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F E B R E R O

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Badalona Associaci— Afectades de Fibromialgia

últimas noticias investigación trucos de belleza

G.A.M. pasatiempos y trucos Taichí

recetasnosotras hablamos


PÁG.

Sumario

03

Salutació de l’alcaldessa

04

Saludo de la presidenta de B.A.A.F.

05

Presentación de la Junta

06

El profesional tiene la palabra

09

Nuestras actividades del día a día

10

Presentación de las actividades de G.A.M. y Taichí

11

Calendario de actividades

12

Participamos en los principales días sociales

14

Memoria de las activiades realizadas en el 2007

17

Nosotras hablamos

18

La fibromialgia al día

22

Distráete con pasatiempos y trucos de belleza

24

Espónsors

26

Las recetas de siempre

27

El rincón del colaborador

EDITORIAL Coordinación: Sr. Raül Oliva i Valòria Redacción: Junta de B.A.A.F Sra. Maria Rubia Sr. Raül Oliva i Valòria Sr. Carles Olivares i Gol Sr. Jordi González i Rabelo Colaboradores: Sra. Alejandra (psicóloga de B.A.A.F) Sra. Encarna Campoy (psicóloga de B.A.A.F) Sr. Ildelfons Vilanova (bailarín) Edición: Geyser Consultoria S.L. Fotografia: Fuente B.A.A.F. Diseño y maquetación: Estudi Gràfic Vicenç Prims S.L. Impresión: Bengar Gràfiques S.L.

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BAAF Badalona Associació Afectades de Fibromiàlgia 2008


Salutació de l’alcaldessa totes i tots. Les moltes activitats que dueu a terme, com per exemple, els tallers de la memòria, ho posen de manifest. Badalona és una ciutat feta des de l’aportació i el treball de moltes persones. És una ciutat diversa que sap que una societat participativa, més forta i associada, contribueix a refermar l’esperit cívic, l’ànima democràtica i, finalment, la qualitat de les relacions ciutadanes. Maite Arqué, Alcaldessa de Badalona

Badalona és una ciutat feta des de l’aportació i el treball de moltes persones

Associacionisme, salut i ciutat humana La meva felicitació i agraïment per aquesta nova revista Amigues i amics de Badalona Associació d’Afectats

i per donar-me l’oportunitat d’adreçar-me a tantes

de Fibromiàlgia (B.A.A.F.)

persones i entitats badalonines. Un teixit humà i associatiu que és el cor mateix de Badalona. La

El mes de maig de l’any passat es va presentar la

informació fa ciutat, i enforteix la convivència i el mutu

vostra entitat que agrupa les persones afectades per

coneixement. Entre totes i tots, des de la salut i el món

fibromiàlgia. Una malaltia fins no fa gaire desconeguda

associatiu farem una Badalona de les persones i amb

i sobretot incompresa. En aquest sentit, l’itinerari de

més qualitat de vida.

moltes persones afectades en la recerca dels suports necessaris no ha estat fàcil. Avui, aquesta situació ha millorat. El diagnòstic, el tractament i el coneixement social d’aquesta malaltia hi contribueix. Col·lectius com B.A.A.F. fan una tasca molt destacada de conscienciació i sensibilització social entorn de la fibromiàlgia. L’acompanyament humà i social a les persones afectades i familiars és clau per a l’èxit de

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Saludo de la presidenta de B.A.A.F. Con la estructura de la revista pretendemos dar voz a todas las partes interesadas de B.A.A.F.: socias, profesionales, socios colaboradores, patrocinadores, otros colectivos,… y compartir así con la sociedad de Badalona, siempre sensible y socialmente comprometida, nuestras inquietudes, ilusiones, luchas, intereses y todo aquello que necesitamos para afrontar el día a día, verdadero reto para todas nosotras.

Conchi Valoria Cristóbal, Presidenta de B.A.A.F.

Querida socia y apreciado lector. Tengo el enorme privilegio de presentaros el primer número

Agradecemos a la sra. Alcaldesa todo el apoyo que ha dado a la Asociación desde sus primeros pasos hasta el día de hoy. Sus palabras de saludo en este primer número demuestran su ejemplar compromiso durante todo este tiempo.

de la revista B.A.A.F.. Con ella, deseamos llegar al máximo número de hogares de Badalona y ofrecer una canal de

Agradezco también a todo el equipo de trabajo que

información eficaz para el colectivo de afectados de

hay detrás de estas páginas para que esta revista sea

Fibromialgia y/o Síndrome de la Fatiga Crónica.

hoy una realidad, y a todos los colaboradores que con su patrocinio han posibilitado su viabilidad económica.

Asimismo os comunico con satisfacción que nuestra Asociación B.A.A.F., (Badalona Associació Afectades

Deseo como Presidenta de B.A.A.F. y desde mi propia

de Fibromiàlgia), celebra durante este año 2008 su

experiencia hace ya 6 años con las enfermedades de

tercer aniversario desde su constitución, siempre con

la fibromialgia y de la fatiga crónica, contribuir en la

el firme propósito de ayudar al enfermo de fibromialgia

búsqueda de las grandes soluciones y de los pequeños

y/o fatiga crónica a alcanzar los niveles de calidad de

remedios que ayuden a combatirlas.

vida que todos merecemos. Espero compartirlo con todos vosotros en los próximos

B.A.A.F. celebra durante este año 2008 su tercer aniversario desde su constitución

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números de la revista B.A.A.F.

Un saludo.

BAAF Badalona Associació Afectades de Fibromiàlgia 2008


Presentación de la Junta Queremos aprovechar este primer número de la revista de B.A.A.F. para que el grupo de personas que formamos la junta de la

Asociación,

nos

podamos presentar y explicaros

nuestro

funcionamiento. El último lunes de cada mes, la Junta en pleno, nos reunimos para tratar los temas del día a día de la Asociación. En estas

reuniones

contamos con un equipo voluntario de asesores formado por tres personas, Raül, Jordi y Carles,

Finalmente, las tareas, los responsables y los términos

que con mucha dedicación y paciencia nos orientan

que se establecen en la reunión, se recogen en un

y aconsejan sobre las gestiones que debemos

modelo de Acta de Reunión que permite enlazar un

realizar.

mes con el posterior.

