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Capacita2 Se abre

el telón

Asistimos a la obra de teatro celebrada en el CRMF de Albacete

El estereotipo voraz ¿Cómo representan los medios de comunicación a las personas discapacitadas?

Bienvenidos al Pablo Sacristán El centro ocupacional para personas discapacitadas intelectuales, nos abre sus puertas

Raquel muestra, orgullosa, la fugura de papel que ha hecho en clase de manualidades


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Especial reportajes

Teatro sobre ruedas:

la realidad hecha invisible Más de 4 millones de afectados en España.Los últimos resultados de la Encuesta de Discapacidad, recogidos por el Instituto Nacional de Estadística, revelan que el 9% de la población española presenta algún tipo de discapacidad. No obstante, la invisibilidad que prensa y televisión brindan a la temática de los discapacitados es un hecho fehaciente. Pero ¿qué hacer cuando se te condena a la inexistencia?

Existen seis CRMF, repartidos en distintas provincias españolas: La Rioja, Cádiz, Salamanca, Madrid, La Coruña y Albacete. Todos ellos tienen como misión permitir la integración laboral y aumentar la independencia de los discapacitados físicos y sensoriales. Para ello cuentan con unas instalaciones y personal adaptados para prestar una atención recuperadora que no ofrecen los centros ordinarios.

S

e abre el telón. Susana inicia la presentación de la obra. Sus ojos de 24

años, oscuros y vivaces, contemplan a los espectadores con timidez. Habla con una desenvoltura pausada y, de no ser por la deformidad de sus manos, la enfermedad congénita que padece pasaría inadvertida. David entra en escena desbordando energía en su doble papel de caricaturizado policía e insigne paleto. Se mueve con brío, dando grandes zancadas y ganándose al público a carcajadas. El personaje de Óscar encarna a un ejecutivo agresivo. De voz ronca, casi gutural, se mueve diestramente en una silla de ruedas eléctrica y arranca sonrisas a golpe de gag visual y doble sentido. La llegada, también en silla, de Mari Carmen, rubia de 23 años y sonrisa blanquísima, será la responsable de aumentar humor y tensión sexual. Pero las tácticas de seducción de un gay con grandes aspavientos son las que se imponen. Y al frente de esta interpretación se encuentra Alberto, tetrapléjico que consigue con frescor desvergonzado y gamberro la mayor comicidad y aplauso. Los protagonistas saludan sonrientes, el telón se cierra y el público aclama la actuación celebrada cada año en el Centro de Recuperación de Minusválidos Físicos de Albacete. El acto, que clausura el curso 2010-2011, supone el inicio del periodo navideño y las esperadas vacaciones, en las que los internos se reencontrarán con sus familias. Los últimos resultados de la Encuesta de Discapacidad, recogidos por el Instituto Nacional de Estadística, revelan que el 9% de la población española presenta algún tipo de discapacidad. De este total, el 8,5% de los discapacitados residen en domicilios familiares, mientras que el 0,5% restante se encuentra atendido en determinados establecimientos residenciales. Las elevadas cifras contrastan con los mínimos porcentajes que los medios recogen acerca de este colectivo. La invisibilidad que prensa y televisión brindan a la temática de los discapacitados es un hecho fehaciente. Pero ¿qué hacer cuando se te condena a la inexistencia? Porque, desgraciadamente y a pesar de que el periodismo actual no se perciba de ello, son personas reales, ciudadanos con voz propia, y como tales, con derecho a ser representados.

Atendiendo a las circunstancias personales, necesidades e intereses de los usuarios, el centro ofrece sus servicios en régimen de internado o de atención diurna. El objetivo del centro y de los profesionales que lo integran se basa en que las personas con discapacidad no tengan más limitaciones que las sobrevenidas por su situación física o sensorial, nunca por falta de posibilidades para mostrar su capacidad de lograr los objetivos que decidan emprender.

Unidades El CRMF cuenta con tres módulos: una unidad de atención integral de las personas sordas, otra de asesoramiento profesional y una unidad de vida independiente. Esta primera unidad pretende alcanzar la máxima integración personal, social y laboral de las personas sordas mediante la aplicación de programas adaptados de "Transición a la vida activa", dotando al colectivo de recursos adecuados para un desenvolvimiento en su entorno lo más normalizado posible. Cuenta con la colaboración y apoyo a formadores e instituciones; así como la adaptación de metodología y contenidos curriculares. El seguimiento y apoyo en el aula y el entreamiento en habilidades laborales constituyen los dos últimos e importantes ámbitos de actuación de la primera unidad. El objetivo de la unidad de asesoramiento profesional es asesorar a las personas con discapacidad, física y sensorial, para la realización y desarrollo de su propio "Proyecto de Inserción Profesional" que culmine en la integración en el empleo. Para facilitar la inserción social de las personas con discapacidad, el Centro cuenta con una Unidad de entrenamiento para la vida independiente. Se trata de un proceso que abarca a todas las actividades de la vida diaria tanto básicas como instrumentales en el que participa el equipo Técnico, educadores, cuidadores...etc. Es un programa ajustado a las necesidades de cada usuario para facilitar su vida independiente fuera del Centro. El proceso culmina con la estancia en uno de los dos apartamentos adaptados que el Centro tiene. La estancia tiene una duración aproximada de dos meses en los que el usuario es autóeenomo para aseo, limpieza, lavado y planchado de ropa, cocina, etc. Finalizados estos, el usuario abandona el centro para vivir en su propia casa. El programa estará estructurado en tres fases:

La ausencia de informaciones referidas a los discapacitados, el tratamiento superficial, la utilización de términos inadecuados e insultantes y la visión exclusivamente victimista o heroica que muestran de estas personas, es lo ofrecido por los medios. Prueba de ello son los ínfimos contenidos que se recogieron sobre los Juegos Paralímpicos de Pekín. El espacio dedicado, incluso para informar acerca la obtención del inédito número de 58 medallas, se reducía a un recuadro de once líneas en la parte inferior derecha de la página. Parece que el paradigma de “si no estás en los medios, no existes” toma forma. Existen seis CRMF, repartidos en distintas provincias españolas: La Rioja, Cádiz, Salamanca, Madrid, La Coruña y Albacete. Todos ellos tienen como misión permitir la integración laboral y aumentar la independencia de los discapacitados físicos y sensoriales. Para ello cuentan con unas instalaciones y personal adaptados para prestar una atención recuperadora que no ofrecen los centros ordinarios. El Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física (CRMF) forma parte de la Red de Centros del IMSERSO. Son centros de ámbito estatal que partiendo de un enfoque integrado de la rehabilitación, prestan un conjunto de servicios recuperadores de contenido medico-funcional, psico-social y de orientación y formación profesional y ocupacional para personas con discapacidad física o sensorial en edad laboral. Capacita2 14 DE DICIEMBRE DE 2010

Fase de Valoración: Destinada a la elaboración de un Proyecto Individual de Entrenamiento para la Vida Autónoma, realizado en estrecha colaboración entre profesionales e usuarios donde el fin de dicho Proyecto será la programación de objetivos a conseguir en cada caso individual basados en la detección de necesidades y demandas expuestas por la persona con discapacidad. Fase de Entrenamiento: Dentro de su programa individual y en los diferentes ámbitos en que desarrolla su actividad diaria, se lleva acabo el programa prevista bajo la supervisión de una terapeuta ocupacional y de todo el equipo multiprofesional. Fase de Experiencia: Experiencia simulada de vida autónoma en apartamentos adaptados a tal efecto con una duración aproximada 1 ó 2 meses según las necesidades específicas detectadas. Cada una de estas fases persigue la consecución de un único y anhelado objetvo: la independencia. La cotidianidad de preparar la comida o hacer la cama se convierte en un reto para aquellos que no pueden desempeñar las actividades de la vida diaria sin asistencia.


Elena, Óscar, Isabel, José Antonio, Mari Carme y David saludan al público tras finalizar la obra


Alumno, en la cocina adaptada de un piso piloto

La incorporación de Jeckson, colombiano de 21 años, al Centro de Recuperación de la ciudad manchega ha sido reciente. La única parte móvil de su cuerpo es la cabeza. Se sitúa al otro lado de la mesa con su silla, en la que permanece desde los 15. Su actitud risueña, aunque silenciosa, habla de un accidente en una piscina, de un eterno seguir adelante y de sueños imposibles en los que anda y corre. No está seguro de si el suicidio es una determinación cobarde o muy valiente.Pero mantiene una sonrisa que no flaquea ni siquiera para decir que lo peor de su situación es no poder controlar los esfínteres. Rara vez desvía los ojos. Mira de frente, siempre con esa curvatura radiante en sus labios, para afirmar que quer´´ia y quiere luchar por sí mismo y por los que le rodean. En la habitación de Alberto se escucha Marea, grupo de rock español alternativo. David y Óscar se enzarzan en una discusión musical. Alberto se tumba en la cama con un hábil y rápido movimiento de manos desde la silla. Va descamisado y todavía conserva el dúo de sombra de ojos verde y rosa que llevaba durante la actuación. Con un piercing en la nariz, tres en la oreja derecha y un largo tatuaje en color recorriendo su brazo, adquiere un aspecto fiero que desaparece en cuanto habla. Pertenecía a un grupo punk y ha compuesto más de 400 letras de canciones. Escribe poesías, muchas de las cuales han sido publicadas y ha cursado un módulo de administración en el centro. Fue en clase de gimnasia, a los 14 años, cuando sucedió el accidente. El restado se llamó tetraplejia completa motora e incompleta sensitiva. Pero Alberto, a diferencia de Jeckson, posee movilidad parcial en las manos y es independiente. Esto significa que puede desempeñar las actividades de la vida diaria sin asistencia. No necesita a nadie para vestirse, lavarse, hacerse la comida o ir al baño. Desea romper con la concepción sobre los discapacitados. Afirma que cuando existe un alto grado de dependencia es cuando surgen los problemas. “Si estuviese en esa situación optaría por el suicidio: disfrutaría lo poco que me queda, me iría de putas, me fumaría unos canutos…Lo mandaría todo a la mierda, sería un renegado.”

