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EXPEDIENTE

REVISTA GENTE CIENTE A SERVIÇO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

SUMÁRIO 12 Mara Gabrilli é eleita para Comitê da ONU para pessoas com deficiência. 21 Senado aprova projeto que dá mais autonomia a PcD´s no Brasil.

FUNDADOR: José Luiz Gennari (Zelão) em memória DIREÇÃO: Maria Inês Gennari Guimarães DIREÇÃO COMERCIAL: José Roberto Guimarães EDIÇÃO: João Carlos Lage (MTb 47.175/SP) GENTE CIENTE COMUNICAÇÃO E EVENTOS LTDA. R. Dona Luísa de Gusmão, 555 Sala 5 Lagoa Office - Taquaral Campinas - SP Cep: 13.088-028

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Surto de Poliomielite na fronteira com a Venezuela gera alerta no Brasil.

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Por uma Copa mais inclusiva Esta garota é a Polina Kharedínova, de 11 anos. Ela é a primeira criança com deficiência da Rússia a acompanhar um jogador de seleção na história da Fifa. A primeira aparição dela foi na Copa das Confederações do ano passado, quando ela acompa-

nhou o Cristiano Ronaldo, que fez o gol da partida contra a Rússia. Neste mês de junho ela estava na abertura da Copa e seu país goleou a seleção da Arábia Saudita por 5x0. Fala se essa linda não é pé quente? (Fonte: Mara Gabrilli) GENTE CIENTE - JUNHO 2018

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O ingresso de deficientes no ensino superior ainda é baixo no Brasil

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ingresso ao ensino superior tornou-se mais fácil nos últimos anos, aumentando assim o número de pessoas em universidades públicas e particulares. Com isso, a entrada de estudantes com necessidade especiais também acompanhou essa evolução. Hoje, candidatos com deficiência possuem cotas para ingressar nas universidades federais brasileiras. Antes da regulamentação da Lei 12.711/2012, as cotas permitiam a inclusão de pessoas com deficiência em universidades públicas, mas a medida era opcional e ficava a critério de cada instituição. Dados do Censo da Educação Superior de 2016 mostram que, mesmo após o decreto, apenas 0,45% do total de 8 milhões de matrículas no ensino superior são de alunos com

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Redd Angelo/Unsplash

deficiência. Na rede privada, esse percentual é ainda menor, o equivalente a 0,35%. A evasão entre esses estudante é de 27%, sendo maior na rede privada, que chega a 31,5%. Os cursos com maior número de deficientes são Direito, Psicologia, Engenharia Civil e Pedagogia. Laiza Rebouças, 40 anos é deficiente auditiva e, mesmo

com todas as dificuldades encontradas durante a graduação, nunca pensou em desistir. Hoje, ela é professora de Libras e, além disso, é formada em outros dois cursos e já acumula uma especialização. “Também sou formada em Direito, Ciências Contábeis e pós-graduada em Auditoria”. Ela diz sentir o preconceito das pessoas

em algumas situações mas os seus sonhos sempre foram maiores. “O mais importante para mim sempre foi estar firme e lutar contra minhas limitações”. Além de lidar com o preconceito, a professora de Libras ainda sentia muita dificuldade para acompanhar o conteúdo que era exposto em sala de aula. “Era muito ruim copiar as falas do professor e ainda acompanhar a tradução feita pela intérprete”. Ela também contou que os professores falavam muito rápido e não se preocupavam em utilizar recursos visuais como slides. “Eram poucos que tinham paciência para repetir caso os estudantes tivessem alguma dúvida. Como eles falavam muito rápido, prejudicava muito o meu entendimento e aprendizado”, explicou. (MidiaMax)


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Decreto aumenta espaços para deficientes em cinema e teatro

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presidente Michel Temer assinou, no mês de junho, um decreto que aumenta o número de lugares reservados para pessoas com deficiência em cinemas, teatros, auditórios e estádios, entre outros locais. O texto foi publicado no Diário Oficial da União e entrou imediatamente em vigor no Brasil. A medida altera outro decreto, de 2004, que regulamenta a reserva de espaços para pessoas com deficiência. O decreto anterior estipulava apenas a reserva de 2% dos assentos para "pessoas portadoras de deficiência visual e de pessoas com mobilidade reduzida".

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O novo texto faz uma diferenciação entre os locais com até mil lugares, e os que têm mais que isso. No primeiro caso, deverão ser reservados 2% de

espaços para cadeirantes, e outros 2% de assentos para "pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida". Já no caso de locais com

mais de mil lugares, são vinte espaços para cadeirantes, mais 1% do excedente dos mil lugares, e o mesmo número de assentos para pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida. Se esse percentual mínimo for um número fracionado, será utilizado o primeiro número inteiro superior. Metade desses assentos especiais deverão, ainda, ter características adequadas para pessoas obesas. Os locais terão 12 meses para se adequar a essa exigência. Caso não haja procura pelos lugares reservados, eles poderão ser comercializados com o público geral. (O Globo)

Cego é referência para programas de inclusão do Poupatempo Inclusão e solidariedade são focos de muitos projetos do Governo do Estado de São Paulo. Um dos maiores exemplos em todo território paulista é o Escreve Cartas, criado em 2001 com o intuito de atender cidadãos com dificuldades em ler e escrever que desejam redigir cartas, preencher formulários e até mesmo elaborar currículos. O programa, voltado aos usuários do Poupatempo, está disponível nas unidades de Santo Amaro e Itaquera, na capital, e de São Bernardo do Campo. Desde então, já registrou mais de 300 mil atendimentos e ajudou muitas pessoas. Petrúcio Ramos da Silva foi um deles, que perdeu a visão ainda pequeno. Nascido em Pernambuco e vítima de um glaucoma, o metalúrgico aposentado já passou a fazer parte da história do Poupatempo. Mudou-se para São Paulo aos 20 anos de idade e, em 2010, com apoio da esposa Arlete (também cega) e dos filhos Simone e Vinícius, passou a procurar semanalmente os voluntários do Escreve Cartas na unidade de Itaquera para enviar mensagens a parentes e amigos do Nordeste e Rio de Janeiro. “Sempre gos-

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Divulgação

tei muito de me corresponder com as pessoas”, conta. A voluntária Ruth Mora conta que Petrúcio sempre tem boas histórias para contar e boas sugestões de livros para serem lidos. Aos 63 anos, a professora aposentada cede duas horas da semana ao Escreve Cartas desde 2010. “Depois que me aposentei, senti falta de fazer alguma coisa para ajudar o próximo, depois de tantos anos ajudando os meus alunos”, comenta. Olívia Maria de Ávila também é voluntária do programa em Itaquera e participa da ação há qua-

tro anos. Assim como Ruth, a técnica de enfermagem aposentada de 66 anos se comove com as mensagem dos usuários. Segundo ela, a iniciativa tem um propósito muito maior do que apenas redigir cartas. “Algumas pessoas parecem que chegam mais em busca de atenção do que realmente para escrever cartas. A gente sempre atende o que eles pedem, mesmo que seja alguns minutos de conversa sobre a vida. Isso faz bem para eles, mas sinto que faz mais bem para a gente”, explica.

