Page 1

Handikapp-

bulletinen Nr 1 /2017

MARIA HAR LEVT IGENOM TRE CANCERDIAGNOSER

er på Det händ höst i n e p m HandiCa ör alla f r a r d n Kale ingar n e r ö f s medlem

”IDAG SER JAG PÅ VARDAGEN PÅ ETT NYTT SÄTT”

NU MÄTER JAN GLUKOSVÄRDET TRÅDLÖST

DEN LÅNGA VÄGEN TILL EN DIAGNOS FÖR ENDOMETRIOS

LIVET GÅR VIDARE – DUV:S FAMILJESTÖDJARE VISAR VÄGEN FRAMÅT

En tidning från Ålands handikappförbund


Personligt Ombud

Personligt ombud – ett stöd för den som behöver Ålands handikappförbund r.f.

Verksamhetsledaren

Vårt fokus är på mänskliga rättigheter Jag hoppas att ni alla har haft en skön sommar! Ålands handikappförbund har valt att ge ut detta nummer av tidningen till alla åländska hushåll för att synliggöra all den verksamhet som finns inom förbundet och dess 13 medlemsföreningar. I detta nummer får ni ta del av aktuellt från föreningarna och för förbundets del informerar vi om bl.a. Personligt ombud, en föreläsning med den kända och efterfrågade psykologen Bo Hejlskov Elvén den 2 november och vårt pris som vi årligen delar ut för att uppmärksamma gott bemötande i det åländska samhället. Förbundets roll som intressebevakare blir allt viktigare och det finns många frågor att bevaka och agera i, bl.a. att följa med utvecklingen av Kommunernas socialtjänst, KST, uppdateringen av den åländska socialvårds- och funktionshinderslagstiftningen och att följa upp hur FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning implementeras i det åländska samhället. Vi har fortfarande långt kvar till ett fullt ut inkluderande samhälle och personligen hoppas jag att de kommande åren präglas av fokus på hur vi bäst förverkligar FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. För förbundets del kommer arbetet långt att handla om att öka kunskapen om FN-konventionen och de mänskliga rättigheter den ger personer med funktionsnedsättning. På sidan 4 finns en separat artikel om FN-konventionen och vad den innebär inte bara för personer med funktionsnedsättning utan för oss ALLA! Jag vill särskilt informera om vårt personliga ombud, Harriet Storsved, som finns på plats på vårt kansli Handicampen måndag-fredag kl. 9-15 och kan kontaktas av personer med funktionsnedsättning som behöver information och vägledning om vilket stöd samhället kan erbjuda. Ombudets tjänster är avgiftsfria. Surfa gärna in och läs mera om oss på vår nya hemsida www.handicampen.ax! Trevlig läsning! Susanne Broman Verksamhetsledare

Handikapp

bulletinen

Utgivare: Ålands handikappförbund r.f. Ansvarig utgivare: Krister Sund Text och form: April Kommunikation Pärmbild: Aron Andersson. Malin Ingevald / Pressbild.

2

Hej på er alla läsare! Jag heter Harriet Storsved och arbetar som personligt ombud vid Ålands handikappförbund. I arbetet som personligt ombud fungerar jag som ett aktivt stöd och en resurs för personer med olika typer av funktionsnedsättningar. Min huvudsakliga roll är att vara en länk mellan klient och samhälle som i praktiken ofta innebär att stöda klienten i förhållande till någon myndighet. Jag arbetar på den enskildes uppdrag fristående från myndigheter och vårdgivare. Min förhoppning är att det ska vara lätt att kontakta mig och målsättningen är att alla som tar kontakt ska få hjälp så fort som möjligt. I arbetet som personligt ombud strävar jag till att vara lyhörd och utifrån individuella önskemål stöda klienten i rätt riktning mot egna uppsatta mål. Klientarbetet kan exempelvis bestå av regelbundna träffar under en längre tid och ibland kan det räcka med vägledning och stöd per telefon.

Vid behov gör jag också hembesök. Som personligt ombud hjälper jag till att lyfta individens styrkor och inte fokusera på problem. Boka gärna tid på förhand! Du är välkommen att ta kontakt!

Harriet Storsved Ålands handikappförbund r.f. Skarpansvägen 30 22100 Mariehamn Telefon: 527 360 harriet.storsved@handicampen.ax

Personligt ombud hjälper exempelvis till med: •

Informera om sociala förmåner och rättigheter

Hjälpa till med rättelseyrkanden eller besvär

Stöd och hjälp vid myndighetskontakter, hänvisa till rätt instans

Stödsamtal/motiverande samtal

Delta i och ordna nätverksmöten hos myndigheter eller vårdgivare

Bekräfta och se individen. Bringa hopp!

Lyssna, bekräfta, uppmuntra!

Det här är Ålands handikappförbund Ålands handikappförbund är en samarbetsorganisation för tretton handikapp- och patientföreningar på Åland. Till förbundets uppgifter hör att bevaka och agera i handikappfrågor, informera om funktionsnedsättningar, stöda och hjälpa medlemsföreningarna och upprätthålla ett gemensamt kansli, HandiCampen. Handikappförbundet grundades i slutet av 1988 och våra medlemsföreningar har idag drygt 4.260 medlemmar, det vill säga drygt 14,7 procent av den åländska befolkningen. Våra medlemsföreningar är: Andning & Allergi Åland, Demensföreningen på Åland, Diabetesföreningen på Åland, DUV - De Utvecklingsstördas Väl på Åland, Föreningen Vårt Hjärta, Föräldraföreningen för barn med särskilda behov, , Ålands Autismspektrumförening, Ålands Cancerförening, Ålands Hörselförening,

Adress: Skarpansvägen 30 AX-22100 Mariehamn Webb: www.handicampen.ax E-post: förnamn.efternamn@handicampen.ax Telefon: +358-(0)18-527 360 (växel) Tryckning: Tidningstryckarna på Åland Ab, Mariehamn 2017 Denna tidning distribueras till alla hushåll på Åland.

Ålands Intresseförening för Psykisk Hälsa – Reseda, Ålands Neurologiska förening, Ålands Reumaförening samt Ålands Synskadade. Mer om oss kan du läsa på hemsidan: www.handicampen.ax där du också hittar alla föreningarnas egna hemsidor. Gilla oss också på facebook. Välkommen in både på webben och på HandiCampen och träffa oss!

Handikappförbundet är också huvudman för Fixtjänst som är en arbetsplats för personer med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning. Förutom att vara en trevlig och öppen arbetsplats har Fixtjänst också tillverkning och försäljning av flaggor, vimplar och snickeriprodukter. Vi utför olika monteringsarbeten och även förpackningsarbeten för företag, organisationer och privatpersoner. Fixtjänst finns på Fabriksgatan 10 i Mariehamn.


Vem är bäst på bemötande? Med anledning av inter­ nationella funk­tions­­­hin­ der­dagen den 3 de­cem­­ber delar Ålands handi­kapp­ förbund än en gång ut bemötandepriset till den på Åland som bemöter personer med funktions­ nedsättning på allra bästa sätt. Och du kan vara med och bestämma vem detta är! Känner du till någon männ­ iska, något företag eller or­ga­ nisation i det åländska sam­ hället som bemödar sig om att bemöta alla medmänniskor på ett bra sätt? Som anstränger sig lite extra för att få alla att känna sig delaktiga, äv­en om man råkar ha en funktionsnedsättning eller är sjuk på något annat sätt? Då vill vi veta det! Du som är medlem i någon av Handikappförbundets tret­ ton medlemsföreningar, som är anhörig eller assistent till någon eller bara annars är intresserad av medmänniskor kan nominera den du vill att ska få bemötandepriset. Det kan handla om personer, företag, organisationer, arbets­ platser, butiker, offentliga myndigheter, ja nästan vem eller vad som helst där du tycker att personer med funk­ tionsnedsättning bemöts på ett extra bra sätt. Gör så här: Skriv en kort motivering varför just den du vill ska få bemötandepriset och skicka detta till: emelie.borman@handicampen.ax

Eller per post till: Ålands handikappförbund Skarpansvägen 30 22100 Mariehamn Eller kom in till Handi­Campen med din motivering personligen. Är det svårt att formulera din motivering går det bra att ringa till oss: Tel: 018-527 361 Mån-fre kl. 09.00–15.00 Vi vill ha din motivering före 13 november. Förbundet till­sätter en opartisk grupp som agerar jury och utser pristagaren. Vinnaren får, förutom ära och uppmärksamhet, även en unik statyett tillverkad hos Fixtjänst. Priset delas ut lördagen den 2 december kl. 14.00 i Sittkoff Gallerian i Mariehamn. Vi vet att det finns många på Åland som är bra på bemötande. Hjälp oss hitta dem!

Fjolårets vinnare av bemötandepriset blev Nicolai Båsk. Ett hederspris delades även ut till livsmedelsbutiken City Livs med innehavare Magnus Karlsson.

Motiveringen 2016 lyder:

Nicolai har en förmåga att möte utsatta personer och personer med funktionshinder på ett lugnt och förtroendeingivande sätt. Människor som kan ha svårt att möte myndighetspersoner får förtroende och en ny syn på polisen och deras arbete på grund av Nicolais bemötande.

Motivering 2016, hederspriset:

Personalen har byggt upp en nära relation med sina kunder. Ett fantastiskt bemötande där kunden alltid möts av vänlighet och en hjälpande personal. Trots att det inte finns så mycket utrymme gör personalen allt för att det ska vara tillgängligt och finnas ett brett utbud av varor. Citylivs ställer även upp med hemkörning av varor för den som har svårt att på egen hand få hem sina inköp. Personalen har alltid tid med några vänliga ord och oavsett vem man är, alla bemöts med samma vänliga bemötande. Ett riktigt guldkorn mitt i centrum av Mariehamn.

Känns livet grått? Vi riktar oss till dig som känner av ensamhet, nedstämdhet eller tycker livet känns trist.

Främjande av psykisk hälsa bland äldre på Åland är ett projekt vid Högskolan på Åland som pågår fram till december 2018. Projektet fokuserar på att främja psykisk hälsa bland äldre (65+) genom meningsfulla aktiviteter. Att bli och vara äldre är en ny fas i livet. I regel innebär åldrandet en period i livet där man är särskilt utsatt för hot mot hälsa och välbefinnande.

Psykisk ohälsa bland äldre är vanligt och då främst depression och ångest/oro. Studier pekar mot att ca 10% av den äldre befolkningen på Åland känner sig nedstämda och ungefär lika många lider av ensamhet. Det finns även många fördomar, i samhället och bland vårdpersonal, kring äldre och psykisk ohälsa. Bl.a. att psykisk ohälsa hör till det normala åldrandet. Erika Boman (leg. sjukskötare, med. doktor i omvårdnad) leder projektet, som startade 10 april i år och fortgår till 31.12.2018. Finansiering har erhållits ur samverkansmedel

från Ålands landskapsregering. Projektet fokuserar på att främja psykisk hälsa bland äldre från ett salutogent personcentrerat perspektiv. Utifrån detta perspektiv läggs fokus på personens styrkor, förmågor, vilja och behov. Förhållningssättet handlar om att “göra med” istället för att “göra för” där personens egen lust och motivation lockas fram. Studier visar även att meningsfulla aktiviteter utifrån människans intressen och behov främjar psykisk hälsa. En aktivitetskoordinator, Erika Borenius-Kankkonen (leg. ergoterapeut), har an-

ställts för att driva projektet. Aktivitetskoordinatorn samordnar och vid behov kompletterar redan befintliga resurser inom hälsooch sjukvården, kommunerna samt framför allt tredje sektorn rörande aktiviteter som kan verka hälsofrämjande för äldre i risk för psykisk ohälsa. Aktivitetskoordinatorns roll är att tillsammans med den äldre hitta lämplig, meningsfull aktivitet utifrån lokalt utbud. Val av aktivitet kommer utgå från ett personcentrerat förhållningssätt, d.v.s. val av aktivitet utgår från den äldre personens levnadsberättelse

och egna önskningar/behov. Aktiviteter kommer även erbjudas i projektets regi. Låter detta som något för dig, känner du någon som skulle passa in på beskrivningen eller vill du bara veta mer om projektet? Tveka inte att höra av dig! Erika Borenius- Kankkonen tel: 04573453978, mail: erika.boreniuskankkonen@ha.ax

3


Bo Hejlskov Elvén föreläser om lågaffektivt bemötande Då ett barn eller en per­ son med särskilda behov tar till våld, skadegörelse eller annat problematiskt beteende är det upp till den som är ansvarig för personen att hitta sätt att hantera situationen. Med lågaffektivt bemötande behåller man kontrollen över läget utan att kränka någon annans grundläg­ gande rättigheter. Den 2 november föreläser psykologen Bo Hejlskov Elvén på Åland, en före­ Elvéns metodik och forskning. läsning till nytta för såväl – Det är ett vanligt problem pedagoger och vårdper­ vad gäller beteendehantering, sonal som för föräldrar. detta att vi inte har förhållit Lågaffektivt bemötande är en metod för att hantera beteendeproblem hos personer man som personal eller förälder är ansvarig för. Det handlar alltså om föräldrar i förhållande till barn likväl som personal i förhållande till personer med särskilda behov som de finns där för att ta hand om. Den här skeva maktrelationen personerna emellan är central då det kommer till Bo Hejlskov

oss till den här sneda maktbalansen. Vi har inte funderat på vem som egentligen har ansvaret för situationen, utan har tänkt att det är barnets beteende som behöver ändras. Men i så fall lägger vi också ansvaret på fel person, förklarar Bo. – Egentligen så har barnet inget problem när det inte uppför sig, utan bara reagerar. Det är vi som ansvariga som borde ta reda på hur vi

kan göra för att få saker att fungera. Bo Hejlskov Elvén är psykolog och föreläsare som arbetar med forskning och rådgivning kring hantering av problemskapande beteende. Från början var målgruppen främst pedagogisk personal och vårdpersonal som arbetar med barn och ungdomar med autism, ADHD, utvecklingsstörning, missbruk eller psykiatriska tillstånd. Men på senare år har Bo mer och mer riktat sin forskning mot föräldrar till barn med särskilda behov. – Vissa föräldrar behöver faktiskt professionalisera sig för att kunna hantera sina barn. Och jag kan säga att de som oftast hör av sig och har blivit hjälpta av att lära sig lågaffektivt bemötande, det är föräldrar. Egentligen alldeles logiskt, de är förstås fullständigt nollade kring problemskapande beteende. De har inte fått lära sig någonting, utan har kanske bara fått ett sådant barn som behöver särskild hjälp. Om lågaffektivt bemötande är en metod för hantering av

beteendeproblem så är nästa nivå att implementera ett lågaffektivt förhållningssätt. Då man når fram till detta så behöver man inte kliva i och ur metodiken, utan har den hela tiden med sig, privat eller i arbetet. Mycket av Bos forskning kretsar numera kring att ta reda på vad det är som människor behöver lära sig för att lyckas använda sig av ett lågaffektivt förhållningssätt. – Mycket av det handlar om grundinställningen hos personen som alltså ansvarar för någon annan. Om grundinställningen är ”hen kan om hen vill” så blir det svårt att kunna reda ut problemsituationer. Kan man istället ha inställningen ”hen gör sitt bästa, jag måste se till att skapa optimala förutsättningar” så är det betydligt lättare, förklarar Bo. Han berättar om ett typiskt exempel, när en vuxen har ansvar för ett barn som inte är flexibelt. – Ett sådant barn reagerar med stress, ångest och rädsla om saker inte blir som förväntat. Om vi då själva går in i situationen med en oflexibel inställning, till exempel ”det ska inte du bestämma”,

så kan vi hamna i en av de största konflikterna vi kan ha med barn. Det gäller alla barn, inte bara barn med särskilda behov. Den metod som Bo föreläser om handlar alltså om att hantera problematiskt beteende, inte förändra det. – Det finns olika metoder för att förändra beteenden också, och de kan i många fall gå utmärkt ihop med lågaffektivt bemötande. Men det här handlar om att få vardagen att fungera. Att lära sig att inte följa med barnet in i affekt och att se till att inte själv framkalla beteendeproblem. För det räcker inte att säga till en person att hålla sig lugn, vi behöver lära ut en metod också. Föreläsning med Bo Hejlskov Elvén. Arrangerad av Ålands handikappförbund Torsdag 2 november Kl. 09.00–15.30 Stora salen, Alandica Anmälan senast 6 oktober: emelie.borman@handicampen.ax Text: Anna Karlsson Foto: Pressbild

FN-konventionen är gällande på Åland – vad händer nu? Ålands Handikappförbund arbetar utgående ifrån FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (nedan konventionen) vars syfte är att främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde (ur FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning). Konventionen handlar alltså om mänskliga rättigheter. Den fokuserar på icke-diskriminering och innehåller nödvändiga åtgärder för att personer med funktionsnedsättning ska kunna åtnjuta medborgerliga, politiska, ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter.

Konventionen gäller på Åland sedan 2016

Ålands lagting beslöt den 27 maj 2015 att ge sitt bifall till 4

FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. I praktiken innebar detta att FN-konventionen och dess fakultativa protokoll, det vill säga det frivilliga protokollet om enskild klagorätt, började gälla på Åland samtidigt som i Finland efter att Finlands riksdag hade godkänt konventionen och det fakultativa protokollet år 2016. Från den 10 juni 2016 gäller konventionen för Finlands och Ålands del. FN-konventionen är ett juridiskt bindande dokument och enskilda personer kan rikta klagomål till FN-kommittén om stater (eller i detta fall självstyrande områden) inte lever upp till de rättigheter för personer med funktionsnedsättning som konventionen fastställer. FN-konventionen ställer höga krav på hela samhället att se till att personer med funktionsnedsättning ska kunna leva och vara delaktiga på lika

villkor. Specifikt nämner och lyfter konventionen många grupper och viktiga rättigheter i samhället. Som exempel kan nämnas jämlikhet och icke-diskriminering (artikel 5), kvinnor med funktionsnedsättning (artikel 6), barn med funktionsnedsättning (artikel 7), ökad kunskap om personer med funktionsnedsättning (artikel 8), tillgänglighet (artikel 9) och rätten till liv (artikel 10).

Konventionen i praktiken

Ett gott praktiskt exempel på vad konventionen kan innebära hittar ni på sidan 23 i tidningen. Där kan ni läsa om en elev med hörselnedsättning som nu, tack vare rätt teknik och ett fint bidrag från frivilliga sektorn, kan delta i undervisningen på ett fullgott sätt. Det som artikeln också belyser är att samhällets stöd tyvärr ibland brister och

konventionen är ett viktigt redskap att ta till för att visa på vilka skyldigheter samhället och det offentliga har när det gäller att ordna service och stöd till personer med funktionsnedsättning. En stor vinst med konventionen är att attityderna mot och uppfattningarna om personer med funktionsnedsättning,

åtminstone på sikt, kommer att förändras. När kunskapen om personer med funktionsnedsättning ökar, förbättras också attityderna. Men vägen dit är fortfarande lång. Nu gäller det att vi på Åland på bästa sätt tillsammans arbetar för att implementera FN-konventionen. Susanne Broman

FAKTA: FN - konventionen på Åland Åland har sedan början av 2017 en sakkunnigmedlem i den nationella delegationen för rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Det nyligen tillsatta Rådet för personer med funktionsnedsättning för landskapet Åland, i vilket Ålands handikappförbund har tre representanter, ska bland annat fungera som koordineringsmekanism för landskapsregeringens implementering, uppföljning och rapportering gällande FN-konventionen. Den första rapporteringen till FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning sker för Finland och Åland (Åland bifogar en bilaga till Finlands rapport) nästa år.