Un orden habitual de estas reuniones es revisar:

Esperando el segundo número de la revista, os

El funcionamiento de la Asociación.

mandamos un fuerte saludo a todas por haber confiado

Las diversas actividades que se llevan a cabo.

en nosotras/os.

Alguna propuesta nueva.

El estado de cuentas.

La Junta.

Y preparar: •

Las solicitudes para las posibles subvenciones.

Las visitas a los diversos cargos del Ayuntamiento y a otras entidades.

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El profesional tiene la palabra Actividad G.A.M. Hace ahora dos años que el destino cruzó el camino

En el grupo se debe aprender a hablar con el corazón,

de un grupo de mujeres maravillosas con el mío, y

a escuchar con atención, a no juzgar, a salir del círculo

desde entonces recorremos juntas una senda que

de la autocompasión para abrirse a la comprensión de

tiene lugar los jueves por la mañana, en la que

uno mismo y de todo el entorno en el que ha de moverse

compartimos tiempo, espacio y emociones.

la persona afectada.

Los G.A.M. (Grupos de ayuda mutua), es un espacio

Creo que es interesante la definición que desde la física

terapéutico para compartir y trabajar emociones,

tenemos de la energía: “la energía es la capacidad de

intentando siempre hacer una lectura desde la

los cuerpos o conjuntos de éstos para efectuar un

experiencia común de la fibromialgia y, en el caso del

trabajo. Todo cuerpo material que pasa de un estado

grupo que coordino, también una lectura desde lo

a otro produce fenómenos físicos que no son otra

femenino, ya que el grupo está constituido solo por

cosa que manifestaciones de alguna transformación

mujeres. Cada una de las personas que participa en

de la energía”.

el G.A.M. trabaja intensamente el reconocimiento tanto de sus emociones dolorosas para colocarlas en un

He hablado de trabajo, no de lucha. Partimos de la

lugar que permita transformarlas, como de las

energía presente en cada una de las personas que

emociones positivas, que por momentos parecen

comparten el G.A.M., entonces esta energía se

olvidadas, y que constituyen el potencial con el que

intercambia, aumenta, se retroalimenta, permite el

nutrir la búsqueda del equilibrio.

trabajo y se transforma. Los cambios físicos que padecen las afectadas deben ser una oportunidad

Una constante en nuestro trabajo es la aceptación de

para transformar la energía.

la enfermedad y todas sus implicaciones. En los G.A.M. las veteranas del grupo acogen a las recién llegadas

Quiero agradecer el espacio que me brinda la

con naturalidad, éstas, que al fin se sienten

Asociación para poder compartir esta energía que

comprendidas en su situación, aportan nuevas

todos disponemos y trabajar así para intentar dar a la

perspectivas y obligan a revisar emociones que ya han

fibromialgia un lugar reconocido en nuestras vidas

sido trabajadas anteriormente.

personales y en la sociedad.

Una constante en nuestro trabajo es la aceptación de la enfermedad y todas sus implicaciones

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Hasta la próxima. Alejandra, Psicóloga

BAAF Badalona Associació Afectades de Fibromiàlgia 2008


El profesional tiene la palabra Actividad G.A.M.

El dolor es un síntoma que causa mucho

Antes de explicar lo que hacemos en

estrés, el desgaste emocional puede ser

nuestro encuentro semanal, permitidme

una manera de hacer la situación dolorosa

describir brevemente quienes son y lo que

todavía más difícil, la angustia generada

viven física y psicológicamente las

puede ser una dificultad más a superar

personas que asisten al grupo.

para que el dolor pueda con nosotros. Además del dolor también se enfrentan a

Nuestro grupo está formado por trece

que es un padecimiento desconocido o mal

mujeres y un hombre. Es conocido el dato

entendido por algunos médicos, familiares

de que el tanto por ciento de hombres

(remarco que no todos) y por la sociedad

(sobre un 10%) que padecen fibromialgia es muy inferior al de las mujeres. Y aun

Encarna Campoy, Psicóloga Clínica

en general. Como dicen ellos “Si nos vieran con una pierna rota, todo el mundo

menor el que se atreve a reconocerlo en voz alta y tener

entendería las limitaciones que padecemos y la ayuda

la valentía de buscar ayuda y abriendo camino a otros.

que necesitamos”.

Son personas que continúan trabajando, atendiendo a sus familias, ofreciendo su ayuda y orientación a todo el

Para aprender a mejorar nuestra convivencia con el dolor,

que lo necesita. En resumen son personas extremadamente

tenemos Técnicas de Enfrentamiento Cognitivo. Estas

generosas.

técnicas consisten fundamentalmente en ayudar a estas

No se conforman con sus limitaciones, luchan por mejorar

personas a identificar que miedos se le añaden al dolor,

y abiertas al aprendizaje de todas aquellas técnicas que

lo aumentan y como a partir de su regulación, se puede

les ayuden a mejorar.

modificar su apreciación del dolor.

Hay características que definen la enfermedad: 1. Dolor crónico generalizado. A estas personas les duele el cuerpo, les duele mucho y de manera persistente. 2. Sensibilidad exagerada a la presión en determinadas zonas del cuerpo. 3. Fatiga que no mejora con el reposo 4. Alteraciones del sueño 5. Entumecimiento del cuerpo. 6. Hormigueo o calambres en brazos y piernas 7. Dolor de cabeza 8. Intestino irritable 9. Ansiedad o depresión.

Para aprender a mejorar nuestra convivencia con el dolor, tenemos Técnicas de Enfrentamiento Cognitivo Realizamos relajaciones, revisión de sus expectativas, aceptación de su nuevo estado físico, a expresar sus sentimientos y malestar de manera asertiva, a quererse y respetarse a sí mismos y sobre todo a eliminar la culpabilidad que sienten por no poder dar más de sí mismos. Gracias.