UMA SUGESTÃO, UM PROJETO De lá para cá, Petrúcio teve papel fundamental para continuar aprimorando os serviços realizados pelo Poupatempo. “Um dia ele nos procurou e perguntou se não seria possível criar um serviço especial de leitura para cegos”, conta a Zulene Chagas Rodrigues Aguirre, uma das coordenadoras do da unidade de Itaquera. O projeto chegou à Marcelo Pedrosa, então gerente do posto e atualmente superintendente de Novos Projetos do Poupatempo, que se interessou pela ideia. A partir da sugestão do metalúrgico, nasceu o Voz Amiga, um serviço de leitura de livros, cartas e documentos também para cegos e analfabetos. Em abril de 2011, o programa recebeu Menção Honrosa no Prêmio Mario Covas e foi ressaltado como um grande incentivador de boas práticas de gestão pública que aprimoram a qualidade dos serviços e elevam o bem-estar dos cidadãos. Até hoje, Petrúcio frequenta semanalmente o programa às quintas-feiras, no Poupatempo Itaquera. (Portal do Governo de SP)


Nasce o RIM BIÔNICO para dizer adeus à máquina de hemodiálise

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rim biônico está prestes a entrar na fase nos seres humano. Ele combinará elementos eletrônicos e também orgânicos, e seu tamanho será similar aos órgãos cuja função assumirá. Este avanço significa uma grande melhoria na qualidade de vida para aquelas pessoas que dependem do dispositivo de hemodiálise externo para a sobrevivência. Na hemodiálise, o sangue do paciente flui através de um filtro que remove resíduos prejudiciais, minerais e líquidos desnecessários do organismo do paciente. Deste modo, o sangue retorna ao corpo do paciente ajudando a controlar a pressão arterial e mantendo o equilíbrio adequado das substâncias químicas, como o potássio e o sódio, por exemplo. O rim artificial está sendo desenvolvido por um grupo de universidades americanas sob o nome de “Projeto do Rim” e será capaz de filtrar o sangue da pessoa com insuficiência renal continuamente, sem a necessidade de visitas periódi-

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cas ao hospital para sofridas sessões de 3 a 5 horas, como ocorre atualmente. O novo rim artificial oferecerá uma nova esperança às pessoas cujos rins já não podem atender às necessidades do corpo e que estão à espera em uma fila transplante. “Estamos criando um dispositivo bio-híbrido que pode copiar o rim e é capaz de eliminar resíduos suficientes sem que o paciente precise fazer a hemo-

diálise”, disse o Dr. William H. Fissell, nefrologista e professor da Universidade Vanderbilt em Nashville, nos Estados Unidos. O rim será implantado por meio de cirurgia e possuirá um microchip de silício que funcionará como um filtro, cada dispositivo terá 15 camadas de microchips filtrantes, onde os médicos utilizarão células renais vivas com objetivo de que possam simular as atividades natu-

rais dos rins, bem como células de rim vivas que, de acordo com o Dr. Fissell, “funcionarão sob o impulso do coração do paciente, filtrando a corrente sanguínea que passa por ele”. “A chave para este dispositivo é o microchip, que utiliza os mesmos processos de nanotecnologia de silício, que foram desenvolvidos pela indústria de microeletrônica para computadores e equipamentos de tecnologia da informação”, afirma o nefrologista. O rim biônico será composto também de componentes biológicos e tecnológicos e seu tamanho será semelhante ao de uma pequena lata de refrigerante. De acordo com seus desenvolvedores, este dispositivo está fora do alcance da resposta imune; ou seja, das defesas do próprio organismo, afirmando que o corpo não o rejeitará. Fissell ressalta que há uma longa lista de pessoas em diálise que estão ansiosas para participar do primeiro teste, que podem começar em breve e ser completado até 2020. (Fonte: Engenhariae)

Mutuário com Parkinson pode liquidar financiamento imobiliário

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s desembargadores da 5ª Turma do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1), por unanimidade, deram provimento à apelação de um cliente da Caixa Econômica Federal contra sentença da 14ª Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, que julgou improcedente o pedido para que fosse liquidado o débito do imóvel por meio de seguro, com a devolução dos valores pagos, a partir da aposentadoria por invalidez do autor, em decorrência de Mal de Parkinson. As informações foram divulgadas pelo TRF-1. Consta dos autos que o apelante adquiriu um apartamento em Águas Claras (DF), por meio de Contrato de Compra e Venda de Imóvel Residencial, Mútuo e Alienação Fiduciária em Garantia, firmado em dezembro de 2013 com a Caixa. Em setembro de 2014 o comprador do imóvel foi diagnosticado com Mal de Parkinson, tendo sido aposentado por invalidez em novembro do mesmo ano "por se encontrar definitivamente incapaz para toda e qualquer atividade laborativa".

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Insatisfeito com a decisão da 1ª Instância que julgou improcedente seu pedido inicial por entender que a doença era preexistente, não fazendo ele jus à cobertura securitária, o autor recorreu ao Tribunal. Ele sustentou seu direito à quitação do saldo devedor, por meio do seguro imobiliário, uma vez que não estaria caracterizada doença preexistente, pois tomou

conhecimento da enfermidade em momento posterior à assinatura do contrato. Acrescentou que não agiu de má-fé no momento da contratação, pois nem mesmo a seguradora exigiu o preenchimento de questionário de saúde. Ao analisar o caso, o relator, desembargador federal Souza Prudente, destacou que é devida a cobertura securitária do ajuste firmado entre as partes, com a correspondente quitação do saldo devedor, uma vez que restou demonstrada a existência de doença incapacitante (Mal de Parkinson), não subsistindo a alegação de doença preexistente para fins de exclusão da cobertura securitária - notadamente porque não houve prévio exame médico do segurado ou prova de sua má-fé. "Havendo cobrança do prêmio do seguro embutido na prestação do financiamento, não pode a Seguradora recusar a cobertura do sinistro, sob pena de se configurar enriquecimento ilícito em detrimento dos contratantes", fundamentou o magistrado. (Jornal do Brasil) GENTE CIENTE - JUNHO 2018

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Campinas entrega aparelhos auditivos a mais de 230 pessoas

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oram entregues aparelhos auditivos a mais de 230 pessoas, por meio do projeto “Ouça Bem”, pelo prefeito de Campinas, Jonas Donizette (PSB), no dia 25 de junho, na Faculdade Anhanguera. O viceprefeito Henrique Magalhães Teixeira também participou do evento, além de deputados e vereadores. “Estamos fazendo a doação de aparelhos auditivos. Todas estas pessoas que estão aqui passaram por triagem das Secretarias de Assistência Social e de Saúde. Há filhos que trouxeram mães, mães que trouxeram filhos. É uma cena muito emocionante. Percebemos a alegria no rosto das pessoas ao ouvir os sons”, disse o prefeito Jonas Donizette. O programa “Ouça Bem” é desenvolvido pela Prefeitura, por meio da Secretaria Municipal de Assistência Social, Pessoa com Deficiência e Direitos Humanos e da Secretaria de Saúde, em parceria com a Fundação Affonso ferreira (braço social do Instituto Penido Burnier) e com a Fundação Starkey, que doou os aparelhos. “Esta ação é de um grande impacto na nossa população, principalmente a idosa. E essas parcerias, como da Prefeitura de Campinas e a Fundação Starkey, só reforçam que o caminho é a responsabilidade é de todos, essa interação é o cami-

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Fotos: Divulgação/Prefeitura de Campinas

nho que a gente busca, que deixa as pessoas felizes e que pode trazer mais benefícios”, disse a secretária municipal de Assistência Social, Eliane Jocelaine Pereira. As pessoas contempladas pelo “Ouça Bem” são acompanhadas por serviços municipais ou conveniados com a Secretaria Municipal de Saúde, como

a PUC-Campinas e a Associação dos pais e Amigos dos Surdos de Campinas (Apascamp). Todos foram triados, em novembro, por profissionais da Secretaria de Saúde e do Instituto Penido Burnier. A partir daí, foram feitos os moldes dos aparelhos que, depois, foram produzidos pela Starkey e entregues pela Prefeitura. “Estão sendo atendidos nossos usuários que tem déficit auditivo, de moderado a grave. Os pacientes passaram por uma triagem, fizeram exames, foram feitos os moldes dos aparelhos e agora vão sair daqui ouvindo“, disse a diretora de Saúde, Mônica Macedo Nunes. São pessoas em vulnerabilidade social e que não têm condições de comprar um aparelho auditivo, que custa entre R$ 1,5 mil e R$ 7 mil reais, dependendo do que o paciente precisa. Depois de receber os equipamentos, os pacientes serão acompanhados pelo Hospital Ouro Verde e pela Apascamp.