Nya böcker i vårt bibliotek I HandiCampens bibliotek finns både fackböcker och dokumentärer om livet med en funktionsned­ sättning eller sjukdom. I tidningshyllan finns många facktidskrifter som kan läsas på plats. Biblio­ teket är öppet under HandiCampens öppethållningstider, vardagar kl 9-15. Lånar gör du med ditt vanliga bibliotekskort från stads- eller kommunbiblioteket. Lånetiden är 30 dagar och man behöver inte vara medlem i någon av våra föreningar för att låna. På www.bibliotek.ax går det att gå in och titta vilken litteratur som finns i vårt bibliotek. Här ett urval av våra nyaste böcker:

Särskilt begåvade elever: pedagogens utmaning och möjlighet av Mona Liljedahl Boken Särskilt begåvade elever – pedagogens utmaning och möjlighet berättar hur skolan kan upptäcka och identifiera dessa elever samt vilka pedagogiska verktyg som behöver tillämpas. Elever som tidigare utgjort en stor utmaning kan faktiskt vara en stor möjlighet. De kan bidra mycket till vår framtid. Särskilt begåvade elever, även kallade särbegåvade elever, har en exceptionellt hög inlärningsförmåga och borde stormtrivas i skolan. I stället visar studier att de trivs sämst av alla elever och lär sig dessutom minst. Inte sällan utvecklar de svårigheter på grund av uttråkning och understimulans. Få inom skolan vet vilka de här eleverna är.

Blodsockerkoll på 8 veckor: kokboken - 175 recept för snabba resultat på diabetes och övervikt av Clare Bailey, Michael Mosley Kokboken med effektivaste recepten för dig med högt blodsocker eller diabetes utan att tumma på smaken! Oavsett om du följer Michael Mosleys effektiva åttaveckorsupplägg, eller bara njuter av den hälsosamma, smakrika medelhavskosten kommer du att se resultat på din hälsa.

lréne Johansson sköter om vårt bibliotek.

Mitt år med MS - Är jag botad nu? av Ida Berner, Jan Fagius ”Jag är förlamad från bröstet och nedåt. Kraften i mina armar är dålig, händerna fungerar inte som de ska. Jag kan inte kissa och inte heller styra när jag ska göra nummer två. Mitt tal är sluddrigt, jag ser dåligt och även hörseln är påverkad. Själsligt sett mår jag pyton ... Enligt EDSS-skalan hamnar jag på en nia. Skalan går från noll-tio; har man noll finns ingen funktionsnedsättning, den som får en tia är död.” Följ mig på min resa, min personliga berättelse om dödslängtan och skratt, morfintrippar, flygande peruker, personlighetsförändring, syskonkärlek, komplicerad kärlek, mandelkubbsdoft, fantastisk vård och en längtan efter den där vardagen som så många gör allt för att komma ifrån.

Är du en känsloätare? så kan du bli vän med maten igen av Maggan Hägglund Varför väljer vi att lugna och trösta oss med mat? Varför lägger så många av oss ett dämpande lager chokladmousse eller en portion frasiga pommes över våra känslor? Vad skulle hända om vi vågade möta vår ilska, trötthet och sorg, istället för att försöka äta bort det vi känner? Är du en känsloätare? ger dig en aha-nyckel som hjälper dig att förstå varför det ibland blir så krångligt med maten.

Min superkraft! Så har jag lärt mig älska min struliga adhd av Viktor Frisk, Mia Gahne Det tog sjutton år. Sjutton år för länge. Innan superbloggaren och artisten Viktor Frisk fick sin ADHD-diagnos fick han inte rätsida på någonting. När läkaren sa: ”Det står ju tatuerat ADHD i pannan på dig, hur har alla kunnat missa det?” var det många pusselbitar som föll på plats, men det blev även en rejäl tankeställare. ADHD förknippas ofta med något negativt, en sjukdom och belastning. Man klassas som dryg, jobbig och får många gånger höra att man dum i huvudet. Men för Viktor har diagnosen i stället öppnat totalt oväntade dörrar och han har lärt sig att dra nytta av sin rastlöshet och frenesi – ADHD:n har varit som en extra motor som drivit honom till framgång och rakt in i svenska folkets hjärtan. Här berättar Viktor om sitt liv med ADHD. Om den struliga uppväxten på landet utanför Eskilstuna, om livet före diagnosen när ingen, absolut ingen, förstod honom. Om sin inre frustration, om tvivlen och skuldkänslorna. Men också om allt det positiva som han fått med sig från sina erfarenheter och hur han lyckats vända ADHD-diagnosen till en personlig superkraft. Det här är boken som Viktor Frisk önskar att han, hans familj, lärare och kompisar hade kunnat läsa när livet var som tuffast. Han är storebrorsan som hjälper till att visa vägen till hur man kan hantera en vardag med ADHD. Här erbjuder han sina egna lösningar på det som många ser som ett hopplöst läge – vare sig det handlar om en hyperaktiv tonåring eller en frustrerad omgivning. För i Viktor Frisks värld är allting möjligt. Så länge turbomotorn är igång är det bara att tuta och köra.

Omgiven av psykopater: så undviker du att bli utnyttjad av andra av Thomas Erikson Du har säkert stött på den här personen: en spännande människa som är otroligt karismatisk, trevlig, charmig och hjälpsam. Som alltid har en komplimang i beredskap. Och som garanterat får dig att må bra. Du tror på det du får höra, även när det låter falskt – eftersom det känns så bra. Men det som verkar för bra för att vara sant är troligen det … I boken avslöjas hur en psykopat använder sig av dina svagheter för att kunna utnyttja dig så mycket det bara går. Du får reda på om din egen personlighetstyp är röd, gul, grön eller blå enligt det psykologiska DISA-systemet. Genom att bli medveten om hur du själv fungerar kan du se igenom och stå emot psykopatens avancerade manipulation. Helt klart är att vissa människor har en personlighet som är exceptionellt manipulativ. De kan övertyga vem som helst om vad som helst. De tycker om att kontrollera andra. Och de drar sig inte för att ljuga och förvränga sanningen för att komma dit de vill. Alla med psykopatiska drag är naturligtvis inte psykopater. Och alla psykopater är inte bindgalna seriemördare. De flesta av dem vandrar faktiskt omkring här mitt ibland oss. Dessvärre är de betydligt fler än vad man tidigare har trott, vilket betyder att du med största sannolikhet redan har träffat på några av dem i grannskapet, på jobbet eller kanske i din familj. Nu är det dags att ta reda på hur de gör för att utnyttja dig – innan det är för sent!

Föräldrar till barn med särskilda behov: en kunskapsöversikt av Ulrika Hallberg, Lillemor R-M. Hallberg Andelen personer med funktionsnedsättningar ökar hela tiden beroende på medicinsk-tekniska landvinningar, bättre levnadsförhållanden och en ökad livslängd. Sålunda ökar andelen anhöriga också i samma takt. I dag räknar man med att 20 procent av jordens befolkning har någon form av funktionsnedsättning och 180 miljoner av dem är barn under 18 år? Att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning är utmanande. Ofta har barnet omfattande omvårdnadsbehov dygnet runt och en stor vård- och omsorgsorganisation omkring sig som föräldrarna har ansvar för att samarbeta och samverka med. Föräldrarna kan få fysisk eller psykisk ohälsa och ekonomiska bekymmer på grund av barnets funktionsnedsättning.? Många barn saknar av olika skäl möjlighet att flytta hemifrån när de fyller 18 år. Istället fortsätter många föräldrar att vårda sina barn med funktionsnedsättningar långt upp i åldrarna. Föräldrar till barn med särskilda behov beskriver föräldrarnas situation och tar helt och hållet sin utgångspunkt i aktuell publicerad forskning.

5


Hjärtstartare på Åland – ett lyckat samarbete som räddar liv Efter fyra framgångsrika år då antalet hjärtstartare på Åland har tiodubblats, är projektet Hjärtstartare på Åland inne i en ny fas. Det är dags att utbilda så många som möjligt i hur en hjärtstartare hante­ ras. Projektledare Gunilla G Nordlund arbetar nu med att få in hjärtstar­ tarutbildning i grundsko­ lans läroplan. – Hjärtstartare borde vara lika självklara i sam­ hället som brandsläck­ are, säger Gunilla. Då en människa drabbas av plötsligt hjärtstopp är varje sekund livsavgörande. Inne i kroppen har hjärtats normala rytm ersatts av kaotisk elektrisk aktivitet. Hjärtats förmåga att pumpa syresatt blod runt i kroppen är satt ur spel och den drabbade förlorar hastigt medvetandet. Den som råkar finnas i närheten måste agera snabbt – för varje minut som passerar kommer döden tio procent närmare. Bäst chans att överleva har personen om man kan kombinera hjärt-lungräddning med att använda en hjärtstartare. Men då gäller det förstås att en sådan ska finnas nära till hands. Projektet Hjärtstartare på Åland startade år 2013 som ett samarbete mellan föreningarna Vårt Hjärta, Folkhälsan och Röda Korsets Ålandsdistrikt, finansierat till största delan av Paf-medel. Svenska rådet för hjärt-lungräddning hade då nyligen föreläst på Åland, och föreningen Vårt Hjärta hade fått ta del av de goda resultat man hade sett efter hjärtstartarprojekt både i Sverige och ute i Europa. Under de första åren arbetade projektledare Gunilla G Nordlund intensivt med att sprida fler hjärtstartare runtom på Åland. – Då vi började fanns det ett 20-tal hjärtstartare på Åland. Nu finns det närmare 200 och de är dessutom spridda i alla kommuner. Vi har fått väldigt bra respons och har haft medvind hela vägen, säger Gunilla. Redan tidigt i projektet påbörjades också arbetet med ett eget åländskt webbaserat register, där alla hjärtstartare finns synliga på en karta. Tack vare en inbyggd evalueringsfunktion är registret alltid väl uppdaterat. – Systemet skickar själv regelbundet ut en förfrågning per e-post om allt är okej med 6

varje hjärtstartare, om den finns kvar på samma plats, om batterier och elektroder fungerar och om samma person är ansvarig. Har ingen svarat efter tre försök så tas den hjärtstartaren bort från kartan tills någon hör av sig, förklarar Gunilla. Den bästa placeringen för en hjärtstartare är där det rör sig mycket folk eller på platser som är svåra för ambulans eller räddningspersonal att nå. Bäst är alltid om hjärtstartaren finns tillgänglig utomhus. – Hjärtstopp följer inga kontorstider och därför är det alltid bäst om en hjärtstartare kan nås dygnet runt. Fler och fler företag och organisationer väljer numera att placera hjärtstartaren utomhus. Har man redan skaffat en så går det bra att köpa in värmeskåpet i efterhand, förklarar Gunilla. I mars 2016 uppnåddes ett av projektets viktigaste delmål, då Alarmcentralen på Åland tog över driften av hjärtstartarregistret. – Det var viktigt för oss att se till så att själva registret inte skulle vara beroende av Pafmedel, utan att det blev ett samhällsansvar, säger Gunilla. – Vi är väldigt glada över att det kunde överföras just till Alarmcentralen. Det känns naturligt eftersom det är dit man så snabbt som möjligt ska ringa när någon drabbas av plötsligt hjärtstopp. Där har personalen direktkontakt med ambulansen och kan också ge information om hjärt-lungräddning via telefon. Hösten 2016 nåddes ytterligare ett delmål, då projektet tog en ny inriktning och började fokusera aktivt på utbildning. Akutens klinikchef Petter Westerberg och HLRinstruktörer Sussi Sjöberg och Anne-Marie Sporre tog initiativ till implementeringen av skol-HLR på Åland och bidrog till projektarbetet med viktig kunskap och erfarenheter från skol-HLR-projekt i omvärlden. – Under förra hösten höll vi våra första utbildningar för grundskollärare, som sedan för kunskapen vidare till sina elever då det passar in i schemat. Hösten 2017 fortsätter vi med två utbildningar på fasta Åland och i skärgården. Samtidigt arbetar vi intensivt för att få med hjärtstartarutbildningen i grundskolans nya läroplan, som ska vara färdig 2018. Röda Korset Ålandsdistrikt tar ansvar för det praktiska genomförandet

Gunilla G Nordlund på Ålandsmässan 2017 där hjärtstartarprojektet deltog med kampanjen Vardagshjältar. ”De flesta hjärtstopp är bevittnade men majoriteten vågar inte agera. Det här vill vi ändra på, säger Gunilla. ”Alla kan göra något och allting är bättre än ingenting! Alla kan ropa på hjälp och ringa 112. Alla kan vara en vardagshjälte.” av skol-HLR-utbildningarna. För vuxna som är intresserade av att lära sig hantera en hjärtstartare rekommenderar Gunilla en första hjälpen-utbildning. Men hon poängterar samtidigt att det faktiskt inte krävs utbildning för att göra rätt. – Bara tryck på startknappen så berättar hjärtstartaren själv hur man går vidare. Det finns ingen risk att förvärra tillståndet för den drabbade eftersom hjärtstartarens elektroder först känner av att det faktiskt är problem med hjärtrytmen, innan den ger någon stöt. – Man kan säga att hjärtstartaren tar ansvar för att det blir rätt. Men det är förstås en trygghet att ha en första hjälpen-utbildning i ryggen. Om HLR-utbildningen sker inom ramen för företagshälsovården kan dessutom 60% av kostnaden sökas tillbaka från FPA. Det kan förstås inte finnas för många hjärtstartare i samhället och behovet av en koordinator för

utbildningsinsatser och samarbete bara ökar. – Det är många som samarbetar i hjärtstartarprojektet. Förutom Vårt Hjärta, Folkhälsan och Röda Korset är landskapsregeringen, Alarmcentralen, akutvården och Räddningsverket med Första insatsen involverade. Likaså har många privatpersoner medverkat som hjärtstartarambassadörer. Projektet har också fått fler sponsorer. Alandiabolagen har varit med ända från början och i ett senare skede kom även Ålandsbanken och Ömsen med och finansierade olika insatser.

– Om ingen bär helhetsansvaret så riskerar vi ett läge där den ena aktören inte vet vad den andra gör. Föreningen Vårt Hjärta står beredda att ta ansvar, om det skjuts till medel för att tillsvidareanställa en koordinator och samhällsinformatör på deltid. Det här är inget arbete som någonsin blir färdigt, säger Gunilla G Nordlund. Text: Anna Karlsson Foto: Föreningen Vårt Hjärta

Hjärtstartare registreras på www.hjartstartare.ax

FAKTA: Plötsligt Hjärtstopp Plötsligt hjärtstopp innebär att hjärtat slutar slå, oftast beroende på att hjärtats normala rytm ersätts av ett elektriskt kaos. Den vanligaste orsaken är hjärtinfarkt. Om ingen behandling ges inom några minuter leder tillståndet till döden. På Åland drabbas någon av plötsligt hjärtstopp mellan uppskattningsvis 15 och 30 gånger varje år.


Kalender Handarbetskvällar Vi virkar, broderar och stickar tillsammans för god hjärthälsa. När: Tisdagar 5.9, 3.10, 7.11 och 28.11 kl.18. Plats: SALT i Sjökvarteret. Ledare: Philippa Dunderfelt Ta med eget handarbete. Fika finns. Hjärtebarnssim och fika med hela familjen När: Söndag kl. 11-13., 1 gg/ månaden, datum: 3.9, 1.10, 5.11 och 3.12. Plats: Folkhälsans Allaktivitetshus. Ledare: Hjärtebarnsmamma Eva Andersson. Pris: 40€/ familj och termin. Förhandsanmälan. Bingokvällar i HandiCampen I samarbete med Reumaföreningen och Neurologiska föreningen. När: Onsdagar kl. 18, datum 11.10, 8.11 och 13.12. Pris: 6€ för fika och Bingo. Ingen förhandsanmälan. Hjärtrundan Promenad i lagom takt och trevligt sällskap. När: Varje söndag kl. 11 från 3.9. Start: vid korvkiosken, Rökerirondellen och Baltic Hallen i Södra stan. Ingen förhandsanmälan. Hjärtfriskgympa, Medimar Handledd träning med fysioterapeut. Du tränar styrka, balans och kondition. När: måndagar kl. 18, start 4.9. Pris: 100€ /termin. Förhandsanmälan. Strokegruppens fika, för dig som haft stroke och anhöriga. Höstens samtalsgrupp med fika för dig som haft stroke på HandiCampen är enligt tradition på måndagar OBS!! Ny tid: kl. 12-13.30. När: Första måndagen i månaden – 4 september, 2 oktober, 6 november och 4 december. Ingen förhandsanmälan. Föreningen bjuder på fika. Välkommen!

Vattengymnastiken fortsätter i Godby, ÅHS och Mariebad. Tisdagar, start 5.9 Kl. 13.30 - 14.30 i Mariebad. Kl. 16 i ÅHS terapibassäng. Kl. 17 i ÅHS terapibassäng. Onsdagar start 6.9 Kl. 12-13 i Godby. Torsdagar, start 7.9 Kl. 14 i Mariebad. Fredagar, start 9.9 Kl. 12.30 I Mariebad Pris: 70 €/termin. Förhandsanmälan. Medicinsk Yoga När: Onsdagar kl. 18.30, start 6.9. Plats: Folkhälsans Allaktivitetshus, Skepparg. 11. Pris: 100 €/termin. Förhandsanmälan. Datakurs Viss datavana behövs. När: 6 ggr torsdagar kl. 11-13 21.9, 28.9, 5.10, 12.10, 26.10 och 2.11 Plats: Medis lokaler. Ledare: Henrik Kivisalo. Medlemspris: 60 €. Livskraft Under våren började en kurs för kvinnor som lever med stress, övervikt och trötthet och önskar finna mer livskraft i vardagen. I samarbete med Folkhälsan på Åland. När: Träff varannan vecka under ett års tid med samtal, avslappning, träning och diskussioner kring kost. (full grupp) Cykelturer i september När: Varje tisdag kväll i september kl. 18.30 samlas vi som vill cykla tillsammans och njuta av sensommaren på cykel. Samlingsplats: Sjökvarterets postlådor. Utrustning: cykel, hjälm, reflexväst och fika. Viss cykelvana är bra. Vi cyklar ca 20 km per kväll. (Väderförbehåll) Allsångscafé i Oliven När: Torsdag 12.10 kl. 14. Ledare: Lasse Fredriksson. Ingen förhandsanmälan.

5 goda sätt att få bättre hjärthälsa: • • • • •

Sova lagom. Äta lagom och nyttigt. Röra på sig mer. Fungerande tarmar. Skratta mycket (då trivs man med livet).

20 minuters promenad dagligen halverar risken för hjärtkomplikationer. Att sluta röka är ett klokt val för hjärtat.

Föreningen Vårt Hjärta Nya grupper! Måla akvarell med Gunilla 6 onsdagar från 20.9 kl. 14-18 Plats: HandiCampen, Ledare: Gunilla G. Nordlund Förhandsanmälan till Vårt Hjärta, pris 60 € Hela hjärtat Gruppen riktar sig till dig som haft en hjärtinfarkt, blivit utskriven eller vill förebygga nya. Livet efter en hjärtinfarkt kan vara mycket omtumlande. Många upplever osäkerhet och har frågor om till exempel träning, kost och förebyggande åtgärder. I gruppen Hela Hjärtat blandas både teori, motion, träning, avspänning, kost och andra förebyggande åtgärder. Förslagsvis genom ett tvärprofessionellt samarbete mellan fysioterapeut, dietist och läkare. Start: v 38, den 19 sept, tisdagar kl 16-17. Plats: ÅHS gymnastisksal. Antal tillfällen: 14 st (12 st med träning och temadiskussioner med fysioterapeut. 2 st tillfällen med dietist.) Pris: 120 €, förhandsanmälan. BT koll (Blodtryckskoll) Gruppen riktar sig till dig med högt blodtryck och vill sänka det. Från högtryck med lägre blodtryck som mål, tränar vi tillsammans cirka 20-25 min och avslutar klassen med 35 minuter avspänning och medicinsk yoga. Diskussion integreras i träningen och avspänning hur blodtrycket påverkas av exempelvis stress eller träning. Förslag på hemträning och avspänning ges. Start: måndag 18 september, kl. 11.00, 12 tillfällen. Plats: Folkhälsans Allaktivitetshus. Ledare: Johanna Lundberg Pris: 100 €, förhandsanmälan.

Maria Svensson, verksamhetsledare. Besökstider månd-onsd kl 9-15 på HandiCampen. (Övr tid enl. överenskommelse) Anmälningar & info: Tel: 018-141 95 Mobil: 0457-524 37 98 vart.hjarta@aland.net www.hjarta.ax Välkommen att titta in på kansliet om du har frågor eller idéer på nya verksamheter! Vill du bli medlem? Alla är välkomna i vår förening. 15 € / år.

