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MARIANO FRESNILLO Director Técnico de Comunicación de la ONCE

«Yo estoy ciego, pero soy Mariano» A Mariano no le frena que no le dejen entrar en un bar con Lillo, su perro guía. «No es justo que por la tozudez de la gente tú tengas que pasar un mal rato. Hay límites que sobrepasan la ignorancia». Pero de dar pena ni hablemos. « Hay que buscarse la vida y poner siempre la persona antes que la minusvalía».

Perfil que siempre he aplicado al máximo: “a partir de ahora tú Se quedó ciego con 18 Pregunta. Usted se quedó estas ciego pero no eres ciego, años. Ahora, a los 44, ciego con dieciocho años estás ciego y eres Mariano, es Director Técnico de ¿Qué ocurre en ese momento? estás ciego pero eres la Comunicación en la Respuesta. Un terremoto en persona”. ONCE, va a publicar tu vida. Ahora tengo 44 años, P. ¿Debe ser muy complicado un libro y escribe imagina que de repente, por asimilar este cambio? “Invidente pero un problema de R. Relativamente, porque una Visible” en la web desprendimiento de retina en persona joven todavía puede feisbuknius.com. cada ojo, una enfermedad de encontrar la decisión, las Todo un ejemplo de la vista, dejas de ver. Te ganas, la ilusión, la fuerza, la positivismo y quedas encerrado en tu alegría. Tienes el mundo en superación personal. cuerpo. Porque, tus manos. Cuando eres Mariano y Lillo en uno de sus viajes / FEISBUKNIUS.COM evidentemente, yo con esa mayor no tienes todo esto. La edad hacía deporte, tenía una «De repente me quedo encerrado. Y me pregunto ¿por qué? vida activa, no paraba y me quería comer el mundo. Pero ¿Qué he hecho yo para merecer esto?» de repente me quedo encerrado. Y me pregunto mitad de la gente ciega que se moverme, y a eso me enseñó ciego: mi familia necesitaba ayuda económica y yo decidí ¿por qué? ¿Qué he hecho yo afilia a la ONCE son personas la ONCE. mayores de 50 años. Son P. ¿Cómo fue la reacción de vender el Cupón. para merecer esto? Pasas año personas que se quedan su entorno? P. ¿Cómo fue esa experiencia? y medio en un hospital, operación tras operación y, ciegas en una etapa en la que R. Cuando decidí retomar mis R. El cupón de la ONCE es algo tienen su vida ya hecha, y esto estudios cambié de colegio. fundamental para que la claro, te quedas sin moverte. es mucho más complicado. La Me marché a un instituto organización pueda hacer sus P. Y después, ¿qué ocurre? público de Entrevías, porque servicios. Criar y formar a un R. Piensas en todo, piensas edad, la soledad, no ayudan. P. ¿Cómo le ha ayudado la si hubiese seguido allí me pero como Lillo, mi perro guía, ¿qué hago aquí yo? ¿Cómo ONCE? habrían aprobado por pena. vale más de 35.000 € y yo por afronto esto? ¡Qué joven soy! Llegas a pensar también en el R. Cuando yo me «Llegas a pensar en el suicidio, tema del suicidio, pero luego quedo ciego acudo pero luego dices a partir de ahora voy a por todas» lo evitas y dices a partir de a la ONCE y todo el ahora voy a por todas, quiero personal técnico, comerme el mundo con todas material… toda la gente que Hay que buscarse la vida. En este perro no pago nada, ni sabe de esto me apoya. Yo ese curso de COU viví una un euro. Cuando tenía 15 las consecuencias. tengo dos apoyos, por un lado integración tan brutal que años, antes de quedarme P. Y entonces… R. Decides cortar con todo, tu el personal que son la familia para el día de mi cumpleaños ciego, iba al colegio todos los vida ha cambiado, te ha y los amigos, y por otro la la clase al completo me regaló días por la misma acera y, venido así y ya no hay vuelta ONCE, porque aparte de las un gato, que era algo que yo casualidades de la vida, veía a persona mayor atrás. Por eso yo, a partir de personas que te quieren –que podía sentir. Luego estudié una este momento decidí hacen lo que pueden– periodismo, he hecho cursos vendiendo el cupón como con apoyo de radio, un poco de todo, tantas otras. ¡A mí me daba comenzar a formarme pero lo cuentas profesional que te enseña pero a mí me marcó mucho vergüenza, me daba pena! primero que tuve que hacer fue rehabilitarme. Al perder la como ser tú y como ir por la ese año de COU porque fue Unos años después yo estaba vista tuve que aprender a vivir vida de ciego. Mis amigos un paso decisivo hacia mi igual, vendiendo el cupón en una esquina. Todo puede como persona ciega. En fueron muy importantes, me nueva vida. sacaban del sillón de casa y P. Supongo que para su darse la vuelta, todo puede aquella época me marcha de me llevaban de marcha por familia tampoco ha sido fácil… cambiar y hay que afrontarlo Vallecas a un centro especializado en Sabadell ahí y luego volvían a dejarme R. En ese momento, mientras dignamente. Yo vendía el aprendía braille, cupón por las tardes y por la donde estuve 3 meses. Allí en el sillón porque no podían yo dejarme volver solo o en el mecanografía, todo lo mañana estudiaba periodismo. aprendí a pensar como un ciego y me enseñaron algo portal de casa. Yo no sabía necesario para vivir como JAIME GUTIÉRREZ