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El profesional tiene la palabra Actividad BAILE

empezamos a bailar en grupo, pero siempre con cierta

A veces me pregunto ¿cúando empezé a bailar?, ¿cúando

armonía para que el grupo tuviera personalidad.

un día mi cuerpo empezó a reaccionar escuchando una canción? Y sobretodo, ¿porqué estoy tan contento si

La verdad es que estoy orgulloso de estos inicios, ya que

bailo? Todo esto, me lo planteo porque cuando bailo soy

a partir de aquí se han ido sumando varias asociaciones

la persona más feliz del mundo, posiblemente porque me

más obteniendo los mismos resultados. Es para mí un

olvido de todo: solo existe para mi la música, mi cuerpo

verdadero placer dar este tipo de clases de baile ya que

y sobretodo mi mente. Es esta combinación la que hace

el alumnado es totalmente diferente al habitual, no son

sentirme especial y sobretodo fuerte. Todos sabemos que

clases concebidas estrictamente para aprender sinó para

después de bailar un rato nos sentimos mucho mejor,

pasar un buen rato y en muy buena compañía.

nuestro cuerpo nos lo agradece con un mejor estado placentero.

¡Que viva el baile!

Siempre me ha gustado la música, incluso no concibo la

Ildelfons Vilanova Bailarín

vida sin ella, y por tanto bailar ha sido una prolongación de mis sentimientos musicales. Es por esto que dedico mucho tiempo de mi vida a bailar no solo porque, en parte es mi profesión, sinó porque también es una forma de vivir: siempre que puedo bailo. Bailar es muy recomendable y muy bueno para el cuerpo y para la mente.

Siempre me ha gustado la música, incluso no concibo la vida sin ella Hace unos años me llamaron de una asociación de afectados de fibromialgia, ya que sus médicos les habían recomendado bailar. Por supuesto, no a nivel académico sinó sencillamente bailar. Querían tomar clases de baile, como ejercicio para paliar en cierta medida sus dolores. No importaba la edad ni su experiencia en el baile: lo único importante era escuchar una canción y moverse. Así que

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BAAF Badalona Associació Afectades de Fibromiàlgia 2008


Nuestras actividades del día a día Os ofrecemos toda una serie de actividades con las que se consiguen beneficios tanto a nivel físico como psicológico y que ayudan a mejorar nuestra calidad de vida.

Manualidades

Manualidades - venta benéfica

Baile

Taichí

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Presentación de las actividades de G.A.M. y Taichí GAM - A muchas de las personas que tenemos Fibromialgia, nos cambia el carácter, desarrollamos sentimientos negativos. Cambia tanto nuestro carácter que no parecemos los mismos. Enfado, mal humor,

Aprendemos a reconocer lo positivo que tenemos, a pesar del dolor, no somos inútiles

depresión, impotencia, rabia, frustración, incomprensión, sensación de fracaso, culpa, incluso vergüenza.

En los G.A.M., dirigidos por un psicólogo, aprendemos a controlar todos estos sentimientos para que cambien

En los G.A.M. (Grupos de Ayuda Mutua), dirigidos por

y no se hagan crónicos.

un psicólogo, aprendemos a controlar todos estos

Aprendemos a reconocer lo positivo que tenemos, a

sentimientos para que cambien y no se hagan crónicos.

pesar del dolor, no somos inútiles y, aunque no podemos

Aprendemos a reconocer lo positivo que tenemos, a

hacer algunas cosas, hay otras muchas que SI

pesar del dolor, no somos inútiles y, aunque no podemos

podemos hacer.

hacer algunas cosas, hay otras muchas que SI podemos hacer. En los G.A.M., además, encontramos

En los G.A.M., además, encontramos comprensión,

comprensión, tolerancia, y muchas manos que no

tolerancia, y muchas manos que no dudaran en

dudaran en ayudarnos a levantarnos en los días grises.

ayudarnos a levantarnos en los días grises.

Taichí - El taichí, con sus movimientos suaves,

Y como en todas las actividades de B.A.A.F., también

contribuye a la flexibilización de las articulaciones y a

obtienes el beneficio de la comprensión y buen humor.

deshacer bloqueos crónicos. Es una gimnasia suave, sana, terapéutica, que conserva la salud y ayuda a

Sobretodo, aclarar que Carmen, la monitora de tai-

curar o suavizar los síntomas de algunas enfermedades,

chí, nos enseña ejercicios teniendo en cuenta nuestra

entre ellas la Fibromialgia.

enfermedad y lo que SI y NO podemos hacer.

Con la práctica del taichí obtenemos beneficios en: •

el sistema central

el sistema cardiovascular

el sistema respiratorio

el metabolismo, etc.

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Es una gimnasia suave, sana, terapéutica, que conserva la salud y ayudar a curar

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Calendario de actividades DIA DE LA SEMANA

ACTIVIDADES

HORARIO

PROFESOR

LUGAR

COORDINADORA DE B.A.A.F

Gimnasia

11.30 a 12.30 h Gigi

Body Gym

Conchi

G.A.M.

17.00 a 19.00 h. Encarna

B.A.A.F.

Fina

Taichí

11.15 a 12.15 h. Carmen

Sant Roc

Juani Valle

Acogidas nueva socia

17.00 a 19.00 h. Toñi

B.A.A.F.

Toñi Montse

Gimnasia

11.30 a 12.30 h. Gigi

Body Gym

Conchi

Manualidades

17.00 a 19.00 h. Mª Ángeles B.A.A.F.

LUNES

MARTES

MIÉRCOLES

Clases de baile 11.00 a 12.00 h. Laia

B.A.A.F.

Juani

G.A.M.

12.30 a 13.30 h. Alejandra

B.A.A.F.

Maribel Juani

Actividades lúdicas

17.00 a 19.00 h. Montse

B.A.A.F.

Montse

Taichí

18.00 a 19.00 h. Carmen

B.A.A.F.

Fina

Cycling

10.30 a 11.30 h. Jaume

Body Gym

Conchi

JUEVES

VIERNES

Valle

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Participamos en los principales días sociales

Dia de la dona Como cada año, el día 16 de Marzo se celebró el Dia de la Dona en Badalona y la Asociación colaboró por los derechos de la mujer y en contra de la violencia de género, que recientemente se había cobrado una

Como cada año, el día 16 de Marzo se celebró el Dia de la Dona en Badalona

víctima vecina de Badalona. Desde la Regidoria de la Dona se convocó una protesta silenciosa para que no se vuelvan a repetir estos tristes hechos que nos conmueven a todos.