prematuramente cano y se muestra firme seguidor del “querer es poder”. Recuerda como un cuidador enseñó a jugar al billar a un chico manco. Padece una enfermedad degenerativa, al igual que su hermano David. Sin embargo, la distrofia se encuentra más avanzada en Óscar, que necesita cesita una silla de ruedaspara desplazarse. Coincide con Alberto en que la clave se encuentra en la independencia: “sólo me tienen que poner los calcetines”, afirma, con orgullo. El hermano menor, David, cuenta con 28 años y una larga trayectoria de monologuista. Su fama como humorista le precede y le lleva a recorrer lugares de toda España. Habla del teletrabajo como una gran opción para los discapacitados.

ausencia de informaciones referidas a “losLadiscapacitados, el tratamiento superficial, la utilización de términos inadecuados y la visión victimista o heroica que muestran de estas personas, es lo ofrecido por los medios. Prueba de ello son los ínfimos contenidos que se recogieron sobre los Juegos Paralímpicos de Pekín.

Óscar ingresó en el CRMF de Albacete a los 16 años para hacer un curso de informática. Ahora es independiente, tiene 33 años, el pelo Capacita2 14 DE DICIEMBRE DE 2010

Su hermano asiente Esta oferta laboral les permite crear páginas web o funcionar como asistentes sin salir de casa. Cuando se le pregunta acerca de las barreras arquitectónicas frunce el ceño. Habla, irónico, de un hotel, supuestamente adaptado, en el que lo único que podía hacer era permanecer en su habitación. Prosigue, indignado que, que, alegando cuestiones de estética, el Ayuntamiento se negó a atender un comunicado en el que solicitaba eliminar un esca-

,médico le aseguró no poder volver a bailar. María José permanece callada, observando atentamente a su compañera y asintiendo levemente. Tiene 28, media melena rizada y un gesto perennemente amable, aunque carente de expresión a medida que avanza en su narración. Cada día que se levanta siente como si le estuvieran clavando cuchillos. Siempre se ha creído diferente. Necesita dormir más horas que los demás y se cansa con sólo apretar las manos. Cuando le diagnosticaron la Enfermedad de Steinert todo ello parecía encajar. Es una enfermedad muscular caracterizada por un relajamiento anormalmente lento de los músculos tras su contracción y por una disminución de la fuerza muscular. Hoy día es imposible de curar, solamente se pueden atenuar los síntomas. Esta certeza, esta convicción firmemente interiorizada en sus 1,65 metros, hace que su voz tiemble ligeramente. Hace que sus manos se contraigan. Pero ella continúa su relato, imperturbable. Ríe con Cristina de sus propios chistes. Y sus ojos se encienden. Entonces, deja de temblar, a pesar de que los cuchillos la sigan batiendo.

Seis historias. Seis vidas que solo en España se convierten en 4 millones. Seis actores que interpretan la obra más importante de su existencia: la realidad. Personajes de carne y hueso que no cuentan con un narrador que escriba su historia. Porque son ellos mismos quienes construyen sus líneas. Son ellos quienes se alzan y luchan por reescribir un libro que la sociedad y los medios parecen querer cerrar. No quiere leer en sus páginas puesto que constituyen su propia narración. La narración no de un personaje, sino de un mero espectador que no puede sostener la mirada a un escenario doloroso, pero a la vez inmensamente bello. Los actores que se encuentran en la escena miran de frente y declaman con vehemencia su guión de fuerza, presencia y perseverancia. Exigen existir. No necesitan ensayos, saben que su papel es crucial. Tampoco quieren los aplausos de un público hipócrita lón. y cobarde. Lo único que desean es que el mudo espectador crucé con ellos sus ojos. Y que por fin reconozca dentro de ellos la propia e imCristina y María José saludan al entrar en la enfermería. Charlan rui- perfecta naturaleza humana. Y que así, por fin, se cierre el telón. dosamente, con risa contagiosa y gesto desenvuelto. Cristina viste ropa a la moda y unos atractivos 22 años. Es una belleza de pelo largo y negro, piel morena y grandes ojos verdes. Únicamente el bastón en que se apoya y unos botines negros ortopédicos que oculta tras una falda larga, hacen intuir sus cuatro años de rehabilitación. La joven búlgara no se aceptaba tal y como era tras el accidente sufrido en un local cuando trabajaba de gogó. Nadie la animó, los médicos le predijeron un futuro en silla de ruedas. Se encontraba sola, sin su familia, en un país que no era el suyo. Y a pesar de ello luchó, “nunca me rendí”, afirma con vehemencia, dando ligeros golpecitos en la mesa. Un tenue golpe de párpado, un leve movimiento de cabeza, le hacen añorar con nostalgia unos zapatos de tacón. Una sonrisa triste e indignada rememora los primeros meses de un accidente que la condenaron a ser mera espectadora de una música que el


Marcha por la sensibilización “Con nuestros derechos en marcha”

Marcha para reivindicar la Igualdad 04.12.10 Irene Ríos Cantos Albacete El pasado 4 de diciembre tuvo lugar la marcha por la sensibilización con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, bajo el lema 'CON NUESTROS DERECHOS EN MARCHA'. Los discapacitados de Albacete tomaron ayer las calles del centro de Albacete para reivindicar sus derecho a la igualdad, una vida digna y a ser incluidos en el resto de la sociedad con motivo del Día de la Discapacidad. Alrededor de unas cien personas marcharon desde la plaza Gabriel Lodares por Tesifonte Gallego y Marqués de Molins hasta llegar al Altozano, donde leyeron artículos de la Constitución española que hablan de derechos. Acompañados de familiares, amigos y representantes de las instituciones de la ciudad, los minusválidos quisieron dejar claro que la concienciación es la clave para que la sociedad termine de aceptar a estas personas sin ningún tipo de prejuicio. «Diferentes, pero iguales». Éste fue el lema más repetido en las pancartas que portaban los manifestantes. Una de ellas, Elena, se unió a esta protesta porque “queda mucho por hacer. No es la manera que más me gusta, porque pienso que ya debería de estar todo construido. Pero como no lo está, creo que hay que seguir luchando por conseguirlo para todos”. Elena, trabajadora del Centro de Recuperación de discapacitados físicos, indicó que “el respeto a los discapacitados” es una de las normas básicas que todavía no se cumple en la sociedad. A pesar de los avances de los últimos años, todavía faltan cosas por hacer. Carmen Oliver, alcaldesa de Albacete, quiso unirse a la lectura de artículos de la Constitución con un texto que resumía los derechos de las mujeres con discapacidad. La alcaldesa remarcó la labor de los últimos 15 años del Consejo Municipal de Personas con Discapacidad, que «está poniendo en marcha políticas de igualdad» para este colectivo. También indicó que Albacete es una de las ciu-

CRMF´s Información de consulta y contacto

CRMF de Salamanca C.R.M.F. SALAMANCA Castilla y León Avda. Villamayor, 79 Tlfo. 923 23 48 50 C.P. 37007 SALAMANCA Correo-e: crmf.salamanca@mtas.es Espacio web: http://www.crmfsalamanca.org 541 CRMF de Albacete C.R.M.F. ALBACETE Extremadura C/ Jesús del Gran Poder, 1 Tlfo. 967 21 65 61 C.P. 02006 ALBACETE Castilla la Mancha Correo-e: crmf.albacete@mtas.es Espacio web: http://www.imsersounifor.org/crmf-ab/ 356 CRMF de Madrid C.R.M.F. Madrid MADRID Camino de Valderrivas, 113 Tlfo. 91 478 10 11 28038 MADRID Correo-e: crmf.madrid@mtas.es Espacio web: http://www.imsersounifor.org/madrid/ 354 CRMF de Lardero C.R.M.F. LARDERO La Rioja Donantes de Sangre, 4 Tlfo. 941 44 81 13 C.P. 26140 LARDERO (La Rioja) Correo-e: crmf.lardero@mtas.es Espacio web: http://www.crmflardero.com/ 323 CRMF de San Fernando C.R.M.F. SAN FERNANDO (Cádiz) Andalucia Pintor Fernando Vela, s/n Tlfo. 956-487904 C.P. 11100 SAN FERNANDO (C?diz) Correo-e: crmf.sanfernando@mtas.es Espacio Web: http://www.crmfsanfernando.org/

Uno de los momentos de la manifestación

dades más accesibles de España. Sin embargo, Oliver reconoció que aún faltan barreras por superar, como la igualdad de un discapacitado para encontrar empleo. I Jornada de Empleo Este acto se ha de enlazar con la “I Jornada de Empleo con Apoyo Perspectiva y Metodología de Futuro'' que tuvo lugar en el CRMF de Albacete dos días antes.La apuesta por las capacidades de las personas y la figura del preparador para logra la integración en el medio comunitario ha sido uno de los objetivos de la Jornada. El Empleo con Apoyo se orienta a la integración de las personas con discapacidad en la empresa ordinaria de forma totalmente normalizada, y se está demostrando como una estrategia eficaz para su integración. Durante todas las jornadas han sido numerosos los diferentes profesionales que han expuesto las medidas para fomentar el ECA, han analizado el perfil del preparador laboral y se han expuesto las diferentes experiencias que en este tipo de empleo se llevan desarrollando durante los últimos años de forma exitosa, como son las del proyecto Aura, la Asociación Española de ECA, la experiencia que desde el CEADAD tienen en inserción laboral de personas con daño cerebral adquirido, la organización Lantegui Batuak, Laborvalía, proyecto Trevol, Asociación Bata y la Fundación Mancha. Las jornadas han sido muy bien acogidas por los profesionales relacionados con la integración laboral de las personas con discapacidad y la inserción laboral en general, quedando convocados para unas II jornadas el próximo año.

