉ

Données Comportementale

=

DÉCISIONS PLUS INTELLIGENTES

BAISSE DES COÛTS MEILLEUR RÉSULTAT

Données sur la santé publique

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Article vedette de l’ACSRFR (suite) tout ce qu’on a pu voir en Ontario − et jeter ainsi un nouvel éclairage sur des facteurs de risque comme la qualité des soins pour le diabète et la cardiopathie ischémique de même que sur la prévalence de l’obésité chez les enfants. La portée des données de Dre Tu est impressionnante, mais plusieurs projets de mégadonnées l’éclipsent. Une récente évaluation de médicaments pour le cœur effectuée au sein d’un réseau distribué de bases de données électroniques sur les soins de santé créé dans le cadre du programme Mini-Sentinel, financé par la Food and Drug Administration des États-Unis, a puisé dans une population source de plus 100 millions de personnes et de 350 millions d’années/personne de temps d’observation. L’évaluation a produit des estimations du risque beaucoup plus précises que celles issues d’études antérieures. Selon Walter Wodchis, chef du Réseau de recherche sur le rendement du système de santé à l’ICES, les mégadonnées − qui étaient à l’origine le fruit du couplage de données sur les soins de courte durée, d’urgence, de réadaptation en établissement, de santé continus complexes, de longue durée et à domicile ainsi que sur les médecins, les pharmacies, les laboratoires et les dispositifs d’aide − se tournent désormais vers le couplage de données sur la situation sociale, le logement, la sécurité alimentaire et la sécurité du revenu des patients. Entre-temps, dans le cadre d’une étude portant sur 225 000 personnes en Ontario, la province crée des banques de données de spécimens biologiques qui peuvent servir à suivre les résultats cliniques à long terme en recoupant les profils génétiques et sanguins avec des événements survenant dans le cadre de la prestation de soins de santé à longue échéance. Globalement, les possibilités qui se dessinent en matière de surveillance des facteurs de risque semblent impressionnantes. Néanmoins, les possibilités des mégadonnées ne suscitent pas autant de ferveur chez tous les intéressés. Dre Dianne Finegood, présidente et chef de la direction de la Fondation Michael Smith pour la recherche en santé à Vancouver, lance une mise en garde : « Le volume des données augmentera et lorsque différentes sources seront fusionnées, nous pourrons faire de nouvelles hypothèses. Je ne suis pas certaine que cela soit d’une très grande utilité pour la surveillance ».

Dre Finegood explique que le problème tient au fait que la fiabilité d’une grande partie des données numériques disponibles sur le comportement individuel peut se révéler douteuse. En guise d’illustration, elle mentionne les nouvelles sources potentielles de données sur la nutrition provenant d’appareils mobiles comme les téléphones intelligents ou les pisteurs de mouvements. « Vous pouvez probablement suivre les gens qui entrent dans des restaurants-minute, mais vous ne pouvez pas savoir ce qu’ils mangent. Ainsi, si les bases de données reposent sur l’autodéclaration de la consommation, nous serons aux prises avec les mêmes inexactitudes d’autodéclaration avec lesquelles nous devons déjà composer. Même si ces données étaient fusionnées avec des données sur les achats, les gens achètent souvent pour plus d’une personne et une fois encore, cela ne nous dit pas ce qu’ils mangent. » De façon plus globale, Dre Finegood craint que l’idée que les mégadonnées nous aident à faire la lumière sur les complexités des déterminants des maladies non transmissibles soit viciée à la base. À son avis, c’est une « perspective très réductrice » de croire qu’il faut établir les causes des maladies avant de trouver des solutions. Elle souligne « qu’il n’est pas nécessaire de connaître toutes les causes de problèmes complexes pour proposer des solutions adaptées ». Au Center for Disease Control de la ColombieBritannique, Laura MacDougall, directrice de l’analyse de la santé publique, met en garde qu’une grande partie du travail visant à intégrer les ensembles de données au Canada ne sont pas du domaine des mégadonnées. Toutefois, elle souligne que l’intégration des données génomiques avec les données médicales disponibles est imminente, tout comme l’intégration des données de consommation provenant de sources comme les cartes de fidélité. Dre MacDougall insiste sur le fait que « les données sont le pain et le beurre de la santé publique. Le mouvement vers les mégadonnées illustre simplement la quantité de données nouvelles à notre portée. Nous devons commencer à nous donner les moyens de les utiliser ». <>

“Le problème tient au fait que la fiabilité d’une grande partie des données numériques disponibles sur le comportement individuel peut se révéler douteuse.”

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L’éthique dans le domaine de la santé pilotée par des données Dr Howard Hu, doyen, université de Toronto

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CARRFS Interview... Du point de vue de l’éthique, quels problèmes critiques se posent lorsque nous utilisons l’Enquête canadienne sur la santé dans les collectivités (ECSC) comme principale source d’information aux fins de l’élaboration de politiques de santé publique? Et quelle est la meilleure façon de compenser les lacunes inhérentes à sa méthodologie et aux données qu’elle produit? Comme n’importe quelle autre source importante de données sur une population, l’Enquête a ses limitations. En tant qu’épidémiologiste de population et doyen d’une école de santé publique, je pense que les avantages que procure l’accès à des sources de données comme l’ECSC continuent à l’emporter sur leurs limitations et leurs lacunes. Cependant, tout énoncé d’une connaissance acquise grâce à ces données doit être accompagné d’un énoncé très clair de ses limitations. Les professionnels de la santé publique qui utilisent ces données et s’emploient à communiquer des conclusions à la population ne doivent jamais négliger les nuances qui sont souvent mises de côté dans cette ère du « clip sonore ». Je crois qu’il y a des façons d’enrichir la compréhension de ce que ces bases de données signifient en utilisant d’autres sources de données pour valider les connaissances acquises à partir de la base de données originale. Si je peux me permettre de parler de notre école, nous possédons un certain savoir-faire en matière de recherche qualitative cruciale. Il faut examiner très attentivement les questions posées en fonction des renseignements disponibles dans une base de données comme celle-ci. Même sans prendre en compte les résultats, nous savons que les questions posées comportent elles-mêmes des limitations que nous devons interpréter. Une partie de cette tâche consiste à dresser la liste des questions nécessaires, mais impossibles à analyser à l’aide de la base de données à notre disposition, afin de dégager une compréhension plus complète de ce que nous savons sur les risques pour la santé. C’est un peu comme la bande dessinée de l’homme qui ne cherche ses clés que sous le faisceau du lampadaire − parce que c’est là où il y a de la lumière. Pourtant, les zones sombres renferment beaucoup d’information pour faire le portrait de la réalité, mais comme la lumière n’y brille pas, nous n’obtiendrons pas cette information.