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BAAF Badalona Associació Afectades de Fibromiàlgia 2008


Día mundial de la fibromialgia

Para este año 2008, os queremos informar de las grandes citas sociales que hay que tener muy en cuenta:

El pasado 11 de Mayo Badalona nuestra Asociación celebró en la calle del Mar de nuestra ciudad, el Día Mundial de la fibromialgia. En esta jornada pretendemos ofrecer toda la información posible para que se conozca nuestra enfermedad. Aunque el dolor y el cansancio afecte nuestra calidad de vida, la comprensión médica, social y laboral, como en otros tantos, ayuda muchísimo.

El pasado 11 de Mayo Badalona nuestra Asociación celebró el Día Mundial de la fibromialgia

Día 29 de Febrero: Dia de la Dona. Cena con otras compañeras Día 8 de Marzo: Día de la Mujer Trabajadora. Concentración en la Plaza de la Vila de Badalona. Día 11 de Mayo: Día Mundial de la Fibromialgia y Fatiga Crónica. (Se organiza una venta benéfica de la Asociación en la esquina de la calle del Mar con la Rambla de Badalona). Día 11 de Septiembre: Diada de Catalunya. Realizamos una ofrenda floral en la Plaza de la Plana de Badalona. Día 24 de Septiembre: Festa de la Mercè, se organiza una venta benéfica en la Plaza Cataluña de Barcelona.

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Memoria de las actividades realizadas en el 2007 ENERO Día 16: Asistencia a la presentación de la Federación de Afectadas de Fibromialgia y Fatiga crónica, en la Pedrera de Barcelona. Día 18: Reunión en la Regiduría de la Dona, para tratar temas sobre los proyectos a llevar a cabo durante el presente año (talleres, teatro, escola d'estiu, etc…). Día 23: Visita al museo de Badalona. Día 24: Asistimos al primer encuentro con la fundación Roca i Pi, para un estudio acerca del diagnostico sobre la fatiga crónica. Se presentan asociadas para este estudio. Día 25: Reunión en la Regiduría de la Dona para colaborar en los talleres con motivo de la celebración del día de la Dona. Día 29: Entrega a Roca y Pi de las encuestas de las personas que se ofrecieron voluntarias para el estudio sobre la fatiga crónica, Día 31: Conferencia en Sant Roc, a cargo Dra. Laura Padro, del centro de investigación de la UB (Universidad de Barcelona) sobre alimentación y fibromialgia. FEBRERO Día 1: Reunión en el hospital de Badalona con el Dr. Pons para la primera toma de contacto sobre el establecimiento de un protocolo a seguir con las pacientes afectadas de fibromialgia.

Día 23: Conferencia Flotarium y Flores de Bach, a cargo de Tere, terapeuta del centro de flotación, que nos ofrecen descuentos para las socias de B.A.A.F. Día 25: Asistencia en el BCIN los días 24 y 25 a la conferencia y debates sobre diferentes temas sociales (mujer, maltrato, inmigración etc). Día 27: Reunión en la Regiduría de la Dona referente a temas varios. Asistencia a la manifestación silenciosa, como acto de repulsa a la última victima de violencia de género en Badalona. Día 28: Reunión extraordinaria de la junta de B.A.A.F. para tratar el tema de la paradeta del Día de la Dona. Asistencia al consell de benestar municipal. MARZO Día 7: Asistencia al el museo de Badalona a la conferencia sobre el método DPHITEN, “terapias alternativas para el dolor”. Día 8: Paradeta informativa de B.A.A.F. con motivo del Día de la Dona, venta de las manualidades confeccionadas por nuestra socias. Día 9: Asistencia a la inauguración del congreso Dones del Barcelonès Nord. Día 10: Celebración en el BCIN del congreso de las Dones del Barcelonès Nord, mujeres y sociedad.

Día 3: Regiduría de la dona. Taller sobre las mujeres trabajadoras de Badalona.

Día 12: Entrevista en la fundación Roca i PI para la solicitud de ayudas para nuestras actividades.

Día 8: Taller de Marketing Asociativo, que se realizo en tres jornadas, días 8, 9, 15 del mes.

Día 19: Entrevista con la regidora Sra. Paquita Teruel, para la obtención de manera gratuita de un psicólogo para B.A.F.F. Reunión con Roca i Pi, para mirar mas posibilidades en la colaboración de un psicólogo.

Día 9: Entrega de los pañuelos hechos por nuestra Asociación con motivo del día de la Mujer trabajadora. Día 13: Regiduría de la Dona. Charla en nuestros locales con la sra. Anna de la regiduría para presentarnos y ofrecernos la posibilidad de nuestra participación en el “Banc del Temps”. Día 16: Asistencia en el Ayuntamiento en la celebración de un coloquio sobre diversos temas sociales de nuestra ciudad.

Día 20: Recogida del borrador del protocolo en el Hospital de Badalona por parte del Dr. Pons. Día 22: Reunión en la Regiduría de la Dona acerca del taller sobre la autoestima. Día 23: Entrevista con Maria Teixidor, de Benestar Social.

Día 21: Reunión entre la Federación y B.A.A.F.

Día 29: Petición al ICAS (antiguo bienestar y familia) de subvención para talleres de manualidades.

Día 22: Se recoge información del SPA urbano de Martí i Pujol (posibles descuentos a las socias).

Día 31: Visita a la piscina municipal para solicitar una subvención.

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BAAF Badalona Associació Afectades de Fibromiàlgia 2008


Memoria de las actividades realizadas en el 2007 ABRIL Día 2: Entrevista con Pilar Campos, para preparar la paradeta del día 11 de Mayo. Entrevista en Radio Ciutat de Badalona (Curro) para informar sobre el día mundial de la fibromialgia. Día 11: Asistencia al taller de autoestima, organizado por la Regiduría de la Dona. Día 16: Reunión preparatoria de actos comunes para el Día Mundial de la Fibromialgia, con la Federación Catalana de Fibromialgia. Día 17: Reunión con Roser Castillo del Ayuntamiento, y vista a Paquita Teruel para gestionar la petición hecha con anterioridad de un psicólogo gratuito para B.A.A.F. Entrevista con la Sra. Quimeta de la Generalitat. Días 20 y 21: Asistencia y participación en las III jornadas Codo con Codo, congreso nacional de asociaciones de afectadas/os de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Día 22: Visita por parte de la regidora Paquita Teruel y Araceli Cruz (coordinadora del distrito 2 a nuestras instalaciones. Día 29: Primera entrevista con Ildefonso, futuro profesor de baile. Día 30: Entrevista con el Dr. Pons del Hospital de Badalona para el seguimiento del protocolo, le entregamos el protocolo con las correcciones que la junta consideró oportunas en su ultima reunión. JUNIO Día 5: Reunión con el responsable de la piscina de Sistrell para las posibles subvenciones a las socias de B.A.A.F. Día 9: Excursión a Arbúcies como actividad lúdica de B.A.A.F.