Itinerario La manifestación partió desde la punta del Parque de Abelardo Sánchez, discurriendo la misma por las calles Tesifonte Gallego, Martínez Villena y Plaza del Altozano, donde tuvo lugar la lectura por parte de usuarios y representantes de Asociaciones y diversas Autoridades de nuestra ciudad, de la Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Somos noticia

ALBACETE

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Las personas discapacitadas de Castilla La Mancha se reunieron en la ciudad manchega y leyeron los artículos de la Constitución, reclamando la igualdad que, por ley, les corresponde


Especial reportajes

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Prisionerosde

Nunca Jamás Desde que en los albores del siglo XX el escritor escocés J.M. Barrie inventó a su más célebre personaje, Peter Pan; ¿quién no ha deseado alguna vez viajar a su mítica tierra: aquel País de Nunca Jamás en el que se podía gozar de una eterna y perenne infancia? Sin embargo, esta idea puede tener en la realidad una perspectiva más triste que en la literatura o en nuestra imaginación.

aquel no eligió quedarse a vivir en Nunca Jamás. Tiene treinta y cuatro años y la mentalidad de una niña de seis. Su cuerpo de mujer –casi cien kilos de peso y un metro setenta de altura- pierde gravedad al contemplar su aniñado rostro: regordete, ingenuo, siempre risueño. Nació con Síndrome de Down, un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales. Las personas que, como Raquel, padecen Síndrome de Down; poseen unos rasgos físicos característicos y una mayor probabilidad de sufrir enfermedades del corazón, del sistema digestivo y del endocrino; además de un retraso intelectual. El Síndrome de Down es, en la actualidad, la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita; y el origen de su aparición durante la formación del embrión resulta desconocido.

En el Centro Ocupacional Pablo Sacristán, perteneciente a la Comunidad de Madrid, trabajan también tres educadoras, que se encargan de orientar a los alumnos en las tareas más intelectuales; una psicóloga y tres cuidadoras. Además, hay un preparador laboral que juega un papel decisivo a la hora de integrar a los alumnos más adelantados en un oficio, fuera del centro. «Es el último paso para la integración de las personas con discapacidad», nos dice Alfredo, el preparador; «es el objetivo que perseguimos con todos, pero solamente algunos pueden llegar». En el centro hay diferentes niveles de discapacidad, nos explican: desde los discapacitados límites –con un retraso intelectual leve- hasta los gravemente afectados, que se encuentran en una sala separada del resto, debido a que exigen unos cuidados mucho más exigentes y constantes –su edad mental es la de un bebé.

La discapacidad intelectual engloba limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa de la persona, y aparece generalmente antes de los dieciocho años. Las causas no siempre son genéticas, como en el Síndrome de Down; pueden tratarse de errores congénitos del metabolismo, alteraciones del desarrollo embrionario, problemas en el parto, enfermedades infantiles o accidentes. En España no se realizan estadísticas de la población discapacitada intelectual desde el año 1999, en el que el Instituto Nacional de Estadística registró que cuatro de cada mil habitantes entraban en este grupo, siendo predominante en las mujeres.

El Pablo Sacristán pertenece a la Fundación ADEMO, que cuenta también en el mismo barrio de Moratalaz con un Centro de Atención Temprana –para niños de hasta seis años- y un Colegio de Educación Especial –de seis a veinte años-, además de viviendas tuteladas para personas con discapacidad, y un segundo centro ocupacional en el pueblo de Arganda.

La visión general de la discapacidad intelectual aparece a menudo en los medios teñida de una lastimera y patética compasión; incluso más acentuada que en el caso de la discapacidad física, debido precisamente a esas dificultades en el campo del razonamiento y de la conducta adaptativa. Esta visión se empeña, consciente o inconscientemente, en separar a las personas discapacitadas intelectuales del resto de la población; en mirarlas desde fuera, como algo extraño y digno de lástima. Se trata de un fuerte obstáculo para su efectiva integración. Y la solución estriba no en contemplarlos desde la distancia, sino en acercarse a ellos y conocer cómo viven verdaderamente el día a día desde su perspectiva eternamente infantil.

Como niños Es casi mediodía, y en el Pablo Sacristán reina un alegre bullicio al que apenas pueden hacer frente las maestras de taller. Los alumnos están contentos porque hoy es viernes, el día de la semana en que toca ir a las canchas, como llaman ellos al pequeño complejo deportivo que hay cerca del centro. Una hora más tarde, las maestras los llevarán hasta allí, donde podrán desfogarse con juegos de pelota y sencillos ejercicios físicos que, a la vez, son una manera de mantenerlos en forma, puesto que muchas de ellos padecen problemas endocrinológicos. La Fundación ADEMO cuenta también con un servicio de ocio que engloba un programa de ocio compartido, deportivo, cultural y de turismo: excursiones a albergues de la Comunidad de Madrid, visitas a cines, teatros, boleras o incluso discotecas; ocasiones en las que estas personas pueden aprovechar para experimentar vivencias de amistad y compañerismo.

Irse al trabajo Cada mañana, Raquel se levanta a las 8 en punto para tener tiempo de vestirse y desayunar antes de ir al trabajo, como dice ella. El lugar de trabajo no queda lejos de casa; no obstante, su madre la acompaña hasta allí. Se trata del Centro Ocupacional Pablo Sacristán, situado en el madrileño distrito de Moratalaz, uno de los dos centros ocupacionales que posee la fundación para personas con discapacidad intelectual ADEMO. El horario de apertura es a las nueve y media, y Raquel llega puntual, como siempre. En la entrada, dos amigos la saludan alegremente y, tras despedirse de su madre, Raquel entra con ellos. Son Vicente y José Luis. José Luis tiene Síndrome de Down, igual que Raquel; y también es de su misma edad. Para referirse a él, Raquel habla de su novio. La discapacidad de Vicente es adquirida, y se debe a una extraña enfermedad que padeció durante los primeros años de su infancia. Tiene cincuenta y cinco años y una gran pasión: los trenes. «Me gusta leer libros de trenes», nos dice, «mi madre me regala muchos porque sabe que me encantan». Tras estas palabras, Vicente nos pregunta si sabemos cómo se llama el tren de vapor que va a Aranjuez. «¡Es el Tren de la Fresa! », nos desvela, sin darnos tiempo a responderle. Le brillan los ojos a causa de la ilusión de estar demostrándonos sus conocimientos. Carmen, una de las maestras de taller que trabajan en el centro, nos explica que, en realidad, Vicente solo mira una y otra vez las ilustraciones de los libros que le compra su madre. «Pero le gusta mucho que se los lean los demás, y además tiene fijación por los mismos libros; algunas partes se las sabe de memoria», añade Carmen. El trabajo de Carmen en el centro ocupacional consiste en supervisar y orientar la tarea encomendada a los alumnos: sencillas manualidades que, sin embargo, exigen toda la capacidad de concentración de sus realizadores. «Esta semana, hemos empezado con los cepillos de dientes», nos cuenta un entusiasmado José Luis, «yo ya tenía ganas de cambiar de tarea, porque la semana pasada y la anterior estuvimos con las colonias». A lo que se refiere José Luis es a empaquetar cepillos de dientes y meter frascos de colonia en cestas. Otras veces, la tarea consiste en poner un tornillo, o en unir dos piezas. Carmen, junto con las otras dos maestras de taller con las que cuenta el centro, va pasando por las distintas mesas de trabajo: ayudando aquí y allá, dando consejos, atendiendo a los pequeños reclamos de atención de los alumnos. Capacita2 14 DE DICIEMBRE DE 2010