Tandis que nous faisons la transition vers un système de soins de santé qui repose sur des données, l’accumulation de données apporte son lot de conséquences éthiques profondes. Jusqu’où croyez-vous que nous pouvons nous engager dans cette voie sans contrevenir à l’éthique en matière de protection des renseignements personnels et de respect des droits individuels? Il y a ici au moins deux éléments essentiels pour obtenir l’appui de la communauté. L’un des éléments est l’existence d’une communauté informée. Nous devons prendre soin de communiquer aux fournisseurs de données, de toutes les façons possibles, quelles données sont collectées, les questions analysées et la sécurité des données collectées, afin qu’ils comprennent que leur contribution s’inscrit dans un effort majeur visant à améliorer la santé, les facteurs de risque pour la santé ou les variables prédictives de la santé. Le deuxième élément est la participation de la communauté aux questions posées, à l’utilisation des renseignements et à l’objet visé. Le lien avec les questions d’orientation posées, par exemple « devrions-nous investir des ressources ici ou là ou devrionsnous éliminer l’exposition publique à x, y ou z » doit être clair dès le départ. Il est très important que la communauté comprenne pourquoi nous menons la recherche, et non simplement en quoi consiste la recherche et les questions posées. Même lorsque ces renseignements sont disponibles et même avec ce degré de participation de la communauté, un élément de choix intervient toujours dans la décision des gens de participer ou non. À mon avis, la zone grise est liée à la génération passive de données du domaine public.Vu l’accès universel au système de santé au Canada et la capacité de collecter passivement toutes les données concernant l’utilisation du système de santé, de médicaments d’ordonnance, etc., il serait sans doute contreproductif d’exiger que chaque citoyen passe par les étapes supplémentaires nécessaires pour donner son consentement éclairé afin que nous puissions utiliser les données (si elles sont rendues complètement anonymes). >>

“Cette situation nécessite un examen approfondi. Le processus par lequel nous pourrions utiliser les données et prendre sagement des décisions passerait par la création d’un « organe » doté d’une représentation substantielle de la communauté, chargé de se pencher sur les questions situées dans la zone grise et de donner des orientations.”

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Bien évidemment, l’autre extrême − c’est-à-dire la collecte de données destinées exclusivement à la recherche, notamment les prélèvements biologiques pour la recherche ou les renseignements collectés sur l’utilisation des soins de santé et le maintien préventif de services de santé destinés exclusivement à la recherche − nécessitera un consentement éclairé. La zone grise se situe là où des renseignements sont générés sans lien évident avec la prestation de soins de santé ni à des fins de recherche. Cette situation nécessite un examen approfondi. Le processus par lequel nous pourrions utiliser les données et prendre sagement des décisions passerait par la création d’un « organe » doté d’une représentation substantielle de la communauté, chargé de se pencher sur les questions situées dans la zone grise et de donner des orientations.

de devenir plus efficaces en matière de prévention. Forcément, il faudra à cette fin intégrer les bases de données sur la profession, la géographie, la pollution atmosphérique, la pollution de l’eau et les facteurs liés au mode de vie qui vont au-delà des données que le système de santé avait l’habitude de produire. Je dois dire que je suis un partisan enthousiaste de cette forme d’épidémiologie fondée sur des mégadonnées. Cela signifie toutefois que nous devrons prendre en compte le rôle du milieu de la protection des renseignements personnels et la participation de la communauté dont nous avons déjà parlé.

“Je crois que la partie multidisciplinaire et transdisciplinaire est la partie excitante de la science et de l’épidémiologie en santé publique parce que nous avons la chance de nous pencher sur plusieurs questions et de traiter avec des experts de plusieurs disciplines différentes.”

La santé publique devient de plus en plus complexe et a grandement besoin de collecter des données − non seulement des données provenant du secteur de la santé, mais aussi de l’extérieur. Dans un contexte d’austérité financière, de quelle façon les professionnels de la santé composent-ils avec cette situation? Et selon vous, quelles sont les solutions? Il est ironique de constater que tandis que la collecte de mégadonnées [devient] de plus en plus sophistiquée, le couplage de données sur la santé avec d’autres données coûte de moins en moins cher. Cependant, les mégadonnées nous ont fait prendre conscience du fait que nous en savons très peu sur les déterminants environnementaux [et] nutritionnels de nombreuses maladies chroniques. Pour plusieurs maladies chroniques, nous savons que la cause est liée dans une forte proportion à des facteurs nutritionnels ou environnementaux non génétiques. En grande partie, ces connaissances sont issues d’études apparues au cours des 20 dernières années sur de grandes bases de données de jumeaux, parce que les jumeaux − étant donné leur identité génétique pour les jumeaux identiques et fraternels − constituent pour nous une population d’individus qui, si nous les suivons sur une longue période, nous permet de faire une estimation chiffrée des proportions dans lesquelles une maladie est d’origine génétique ou non génétique. Forts de ces connaissances, nous avons créé un grand sentiment d’urgence afin de renouveler nos efforts pour cerner les facteurs de risque non génétiques en amont, afin

Cela aura-t-il pour effet d’élargir le rôle des épidémiologistes? De mon point de vue − pas seulement comme administrateur universitaire, mais aussi comme chercheur − c’est ce qui est amusant. Je crois que la partie multidisciplinaire et transdisciplinaire est la partie excitante de la science et de l’épidémiologie en santé publique parce que nous avons la chance de nous pencher sur plusieurs questions et de traiter avec des experts de plusieurs disciplines différentes. Nous sommes les « maîtres de piste » qui réunissons ces différentes formes de données et d’experts de façon intégrée et harmonisée afin de pouvoir en faire ressortir les tendances et aider à trouver des solutions qui amélioreront la santé publique.