Día 23: Reunión con el Dr. Javierre, (Roca i Pi) para perfilar el tratamiento/revisión que realizaran a las socias que se apuntaron a las pruebas. Día 26: Reunión con la Sra. Paquita Teruel. Se nos comunica que posiblemente en un plazo breve se nos conceda un psicólogo de apoyo. Taller de autoestima. MAYO Día 2: Reunión de la junta de la Asociación para revisar el protocolo de actuación médica que se enviara a los CAPS de Badalona (añadir puntos que entendíamos que faltaban).

Día 18: Reunión extraordinaria de la junta para tratar el tema de nuestra revista informativa.

Día 7: Entrevista en la Televisión de Badalona, relacionada con la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia.

Día 19: Reunión con Josefina, terapeuta y con el Dr. Juan José Martínez.

Día 8: Asistencia al Consell de Salut de Badalona, relacionado con los planes de acción y sugerencias para mejorar la asistencia sanitaria en nuestra ciudad.

Día 27: Reunión con la Asociación JADE, relativo a la utilización compartida de las salas.

Día 9: Asistencia al Hospital de la Vall d’Hebron a las jornadas sobre fibromialgia y fatiga crónica, durante todo el día.

Día 28: Celebración de una merienda con nuestras socias con motivo de la clausura de las actividades por cierre estival.

Día 10: Entrevista en Radio Ciutat de Badalona, para explicar los actos a realizar por parte de B.A.A.F. con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica.

Día 30: Asistencia al centro cívico “Matas i Remei” para la concreción de la actividad de baile de salón para el próximo mes de Septiembre,

Día 11: Participación durante todo el día en la paradeta para informar de las actividades que desarrollamos en B.A.A.F., y exponer y poner a la venta de las manualidades que se han hecho en nuestra Asociación.

JULIO Días 2, 3, 4, 5 y 6: Asistencia a la Escola d’Estiu, organizada por la Regiduría de la Dona.

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Memoria de las actividades realizadas en el 2007 AGOSTO Día 23: Entrevista con el Sr. Bartomeu (gerente de Body Gym), para tratar la baja asistencia de nuestras socias al gimnasio, comprometiéndose a respetar los precios y actividades que se vienen realizando. SEPTIEMBRE Día 4: Se empieza la actividad de baile con el Profesor Sr. Ildefonso.

DIA 17: Invitación por parte del regidor de vía publica el Sr. José Antonio Lara para el debate que se hará en TV sobre convivencia y civismo. DIA 27: Se realiza la excursión a Lloret por parte de los miembros de la Asociación y Familiares, con un éxito rotundo por parte de lo excursionistas. DIA 31: RCB invita a B.A.A.F. para asistir al programa magazin que presenta Curro Godella. NOVIEMBRE

DIA 5: Reunión con Erika de la Regidoria de la dona, para el tema taller de memoria y literatura.

DIA 5: Invitación por parte de la regiduría Nº 2 para participar en la confección del manifiesto sobre civismo y convivencia

DIA 11: Presentación Floral en conmemoración de la Díada de Catalunya.

DIA 13: Primer contacto con La Sra. Conchita Boten, responsable de prensa del Ayuntamiento de Badalona, para hablar sobre el tema de la Revista.

DIA 15: Reunión con Roberto Athor, sobre el tema de la medicina alternativa. DIA 17: Se reanudan las reuniones mensuales con la Federación. DIA 22: Se monta la fira de entidades invitadas por la Generalitat de Catalunya. DIA 24: Entrevista al Dr. Javier de la Fundación Roca i Pi para formalizar las entrevistas con las Socias y su posterior evaluación. DIA 25: entrevista con el Sr. Josep nuevo presidente de Afibrocat. DIA 28: Entrevista con el Director de TVB para La firma del convenio de patrocinio entre B.A.A.F. y TVB, convenio que se firma al día siguiente. OCTUBRE DIA 2: Entrevista con la Sra. Araceli de la Regiduría de distrito nº2, para la posibilidad de obtener nuevos locales para los diferentes eventos que surjan durante el Año y reunión con la doctora de medicina la Sra. Fons sobre la medicina holística. DIA 3: Se concreta en el Hospital el día para la reunión i presentación del protocolo. DIA 9: Primer contacto con la Sra. Roser Castillo de la Regidora de Sanidad y Familia, para hablar sobre las mejoras a realizar en B.A.A.F. DIA 15: Reunión con la secretaria del Director del Hospital de Badalona para formar la mesa de reunión.

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DIA 16: Presentación en el Hospital Municipal de Badalona sobre el protocolo a seguir por este Hospital con referencia a la Fibromialgia y Fatiga Crónica. DIA 19: Se convoca una reunión en Can Cabanyes para formar una comisión directiva para el Consell de la ciutat. DIA 20: Reunión con la Sra. Laura Isabel,, Farmacéutica y nutricionista, profesional cedida por la Fundación ROCA i PI que trabajará en el desarrollo de un estudio sobre la alimentación. DIA 28: Reunión con el Consell de Bienestar Social que lo preside la Regidora Sra. Paquita Teruel. B.A.A.F. toma parte de este Consell. DIA 29: Visita a nuestro local de la Regidora de Sanidad La Sra. Roser Castillo, para comprobar las deficiencias y posibles mejoras a realizar. DICIEMBRE Todos los DÍAS: Estructurar y elaborar los contenidos de la Revista B.A.A.F. Buscar patrocinadores para su viabilidad económica.