Strokedagar i höst För dig som drabbats av stroke, som vill träffa andra, trivas, lyssna på föreläsning om kropp, knopp och kost. Träna tillsammans och prova på olika aktiviteter under tre fredagar i höst: Du väljer aktiviteter som passar dig och tar pauser då du behöver. Kursledare: Fysioterapeut Johanna Lundberg Datum: 27.10, 3.11, 10.11, kl. 10-15 inklusive lunch För info och anmälan kontakta Verksamhetsledare Maria Svensson. tel 0457-3421265

4 steg som räddar liv 1. Tidigt larm, för att få hjälp. Detta innebär både larm till 112 och att du kallar på hjälp i din omedelbara närhet till exempel att ropa på hjälp från grannar eller förbipasserande. 2. Tidig HLR, för att vinna tid. Med hjärt- och lungräddning vinner du tid. Syre tillförs kroppen, pumpas runt och skyddar på så sätt hjärnan och andra organ från skador. 3. Tidig defibrillering, för att starta hjärtat. Enbart Hjärt- och lungräddning startar inte ett stillastående hjärta. För detta behövs en hjärtstartare som levererar en strömstöt som återstartar hjärtat. Detta kallas i medicinska termer att defibrillera. 4. Tidig medicinsk behandling, för att stabilisera. Det sker med hjälp av ambulanspersonalen, på plats eller under transporten till sjukhuset. Exempel på det är intubering för att säkra luftvägarna och tillförsel av läkemedel för att stabilisera patientens tillstånd. 7


Dietisten varnar för egna experiment med allergier Nuförtiden är det många som skippar gluten och minskar på mjölkproduk­ terna utan att egentligen veta om de är allergiska eller inte. Sofie Laurenz är dietist vid ÅHS och menar att ingen på eget bevåg borde leva som en allergiker. – Det är otroligt viktigt att besöka en läkare och få det ordentligt under­ sökt och utrett istället för att prova sig fram själv, säger hon. Sofie Laurenz har verkat som dietist vid ÅHS i tre års tid, men har sedan barnsben varit intresserad av näringslära. Detta trots, eller tack vare, att hennes föräldrar är bagare och att sockret och bakelserna därmed stått i centrum för familjens verksamhet genom uppväxten. – När folk hör att mina föräldrar bakar och säljer tårtor tror de alltid att vi ätit massor med godis och kakor hemma, men det är egentligen precis tvärtom. Min mamma har alltid varit intresserad av hälsa och vi barn fick nästan aldrig äta tårta hemma. Den strikta kosthållningen skapade inte en matrebell utan präglade alltså Sofie med budskapet om vikten av en hälsosam kost. Och på frågan om huruvida hon är tacksam över att föräldrarna begränsade tillgången till socker i vardagen är svaret otvetydigt. – Ja, ja och ja! Jag är väldigt tacksam över att ha fått med mig den här inställningen från hemmet. Det du får med dig från början blir sedan dina vanor i vuxenlivet så jag tycker det är jätteviktigt att prägla barnen så. Jag kommer helt klart att hålla mina egna barn hårt i hopp om att skapa sunda vanor från starten. Sofie poängterar dock att sunda vanor och sockerförbud är två helt skilda saker och det är inte vikten som ligger i fokus vare sig i hennes arbete eller privata inställning. – Blir det förbud så handlar det om sjukdom. En anorektisk person fokuserar mycket på just förbud medan en frisk person med god kosthållning kan äta bra och sunt i vardagen men unna sig både pizza och godis utöver det. Även om Sofie träffar många patienter med just viktrelaterade frågeställningar kretsar större delen av hennes arbete 8

verka skrämmande förklarar Sofie att långt ifrån alla barn behåller sina allergier upp i vuxen ålder. – Många allergier hos barn växer bort, särskilt gäller det fisk- och mjölkproteinallergi. Sedan är det betydligt lättare idag än förr att leva med födoämnesallergier. Det finns många bra matalternativ att välja bland numera och för barn räcker det att visa ett läkarintyg på diagnosen så har barnet rätt till specialkost i dagis och skola.

Sofie Laurenz uppmanar alla allergiker att följa kostrekommendationerna. kring annat. – Många tror att man går till dietisten för att prata vikt och sockerintag, men de flesta som kommer till mig har faktiskt helt andra problem. Jag har patienter med cancer, KOL, magproblem, ätstörningar, diabetes, njurproblem och grav undernäring som huvudproblematik och då är det förstås helt andra saker vi pratar om. En annan viktig del av hennes arbete är att träffa personer som blivit diagnosticerade med födoämnesallergier. När det blir allt vanligare att utesluta gluten eller laktos i sin kost i hopp om att leva hälsosammare blir Sofie allt mer övertygad om vikten av att alltid få just en diagnos fastslagen. – Det är väldigt många som experimenterar med sin kost i hopp om att må bättre. Men anar man att det finns en allergi så är det otroligt viktigt att besöka en läkare och få det ordentligt undersökt och utrett istället för att prova sig fram själv. Du vet egentligen aldrig själv vad det är för fel och det kan orsaka stor skada att testa dig fram själv istället för att få klara besked om vad det handlar om. Vanligast är allergier och intolerans mot laktos, mjölkprotein och gluten. Sofie upplever att det är ett reellt problem att vissa tror sig kunna skapa en egen bra kosthållning när det är renodlade allergier det handlar om.

– Laktosintolerans är inte farligt att experimentera med för även om det kan orsaka stora problem i vardagen är det aldrig skadligt. Men celiaki, eller glutenintolerans, är en livslång sjukdom som kräver att du livet ut håller en strikt glutenfri kost. Det finns personer utan diagnos som drar ner på sitt glutenintag i flera år och tror att det är lösningen för dem. Men har du celiaki skadar du tarmslemhinnan och tarmluddet när du äter gluten, så det är nolltolerans som gäller. En annan luddig sfär är det som handlar om mjölken. Laktosintolerans är alltså helt ofarligt, men den till namnet snarlika mjölkproteinallergin är ett helt annat kapitel och att råka bjuda någon på en skål glass eller en kaka med mjölkprotein i kan i allra värsta fall faktiskt leda till döden. – Det råder stora missförstånd gällande det här och det är otroligt viktigt att förstå att en mjölkproteinallergiker absolut inte får rubba på kostreglerna. Det är lätt att tro att det är okej att äta eller dricka sådant som är laktosfritt, men då finns mjölkproteinerna kvar och att hälla i sig ett glas laktosfri mjölk kan vid svår allergi leda till en anafylaktisk chock. Ungefär 1–2 procent av den vuxna befolkningen och 5–8 procent av barnen lider av någon födoämnesallergi. Men även om siffrorna i sig kan

Läkarintyg och diagnoser behöver enligt Sofie inte vara komplicerade att få till pappers. Hon rekommenderar alla som misstänker en födoämnesallergi att i första hand vända sig till Hälsocentralen för att sedan bli remitterade vidare därifrån. Den som konstateras lida av en födoämnesallergi och behöver stöd i sitt fortsatta leverne kan vid behov bli remitterad vidare till dietistmottagningen. Vissa patienter träffar hon flera gånger innan insikten om sjukdomen och förståelsen för vikten av att ändra kostrutinerna är fullständig. Men även om Sofie gång på gång betonar vikten av att söka sig till sjukvården för en ordentlig utredning vid misstanke om födoämnesallergi är hon minst lika allvarlig när hon poängterar att det faktiskt kan vara skadligt att leva som en allergiker när man inte är det. Enligt Sofie kan eget experimenterande leda till ett bristfälligt intag av vissa näringsämnen, även för den som egentligen är frisk. – Det finns så många dieter och kostinriktningar som folk använder för att de tror sig må bättre av det. Men att exempelvis utesluta gluten om du inte har konstaterad celiaki eller ibs ger inte några hälsofördelar snarare tvärtom. Istället förlorar du en massa näringsämnen och fibrer som saknas i glutenfri mat och som då kan vara svårt att ersätta, säger hon. – Samma sak är det med mjölk. Du får i dig massor med D-vitamin, kalcium och mineraler i den vanliga mjölken. Det är svårt att få i sig allt kroppen behöver och det finns inga piller i världen som kan återskapa det maten gör med exakt rätt komposition av näringsämnen. Om vi istället för att experimentera med vår kost försökte äta mer enligt näringsrekommendationerna skulle vi ha en mycket friskare befolkning. Text & foto: Anna Karlsson

Andning & Allergi Åland

Pernilla Karlsson är ordförande för föreningen som inte har någon anställd personal. andning.allergi@handicampen.ax

Kalender Hälso- och rekreationsresa till Pärnu 23-27 september. Bindande anmälan till HandiCampen senast 30.8. Tel 527360 Ny vattengymnastik grupp tillsammans med Reuma föreningen i Ålands Idrottscenter (Godby simhall). Mats Danielsson är ledare med start onsdag 6.9 2017 kl 15-16. Terminsavgift: 85€/ termin Vattengymnastik i ÅHS terapibassäng Vuxengrupp kl 19-20, ledare Minna Lindqvist Start torsdag 7.9 2017 Terminsavgift: 90€/ termin Simning för barnmedlemmar och deras familj i ÅHS terapibassäng Barngrupp kl. 18-19, ledare Pirjo Grönlund Start torsdag 7.9 2017 Terminsavgift: 60€/ familj/ termin Allsångscafé med Lasse Fredrikson på Oliven. Arkipelag onsdag den 12.10 kl. 14-16, ”Finland 100 år”. Föreningen bjuder på kaffe med dopp och inträde. Välkomna! I samarbete med andra föreningar inom Ålands handikappförbund. Medi-yoga tillsammans med Reumaföreningen och Vårt Hjärta Start onsdag 6.9 kl.18.30 i Folkhälsans allaktivitetshus, ledare Eivor Englund-Karlsson. Terminsavgift: 100 €/ termin Anmälningar till HandiCampen tel. 527 360 eller info@handicampen.ax senast 4.9 2017


Lagändring ger närståendevårdare rätt till utbildning Den 1 januari 2018 träder den senaste ändringen av lagen om stöd för när­ ståendevårdare i kraft. Enligt de nya tilläggen har en person som vår­ dar en närstående i hem­ met rätt till kommunalt ordnad utbildning vid behov. – Det är viktigt att man börjar titta på närståen­ devårdarnas situation. Det är en grupp som länge har varit åsido­ satt, säger Cita Nylund, verksamhetsledare för Demensföreningen på Åland.

Cita Nylund är verksamhetsledare och anträffbar på kansliet på HandiCampen måndag-fredag kl 9-15 och enligt överenskommelse. Tfn: 018-527 369 eller 0457-548 38 18, e-post:

Lagen om stöd för närståendevård ger en person rätt till stöd från hemkommunen för att kunna vårda en person med funktionsnedsättning eller sjuk anhörig i hemmet under förutsättning att det är förenligt med den vårdbehövandes bästa. Lagen uppdaterades sommaren 2016 med ett antal bestämmelser och de sista ändringarna träder i kraft den 1 januari 2018. – De förändringar som redan har införts förstärker närståendes rättigheter. Nu i januari får närståendevårdare även rätt till utbildning, och det är lika viktigt för personen själv som för deras anhöriga som de vårdar, säger Cita Nylund, verksamhetsledare för Demensföreningen på Åland. Utbildningsbehoven ser förstås väldigt olika ut beroende på vårdsituationen. Gunilla Lindqvist är specialsakkunnigvid Ålands landskapsregerings socialvårdsbyrå: – Vårdar du en äldre anhörig med demenssjukdom kan du behöva en helt annan utbildning än om du till exempel är närståendevårdare till ett barn eller ungdom med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det viktigt att framföra sina individuella behov. – Statistik från ÅSUB säger att på Åland är majoriteten av närståendevårdarna kvinnor. I många fall tar de hand om sina makar med demenssjukdom – ett dygnet-runt-uppdrag som är påfrestande för både kropp och själ. Du ansvarar för en annan person samtidigt som du sörjer personen som nu försvinner in i sjukdomen, säger Cita Nylund.

demensforeningen@handicampen.ax

Kalender Rådgivning Sker måndag-torsdag kl.9-15 via telefon eller besök på kansliet. Vid behov även hembesök. Anhöriggrupp - för dig med en insjuknad partner måndagar kl. 14-16 21.08, 18.09, 16.10, 13.11 och 11.12

– Om man får lära sig om hur sjukdomen påverkar de olika delarna av hjärnan och dess funktioner, är det lättare att förstå varför ens anhöriga inte minns och inte klarar saker hen gjort förut. Det blir lättare att förhålla sig till förändringarna om man förstår att det är sjukdomen som ställer till det, inte den anhöriga. Inom vissa områden ser utbildningsbehovet ändå likadant ut för alla närståendevårdare. – Exempel på generell utbildning som närståendevårdare kan ha nytta av är kunskap om ergonomiska arbetsställningar, hantering av hjälpmedel som kan underlätta i vardagen, hur man tar hand om sig själv och sin hälsa som närståendevårdare samt hantering av psykiskt svåra situationer, säger Gunilla Lindqvist. Hur utbildningen ska ordnas och erbjudas till närståendevårdare

är nu upp till varje kommun att ta ställning till. – Det vi hoppas se är att kommunerna först och främst för en dialog med närståendevårdarna om vilka individuella behov av utbildning som finns. Därefter behöver kommunerna utveckla och erbjuda olika utbildningskoncept baserat på behoven, antingen i egen regi eller som köptjänst, säger Gunilla Lindqvist. Cita Nylund ser en viktig roll för Ålands Handikappförbund och dess medlemsföreningar, i att agera som stöd för kommunerna när utbildningar för närståendevårdare ska ordnas. – Man kan med fördel samarbeta med de många intresseorganisationer som finns under Handikappförbundets tak. I Handicampen kunde till exempel erbjudas föreläsningar och workshops. Ett befintligt forum som kunde utnyttjas för gemensamma utbildningstillfällen mellan

flera kommuner är exempelvis Äldis, äldreomsorg på distans, där man kan ha en kursledare till samtliga deltagare. Cita Nylund och Ålands Demensförening är nöjda med utvecklingen av stödet för närståendevårdare, men ser fortfarande utrymme för förbättring. – Man kunde önska att ersättningarna höjdes rejält till dessa vardagshjältar. De kunde också omfattas av kommunernas friskvårdsprogram för anställda. Om vi ska nå de målsättningar kommunerna och landskapet har om hur många äldre som ska bo hemma, så är det närståendevårdarna vi måste satsa på. Jag möter dem dagligen i mitt jobb och är full av beundran för deras insats.

Anhöriggrupp - för dig med en insjuknad förälder onsdagar kl. 18-20 23.08, 20.09, 18.10 och 13.12 Vecka 38 Hjärnveckan Håll utkik efter olika evenemang! Internationella Alzheimerdagen 21 september Föreläsning med Touko Niinimäki ”Regnbågsseniorer” måndag 2.10 Allsång med Lasse Fredriksson Restaurang Oliven torsdag 12.10 kl.14 Frukostföreläsning om bemötande i samarbete med Ålands näringsliv fredag 3.11 Föreningens höstmöte måndag 20.11 kl. 18.00

Text: Anna Karlsson Foto: Pressbild 9


De ger stöd när livet gör Att få ett barn med ut­ vecklingsstörning kan kasta omkull hela tillva­ ron för en familj. DUV:s familjestödjare har själva gått igenom samma sak och finns till som hjälp och stöd för den som känner sig ensam i värl­ den med sina problem. – Livet gör en kuller­ bytta när man får veta att ens barn har en utveck­ lingsstörning. Vi finns till för att visa att livet går vidare, det blir bara lite annorlunda än man tänkte sig, säger Jonna Rehnberg. Efter två år av veckoslutskurser hos Förbundet de Utvecklingsstördas Väl (FDUV) i Finland är Josefin Jansson och Jonna Rehnberg nu färdigutbildade familjestödjare och står redo att hjälpa föräldrar och familjer till barn med olika typer av utvecklingsstörning. Under utbildningen har de bland annat fått kunskap om rena fakta – hur socialskyddet fungerar, vad för rättigheter man har, vilka olika stöd som finns att söka, vad för hjälpmedel som existerar och hur olika varianter av dagis- och skolgång kan se ut. De har också studerat mer människonära ämnen såsom samtalsmetodik, sorgearbete och bemötande. Hela grundidén med familjestödjarna är att de talar av egen erfarenhet. Jonna och Josefin har varsitt barn med speciella behov. – Även om allas upplevelse är olika så har vi gått igenom samma känslor, och har lätt att sätta oss in i varandras situation. När man inte följer normen är det så lätt att känna sig väldigt ensam, säger Josefin – Under utbildningen har vi fått mer insikt i våra egna erfarenheter, vad vi har levt i, vilken kunskap vi kan dela med oss av och vad för tips vi kan ge, säger Josefin. – Om vi har fått gå den långa vägen för att komma fram till det ena och andra så kan vi dela med oss av våra erfarenheter så att någon annan kan ta en kortare väg, säger Jonna. På Åland finns nu fem familjestödjare och i hela Svenskfinland över 30 stycken. Tycker man att det känns svårt att kontakta en familjestödjare på Åland så går det bra att ringa någon i ett annat distrikt. 10

Jonna Rehnberg och Josefin Jansson är två av DUV:s senast utbildade familjestödjare. De finns till för dig som har fått ett barn med anonymt, andra träffar man och blir närmare bekant med. Allt beror på vad personen själv har för behov", säger Josefin. För att komma i kontakt med livet som förälder till ett annorfamiljestödjarna kan man lunda barn. Med Jonna och vända sig till Susan Enberg, Josefin som tillskott har DUV verksamhetsledare på DUV, på Åland ökat åldersspannet eller höra av sig direkt till res- på sina familjestödjare. pektive person. Alla kontaktuppgifter finns ”När man inte följer normen är på duv.ax och om det det så lätt att känna sig väldigt känns jobbigt att ringa så går det lika bra med ensam. ” e-post eller sms. Om man träffas och i så fall hur – Människor kan behöva ofta är helt upp till den som stöd vid så många olika tillfälhör av sig. len. Det kan handla om små – Vissa vill bara ställa någon och stora saker, milstolpar i fråga helt anonymt, andra livet som när barnet ska börja träffar man och blir närmare dagis eller skola, börja jobba bekant med. Allt beror på vad eller flytta hemifrån. Därför var personen själv har för behov, det så viktigt för oss att få med säger Josefin. ett par familjestödjare som är lite yngre. Vi behöver kunna Behovet av stöd varierar genom täcka alla ålderskategorier av

specialbarn, säger Susan. Jonna berättar om hur hennes egen familj inom kort ska ut på okänt territorium igen. – Nu har vi haft ett tag då det har känts som att vi har koll på allt, nu kan vi det här med dagis. Men så är det dags för vår dotter att börja skolan och då ska vi än en gång försöka få koll på alla pusselbitarna. Hur ska vi ordna det med skolskjutsen och eftis? Det är en helt ny värld igen, nya saker att greppa. Men nu har jag kunnat diskutera det här med Josefin, som har en dotter som redan går i skolan. Och senare så kan andra vända sig till mig, och jag får dela med mig av mina erfarenheter.