En tant qu’administrateur d’une école de santé publique, préparez-vous la prochaine génération d’épidémiologistes et de professionnels de la santé à travailler dans le nouvel environnement? L’une des philosophies d’enseignement que nous préconisons à l’école est l’appréciation de la façon dont l’explosion des données et des connaissances nous a permis d’enseigner simplement les connaissances comme s’il s’agissait des bases sur lesquelles les gens bâtissent leur carrière ou saisissent les questions qu’ils analysent. Nous insistons beaucoup plus lourdement sur les problèmes [sociétaux] − les problèmes de santé publique non réglés − en les présentant en classe comme une source de questions et le point de départ de l’étude de la méthodologie et de l’approche à ces problèmes − y compris l’intégration de différentes disciplines du savoir qu’ils doivent comprendre et apprendre − les compétences, autrement dit. Il revient aux étudiants de savoir où obtenir l’information et d’en tenir compte pour résoudre le problème − comment ils vont >>

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s’attaquer au problème, qui mobiliser pour collaborer à la résolution du problème? À mon avis, c’est le genre d’approche nécessaire pour le 21e siècle en santé publique parce qu’elle enseigne essentiellement la démarche pour s’attaquer à des problèmes − les bases qui vous montrent dans quelle source d’information vous devez puiser. La possibilité de puiser dans cette source est ce que le monde nous a fourni par la révolution de l’information. C’est ce que nous faisons en premier − comment s’attaquer à un problème, comment le modéliser, comment l’analyser − c’est ce que nous enseignons vraiment. Les mégadonnées sont un outil quelque part dans ce processus.

constatation préliminaire issue d’études d’observation court le risque de déboucher sur des conclusions qui ne seront pas corroborées lors d’essais randomisés. Voilà le genre de disparités et d’incohérences qui ébranlent vraiment la confiance de la population dans les grands titres qu’elle lit sur la toute nouvelle étude qui vient d’être publiée, et à juste titre. Je crois que le grand public est avide d’information et d’avis de qualité. Le travail de nos hauts dirigeants en santé publique est de présenter le bon niveau d’interprétation et de mise en garde lorsque de nouveaux résultats sont publiés. Une chose est sûre, lorsqu’il y a une masse critique de données probantes − qu’elles soient issues d’études expérimentales ou d’observations ou d’essais randomisés accompagnés d’observations validées de plusieurs façons auprès de plusieurs populations différentes − ces recommandations stratégiques devraient avoir du poids et faire une différence. Cette semaine même, l’un de nos experts en santé globale, Dr Prabhat Jha, a publié dans le New England Journal of Medicine un superbe article dans lequel il examine l’effet de la politique fiscale contre le tabagisme sur la mortalité et la morbidité. Il ne fait aucun doute que cette politique a eu beaucoup d’impact sur les décès liés aux produits du tabac. C’est un outil d’intervention sous-exploité qui devrait être beaucoup utilisé. Il reste à voir si cela sera suivi un jour par une taxe sur le sucre ou une autre mesure de cet ordre. Ces choses prennent du temps à prendre une forme qui devrait être appuyée par une politique fondée sur les populations. Une fois encore, les limitations doivent aussi faire partie du portrait. Même si nous nous retrouvons avec une politique fiscale sur le sucre ou quelque chose du genre, nous devons toujours reconnaître que des segments de la population n’en ont pas vraiment besoin − qu’ils supporteront un fardeau inutile parce que, de fait, leur métabolisme est moins vulnérable à l’obésité induite par le sucre. Ce sont des coûts sociétaux que nous devons accepter, comme toutes mesures d’orientation qui sont bonnes pour la société et qui l’emportent parfois sur les désagréments mineurs qu’elles causent à certains segments de la société qui n’en ont pas besoin. <> By Jostein Algroy

“Il ne fait aucun doute que cette politique a eu beaucoup d’impact sur les décès liés aux produits du tabac. C’est un outil d’intervention sousexploité qui devrait être beaucoup utilisé.”

Comment enseignez-vous aux étudiants à prendre en compte l’éthique dans la production de données sur la santé? Heureusement, nous entretenons des relations très étroites avec une entité exceptionnelle ici à l’université de Toronto − le Centre de bioéthique mixte. Le Centre était à l’origine une institution multidisciplinaire qui a aidé des établissements de soins de santé à former leurs conseils d’examen de l’éthique et qui s’est débattue avec les questions très épineuses relatives à la façon de mener des recherches dans des milieux cliniques. Cependant, au fil du temps, il s’est penché sur les grands enjeux de la recherche en santé publique, les questions globales de la recherche en santé − des sujets qui traversent les frontières avec des questions transnationales, des questions culturelles entre institutions et pays. Il est devenu la référence sur les approches fondamentales vers laquelle bon nombre de nos enseignants se tournent pour comprendre les problèmes d’éthique qui surgissent dans la recherche et la façon de les aborder. Ce sont des principes fondamentaux pour nos étudiants et nous espérons qu’ils deviennent aussi les diffuseurs de certaines de ces méthodologies dans leur travail.