FILA ZERADA O “Ouça Bem” não atende crianças porque a fila de espera para elas está zerada. As crianças com deficiência auditiva têm prioridade no atendimento, para não comprometer o desenvolvimento e o aprendizado. MAIS QUALIDADE DE VIDA O objetivo do “Ouça Bem” é trazer mais qualidade de vida a pessoas idosas, o que faz parte da missão de Campinas, município certificado pelo Estado como Amigo do Idoso. Este programa também é importante porque dá visibilidade para a deficiência auditiva. De acordo com dados do IBGE, do censo de 2010, existem, pelo menos, 48.300 pessoas com deficiência auditiva em Campinas. A Fundação Starkey (Starkey Hearing Foundation) é uma instituição da empresa americana Starkey Hearing Technologies, uma das maiores fabricantes de aparelhos auditivos do mundo. (Assessoria)


Surdez em um só ouvido é considerada deficiência em SP

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oi publicada no Diário Oficial do Estado de São Paulo, a Lei nº 16.769, que considera como pessoa com deficiência a pessoa diagnosticada com perda de audição em um só ouvido. A lei serve para que deficientes auditivos unilaterais tenham direito a ingresso em cargos e empregos públicos na forma de reserva de vagas. A lei foi decretada pela Assembleia Legislativa, após ter sido vetada pelo então governador do Estado, Geraldo Alckmin, em fevereiro deste ano. O veto foi derrubado pela Alesp no último dia 13, quando pelo menos mais da metade dos deputados da Casa (48 parlamentares) votou pela manutenção do projeto de lei. O projeto havia sido vetado totalmente por Alckmin alegan-

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do inconstitucionalidade, sob a afirmação de que, segundo a Constituição Federal, somente a União pode legislar sobre o tema de proteção e integração de pessoas portadoras de deficiência. O veto de Alckmin afirmava ainda que a definição de deficiência só pode ser feita no

decreto federal, salientando que já o Superior Tribunal de Justiça (STJ) "já pacificou o entendimento de que a surdez unilateral não garante a seu portador o direito de concorrer a vaga de concurso público reservada às pessoas com deficiência". O projeto é de autoria do deputado André Soares (DC),

que se disse satisfeito com a decisão da Alesp de derrubar o veto de Alckmin. “Estou muito feliz com a derrubada do veto, pois corrige uma injustiça. Esses indivíduos são frequentemente barrados em exames médicos de admissão, estando em clara desvantagem em relação aos demais”, disse. Em 2011, o governo do Estado sancionou e publicou um projeto de lei que classificou "a visão monocular como deficiência visual". Para o parlamentar, "esta lei não é diferente, pois qualifica a Deficiência Auditiva Unilateral ou Surdez Unilateral como deficiência". Há uma lei estadual na Paraíba e projetos de lei em alguns Estados, como Rio de Janeiro, que qualificam a surdez unilateral como deficiência. (Fonte: G1)

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Senado aprova proposta que dá mais AUTONOMIA para PcD´s

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Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ), do Senado, aprovou em turno suplementar, em junho, substitutivo a projeto de lei (PLS 757/2015) dos senadores Paulo Paim (PT-RS) e Antonio Carlos Valadares (PSB-SE) que estabelece mudanças na regulação da curatela pelo Código Civil (Lei 10.406/2002), Código de Processo Civil (Lei 13.105/2015) e Estatuto da Pessoa com Deficiência/Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/2015). O substitutivo foi elaborado pela relatora, senadora Lídice da Mata (PSB-BA), e confirma, entre outras medidas, a tomada de decisão apoiada a pessoas com deficiência mental ou deficiência grave. Se não houver recurso para votação pelo Plenário do Senado, o projeto será enviado, em seguida, à Câmara dos Deputados. Durante a discussão do substitutivo ao PLS 757/2015 na CCJ, Valadares classificou a iniciativa como “da maior importância para os deficientes”. “O projeto visa isso: dar

autonomia ao deficiente em qualquer situação, desde que ele possa expressar a sua vontade”, sintetizou Valadares. VONTADE E PLENA CAPACIDADE Em linhas gerais, o PLS 757/2015 busca recuperar dispositivos sobre a curatela do Código Civil e do Código de Processo Civil derrubados pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência. A curatela é a nomeação judicial de um terceiro, o curador, para cuidar dos interesses de uma pessoa sem condições de manifestar sua vontade. Na avaliação de Paim e Valadares, no projeto, a alteração feita na conceituação da capacidade civil teria tornado “plenamente capazes pessoas que não possuem o mínimo discernimento cognitivo ou a mínima condição de exprimir a própria vontade”. A preocupação dos autores era impedir que a medida privasse de proteção jurídica pessoas desprovidas de discernimento total ou parcial para a prática de atos da vida civil.

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No entanto, tal argumentação não prevaleceu no substitutivo aprovado pela CCJ. Na visão da relatora, Lídice da Mata, o PLS 757/2015 resgatava “o tratamento da pessoa com deficiência como civilmente incapaz”. Lídice se mostrou convencida da plena possibilidade de se conciliar o direito à capacidade com o apoio necessário, sem retrocessos em relação às novas normas sobre direitos e benefícios das pessoas com deficiência. “As tentativas presentes no PLS 757 de se retomar o critério da ‘ausência ou insuficiência de discernimento’ (previsto na redação original do Código Civil), em detrimento do critério da ‘impossibilidade de manifestação da vontade’ (eleito pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência), representam um grave retrocesso no tocante ao direito de fazer as próprias escolhas”, considerou Lídice no parecer. A relatora na CCJ até admite que o discernimento de certas pessoas com deficiência “seja bem diferente ou até questionável diante de padrões comuns”, mas avalia que isso não significa sua total ausência e que uma eventual vontade manifestada possa ser ignorada. Essa foi a perspectiva que a fez defender a integral adoção – e manutenção – do paradigma de plena capacidade civil nos atuais dispositivos do Código Civil e do Código de Processo Civil que tratam da curatela. DECISÃO APOIADA Ao rejeitar a atribuição de qualquer viés de incapacidade às pessoas com deficiência ou sem condições de manifestar sua vontade (quem está em

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coma, por exemplo), Lídice partiu, em seu substitutivo, para o reconhecimento da plena condição das mesmas para exercer atos da vida civil. Assim, para quem tem deficiência intelectual ou mental ou deficiência grave, mas é capaz de exprimir sua vontade, por qualquer meio, ficou garantida a formulação de pedido judicial de tomada de decisão apoiada para a prática desses atos de autonomia. Esses cidadãos teriam que eleger como apoiadores, pelo menos, duas pessoas idôneas, com as quais mantenham vínculos – não necessariamente familiares - e em quem confiem. Nesse aspecto, o substitutivo faz três inovações no Código Civil em relação ao texto aprovado pelo Estatuto: reconhece a validade e o efeito sobre terceiros de negócios e atos jurídicos não abrangidos pelo termo de tomada de decisão apoiada; torna obrigatória a contraassinatura dos apoiadores nos atos cobertos por esse documento e exige seu registro e sua averbação em cartório. CURATELA Ao mesmo tempo em que o substitutivo assegura às pessoas com deficiência mental, intelectual ou grave, maiores de 18 anos, o direito ao exercício de sua capacidade civil em igualdade de condições com as demais pessoas, nega o recurso à tomada de decisão apoiada para aqueles que não consigam manifestar sua vontade por qualquer meio. Quem estiver inserido nessa classificação, portanto, terá de recorrer à curatela para ter seus interesses civis resguardados. Nesse instituto jurídico, dá-se ao curador o poder de representação legal das pessoas sem condições de expressar sua vontade. Os atos praticados pelo curador, nessa circunstância, deverão ter como parâmetro a potencial vontade da pessoa representada. (Agência Senado)