Al volver de las canchas, la emoción de los niños aumenta: se acerca se acerca la hora de la comida. «Lo que más ilusión les hace en la vida es comer», nos explica Carmen, la maestra de taller, riendo; «disfrutan de lo lindo preguntando por el menú de cada día». Y la comida no es el único motivo de entusiasmo. «Pepe es un fanático del Real Madrid», nos cuenta Carmen, «los días que hay partido viene muy nervioso y no hay quien lo calme; a Verónica le apasiona Manolo Escobar y nos hace poner sus discos una y otra vez». Carmen asegura que a todos les encanta ir a trabajar, como ellos lo llaman –porque ellos son conscientes de ser personas adultas-, y que en el trabajo se lo pasan estupendamente, incluso tienen novias y novios. «Son como niños», dice Carmen, «se enfadan entre ellos si uno mira a la novia del otro, o si alguien habla mal del compañero». Y es que, contrariamente a lo que a menudo nos hacen pensar los medios de comunicación con su enfoque lastimero y compasivo, las personas con discapacidad intelectual son felices. «Algunos, los menos afectados, son conscientes en parte de su situación», explica Carmen, «pero la mayoría viven atrapados en una eterna infancia y… ya se sabe: son como niños, que no se enteran de nada; a veces son más felices incluso que el resto de la población». A pesar de que la perspectiva de no llegar nunca a alcanzar la madurez intelectual, de no lograr logros profesionales o no poder formar jamás una familia nos parezca triste; solo nos lo parece a nosotros. Ellos son felices dentro de sus limitaciones. La otra cara de la moneda Sin embargo, no podemos ignorar la complejidad derivada de la situación de estos hombres y mujeres con discapacidad, que exigen unos cuidados y una vigilancia constante. Son las personas de su entorno cercano quienes se los han de proporcionar: los padres, hermanos, tutores… Y ya no solo saber hacerlo, sino saber hacerlo con ánimo y sin venirse abajo; no es tarea fácil. «Raquel es mi única hija», nos cuenta Amparo, su madre, «y para mí es la niña de mis ojos. Es lo que más quiero en mi vida y no la cambiaría por nada. No voy a negar que cuando me enteré de que mi hija tendría Síndrome de Down me sentí muy desdichada… Pero eso no me hizo perder las ganas de cuidarla, de quererla; y a lo largo de mi vida y de la suya me he dado cuenta de que, si Raquel no hubiera na-

Una de las alumnas del Pablo Sacristán, en las pistas de atletismo

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nacido con discapacidad, no la habría querido más que ahora. Precisamente, creo que el tener que estar tan atenta siempre a ella y no separarnos te hace estar más unida… Es como una niña, que sabes que nunca crecerá». Amparo es profesora, ya jubilada, y siempre ha antepuesto los intereses de su hija a los propios. Nos confiesa que, desde que hace dos años falleció su marido, Raquel es su único y gran motivo de alegría y orgullo, y quien verdaderamente la aleja de la soledad. Todas las mañanas la acompaña al centro ocupacional, y la va a buscar por las tardes. Los fines de semana, van juntas al Retiro, o al Parque del Oeste, o al cine. Sin embargo, Amparo es consciente de la dificultad que entraña la situación de su hija. «Lo que más me preocupa», admite, «es qué será de ella cuando yo ya no esté. Acabo de cumplir los setenta y cinco… y Raquel no tiene más hermanos, ni tíos... Mis hermanas murieron; me queda una, que vive en Guadalajara. Pero ella tiene su familia; y hacerse cargo de Raquel es una gran responsabilidad; verdaderamente te cambia la vida». Amparo explica que su hija, además de tener el problema de la discapacidad intelectual, padece patologías físicas asociadas en general a las personas con Síndrome de Down: es diabética y sufre desde que nació una enfermedad cardíaca que hace que la sangre fluya inadecuadamente entre las cavidades del corazón. Las cardiopatías, además de la leucemia, son las principales causas de muerte entre las personas con Síndrome de Down, cuya esperanza de vida se sitúa en torno a los cincuenta o sesenta años de edad..


Huerto del Pablo Sacristán

Durante una de las clases

Contenidos del centro La prestación de los servicios, que se ofrecen englobados en áreas, se realiza de acuerdo a una programación establecida de manera coordinada y revisada regularmente. - Área Ocupacional - Área de apoyo personal y social - Atención psicosocial - Desarrollo de habilidades adaptativas - Área de inserción laboral - Grupo de Autogestores Objetivos Raquel con su origami

Los objetivos del Centro Ocupacional "Pablo Sacristán" son:

Facilitar la integración social y laboral Promover su desarrollo personal Orientar y habilitar a los usuarios en la utilización de los recursos comunitarios Ofrecer de forma individualizada programas específicos de carácter ocupacional y de habilitación personal

Taller de manualidades

Fundación Ademo ADEMO surgió en 1974 como consecuencia de la inquietud de un grupo de personas (padres y familiares de personas afectadas) que sintieron la necesidad de crear una Asociación que tuviera como misión la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, especialmente las más necesitadas. La Asociación se creó en 1976, solicitando y obteniendo el ingreso como miembros numerarios en FEAPS. Formó parte de su Junta Directiva desde 1979 a 1984. En el año 1997 la Asociación ADEMO vio la conveniencia de crear una Fundación que tuviera como finalidad la gestión de los servicios creados por la Asociación, desvinculándolos de la misma para que la Asociación pudiera cumplir sus específicos cometidos. La Fundación ADEMO se constituyó mediante escritura pública el 20 de octubre de 1997. La Fundación gestiona actualmente, en la Comunidad de Madrid, un Centro de Atención Temprana, un Centro de Educación Especial (ambos en el ba-

rrio de Moratalaz),dos Centros Ocupacionales (uno en Arganda y otro en Moratalaz), unas Viviendas Tuteladas (en Arganda del Rey) y un Club de Ocio. Las personas de ADEMO reivindican un futuro y una sociedad mejores para las personas con discapacidad intelectual y sus familias: Una sociedad respetuosa y solidaria que promueva la prevención, la plena y efectiva igualdad de derechos, deberes y oportunidades, y facilite y apoye su desarrollo personal y calidad de vida. Para ello, ADEMO se compromete conjuntamente con otros agentes sociales públicos y privados a impulsar y participar en su construcción. En 2004 se elaboró el Código Ético del Movimiento FEAPS. Este Código Ético, al que se adhirió ADEMO, es un instrumento más que se pone en manos de las personas que integran el Movimiento Asociativo FEAPS para alcanzar mejor la meta que se han propuesto: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

A menudo ocurre que desde las instituciones no se hace todo lo que se podría hacer para ayudar a estas personas y a sus familias, que son las que verdaderamente lo pasan peor: las que tienen que enfrentarse día a día con una situación que, de cualquier modo, resulta dura. La hipocresía y la falta de interés aparecen con demasiada frecuencia en estos casos, y las condiciones no siempre son las más adecuadas. En algunos centros ocupacionales se hace evidente: con un número excesivo de alumnos por maestro, poniendo en riesgo la seguridad; o dejando de lado los intereses de los afectados a favor del tejido empresarial; escondiendo todas estas carencias bajo el veleidoso abrigo de la buena imagen ante la sociedad –esa obsesión por la buena imagen que les hace olvidarse de lo realmente importante. Por no hablar de la creciente y preocupante escasez de centros públicos, que se ven sustituidos por conciertos de la Comunidad de Madrid con fundaciones privadas. La integración de las personas con discapacidad intelectual es algo a lo que todos podemos y debemos contribuir, y a veces basta simplemente con cambiar nuestro enfoque al respecto. La compasión y la lástima resultan del todo innecesarias, y deberían verse sustituidas por una actuación efectiva y un acercamiento que favoreciera la comprensión hacia ellos. Después de todo, el País de Nunca Jamás en el que ellos quedaron prisioneros es en realidad el mismo mundo en el que vivimos los demás.


La discapacidad

Investigación

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y debe ser

es

noticia El mero planteamiento de intentar comprender la realidad que nos rodea, parece una pura quimera. Y es aquí donde la acción ilustradora de los medios encuentra su máxima expresión. En este mundo de desarraigo, los medios establecen un enganche con la realidad, suministrándonos el conocimiento del caos en dosis simplificadas, digeribles. Aprendemos deprisa porque vivimos deprisa, y lo hacemos en la mayoría de los casos por derivación, porque en nuestra condición pasiva de receptores, ni participamos en la producción del mensaje ni en su emisión. Por tanto, nuestro conocimiento de las cosas es indirecto, parcial, subjetivo, interesado y manipulado; condensado siempre en unidades simples de significación: clichés, modelos o estereotipos.

S

i consideramos la “actualidad periodística” como el conjunto de hechos que elprofesional de la información selecciona por su carácter próximo, reciente y novedoso, así como en razón de su interés humano, para presentar en un relato ordenado al conjunto de los ciudadanos, parece evidente que, al menos en este último aspecto (el factor humano), la discapacidad es un componente esencial de esa actualidad informativa.

Pero es que, al margen de nomenclaturas, la consecución de una efectiva integración del colectivo de los discapacitados en la normalidad socio-laboral, pasa por el aro mediático. Las noticas son todas pedacitos de vida y, de este modo, los medios de comunicación, con la difusión de las mismas, empujan al hombre a ponerse en contacto con el mundo.

trapar, comprender y retener el inmenso torrente de noticias que fluyen diariamente desde los distintos medios de comunicación. Una construcción que, por otro lado, se amolda perfectamente a la dinámica periodística de elaboración y transmisión de sucesos, pues reduce los tiempos y modos de difusión, favorece la percepción y constriñe la realidad a segmentos simples fácilmente asimilables. En relación a la información sobre discapacidad, este recurso al estereotipo implica el uso de una terminología notoriamente efectista. Impedidos, inválidos, marginados… son algunos de los términos más frecuentes con que, en las noticias de prensa, se designa a este colectivo, destacando sus atributos menos amables, aquellos que insisten con crudeza en el problema, pero no es las soluciones. Dos son las razones esenciales de este reduccionismo: la falta de rigor o el exceso de celo. Son dos errores contrapuestos que trasladan una imagen equivocada del colectivo, bien porque priorizan los aspectos más negativos para ganar adhesiones por la vía de la sensibilización efectista, bien porque huyen de su verdadera realidad para esterilizarla conceptualmente mediante vocablos que buscan lo políticamente correcto.