Sous un angle réductionniste et centré sur la mesure en épidémiologie, nous avons souvent l’impression que les solutions seraient à portée de main si nous remontions le fil de la cause au problème. Quelle approche les décideurs devraient-ils adopter pour éviter de tomber dans ce piège logique? À mon sens, c’est bien beau de vivre à l’ère de l’information, mais comme dans n’importe quelle recherche, les constatations préliminaires doivent être validées. Une

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Surveillance

individualisée du comportement

De nos jours, nous voyons des articles à la mode (bracelets, téléphones intelligents et ordinateurs endossables) qui suivent le comportement humain − y compris le sommeil – comme une nouvelle marque de statut social. L’industrie de la TI a créé la mode de suivre à la trace nos données comportementales vitales pour la « santé » − des données qui peuvent être agrégées dans de vastes bassins de données et qui, à l’aide d’algorithmes intelligents, lèvent le voile sur le comportement lié à la santé. Nous sommes à mille lieues de la technique des sondages conventionnels. Dr Howard Hu examine les dangers et les avantages potentiels. Je n’ai pas de réponse savante à ça. Je crois que l’expression « à la mode » décrit très bien une tendance qui n’a pas été analysée de façon systématique. D’instinct, je dirais qu’il y a un certain élément de compulsion excessive ou de narcissisme − parce que nous sommes tous curieux de voir ce que nous pouvons apprendre sur nous-mêmes. Je doute que les renseignements recueillis soient un jour utiles et ils ne sont manifestement pas collectés d’une façon systématique. Comme tout ce qui concerne l’industrie de la TI, il y a des gens au premier rang qui génèrent ce genre d’information et qui ne sont probablement pas représentatifs de la population générale. Par ailleurs, je crois que cela fait aussi partie de l’avenir. Nous allons voir beaucoup de technologies passives avec lesquelles nous n’avons pas besoin d’enfoncer un bouton, rien à programmer − l’appareil collecte des renseignements sur nous et nous devons l’arrêter activement de le faire si nous n’en voulons pas. C’est en quelque sorte l’avenir. Il reste à voir s’il en sortira des outils utiles pour la recherche en santé publique ou pour la

médecine personnalisée, ou pour modifier de façon personnalisée les comportements liés à la santé. J’aimerais voir bientôt une étude scientifique du phénomène pour que la population ait une certaine idée de la mesure dans laquelle ces appareils pourraient être utiles − quelle en serait l’utilité véritable. Je sais que des chercheurs s’y intéressent. L’une des premières initiatives a été d’analyser les recherches sur Internet et d’examiner comment les requêtes sur Google peuvent servir à cartographier de façon précoce une épidémie touchant une population − plus tôt que les laboratoires peuvent le faire − en utilisant la géographie des recherches sur Internet pour cartographier concrètement une partie de la propagation de la maladie dans la collectivité. Avec toutes les nouvelles applications de téléphones intelligents qui ont été créées, cela va beaucoup plus loin que ce que nous tapons à l’ordinateur. Il sera très intéressant de voir ce qui en ressortira. <>

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Faits liés à la surveillance ...

Cinquième partie d’une série au sujet du passé, du présent et de l’avenir de la surveillance de la santé publique. Article rédigé par le Dr Bernard Choi, chercheur scientifique principal, Surveillance des maladies chroniques, Agence de la santé publique du Canada, et journaliste scientifique pour le Bulletin de l’ACSRFR. Passé

Un contemporain de John Graunt, Sir William Petty, avait qualifié la science de Graunt d’« arithmétique politique » dans l’essai qu’il avait publié en 1687, sous le titre Mankind and political arithmetic. Cette expression décrit bien la surveillance de la santé publique moderne, qui nécessite des techniques arithmétiques pour analyser des données et un sens aigu de la politique pour interpréter les résultats. Le journal personnel que Samuel Pepys (1633-1703) a tenu de 1660 à 1669 est à l’origine de la pratique de l’enquête de terrain lors d’épidémies. Ce journal est une importante source de données primaires et un compte rendu de première main pour Londres, rempli de révélations personnelles et de témoignages directs sur de nombreux événements importants. Par exemple, pendant que la « Grande Peste de Londres » faisait rage en 1665, Pepys mentionne presque quotidiennement l’épidémie dans son journal. Sans le bénéfice de la technologie moderne, il introduit le concept de la mortalité proportionnelle, ou la proportion du total des décès découlant de la maladie de référence. Les chiffres consignés par Pepys du début de juin à la fin de novembre révèlent l’efficacité de l’intervention de la nature, c’est-à-dire l’arrivée des gels de novembre et de l’hiver. La peste a pris fin avec le « Grand Incendie de Londres » de 1666 qui a détruit et nettoyé les quartiers surpeuplés.

Présent

Produits d’information et diffusion − La dernière étape de la surveillance de la santé publique − la communication opportune de renseignements aux utilisateurs − est importante aux fins du suivi. Les utilisateurs de la surveillance sont ceux qui ont un besoin d’en connaître aux fins de la planification de programmes et de la prise de décisions, notamment les praticiens de la santé publique, les planificateurs des soins de santé, les épidémiologistes, les chercheurs et les décideurs ainsi que les membres du grand public et les médias. En outre, la liste des destinataires devrait comprendre ceux qui produisent des rapports et ceux qui collectent les données. La prise de décisions en santé publique repose sur trois types de connaissances (surveillance, recherche scientifique et expérience pratique). La diffusion peut nécessiter le recours à un éventail de moyens de communication, par exemple des relevés ou des bulletins de surveillance officiels, des rapports annuels, des téléconférences

avec des partenaires, des points de presse, des communiqués de presse et des avis publics. Évaluation des systèmes de surveillance − Tous les systèmes de surveillance devraient être soumis à une évaluation périodique pour confirmer qu’ils servent une fonction utile pour la santé publique et qu’ils réalisent leurs objectifs. Plusieurs lignes directrices ont été proposées pour l’évaluation des systèmes de surveillance. Une évaluation systématique devrait porter sur les six aspects suivants : (1) importance, (2) objectifs et composantes, (3) utilité, (4) coût, (5) qualité des données (exactitude, représentativité et intégralité) et (6) qualité du système de surveillance (simplicité, souplesse, portabilité, stabilité, acceptabilité, sensibilité, valeur prédictive, représentativité et opportunité). L’architecture des données et du système de surveillance devrait respecter quatre principes de conception : automatisée, en temps réel, régulièrement utile et localement utile.