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Nosotras hablamos Me llamo Ana Mª Rubia Hervas, y os quiero contar mi pequeña historia… Un día a la vuelta del trabajo, con la radio puesta en mi coche, escuchaba a un grupo de mujeres afectadas

de

fibromialgia que hablaban de sus experiencias, sus actividades, y sobre todo, de su lucha por conseguir que la sociedad, la medicina y los organismos sociales reconocieran esta enfermedad. Me di cuenta entonces que no estaba sola con mis problemas, miedos y depresión… A partir de ese día quise dar un gran paso: formar parte de la Asociación B.A.A.F. y compartir mis problemas con compañeras que

Me di cuenta entonces que no estaba sola con mis problemas, miedos y depresión… psicológicas, taichí, etc…, ya que con todas ellas me siento mejor física y moralmente. Quiero sobretodo resaltar lo más importante que he experimentado en este tiempo: las maravillosas personas que encuentras en esta Asociación y que han sido el complemento ideal de mi familia. Ahora me siento mejor como persona y vivo el día a día con optimismo e ilusión. Desde estas líneas animo a las personas que estén en mi misma situación a dar este paso tan y tan importante, porque sin ningún tipo de duda, se sentirán mejor consigo mismas. Un saludo.

tenían más aspectos en común de los que me podía imaginar. Actualmente, mi vida ha dado un giro de 180º, y todo gracias a las numerosas actividades que realizo: charlas, manualidades, ayudas

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La fibromialgia al día ¿Qué es?

posibilidades de error. La prevalencia de trauma físico y psicológico previa a la aparición de la enfermedad es

La fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica

alta en estos pacientes.

generalizada, de etiología desconocida. Los pacientes

La exploración de las articulaciones es normal, hay

afectados presentan dolor musculoesquelético

dolor en masas musculares paravertebrales. Ha de

generalizado y múltiples puntos sensibles de localización

realizarse la exploración de la sensibilidad de los puntos

característica. El dolor no puede ser explicado por la

gatillo, en los cuales existe una disminución del umbral

presencia de trastornos degenerativos o inflamatorios.

del dolor.

Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el

Los criterios diagnósticos de la fibromialgia se

cansancio, la rigidez articular y las parestesias matinales,

establecieron en 1990 por el American College of

sensación subjetiva de hinchazón, trastornos psíquicos

Rheumathology.

(ansiedad y depresión), síndrome del intestino irritable, dismenorrea y otros síntomas.

1. Dolor generalizado

Se trata de un problema frecuente en la práctica clínica, su prevalencia se sitúa en el 2% de todas las personas

El dolor se considera generalizado cuando está presente

adultas (3.4% mujeres y 0.5% varones), aunque no es

cada una de las localizaciones siguientes: dolor en el

habitual también afecta a los niños. La prevalencia que

lado izquierdo del cuerpo, dolor en el lado derecho del

se incrementa con la edad. Ocupan 10-20% de las

cuerpo, dolor sobre la cintura y dolor bajo la cintura.

consultas de reumatología y del 5-7% en una consulta

Además hay dolor axial cervical o dolor en la parte

de atención primaria. Es la causa mas frecuente de

anterior del tórax o columna torácica o dolor lumbar. El

dolor musculoesquelético generalizado crónico. Genera

dolor en hombros y nalgas es considerado como dolor

altos índices de utilización de servicios sanitarios.

por cada uno de los segmentos afectados. El dolor lumbar se considera afectación del segmento inferior.

¿Cómo se diagnostica? 2. Dolor en 11 de los 18 puntos gatillos con la presión Ante la presencia de dolor musculoesqulético

digital.

generalizado, rigidez, parestesias, sueño no reparador y tendencia a cansarse con facilidad, el clínico debe

La presión digital debe de ser realizada con una fuerza

pensar que está ante un caso de FM. Si además existen:

aproximada de 4 kg. Para que un punto gatillo sea

parestesias, molestias intestinales inespecíficas o colon

considerado positivo el paciente debe sentir dolor, no

irritable, fenómeno de Raynaud, tumefacción de manos

es suficiente con sentir presión o sensibilidad.

a primera hora de la mañana, dolor facial y de articulación

El dolor generalizado debe haber estado presente

mandibular o depresión (14-71%); se reducirán las

durante al menos tres meses.

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La fibromialgia al día varían según los autores, en general: Hemograma, bioquímica, VSG, enzimas musculares, función tiroidea, factor reumatoide y ANA. En el contexto apropiado se pueden solicitar radiografías limitadas a áreas muy sintomáticas. Es preciso un índice de sospecha adecuado. El diagnóstico precoz y el seguimiento adecuado mejoran el pronóstico además de evitar al paciente exploraciones innecesarias. ¿Con qué procesos debe hacerse diagnóstico diferencial? El diagnóstico diferencial de la fibromialgia debe incluir enfermedades reumáticas y otros trastornos que cursen con dolor y rigidez musculoesquelética y extraarticular. • Síndrome de fatiga crónica. • Enfermedades dolorosas locales. • Síndrome del dolor miofascial. • Síndrome de disfunción de la articulación TM. • Coexistencia de varias formas de reumatismo de

partes blanda. • Enfermedades reumáticas.

Para realizar el diagnóstico de fibromialgia es preciso

• Forma de comienzo de artropatías inflamatorias.

que se cumplan los dos criterios, aunque hay autores

• Polimiositis /dermatomiositis.

que consideran que se puede realizar el diagnóstico

• Polimialgia Reumática.

de FM ante casos de cuadro clínico compatible y con

• Osteoporosis/osteomalacia.

menos de 11 puntos sensibles.

• Reumatismo psicógeno.

Las pruebas complementarias son normales. No es

• Depresión. Ansiedad.

raro observar pacientes que en relación con su edad,

• Trastornos primarios del sueño.

profesión o anomalías anatómicas presenten cambios

• Endocrinopatías metabólicas.

degenerativos en la radiología simple. Se recomienda

La presencia de una enfermedad concomitante no

tener un mínimo de pruebas complementarias que

excluye el diagnóstico de fibromialgia.

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La fibromialgia al día ¿Cómo tratarla?

¿Qué fármacos usar?