En este sentido, y en una sociedad como la nuestra –marcada por la complejidad y el frenetismo-, la integración de aquellos sectores de población que cuentan con unas identidades, características y problemáticas propias supone una empresa de antemano abocada al fracaso si no es asumida, entendida y aplicada por los principales mecanismos de implantación de pautas de conducta, conocimientos y cultura, esto es: los medios de comunicación.

Dos imágenes parciales y dañinas

Y si bien es cierto que en los últimos tiempos, a raíz de la mejora organizativa de las asociaciones de discapacitados y la dotación de gabinetes de prensa propios, el número de noticias sobre discapacidad en los medios se ha multiplicado exponencialmente, también lo es que tales informaciones siguen pecando de un enfoque generalista, reductor y estereotipado, que ofrece una imagen muy limitada, si no falaz, del colectivo, con las perniciosas implicaciones que tal dinámica supone.

El estereotipo viene a referirse a cualquier cosa que se repita de forma sistemática, sin variación alguna. Es decir, no se elabora cada vez que uno se enfrenta a una situación particular, sino que se recurre a su estructura ya elaborada en ocasiones anteriores. De tal forma, la utilización repetitiva de este recurso fortalece la creación de categorías en torno al mundo de la discapacidad basadas en la superficialidad y la generalización.

El recurso al estereotipo

Pese a que el conjunto de clichés empleados a la hora de abordar acontecimientos que entroncan con el colectivo de discapacitados es bastante amplio, dentro del discurso mediático podemos señalar al menos dos imágenes recurrentes en las que se concentra buena parte de la potencialidad informativa del universo de la discapacidad, a saber:

Quizás, la característica que mejor pudiera definir el mundo contemporáneo sea el continuo cambio. Nuestras vidas, sujetas a este proceso de transformación permanente, donde los distintos actores sociales son cada vez más numerosos y autónomos, han quedado sumidas en un ritmo brutalmente vertiginoso. En este contexto, el mero planteamiento de intentar comprender la realidad que nos rodea, parece una pura quimera. Y es aquí donde la acción ilustradora de los medios encuentra su máxima expresión. En este mundo de desarraigo, los medios establecen un enganche con la realidad, suministrándonos el conocimiento del caos en dosis simplificadas, digeribles. Las clásicas instituciones de la escuela y la familia, ceden paso a la pedagogía mediática en su papel formativo de las distintas generaciones que, cada vez más, construyen sus escalas de valores, sus esquemas de pensamiento y sus pautas para interpretar a realidad gracias a los medios de comunicación. Como consecuencia de ello, cada vez es mayor el conocimiento transmitido y adquirido que experimentado. Los medios de comunicación de masas, bajo el subsidio de los inmensos conglomerados empresariales y financieros en que se apoyan, han ampliado los límites de las galaxia Gutemberg y han modificado al alza las potencialidades de la aldea global de McLuhan: nunca el hombre estuvo tan informado, ni tan aislado. Aprendemos deprisa porque vivimos deprisa, y lo hacemos en la mayoría de los casos por derivación, porque en nuestra condición pasiva de receptores, ni participamos en la producción del mensaje ni en su emisión. Por tanto, nuestro conocimiento de las cosas es indirecto, parcial, subjetivo, interesado y manipulado; condensado siempre en unidades simples de significación: clichés, modelos o estereotipos. Y es mediante este tipo de simplificaciones que buena parte de la ciudadanía recibe la información acerca de los discapacitados. Información que es aceptada sin ningún tipo de comprobación individual -no hay tiempo ni recursos- y, en cualquier caso, de forma inevitable, pues sin este tipo de reduccionismos explicativos nos encontraríamos perdidos en una realidad demasiado inestable y contradictoria, mientras que el estereotipo tiende a preservarnos del efecto desconcertante de intentar ver el mundo de modo constante. El estereotipo es, por tanto, un mal necesario, una herramienta imprescindible para aCapacita2 14 DE DICIEMBRE DE 2010

a) La silla de ruedas: este pequeño vehículo, monopoliza la visión comunicativa de la discapacidad; es el rasgo prioritario que preside todas las informaciones. Se ha convertido en un claro y fuerte estereotipo visual, en buena medida a razón de su empleo por parte de numerosos movimientos asociativos –debido a su enorme poder de representación-. A razón de ello, los periodistas apelan a la silla de ruedas como imagen del colectivo de forma refleja, ya que no existe ninguna otra imagen que permita situar las informaciones del colectivo con igual eficacia. La silla de ruedas constituye, de este modo, un estereotipo para categorizar el mundo de la discapacidad en una unidad simple de percepción, de fácil comprensión y de asimilación inmediata. Pero, como todos los clichés sociales, transmite certezas cargadas de valores connotativos: este artilugio tiene asociados una serie de atributos que, en su conjunto, colocan en una situación de riego la plena integración de las personas con discapacidad, como son la incapacidad, la ayuda necesaria de terceros, la inmovilidad, la invalidez para desarrollar una vida normalizada, etc. Tiene predilección por los problemas e ignora las potencialidades. Así, si bien es cierto que la silla de ruedas debe adscribirse sin el menor margen de error al universo de las personas con movilidad reducida, tampoco podemos olvidar que no todos los discapacitados son físicos o que ni siquiera todos los físicos utilizan silla de ruedas. En este sentido, el empleo de este constructo sin ningún tipo de matización, supone una rémora para la normalización de las personas con discapacidad desde los medios de comunicación. b) Personalización de la noticia: la focalización del hecho noticioso en un sujeto particular, en un intento de generar un proceso inductivo que permita ir de lo particular a lo general, no es algo nuevo en periodismo. Se trata de un recurso bastante eficiente para la extrapolación del hecho específico al conjunto de la situación pues, tan importante es enunciar las acciones como identificar a sus autores. El objetivo mediático de la personalización es conseguir que los destinatarios de la


Foto archivo CP2


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La imprescindible victoria sobre el eterno cliché Son muchos los medios de comunicación que siguen ignorando y teniendo prejuicios y barreras mentales cuando tratan el mundo de la discapacidad. Efectivamente, por el enfoque o por el contexto, las informaciones, además de escasas, pecan de negatividad, sensacionalismo, victimismo o conmiseración. Falta naturalidad y sentido de la proporción. Y en este escenario, el lenguaje sigue siendo inapropiado. Palabras como “minusválido”, “inválido”, “sufre”, “padece” tal o cual “minusvalía”, está “postrado” en la cama o en una silla de ruedas, etc. son habituales en los medios de comunicación, da igual que éstos sean locales, autonómicos o estatales, o que hablemos de radio, prensa escrita, internet o televisión. Especial mención requiere esta última, donde todavía persiste una creencia demasiado generalizada sobre la incompatibilidad de del medio con la imagen de la discapacidad. Lo cierto es que el lenguaje peyorativo ha acompañado simpre a todos los colectivos discriminados de la sociedad. El solucionar estas situaciones es una tarea de todos: de las administraciones públicas, de los responsables políticos, de las autoridades académicas, de los empresarios, de los sindicatos, y sobre todo de los medios de comunicación, cuya capacidad de influencia en este aspecto es superior al de cualquier otro poder en esta sociedad. Porque el proceso de normalización evolucionará de una manera u otra, y será más o menos larga, dependiendo de las complicidades con que cuenten las personas con discapacidad. En este sentido, hay que reconocer que en los últimos años el poder político ha tomado conciencia de la precariedad absoluta en la que se movía este colectivo en los ámbitos educativos, laborales, sociales, etc. y ha reaccionado con unas leyes imprescindibles que buscan corregir los desequilibrios y compensar los retrasos históricos responsables de una situación de discriminación que afecta según la Encuensta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud, del Instituto Nacional de Estadística, a más de cuatro millones de personas con discapacidad en España. Aparte de estas consideraciones y en cualquier caso, habría que realcionar esta falta de interés por el mundo de la discapacidad con la baja valoración informativa que se tiene, en demasiadas ocasiones, por todo lo que guarda relación con el ámbito social. No resulta descabellado consierar la información social como la cenicienta de los medios de comunicación. noticia sientan la inevitable inclinación de situarse en el lugar de sus afligidos actores, elevando considerablemente el listón emocional. No obstante, el empleo de esta técnica en referencia al mundo de la discapacidad, tiene un efecto rebote: si bien trata de implicar al protagonista de la noticia como el constituyente más relevante de la información, se acaba proyectando una imagen general del colectivo, haciendo de la problemática particular un modelo representativo del resto de las personas con discapacidad de cara a la sociedad. Las personas, hasta ese momento anónimas, aparecen ante la opinión pública como paradigmas del colectivo, generando un efecto distorsionador, totalmente desprovisto de rigor, y notoriamente cercano al sensacionalismo. La búsqueda del equilibrio Luchar contra el estereotipo, más en una sociedad en la que se ha desdeñado el discurso de la razón en virtud de las imágenes, es una tarea difícil. El hombre ha pasado de ser un homo sapiens a convertirse en un homo videns. El imperio de los medios audiovisuales ha dominado desde el final de la Segunda Guerra Mundial hasta nuestros días, acaparando el modo de acceder al conocimiento y capturar la realidad de las cosas. La elección de un nuevo tratamiento para las informaciones relacionadas con el mundo de la discapacidad debe someterse en todo momento al paradigma del equilibrio. Resulta indispensable una adecuación terminológica a través de unos postulados lingüísticos que desconecten con el estilo periodístico hoy caduco, superado por las nuevas políticas de normalización y enquistado en modelos atrasados que proyectan ante la sociedad una imagen distorsionada del colectivo. Hace falta invertir el enfoque, buscar nuevos ángulos de percepción que no ignoren las potencialidades de los discapacitados más allá de centrarse en sus limitaciones endémicas. Asegurar un tratamiento menos superficial, en definitiva, evitando la incorporación sistemática al discurso periodístico de clichés generalizadores. La aparición durante los últimos años de revistas (Vado permanente, Minusval, En marcha, Entre todos, etc.) y programas especializados (Solidarios), la puesta en marcha de iniciativas públicas para la integración del colectivo sostenidas en importantes dotaciones presupuestarias –como los programas europeos Horizon e Integra-, la investigación y el estudio emprendido desde escuelas y facultades universitarias sobre diferentes aspectos vinculados al mundo de la discapacidad, el terreno que ha ganado en los informativos de actualidad por las noticas de carácter social y, especialmente, la creación de gabinetes de prensa y comunicación en el seno de las asociaciones de discapacitados más consolidadas e influyentes, han sentado las bases para modificar el orden de cosas vigente. Sin embargo, aún queda mucha información de circulación libre, que afecta a casos particulares y situaciones personales extremas que, destiladas informativamente por medio de estereotipos y clichés generalizadores, enfatizan una imagen del colectivo escorada hacia el lado de la grima, alejado del concepto de justicia social más incardinado en los cimientos de cualquier sistema democrático. Lo ideal sería propinar un vuelco a esta situación para poner en valor aquellos aspectos positivos que se asocian al universo de la discapacidad. Se trata de una apuesta difícil, ya que supone cambiar drásticamente los registros de comprensión y construcción de informaciones vinculadas a minorías; pero debemos intentarlo. Capacita2 14 DE DICIEMBRE DE 2010


