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DOSSIER DE DEMANDE DE PARRAINAGE PRESENTATION DU PROJET DE L’ASSOCIATION OUVRIR LA VOIX Association Ouvrir La Voix

Association Ouvrir La Voix (Loi 1901) Groupe d’entraide et d’information sur le Mutisme Sélectif

TRADUCTION DU PROGRAMME THÉRAPEUTIQUE POUR ENFANTS SOUFFRANT DE MUTISME SÉLECTIF Dr Maretha V. de Jonge Psychologue en soin de santé et thérapeute comportementale du service de psychiatrie pour enfants et adolescents de l’Université d’Utrecht aux Pays-Bas.

Responsable du projet : Valérie Marschall Présidente d’OLV

Ouvrir La Voix – 1, chemin des Crêtes – 65350 POUYASTRUC - France Site Internet: www.ouvrirlavoix.org Courriel: association@ouvrirlavoix.org Tel: + 33 3 69 19 02 16


1) QU'EST-CE QUE LE MUTISME SÉLECTIF ? Le mutisme sélectif est un trouble anxieux qui touche environ 7 enfants sur 1000, partout dans le monde, et se caractérise par l’incapacité de l’enfant à parler dans certaines situations sociales, notamment à l’école, alors que ces enfants n’ont aucun problème de langage. Le mutisme sélectif se caractérise par une timidité paralysante lorsque l’enfant doit parler dans des situations spécifiques. L’enfant devient souvent dénué d’expression et d’émotion et est souvent isolé socialement. La phobie sociale est associée à ce trouble dans plus de 90% des cas. Resté non traité, le mutisme sélectif pourra avoir des conséquences graves pour le développement social, émotionnel et intellectuel de l’enfant et d’autant plus graves que le silence dure longtemps. Il constituera une lourde charge psychique pour ses parents et son entourage.

Qu’est-ce que le Mutisme Sélectif ? « C’est une fillette de 4 ans qui aime parler à ses poupées… mais qui ne peut pas dire un mot hors de la maison. C’est un adorable petit garçon de 6 ans plein de vie qui court et joue bruyamment dans son jardin… mais qui se fige et perd toute expression en entrant dans sa salle de classe. C’est une petite fille de 11 ans qui chante et écrit de magnifiques chansons chez elle… mais n’arrive pas à dire un seul mot à ses maîtresses et ses camarades de classe. C’est un adolescent de 15 ans qui adore les ordinateurs, chahuter et plaisanter avec son meilleur ami lorsqu’il est chez lui… mais ne peut rien dire à cet ami au lycée… C’est une autre petite fille de 5 ans, sensible et perspicace, qui raconte à ses parents toutes les choses excitantes qu’elle veut organiser pour sa fête d’anniversaire… mais qui n’a jamais dit un mot à personne hors de chez elle. C’est une fillette rigolote de 6 ans qui danse et chante dans son salon sous le regard admiratif de sa famille… mais qui se tient figée et sans voix quand la classe répète le spectacle musical de fin d’année. C’est un garçon de 9 ans qui crie à tue-tête pour encourager son équipe de hockey favorite à la télé… mais se retrouve seul à une fête et se détourne lorsqu’un autre enfant s’approche de lui… C’est une fillette de 7 ans douée pour le dessin qui aime décrire ses œuvres à sa famille et à ses deux meilleures amies… mais qui ne peut pas parler à ces deux mêmes amies à l’école. Qu’est ce que le Mutisme Sélectif ?

C’est un enfant qui souffre en silence. »

Dr. Elisa Shipon-Blum, Comprendre le mutisme sélectif, Edition Chronique Sociale, 2009

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2) L’ASSOCIATION OUVRIR LA VOIX Créée en 2008, l’association Ouvrir La Voix, est un groupe international d’entraide et d’information sur le mutisme sélectif, qui se propose d’apporter un soutien et des pistes concrètes aux familles concernées par le mutisme sélectif ainsi qu’aux professionnels de la santé et aux personnels scolaires dans divers pays francophones : France, Suisse, Belgique, Canada… Nos missions : informer, former et soutenir •

Contribuer à informer tous les acteurs concernés (pouvoirs publics, écoles, professionnels de la santé, parents) au sujet du mutisme sélectif.