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França vai construir vila para PESSOAS COM ALZHEIMER

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França anunciou no mês de junho a construção de uma vila para receber pessoas que vivem com Alzheimer. Doença incurável, o Alzheimer leva à perda de memória e perda de habilidades cognitivas. Segundo o Fórum Econômico Mundial (FEM), o projeto prevê a construção de um espaço em Dax, cidade no sudoeste da França, que contará com supermercado, centro de saúde, cabelereiro e biblioteca. Lá, poderão viver 120 pessoas — além dos médicos, cuidadores, enfermeiros, psicólogos e terapeutas. A ideia, segundo o site do projeto, é manter as pessoas que sofrem da doença de Alzheimer o maior tempo possível na vida social comum — sem avental branco visível, sem uso de medicamentos pesados e apoiadas por uma equipe multidisciplinar de cuidadores e voluntários. A vila será organizada em 4 bairros de 8 casas, cada uma acomodando de 7 a 8 moradores. Os moradores poderiam caminhar pela

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vila com liberdade e segurança — o espaço será construído de modo a auxiliar o senso de direção dos residentes, com indicações visuais para auxiliar a memória. O escritório dinamarquês Nord Architects, que desenhou o projeto, se inspirou em fortificações medievais localizada em Landes, na França, segundo FEM. O projeto da França não é o primeiro a focar na construção de locais para pessoas

com demência. Hogeweyk, centro de cuidados em Amsterdã Holanda, é considerado a primeira vila com esta finalidade. Lá, os moradores vivem em casas compartilhadas de acordo com suas origens e interesses e podem ajudar a cozinhar, limpar e comprar suas próprias compras. Os defensores dessa nova maneira de cuidar dos portadores de demência dizem que os pacientes são mais ativos e sociáveis e necessitam de menos medicamentos do que aqueles que moram em instalações gerais de atendimento a idosos. Na nova vila da França, uma equipe de pesquisadores vai viver próximo aos residentes, conduzindo um estudo que vai comparar qual impacto o espaço terá na qualidade de vida dos pacientes . A expectativa é abrir a vila em 2019. Segundo o FEM, a construção custará US$ 33,4 milhões e será financiada, em grande parte, pelo governo francês. (Época)


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Laramara apoia movimento da BENGALA VERDE no Brasil

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e acordo com dados do IBGE, existem cerca de 6 milhões de brasileiros que tem deficiência visual, mas não são cegos e, sim, possuem baixa visão. Mesmo com uma capacidade de enxergar muito reduzida, essas pessoas utilizam sua visão em diferentes tarefas do dia a dia, porém, algumas situações, como usar filas ou assentos preferenciais, geram desconfiança, desconforto e constrangimento. Para esclarecer a sociedade sobre esta condição, foi desenvolvido o “Movimento Bengala Verde”, que cresce no Brasil e na América Latina. Impulsionado pelo Grupo Retina São Paulo e apoiado por importantes instituições da área da deficiência visual, como a Organização Nacional de Cegos do Brasil e a Laramara – Associação Brasileira de Assistência à Pessoa com Deficiência Visual, o movimento atingiu uma mobilização nacional sem precedentes. Por isso, a utilização da bengala na cor verde tem o objetivo de identificar as pessoas com baixa visão, além de ser um recurso importante para a mobilidade, autonomia e inclusão social destas pessoas. Segundo Nelma Meo, especialista em Orientação e Mobilidade, a Bengala Verde trouxe uma mobilização importante para as pessoas com baixa visão. “Existem inúmeras experiências vivenciadas por estas pessoas na busca de autono-

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mia, independência e inserção social, nem todas agradáveis, pois a sociedade ainda não as reconhecesse como parte de um grupo de pessoas com deficiência visual. Inclusive, existe uma concepção errônea de que somente as pessoas com cegueira é que usam a bengala longa. Muitas pessoas com baixa visão precisam deste recurso para uma orientação e mobilidade segura”, explica. COMO DIFERENCIAR PESSOAS COM BAIXA VISÃO A pessoa com baixa visão, deficiência visual leve ou moderada é aquela que apresenta, após tratamento ou correção óptica, diminuição de sua função visual e tem valores de acuidade ou campo visual muito reduzidos, porém usam ou são

potencialmente capazes de utilizar a visão para o planejamento ou execução de uma tarefa. Dentre o grupo de indivíduos nessa condição, há variações: alguns conseguem ler um texto com letras ampliadas; outros necessitam se aproximar muito do texto para conseguir ler; alguns detectam apenas grandes formas; outros tem dificuldade com cores ou contrastes, enfim, diferentes possibilidades e necessidades. Além disso, essas pessoas podem utilizar o computador com ampliadores de tela, por exemplo, e, dependendo do grau residual de visão, também acabam utilizando os softwares leitores de tela e os recursos de alto contraste. MOVIMENTO O projeto “Bengala Verde”

foi criado em 1996 pela professora de educação especial Perla Mayo, que atua em Buenos Aires, na Argentina. No Brasil, desde 2014, a Bengala Verde é difundida após uma grande mobilização nas redes sociais, com a participação em conselhos de pessoas com deficiência, eventos, feiras e aproximação com grandes instituições, entre elas, a Associação Laramara, o Coletivo Bengala Verde e a Organização Nacional de Cegos do Brasil (ONCB), que representa 86 entidades espalhadas por todo o território nacional. O projeto também existe em países como Nicarágua, Colômbia, Paraguai, México, Equador, Bolívia, Costa Rica, Venezuela e Uruguai. SOBRE A LARAMARA Em 27 anos de existência, a Laramara ganhou reconhecimento nacional e internacional por seus projetos voltados ao desenvolvimento de crianças, jovens, adultos e idosos com deficiência visual no Brasil e na América Latina. Nesse período, atendeu a mais de 11 mil famílias, oferecendo apoio no processo de autonomia e independência e nas atividades cotidianas. Também é referência na luta pela inclusão e participação social dessa importante parcela da população. Para apoiar os projetos da Laramara, basta entrar em contato pelo site www.laramara.org.br ou pelo telefone (11) 3660-6412. (Assessoria)


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Menino deficiente visual compete com cavalo cego em Mato Grosso

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relação de Gabriel Luiz Ottoni, de 10 anos, e 'Pé de pano', um cavalo da raça quarto de milha, é de identificação e superação. Ambos possuem deficiência visual e, juntos, sagraram-se campeões em provas de três tambores, em Sorriso, a 420 km de Cuiabá. “O fato de o cavalo ser cego fez com que ele se identificasse e, entre todos os cavalos da hípica, é o que ele mais gosta”, disse a dona de casa Jane Érica Pimenta, mãe de Gabriel. Ele nasceu prematuro, aos seis meses de gestação, pesando 580 gramas, segundo a mãe. Após o nascimento, passou 100 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e precisou de doses excessivas de oxigênio para sobreviver. No entanto, o excesso de oxigênio ocasionou o descolamento da retina, causando a deficiência visual. Na infância, Gabriel sofreu com o preconceito e a mãe procurou instituições de apoio para conseguir lidar com as dificuldades do filho. “Íamos ao parquinho e percebia que as outras crianças não queriam brincar com ele, se afastavam. Aí parei de levá-lo”, contou a mãe. Já na escola o relacionamento é totalmente diferente. Ele recebe o apoio dos coleguinhas e também de uma auxi-