Firmas

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Perfil del aire

por Marina Casado Hernández

Discapacidad en la Historia del Arte

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.n numerosas ocasiones, nuestro inconsciente empeño por separar a las personas con discapacidad del resto, por verlas diferentes o especiales; hace que las consideremos menos capaces de realizar logros en la vida. Pero la experiencia de siglos ha venido a demostrar que, en muchos casos, estas personas se definen como especiales, pero no precisamente por su discapacidad, la cual queda relegada a un segundo o tercer plano. Y es que grandes personalidades de la Historia la han sufrido –ya sea física, intelectual o sensorial, sin que esta resulte un obstáculo para ellas. De hecho, su celebridad consigue que incluso nos olvidemos de sus carencias. No todo el mundo sabe, por ejemplo, que Goya o Beethoven eran sordos –y estamos hablando de dos de los casos más conocidos-; sin embargo, cualquier persona ha oído hablar de su obra pictórica y musical, respectivamente. Si hiciéramos un repaso por la Historia, nos sorprendería constatar cuántos grandes artistas podrían incluirse de alguna forma en esta clasificación. Los que siguen son solo algunos ejemplos:

Miguel Ángel Buonarroti (1475-1564) Considerado uno de los más grandes artistas de todos los tiempos, Miguel Ángel fue un escultor, arquitecto, pintor y poeta del Renacimiento italiano. Autor de obras tan importantes como La Piedad de San Pedro del Vaticano, el David, la sepultura del papa Julio II, las tumbas de los Médici, la fachada de la Basílica de San Lorenzo de Florencia o la Basílica de San Pedro del Vaticano. En sus últimos años de vida, Miguel Ángel sufrió una discapacidad sensorial; más concretamente: la ceguera. Una ceguera surgida durante la realización de la que posiblemente sea su obra más célebre: la decoración de la bóveda de la Capilla Sixtina de San Pedro del Vaticano. Tardó cuatro años en pintar los frescos, sin contar con ningún ayudante y teniéndose que enfrentar a la humedad, altamente perjudicial para la pintura, que le obligó a volver a empezar en una ocasión. Se cree que fue el esfuerzo titánico mezclado con los ingredientes de la pintura lo que desgastó su vista. Fuera como fuese, en el último año de trabajo su ceguera era ya muy avanzada; no obstante, consiguió imponerse a ella y culminar la obra que lo elevaría a la cumbre de la Historia

Francisco de Quevedo (1580-1645) Político y escritor español del Siglo de Oro, autor de Historia de la vida del Buscón llamado Pablos, Sonetos de amor y muerte y gran cantidad de poesías satíricas y burlescas en las que se reía de escritores de su época que no gozaran de su simpatía, en especial su más fiel enemigo: el también poeta Luis de Góngora.

torsión del fémur derecho, lo cual le ocasionaba una evidente cojera. Ludwig van Beethoven (1770-1827) y Francisco de Goya (1746-1828) Ambos artistas tuvieron en común su sordera, que apareció cuando se encontraban en lo más alto de su carrera y atormentó el final de sus vidas. Beethoven, último gran representante del clasicismo vienés, compuso la Novena Sinfonía completamente sordo, sin que este hecho impidiera que se convirtiera en su obra más famosa. La sordera de Goya desembocó en sus célebres Pinturas negras, que reflejan el tormento interior de un hombre que había sido considerado uno de los más grandes pintores de su época, en una España debilitada por constantes conflictos políticos –era la época del terrible Fernando VII. Las pinturas las realizó sobre las paredes de su casa de campo, conocida popularmente como la Quinta del Sordo, en alusión a su dueño. Se trata posiblemente de su obra cumbre, destacando alguna pintura, como Saturno devorando a sus hijos.

Frida Khalo (1907-1954) Pintora mexicana que durante toda su vida sufrió una grave discapacidad física, que comenzó con la poliomelitis que padeció de niña –la cual hizo que tuviera una pierna mucho más delgada que la otra- y se consolidó con el accidente de tranvía que en 1925 la dejó postrada para siempre, a causa de numerosas fracturas en la columna vertebral y otra serie de lesiones permanentes. La medicina de su tiempo la sometió a constantes y terribles operaciones quirúrgicas, que Frida logró superar gracias a una voluntad de hierro y un profundo amor por la vida. Comenzó a pintar a raíz de su accidente, y la pasión que desarrolló por este arte fue su mayor motivo para no venirse abajo. Gran parte de sus pinturas son autorretratos que la representan con la columna partida o atravesada por objetos punzantes.

Ray Charles (1930-2004) Cantante y pianista de soul, R&B y jazz nacido en Albania; que a los siete años sufrió un glaucoma que le originó la ceguera que padeció durante el resto de su vida. Tras fallecer sus padres, tuvo que buscarse la vida como músico, siendo autodidacta en el piano, campo en el que pronto se reveló como un auténtico genio. Con grandes éxitos como Georgia on my mind o Ruby, Charles ganó numerosos premios, entre los cuales se cuentan diecisiete Grammys.

El carácter terrible y malhumorado de Quevedo se justificaba en parte por su gran complejo, causado por una discapacidad física concretada en una

PD: Desde tiempo inmemorial, se ha tendido a identificar la "normalidad" física con la capacidad humana. En determinadas épocas y civilizaciones incluso se decretaba la muerte física de los recién nacidos con algún problema físico. El sentimiento de la belleza, la cultura corporal, el desarrollo de las expresiones audiovisuales y la idolatría deportiva han contribuido, sin duda, a una imagen de la "perfección" que, incluye una sistemática subestimación de aquellos valores intelectuales, éticos o artísticos que no se traducen en una apariencia inmediata. Porque a las limitaciones físicas o psíquicas perceptibles habría que añadir las posibles capacidades humanas de quienes se encuentran en tales situaciones. No se trata, por supuesto, de probar hasta que punto tales personas son capaces de realizar, superando sus limitaciones físicas o psíquicas determinados actos artísticos, deportivos, o de cualquier otro género. Se trata de descubrir y permitir la expresión de su personalidad, de ayudarles a vencer los prejuicios que les impone el conjunto de la sociedad. El nivel de humanidad se manifiesta, básicamente, a través de la capacidad del pensamiento y de la creación.

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Firmas

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Bichos y demás parientes

Por Carla Hernández Cuéllar Una posición

DIGNA

En la tradición religiosa del mundo occidental, una persona con discapacidad es un enfermo al que la ciencia no ha podido curar, por lo que la actitud a adoptar ante él o ella es la compasión y la piedad. Hace dos mil años, éstos incurables tuvieron más suerte, ya que Jesucristo, para corroborar su filiación divina, hizo algunos milagros y salvó a unos pocos. Hoy en día, el Papa carece de estas facultades milagrosas, por lo que las personas con discapacidad sólo pueden esperar que les cure la ciencia; a no ser que Dios envíe a otro hijo, pero esta vez dispuesto a un mayor dispendio milagroso ya que ahora son muchas más las personas con discapacidad.

Ha llegado el momento de diseñar un nuevo modelo de sociedad en el que todos sean bienvenidos, aceptados como iguales, asumiendo que las personas con discapacidad, desde su diversidad, pueden realizar aportes muy valiosos.