Avenir

Amélioration des méthodes de collecte de données − Plusieurs domaines de recherche méthodologique ont été proposés pour améliorer la collecte de données au 21e siècle, dont un processus systématique pour la sélection d’indicateurs; une méthodologie pour convertir les résultats de différents enquêtes sur la santé utilisant différentes définitions d’indicateurs à un niveau normalisé et compatible; une méthodologie pour augmenter les taux de réponse aux enquêtes pour des sousgroupes de la population; une méthodologie pour collecter des indicateurs de remplacement; l’intégration de données de laboratoire avec la surveillance régulière de la santé de la population; la création d’un système automatisé, basé sur des analyses de laboratoire et électroniques de déclaration des maladies. Amélioration des méthodes d’analyse épidémiologique et statistique − Les méthodes d’analyse épidémiologique et statistique sont l’objet d’un regain d’activité dans le cadre de la surveillance de la santé publique. Depuis les années 1980, des applications et des méthodes de collecte de séries chronologiques ont permis une analyse et une interprétation plus fines des données issues de la surveillance. Des techniques plus sophistiquées, dont des méthodes géographiques et spatiales et un suivi dans l’espace-temps continueront d’être appliquées à la surveillance de la santé publique à mesure qu’elles sont mises au point. <>

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Surveillance des facteurs de risque

Une perspective mondiale...

Dr Bernard Choi, de l’Agence de la santé publique du Canada, présente les points saillants du Congrès mondial 2013 de la World Alliance for Risk Factor Surveillance (WARFS), tenu du 29 octobre au 1er novembre 2013 à Beijing (Chine).

Le Congrès mondial 2013 de la World Alliance for Risk Factor Surveillance (WARFS) s’est tenu du 29 octobre au 1er novembre 2013 à Beijing, en Chine. La WARFS est en fait le groupe de travail à l’échelle mondiale chargé de la surveillance de l’Union internationale de promotion de la santé et d’éducation pour la santé (UIPES). Le Congrès mondial 2013 de la WARFS est coorganisé par le Centre de contrôle et de prévention des maladies de la Chine (CCPM) et l’Association chinoise de médecine préventive (ACMP). Ayant attiré plus de 200 participants provenant de 16 pays, le Congrès de Beijing de la WARFS a été l’un des congrès les plus courus de l’Alliance depuis sa création en 1999 à Atlanta, aux États-Unis. Le thème du Congrès mondial de 2013 était le passé, le présent et l’avenir de la surveillance des facteurs de risque. Deux membres de l’ACSRFR, Bernard Choi et Sue Bondy, y ont participé en tant que conférenciers invités et présidents de séances plénières. >>

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Bulletin de l´ACSRFR Congrès mondial 2013 de l’WARFS (suite)

Le premier jour du Congrès de trois jours s’est concentré sur les leçons du passé. La journée a commencé par des discours de bienvenue de représentants de l’UIPES, de la WARFS, du CCDC, de l’ACMP et de la Commission nationale de la planification de la santé et de la famille. Ont suivi quatre discours-programmes des États-Unis (progrès mondiaux depuis le premier congrès mondial en 1999), Canada (leçons à retenir de l’histoire de la surveillance pour l’avenir), de l’Organisation mondiale de la santé (OMS; Cadre de surveillance mondiale de l’OMS pour les maladies non transmissibles, les MNT) et de la Chine (histoire, état actuel et avenir de la surveillance des MNT en Chine). Il y a eu aussi cinq séances plénières sur les difficultés inhérentes à la mise en place d’un système mondial de surveillance des facteurs de risque, les défis mondiaux liés à la surveillance des facteurs de risque des MNT, l’atteinte de la cible établie par l’OMS pour réduire de 25 % le nombre de décès prématurés liés aux MNT d’ici 2025, les stratégies-pays en Chine, à Singapour, au Venezuela, au Canada et aux États-Unis afin de combler les besoins de surveillance et le livre blanc de la WARFS de l’UIPES sur la surveillance et la promotion de la santé. La deuxième journée portait sur le présent. Il a été question des défis méthodologiques actuels en matière de surveillance, par exemple la méthodologie d’enquête, les défis d’autres natures, l’évaluation de la surveillance et la diffusion des données issues de la surveillance. Dans une séance plénière, les participants ont discuté de l’utilisation de la surveillance en Chine, au Canada et au Venezuela. Au programme de quatre séances parallèles (trois en anglais et une en chinois) : 44 présentations orales et 21 présentations sur affiche provenant des pays suivants : Antigua-et-Barbuda, Australie, Cambodge, Canada, Chine, Finlande, Géorgie, Hong Kong (Chine), Italie, Kenya, Singapour, Corée du Sud, Thaïlande et Venezuela. La troisième journée portait sur la planification pour l’avenir. Dans trois séances plénières, il a été question de problèmes et de solutions pour l’avenir, de façons de favoriser les collaborations mondiales futures et le développement futur de la surveillance mondiale des facteurs de risque.