Det finns mycket hjälp att få för en familj med ett annorlunda barn. Problemet är att ingen instans riktigt har kontroll på alla bitarna. Susan Enberg berättar att så gott som alla föräldrar som kommer till DUV vittnar om samma sak, att de känner sig ensamma, utsatta och själva måste söka rätt på det mesta av informationen de behöver. Jonna och Josefin känner bägge igen sig i detta. – Då man får ett annorlunda barn känns det som att man faller mellan stolarna. Man går utanför normen och många gånger vet inte de som ska veta någonting om hur de ska handskas med saken, säger Jonna.


en kullerbytta som träffas regelbundet för att umgås och ta hjälp av varandra. Det är skönt att hitta en fristad, där alla närvarande förstår en utan att man alltid måste klä sina tankar i ord. – Det finns så mycket att oroa sig för. Jag menar, visst oroar jag mig för vår son också, som är ett helt vanligt barn, säger Jonna. – Men med min dotter som har en utvecklingsstörning, då kunde jag ju redan på bb ligga och oroa mig för hur det ska gå när hon ska flytta hemifrån. Det är svårt att kunna njuta av stunden. – Känslorna rör sig från total sorg och desperation till helt vanlig glädje och största lycka på tre röda sekunder. I gruppen hittar man förståelse och gemenskap, säger Josefin. Under hösten ordnas träffas den första tisdagen varje månad, och mötena är helt kravlösa. – Man kommer som man vill, fikar och behöver inte säga någonting alls om man inte känner för det. Diskussionen blir vad den blir, säger Josefin. – Och när ni har kommit igång med att träffas med ordning, då kan vi bygga på med föreläsningar, studiebesök och liknande, säger Susan Enberg. Text & foto: Anna Karlsson

Föräldragruppen träffas 5 september, 3 oktober och 7 november klockan 18.30. Plats: DUV:s kansli på Handicampen. funktionsnedsättning. "Vissa vill bara ställa någon fråga helt – Oss veterligen så finns vad vi har för rättigheter. det inget system för hur man Trots att de har liknande, ska handskas med familjer inte så positiva upplevelser av som våra. Det är som att varje bemötandet från kommun och barn med utvecklingsstörning vård, så har både Jonna och skulle vara det första. Man Josefin förståelse för att det känner sig ensam och får själv brister. söka rätt på all information, – Åland är litet och det är säger Josefin. inte så ofta det dyker upp barn – Jag var bara 26 år när jag med utvecklingsstörning. Det fick min dotter Nellie, som är inte så lätt för dagis och visade sig ha en utvecklings- skola att veta hur de ska handstörning. Jag visste ingen- skas med detta. ting, det var som att komma in i en annor- ”Det är inte så lätt för dagis och lunda värld. Vi tog skola att veta hur de ska handganska tidigt kontakt med DUV för att hitta skas med detta.” någonstans där vi kunde passa in. Och genom åren har jag vid flera tillfällen Jonna och Josefin har också själv fått berätta här och där skapat en grupp av familjer

De Utvecklingsstördas Väl på Åland

Kalender Fritidsaktiviteterna startar vecka 36! Söndagsmys på Sleipner söndag 3.9 kl. 13-15. Familjestödjarträff tisdag 5.9 kl. 18.30 på DUV-kansliet. Fotbollsmatchen mellan DUV-IFK Mariehamn onsdag 6.9 kl. 19 på WHA. Frivillig entréavgift. Pröva på idrottskväll med eleverna vid Ålands Lyceums linje för Hälsa- och Idrott måndag 18.9 kl. 18.30 – 20:00 Skolidrottsdag för eleverna vid träningsundervisningen och yrkesträningsprogrammet onsdag 20.9 kl. 9-13 Afterwork på Brasseriet fredag 29.9 kl. 17.30. Opalopen 2017 lördag 27.10 kl. 13 – 16.30. Familjestödjarträff på DUV-kansliet tisdag 3.10 kl. 18.30 Disco fredag 27.10 kl. 18-20.30 på HandiCampen FDUV:s förbundskongress i Tammerfors 28-29.10 Familjestödjarträff på DUV-kansliet tisdag 7.11

Carola Hemmälin är kanslist och bokförare, Ulrika Sund kanslibiträde på tisdagar och onsdagar och Susan Enberg verksamhetsledare för DUV. Dessutom jobbar Petra Alén som fritidssekreterare och Fredrik Scott som ungdomssekreterare i föreningen. Kansliet finns i HandiCampen på Skarpansvägen 30 i Mariehamn och är öppet måndag-torsdag kl. 9-15 och fredag kl. 9-13. E-post: info.duv@handicampen.ax / fornamn.efternamn@handicampen.ax Tfn: 527 371 / 527 372 www.duv.ax

Diskussionskväll om självbestämmande för anhörig till personer med utvecklingsstörning måndag 20.11 kl.18-20.30 HandiCampen, Skarpansvägen 30 Julfest i Smakbyn fredag 1.12 kl. 18 Mer information om samtliga aktiviter får alla medlemmar i augustinumret av föreningens medlemstidning DUVAN.

Myssöndag på Mariebad söndag 19.11 kl. 18-20.30 Diskussionskväll om självbestämmande för personer med utvecklingsstörning måndag 20.11 kl.18-20.30 Gallerian, Askuddsvägen 26

11


Beror värken på borrelia eller reuma?

Noggrann diagnostik nödvändig för ålän Trots att det finns säkra metoder för att utesluta borrelia händer det fort­ farande att patienter med ledbesvär felbe­ handlas med antibiotika i onödan. Professor Dag Nyman har forskat på fästingburna sjukdomar ända sedan 1980-ta­ let och ser fortfarande många feluppfattningar och myter kring borrelia och diagnosmetoderna. – Det är viktigt att man gör en systematisk och rätt utförd diagnosti­ cering, inte bara går på infall och föråldrad kun­ skap, säger han. Över 80 procent av alla ålänningar har någon gång blivit fästingbitna och många råkar ut för fästingbett flera gånger per år. Var tredje eller fjärde fästing på Åland bär på borreliabakterier och här konstateras ungefär 500 infekterade patienter varje år, över 20 gånger fler än i våra grannländer räknat per capita. Men här finns också en gedigen kunskap kring borrelian – både vad gäller sjukdomsbild, diagnostik och botemedel. Dag Nyman, fästingforskare och professor i inre medicin, brukar halvt på skoj säga att Åland har världsrekord i borrelia. – Och ändå kvarstår väldigt många feluppfattningar. Man behöver bara skanna av nätet lite snabbt för att konstatera mängder av myter och missuppfattningar kring vem som har eller inte har borrelia. Dag Nyman är verksam vid både Borreliakliniken vid Medimar och laboratoriet Bimelix, som specialiserat sig på diagnosticering av fästingburna sjukdomar. Redan på 1960-talet då han började arbeta inom vården visste man att det kunde uppstå underliga röda utslag på huden runt ett fästingbett. Intresset för fästingburna sjukdomar hade ökat på Åland sedan 1950-talet efter ett större utbrott av en hjärnhinneinflammation som då kallades Kumlingesjukan. TBE-viruset kunde isoleras redan 1957 medan det dröjde ända till 1982 innan forskarna hade isolerat borreliabakterien, Borrelia burgdorferi, och även kunde påvisa att den 12

”Man behöver inte alls alltid börja med att utesluta borrelia hos patienter med värk. Men det gäller att komma ihåg möjligheten”, som har forskat på fästingburna sjukdomar sedan 1980-talet. ”Ju längre en person är feldiagnosticerad, desto svårare är det att

sprida via fästingar och kan leda till inflammation i kroppens leder och i nervsystemet. – Borrelia är alltså en väldigt ny sjukdom. På Åland var vi givetvis på bettet när bakterien hade isolerats, även om vi hade dåligt med metoder för att diagnosticera sjukdomen. År 1984 hade vi vår första patient som vi antog hade en sen variant av borrelia och som behandlades och blev frisk, säger Dag Nyman. I början av 1990-talet blev ett österrikiskt medicinskt bolag intresserade av att involvera Åland i sin forskning. – Vi samarbetade med dem kring forskningen av ett vaccin. På Åland fungerade de

första testvaccineringarna i början av 2000-talet bra, vi blev ambitiösa och ville öka takten. Men eftersom det finns så många fler varianter av borrelia ute i Europa så stötte man i Österrike på biverkningar och hela vaccinationsprojektet blåstes av i sista stund, säger Dag Nyman. Men kunskapen och erfarenheterna efter samarbetet fanns förstås kvar och småningom öppnade Dag Nyman tillsammans med några andra likasinnade laboratoriet Bimelix, specialiserat på diagnostik av fästingburna sjukdomar. – Vi har haft stor fördel av att vara med från början. På Åland finns idag mycket kunskap om borreliadiagnostik.

Så varför är då borrelia intres- till reumatisk sjukdom, men sant ur ett reumatiskt perspek- nervsmärta kan också orsakas av en borreliainfektion. tiv? Dag Nyman förklarar: – Borrelian kan sprida sig i Eftersom Åland är ett utsatt kroppen och ge symptom på område då det kommer till fäsmånga ställen. Det finns plat- tingar och borrelia menar Dag ser som bakterierna har för- Nyman att man bör se borrelia kärlek för, det första är huden som en möjlig orsak, då någon och det syns alltså i ringen som söker hjälp för ledsmärta. kan bildas runt ett fästingbett. Därefter ”Så många som 30–40 procent sprider sig borreliabakterierna gärna till av alla ålänningar bär på antinervsystemet, men kroppar mot borrelia trots att också till lederna, de inte är sjuka. ” där de kan ge långvariga och besvärliga – Det här handlar alltså ledproblem. inte om personer som har Det är alltså inte alltid så varit sjuka i tio år utan gälenkelt att skilja på reumatisk ler för personer som nyligen sjukdom och borrelia. Värk insjuknat i något som liknar i kroppen kan vara början


nningar med ledproblem

där orsakar stor svullnad. Knät blir som en fotboll, fullt av vätska. Besvären kan kvarstå under ett par år och går sedan ofta över utan åtgärd och utan kvarstående skador på leden, men under tiden har man förstås rejält nedsatt funktionsförmåga. Trots att det idag finns hundraprocentigt säkra metoder för att diagnosticera borrelia så används inte alltid dessa, menar Dag Nyman. – Ibland händer det att läkare börjar behandla personer mot borrelia direkt, utan att göra en fullständig diagnosticering. Man helt enkelt tror att man är säker på diagnosen. Om antibiotikan då inte hjälper så kanske man går vidare med ytterligare en kur, och till slut står vi kvar med en patient som är sönderbehandlad, förklarar Dag Nyman. – Ju längre en patient blir felbehandlad, desto svårare är det att sätta en korrekt diagnos.

säger professor Dag Nyman sätta en korrekt diagnos.”

reumatisksjukdom. Vi måste alltid sträva till att sätta en korrekt diagnos så snabbt som möjligt. Men det är förstås också viktigt att minnas att ledgångsreumatism och artros är mycket vanliga sjukdomar, medan ledborrelios är ovanlig, även på Åland. Skillnaden i sjukdomsbild mellan en borrelia som har gett ledinflammation och exempelvis ledgångsreumatism är att borrelian precis som artros trivs i enstaka stora leder, medan ledgångsreumatismen sätter sig i många små leder samtidigt. – Det mest typiska för borrelia är att den sätter sig i exempelvis ett enda knä, och

Dag Nyman tror att en del av problemet är att då borrelia ska diagnosticeras handlar det om att börja i fel ände. Ett positivt svar betyder inte att man nödvändigtvis är sjuk – utan det första antikroppstestet som görs kan endast utesluta dem som absolut inte har stött på borreliabakterier. – Så många som 30–40 procent av alla ålänningar bär på antikroppar mot borrelia trots att de inte är sjuka. Det räcker med att man har träffat på bakterierna. Vi har effektiva egna försvarsmekanismer i kroppen, och i snitt är det bara 5 procent av de som har blivit bitna av en borreliabärande fästing som insjuknar, förklarar Dag Nyman. Huruvida man smittas av en borreliabärande fästing beror främst på tiden som fästingen sitter fast på kroppen. – Borreliabakterierna flyttar sig från fästingen till människa i en komplicerad process som tar ungefär tolv timmar, men även därefter är det bara en liten andel fästingbitna personer som blir sjuka. Först efter 3–4 dygn är smittan nästan garanterad. I runda tal är det ungefär ett av 50 fästingbett som ger borreliasmitta, förklarar Dag Nyman. Hos en person som inte redan bär på antikroppar följer efter ett smittande fästingbett en period då man kanske inte kan se antikropparna i blodet. – De börjar bildas så snart

Kalender Vattengymnastik Start 6.9, 7.9 och 8.9 Onsdagar kl.13, 16, 17, 18 och 19. Torsdagar kl.16-17 Fredagar kl.11-12 Nyhet! Ny vattengymnastikgrupp i Godby onsdagar kl.15, start 6.9 Artrosgymnastik med inriktning på styrketräning Start den 4.9 o. 5.9. Måndagar kl. 10-11 och tisdagar kl. 11-12 Anpassad gymnastik för dig med onda leder (träning av muskelstyrka och stabilitet i hela kroppen) Start 7.9 Torsdagar kl. 18-19 Switchingträning (cirkelträning med instruktör) Start den 5.9 Tisdagar kl. 15-16 Medicinsk Yoga Start den 6.9 Onsdagar kl. 18.30-20.00. Avkopplande akvarellmålning Start den 26.9 Tisdagar kl.13.00- 15.00 Qigong utan ledare Start den 21.9 Torsdagar kl.10-11 Helgretreat på Lemböte Lägergård Den 17-19 november.

man får symptom av något slag, men även därefter tar det ett par veckor innan vi kan vara helt säkra på att hitta dem i blodet. Efter att borrelian har utvecklat symptom, till exempel ledbesvär, dröjer det alltså fyra veckor innan man får ut ett korrekt svar på ett antikroppstest, men då är svaret å andra sidan så gott som hundraprocentigt. Är provsvaret negativt betyder det att det finns andra orsaker till problemen. Är svaret positivt samma sak – fler undersökningar krävs. – Det är det här som är svårt att förstå för många, att vi egentligen inte bryr oss desto mer om det syns antikroppar

Allsångscafé med Lasse Fredrikson i samarbete med andra föreningar på HandiCampen. Torsdag den 12.10 kl.14.00 i Oliven, Arkipelag Tema: Finland 100 år Medlemslunch sista tisdagen i månaden kl.12.00 på Arkipelag. Start den 26.9 Bingokvällar i samarbete med Ålands Neurologiska förening och föreningen Vårt Hjärta Onsdagarna 11.10, 8.11 och 13.12 kl. 18.00 på HandiCampen. Bokcirkelträffar På HandiCampen kl.13-15. Start måndag den 4.9 Sommarutfärd lördag den 26.8 till Lemland Vi besöker Amalias Limonadfabrik med guidning och smakprovning. Vi åker vidare till gården Västerro med åländskt mathantverk där vi intar lunch och kaffe. Dagsresa till Stockholm lördag den 2.9 Besök på Abba The Museum och lunch på Rosendals Trädgård på Djurgården. Spa-resa till Pärnu 13-18.9 Vi ordnar även i år spa-resa för våra medlemmar. Resan går av stapeln den 13-18.9 till Pärnu tillsammans med researrangör Göran Sundqvist. Mer detaljerad info om aktiviteterna finns i medlemsbreven.

Ann-Katrin Mörn är verksamhetsledare i föreningen. Hon finns på HandiCampen vardagar kl 9-15 eller enligt överenskommelse. Tfn: 527 370 reumaforeningen@handicampen.ax www.handicampen.ax/ reumaforeningen Vi vill erbjuda våra medlemmar fin GEMENSKAP, ökad KUNSKAP om sin sjukdom och anpassade TRÄNINGsformer. Stöd gärna föreningen, vi har kondoleanser/hyllningsadresser och dubbla kort till försäljning.

i blodprovet då borrelia ska diagnosticeras. Det vi kan göra är utesluta en massa personer som alltså inte har borrelia. Sedan krävs vidare utredning. Man behöver inte alls alltid börja med att utesluta borrelia, men det gäller att komma ihåg möjligheten. Om sjukdomsbilden säger att det kan handla om en borreliainfektion så ska det utredas. Text: Anna Karlsson Foto: Ålandstidningen

13


Erfarenhetsexpertis i fokus på Världsmentalhälsodagen En erfarenhetsexpert är en person som har ge­ nomgått en utbildning inom mental- och miss­ brukarvården och som själv har erfarenhet av mentala problem el­ ler missbruksproblem, som brukare eller anhö­ rig. Nu vill föreningen Reseda ordna sin andra åländska utbildning av erfarenhetsexperter och bjuder in alla in­ tresserade till en hel­ dag av föreläsningar på Världsmentalhäslodagen den 10 oktober.

Den 10 oktober firas Världsmentalhälsodagen på Åland, i år med en heldags ABC-föreläsning på temat erfarenhetsexpertis. På Åland utexaminerades de första 10 erfarenhetsexperterna 2014 och nu hoppas Ålands Intresseförening för Psykisk Hälsa - Reseda r.f. på att inom kort kunna ordna en ny utbildning för erfarenhetsexperter på Åland. Carola Saarela är kontaktperson för den åländska sektionen i KoKoA, föreningen för utbildade erfarenhetsexperter i Finland och är också en av dem som utbildades i den första omgången. Hon förklarar vad en erfarenhetsexpert är: – Det är en person som har erfarenhet av, i Resedas fall,

föreläsa, leda stödgrupper eller vara stödperson för någon med liknande problem.

psykisk ohälsa men det kan också handla om erfarenheter av missbruksproblematik eller varför inte somatisk problematik. Efter utbildningen kan personen exempelvis delta som expert i olika sammanhang,

Välkommen till Mariehamn 10.10.2017 Under dagen bekantar vi oss med fenomenet erfarenhetsexpertis. Vi hör erfarenhetsexperter själva berätta om hur de ser på saken. Vi hittar förhoppningsvis färska, intressanta och oväntade vägar till nya idéer och insikter och kanske även nya innovationer.

ABC inom ERFARENHETSEXPERTIS - seminarium med synpunkter på erfarenhetsexpertis

Morgonkaffe, bjuds på av Reseda Öppningstal av Social- och hälsovårdsminister Wille Valve ”När fasaden spricker – vad blir kvar?” Erfarenhetsexpert Celinda Byskata, KoKoA rf Paus ”Vad har erfarenhetsexpertutbildningen betytt för mig” Erfarenhetsexperter Carola Saarela Gun Lagerberg, Viola Willman och Celinda Byskata, KoKoA rf Lunch (till självkostnadspris i sjukhusets personalmatsal ) ”Frågetimme – allt du vill veta om erfarenhetsexpertis” Diskussionsledare Erfarenhetsexperterna Mikael Söderström och Carola Saarela, KoKoA rf ”Ålands historia om erfarenhetsexpertis” Henrik Lagerberg, Reseda Paus ”Min väg till erfarenhetsexpert” Erfarenhetsexpert Pia Alarto, KoKoA rf ”Vilken inflytande kan erfarenhetsexpertis få på det generella planet inom beslutsfattandet, psykiatrisk organisation och vård ? Henrik Lagerberg, Reseda ”Ping Pong” Tankar, synpunkter, åsikter

8.30 – 9.00 9.00 – 9.15 9.15 – 10.15 10.15 – 10.30 10.30 – 11.30 11.30 – 12.30 12.30 – 13.30 13.30 – 14.00 14.00 – 14.15 14.15 – 15.15 15.15 – 15.30 15.30 --16.00

NÄR? 10.10.2017 kl. 08.3016.00 i Mariehamn Fritt inträde, lunch ingår inte.

A

B HUR? Anmäl dig senast 30.09.2017 på https://tinyurl.com/abcmariehamn

VAR? Ålands hälso- och sjukvårds konferenslokal Doktorsvägen 1 22100 Mariehamn

C

14

Som utbildad erfarenhetsexpert ser man saker med andra ögon än exempelvis vårdpersonal, menar Carola Saarela. – Man har en insikt i problematiken om man själv har varit brukare, ett annat perspektiv. Det gör att man lättare hamnar på en jämlik nivå med den person man försöker hjälpa. Även om det förstås också är viktigt att man lämnar sig själv utanför, det är ju den andra personen man ska stödja, hjälpa och ta hand om. Själv har Carola haft några olika uppdrag som innefattat mediakontakter och samarbetet med Folkhälsans projekt Vision Nolltolerans och förmedlar som gruppledare även uppdrag till övriga erfarenhetsexperter. – Vi har bland annat deltagit i olika arbetsgrupper inom barn- och ungdomspsykiatrin och vuxenpsykiatrin, vi har föreläst och berättat våra egna historier i olika sammanhang. En av oss sitter med i en arbetsgrupp på landskapsregeringen, där man diskuterar och försöker utveckla vården för äldre personer med psykisk ohälsa. Den som känner sig intresserad av att utbilda sig till erfarenhetsexpert får gärna ta kontakt med Carola, och kan dessutom ha stor nytta av att besöka evenemanget på Världsmentalhälsodagen. – Det är alltså en hel dag som enbart handlar om erfarenhetsexpertis. Vi har bjudit

I samarbete med: Reseda

Nu har man från Resedas håll hittat en samarbetspartner i Folkhälsan på Åland, där både projekt Vision Nolltolerans och alkohol- och drogmottagningen gärna skulle se att Åland fick erfarenhetsexperter som har haft missbruksproblematik. – Vi har några intresserade från området psykisk ohälsa, men inte tillräckligt många. Därför söker vi nu alltså fler elever och gärna inom missbruksområdet, säger Carola. Under utbildningen ligger stort fokus på att lära sig att på ett bra sätt dela med sig av sin egen historia. Det görs studiebesök hos bland annat Folkpensionsanstalten, socialvården, missbrukarvården och psykiatriavdelningen. Utbildningen innehåller även en del marknadsföring och data.