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Fotos: Reprodução

liar que o ajuda durante as aulas. Em 2016, a escola foi o elo de uma relação ainda mais forte. A proprietária de uma hípica esteve na unidade escolar oferecendo aulas gratuitas de equoterapia para crianças com deficiência. Gabriel foi escolhido para participar. No primeiro dia na hípica, com medo, o menino sequer se aproximou do cavalo. Mas, no segundo dia, a identificação foi imediata. Ele conseguiu montar o animal e dar alguns trotes. Com quatro meses de equoterapia, ele foi convidado a participar de provas de três tam-

bores. Lá, na companhia de “Pé de pano” e dos instrutores que o acompanham, o avanço foi ainda maior. “A primeira prova foi tão inesperada, que ele não tinha equipamento nenhum. Corri no mercado e comprei uma bota bem simplesinha”, lembra a mãe. Das oito competições que participou, conquistou o primeiro lugar em três delas. O bom desempenho chamou a atenção da Associação Brasileira de Criadores de Cavalo Quarto de Milha, que, em abril deste ano, concedeu a ele, o título de paratleta. Gabriel também treina com outros cavalos, mas Pé-de-pano

é o preferido. Os treinos são realizados no mais absoluto silêncio, porque são as palmas dos instrutores que guiam cavalo e atleta. A partir deste ano, as classificações de Gabriel nas provas somam pontos para que ele mude de categorias dentro da modalidade três tambores, até que possa participar das competições nacionais. Além do título, o menino agora tem o aparato da Associação que também vai fornecer os materiais necessários para os treinos para que Gabriel participe das competições. (Fonte: G1)


MARA GABRILLI É ELEITA PARA COMITÊ DA ONU PARA PCD´S

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deputada federal Mara Gabrilli (PSDB) será um dos novos integrantes do Comitê da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), no período 2019 – 2022. Concorrendo com outros 21 candidatos, a representante brasileira foi eleita em segundo turno, com o voto de 103 países dentre os 175 que votaram. No primeiro turno, Mara recebera 85 votos. A votação ocorreu no dia 12 de junho, durante a 11ª Conferência dos Estados Partes da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em Nova York. É a primeira vez que um representante brasileiro integrará o CDPD. Responsável por monitorar a implementação da Convenção, o Comitê reúne 18 membros de diferentes países, peritos na temática da pessoa com deficiência. “Será uma honra representar o Brasil perante as Nações Unidas. Poderemos fazer um trabalho enriquecedor, com o intercâmbio de experiências em políticas públicas para pessoas com deficiência, trazendo para o Brasil o que foi bem sucedido lá fora e levando para outros países as conquistas que já tivemos por aqui”, comemora Mara. A eleição é realizada pelos países signatários da Convenção – atualmente, 177 Estados têm direito a voto. Com nove vagas em disputa, 22 países apresentaram candidatos, o que fez dessa eleição a mais concorrida do histórico das Nações Unidas. A candidatura de Mara Gabrilli foi construída com o apoio dos três poderes e da sociedade civil. Além de Mara Gabrilli, foram eleitos os representantes da Lituânia, Nigéria, Austrália, Suíça, Coréia do Sul, Gana, México e Indonésia. O CDPD se reúne em Genebra, na Suíça, duas vezes ao ano e muitos de seus trabalhos ocorrem remotamente e através de videoconferência. Por isso, representar o Brasil na ONU não a impedirá que Mara Gabrilli concorra nas eleições nacionais deste ano, nas quais é pré-candidata ao Senado pelo PSDB de São Paulo. SOBRE A CONVENÇÃO Há dez anos, em 13 de dezembro de 2006, a Assembleia Geral da ONU adotou resolução que estabeleceu a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, com o objetivo de “proteger e garantir o total e igual acesso a todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência, e promover o respeito à sua dignidade”. Atual-

Divulgação

mente, 177 países ratificaram a Convenção e outros 11 são signatários. No Brasil o documento foi ratificado pelo Congresso Nacional em 2008 e internalizado em 2009, com status de emenda constitucional. MARA GABRILLI Tetraplégica em função de um acidente de carro em 1994, Mara Cristina Gabrilli é psicóloga, publicitária e deputada federal em seu segundo mandato. Fundou em 1997 o Instituto Mara Gabrilli, que desenvolve programas de defesa de direitos das pessoas com deficiência, promove o Desenho Universal e fomenta projetos esportivos, culturais e pesquisas científicas. Além de comandar programas de rádio e manter colunas na mídia impressa sobre temas pertinentes às pessoas com deficiência, foi vereadora na Câmara Municipal

de São Paulo (2007-2010) e a primeira titular da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida na cidade de São Paulo, no período entre 2005 e 2007. Atualmente é deputada federal por São Paulo e, na Câmara dos Deputados, é presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, membro titular da Comissão de Seguridade Social, integra a Frente Parlamentar Mista do Congresso Nacional em Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e preside a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às pessoas com doenças raras. Foi relatora e autora do texto substitutivo da LBI – Lei Brasileira de Inclusão, que entrou em vigor em 2016, após consulta pública e ampla participação da sociedade civil na sua estruturação. (Assessoria) GENTE CIENTE - JUNHO 2018

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Pacientes com câncer podem ter FILHOS BIOLÓGICOS?

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Ashton Mullins/Unsplash

de forma rápida, o óvulo é congelado de forma abrupta, indo a -196°C em alguns segundos evitando que sejam formados cristais, desta forma temos aproximadamente 90% de recuperação dos óvulos descongelados”, explica. De acordo com a especialista, o procedimento é realizado após estímulo ovariano por 11 ou 12 dias com hormônios iguais aos utilizados para fertilização in vitro (FIV), mas com protocolos específicos para essas pacientes; seguido de punção dos ovários sob anestesia. Os óvulos maduros são congelados e guardados até que a paciente encerre o tratamento contra o câncer. “Pode ser realizada a criopreservação de tecido ovariano, que também tem que ser feito antes da quimioterapia. Consiste em coletar fragmentos desse órgão por cirurgia, para um transplante futuro. Essa técnica é ofertada quando a paciente é pré-pubere ou não há tempo suficiente para o estímulo ovariano. Atualmente, há relatados 75 casos de nascimentos por meio dessa técnica. Uma vantagem é que não é necessário fazer FIV para tentar engravidar, e se precisar realizar Fertilização in Vitro poderá fazer sem prejuízo dos transplantes”. Um estudo recém-publicado pela revista Fertility and Ste-

rility reportou taxa de sobrevida dos óvulos descongelados de 77,3%, com 32,6% de taxa de nascidos vivos após uso dos óvulos descongelados, que, segundo os autores foi menor que taxa de nascidos vivos usando o mesmo método para mulheres sem câncer que pretendiam apenas preservar a fertilidade, que foi de 50% (todas com menos de 36 anos na época do congelamento), sugerindo que apenas o fato de ter o diagnóstico de câncer já afetaria a qualidade dos óvulos antes mesmo da quimioterapia. Neste mesmo estudo, verificaram que a taxa de nascidos vivos após transplante de córtex de ovário foi de 18,2%, e metade destas conceberam de forma natural, sem precisar de FIV. “Há também a possibilidade

de cirurgia para elevação dos ovários, no caso de pacientes que serão submetidas à radioterapia, com a meta de desviar os ovários dos raios quando o tratamento estiver previsto para a pelve da paciente. É importante que nós médicos informemos adequadamente sobre as possibilidades de preservação de fertilidade, mesmo em pré-púberes e mulheres com mais de 35 anos, mostrando os dados disponíveis até o momento e as técnicas para que elas possam decidir em curto espaço de tempo entre o diagnóstico do câncer e o início do tratamento qual seria a melhor opção para elas. Esse é mais um dos desafios que enfrentamos ao nos depararmos com esta doença”, finaliza a doutora. (Fonte: Assessoria) Divulgação