Volume 4, numéro 1, hiver 2014

Au cours des trois journées du Congrès, plusieurs questions importantes sur la surveillance des facteurs de risque ont été présentées et discutées : 1 : Quels progrès ont été accomplis au cours des dix dernières années dans le domaine de la surveillance des facteurs de risque? 2 : D’après l’évolution passée, à quoi ressemblera l’avenir? 3 : En quoi consistent les défis universels pour satisfaire aux demandes de l’Organisation mondiale de la santé à l’égard de la surveillance des MNT et quelles approches novatrices pourraient être mises en œuvre? 4 : En quoi consistent les défis méthodologiques inhérents à la surveillance des facteurs de risque? 5 : Pourquoi tant de pays ont-ils éprouvé des difficultés à mettre sur pied un véritable système de surveillance des MNT? 6 : Quelles sont les solutions potentielles? Le Congrès mondial de 2013 a apporté d’importantes contributions à la surveillance mondiale des facteurs de risque des MNT sur plusieurs fronts. Il a élargi la réflexion conceptuelle sur la surveillance des facteurs de risque : dans le temps, en retournant dans le passé afin de tirer des leçons pour l’avenir; dans l’espace, en échangeant sur le vécu de pays développés et en développement; et dans le contenu, en combinant théorie et pratique. Les résultats des discussions et des délibérations tenues au Congrès ont fourni d’importantes pistes pour réviser le livre blanc de la WARFS de l’UIPES et y mettre la dernière main. Entre autres commentaires, des participants ont dit : « J’ai apprécié chaque moment du Congrès », « Communications très instructives, riches en réflexion et inspirantes », « J’ai grandement apprécié le Congrès et j’ai été très heureux de côtoyer des gens ayant la même vision », « Le Congrès a été très stimulant et les séances ont été très utiles ».   Le Congrès mondial de la WARFS se tient aux deux ans. Le congrès de 2015 se tiendra à Antigua-etBarbuda. <> Par Bernard Choi

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Announce

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Alliance canadienne de surveillance régionale des facteurs de risque

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activité nationale de l’ACSRFR

Forum en ligne, les 28 et 29 avril 2014

Relier la surveillance des maladies chroniques et les résultats de celles-ci avec l’éducation et la pratique en collaboration interdisciplinaire. Conférenciers principaux Barbara F. Brandt, Ph.D. (Directrice, National Center for Interprofessional Practice and Education, vice-présidente associée de l’Éducation, University of Minnesota, Academic Health Center).

John H.V. Gilbert, C.M., Ph.D., FCAHS (Directeur et professeur émérite, College of Health Disciplines, Université de la Colombie­ Britannique, Consortium pancanadien pour l’interprofessionnalisme en santé).

Demande de résumés Du 15 février au 15 mars 2014

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Message de la présidente

Betty Reid-White, présidente du Comité de coordination canadien (CCC), fait le point sur les réalisations de l’ACSRFR au cours du dernier trimestre et sur ce qui attend l’Association dans les mois à venir. Je suis honorée d’avoir été nommée présidente du Comité de coordination canadien (CCC) et d’avoir été choisie pour faire progresser les travaux de cette organisation. Ma participation antérieure au Groupe de travail sur la formation m’a donné l’occasion d’être bénévole auprès de l’ACSRFR et de faire partie d’un réseau national de professionnels qui s’emploient à créer un réseau local et un réseau régional de surveillance des facteurs de risque au Canada et à en renforcer les capacités. Nous arrivons à la fin de la deuxième année de notre plan stratégique triennal. Beaucoup de progrès ont été accomplis, mais il reste beaucoup à faire. Avec l’appui de l’Agence de la santé publique du Canada et des nombreux bénévoles qui font partie de nos groupes de travail, j’ai confiance que nous nous acquitterons de notre mandat, à l’aube de la dernière année de notre plan stratégique. Nous continuons à travailler à la réalisation de nos objectifs : renforcer la capacité en matière de surveillance des facteurs de risque; d’échanger des renseignements, des ressources et des outils; recenser et élaborer des pratiques exemplaires et augmenter la participation à l’ACSRFR.

Les différents groupes de travail abattent beaucoup de boulot, mais il demeure important pour nous de recevoir les commentaires et l’appui des membres de l’ACSRFR dans son ensemble. C’est par ce réseau de professionnels que nous pouvons mettre en œuvre notre programme et réaliser les objectifs que nous nous sommes fixés. Je vous encourage à continuer de participer en diffusant vos connaissances, en participant aux séances d’apprentissage en ligne de l’ACSRFR et en suivant nos activités à mesure qu’elles sont publiées dans notre site Web. Les nouveaux bénévoles sont aussi les bienvenus dans nos groupes de travail, si vous êtes intéressés à partager votre savoir-faire de cette façon. Je vous remercie de votre engagement personnel à améliorer la santé des Canadiens dans vos différents rôles professionnels et dans votre travail. À l’aube d’une nouvelle année civile, je suis impatiente que nous continuions à travailler ensemble à améliorer la santé publique au Canada. Betty Reid-White Présidente, Comité de coordination canadien (CCC)

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Profil de l’ACSRFR ...