KokeNet

Ålands Intresseförening för Psykisk Hälsa – Reseda r.f.

Ordförande Henrik Lagerberg är föreningens kontaktperson tfn: 0400 478 884 henrik.lagerberg@aland.net eller: reseda@handicampen.ax Reseda verkar för attitydförändring dvs avstigmatisering av psykisk ohälsa, stöd och gemenskap. Vår förening är öppen för alla. Vi ordnar teaterbesök, friskvårdsdag, temadagar, vår- och julfest med mera.

in gäster från Finland som tillsammans med oss åländska erfarenhetsexperter belyser saken från olika håll, säger Carola. Under dagen får man ta del av personliga berättelser, historik och framtidsplaner och även under en väl tilltagen frågestund ställa alla frågor som man kan tänkas komma på, som brukare, anhörig eller vårdpersonal. – Vi behöver minst tio personer för att kunna starta utbildningen, och det här är ett väldigt bra tillfälle att få mer kunskap om vad erfarenhetsexpertis handlar om. Ett bra avstamp om man känner att utbildningen vore intressant. Men det är förstås också en dag där vi vill informera en mängd andra, till exempel skolpersonal, personal inom hälso-, social-, och missbrukarvården. Och alla andra som är berörda och intresserade, säger Carola. Är du intresserad av att utbilda dig till erfarenhetsexpert? Kontakta Carola Saarela på e-post: carolasaarela@yahoo.com Text & foto: Anna Karlsson


Jan mäter blodsockret utan både nål och tråd Efter att i flera decennier ha mätt sitt blodsocker max en gång i månaden så kollar Jan Sjölund nu­ mera sina glukosvärden minst sex gånger per dag. Sedan december förra året använder han Freestyle Libre, en ny typ av glukosmätare som både nållöst och trådlöst kommunicerar med en sensor på överarmen. Ett knapptryck, tre små pip Freestyle Libre mäter alltså och Jan Sjölund får genast veta halten vävnadsglukos i kropatt glukosnivån i blodet ligger pen. Då Jan insjuknade mättes ganska högt just nu. Inte alls glukosnivån i kroppen via urimellan 4 och 9 millimol per nen, senare började man mäta liter, som han själv, tillsam- blodglukos. Bägge metoderna mans med sin diabetessköter- krävde utrustning och det var ska, har ställt in som målinter- svårt att utföra sina mätningar vall. I höstas införde Ålands diskret. hälso- och sjukvård (ÅHS) en – Först skulle man ha med ny typ av blodsockermätare sig ett provrör att kissa i och i sitt sortiment av hjälpme- en sticka som mätte värdet i del för diabetiker. Freestyle urinen. Värdet man fick ut låg Libre ersätter den tidigare mellan 0 och 5, så det var gantestmetoden med lansetter, teststickor och blod. Istället har Jan en ”Det var otroligt mycket enklare liten vit sensor klistrad än jag hade trott, mätaren kan på överarmen och en till och med läsa av sensorn geavläsare som på bara någon sekund plockar nom jackan.” fram det aktuella vävnadsglukosvärdet, men också ska trubbigt. Sen kom metovisar kurvan för de senaste den med att sticka sig i fingåtta timmarna samt en trend- ret, men det ville bara inte bli pil som visar åt vilket håll vär- gjort, säger Jan. det har rört sig de senaste 15 Skillnaden mellan att mäta minuterna. glukosnivån i blodet och i vävnaden är liten. Samma förJan Sjölund har haft diabetes i ändringar sker, men med en snart 40 år, men har mätt sitt fördröjning på någon minut i glukosvärde fler gånger under vävnaden. Att hålla glukosnidet senaste halvåret än sam- vån på en lagom och stabil nivå manlagt under de 39,5 övriga är väldigt viktigt för en diabeåren. tiker, det är därför som det är – Det blev nog inte att kolla så viktigt att mäta ofta. Både ens en gång i månaden förut. högt och lågt glukosvärde har Jag har varit riktigt lat med det såväl akuta livshotande som där, erkänner han. långsiktiga följder.

– Hela kroppen tar stryk om blodsockret svajar. Njurarna, levern, blodkärlen, ögonen ... det är också större risk att drabbas av blodpropp och svårläkta sår på fötterna, berättar Jan. ÅHS började dela ut Freestyle Libre i större omfattning i augusti 2016, efter att ha testat i en mindre grupp sedan maj. I nuläget är det personer med diabetes typ 1 som kan få det nya hjälpmedlet. Diabetessköterskorna Marie Michelsson och Rosali Nordqvist är mycket nöjda med resultatet. – Den här patientens berättelse är ganska så generell för alla som har fått Freestyle Libre. De har börjat mäta sina glukosnivåer oftare, har bättre koll på hur de reagerar på sin mat och får därmed också bättre värden på lång sikt, säger Marie. Att Freestyle Libre har hittat till Åland beror främst på att vi haft omvärldsbevakning. – Rosali går en diabetesspecialistutbildning i Sverige och fick där via höra talas om Freestyle Libre. Vi började läsa på och höra oss för och gjorde påtryckningar hos diabeteshjälpmedelsföretaget Abbott i Finland, som nu har lanserat systemet här. Vi på Åland var bland de första i Finland med att börja använda Libre. Den som får en Freestyle Libre från ÅHS rekommenderas att mäta blodsockret minst sex gånger om dagen, vilket först kändes lite avskräckande för Jan Sjölund. – Det lät smart, men ganska jobbigt att hålla på och mäta så ofta och att släpa med sig avläsaren överallt. Men det måste man faktiskt inte alls göra. Numera har jag den i bilen. Det var otroligt mycket enklare än jag hade trott, mätaren kan till och med läsa av sensorn genom jackan. Eftersom det numera är så enkelt så mäter Jan ibland glukosvärdet ännu oftare än de stipulerade sex gångerna. – Man blir lite nyfiken. Och eftersom jag nu har bättre koll så tar jag lite mer insulin än tidigare. Jag har också insett att jag borde ta det lite tidigare än jag gjort förut, alltså kanske en halvtimme före varje måltid, för att insulinet ska hinna ut i kroppen innan jag äter. Jan är väldigt nöjd med sin Freestyle Libre och rekommenderar alla som erbjuds att ta emot den. – Jag kan bara tänka mig hur mycket lättare det skulle

vara för föräldrar som har små barn med diabetes, att slippa sticka dem i fingret sex gånger varje dag. Jag menar, för mig som ändå är vuxen var det här en större revolution än insulinpennan, säger han. Diabetessköterskorna på ÅHS håller med Jan om att Freestyle Libre är ett banbrytande nytt hjälpmedel för personer med diabetes. – Det är otroligt enkelt och via statistiken fungerar Libren som en liten dagbok över de egna värdena, ett verktyg i vardagen som hjälper en till bättre kontroll. Och utan att behöva sticka sönder fingertopparna hela tiden. Det ger helt klart ökad livskvalitet, säger Marie. I Sverige kan man redan läsa av värdena också via en app i smarttelefonen, och den finska leverantören har lovat att den möjligheten ska lanseras även här under året. – Det här ser vi verkligen fram emot. Mobiltelefonen har man alltid med sig. Rosali och Marie hoppas på att ÅHS i framtiden ska kunna få medel för att köpa in Freestyle Libre även till personer med diabetes typ 2 och som har flerdosbehandling med insulin. – Vi hoppas att våra politiker ska inse fördelen med det här förebyggande arbetet, både för individen och för samhällsekonomin. När personer med diabetes får kontroll över sina glukosnivåer och slipper gå runt med alltför höga värden så kan vi på lång sikt minska på diabetesrelaterade följdsjukdomar, på till exempel ögon, hjärta och njurar, säger Rosali.

Diabetesföreningen på Åland

Ann-Sofi Roberts är ordförande i Diabetesföreningen som inte har någon anställd. Ann-Sofi kan nås på telefon 36111 eller diabetesforeningen@ handicampen.ax

Stöd oss!

Stöd gärna Diabetesföreningens verksamhet. Inkomna medel används i sin helhet för verksamheten. Se mera på vår hemsida. www.handicampen.ax/diabetes/ Tack för ditt stöd!

Text & foto: Anna Karlsson

Fakta Freestyle Libre •

Freestyle Libre-systemet består av en avläsare och en sensor som fästs på överarmen.

I sensorn sitter en tunn, flexibel kateter på 5 millimeter, som förs in strax under huden. Sensorn byts varannan vecka.

Avläsaren behöver endast föras nära sensorn för att skanna glukosvärdet. Mätningen fungerar även genom kläderna.

Freestyle Libre mäter vävnadsglukoset i kroppen, inte blodglukosnivån som man tidigare gjorde genom att sticka sig i fingret och läsa av med mätsticka. Värdena är i princip likvärdiga, även om nivån i vävnaden ändrar med viss fördröjning jämfört med blodglukos.

ÅHS diabetesmottagning har hittills köpt in 95 stycken Freestyle Libre. 15


Punktskriftskurs utan press I Ålands Synskadades verksamhetscenter Ankaret samlas varje onsdageftermiddag en tapper skara vuxna elever för att lära sig punktskriftens alla kon­ ster. Åldersspannet är stort och deltagarna byts ut eller hänger kvar år ef­ ter år. Vad som däremot tydligen aldrig föränd­ ras är viljan att lära och de glada samtalen kring fikabordet. När Handikappbulletinen är på besök för att ta reda på hur en vanlig punktskriftlektion ser ut är det värmen deltagarna emellan som gör störst intryck. Punktinstruktören Bern Löfman sätter prägeln och ser till att varje lektion inte enbart blir lärorik, utan att deltagarna också trivs. Både socialt och i det praktiska lärandet. – Den största utmaningen för mig är att se till att alla får arbeta efter sin egen förmåga. Därför går det inte att ha stora kurser med många deltagare. Alla ligger på olika nivå och det är viktigt att ingen känner att de inte hänger med eller att de blir bromsade i sin utveckling. Sådana känslor får inte förekomma. Bern beskriver punktskriften som icke-seendes läs- och skriftspråk och han förklarar Fredrik Lindeman och Johnny Söderdahl lärs sig punktskriftens alla konster. att det största användningsområdet inte är läsande av långa texter eller litteratur, utan att det till stor del hand- vilket gör att det går snabbare efter ledigheter på hemmap- av det i bekanta miljöer, men lar om ett verktyg som under- att lära sig punktskrift, men lan. För barnet Bern saknade behöver inte stå ut med en av lättar vardagen. Numera är de det handlar egentligen om att både familjen och hemmet när de nackdelar det faktiskt kan allra flesta medicinska prepa- lära sig läsa enbart med hjälp han vistades på internatet i innebära att vara delvis seende. – Det är bättre nu nästan. rat märkta med punktskrift av fingrarna. Att träna in den storstaden. – Det var nog motigt att Innan synen försvann helt såg och för den som har nedsatt känseln. åka tillbaka dit efter skolloven jag nästan ingenting men blev eller obefintlig syn finns det en mängd användningsom- Bern själv lärde sig punkt- hemma. Djur har alltid varit ändå bländad av solen, säger råden om man kan märka skrift redan som barn. Han mitt stora intresse och jag sak- Bern med ett klingande skratt. Han förklarar vidare att varje produkter och tyda skriften. skickades till blindskolan i nade vår bondgård mycket Att kunna märka upp sina Helsingfors som sjuåring och när jag var i Helsingfors. Men människa som förlorar sin syn kryddburkar och med hjälp bodde på internat under skol- man hittade förstås kompisar måste genomgå en egen mognadsprocess för att bli ett med av punkterna känna sig till gången och all undervisning som skingrade tankarna lite. sin funktionsnedsättning och innehållet är ett sådant exem- var då uteslutande i punktRedan från starten i livet har även om han idag själv befinpel som enligt Bern är väldigt användnings- ”Först när man accepterat sin Berns syn varit nedsatt. I ner sig på den nivån har han familjen fanns sex syskon och full respekt för att alla måste bart i vardagen. Och funktionsnedsättning börjar av dem har tre av syskonen en nå dit i sin egen takt. Därför är just känseln är bland det mest centrala att man mer och mer vilja lära sig variant av retinitis pigmen- inte heller kursen i punktskrift träna och lära in. använda de hjälpmedel som tosa, som är ett samlingsnamn något för alla med nedsatt eller på ett hundratal ärftliga sjuk- obefintlig syn. – Många som går finns. ” domar som drabbar näthin– Först när man accepterat kursen gör det medan nan. Hans syn har successivt sin funktionsnedsättning börsynen fortfarande delvis finns kvar, för att kunna skrift. På den tiden fanns inga försämrats och 2011 förlorade jar man mer och mer vilja lära behärska punktskrift om tekniska hjälpmedel och lär- han synen helt. Idag är Bern sig använda de hjälpmedel synen senare i livet försvinner domarna därifrån har varit tacksam över att en gång ha som finns. Det viktiga för mig helt. Men när man är seende värdefulla. Men trots att kun- varit seende, men faktiskt är att ingen känner någon press är det lätt hänt att man använ- skapsinhämtandet var stort också över att inte längre vara när de kommer hit och provar der synen under inlärandet. menar Bern att det tog emot det. Han vet hur saker och på. Det är helt öppet för alla att Man ser och räknar prickarna att åka tillbaka till skolan färger ser ut och kan ha hjälp testa och man binder sig inte 16

till att gå hela kursen för att man kommer hit en gång. För Bern är det bästa med hans roll just det, öppenheten och förmånen att vara en del av det som händer när deltagare utvecklas i sitt kunnande. För den glädjen går enligt honom ibland nästan att ta på. – Det roligaste är just att få vara med och dela upplevelsen när de kommer underfund med punkterna, den stora glädjen när någon märker att det går fast den trodde det var omöjligt. Och deltagarnas ålder spelar över huvud taget ingen roll. En 96-årig kvinna sa nyligen till mig, att nu börjar det nog bli dags att lära sig punktskrift, avrundar Bern med ett leende.

Text & foto: Sara Bru


Ann-Mari vidgar vyerna med punktskrift Ann-Mari Söderlund är 84 år fyllda och inne på sitt andra år i Ålands Synskadades punktskriftkurs. Hon har nedsatt syn och menar att kursen är givande på flera olika plan och har inga tankar på att sluta komma hit och utveckla lärandet. – Nej, nej, nej, jisses. Att börja här är det bästa jag har gjort. Det ger mig så hemskt mycket. Det vidgar vyerna och vi har så himla roligt tillsammans. Sedan är Bern verkligen världens bästa lärare. Jag kommer nog hit så länge jag orkar gå. Hon har läst mycket genom livet och lyssnar numer till talböcker, men även om hon övar för fullt både på kursen och hemma handlar målet inte om att en dag kunna läsa hela böcker i punktskrift. – Så långt kommer jag nog aldrig, men jag tycker väldigt mycket om att skriva punktskrift. Både tankar, fantasier och om sådant som hänt. Skrivandet betyder mycket för mig.

Johnny går kursen i förebyggande syfte Johnny Söderdahl är 69 år och för knappt tre år sedan förlorade han plötsligt en stor del av synförmågan. Han drabbades av ett ovanligt tillstånd och förlorade synen helt på högra ögat och delvis på det vänstra. – Det finns bara en till på Åland med samma problem så det är väldigt ovanligt och tyvärr finns det inget man kan göra åt det. Det blev en stor omställning i livet och förändrar egentligen allt. Sådant som förr var mycket enkelt att göra kan vara väldigt svårt att genomföra idag. Han har nyligen hoppat på kursen i punktskrift och valde att göra det med vetskapen om att hans syn i framtiden i värsta fall kan gå helt förlorad. – Jag har ledsyn och stannar det så här så fungerar det för mig. Men det går inte att säga om jag får behålla den syn jag har och jag tänker därför att det är en fördel att lära mig punktskrift nu, ifall jag behöver kunna det i framtiden.

Ålands synskadade

Gunnel Bomanson är organisationssekreterare i föreningen. Hon finns på verksamhetscentret Ankaret i Strandnäs kl 9-13 varje vardag utom onsdag. Tfn 19 670 eller 0457 343 8950 E-post: aland.syn@aland.net www.handicampen.ax/ alands-synskadade

Kalender Höstens aktiviteter startar i september Simning fredagar kl.12-13 Borstbindning måndagar Punktskriftkurs onsdagar Månadsträffar för våra medlemmar andra måndagen i månaden kl.18 på Ankaret, om inget annat sägs.

Fredrik vill utveckla sina kunskaper

Punktinstruktören Bern Löfman lärde sig punktskrift redan som barn. Han skickades till blindskolan i Helsingfors som sjuåring och bodde på internat under skolgången och all undervisning var då uteslutande i punktskrift.

Fredrik Lindeman är gruppens yngsta närvarande deltagare, blott 43 år fyllda. Men precis som Bern Löfman förklarat spelar åldern på deltagarna ingen roll. Inte heller i den sociala samvaron gör det någon skada att olika generationer samlas. Tvärtom är stämningen glad och uppsluppen under HandikappBulletinens besök och Fredrik är helt klart en av de som står för levererandet av både skämt och skrattsalvor, både under lektionstid och vid den obligatoriska fikapausen. Han trivs i gruppen och med Bern som instruktör och hoppas utveckla sina kunskaper i punktskrift ytterligare. – Jag började här i höstas och tänker att det är en fördel att lära mig punktskrift när jag fortfarande ser ganska bra. Fredrik drabbades av en hjärntumör i sjuttonårsåldern och den skadade synnerven, vilket gett upphov till svarta fläckar i synfältet. Synen har försämrats och de senaste två åren har han inte kunnat läsa tidningen. Han tycker det är svårt att lära sig punktskrift, men följer målbilden om att utvecklas. – Det är svårast att lära sig läsa och öva upp känsligheten i fingrarna. Men det hjälper till att Bern är en bra lärare och duktig på att lära ut.

17


Missa inte Aron Andersson på Åland

”jag, vill, jag kan, jag vågar”

”Det handlar inte om vilka förutsättningar man har, utan vad man väljer att göra med dem.” – Aron Anderson

Han har bestigit Kebnekaise och Kilimanjaro, ge­ nomfört en svensk klassiker, armcyklat från Malmö till Paris, skidat över Antarktis till Sydpolen och sim­ mat över Ålands hav. Och allt detta trots att Aron Andersson sedan en canceroperation 1997 inte längre kan använda sina ben. Den 21 september bju­ der Ålands Neurologiska förening tillsammans med Ålands cancerförening in till en föreläsning om att maximera sin potential. Som bara 8 år gammal diagnosticerades Aron Andersson med cancer i korsbenet. Han behandlades med cellgifter och strålning men ingenting bet på tumören. Detta resulterade i den operation som 1997 gjorde att Aron inte längre kunde använda sina ben och han blev rullstolsburen. Idrotten blev en viktig sporre som hjälpte Aron att hitta tillbaka till sitt liv. Redan som 13-årig deltog han i sitt första mästerskap och fortsatte sedan som elitidrottare inom segling, friidrott och kälkhockey. Efter en höftledsoperation tvingades han sluta med elitidrotten och sedan 2013 har han satsat helt och fullt på sina egna äventyr. Allra först besteg han Kebnekaise, som förste person någonsin i rullstol. Därefter har mängder av olika äventyr följt. Aron har bland annat bestigit Kilimanjaro och La

18

Grave, kört otaliga långlopp och triathlon, åkt skidmarathon och simmat över Ålands hav. Han är ambassadör för Barncancerfonden och gör de flesta av sina äventyr för att samla in pengar till fonden. Men Aron arbetar även som föreläsare och har ett alldeles eget sätt att med värme, humor och känsla berätta om hur han själv har vänt livets motgångar till framgångar och maximerat sin potential. Och den 21 september kommer alltså Aron Andersson till Åland för att föreläsa i auditoriet på Kyrkby Högstadium. Värdar för evenemanget är Ålands Neurologiska förening tillsammans med Ålands Cancerförening. – Hela styrelsen var eld och lågor för att försöka få hit Aron. Vi började fundera på det någon gång i fjol, men det verkade svårt.