Informar al paciente

Antidepresivos, ansiolíticos y tratamiento psicofármacológico

El primer paso es explicar al paciente con lenguaje claro y sencillo, el nombre de problema, que se trata

La amitriptilina (25 mgr en dosis nocturna) ha

de una enfermedad frecuente, de carácter benigno y

demostrado ser mejor que placebo a corto plazo. No

de evolución crónica. La información sobre el

influye en la fisiología del sueño. Usado por el 40% de

diagnóstico en algunos casos resulta intrusiva y

los pacientes con FM.

dolorosa, tanto en el aspecto físico como emocional,

La fluoxetina (20 mg por la mañana) asociada a

es importante ser empático y asertivo para transmitir

amitriptilina (10-25 mg), ha demostrado ser más

al paciente la comprensión de su enfermedad y para

beneficiosa que el uso de los fármacos por separado.

que se sienta atendido.

Alprazolam: es el único ansiolítico que produce efecto

Será necesario programar consultas sucesivas para

positivo en pacientes con FM. Se han demostrado los

conocer el impacto de la enfermedad en la vida del

efectos positivos de Asociación de Alprazolam (0.5-

paciente, la evolución de los síntomas y su percepción

3mg/d) con Ibuprufeno (2.4 g/d).

de la causa de estos síntomas. Algunos autores defienden una determinada estrategia de intervención sobre la

Relajantes musculares

base de la comunicación centrada en el paciente. El único relajante muscular que ha demostrado beneficio ¿Baja laboral?

en FM es la ciclobenzaprina (10 a 30 mg/d)) usada sola o en combinación con Ibuprofeno. Sin embargo

Es responsabilidad el médico de atención primaria

sus efectos no son superiores a los del placebo con

minimizar la incapacidad, mantener a los pacientes lo

su uso prologado.

más activos posible, en esta línea no será necesario recomendar reposo. En situaciones de exacerbación

Anestésicos

de los síntomas en el que los pacientes manifiesten dificultad para realizar su trabajo habitual se dará la

Se ha demostrado que la administración de anestésico

baja laboral, puede ser útil decidir de antemano la

IV diario como lidocaína lleva a mejorar los niveles de

duración de la misma. El tipo de trabajo que desempeña

dolor durante 30 días tras la administración. No es

el paciente, el grado de satisfacción con el mismo y

probable que este plan terapéutico se pueda usar en

factores inherentes al profesional influirá sobre el

un gran número de pacientes salvo que sus beneficios

número de bajas y su duración.

demuestren ser más prolongados.

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La fibromialgia, al día Analgésicos

¿Qué intervenciones no farmacológicas son útiles?

A los pacientes con FM se les prescriben aunque no

Terapia cognitivo-conductual:

hay demostración de que sea eficaz en este grupo de

ayuda a reducir el dolor y mejorar la percepción de

población. Debe ser evitado el uso de analgésicos

falta de salud. Contribuye a reestructurar patrones

narcóticos, excepto en pacientes con dolor moderado-

negativos y a desarrollar estrategias preventivas en

severo, importante empeoramiento funcional e

las situaciones en las cuales se produce percepción

ineficacia

o intolerancia a otras medidas

de dolor aumentado. Las investigaciones realizadas

farmacológicas. Su prescripción requiera un

(ensayos no controlados) ofrecen resultados de

seguimiento estrecho dada la tolerancia y dependencia

reducción del dolor, mejora de otros síndromes

que se deriva de su uso prolongado.

clínicos, mejora funcional y disminución del dolor en los puntos gatillo.

Antiinflamatorios Programas de ejercicio: El Ibuprofeno es el único AINE que ha sido estudiado,

Los programas de ejercicio de entrenamiento

se ha demostrado que es beneficioso sólo si es

aeróbico durante 20 semanas, han demostrado ser

usado en combinación con alprazolam. La utilidad

superior al entrenamiento en ejercicios de flexibilidad,

de los AINE en el tratamiento de la FM es limitado.

para mejorar indicadores de enfermedad (como

Sin embargo pacientes que se presentan con un

dolor y nivel de actividad).

síndrome de dolor regional sobrepuesto a su dolor musculoesquelético generalizado pueden

Acupuntura:

beneficiarse del uso de Ibuprofeno o de otro AINE.

Los pocos estudios realizados hacen que no

Lo mismo que los pacientes con hipermovilidad

dispongamos de evidencia de alta calidad. Un ensayo

propensos a sufrir lesiones de tejidos blandos. Se

clínico bien realizado y otros trabajos de menor

deben usar por un tiempo limitado y conociendo

calidad metodológica demuestran efectos

sus efectos secundarios, sobre todo en adultos

beneficiosos de la acupuntura en la FM (en relación

mayores.

con el dolor y debilidad matutina). Si bien, algunos

Sólo hay un trabajo que haya examinado los efectos

pacientes no mejoran y un grupo pequeño presenta

de la prednisona para el dolor, alteraciones del

exacerbación de los síntomas. No hay datos de

sueño, debilidad matutina y fatiga a pacientes con

seguimiento, se desconocen los resultados tiempo

FM. Se ha encontrado que la prednisona no difiere

después de finalizar el tratamiento.

del placebo en relación con cambios en las variables de interés.

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Pasatiempos

Distráete con pasatiempos y trucos de belleza SODOKU Rellena las casillas vacías del 1 al 9 sin que se repita ninguna cifra en cada fila, ni en cada columna ni en cada cuadrado.

SOPA DE LETRAS Localiza en esta sopa de letras 14 síntomas frecuentes en la fibromialgia: DOLOR, CANSANCIO, ANSIEDAD, INSOMNIO, RIGIDEZ, CISTITIS, ESCOZOR, PIERNAS INQUIETAS, SEQUEDAD, NIEBLA MENTAL, COLON IRRITABLE, QUEMAZON, DEPRESION, IRRITABILIDAD

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Trucos de belleza Distráete con pasatiempos y trucos de belleza FORTALECE TUS UÑAS Prepara una mezcla con aceite de oliva y unas gotas de zumo de limón. Luego introduce los dedos durante unos cinco minutos en ella. Si eres constante comprobarás como mejoran tus uñas y cutículas. Es sencillo y muy eficaz.

EXFOLIANTE CASERO Mezcla en una taza aceite de oliva, agua y azúcar hasta que emulsione perfectamente, luego aplícate la mezcla por cara y cuerpo con un suave masaje. Déjalo diez minutos y lávate. Funciona de verdad.