Pour aider les membres à mieux se connaître, le Bulletin de l’ACSRFR présente le profil d’un membre dans chaque numéro. Nous vous présentons aujourd’hui Dr Drona Rasali, directeur, Surveillance de la santé de la population et épidémiologie à la Provincial Health Services Authority de la Colombie-Britannique. Quel a été votre parcours? Sur le plan professionnel, je viens du domaine de la médecine vétérinaire et je me suis spécialisée dans les sciences de la santé, notamment en pathologie, endocrinologie, génétique quantitative et épidémiologie. Dans mon parcours professionnel entre 1980 et 2003, j’ai assumé différents rôles, allant de vétérinaire à chercheuse principale du gouvernement du Népal. Après mes études de doctorat à l’Université du Manitoba, j’ai travaillé dans un projet d’épidémiologie national portant sur le système de salubrité des aliments (par la filière de la traçabilité du porc, pour être précise) au Canada auquel participaient des intervenants en santé vétérinaire et en santé publique. En 2005, je suis entrée au ministère de la Santé de la Saskatchewan comme épidémiologiste provinciale travaillant sur les maladies chroniques. Après sept ans, je suis passée à mon rôle actuel de directrice, Surveillance de la santé de la population et épidémiologie à la Provincial Health Services Authority de la Colombie-Britannique. Qu’est-ce qui vous a amenée à devenir épidémiologiste? Plusieurs facteurs ont joué : premièrement, j’ai souvent participé à des enquêtes épidémiologiques de terrain lors d’éclosions de maladies, alors que j’étais vétérinaire de l’État déployée dans des districts éloignés du Népal. Pendant cette période, j’ai constaté que j’aimais mieux travailler sur la population animale ou les troupeaux que prodiguer des soins cliniques à des animaux. Plus tard, dans mes études supérieures, je me suis intéressée à la génétique, à la mortalité et aux maladies au niveau des populations aux fins de l’élevage. Deuxièmement, étudiante en pathologie, j’ai trouvé une source d’inspiration dans les travaux de Rudolf Virchow, un médecin allemand connu comme le père de la pathologie qui était aussi un véritable épidémiologiste en santé publique. Par ailleurs, mon but ultime dans la vie a été de servir les personnes mal servies dans la société. J’ai constaté que la santé publique et la surveillance de la santé étaient pour moi un moyen de servir directement les gens. En rattachant tout cela ensemble, cela m’a inspiré la passion de devenir épidémiologiste et je suis tombée sur la surveillance de la santé de la population. >>

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Bulletin de l´ACSRFR Profil de l’ACSRFR (suite) Quelle est votre tâche principale dans le cadre de votre emploi actuel? Dans mon rôle professionnel, je travaille sur la surveillance de la santé de la population afin de prévenir les maladies chroniques chez les Britanno-colombiens. Actuellement, les principales activités de mes grands domaines de travail professionnel qui prennent la plus grande partie de mon temps consistent à élaborer un ensemble d’indicateurs prioritaires de l’équité en santé pour la province, de mettre au point des indicateurs de la santé pour des collectivités à la grandeur de la province et d’entrer en rapport avec les intervenants afin de les consulter sur les grands projets en cours. Qu’est-ce qui vous a motivé à vous joindre à l’ACSRFR? L’ACSRFR a été créée afin de renforcer la capacité de surveillance des maladies chroniques aux échelons local et régional. J’ai participé à ses activités dès sa création, par suite d’un forum de réflexion national organisé en 2008. En passant, le nom « ACSRFR » est issu d’un concours organisé par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) que j’ai remporté. Mon engagement était simplement motivé par le fait que j’ai pris conscience de la nécessité de surveiller des facteurs comportementaux, socioéconomiques et environnementaux à l’échelon local, et que cela faisait défaut. Que pensez-vous du rôle actuel de l’ACSRFR au Canada? L’ACSRFR est une alliance de professionnels de la santé publique et d’organismes intéressés travaillant sur la surveillance des facteurs de risque. Elle joue un rôle proactif en renforçant les capacités au moyen de cours d’apprentissage en ligne sur des sujets pertinents et en décrivant différents systèmes de surveillance au moyen d’études de cas à la grandeur du Canada. Dans les deux cas, ce sont des travaux essentiels à la création d’un système de surveillance national. L’appui soutenu que l’ASPC accorde à l’Alliance a été crucial. Quelles sont les occasions offertes par l'ACSRFR? Nous avons recensé la documentation mondiale et constaté que très peu de pays sont dotés de programmes de surveillance des facteurs de risque à l’échelon local. Le Canada s’est posé comme un chef de file novateur en élaborant des systèmes de surveillance des facteurs de risque. L’ACSRFR a une chance énorme de travailler en réseau avec des unités sanitaires locales, régionales et provinciales et une occasion exceptionnelle d’élaborer des modèles de systèmes de surveillance des facteurs de risque à l’échelon local et d’améliorer ainsi la santé publique. <> Par Jostein Algroy

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Appel de candidatures Êtes vous intéressé et disponible pour contribuer à définir la stratégie de l’ACSRFR? Vous avez le temps de faire du bénévolat? Nous cherchons des membres pour nos groupes de travail (Formation, Outils et Ressources et Innovation en matière de surveillance) et pour le comité de coordination. Les mandats sont d’une durée de deux ans.   Chaque groupe a un objectif particulier. Le Groupe de travail sur la formation coordonne les activités, y compris les séances bimensuelles de formation en ligne et le Forum en ligne qui reposera sur une évaluation des besoins actuels. Le Groupe de travail sur les outils et les ressources repère les outils et les ressources qui sont actuellement disponibles et étudie comment jumeler ceux qui en « ont » à ceux qui en « ont besoin ». Il envisage des moyens créatifs qui faciliteraient les contacts, y compris une plus grande utilisation de notre compte Twitter et d’autres options de réseautage. Le Groupe de travail sur l’innovation en matière de surveillance existe depuis peu de temps et il est possible d’orienter la direction qu’il prendra. Le Comité de coordination fournit des conseils sur le fonctionnement de l’ACSRFR et prend les décisions dans des domaines précis, notamment sur la présence sur le Web et le bulletin.   Plusieurs postes sont à combler, et nous vous invitions à communiquer avec nous si vous désirez des renseignements plus détaillés, proposer un collègue, ou vous porter volontaire. Les membres de l’ACSRFR sont sa force : nous vous encourageons à participer! <>

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Réactualiser...