Han är så otroligt uppbokad. Men det gick ändå, säger Benita Brändström, organisationssekreterare för Ålands Neurologiska förening. Föreningarna har fått en del av föreläsningen sponsorerad av Ömsen och Ålandsbanken och även ABF Åland är med som arrangör. I första hand bjuder man in de egna medlemmarna, men i mån av plats får även allmänheten komma och lyssna. I auditoriet på Kyrkby Högstadium finns ungefär 350 platser. – Vi är otroligt stolta över att ha kunnat bjuda hit Aron, som är en så efterfrågad föreläsare, säger Benita. – Hans motto är ”jag, vill, jag kan, jag vågar” och det är nog det som känns viktigast för oss. Inte att alla ska bli äventyrare som Aron, utan att alla kanske kan våga lite mer om det hittar någon att bli inspirerade av. Text: Anna Karlsson Foto: Malin Ingevald / Pressbild

Följ Aron Andersson på Facebook:

facebook.com/likearonanderson

Så anmäler du dig Medlemmar i Ålands Neurologiska förening och Ålands Cancerförening har företräde fram till sista augusti. Därefter öppnas anmälan även för allmänheten. Anmälan görs via länk på någon av föreningarnas hemsida, som man hittar via handicampen.ax. Har du ingen dator går det också bra att anmäla sig via telefon, se kontaktuppgifter nedan. Antalet platser är begränsat. Välkommen med din anmälan!

Vid frågor eller anmälan, kontakta: Benita Brändström, tel: 527 375, e-post: alnf@handicampen.ax eller Monica Toivonen tel: 22419, e-post: monica@cancer.ax. Sponsorer:


Ansök om assistanshund i höst

Ny logo för Neurologiska

Efter ett lyckat första projekt 2015 planerar nu Ålands Neurologiska förening ett nytt projekt med assistanshundar för 2018. Under hösten 2017 kan medlemmar i alla föreningar under Ålands Handikappförbund ansöka om att få en hund. Om medel beviljas från Paf utbildas hundarna sedan i sju månader innan flytt till sina nya arbetsgivare och kamrater.

Ålands Neurologiska förening har fått en ny logotyp designad av Maria Antman. Miina Fagerlund, styrelsemedlem i föreningen, berättar om arbetet kring logotypen. – Vi har gjort om logon för att den bättre ska passa vår verksamhet och för att skapa en mer unik logotyp som inte kan förväxlas med andra, säger Miina. – Den gamla logon var dessutom svår att anpassa till olika sammanhang, såsom till exempel en profilbild på Facebook och i olika trycksaker. Den nya logon kan användas även i mer kvadratiska former. Den nya logotypen lyfter fram neuronen, nervcellen, som sådan, och är samtidigt ett träd som strävar uppåt mot skyn och har starka rötter ner i marken.

kompishundar för personer med psykisk ohälsa. Blanketter för ansökan om assistanshund finns att hämta på Handicampen på Skarpansvägen 30.

Efter det förra projektet finns tre hundar nu hemma hos ålänningar med olika funktionshinder. En av hundarna varnar för epilepsianfall, en är diabeteshund och en är servicehund som hjälper en rullstolsburen person i hemmet. Men det finns många fler typer av hundar som kan vara intressanta, exempelvis för hörselskadade eller

Vi söker personer med Huntingtons och deras anhöriga Ålands Neurologiska förening har fått en donation på 5 000 euro, pengar öronmärkta för att främja personer med Huntingtons sjukdom och deras anhöriga. I slutet av 2016 finansierade donationen en föreläsning med Christian Andersson och nu vill föreningen fortsätta att ordna relevanta aktiviteter. Lillemor Eckerman har utsetts av föreningen att ansvara för arrangemangen:

– Vi vill gärna komma i kontakt med personer ur den här gruppen för att samla oss och tillsammans reda ut vilken typ av event och aktiviteter som kunde vara intressanta att ordna för de donerade pengarna, säger Lillemor. – Därför vill jag uppmana alla på Åland som är berörda av Huntingtons att höra av sig till mig. Och det gäller alltså inte bara personer som är medlemmar i någon av

föreningarna under Ålands Handikappförbund, utan alla. Och hör gärna av er snarast möjligt så kanske vi hinner ordna något under hösten! Lillemor Eckerman nås på e-post: lillemor@aland.net eller tel. 04575243758

Lila bandet till förmån för epilepsipatienter För att öka kunskapen kring epilepsi och olika slags anfall börjar Ålands Neurologiska förening i höst sälja lila bandet. Eira Berg är styrelsemedlem i föreningen och ansvarar för lila bandet-försäljningen. – Vi tror att kunskapen om epilepsi och andra anfall är väldigt dålig ute i samhället. Det finns lika många olika anfallstyper som det finns människor som får anfall. Det kan handla om allt från något så litet som en hand som rycker till då och då, till att man blir medvetslös och

får kramper i hela kroppen. Och allt där emellan, förklarar Eira. Intäkterna från lila bandet-försäljningen går bland annat till föreningens informationsarbete. – Vi vill gärna bidra till att avdramatisera tillståndet genom att öka kunskapen hos gemene man. Intäkterna kan också gå till personer med epilepsi och deras anhöriga, om någon till exempel råkar ut för att läkarbesök, konsultationer eller behandlingar inte bekostas på vanligt vis.

Kalender Styrka och Balans gymnastik med Anki Nordman på folkhälsans gymnastiksal Vi kommer att ha 4 prova på tillfällen onsdagar kl 17.3018.30 med början 27.9. Vattengymnastik i ÅHS terapibassäng fredagar kl 14-15 med början 15.9.

Ålands Neurologiska förening

Träning på Medimar torsdagar kl 18-19 med början 14.9. Andersuddebesök i höst Bussresa över dagen till Stockholm Lördag 2.9 Besök på Abba The Museum och lunch på Rosendahls trädgård på Djurgården. Ett samarbete med Ålands Reumaförening. Föreläsning om epilepsi Ritva Paetau neurolog, forskare håller en föreläsning måndag 4.9 kl. 18 på HandiCampen. Föreläsning med Aron Andersson torsdag 21.9 kl. 18 Kyrkby Högstadiskola, Auditoriet Se mer info i artikel. Frivillig entré. Oratoriet Skymning/Gryning på Alandica 18.11. Allsångsträffar onsdag 4.10 och torsdag 9.11. I samarbete med Ålands Hörselförening. Ledare Börje Troberg och Kjell Brändström. Bingokvällar i samarbete med Ålands Reumaförening och Vårt Hjärta. Onsdagarna 11.10, 8.11 och 13.12 kl 18 på HandiCampen. Smärtföreläsning med läkare planeras under hösten/ vintern. Gubbträff med Guy Linde som ledare planeras i höst. Julfest med middag i december. Mer detaljerad info om aktiviteterna finns i medlemsbreven. Alla aktiviteter har anmälan till kansliet. För mer info och anmälan ring tfn 527375 måndag-onsdag tfn 527375 eller alnf@handicampen.ax. Vi finns även på facebook under Ålands Neurologiska förening.

Välkommen till oss! Benita Brändström är föreningens organisationssekreterare. Hon är på kansliet måndag-onsdag kl. 9-15. Tfn 527375 eller 0401560200 eller alnf@handicampen.ax Föreningens hemsida är www.handicampen.ax/alnf/ Oavsett Neurologisk diagnos eller annan funktionsnedsättning har vi mycket gemensamt. Vi arbetar för ökad tillgänglighet, informerar och ökar medvetenhet gällande handikapp och sjukdomar. Anordnar medlemsträffar, arrangerar föreläsningar, resor och kurser. Anordnar hälsofrämjande aktiviteter.

Stöd oss!

Stöd gärna vår förening, vi har kondoleanser/hyllningsadresser till försäljning på HandiCampen, ÅAB och Nordea och begravningsbyråerna.

Vem kan bli medlem?

Som ordinarie medlem kan antas en person har en bestående fysisk skada som ger upphov till ett funktionshinder eller har en neurologisk sjukdom. Tillsammans med ett funktionshindrat barn kan, som ordinarie medlem, även godkännas barnets vårdnadshavare till utgången av det år barnet fyller 15 år. Övriga intresserade kan bli stödjande medlemmar.

Medlemsavgift

År 2017 är avgiften satt till 15 €.

Så blir du medlem

Kontakta kansliet tel. 527 375. Du kan även fylla i blanketten direkt på hemsidan: www.handicampen.ax/alnf/ bli-medlem/ 19


”En vanlig dag är det finaste vi har” Att få ett cancerbesked är något av det värsta som en människa kan råka ut för i livet. Att få tre går knappt att föreställa sig. Maria SegerstamRikberg har varit väldigt öppen med sin sjukdom, ett råd som är det enda hon vill ge åt andra som drabbas. – Först när man delar med sig av sig själv så kan man få något tillbaka av an­ dra. Och om man är sjuk ska man inte gå omkring ensam och må dåligt. – Då jag fick mitt första cancerbesked tänkte jag faktiskt att det helt enkelt var min tur. Det är hemskt, så många vänner och bekanta som fått bröstcancer. När det fanns cancer även i andra bröstet var jag så mitt i alltihop så det gjorde varken till eller från. Det var lite mer chockartat då jag fick beskedet om magcancern, då tänkte jag nog att jag hade gjort mitt, säger Maria Segerstam-Rikberg. Hon sitter i sitt ljusa vardagsrum i sommarhuset på Åttbölevägen. Blicken söker sig ut genom fönstret mot den ännu försiktiga vårgrönskan, fastnar en stund men återkommer sedan till nuet. Det är nu hon lever, Maria. Det har hon fått lära sig den hårda vägen. Men hon är alls inte bruten, tvärtom. Maria kan faktiskt tycka att hon har haft tur på sina sätt. Men det förstår inte nödvändigtvis alla andra.

Maria Segerstam-Rikberg har fått fler cancerbesked än någon människa borde behöva få i livet. Ändå lyckas hon på något sätt fokusera på det positiva som sjukdomen har fört med sig. ”Jag har träffat så många människor som jag har haft så roligt tillsammans med.

Det var 2011 som en liten prick i Marias höger bröst visade sig vara elakartad och måste avlägsnas. – Jag sade bara ta bort, ta bort! Vi börjar inte med några tårtbitar av bröstet här, utan bort med alltihop, säger Maria. Under operationen bestämde man sig för att samtidigt avlägsna några till synes ofarliga kalkprickar ur det vänstra bröstet. Men efter analys visade sig även dessa vara cancer.

”Jag hittade den här lilla tavlan i en butik och precis så har jag försökt leva genom cancern. Men visst har det krävt en del tankearbete”, säger Maria Segerstam-Rikberg.

20

– Jag sade precis samma andra. Jag kan inte uttala mig sak igen: bort, bort med hela om hur det har varit för andra bröstet. Det var bara 3,5 veckor men mig har ingen släppt taget mellan operationerna så jag om. Alla jag har mött har varit var liksom mitt i det redan. helt fantastiska. Inte spelade det någon roll då. Hon berömmer också Maria slapp både strålning maken Håkan och dottern och cellgiftsbehandling för Katja som har funnits där hela bröstcancern och fick istäl- tiden, som har stöttat utan att let genast sätta igång med en tycka synd om, hela tiden med hormonbehandling på fem år. en jordnära och pragmatisk Och så två år senare, vid en inställning till alla slags prorutinkontroll hos onkologen, blem som kan uppstå. konstaterades det att blodvärdena var väl- ”Jag har tänkt att jag är i det, digt dåliga igen. – Aldrig i livet, sa jag men jag ska ur det. Det kan käntill onkologen. Inte är nas som att man inte ska klara det något fel på mig. Jag av vissa dagar, men de tar slut var ju ut med hunden i de dagarna också.” morse, jag mår hur bra som helst! Men det gjorde hon dess– Jag minns den absolut värvärre inte. De sura uppstöt- sta dagen. Det var när jag stod ningarna Maria hade känt av här i köket och plötsligt kände ett tag visade sig vara symp- hur håret började falla av. Jag tom på magcancer och nu tog tag och fick stora tussar i startade en ny omgång med händerna. Det var en otroligt undersökningar av alla slag. hemsk känsla och jag bara – De började behandla mig storgrät. Håkan var helt oförmed cellgifter för att krympa beredd på att jag skulle reagera tumören innan operation, men så dramatiskt och kunde bara den svarade inte på behand- stå och hålla om mig. lingen så operationen fick Men praktiskt lagda som skyndas på. Och sen tog de hela familjen är, så löstes även bort hela magsäcken också. den situationen raskt till det bästa. Det är nästan svårt för Maria att – Katja kom hit och så tog förklara hur nöjd hon är med vi ut en stol som vi ställde där hur sjukvården har hanterat borta vid den blommande bushennes cancerresa. ken. Håkan hämtade rakap– Allting har gått otroligt paraten och så rakade vi bort snabbt och enkelt. Pang, pang alltihop. Det kändes jätteskönt, bara, det ena har följt på det men lite kallt om huvudet.

Tur att det finns så många instruktionsvideos på Youtube om hur man knyter en snygg huvudsjal. Maria skrattar ofta medan hon berättar om sin dramatiska cancerresa, och låter emellanåt förundrad. Cancer är en tärande sjukdom och en cellgiftsbehandling plågar kroppen till det yttersta. Vissa dagar har 50-meterspromenaden upp till postlådan känts rent omänsklig. Hon har många gånger känt sorg över hur familj och vänner har drabbats av hennes cancerresa. Maria poängterar hela tiden allt positivt hon har upplevt. – Jag har tänkt att jag är i det, men jag ska ur det. Det kan kännas som att man inte ska klara av vissa dagar, men de tar slut de dagarna också. Det som ofta har lyft Maria ur tunga känslor är att visualisera en helt vanlig dag. – Jag kunde se framför mig det allra bästa, en enkel skogspromenad med Håkan där hunden lunkar en bit framför oss. Vardagen är det absolut största vi människor har. Inget glitter och glamour utan en helt vanlig dag. Att magsäcken är borta gör att Maria numera måste äta ofta och i väldigt små portioner. Tidigare reste hon och Håkan flera gånger om året, men efter operationen blev det komplicerat.


– Det här ständiga ätandet … man måste hela tiden söka efter kaféer och restauranger. Och så behöver jag ha tillgång till toalett också, ibland ganska hastigt, säger Maria. Men även resebestyren har löst sig på enkelt Rikbergskt manér. – Nu har vi skaffat husbil, Håkan och jag, och har kök och toalett med oss vart vi än åker. I fjol var vi i Keukenhof i Holland och i Nice. Nu kom vi nyligen hem efter två veckor i Moseldalen och snart ska vi till Dalarna. Idag när hon mår bra får Maria ibland påminna sig om att söka sig tillbaka till den där känslan, till det viktiga nuet och den vackra vardagen. – Jag tror att alla människor har för bråttom hela tiden. Vi hinner inte stanna upp. Jag brukar säga att jag har haft tur och folk förstår inte det, de fattar inte hur cancer kan uppfattas som tur. Men jag har ju fått lära mig så mycket. Att vi människor klarar av mycket mer än vi tror. De bortopererade kroppsdelarna saknar hon inte alls utan verkar snarast se det som lite dråpligt att en människa ens kan vara utan. – Båda brösten är borta och hela magsäcken. Men jag lever ju! Maria har inte lätt att ge några råd, trots sina egna erfarenheter. – Jag har träffat så många människor med cancer under den här tiden och alla har reagerat olika. Det enda jag kan säga är att jag tror att man ska vara öppen med sin sjukdom. Du kan inte få någonting av andra människor om du inte också ger något, och berättar hur du har det. Ingen människa mår bra av att gå runt och bära på sin sjukdom ensam. Text & foto: Anna Karlsson

Kalender Mera information om aktiviteterna finns att läsa i Cancerföreningens medlemsbrev och på hemsidan www. cancer.ax

Föräldraföreningen för barn med särskilda behov Ålands Cancerförening

ANITA-kväll OBS! Nytt datum onsdag 13.9 kl. 18, HandiCampen Allsångscafé med Lasse Fredrikson torsdag 12.10 kl.14 på Restaurang Oliven, Hotell Arkipelag Bokcirkel 4.9 kl. 13-15 Vi träffas på HandiCampen, Ålands Cancerförenings mötesrum "Skapande Färger", att måla ut ur färger 5 torsdagar i november, start 2.11 kl. 14-16 på HandiCampen Frisk för Livet, grundkurs, planerad start 2018 Frisk För Livet, fortsättningsgrupp Träning för dig som tidigare deltagit i grundkurs. Gruppen träffas 8 gånger, varannan torsdag med start 14.9 kl. 9 på Medimar.

Monica Toivonen är Cancerföreningens verksamhetsledare. Henne hittar man i HandiCampen måndag-torsdag kl 9-15 eller enligt överenskommelse. Tfn: 22 419, 0457 530 1471. monica@cancer.ax Mer detaljerad info om aktiviteterna finns i medlemsutskicken, samt föreningens hemsida: www.cancer.ax

Prana Yoga i samarbete med Yoga Samprema, Godby Center 5 onsdagar den 13.9, 20.9, 27.9, 4.10 och 11.10 kl.14.00

Carina kan nås på tfn: 040 565 4077. www.handicampen.ax/foraldraforeningen

Vår förening Föreningen finns till för dig som har barn med särskilda behov, det kan gälla en synligt eller osynlig funktionsnedsättning. Här finns det någon som kan hjälpa dig med dina funderingar angående ditt barn, eller se till att du hittar rätt person eller instans när du har frågor.

Vår verksamhet

Vi har medlemsmöten, ett på hösten och ett på våren, där alla medlemmar är välkomna att delta. Förutom stadgeenliga ärenden brukar vi bjuda på något gott att äta. Det är också ett ypperligt tillfälle för alla att träffas och prata.

Myssöndag på Mariebad söndag 26 november kl. 18:00-21:00 Vattengymnastik Mariehamn, Gullåsen Måndagar kl.16-17, 17-18 (även anhöriga) och 18-19, start 11.9 Torsdagar kl.17-18 ledare Tua Liewendahl-Åvik, start 7.9 Godby Tisdagar kl.17:3018:20 och 18:30-19:20 (även anhöriga), start 29.8

Carina Nordman är ordförande i Föräldraföreningen för barn med särskilda behov. Föreningen har ingen anställd.

Aktiviteter som ordnas årligen är disco-sim, disco-bowling och familjemiddag. Dessa är evenemang för hela familjen. I mån av möjlighet och intresse ordnar vi även resor för hela familjen samt intressanta föreläsningar för föräldrarna. Kundaliniyoga i samarbete med Yogahuset, Torggatan 20 Tisdagar kl. 10.00 - 11.15 26 september - 12 december (12 ggr)

Bli medlem

Medlemsavgiften är 10 € per år.

Teaterresa till Stockholm lördag 18/11 Sista anmälningsdagen 24/8

21


Hero Homerun finansierar autismföreläsning ”För alla i skolan”, en bok om inkluderande och utvecklande undervisning. Ulrika är också aktuell i Utbildningsradions NPF-podd där hon tillsammans med psykolog Bo Hejlskov Elvén samtalar med förälder eller pedagoger som ringer in sina frågor.