Y como el segundo de a bordo en el buque celestial no parece muy dispuesto a descender a sus dominios terrenales; y la ciencia, pese a sus avances incontestables, continúa sin encontrar la receta maestra para poner punto y final al problema, el resultado, por el momento y con previsión de postergación, es un colectivo bastante amplio de personas diferentes, catalogados por el origen médico de sus diferencias y menospreciados por el lenguaje que los adjetiva. Individuos condenados a vivir en una sociedad que ha tenido siempre una actitud incoherente respecto a su existencia, ya que mientras sus seres más próximos les querían, la sociedad les relegaba como individuos inútiles; ciudadanos de segunda que debían permanecer en esa esquina social de los infelices, los enfermos, los parias. Así, en esa posición de queridos, pero no deseados, y con la eterna esperanza de una cura que nunca llegará para todos, las personas con discapacidad han ido asumiendo su rol en la sociedad moderna, en la que forman parte de una más de las muchas minorías, pero con una peculiaridad: no existe nadie que pertenezca a esa minoría que quiera pertenecer a ella. ¿Qué persona con dos dedos de frente podría desear pertenecer a este colectivo de mísera existencia?, ¿cómo no anhelar el salir de él? Cualquier persona sensata odiaría estar así y buscaría vías de escape. En este sentido, el camino más conocido es el de los héroes, aquellos que se sobreponen a todo y consiguen ser vistos como iguales e incluso como seres admirables por haber sido capaces de haber superado tanta dificultad. La historia está llena de estos casos: Theodor Roosvelt, Stephen Hawkings, Beethoven, Stevie Wonder, etc. Son personajes que tienen un nombre propio en el libro de la historia. Pero... ¿y el resto? El resto no son más parias de lujo de la sociedad. Un estatus que goza de una doble vertiente pues, por un lado, provoca una actitud generalizada de solidaridad y ayuda para lograr un supuesto trato igualitario, y por otro, la de encasillarlos como seres dignos de condescendencia que no pueden abandonar su posición. Desde esta perspectiva, los discapacitados pertenecen a una casta que lleva años intentando eliminar su permanente discriminación mas, aunque parece evidente que se ha alcanzando un cierto progreso y mejora de sus condiciones de vida en la sociedad, su lucha ha carecido de ideología y reflexión sobre la compleja génesis de su idiosincrasia. En consecuencia, y en vista a unos resultados efectivos, considero que ha llegado el momento de dejar en paréntesis el origen de la discapacidad y su dudosa futura curación, para enfocar la batalla desde una posición digna, intentando cambiar siglos de historia y buscando la plena consecución de la igualdad de personas y derechos. Ha llegado el momento de diseñar un nuevo modelo de sociedad en el que todos sean bienvenidos, aceptados como iguales, asumiendo que las personas con discapacidad, desde su diversidad, pueden realizar aportes muy valiosos. Aunque imagino que a ninguno de los miembros de este colectivo les gusta tener una deficiencia, considero que el camino directo hacia la igualdad parte de la aceptación, desde el orgullo, de su particular posición; de sentir que desde la ceguera, la sordera, la silla de ruedas, los problemas de aprendizaje, desde la diversidad, en suma, se puede aportar con orgullo un modelo de construcción social en el que todos estén en condiciones de igualdad, y en el que la felicidad sea posible -si lo es- para todos sin distinción. Me atrevo a asegurar que esta diversidad es buena y aporta beneficios a la sociedad. Baste como muestra recordar que el correo electrónico, uno de nuestros medios de comunicación más asiduos, se inventó para poderse comunicar con una persona sorda. No por eso se debe renunciar a la mejora individual, ni siquiera a la propia curación, de igual manera que el pobre siempre aspira a mejorar sus condiciones económicas. La lucha debe ser más social, más colectiva, con la seguridad de que las mejoras obtenidas redundarán en el beneficio de toda la sociedad; una sociedad en la que no haya parias y no se necesiten héroes.

La Encuesta Nacional de Salud, a cargo del Ministerio de Sanidad y Consumo e iniciada en 1987, ha ido reelaborando su cuestionario hasta que finalmente, y sólo en su última edición (1997), proporciona ya alguna información “general” sobre la discapacidad. Pero también lo es que tal secuencia temporal es bastante representativa del entorno internacional, en el que también ha sido durante la última década cuando el interés por el tema ha traspasado el umbral que empieza a dotarlo de la necesaria información estadística. La Oficina de Estadística de la Unión Europea (EUROSTAT), con los datos del Panel de Hogares de 1996 ofrece ya información sociodemográfica acerca de las personas de 16 a 64 años que padecen alguna.discapacidad para 14 países de la Unión. Por su parte, Naciones Unidas ha puesto en Internet la base de datos internacional sobre discapacidades DISTAT (http://unstats.un.org/unsd/disability/), de la misma manera que la OMS ha hecho lo propio con la “Base de Datos Europea Salud para Todos”,

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Paraleer

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Crítica y artes

Torcuato Luca de Tena Los renglones torcidos de Dios

Quizá la verdadera locura no sea otra cosa que la sabiduría misma que, cansada de descubrir las vergüenzas del mundo, ha tomado la inteligente resolución de volverse loca.

La historia comienza cuando un coche se aproxima al Hospital Psiquiátrico de Nuestra Señora de Fuentecilla, en Zamora. El hombre y la mujer que salen de su interior permanecen en silencio mientras contemplan la antigua y aparentemente infranqueable cartuja de altísimos muros. Todo parecía grande, inútilmente grande a los ojos de Alice Gould, mientras ésta se aproximaba hacia la entrada de su propio destino. Al tiempo que el hombre que jamás fue lo que ella quería creer emitía una paupérrima despedida, la protagonista se internaba en un mundo del que finalmente acabaría formando parte. A partir de ese momento comienza la lucha de Alice por mantener una cordura largo tiempo perdida. El paso de esta mujer altamente inteligente, culta, atractiva y resuelta no deja indiferente a ninguno de los “habitantes” del hospital. Desde el comienzo de su ingreso, Torcuato Luca de Tena lanza constantemente la duda, tanto a los personajes de la novela, como al propio lector, de si realmente la protagonista padece paranoia, o en realidad, su coartada de ser detective diplomado y encontrarse en el manicomnio para resolver un caso, es verídica. La tensión de la trama, perfectamente mantenida, el grado de descripción y detalle, así como la creación de unos personajes tan psicológicamente bien trazados que parecen reales, consigue que, a medida que se avanza en el relato, el lector logre adentrarse en lo que podría ser un auténtico sanatorio mental. “El Falso Mutista”, “El Hombre Elefante”, “La Niña oscilante”, los gemelos “Rómulo” y “Remo”, o “El Gnomo”, desfilan ante los ojos del lector gracias a la profundidad de la pluma del autor, quien elabora unos renglones torcidos auténticamente humanos. Las tiernas imágenes de “Rómulo” cuidando de “La niña oscilante”, de la que cree ser su hermano, la energía y posterior recuperación del fóbico al agua Ignacio Urquieta, el fatal desenlace del malintencionado “Gnomo”, la armoniosa voz de tenor del pretendido “Falso Mutista” o los desvaríos del “Aquijotado” construyen un completo cuadro de unos personajes de carne y hueso que sangran en cada página. El autor presenta muy acertadamente cada una de las descripciones, consiguiendo explicar la historia dura y descarnada de cada uno de los internos, pero sin caer en falaces facilidades como la conmiseración. Describe frío, con ojo clínico y desde un punto muy cercano y doloroso, pero al mismo tiempo dotado de una simpatía y ternura que en un principio creeríamos imposible de hallar. Se reservan algunos momentos dramáticos de cierto impacto, sobre todo en lo relativo a los pacientes más afectados por la demencia y, en este punto, se ha de mencionar también el impactante episodio de “La mujer percha”, supuesta hija de un sifilítico y una alcohólica dementes. Se crea así, una plantilla de secundarios que consigue cautivar al lector sin remisión, más profundamente cuanto más tristes e incurables sean los males que sufran. Se desvela aquí el máximo interés de Luca de Tena por la caracterización de sus personajes, aspecto muy cuidado en sus obras, y en especial por los problemas psicológicos y psiquiátricos. Los cuadros clínicos de cada paciente están expresados con la más diligente precisión, así como la aproximación a las distintas dolencias y los comportamientos correspondientes que a causa de ellas se desarrollan en unos individuos otrora sanos, o ya de nacimiento torcidos. En el libro se destila, por tanto, una laboriosa investigación en el aspecto teórico de la medicina psiquiátrica, buscando siempre distinguir con claridad las diferentes tipologías y particularidades de los enfermos que conviven en un hospital de este tipo. Todo ello le otorga un plus de interés y credibilidad a la novela, que decae en los instantes en que los personajes se ocupan del tema médico, o en las rebuscadas y algo artificiosas conversaciones- sesiones entre Alice y el doctor César Arellano. Esta pormenorización psicológica se encuentra justificada en el exhaustivo empeño del autor por documentarse. Hecho que alcanza su máximo exponente a través del ingreso voluntario de Torcuato Luca de Tena en un hospital psiquiátrico en el que, durante dieciocho días, convivió como un loco más, entre locos. Fue el autor el que, fingiendo una psicosis depresiva, conoció y trató a sus futuros personajes, a quienes posteriormente cambiaría de nombre y les adjudicaría una interpretación novelesca que pudiera conformar y adherir a su historia. De hecho, el autor mantuvo una discusión con el psiquiatra Juan Antonio Vallejo-Nágera, prologuista de la obra, cuando le comunicó su decisión de conseguir ser internado en un sanatorio psiquiátrico para documentar Los renglones Torcidos de Dios. Lo consiguió a pesar de Capacita2 14 DE DICIEMBRE DE 2010