ais de 80% das mulheres diagnosticadas com câncer, em idade reprodutiva, se preocupam e buscam informações de como preservar sua fertilidade. Mas segundo estudos 30% não são informadas apropriadamente de como proceder. Atualmente, para essas pacientes o sonho da maternidade pode ser alcançado por meio da criopreservação de óvulos, que é a técnica mais estudada ou através da criopreservação de tecido do córtex ovariano, ainda considerada experimental, mas com bons resultados reportados. O aconselhamento deve ser individualizado e de acordo com múltiplas variáveis como o risco de falência ovariana, a reserva ovariana, idade, prognóstico da paciente, tipo de medicamento ou tratamento a ser prescrito (tipo de quimioterápico) e tempo disponível sem prejudicar o tratamento proposto. A criopreservação deve ser realizada antes dos tratamentos de quimioterapia e radioterapia. Uma vez calculado o risco da infertilidade temporária ou permanente, o procedimento deve ser indicado e acompanhado em conjunto pelo médico oncologista e o especialista em medicina reprodutiva. A Dra. Carla Iaconelli, referência em reprodução humana no Brasil, nos explica melhor sobre essa técnica e como funciona em cada pessoa: “Existem dois métodos de congelamento de óvulos que são mais utilizados, o congelamento lento ou a vitrificação. O primeiro processo diminui aos poucos a temperatura do óvulo depois de incluir uma substância que impede o surgimento de cristais de gelo, esse procedimento é importante, pois os cristais podem romper os óvulos. O congelamento lento é ineficaz e foi abandonado da prática pela imensa perda de óvulos após o descongelamento. Na vitrificação o congelamento acontece

Dra. Carla Iaconelli


SP poderá conceder Carteira de Identificação ao Autista

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Assembleia Legislativa (Alesp), por meio da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR), retomou, em junho, a análise do Projeto de Lei 2947/18, do deputado Marcio Camargo (PSDB), que trata sobre a criação da Carteira de Identificação do Autista (CIA) para a pessoa diagnosticada com o Transtorno do Espectro Autista (TEA). A intenção é facilitar a identificação da pessoa autista para que tenha assegurada os seus direitos, inclusive o do atendimento preferencial. A iniciativa de Marcio Camargo está fundamentada no Estatuto da Pessoa com Deficiência, por meio da Lei nº 12764/2012, instituída com base nos programas e projetos da Convenção Internacional sobre os Direitos das

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Pessoas com Deficiência. O parlamentar explicou que a carteira de identificação poderá trazer uma série de benefícios não somente ao autista, mas à sua família. "A carteira, além de manter os direitos dos autistas reservados, também vai auxiliar na localização da família. Por esse motivo, pedimos a

inclusão no documento de dados básicos, como endereço e telefone, bem como o nome do responsável", disse. Caso o Projeto de Lei seja aprovado, os interessados na Carteira de Identificação do Autista (CIA) deverão apresentar relatório médico atestando o diagnóstico de Transtorno do

Espectro Autista, que deverá ser expedido por médico especialista em Neurologia ou Psiquiatria. O Transtorno é o distúrbio neurológico caracterizado por comprometimento da interação social, comunicação verbal e não verbal e o comportamento restrito e repetitivo da pessoa. TRAMITAÇÃO Após ser aprovado pela CCJR, o Projeto de Lei 2497/18 será encaminhado para as comissões permanentes de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana, da Cidadania, da Participação e das Questões Sociais (CDD); e de Finanças, Orçamento e Planejamento (CFOP). Em seguida, caso não haja nenhum impedimento, será inserido na Ordem do Dia para apreciação e votação final. (Fonte: Portal Terra)

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Corrida emociona aletas e levanta a bandeira da inclusão em Limeira

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uem passou no dia 17 de junho de manhã pela Via Jurandyr Paixão de Campos Filho, próximo ao Horto Florestal da cidade de Limeira, se emocionou com tantos exemplos de superação que passavam pela estrada. Foi a 12ª edição da AINDA Run – Corrida Sem Barreiras, realizada pela Associação Integrada de Deficientes e Amigos (AINDA), que reuniu mais de 2 mil atletas de Limeira e região. Pelo segundo ano consecutivo, o destaque da Corrida foi o “Corredor Sem Barreiras” onde atletas “emprestam” suas pernas para que pessoas com deficiência possam participar da corrida. Este ano, 15 deficientes viveram essa experiência, devido a parceria com o Pernas de Aluguel de Campinas. Nesta 12ª edição da AINDA Run, dos mais de 2 mil participantes, 1400 atletas conseguiram concluir a prova nas categorias 5K, 10K e Caminhada. A caminhada contou com 200 atletas e, a Corrida Kids, reuniu cerca de 50 crianças. O atleta paralímpico, Odair dos Santos, também esteve presente e conquistou o primeiro lugar na categoria Deficiente Visual. Este ano, a AINDA lançou a inscrição solidária onde cada atleta participante da Corrida poderia fazer a doação de R$

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Fotos: Adilson Silveira/Divulgação

20,00 para a entidade. O valor arrecadado com a corrida será 100% revertido para a entidade para a manutenção das atividades oferecidas aos atendidos. “ Gostei muito, foi a segunda vez que participei da corrida. Na primeira vez senti insegurança por ser novidade, mas dessa vez foi melhor e pude aproveitar mais. Os Corredores sem Barreiras foram atenciosos e quero participar mais vezes. Foi bom conhecer novas pessoas e reviver essa experiência onde meus familiares puderam me ver correndo!”, disse Camila Sant’Anna, atendida da AINDA.


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Senado tem projeto que cria auxílio doença de familiares

Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, no mês de maio, o Projeto de Lei do Senado (PLS) 286/14, que cria mais um tipo de benefício da Previdência Social, o auxílio doença parental. A matéria é terminativa na comissão. De acordo com o projeto, será concedido auxílio-doença ao segurado por motivo de doença do cônjuge, dos pais, dos filhos, do padrasto, madrasta, enteado, ou dependente que viva a suas expensas e conste da sua declaração de rendimentos. O auxílio se dará mediante comprovação por perícia médica, até o limite máximo de doze meses. A autora do projeto, senador Ana Amélia (PP-RS), afirmou, na justificativa à proposta, que a matéria busca dar tra-

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tamento isonômico aos segurados do Regime Geral de Previdência Social (RGPS) em relação aos segurados dos Regimes Próprios de Previdência Social (RPPS). Segundo ela, a

regra em vigor no RGPS prevê o benefício somente àquele que sofreu uma lesão incapacitante ou que tem um problema psiquiátrico. “Parece existir então o que

se chama de proteção insuficiente no que concerne aos segurados do regime geral, o que não se pode permitir”, disse no texto. Ana Amélia ainda explicou que o pagamento do benefício nos moldes defendidos seria uma forma de economia aos cofres públicos, já que a presença do ente familiar pode auxiliar em diversos tratamentos e diminuir o tempo de internação do paciente. A relatora, senadora Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM), salientou que há duas classes de segurados, os do Regime Próprio com direito ao auxíliodoença parental e os do Regime Geral sem este direito, embora sem vedação expressa. A proposta, a seu ver, corrige essa omissão. (Fonte: Agência Senado)

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Herpes pode ter associação com ALZHEIMER, revela estudo