Le président de chacun des groupes de travail de l’ACSRFR fait le point

sur les activités récentes. Tous les groupes de travail ont besoin de nouveaux membres. Veuillez communiquer avec le président ou un membre du groupe de travail si vous voulez vous y joindre! Groupe de travail sur la formation

Le Groupe de travail sur la formation a été occupé au cours des derniers mois. Nous avons été ravis qu’Audrey Layes accepte la coprésidence du groupe. Elle en fait partie depuis plusieurs années et nous nous réjouissons à l’idée qu’elle continue d’exercer son leadership dans ce domaine. Audrey travaille comme épidémiologiste régionale au sein de l’Agence de la santé publique du Canada et elle est affectée à Halifax. À la fin de novembre, nous avons eu la chance d’assister à une séance d’apprentissage en ligne animée par Dre Elizabeth Kristjansson de l’Université d’Ottawa, intitulée « Des données à l’action : mobilisation des connaissances dans l’Étude des quartiers d’Ottawa ». La séance a été très intéressante et il y a été question des points à considérer pour définir les quartiers, des sources de données utilisées pour décrire les quartiers, des catégories d’indicateurs utilisées et d’exemples de la façon dont les données issues de l’étude servent aux fins de la prise de décisions dans d’autres instances. Pour en savoir plus, veuillez visiter le site : www.neighbourhoodstudy.ca <>

Groupe de travail sur les outils et les ressources Les membres de l’ACSRFR ont mentionné qu’ils aimeraient avoir accès à des outils et à des ressources sur la surveillance et les facteurs de risque. Le Groupe de travail sur les outils et les ressources a établi des stratégies pour diffuser l’information aux membres. Entre autres suggestions, il a été proposé de présenter des outils ou des ressources dans ce bulletin − nous vous fournirons plus de détails dans les prochains numéros. Il a aussi été question de mieux utiliser la technologie pour communiquer avec les membres du réseau. Des options comme Twitter ou les blogues sont à l’étude. Vos idées ou vos suggestions sont les bienvenues. Enfin, le groupe examine des stratégies pour diffuser des pratiques exemplaires − que ce soit par l’entremise du site Web ou d’autres mécanismes, l’intention est de faciliter des stratégies pour faire en sorte que les membres connaissent les pratiques exemplaires et y ont accès. <>

Invitation : Évaluation des besoins formation Le Groupe de travail sur la formation a invité les membres de l’ASCRFR à remplir une évaluation des besoins de formation sur Fluid Survey. Les données préliminaires que nous avons obtenues nous aideront à orienter la formation des prochaines années. Il s’agit de la deuxième évaluation des besoins et les membres du groupe estimaient que le temps était venu de consulter le réseau sur les besoins, les possibilités et les experts qui pourraient présenter des communications sur des sujets particuliers. Pour donner votre avis, veuillez suivre le lien ci-dessous : http://fluidsurveys.com/surveys/carrfs-4/carrfs-training-needs-assessment/

Comités l’ACSRFR Comité de coordination canadien (CCC)

Présidente: Betty Reid-White Co-Président: Ali Artaman

Groupe de travail sur les outils et les ressources

Présidente: Ahalya Mahendra Co-Président::Vacant

Groupe de travail sur la formation

Présidente: M. Nawal Lutfiyya Co-Présidente: Audrey Layes

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Volume 4, numéro 1, hiver 2014

Salutation...

Nous souhaitons la bienvenue aux nouveaux membres du comité directeur de l’ACSRFR Comité de coordination canadien, et nous rendons hommage à ceux qui quittent le comité pour honorer d’autres engagements. Betty Reid-White Nous souhaitons la bienvenue à Betty Reid-White, la nouvelle présidente de l’ASCRFR. Depuis son arrivée au Groupe de travail sur la formation de l’ACSRFR en 2010, Betty a participé à l’organisation de séances d’apprentissage en ligne et des ateliers de travail régionaux. En 2011, Betty est devenue coprésidente du Sous-comité de la planification du Cyberforum et elle a participé activement à l’organisation du Cyberforum pancanadien 2012 de l’ASCRFR intitulé : De la surveillance à l’action : Acquérir des connaissances utilisables. Betty est entrée au Comité de coordination canadien (CCC) au printemps 2012. Infirmière autorisée, elle est titulaire d’une maîtrise ès sciences en administration de la santé communautaire et en promotion du bien-être. Betty a suivi le programme FORCES − Formation des cadres pour l’application des résultats de recherche, de la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé. Avant de devenir propriétaire-exploitante d’une clinique du voyage qui offre des services d’immunisation pour adultes et un service-conseil et d’immunisation pour les clients qui voyagent à l’étranger, Betty était directrice d’une autorité sanitaire régionale. Dans ce rôle, Betty était chargée de différents programmes communautaires, dont la santé publique, les soins de santé primaires, les soins à domicile et communautaires ainsi que la prévention et la gestion des maladies chroniques. La vaste expérience que Betty a acquise dans ces différents postes aidera l’ACSRFR à progresser en se concentrant sur le renforcement de la surveillance des facteurs de risque aux échelons local et régional au Canada. Par Jostein Algroy

MANDAT

VISION

MISSION

l’ACSRFR est un réseau de partenaires du secteur public qui souhaitent collaborer pour renforcer les capacités en matière de surveillance des facteurs de risque de maladies chroniques à l’échelle régionale et locale au Canada afin de contrôler et de prévenir les maladies chroniques.

Des mesures durables et efficaces de collecte, d’analyse, d’interprétation et d’utilisation de données sur les facteurs de risque à l’échelle régionale et locale pour pouvoir prendre de meilleures décisions en matière de programmes et de politiques au Canada.

Mettre sur pied et renforcer les capacités de surveillance des facteurs de risque à l’échelle régionale et locale au Canada.

Envoyeznous votre article Nous invitons tous les membres à nous envoyer des articles pour les numéros à venir. Nous favorisons un bulletin bilingue, et les articles seront publiés dans la langue dans laquelle ils sont transmis (l’anglais ou le français).Veuillez transmettre votre article au rédacteur en chef du Bulletin de l’ACSRFR à jostein@sympatico.ca. 22

Bulletin de l'ACSRFR hiver 2014  

La publication en ligne pour l'Alliance canadienne de surveillance régionale des facteurs de risque.

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