Traduire articles et ouvrages de référence en langue anglaise, et publier nos propres ressources basées sur notre expérience, pour que les familles francophones et les professionnels puissent avoir accès aux dernières avancées de la recherche à ce sujet.

Organiser des rencontres entre parents, enseignants et professionnels de la santé, pour partager les expériences de chacun et former toute personne désireuse d’améliorer sa compréhension de ce trouble encore trop mal connu. Documents et ressources

Nous mettons à la disposition de toute personne intéressée un certain nombre de documents qui peuvent être commandés ou obtenus via notre site, notamment : * ‘Comprendre le mutisme sélectif’, Par Dr Elisa Shipon-Blum, Traduit par Valérie Marschall, Edition Chronique Sociale, 2009. * ‘Aider son enfant à surmonter le mutisme sélectif’, par Angela McHolm, Traduit par OLV, Edition Chronique Sociale, 2011. * Articles, dépliants. * Kit École, Programme d’introduction progressive de la parole en milieu scolaire : Guide créé par OLV, basé sur les stratégies d’aide préconisées par les spécialistes du MS pour mettre en place un programme d’intervention en milieu scolaire (gratuit sur demande). Le tout dernier projet de notre association consiste en la traduction en français du programme thérapeutique Spreekt Voor Zich mis au point par Maretha De Jonge et Jessica de Pagter, psychologues comportementalistes en Hollande, pour les enfants souffrant de mutisme sélectif.

Valérie Marschall, Maretha De Jonge, Jessica De Pagter

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3) QUELLES SONT LES THÉRAPIES TRADITIONNELLES ? La psychothérapie de soutien ou exploratoire n’a pas fourni de preuves de son efficacité. Bien que cette approche puisse être importante pour améliorer la confiance en soi et un comportement plus détendu dans la vie, elle n’a pas réussi à réduire le problème de la limitation du langage dans les situations sociales. Ainsi donc les professionnels se sont tournés vers des méthodes qui permettent de réduire l’anxiété et d’améliorer les aptitudes sociales. La thérapie comportementale avec intervention de la famille et l’utilisation de médicaments, soit indépendamment soit de façon combinée, a été décrite de façon plus récente. Programmes de traitement existants pour le mutisme sélectif La recherche scientifique a démontré que la thérapie comportementale est la plus efficace dans le traitement du mutisme sélectif. Le traitement exige non seulement l’implication d’un thérapeute spécialisé, mais aussi l’investissement de l’enfant lui-même, de ses parents et de l’équipe enseignante. Une bonne collaboration et une bonne communication entre ces personnes concernées est essentielle pour que les compétences exercées (à la maison ou en thérapie) puissent être appliquées en situation redoutée (à l’école) et que les résultats obtenus à l’école puissent être suivis et validés par les parents et le thérapeute. Le MS mérite une attention toute particulière à cause de sa persistance et de l’impact qu’il a sur les jeunes enfants qui en souffrent et leurs familles. Les approches des thérapies comportementales, l’utilisation de médicaments, et leur combinaison reçoivent de plus en plus d’attention dans le traitement du MS. Malheureusement, à l’heure actuelle, il existe très peu de documentation en langue française sur le Mutisme Sélectif et il n’est pas rare que parents, enseignants et professionnels de la santé se trouvent démunis et soient en demande de solutions concrètes et efficaces pour aider les enfants à surmonter leur peur de parler. En France, il n’existe pas de protocole de traitement complet qui fournisse des informations et des conseils pratiques aussi bien aux enfants et aux parents qu’aux enseignants. En fait, c’est l’information pour les enfants eux-mêmes qui manque. Il n’existe pas de manuel ou de livret de travail pour enfants concernés par ce problème pour les aider et pour les motiver à surmonter leur problème. A l’étranger, il existe quelques livres pour adultes qui font la description d’un traitement. En France et dans d’autres pays francophones, ces produits ne sont quasiment pas connus des professionnels. Les livres sont difficilement utilisables par les enfants et les parents parce qu’écrits en anglais.