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e acordo com a Associação Internacional do Alzheimer (Alzheimer's Association International), mais de 46 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de demência, cuja principal causa é o Mal de Alzheimer, conhecido por levar à perda da memória e desorientação de tempo e espaço, entre outros prejuízos à saúde. Por ser muito recorrente e extremamente grave, a condição está entre os principais alvos da Ciência há muitos anos, porém, a causa e a cura do Alzheimer ainda não foram encontradas. Ainda assim, um estudo recente publicado na revista científica Neuron encontrou uma pista importante que pode levar à descoberta de uma das possíveis causas dessa séria doença mental. Curiosamente, a suspeita dos pesquisadores está relacionada aos vírus HHV-6 e HHV-7, responsáveis por causar uma moléstia bastante comum: o herpes. De acordo com o site da emissora americana NBC, cientistas do hospital Mount Sinai, de Nova Iorque (EUA), descobriram quantidades significativas desses micro-organismos em cérebros retirados de cadáveres de pacientes que foram vítimas do Mal de Alzheimer. Os índices são maiores do que os encontrados no tecido cerebral de pessoas que têm herpes e que são consideradas mental-

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Christian Langballe/Unsplash

mente saudáveis. Apesar da descoberta surpreendente, os cientistas americanos pregam cautela. "É bom deixar claro que isso não prova que o herpes causa o Mal de Alzheimer. O que descobrimos é que existe uma ligação", pondera Keith Fargo, diretor científico da Associação Internacional de Alzheimer e um dos participantes do estudo, em entrevista ao site da NBC. METODOLOGIA A partir de cérebros doados por familiares que perderam parentes que tinham Alzheimer, os cientistas retiraram e analisaram o material genético con-

tido nos órgãos. Assim, eles separaram as amostras conforme o nível da doença mental – estágios inicial, moderado e avançado. Ainda de acordo com a NBC, os pesquisadores americanos descobriram que a quantidade de vírus do herpes contida nos cérebros estava diretamente ligada ao estágio da doença. Ou seja, quanto mais avançado o Alzheimer, maior a quantidade de HHV-6 e HHV-7 em meio aos neurônios. Pesquisas anteriores já relacionaram outros vírus, incluindo o causador do herpes, a essa condição degenerativa do cérebro. Porém, como esses vírus permanecem inertes no corpo

e, geralmente, são reativados quando o sistema imunológico está enfraquecido, a matéria da NBC explica que nunca ficou claro se os micro-organismos são capazes de causar o Mal de Alzheimer ou se apenas aproveitam o processo de enfraquecimento do organismo para se multiplicar. Quanto a isso, o geneticista Joel Dudley, outro participante do estudo do hospital Mount Sinai, afirma ao site da emissora que "a única coisa que podemos afirmar é que esses vírus participam de ligações que induzem o cérebro em direção ao Alzheimer". (Fonte: Revista Encontro)


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Apae de São Paulo entra para REDE MUNDIAL DE INCLUSÃO

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Apae de São Paulo tornou-se membro efetivo da ‘Inclusion International’, federação global com 50 anos de atuação que reúne mais de 200 instituições de 115 países e defende os direitos humanos das pessoas com deficiência intelectual em todo o mundo. Desde o começo deste ano, a associação brasileira colabora com o grupo internacional na produção de conteúdo. Em fevereiro, a Apae participou de encontrou no México com lideranças de ONGs latino-americanas que abordou educação inclusiva, autodefensoria, vida comunitária e emprego apoiado, e resultou em um diagnóstico das barreiras e desafios da inclusão de pessoas com deficiência intelectual. Nos dias 30 de maio e 1º de junho, em Birmingham (Inglaterra), foi realizado o 17º con-

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gresso mundial da Inclusion International, com o tema ‘Aprender, Inspirar, Liderar’ (Learn, Inspire, Lead), organi-

zado em parceria com o braço europeu da federação e com a Mencap, instituição inglesa fundada em 1946 que se dedica à

inclusão de pessoas com deficiência intelectual. A Apae de São Paulo é uma das principais associações de defesa dos direitos das pessoas com deficiência no Brasil. A associação tem investido no conhecimento do cidadão para ampliar o ativismo e incentivar a busca por educação, trabalho, saúde, segurança, tratamentos, qualidade de vida, e no combate à violência, ao preconceito e à discriminação. Entre as ações está o lançamento da cartilha ‘Direitos das Crianças e Adolescentes com Deficiência Intelectual’, criada em parceria com o Fundo Municipal dos Direitos da Criança e Adolescente (FUMCAD), o Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente (CMDCA) e a Prefeitura de São Paulo. (Fonte: Vencer Limites)


Teste promete diagnosticar fibrose cística com maior precisão

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s pediatras poderão contar, em breve, com um novo método de diagnóstico de recém-nascidos com suspeita de fibrose cística – uma doença genética que gera desequilíbrio na concentração de cloro e sódio nas células produtoras de secreções do corpo (glândulas exócrinas), como muco e suor. Um grupo de pesquisadores da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) desenvolveu uma nova metodologia não invasiva que promete ser mais simples e precisa do que os métodos utilizados hoje. Resultado de um trabalho feito com apoio da FAPESP, o novo teste foi descrito em artigo publicado na revista Frontiers in Pediatrics. “Trata-se de uma nova meto-

dologia de screening (rastreamento), capaz de diagnosticar por marcadores de pele a fibrose cística sem necessidade de causar sofrimento ao bebê e de outros processos de coleta de amostras biológicas”, disse Rodrigo Catharino, professor da Faculdade de Ciências Farmacêuticas da Unicamp, coordenador do Laboratório Innovare de Biomarcadores e orientador do estudo. De acordo com estimativas da Cystic Fibrosis Foundation, cerca de 70 mil pessoas no mundo vivem com fibrose cística. O principal sintoma da doença é a produção de muco exageradamente espesso, que não é devidamente eliminado pelo organismo e acumula-se em diversos órgãos, como os pulmões, pâncreas, fígado e o

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intestino. Embora a doença afete todos os grupos raciais e étnicos, os caucasianos são os mais acometidos: 1 em cada 2 mil a 3 mil recém-nascidos europeus apresenta fibrose cística. “Os dois testes mais utilizados para o diagnóstico laboratorial de fibrose cística hoje são a análise de DNA, por amostra de sangue, e o teste de suor. Mas ambos os testes têm limitações”, disse Cibele Zanardi

Esteves, principal autora do estudo. O teste de análise de DNA é aplicado para reconhecer mutações que afetam um gene, chamado CFTR – sigla em inglês de regulador da condutância transmembrana da fibrose cística –, e causam a doença. Esse tipo de teste, entretanto, é caro, demorado e realizado em laboratórios especializados de genética molecular – o que limita seu acesso pelos pacientes. Já o segundo teste, o de suor, considerado padrão-ouro para o diagnóstico de fibrose cística, é baseado na concentração de cloro (ou cloretos) no suor do paciente que, entre 30 e 60 milimol por litro (mmol/l), indica a existência da doença (Fapesp).

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ATENDIMENTO ODONTOLÓGICO DOMICILIAR AJUDA PCD´S

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cirurgiã-dentista, Lilian Cristina Guedes, de Campinas, realiza atendimento odontológico à pessoas com necessidades especiais (PNE) sem que estas precisem sair de casa ou do leito. A dentista é especialista em pessoas com deficiência, e sua especialização a capacita para o atendimento em domicilio. Dentre as vantagens, ela ressalta a humanização e personalização do atendimento, a questão emocional do paciente pois é atendido no aconchego do lar e ao lado da família, alem de contribuir com acessibilidade dos que se encontram com a saúde fragilizada, estando assim impedido ou limitado em seus deslocamentos ou na utilização dos espaços. Os procedimentos são rea-

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lizados com auxílio de equipamentos modernos e compactos que apresentam a mesma eficiência que um equipamento convencional instalado em consultório.