P. ¿Cambió la actitud de las mujeres hacia usted? R. Yo era muy tímido, cada vez que hablaba con una chica me ponía rojo. Al perder el contacto visual yo pierdo esa barrera y llego hasta la cocina. No soy tonto y pregunto a mis amigos por el físico. Pero entonces importan más otras cosas, los sentimientos, la manera de ser… P. ¿Le han dejado por ser ciego? R. Una chica me dejó por ser ciego. Me dijo que sus padres estaban en contra (risa irónica). Una segunda novia, cuando intenté que llegásemos a algo serio, me dijo que ella estaba aquí conmigo para ayudarme. Yo creo que estaba conmigo un poco para probar, como una ayuda malsana de estar con el cieguito, por saber cómo era. Eso es jugar con los sentimientos de una persona y duele. Claro que tú desarrollas una coraza para defenderte. P. ¿Se considera usted una persona “normal”? R. Yo no soy una persona convencional. No me siento diferente pero sí no convencional porque para comunicar conmigo no vale lo habitual. Esto es esencial, las personas ciegas y discapacitadas somos personas normales pero tenemos que ser diferentes por definición. Evidentemente podemos vivir como todo el mundo pero de una manera distinta. P. ¿Considera que tiene limitaciones? R. Soy una persona con limitación pero es que el que no está ciego como yo es feo, está gordo, es despistado, cojo, está en silla de ruedas… Cada uno tenemos lo nuestro, más o menos severo, más o menos complicado… Actualmente hago todo lo que quiero sin ningún problema. Todo lo que se me ha