ño, Alicia de Almenara, vuelve la espalda al mundo y a su propia conciencia, sobre la que se alza un telón, cuyo acceso tiene prohibido y ello es particularmente observable a través de la segunda parte del libro se le . También se puede ir más lejos, empeñándose en transformarlo, construyendo un nuevo mundo en el cual se eliminen los rasgos más intolerables, sustituidos por otros adecuados a los propios “No, no me has entendido, quiero ingresar como si fuese un enfermo. deseos. Pasar por todos los trámites habituales de inscripción, obstáculos burocráticos, desconcierto, no tener una mano amiga ni un punto de Quien emprenda esto no llegará muy lejos, pues la realidad es más apoyo. Todo lo que imagino ocurre a los enfermos. Quiero vivirlo”. Este fuerte. Se convertirá en un loco al que pocos se atreverán a seguir. es el argumento que el autor esgrimía a su amigo y psiquiatra Vallejo- He aquí la realidad de Alicia de Almenara. Pero ella sí que llegó lo suNágera ante las negativas de éste por facilitar su internamiento. Fi- ficientemente lejos, imponiendo su falsa realidad incluso al personal nalmente, y desprovisto de toda ayuda, lo consiguió. Y médico encargado de diagnosticarla. No obstante, ¿no es cierto todos probablemente, sin esta experiencia, el libro que tenemos entre nues- nos conducimos como un paranoico que crea una fábula delirante para hacer más soportable nuestra propia existencia? tras manos sería distinto y mucho menos interesante.

para documentar Los renglones torcidos de Dios. Lo consiguió a pesar de la falta de colaboración del psiquiatra y, al parecer, el Hospital Psiquiátrico de Nuestra Señora de la Fuentecilla, próximo a Zamora, en que se ambienta la acción de la novela, tiene como referente real el de Conxo, en Santiago de Compostela.

Los bloqueos mentales, la imposibilidad de acceder a determinadas partes de su conciencia, son pistas que, definitivamente, apuntan a la real paranoia que Alice oculta con fuerza, tanto a los demás, como a sí misma. No obstante, el lector, a lo largo que avanza el relato, desea creer lo contrario, desea, al igual que la mayoría de médicos de la institución psiquiátrica, declarar la sanidad de Alice Gould. La identificación con la protagonista, que en ocasiones se comporta de forma demasiado rebuscada o prepotente, pero sin duda bondadosa, El carácter terrorífico de diversos tratamientos, a veces emitido como hacen que el lector recoja con fruición unas huellas falsas, pero que amenaza por el médico, son elementos también ficticios que, como serían las ideales, las que tanto médicos como lectores querríamos Nágera subraya en el prólogo, son añadidos para otorgar una mayor creer. carga emocional a la historia. No obstante, no se ha de olvidar que la fidelidad documental no es equivalente a la novelesca. Pero aún así, Sin embargo, la realidad no se corresponde con el mundo ideal que es cierto que lo relatado por Luca de Tena no es un mundo imaginario, Alice y el propio lector quieren construir a través del disfraz de la susino la realidad para más de cuarenta mil enfermos psíquicos hospi- puesta investigación de asesinato. El autor, finalmente, concluye cualtalizados en España y como tal, no se ha de hacer más sombría una quier esperanza de este tipo, bajo la resolución final de la novela; en la que nos aguarda un mundo mucho más sombrío que el que enconsituación que ya de por sí lo es. trábamos al principio. La locura de Alice, cuya sanidad nos empeñáEn este entramado de batas blancas y “jaulas de los leones” Alicia, a bamos en declarar, no esconde más que la enfermedad de un marido, modo de su tocaya de Lewis Carrol, se adentra en un País de las Ma- de una sociedad, cuya crueldad y dureza causan estragos en espíritus ravillas, poblado por locos de los que primeramente quiere huir, pero tan superiores e ingenuos como el de Alicia. de los que finalmente no podrá separarse. Lo que para la protagonista originalmente fue un internamiento voluntario para resolver un caso Si deseábamos declarar su sanidad, era precisamente para permade asesinato, se convierte finalmente en una cruzada en la que ha de necer en nuestro propio delirio y continuar ocultando la enfermedad más sangrante y real. Para no descubrir la verdadera locura que, enfrentarse a las partes más subrepticias de su inconsciente. como Heine dice, parece impregnar el mundo. La que se extiende a Para Alice Gould, quien declara manifiestamente su odio hacia Freud, un ámbito mucho más vasto y complejo. La que se muestra como inse cumple la hipótesis freudiana de la realidad como el único enemigo, finitamente más difícil de amputar. Y la que, definitivamente, crea vícque hace intolerable la existencia y con quien es preciso romper toda timas tan dolorosas y consumidas, como Alicia de Almenara. relación si se pretende ser feliz en algún sentido. Tal y como el ermitaSe han de reconocer las licencias literarias introducidas por el autor, lo cual muestra cierta coherencia, pues, al fin y al cabo, y a pesar de la veracidad y exactitud psiquiátrica, se trata de una novela. Ello explica la voluntaria y pretendida deformación, que incluso a veces alcanza tintes fantásticos, entre médicos y pacientes o la incipiente y casi relación sentimental que se desarrolla entre la protagonista y Arellano.


Para

empezar

Prologuemos Nunca supe muy bien como puede determinarse la discapacidad. La incapacidad sí. Es una carencia. Lo que no se tiene no se tiene. Pero la discapacidad es una limitación física o psíquica. Y no con conozco a nadie que no la tenga en un grado u otro. Además, respecto a qué. Respecto a qué dato de normalidad. ¿Qué es lo normal, lo que puede correr un joven de 20 años o lo que puede correr una mujer de 57? ¿Decretamos que la normalidad vital es la juventud? ¿Cuál es la talla normal? ¿Y el nivel normal de capacidad de aprendizaje? Basta recorrer los nuevos aeropuertos para comprobar que la sociedad moderan tiene ideas bastante restrictivas sobre lo que es la normalidad. Llegar a tiempo a un avión en las terminales modernas es como una aventura en el Amazonas para personas mayores de 50 años, menores de 9, con cualquier limitación, desde la tetrapelejia hasta el embarazo o la torcedura de tobillo. La gran ventaja es que nos proporciona el dato básico para entender un sector clave de nuestra realidad: la exclusión de los débiles. La Administración, en España y fuera de ella, intenta paliar las situaciones más difíciles y traza una raya a partir de la cual ofrece distintos grados de asistencia. Hay que pelear para que continúe y profundice ese camino. Pero nadie subvierte la idea central. La sociedad humana no está formada por un núcleo duro de normalidad al que le salen abscesos laterales, imperfectos e indeseados. La sociedad humana es un entramado complejo compuesto de hombres, mujeres, jóvenes, viejos, sanos, enfermos, de distintas razas, orientaciones sexuales, particularidades físicas, etc. Ese heterogéneo paisaje es la normalidad. Todos, igualmente, seres humanos. Y todos igualmente dotados de derechos, aunque las necesidades de todos no sean idénticas. Al tiempo que reclamamos más y más atenciones para los sectores más frágiles y para las personas en mayor grado de dificultad, es imprescindible que modifiquemos nuestra mirada sobre la normalidad. La marginación nunca desaparecerá, por mucho que avancen los procesos sociales, hasta que no revisemos y desactivemos ese “nosotros excluyente”. Digamos que una intensísima mayoría, por no decir todos, se sientesiempre, o en algunos momentos de su vida- apartado de esa normalidad que ndie sabe definir. Pues ayudémonos definiendo: hoy, la normalidad la dicta la economía. Un ser humano pierde su normalidad cuando no es rentable o cuando es menos rentable. Porque aquí sí, en la economía, puede trazarse una media, un listón cuantificable. Y añadamos que, inmersos en la competición, todos marginamos a todos. Un preso puede marginar a una mujer, la cual puede marginar a un inmigrante, el cual puede marginar a un homosexual, éste a un gitano, éste a un enfermo, etc. Que la sociedad excluye es una verdad pero no puede constituir una coartada. Con esta publicación pretendemos acercarnos a una realidad que en un principio puede ser percibida como una sombra. Cierta pero imprecisa. Pocas veces en la vida de un profesional se ha de tener más clara la necesidad de transmitir esta realidad, que en muchas ocasiones es postergada y ocultada por unos medios constreñidos a una dudosa agenda. Por eso, junto a mi agradecimiento público a quien me enseñaba a ver lo que miraba sin ver, invito a los lectores a avanzar en la dirección que esta revista propone. Y a difundir entre sus amigos estas realidades.

Irene Ríos Cantos DIRECTORA DE CAPACITA2

Videoblog en capatia2.com Capacita2 14 DE DICIEMBRE DE 2010

Especial reportajes 3. Teatro sobre ruedas. La realidad hecha invisble 9. Prisioneros de Nunca Jamás

Investigación 11. La discapacidad es y debe ser noticia

Firmas 13. Perfil del aire 15. Mi familia y otros animales

Para leer 17. Los renglones torcidos de Dios EN PORTADA Sin duda, la sonrisa de Raquel es merecedora de la portada de este mes


Capacita2  

Revista universitaria monográfica en conmemoración del día de las personas discapacitadas del pasado 3 de diciembre de 2010

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