4) QUELS SONT LES AVANTAGES DE CE PROGRAMME ? 4.1 Programmes de thérapie on-line De plus en plus de personnes cherchent des informations, du soutien et des conseils par Internet quand ils sont confrontés à des problèmes. Internet est bien sûr un excellent moyen d’atteindre un grand nombre de gens. Le service d’aide on-line est en plein développement. La plupart des services d’aide on-line concernent des programmes d’entraide ou bien des programmes où la rencontre en face à face avec un thérapeute est remplacée (en partie) par un contact par email ou des sessions de chat en groupe. Entre-temps quelques programmes qui utilisent une combinaison de techniques et d’éléments de jeu ont été développés. Ces dénommés « serious games » sont parfaitement adaptés pour transmettre des informations aux enfants et pour les inciter à faire les exercices. 4 Ouvrir La Voix – 1, chemin des Crêtes – 65350 POUYASTRUC - France Site Internet: www.ouvrirlavoix.org Courriel: association@ouvrirlavoix.org Tel: + 33 3 69 19 02 16


Les programmes de thérapie on-line offrent quelques avantages importants : - l’information est facile à trouver et très aisément accessible - ils sont moins chers qu’une thérapie effectuée uniquement en face à face avec un thérapeute - l’élément jeu de ces « serious games » est très attrayant et motivant 4.2 Programme de traitement novateur Au lieu de mettre sur le marché un de ces livres traduits, cette méthode se présente sous la forme d’une application on-line : - qui est mieux élaborée pour certains points - qui utilise les technologies et moyens de communication modernes - qui se distingue des méthodes étrangères existantes quant au contenu, à la forme et aux moyens de communication. Le programme de traitement est une combinaison de : 1° un site Web d’information avec la description des caractéristiques du mutisme sélectif, des conseils pour la recherche et le traitement, des conseils généraux pour les parents et les enseignants, des questions fréquemment posées et des renseignements divers. 2° Un programme en ligne qui peut être suivi avec et par un enfant atteint de mutisme sélectif, directement accessible dès inscription. Le programme prévoit un programme par étapes entièrement élaboré qui peut être parcouru par enfants, parents et enseignants sous la direction d’un thérapeute. Le programme doit être sécurisé pour que toutes les personnes concernées puissent être au courant des progrès réalisés par l’enfant sans que cette information soit visible pour des tiers. Le programme doit informer toutes les personnes concernées à propos du stade où l’enfant se situe, donner des conseils adéquats, proposer des exercices à faire. 3° Un jeu en ligne qui incitera l’enfant à surmonter son anxiété et où il pourra aborder l’étape suivante. Dans le jeu, l’information importante sera présentée de façon ludique pour que l’enfant puisse comprendre d’où vient son anxiété et comment il peut la surmonter, pour qu’il sache qu’il n’est pas seul et que le problème a une solution. A l’aide de jeux et d’exercices, l’enfant apprend des techniques pour dépasser pas à pas son anxiété. Les progrès de l’enfant sont visibles directement quand il atteint des niveaux de jeu plus élevés, ce qui l’encourage à continuer. Un dossier de travail permettra de conserver les informations importantes et de les montrer à d’autres.

5) OBJECTIFS Le but de ce projet est : -

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que l’information à propos du mutisme sélectif soit facile à trouver pour les enfants, les parents, les écoles et les thérapeutes. qu’un programme de traitement élaboré qui utilise les moyens de communication technologiques modernes soit disponible (Internet, ICT-technologie) pour améliorer l’accessibilité du traitement, en réduire les coûts et faciliter la communication entre les personnes concernées. vérifier l’efficacité du programme dans une population plus large. examiner, en cas de succès avéré, si ce programme peut être utilisé pour le traitement ou la prévention d’autres troubles.