presentado en la «Las personas ciegas y discapacitadas somos personas vida lo he normales pero tenemos que ser diferentes por definición» afrontado con valentía. Siempre intentando mental de estos lugares. A lo P. ¿Por qué decidió ser tener herramientas para mejor no es igual pero yo periodista? hacer las cosas con más o tengo esta idea y me encanta. R. Mi vocación ha sido el menos éxito. Tú haces la parte Venecia me enamoró porque periodismo porque vuelco que puedes hacer, pero lo allí descubrí una ciudad todas mis experiencias de haces. diferente, el ir en barco por formación en este trabajo, y P. ¿Qué cosas ha hecho? todos lados me fascinó. además puedo aportar mi R. Entre otras cosas he sido P. ¿Usted sueña? granito de arena a que una voluntario del Proyecto R. Los ciegos de nacimiento persona ciega sea vista como Hombre, porque me gusta ser solo sueñan sonidos porque alguien normal. voluntario y porque pensaba no pueden visualizar en el P. Sin embargo pocas que con toda la gente que me cerebro imágenes. Yo, como personas ciegas llegan a ser ha ayudado a mí yo tengo que he visto, sueño imágenes y Director Técnico de hacer lo mismo por aquellos sueño hasta en color, aunque Comunicación de la ONCE… que necesitan mi ayuda. este tema lo he difuminado R. Ahora estoy aquí, pero para Después de aquello he porque se basa en el recuerdo. llegar a donde estoy he hecho seguido haciendo cosas. He Sueño que corro, que me cosas de todo tipo, porque afrontado escribir un libro, caigo... esa es la clave. No es que publico en mayo, y el año P. ¿Qué ha supuesto Lillo en frecuente que las personas pasado decidí tirarme en su vida? ciegas lleguen a altos puestos paracaídas, una experiencia R. Lillo ha sido fundamental. porque si la mitad de ellas son en la que sientes. He hecho Después de veinte años mayores y, del resto, quedan vela, esquí, natación, tándem, utilizando el bastón, harto de pocos que se forman y se golf, deportes que me airean darme golpes, tropezones… atrevan… Yo nací con el mentalmente y me ayuda a mi mujer, que ve por cierto, paladar partido y tengo una estar activo y que me aportan insiste y yo decido ir a por el pronunciación peculiar pero experiencias sensoriales. perro. El movimiento con creo que soy capaz de P. ¿Cuál es su deporte favorito? bastón tiene muchas comunicar, y eso es lo R. Mi gran experiencia en el limitaciones, es como ir con importante. deporte fue el esquí porque una vespa. Lillo es un Ferrari, P. ¿Se ha sentido rechazado sentí la velocidad en solitario. un Porche o un Mercedes, voy como periodista por ser ciego? El guía va delante indicando, rápido, seguro, autónomo, no R. En general no. Más como pero esquías individualmente hay ninguna barrera. Es genial persona que como cien por cien. Te sientes parte porque no voy solo y es como profesional. Aunque tengo de algo con una experiencia si yo viera, voy a cualquier amigos ciegos a los que en que aporta algo que no habías lugar sin problema ninguno. una entrevista de trabajo les tenido hasta entonces. Hace P. ¿Cómo es la relación con su han preguntado si podían falta valor y fuerza de mujer? coger el teléfono. voluntad, pero cuando lo R. Mi mujer ve y yo no veo así P. Ha coincidió con Belén consigues y depositas tu que es una relación curiosa. La Esteba, Jorge Javier Vázquez, confianza en la persona que relación no es visual. Yo no Belén Rueda… ¿Qué opina de te guía disfrutas y no tienes puedo ligar a una chica por la imagen de los ciegos que se nada de miedo. una mirada, tengo que utilizar proyecta en los medios de P. ¿Le gusta viajar? la voz, el tacto… Y es más comunicación? R. Me encanta viajar. Cuando bonito tocar que ver. R. Kiko Matamoros, que tú vas de viaje hablas con la P. ¿Tiene usted hijos? acaba de declarar que se está gente de los olores, los R. No. He querido, pero no quedando ciego, da una sonidos, los sabores… han venido. Si los hubiese imagen muy negativa. Es Esencias visuales, auditivas, tenido estoy seguro de que aberrante que un personaje gastronómicas… es un global habría aprendido a ser padre público dé una visión tan del que yo pierdo lo visual. De con las herramientas que negativa porque no es justo y hecho mi mujer no recuerda tengo. Buscaría la manera de hay gente que lo pasa mal. cosas de los viajes que yo adaptarlo para tener una Coraluna ha sido ridiculizada recuerdo perfectamente. situación normalizada como en Operación Triunfo para dar Aprendes a conocer otras los mismos problemas que carnaza. En mi casa está culturas, otros lugares, otras tienen casi todos los padres. prohibido dejar una puerta gentes… Yo tengo mi imagen entreabierta, pero mi mujer


en la cabeza. Siempre desde el respeto. Una persona ciega no es sorda, no hay que gritarle. También hay que romper los tópicos, los ciegos no vemos en negro ni tenemos que tocar las caras de la gente para saber cómo son. De esto tiene mucha culpa el cine. Mis suegro, que ya me han conocido tarde, me sobreprotegen mucho. Otro

Mariano en La Habana (Cuba) / FEISBUKNIUS.COM

Pero sin tecnología haríamos la mitad. Hay que reconocerlo. P. ¿Cómo se imagina usted el mundo veinte años después? R. La última película que vi fue El Retorno del Jedi. Me da miedo pensar en lo que pueden ser los efectos especiales ahora. Vivimos en una sociedad en la que el noventa por ciento de lo que hacéis es visual. Trata de