O Código de Ética Odontológica mostra as diretrizes a serem seguidas em todos os atendimentos e que deverão ser observadas especialmente nos atendimentos domiciliares. Des-

ta forma, independentemente do local onde for atendido, o paciente terá sempre o direito a um prontuário contendo o registro do acompanhamento e procedimentos realizados, total discrição e reserva do profissional. O tratamento odontológico domiciliar preventivo e curativo é uma alternativa as pessoas que tem alguma doença ou situação clínica que necessitem um atendimento odontológico diferenciado. Dra. Lilian C. Guedes (CROSP 83147) é cirurgiã-dentista especialista em pacientes especiais. Escreveu o livro infantil: Lila, a passarinha dentista. Como contadora de história desenvolve e coordena projetos sociais de inclusão em nossa região.

www.lilianguedes.com.br

www.autoescolashalon.com.br

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Surto de pólio na Venezuela exige atenção redobrada no Brasil

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Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) divulgou, no dia 13 de junho, uma nota pública destinada aos médicos, à população e ao Governo com um alerta para a necessidade de atenção redobrada diante da detecção de um surto de pólio, na Venezuela. No documento, a entidade, por meio do Departamento Científico de Imunizações, orienta os pediatras a “estarem atentos aos possíveis casos de paralisia flácida aguda e para a importância de sua adequada investigação”. A preocupação cresce pelo aumento do fluxo de refugiados pelas fronteiras brasileiras, em especial nos Estados do Norte. Para a presidente da SBP, dra Luciana Rodrigues Silva, essa é uma situação que deve ser acompanhada de perto pelas autoridades, evitandose o pânico, mas garantindose a adoção de medidas eficazes para proteger a população brasileira. “A poliomielite é uma doença que deixou lembranças dolo-

rosas. Foi corrente no Brasil e, graças ao esforço conjunto de todos, com participação ativa dos pediatras, foi erradicada. Por isso, é preciso estar atentos, vigilantes, para que ameaças externas não comprometam o bem-estar do nosso povo”, destacou, ao pedir empenho dos pediatras na orientação aos pais sobre a relevância de manter as cadernetas de vacinação em dia e ainda comunicarem casos suspeitos para investigação. COBERTURA VACINAL No texto divulgado, também é defendido a importância de se reforçar a “manutenção de elevadas e homogêneas coberturas vacinais para poliomielite em nosso País (acima de 95%)”, com o intuito de mantê-lo livre da pólio até que a erradicação global seja alcançada. O alerta decorre da divulgação pela Sociedade Venezuelana de Saúde Pública, em 7 de junho, da existência de casos de paralisia flácida aguda (PFA) identificados no Estado de Delta Ama-

curo, na comunidade La Playita del Volcán, Parroquia Juan Millán, município Tucupita, cujos habitantes pertencem à etnia indígena Warao. O primeiro caso ocorreu em uma criança de 2 anos e 10 meses de idade, sem antecedentes de nenhuma vacinação prévia, que após desenvolver o quadro de PFA, foi identificado poliovírus vacinal tipo 3. Após a confirmação deste caso, a vigilância epidemiológica encontrou mais algumas ocorrências de PFA, de recente aparição, também em crianças, em uma comunidade vizinha, que continuam sob investigação. PRECÁRIAS De acordo com presidente do DC de Imunologia, dr Renato Kfouri, se trata de uma região extremamente pobre, com condições de vida precárias e com altas taxas de desnutrição e verminose, caracterizada por baixas coberturas vacinais, e que também vivencia, desde 2016, aumento de casos de difteria,

sarampo, malária e tuberculose. (Fonte: Assessoria SBP) A SBP ressalta que a Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Organização Panamericana de Saúde (OPAS), em 8 de junho, publicaram documento em que reiteram a importância de se obter e manter coberturas vacinais homogêneas para pólio superiores a 95%, e a necessidade de uma vigilância epidemiológica de alta qualidade para detecção de PFA, além de atualizar os planos nacionais de respostas a surtos de poliovírus. Neste processo, o documento da SBP informa que a notificação das paralisias flácidas agudas é uma ação de grande importância em saúde pública no contexto da iniciativa global de sua erradicação. “Ela aumenta a confiança no controle da poliomielite em países que não relataram casos confirmados e que têm ausência de circulação do poliovírus selvagem, como o Brasil”. (Assessoria) GENTE CIENTE - JUNHO 2018

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Brasil bate Argentina e conquista o penta Mundial de Futebol de 5

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mundo do futebol de 5 é verde e amarelo pela quinta vez na história. Neste domingo, 17, o Brasil derrotou a Argentina por 2 a 0 na final do Mundial da modalidade em Madri, na Espanha, e garantiu não só a taça como a vaga para os Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020. Ricardinho e Nonato fizeram os gols no Colégio Sagrado Coração de Chamartín, palco do torneio. “O Brasil tem força, quantidade e qualidade. Estamos muito felizes. Dentro de campo, a gente correspondeu. Mesmo com o Ricardinho no sacrifício, conseguimos vencer. É um título importante também pensando no planejamento até 2020” , disse o técnico Fábio Vasconcelos. A referência ao sacrifício do camisa 10 da seleção se deve ao fato de Ricardinho ter disputado a final com o nariz quebrado, após um choque involuntário na semifinal diante da China. O ala jogou menos tempo do que o habitual contra a Argentina, mas, mesmo assim, contribuiu com um gol e terminou a competição como artilheiro isolado, com dez gols. “Temos uma geração muito vitoriosa, mas o principal segredo é o trabalho forte, todos os dias. É um time com um controle emocional muito grande.

CPB/Divulgação

Sou muito grato por fazer parte dessa equipe”, destacou o craque da equipe. O título faz o Brasil ampliar seu amplo domínio na modalidade: das sete edições da Copa realizadas até hoje, ganhou cinco – Madri (2018), Tóquio (2014), Hereford (2010), Jerez de la Frontera (2000) e Paulínia (1998). Só não ficou no topo do pódio em Buenos Aires (2006), quando foi vice, e no Rio de Janeiro (2002), ano em que terminou a competição na terceira colocação. A conquista ratifica ainda a

freguesia histórica dos argentinos diante da seleção canarinho: esta foi a 20ª final de campeonato entre os rivais sul-americanos, a 17ª em que os brasileiros levam a melhor. Os hermanos ganharam apenas o Mundial de 2006 e as edições de 2005 e 2017 da Copa América. Em todas as demais acabaram sendo derrotados. No histórico geral, dos 48 encontros entre os países, o Brasil ganhou 24, empatou 19 e perdeu cinco. Marcou 51 gols e sofreu 17. “Jogar contra a Argentina tem um gosto especial para a gente. É muito difícil, por tudo o que envolve a rivalidade. Eles

valorizam demais todos os jogos, então uma vitória contra eles em um Mundial é algo fantástico”, disse o fixo Cássio. CAMPANHA PERFEITA O Brasil encerrou o Mundial da Espanha com 100% de aproveitamento. Na fase de grupos, venceu Mali (6 a 1), Costa Rica (14 a 1) e Inglaterra (3 a 0). Nas quartas, bateu a Colômbia por 3 a 0. Na semifinal, fez 1 a 0 na China. O próximo grande desafio da seleção de futebol 5 acontecerá em Lima, no Peru, palco dos Jogos Parapan-Americanos de 2019. (Fonte: CPB)

Solidariedade na Copa da Rússia Na dia 14 de junho a Rússia abriu suas portas para a Copa do Mundo 2018. Torcedores de todo o mundo estão no país para acompanhar os jogos de seus países. Em meio a tantas disputas, e algumas rivalidades, um gesto de gentileza chamou atenção nas redes sociais. Durante a transmissão da partida entre

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Uruguai e Egito na “Fan Fest” em Moscou, torcedores colombianos e mexicanos se uniram para ajudar um egípcio cadeirante a assistir ao jogo de seu país. Ao ser levantado, a o rapaz de cadeira de rodas demonstrou sua expressão de agradecimento em conseguir enxergar o telão. Fonte: Catraca Livre)


Revista Gente Ciente - Junho 2018  

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