5 Ouvrir La Voix – 1, chemin des Crêtes – 65350 POUYASTRUC - France Site Internet: www.ouvrirlavoix.org Courriel: association@ouvrirlavoix.org Tel: + 33 3 69 19 02 16


6) POURQUOI SOUTENIR CE PROJET ? -

C’est le premier programme de traitement pour enfants anxieux de 4 à 8 ans. Des programmes existants pour d’autres troubles anxieux que le mutisme sélectif sont adaptés aux enfants capables de lire, d’écrire et de communiquer au sujet de leurs peurs, de leurs pensées et de leurs sentiments. Avec un programme pour enfants plus jeunes, une intervention plus précoce sera possible.

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C’est le premier programme pour le traitement d’enfants atteints de mutisme sélectif où l’on progresse pas à pas qui s’adresse à toutes les personnes concernées. (thérapeutes, parents, enseignants et enfants).

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C’est le premier programme de thérapie pour enfants atteints de troubles psychiatriques qui utilise un élément de Serious Game. Les enfants peuvent gagner des points en progressant, ils peuvent visualiser leurs progrès, avoir des informations à propos de leur trouble, et recevoir des conseils pour surmonter leur anxiété de façon ludique et adaptée à leur âge (sous la forme de petits films ou d’histoires) et cela à n’importe quel moment.

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Le développement et la réalisation concrète d’un programme on-line comportent des coûts élevés qui ne peuvent être supportés par des particuliers et pour lesquels un soutien financier est demandé à des fondations et des sponsors.

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Puisqu’il n’y aura pas de recherche de profit, c’est sous forme d’une fondation que ces activités seront exercées. Celle-ci a été créée en novembre 2009 et porte le nom de « Fondation Traitement Mutisme Sélectif ». Le but de la fondation est de permettre de garantir le protocole et de financer l’entretien du programme, du site Web et des applications en ligne par la vente du programme thérapeutique. Le Programme sera mis à disposition des familles concernées pour la somme unique de 60€. Cela donnera accès à l’ensemble du programme pour une durée illimitée propre à la progression de chaque enfant.

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L’application en ligne permet d’accorder le processus thérapeutique sur mesure pour chaque enfant (les enfants peuvent passer certaines étapes ou s’arrêter plus longuement sur une étape si cela s’avère nécessaire).

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A l’aide de l’application en ligne, les moyens de communication sont utilisés utilement. Car en pratique la communication entre l’école, les parents et le thérapeute (maintenant principalement par le biais du téléphone ou de petits cahiers) prend énormément de temps, se croise bien souvent ou ne se fait pas assez. A travers l’application, les personnes concernées peuvent mesurer tous les progrès en ligne et envoyer des messages par le biais du site sécurisé. Cela donne l’occasion aux enfants de communiquer avec des adultes avec qui ils n’osent pas encore le faire dans la réalité, par mail ou par message parlé.

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L’application en ligne permet d’adapter le programme à tout moment, d’y apporter des modifications éventuelles sans frais et d’étudier l’efficacité du programme.

Dans la lignée de tous les projets et actions déjà accomplis par OLV, ce projet est important pour notre association car il nous donne la chance de travailler en partenariat avec des spécialistes du mutisme sélectif. Le programme de Mme De Jonge sera un complément idéal aux méthodes que nous soutenons, car il permettra la coordination entre familles, professionnels de la santé et personnel enseignants, et apportera un cadre bien défini et structuré pour la remédiation du mutisme sélectif. Ce projet est également important non seulement pour tous les enfants et leurs familles qui seront affectés par le mutisme sélectif dans les années à venir, mais aussi pour faire avancer la recherche et les méthodes thérapeutiques autour de ce trouble encore si peu connu.

DE TOUT CŒUR UN GRAND MERCI DE NOUS SOUTENIR DANS LA RÉALISATION DE CE PROJET 6 Ouvrir La Voix – 1, chemin des Crêtes – 65350 POUYASTRUC - France Site Internet: www.ouvrirlavoix.org Courriel: association@ouvrirlavoix.org Tel: + 33 3 69 19 02 16


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