«Cualquier objetivo que te propongas lo puedes conseguir, aunque sea por un camino diferente» deja el cubo de la fregona cruzado en el pasillo. Sin embargo Telecinco potencia esto porque le interesa la carnaza. Àngel Llàcer dio la clave, hay que dejar de ser la ciega de OT para ser Coraluna. La persona antes que la minusvalía. P. ¿La pena vende? R. Pasemos de dar pena, no hay que dar pena. Hay que buscarse la vida, hay que permitirle a la gente que se desarrolle y el peor error del mundo es cuando los padres, amigos, el entorno, protege en demasía a la persona ciega o con discapacidad. Error, porque al protegerlo no se desarrolla. Es importante darle a la persona medios y pautas para que pueda hacerlo a su manera. P. ¿Se han aprovechado de su persona para hacer publicidad? R. Hoy en día mucho. Siempre te preguntan cosas muy personales y tienes que poner límites porque los medios son muy pesados. Se aprovechan pero yo respondo lo que quiero porque sé hasta dónde quiero llegar. Los medios hoy en día buscan la audiencia y una persona ciega contando cosas como las que yo estoy contando sería un filón. Pero hay unos límites que no se pueden transgredir porque vulneran la intimidad de la persona. P. ¿Le han engañado alguna vez o le han intentado robar?

R. Muchas veces. Una vez solté mi maletín para recoger la caquita de Lillo y se llevaron todo, hasta el arnés del perro. P. ¿Cree que somos las personas que vemos quienes más trabas ponemos? R. Son las personas no discapacitadas las que ponen barreras mentales y estas además son las peores. Yo he ido a restaurantes en los que no me han dejado entrar con el perro guía. No es justo socialmente que por la tozudez de la gente tú tengas que pasar un mal rato. Hay límites que sobrepasan la ignorancia. No puedes denigrar a la persona. P. ¿Le molesta que la gente se acerque a ayudarle sin que lo pida o que se violente cuando habla de términos relacionados con la vista? R. Al principio me molestaba pero hay que ser positivo. La gente te va a ayudar y lo que hay que hacer es enseñarlos. Cuando ayudas a cruzar a alguien, por ejemplo, no hay que dejarlo ir delante sino detrás y llevarlo agarrado por el codo. Con el tema del lenguaje lo que tienes que hacer es normalizarlo y hacerlo natural. Lo mejor es explicar, formar y tomárselo con sentido del humor. P. ¿Cómo podemos cambiar esas conductas? R. Es difícil. La clave está en la naturalidad y en romper las barreras que tenemos todos

fallo de libro es distraer al perro guía sin avisar al ciego hay que preguntar antes. P. ¿Cómo afecta la tecnología a su día a día? R. La tecnología ayuda para que yo pueda ser una persona convencional, ciega y feliz de serlo. El MP3 accesible y la posibilidad de las descargas de Internet son una gran ayuda para facilitar el mundo y acercárselo a una persona convencional. Estar ciego en España y en el siglo XXI no es lo mismo a estarlo hace muchos años y en otra parte del mundo. Desde el peso parlante a la forma de medir el pienso del perro, pasando por el teléfono móvil o el colorímetro, aparato para identifica los colores, la tecnología es fundamental. El error es que lo que hay que hacer es adaptar los aparatos del mercado para nosotros, no diseñar elementos específicos que son inaccesibles para personas que ven. P. ¿Qué cree que falta en ese sentido? R. Redes sociales como Facebook no son completamente accesibles. El problema es que cuando aparecen las tecnologías no se piensa en nosotros. Y esto en todos los ámbitos. Es más complicado y caro adaptar una rampa para la accesibilidad de un edificio que construirla de partida.

pensar y experimentar todo lo que te rodea que no sea visual. La vista disminuye mucho el resto de sentidos al mínimo. P. ¿Desearía ver a su familia después de tanto tiempo? R. No. Yo sigo queriendo a mi familia igual que los quería antes. No los quiero más por no verlos. De hecho hay gente que ve a sus hijos y los maltrata. P. ¿Qué es lo que más echa de menos? R. A veces tengo la curiosidad de saber cómo es mi mujer. Aunque luego pienso que mejor no saberlo. La fotografía y la parte visual del periodismo también es algo que se queda fuera y me gustaría poder hacer. P. ¿Si mañana le dijesen que puede volver a ver? R. Diría que no. Porque lo pasé tan mal y luché tanto para ser como soy ahora que otro cambio hacia lo contrario, supone tal esfuerzo y tal adaptación que me planteo hasta el punto de si sería feliz si volviese a ver. Después de 20 años sin ver todo el mundo ha cambiado. Tendría que hacer un esfuerzo tan brutal y todo sería tan diferente que lo considero algo innecesario para ser feliz. P. ¿Cuál es su filosofía de vida? R. Mi planteamiento es: cualquier objetivo que te propongas lo puedes conseguir, aunque sea por un camino diferente.


Entrevista Mariano Fresnillo: invidente pero visible