Den 3 oktober kommer författaren, logopeden och specialpedagogen Ulrika Aspeflo till Åland för två föreläsningar om autismspektrat. Att Ulrika kan besöka Åland är möjligt tack vare årets upplaga av Hero Homerun. Om barn och elever med autism/NPF i förskola och skola samt om autism/NPF i ett livsperspektiv föreläser Ulrika Aspeflo den 3 oktober. Ulrika Aspeflo är logoped och arbetar just nu halvtid som speciallärare på en F-6skola i Alingsås kommun och använder resterande tid till att åka runt och föreläsa om autismspektrat. Hon har arbetat i 12 år inom barn- och ungdomshabilitering som logoped och har också varit anställd vid Utbildningscenter

Autism i fem år, samt haft hand om deras veckoutbildningar i över 20 år. I bagaget finns även tre böcker om autismspektrat, ”Barn som väcker funderingar” skriven tillsammans med Gunilla Gerland och riktad till förskolepersonal, ”Aspeflo om Autism” samt

TIPS! Ny Facebookgrupp för unga i autismspektrat

Nu finns en ny Facebookgrupp för ungdomar med diagnoser i autismspektrat, för deras anhöriga och för andra som är intresserade. Moa Gestberg är initiativtagare och admin för gruppen som heter Ålands Autismspektrumförening r.f. Ungdomsgrupp. – Än så länge är vi få, men jag vill skapa en större gemenskap för att kunna sprida kunskap om hur det är att vara ung i autismspektrat, säger Moa. Moa själv fick diagnosen Aspergers syndrom för tre år sedan men har förstås levt med det i hela sitt liv. – Jag har ju alltid känt att något har varit fel, men inte vetat vad. Det var en stor befrielse för mig att få veta vad det handlade om. Jag har ADHD också och i skolan har man många gånger bara antagit att jag är lat och blyg, säger Moa. – Därför är det också lite av min hjärtefråga, att barn ska få sina diagnoser så tidigt som möjligt så att de får hjälp i genom skolan. Och för att det ska hända så är information otroligt viktigt. Enligt Moa så är kunskapen om autism bland unga inte särskilt god. – Söker man på olika nätforum idag så verkar autism uppfattas som väldigt negativt. Jag trodde inte ens själv på det när jag fick min diagnos, och hade en massa fördomar om Asperger,säger Moa. – Men när jag läste på så förstod jag, och det var en enorm lättnad. När man förstår vad det innebär så är det inte särskilt konstigt. Jag hoppas att så många som möjligt ska vilja gå med i gruppen gruppen – föräldrar, ungdomar, ja alla som är intresserade och vill hjälpa till att sprida kunskap om autismspektrat. 22

Ulrikas föreläsningar på Åland riktar sig till en bred målgrupp. – Vi hoppas att nå Ålands landskapsregering, kommunerna och daghemmen, socialnämnder, personal i skolorna, socialarbetare, barn- och ungdomspsykiatrin och Ålands hälso- och sjukvård samt Ålands omsorgsförbund. Men också förstås föräldrar, anhöriga och människor med egen diagnos, säger Ulrika som är väldigt glad åt att ha blivit inbjuden till Åland. För att täcka den breda målgruppen har Ulrika delat in dagen i två föreläsningar med lite olika fokus.

– Man kan gå på den som passar bäst eller komma och lyssna på bägge om man vill, säger Ulrika. – Den ena fokuserar på barn och elever med autism/ NPF i förskola och skola och där pratar jag om relation, bemötande, lärmiljö och anpassningar och ger många konkreta exempel. I den andra föreläsningen pratar Ulrika om autism/NPF i ett livsperspektiv. Då behandlas ämnen såsom vikten av meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet, stresshantering, nätverk och livskunskap. – Jag hoppas det kommer många personer och lyssnar för kunskapen om autism och NPF behöver verkligen komma ut, säger Ulrika.

Text : Anna Karlsson Foto: Privat

Hero Homerun återkommer 2018

En solig lördag i maj ordnades den andra upplagan av välgörenhetsloppet Hero Homerun på Wiklöf Holding Arena, ett lopp för både barn och vuxna med ambitionen att sprida kunskap och förståelse om Autismspektrumet. Hero Homerun nummer två blev en braksuccé med dubblat deltagarantal jämfört med första året. Hela 175 barn och vuxna deltog och hade roligt tillsammans med IFK Mariehamns fotbollshjältar, som deltar i barn- och familjeloppet. Dagen avslutades med en gemensam picknick. Intäkterna från årets Hero Homerun går till en heldag på Alandica med Ulrika Aspeflo, föreläsare och specialpedagog inom autism, den 3 oktober. Och Hero Homerun kommer tillbaka nästa år, troligen även då i maj. Bara att boka in i träningskalendern redan nu!

Ålands Autismspektrumförening

Marika Alm är ordförande i Autismspektrumföreningen. Tfn 040 356 6500 alm.marika@gmail.com www.handicampen.ax/autism Gilla föreningen på Facebook! Slutna grupper på Facebook • Föräldrardiskussionsgrupp • Ungdomsgrupp

Kontakta Marika Alm för att bli ansluten i gruppen. Diskussionsgrupp för föräldrar till barn med osynliga handikapp

Känner du att du vill prata med andra i liknande situation är det bara att dyka upp, ingen föranmälning behövs. Anmäl ditt intresse till HandiCampen tel.527 360 eller info@handicampen.ax Kontaktperson Marika Alm tel. 040 356 6500.


André fick nytt mikrofonsystem med hjälp av hörselföreningen Då elever med hörsel­ skada ansöker om mik­ rofonsystem till skolan beviljas ofta bara en lärarmikrofon och en elevmottagare. I da­ gens sociala skolmiljö med diskussioner och grupparbeten fungerar ett sådant system inte tillräckligt bra. Tack vare hörselhandledaren Eivor Larpes och Ålands hör­ selförening har femton­ årige André Pasuram nu ett fungerande, digitalt flermikrofonsystem som är lätt att bära med sig mellan klassrummen. För en elev med hörapparat eller hörselimplantat är ljudmiljön i ett klassrum svår att hantera. Papper som prasslar, stolar som skrapar mot golvet och många som pratar samtidigt ställer till problem och gör inlärningen svårare. Förutom sin egen hörapparat behöver en elev med nedsatt hörsel också ett mikrofonsystem som kan användas i klassrummet. Då André Pasuram gick i lågstadiet fungerade skolarbetet bra med ett stationärt flermikrofonsystem, men i högstadiet är det vanligt att man mer och mer rör sig från klassrum till klassrum. André

beviljades då ett FM-system med handstora mikrofoner till lärare och elever men redan i slutet av sjunde klass hade han helt slutat att använda systemet. – Mikrofonen var väldigt stor och klumpig att gå runt med i klassen och det fungerade inte alls, säger André Pasuram.

då krävs det fler och vettiga mikrofoner. Eivor såg behovet av en bättre lösning för André och började fundera på hur det skulle kunna lösas ekonomiskt. Hon fick inget gehör från vården, men däremot genast bra respons från Raphael Karlsson, organisationssekreterare hos Ålands Hörselförening. Föreningen gjorde en ansökan om bidrag från Odd Fellows barnfond och beviljades 4 000 euro för att köpa in systemet Comfort Digi, ett digitalt flermikrofonsystem som filtrerar bort störande bakgrundsljud och förtydligar talet. Resterande 1200 euro som behövdes kommer från föreningen själv.

Eivor Larpes är specialpedagog vid Valteri, ett riksomfattande center för lärande som hör till Utbildningsstyrelsens verksamhetsområde. Hennes uppdrag är att, i hela Svenskfinland, stöda och handleda elever med hörselskada, deras lärare och föräldrar. Då hon träffade André blev hon upprörd över att han inte hade fått ”Med det här nya systemet uppbeviljat de bästa tek- fattar jag det mesta som händer niska lösningarna för att kunna delta i skol- i klassrummet. Jag hör inte bara arbetet på samma vill- lärarens röst utan också vad de kor som alla andra i sin andra eleverna svarar.” klass. – Det är min uppgift att se till att elever med hörsel– Undervisningen i skolan skada har de allra bästa för- har ändrat karaktär. Det är inte utsättningarna som finns för längre som förr när läraren inlärning, trots nedsatt hörsel, stod framme i klassrummet säger Eivor. och höll en monolog. Det är – Elever med hörselskada mycket mer grupparbeten och beviljas oftast en mikrofon diskussionsuppgifter numera. för läraren och en elevmotta- Därför såg vi det som helt gare. Men i dagens klassrum nödvändigt för André att få ett räcker det inte alls till. Du bättre system, säger Raphael. behöver höra också vad dina klasskamrater diskuterar, och

André Pasuram har i skrivande stund precis fått sommarlov, men ser fram emot hösten då han ska tävla i både EM och SM i dövgolf. Och förstås gå sitt sista skolår med betydligt bättre förutsättningar, tack vare det digitala flermikrofonsystem han numera kan använda i klassrummet.

Tack vare en driven specialpedagog och med insatser från tredje sektorn finns det nu alltså, förutom lärarmikrofonen och elevmottagaren, även nio elevmikrofoner att tillgå i Andrés klassrum. – Alla mikrofoner och mottagare är små och lätta att använda. De finns i en liten väska som läraren tar med sig till klassrummet och så hämtar eleverna ut mikrofonerna och tar med dem till sina bänkar, förklarar André. – Med det här nya systemet uppfattar jag det mesta som händer i klassrummet. Jag hör inte bara lärarens röst utan också vad de andra eleverna svarar. Det är förstås extra viktigt när vi har grupparbeten och sådant, säger André. Eivor Larpes och Raphael Karlsson är väldigt nöjda med att ha kunnat hjälpa André, men hoppas nu att samhället ska följa deras exempel och köpa in det digitala systemet även till andra elever som behöver ett sådant på Åland. I nuläget finns ytterligare en elev som för närvarande lånar ett antal digitala enheter av Valteri, via Eivor Larpes. Men bäst vore förstås om eleven själv skulle beviljas ett eget Comfort Digisystem. – Lagen säger att alla elever ska ha samma möjligheter att delta i undervisningen i skolan, säger Raphael. – Det står i ÅHSdokumentet ”Manual vid föreskrivning av hjälpmedel enligt medicinsk rehabilitering” att skolan är skyldig att ordna sådana hjälpmedel som behövs, och det gäller även material och medel som stöder kommunikation. Dessa ska införskaffas av ÅHS. Vi menar att man inte har gjort allt man ska i det här fallet. Eivor efterlyser generellt ett bättre samarbete mellan de olika instanser som arbetar runt barn och ungdomar med hörselskada. – I Sverige jobbar man i tvärprofessionella hörselteam, där både medicinska, pedagogiska och sociala aspekter diskuteras för varje elev. Det saknar jag i Finland. Det är jättefint att André kunde få hjälp med vad han behövde och jag upplever att jag gjorde skillnad. Men bäst vore det om vi kunde vara fler som gjorde skillnad tillsammans, säger hon. Text & foto: Anna Karlsson

Ålands Hörselförening

Raphael Karlsson jobbar som organisationssekreterare på Hörselföreningen i HandiCampen måndag och tisdag kl. 9-15 samt onsdag kl. 9-12. Tfn: 527 365

horselforeningen@handicampen.ax

Kalender September Utflykt med buss/skärgårdsfärja till Kökar Lördagen den 9.9. Buss från Bussplan kl 08.30. Färjan avgår kl 09.30 från Långnäs med ankomst till Kökar 12.00. Hemfärd från Kökar kl 17.35 med ankomst till Långnäs kl 20.05. Programmet på Kökar omfattar guidad tur med museibesök och lunch på ett trevligt matställe. Datakurs för nybörjare ordnas med början av september ifall ett tillräckligt antal medlemmar anmäler sig. Det är återigen styrelsemedlemmen Jörgen Wikstrand som fungerar som handledare. Egen laptop är önskvärd och ifall du är intresserad vänligen anmäl dig till föreningens kansli, tel 527365. Oktober Lördag 14 oktober är det dags för föreningens 30-års jubileumsmiddag. Närmare information om denna kommer med medlemsutskick. Gratis hörseltester fortsätter i oktober/november med tester under fyra kvällar. Audionom Patrice Karlsson, inhyrd från Medimar sköter testerna. November Höstmöte med program hålls traditionsenligt i restaurang Hjorten lördag 18 november. December Lördag 9 december planeras en utflykt med buss/färja i västerled med bland annat ett besök i Nordens största köpcentrum Mall of Scandinavia i Solna.

23


En stark gemenskap med plats I en vardag fylld av bråk och oro och bristande diagnoser kan en grupp människor i liknande si­ tuation bli en fristad där man både ger och får styrka, hjälp och upp­ muntran. En av stöd­ grupperna hos Ålands Handikappförbund heter ”Föräldrar till barn med osynliga funktionshinder – med eller utan diagnos”. – Vår grupp är väldigt kraftfull. Vi skrattar och gråter om vartannat och man känner sig verkli­ gen stärkt efteråt, säger Yvonne Mattsson, en av över 100 deltagare i gruppen. Föräldrar till barn med osynliga funktionshinder – med eller utan diagnos. Så heter en av de stödgrupper som har sitt fäste på Facebook och vid HandiCampen. Ett drygt hundratal åländska föräldrar finns samlade i nätgruppen och ett gäng av dem träffas var tredje vecka för att utbyta tankar och tips om att vara förälder till barn med särskilda behov. Men allra mest betyder känslan av gemenskap. Att prata med och lyssna till andra som vet vad man själv går igenom. Att för en stund träffa andra som ”vet hur det är”. – Vi har börjat kalla träf– Jag var ganska nervös i farna för bubbelträffar eftersom vi alla får bubbla av oss början över att ingen skulle saker som har hänt sedan komma. I början var vi bara sist. Vi brukar börja vid halv två–tre stycken, men träfsju och när vi slutar halv tio farna blev snabbt så välbeså fortsätter diskussionen sökta och uppskattade att vi ända ut på parkeringen, säger faktiskt fick starta upp ännu Yvonne Mattsson som startade en Facebookgrupp som heter gruppen för tre år sedan. – Tänk bara, att sitta tillsammans med andra ”Vi har börjat kalla träffarna för föräldrar och inte behöva bubbelträffar eftersom vi alla förklara vad det innebär får bubbla av oss saker som har att alltid behöva punktmarkera sitt barn eller hänt sedan sist. ” att ingen av dem tror att mitt barns problem beror på ”Diskussionen fortsätter”. Det dålig uppfostran, säger Lena, bubblar upp så mycket att man gärna vill fortsätta bolla också medlem i gruppen. de tankarna med varandra. Stödgruppen föddes då Yvonne vid ett rutinbesök hos barn- Stödgruppen har nu alltså funpolikliniken uppmanades av nits i tre år och Handikappen läkare att försöka skapa ett bulletinen har fått träffa några nätverk av föräldrar som går av föräldrarna. Tre har valt igenom liknande utmaningar. att vara anonyma och kallas – Vårdpersonalen förstår i texten för Lena, Maria och inte, sa han. Ni måste prata Alexandra. De tycker att grupmed varandra om ni ska få ett pen är viktig och vill sprida budskapet så att fler föräldrar ordentligt stöd. Så Yvonne startade med kan hitta en plats att mötas, hjälp av Ålands handikapp- men vill inte riskera mötas av förbund en stödgrupp, från fler fördomar än de redan gör början i liten skala, men små- i vardagen. Framför allt vill de ningom spred sig ryktet och skydda barnen. – Vi har barn i olika åldrar fler och fler anslöt sig. 24

och med olika diagnoser och specialbehov. Men gemensamt för många av oss är att vi ofta möts av attityden att problemen beror på barnet själv eller på oss föräldrar. Jag har ett barn som redan har blivit mobbad och vill inte riskera göra det värre genom att gå ut med namn och berätta hur vi har det, förklarar Alexandra.

och stöd. Diagnosticering det verktyg man behöver använda för att komma fram till hur man ska kunna hjälpa barnen på rätt sätt, säger Maria. Men det finns också en annan syn på diagnosticering. Lenas barn ligger över gränsvärdena för en autismspektrumdiagnos men håller sig så nära gränsen att det inte är en självklarhet att fastslå diagnosen. Föräldrarna har valt att inte utreda vidare. – För mig handlar det om att jag inte vill färga de som arbetar med att stöda mitt barn i skolmiljön, säger Lena.

Det är inte alltid enkelt för en familj med specialbarn att få det stöd man behöver utan en korrekt diagnos. Samtidigt kan en diagnos bli en alltför enkel märkning på ett barn. Alexandra förklarar hur trött hon är på ”Gemensamt för många av oss stigmatiseringen kring är att vi ofta möts av attityden vissa funktionsnedsättatt problemen beror på barnet ningar. – Varför ska det själv eller på oss föräldrar.” behöva vara någon skillnad jämfört med andra sjukdomstillstånd? Och – Folk har ofta en så tydlig varför ska det ifrågasättas om bild av vad autism är och hur man verkligen behöver en man ska behandla ett barn diagnos eller inte när det gäl- med autism. Det kan göra det ler våra barn? Om jag kommer svårt att förstå att det finns en till akuten med hjärtproblem massa individuella skillnaär det en självklarhet att diag- der i hur barn med den diagnosticera mitt tillstånd. nosen fungerar och behöver – Ja, hur ska man annars bli bemötta. Därför känns det veta vad det behövs för vård bättre för oss att det inte finns

någon diagnos på pappret, så fastnar hen inte i deras ögon i ”autismfacket”. I föräldrastödgruppen är det helt klart mammorna som är mest aktiva, men både pappor och barn är varmt välkomna. Håkan Eker är tillsammans med Erica Eker förälder till tre barn med olika varianter av osynliga diagnoser. Familjen lever i en vardag full av oro och konflikter men också av ljus och värme. – Vi har tre barn mellan tio och femton år och alla har diagnoser. En har ADHD, en annan ADHD och diabetes typ 1 och den tredje ADD och dyslexi. På så många år har vi knappt upplevt en lugn stund om dagarna och inte en enda natts ostörd sömn, säger Håkan. Erica har själv ADHD vilket skapar extra utmaningar i föräldraskapet. Hon önskar att omvärlden skulle ha bättre förståelse för hur det kan vara att leva i en familj med extra utmaningar. – Vi lever väldigt isolerat och det är ingenting vi valt utan något vi måste acceptera som en del av vår vardag. Ett


för fler Fakta om föräldrastödgruppen Namn: Föräldrar till barn med osynliga funktionshinder –med eller utan diagnos. Antal medlemmar: Cirka 110 personer. För att få mer information eller gå med i stödgruppen: Kontakta Ålands handikappförbund eller ansök om medlemskap i Facebookgruppen. Admins i gruppen är Yvonne Mattsson, Elin Granholm och Martina Gerkman.

Om Facebook-gruppen:

Gruppen är hemlig och för att gå med ansöker man först om medlemskap, sedan presenterar man sig skriftligt för en av gruppens administratörer. Allt som sägs i gruppen, både via Facebook och vid träffarna, ska stanna där och aldrig spridas till personer utanför stödgruppen. Det förbinder man sig till när man deltar.

Numer har åtminstone en del av de fysiologiska problemen lättat. Men det som hjälpt allra mest för att minska stressen över att få i sonen mat är barnläkaren Christian ”Snuffe” Johanssons och talterapeuten Jeanette Hagmans stöd. – Jag har kämpat och stressat upp mig enormt över hur långsamt utvecklingen går med Johannes ätträningsprogram. Så sade Snuffe till oss att det räcker om Johannes lär sig äta tills han börjar skolan. Vilken sten som föll från mitt hjärta då. Jag tror inte Snuffe själv vet vad det betydde för oss, men vi som föräldrar fick en helt annan syn på hans problem. Vi gör inte längre en lika stor grej av det och fick då ett helt annat lugn i vardagen.

av våra barn är beroende av att hemmets trygga zon inte störs och det gör oss andra väldigt ensamma. Vi vill inte att någon tycker synd om oss för det, men att folk får en förståelse för hur tungt det faktiskt är ibland. Något som verkar gemensamt för alla föräldrar i stödgruppen är styrkan och förmågan att kämpa för sina barns rättigheter, även när orken inte räcker till deras egna behov. Elin Granholm har en treårig son med ätovilja, reflux, motoriska svårigheter, astma och missbildat struphuvud. Hon var sjukskriven för utmattningssyndrom redan under

graviditeten, men driver nu ständigt på för att se till att sonen får allt stöd han har rätt till. – Jag tror att en familj växer av sådana här utmaningar. Man måste få lov att bryta ihop ibland över hur svårt det kan vara, men får man bara göra det kommer man tillbaka med ännu mer styrka och ”jävlar anamma”. Johannes problematik gör att han är extremt mottaglig för sjukdomar såsom förkylning. Familjen har gått igenom långa perioder av stress – näringsmängden han får genom sondmatning måste alltid överstiga den mängd han förlorar via kräkningar.