ARRUGAS Ingredientes: 50 gr. de pepino, 50 gr. de pulpa de Aloe y 50 ml de agua destilada. Mezclar todo bien, aplicar por la noche y aclarar por la mañana con agua templada (el preparado dura solo 7 días).

CALLOS Y DUREZAS Ingredientes: Ajo y Hiedra. Se machacan en un mortero el ajo y la Hiedra y se trituran bien. Aplicarlo sobre la dureza y cubrir con un esparadrapo, a los pocos días desaparecerá.

CABELLO DÉBIL Ingredientes: 1 huevo, 1 chorrito de aceite de oliva, 2 cucharadas de miel. Mezclar los ingredientes, aplicar directamente sobre el pelo friccionando bien, cubrir la cabeza con una toalla húmeda y mantenerla media hora, a continuación lavar bien y aclarar.

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Espónsors

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Esp贸nsors

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Las recetas de siempre

Sepia con patatas: 4 personas

Hola estimadas socias, soy Meme y la mayoría de vosotras ya me conocéis.

Sepia con patatas: 4 personas 2 sepias grandes 1 cebolla grande 2 dientes de ajo 1 puñado de perejil Unas hebras de azafrán Un puñado pimienta en grano 1 rebanada de pan duro Aceite Sal 4 o 5 patatas

En este apartado queremos compartir conocimientos y experiencias entre todas nosotras. Como está muy lejos el pretender enseñar el arte culinario -ya que la gran mayoría de nosotras, con mayor o menor éxito, nos defendemos entre los fogones-, las recetas que irán apareciendo serán las de toda la vida, las nuestras. En este primer número os comentaré una rápida y sencilla receta que aprendí de mi madre, y que con mucho gusto compartiré con vosotras. Elaboración: En una cazuela se fríe la cebolla a tiras y se aparta. Se fríe un ajo y se aparta. Freímos también la rebanada de pan. Cuando esté todo sofrito se pone en el vaso de la batidora y se tritura y se le añade el ajo crudo, el azafrán, el perejil y la pimienta en grano.

Aprovecho para deciros que si conocéis alguna receta que os guste especialmente y queráis compartirla con

En el mismo aceite de “freír” se añaden las patatas

el resto de socias, hacérnosla llegar a la Asociación.

cortadas a tacos, cuando tomen el calor añadís

Así, todas las podremos disfrutar y aprenderemos cada

la sepia y cuando suelte todo el agua y esté más

día un poquito más las unas de las otras.

o menos frita, se añade lo que hemos triturado. Que se mezcle bien unos 5 minutos y ...listo para

Muchas gracias y un fuerte abrazo.

comer. Bon appétit! Meme.

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El rincón del colaborador Recordo ara la imatge de la meva tieta un dia qualsevol d’ara fa uns quants anys. Com d’altres cops, aquell diumenge va venir a casa nostra a compartir els detalls del nostre entorn familiar… Ta n s o l s l a l l u m q u e transmetien el seus ulls ens alertà, en bloc, d’una situació diferent a la resta, semblava que es diluïa la incertesa amb la qual havíem conviscut d a r re r a m e n t . D e s i t j a v a comunicar-nos alguna cosa que hores d’ara sé que era difícil concretar, però ho va aconseguir perque quasi sempre la necessitat venç les dificultats i les pors, i així ho va dir: “El diagnóstico dice que sufro las enfermedades de la Fibromilagia y de la Fatiga Crónica…”, va respirar profundament i va continuar: “Mi cuerpo continúa con las mismas molestias, sí, pero mi mente empieza a descansar…, ahora ya sé lo que tengo!”. Pel que a mi fa, mai hauria dit que el diagnòstic d’una enfermetat pogués provocar un lleu somriure a la persona que el patís. Aquells moments i el somriure d’esperança de la meva tieta em van impactar de debò… Passaren pocs dies d’allò quan va confessar a tota la família la idea de tirar endavant un projecte amb el que pogués ajudar altres persones malaltes de Fibromialgia i del Síndrome de la Fatiga Crònica. Un projecte col.lectiu que es volia construir a partir de l’experiència d’un grup de dones i que vaig escoltar de primera mà de totes elles: “Raül, queremos organizar una Asociación en Badalona y no sabemos por donde empezar… tenemos enormes ganas e ilusión para hacer salir del pozo a las personas que sufrimos esta enfermedad…, ¿nos podrías ayudar?,…” Ja sabeu o ja us podeu imaginar el següent pas. Ho vaig tenir clar des del primer moment, havia de fer el possible per què sortís a la llum un projecte tan digne

i necessari per a la nostra ciutat. Amb uns companys amb els que compartia la vocació social que el projecte demanava, vam donar els primers passos…

Nil Oliva i Mejia, Raül Oliva i Valòria

Avuí, després de quasi tres anys d’aquella iniciativa, ja és una ferma realitat l’Associació B.A.A.F. (Badalona Associació d’Afectades de Fibromiàlgia), amb una Presidenta i una Junta compromeses al capdevant de les nombroses activitats que s’hi realitzen.

Deixeu-me explicar-vos quan conegeu la presidenta, la meva tieta, que us trobareu al devant una dona amb una empenta i una sensibilitat fora dels límits habituals i que forma part d’aquell grup reduït de persones que viuen les experiències en primera persona, sigui quina sigui la naturalesa d’aquestes. Us he de dir que amb tot plegat estic complint el desig personal d’ajudar a construir una societat on convisquin persones sigui quina sigui la seva condició i el seu estat. Entendreu que cregui adient sortir amb el nostre fill, en Nil. Ara amb 9 mesos de vida i amb tot allò que ha d’aprendre en aquest món, volem que, quan algun dia pugui llegir aquesta petita història, esdevingui per ell una experiència important. Vull agrair a Carles Olivares i Jordi González, els meus companys, el treball en equip que estem demostrant en tot aquest affaire, i dir-vos que tots tres continuarem donant el nostre suport a l’Associació, incondicional com sempre, per contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones que en aquests anys han estat assenyalades per aquestes malalties.

Fins aviat.

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Baaf  

Febrero 2008

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