Bubbelträffar hösten 2017: v.34 tisdag 22 Augusti v.37 onsdag 13 September v.40 torsdag 5 Oktober v.43 tisdag 24 Oktober v.46 onsdag 15 November v.49 torsdag 7 December Gruppen träffas kl. 18.30 i HandiCampen. Det går bra att dyka upp oanmäld till bubbelträffarna.

att hon hoppas att det någon gång ska förändras. – Min önskedröm skulle vara att alla föräldrar, precis som vi, ser att varje barn har både positiva och negativa sidor. Vi behöver inte älska dem mindre för att vi vågar se det. Men att vi däremot gör något gott för alla om vi mjukar upp den tuffa miljö som alltför ofta råder där barn vistas. Att alla barn får träna upp sin empati och lära sig att bjuda med alla även om det ibland känns lättare att låta bli. För alla barn har risk att bli antingen mobbare eller mobbad och det är upp till oss i vuxenvärlden att förhindra att något av det sker. Föräldrarna i stödgruppen beskriver det som en evighetslång kamp att se till att deras barn får rätt hjälp och stöd och hittar sin plats i tillvaron. Ofta känner de sig motarbetade av vården, i kontakten med socialbyrån för att få stödpersoner, av myndigheterna och även av andra föräldrar.

Barnen till föräldrarna i stödgruppen har många olika slags problem. Vissa agerar utåt med utbrott eller aggressivitet. Några har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar eller psykisk ohälsa, andra lider av mer svårdefinierade tillstånd, sjukdomar eller odiagnos”Jag känner att jag växer av att ticerade problem som skapar utmaningar berätta för andra hur vi har det i vardagen. En del och av att både få ta emot och har ångest, läs- och ge stöd. ” skrivsvårigheter eller dyxlexi. Ett stort och relativt vanligt dilemma för – Det händer att jag blir ifråföräldrarna i gruppen är att gasatt i min föräldraroll. Folk barnen kan ha svårt för att kommer ofta med oönskade finna sin plats i gemenskapen tips och råd om hur man ska eller etablera nära vänskaps- göra, trots att jag som mamma relationer. Något som i vissa vet exakt vad som hjälper och fall beror på barnets beteende inte när jag till exempel behöoch i andra fall uteslutande på ver förhindra att mitt barn får okunskap och fördomar hos ett utbrott. Hårda ord från omgivningen. Oavsett orsak vårdpersonal, skola och andra finns det få saker som skär så föräldrar går ända in i märi hjärtat på en förälder som att gen när man gjort precis allt aldrig få skjutsa sitt barn till man kunnat och det ändå inte en lekträff. hjälpt, förklarar Alexandra. – Jag har ett barn som näs– Vissa tror att det handlar tan aldrig blir inbjuden till om brister i uppfostran och kalas och det smärtar, säger andra, särskilt från vårdens Alexandra sorgset. sida, vill gärna leta fel hos – Mitt barn har aldrig oss föräldrar eller i familjenågonsin haft en kompis, situationen i stort. Tänk vad fortsätter Lena och berättar lätt det skulle vara om man

istället lyssnade till vad vi har att säga. Då skulle vi inte behöva kämpa lika länge för att få rätt stöd och framför allt skulle barnen och personalen de möter i dagis och skola vinna på det. Allt skulle kunna gå så mycket lättare, fortsätter Maria. Det är lätt att känna sig ensam och utsatt, men i gruppen finns gemenskap. – Jag känner att jag växer av att berätta för andra hur vi har det och av att både få ta emot och ge stöd, säger Elin som tidigt gick med i gruppen. Lena instämmer. – Jag såg en formulering om gruppen där det stod att ”här får man komma och gråta ut” och precis det gjorde jag. De första två träffarna jag deltog i grät jag massor och sedan skämdes jag efteråt. Men jag behövde verkligen det. Det är så skönt att träffa andra med liknande erfarenheter. I stödgruppen har många av föräldrarna också hittat styrkan att ställa högre krav på hjälp och åtgärder. – Vi besitter en enorm samlad kunskap. Alla vet något som andra kanske inte vet. Sedan vi startade har flera av barnen, tack vare kunskaper i gruppen, fått diagnoser och mer hjälp såsom stöd för närståendevård eller handikappbidrag. Det är en väldigt dynamisk grupp där saker händer hela tiden. Vi vet nu att vi inte är ensamma utan här finns människor som stöttar och hjälper. Vi känner en väldigt stark gemenskap, men det är en gemenskap där det alltid finns plats för fler, säger Yvonne Mattsson. Text: Anna Karlsson och Sara Bru Foto: Pressbild

25


”I stödgrupperna finner vi Extrem smärta, ofrivillig barnlöshet, svåra blöd­ ningar och än så länge finns varken botemedel eller kunskap om bak­ omliggande orsaker. Att få diagnosen en­ dometrios är svårt och att acceptera bristande vård ännu värre. Joanna Silfver och Anna Ahlfors är bägge medlemmar i den stödgrupp för en­ dometriosdrabbade som finns hos Ålands Handikappförbund. Alla vi tjejer som diskute­ rar på nätterna när vi har så ont så att vi inte kan sova, vi skapar en liten tsunami av information som sprids och gör ver­ kan, säger Joanna. Anna Ahlfors och Joanna Silfver är två tydliga exempel på hur endometrios kan ta sig väldigt olika uttryck från person till person. Anna har haft väldigt ont vid mens men har ändå främst upplevt endometriosen som ett barnlöshetsproblem. Hon fick sin diagnos relativt snabbt och vågar snart tro på att hon faktiskt har hittat ett botemedel. För Joanna har sjukdomen varit ett 20 år långt helvete av felaktiga diagnoser, obeskrivlig smärta, blödningar, operationer och kraftiga hormonbehandlingar som nu dessutom har orsakat benskörhet. Ännu har hon inte hittat någon långsiktig, fungerande lösning på sina problem. – En gång låg jag elva dagar på sjukhus och fick olika diagnos varje dag. Ena dagen var Anna Ahlfors och Joanna Silfver har väldigt olika erfarenheter av endometrios, vilket också är typiskt för sjukdomen. det endometrios, nästa dag Men bägge finner de ändå kraft i stödgruppen för endometriosdrabbade som finns hos Ålands Handikappförbund. Crohns sjukdom, och så magVid 25-26-års ålder hade orsaken till att det inte fung- du har mensvärk, deal with katarr och till och med aids. är drabbad. Du har garanterat Vi gick igenom en hel del kan någon i bekantskapskretsen Anna träffat sin sambo och erade. Då hade jag ingen aning it”, säger Anna. paret började fundera på barn. om vad endometrios var, men Efter att nu ha fått sitt man säga. Till slut sa de att vi som har sjukdomen. Men när hon slutade med när jag sökte hjälp så fick jag andra barn så har Anna fått hittar inget fel här så du måste Gemensamt för Anna och p-pillren så kom besvären träffa Annika Kahnberg på insatt en hormonspiral och nog prova på att gå på jobb helt enkelt. Men det var ju inte Joanna är att endometriosen tillbaka igen, nu ännu värre. gynkliniken och hon sade efter att under någon månad så lätt eftersom jag spydde debuterade i tonåren, ganska När hon fick sina värsta skov direkt att symptomen stämde. haft problem med småblödsnart efter att de fick sin mens. var smärtan ihållande, förlaAnna bokades snabbt in för ningar minskar nu mensen hela tiden, berättar Joanna. – Jag hade redan från början mande. Det var omöjligt att ta en titthåloperation. Efter den sakta mak, och därmed även Hon skrattar lite uppgivet. fick hon sin diagnos och även endometriossymptomen. – Kvinnors underliv och kraftig mensvärk, det hände sig upp ur sängen. – Det var en ständig vånda en remiss för IVF, alltså prov– Peppar, peppar så har jag mens har varit tabu så länge, att jag skippade skolan men och blev svårt att planera livet. rörsbefruktning, eftersom man inte känt någon smärta över det har varit svårt att Allt som oftast fick jag stanna vet att det är svårt för perso- huvudtaget sedan jag satte in prata om sjukdomar ”Kvinnors underliv och mens hemma från jobbet och att ner som har endometrios att få spiralen. Jag vågar inte ropa som endometrios. Jag hej riktigt ännu, men det vertror också att forsk- har varit tabu så länge, det har planera något en helg om jag barn på naturlig väg. – Jag hade tur som träffade kar ju lovande. ningen är sämre på varit svårt att prata om sjukdo- skulle få mens var omöjligt. Jag visste aldrig hur det skulle på en bra läkare direkt. När grund av att det ses som mar som endometrios. ” gå. man läser på nätet så märker Joanna har fört dagbok under en kvinnosjukdom, om man snabbt att det är ett stort lång tid och när hon tittar tilldet hade handlat om Tiden gick, Annas smärtor bara problem för många med endo- baka på åren efter att hon fått män så hade vi kanske redan haft ett botemedel. Men det jag fick kraftigare värkmedi- förvärrades och inte heller metrios att de inte blir tagna sin mens står där var och varpå allvar. Det ses som ett kvin- annan dag att hon hade ont i här är ju ett stort samhällspro- cin och när jag senare började blev hon gravid. – Jag började googla sådär noproblem och jämförs med magen och stannade hemma blem. Endometrios är vanli- med p-piller så försvann prosom man gör, för att hitta mensvärk – typ ”du är kvinna, från skolan. Då hon var 16 år gare än bröstcancer, en av tio blemen, berättar Anna. 26


mod att våga höja rösten”

blev problemen värre och efter att hon en dag kräkts av smärta tog hennes pappa henne till sjukhus. Där kunde man operera bort en cysta stor som en grapefrukt från Joannas äggledare. Ett år senare var det dags igen och den här gången hittade man fler cystor. – Men någon diagnos fick jag inte, vad jag minns. Och under åren därefter blev det många sjukhusbesök. Jag minns att min dåvarande pojkvän fick bära mig till taxin några gånger för att jag inte kunde gå. Men jag vande mig, tänkte att det var mina cystor som spruckit och att det väl var normalt, säger Joanna. Totalt har Joanna nu gått igenom fem titthålsoperationer. Redan efter de första sade läkarna att Joanna nog inte

skulle kunna bli gravid, men hitta rätt behandling för varje det blev hon och under gra- person. Det mesta jag vet har viditeten upplevde hon inga jag tagit reda på själv via olika smärtor. stödgrupper och forum. De – Allt var frid och fröjd tills enda svar jag får från läkarna första mensen efter graviditeten. Då trodde jag ”Vi tjejer som har endometrios att någonting gick sönär väldigt duktiga på att masder inuti mig och sedan blev det ännu värre. kera smärtan och låtsas vara Det var sådana smärtor. friska. ” Du vet, så att du inte kan prata, inte röra dig, det svartnar framför ögonen ... är att jag ska lära mig leva med sådan smärta som inte är nor- smärtan, och jag har också gått mal. Och fortfarande hade jag i KBT några år för att lära mig inte fått någon diagnos. det. Just nu mår Joanna ganska Joanna flyttade till Åland 2004 bra, och går en utbildning till och fortsatte att springa hos yogainstruktör. olika läkare och få olika för– Jag försöker jobba med slag på behandling. min kropp via yogan, det har – Sen, jag tror det var 2010, öppnat upp många knutar i så fick jag sådana blödningar kroppen och samtidigt stärkt vid samlag så att jag helt mig både fysiskt och psykiskt. enkelt var tvungen att söka Min läkare nu skulle vilja att vård. Så försökte man med jag tog en paus från hormoytterligare en titthålsoperation nerna, eftersom jag efter olika och när jag vaknade efter den tuffa behandlingar har fått operationen så sade läkaren osteoporos, alltså benskörhet. att jag ha endometrios. ”Vad är Nu har jag faktiskt varit utan det?” frågade jag, men jag fick i 1,5 månaden och står fortfainget svar utan fick gå hem och rande upprätt. Jag har fått progoogla själv. blem med lungorna och missJoanna sattes på en hormon- tänker att endometriosen har behandling som ska fortgå hittat även dit. Men så länge hela livet. jag inte hostar blod så avvak– Hormonerna kan maskera tar vi. symptomen men ger ofta svåra biverkningar. Jag blev depri- Både Anna och Joanna är merad, vilket jag aldrig hade medlemmar i Endometrios varit tidigare, och vi bytte till Åland, en stödgrupp för ett annat hormonpreparat. Då personer med endometrios blev det lite bättre men mot som har skapats via Ålands endometriosen hjälpte det Handikappförbund. Just nu inte, jag fick bara värre smärta. är gruppen mest aktiv på Ett år senare låg Joanna än Facebook där över 120 persoen gång på operationsbordet. ner stöder och peppar varann, Då hade hon känt av besvär delar erfarenheter och behandhögre upp i magen och man lingsförslag. Joanna är också kunde även hitta endometrios- aktiv i många internationella härdar på hennes diafragma. stödgrupper och forum. – De ville inte tro mig när – Det finns platser i värljag ville att de skulle se efter den där man får mycket bättre eftersom det är så ovanligt, vård än här hos oss. Då blir men nog fanns där härdar. man intresserad och vill veta De fanns överallt, på urinblå- mer, säger hon. san, på ligamenten, överallt. Just nu är det mot Österrike Läkaren som opererade då och England som personer kunde bara ta bort det värsta. svårt drabbade av endomeOch för varje gång som man trios riktar uppmärksamheten. bränner bort endometrios, – Det finns en ny vilket är vad man gör här, så Facebookgrupp som heter bildas där mer ärrvävnad. ”Den dolda stigen” där man på olika sätt hjälper varandra att Genom åren har Joanna fått testa ta sig till kirurger som är speen uppsjö olika behandlingar cialiserade på endometriosoför att minska symptomen av perationer. De här stödgrupsin sjukdom. Hormonspiral, perna är fantastiska. Ur dem p-piller, minipiller, nervsmärt- drivs det fram krav på bättre medicin, antidepressiva pre- vård. Där skapas en samlad parat, p-spruta, gulkropps- kunskap och kraft som gör hormoner i tablett och spruta att man vågar kräva mer hjälp och Visanne som ska vara och forskning. Tillsammans ett specialläkemedel för just vågar vi höja rösten och trycka endometrios. på där vi kan, berättar Joanna. – Ingenting har fungerat Anna håller med om att det särskilt bra för mig. Det är ger kraft att vara en del av en just det som är problemet, att stödgrupp.

– Det är så himla skönt att veta att där finns andra. Det blir ett forum där alla vet vad man talar om, vad man kan ha för problem. Den åländska stödgruppen har nyligen kontaktats av Endometriosföreningen i Finland som gärna vill se att stödgruppen på Åland blir en underförening. – Jag skulle gärna vilja det. Om vi organiserar oss är det lättare att nå ut till folk och kunna hjälpa. Det tar nu i genomsnitt åtta år innan man får en diagnos om man drabbas

av endometrios, det är fasen inte okej. Visst ser vi en större medvetenhet numera, men det är fortfarande lite av en roulett om du träffar på en bra läkare eller inte, säger Joanna. – Vi tjejer som har endometrios är väldigt duktiga på att maskera smärtan och låtsas vara friska. Vi bär stora leenden, är väldigt utåtriktade och ingen kan misstänka att vi är sjuka förutom de som står oss väldigt nära och ser. Jag skulle vilja kunna hjälpa, nu när jag själv mår bättre. Inga andra tjejer ska behöva gå den långa vägen som jag har gjort. Text & foto: Anna Karlsson

Fakta Endometrios •

Endometrios innebär att det finns livmoderslemhinna på andra platser i kroppen än inuti livmodern.

Knappnålsstora knottror sprider sig i kroppen och växer småningom till större områden som kallas härdar.

Vid mens blir det blödningar inne i endometrioshärdarna, som skapar irritation och smärta eftersom blodet inte kan ta sig ut ur kroppen så som menstruationsblodet gör.

Immunförsvaret skickar ut ämnen för att få bort endometriosen, och det skapas en inflammation i området. Inflammationerna kan leda till sammanväxningar mellan exempelvis tarmarna och bukväggen eller mellan livmodern, äggledarna och äggstockarna, då det bildas bindväv på och runt endometrioshärdarna.

Symptomen kommer i skov och skiljer sig mycket från person till person.

Vanliga besvär är svår smärta vid mens och ägglossning, smärta och blödningar vid samlag, symptom som liknar IBS eller urinvägsinfektion, allmän sjukdomskänsla, smärtor i bäckenet och nedre delen av buken, svårigheter att bli gravid.

Orsaken till endometrios är ännu okänd. Sjukdomen är vanlig, man uppskattar att ungefär en av tio personer som har mens är drabbade.

Här kan du hitta mer information På engelska:

www.centerforendometriosiscare.com På svenska:

http://www.endometriosforeningen.com/ På Facebook:

Endometrios Åland Nancy´s Nook Endometriosis discussion and education

27


Anmäl dig till Funkiskören! Funkiskören är en kör för personer med funktionsnedsättning dit även personer utan funktionsnedsättning är välkomna. Vi sjunger ungefär varannan tisdag för att det är roligt och för att vi vill utveckla vårt sjungande tillsammans. Vi sjunger allsånger av olika slag och när vi känner oss redo tar vi oss an lättare stämsång. Inga förkunskaper behövs men ta gärna kontakt med någon av oss om du har några specifika anpassningsbehov eller frågor. Tillsammans ordnar vi kursen som det är bäst för just oss. Det viktiga är att vi sjunger och har kul tillsammans. I samband med utdelningen av Årets Bemötandepris på Åland senare i höst kan vi, om vi vill och känner oss redo, sjunga inför publik. Om du har följeslagare eller personlig assistent deltar givetvis denne utan extra kostnad. Kom ihåg vattenflaska! Kursen ordnas i samarbete mellan Ålands Handikappförbund och Medis.

Förbundsstyrelsen

Ålands handikappförbunds styrelse består av en representant från varje medlemsförening. Styrelsemedlemmar 2017 (ordinarie): Ordförande: Krister Sund Ulf-Peter Westmark, Andning & Allergi Åland Jatta Erämetsä, Demensföreningen på Åland Lasse Åkerlund, Diabetesföreningen på Åland Mikael Holm, DUV – De Utvecklingsstördas Väl Jan-Erik Berglund, Föreningen Vårt Hjärta Kerstin Jansson, Föräldraföreningen för barn med särskilda behov Gun Lagerberg, Ålands Autismspektrumförening Krister Sund, Ålands Cancerförening Pia Grüssner, Ålands Hörselförening Viveka Landgärds, Ålands Neurologiska förening Henrik Lagerberg, Ålands Intresseförening för psykisk hälsa - Reseda Mona Eriksson, Ålands Reumaförening Fredrik Lindeman, Ålands Synskadade

Kursanmälan görs till Medis. Kontakt vid frågor eller specifika anpassningsbehov: Kursledare Marita Törnvall 0457 5300972 marita.tornvall@hotmail.com Ålands Handikappförbund Verksamhetsledare Susanne Broman 018 527368 susanne.broman@handicampen.ax

Kursdagar

Tisdag kl 18:30-20:00 Höst 2017: 5.9, 19.9, 3.10, 17.10, 31.10, 14.11, 28.11. Vår 2018: 9.1, 23.1, 6.2, 6.3, 20.3, 3.4, 17.4. Plats: Kursledare: Kursavgift:

Gallerian, Askuddsvägen 26 Marita Törnvall 45,15 €

Avgift för kopior kan tillkomma.

Andning & Allergi Åland r.f.

Ålands Cancerförening r.f.

Demensföreningen på Åland r.f.

Ålands Hörselförening r.f.

Diabetesföreningen på Åland r.f.

Ålands Intresseförening för psykisk hälsa – Reseda r.f.

De Utvecklingsstördas Väl på Åland r.f.

Ålands Neurologiska förening r.f.

Föreningen Vårt Hjärta r.f.

Ålands Reumaförening r.f.

Föräldraföreningen för barn med särskilda behov r.f.

Ålands Synskadade r.f.

Ålands Autismspektrumförening r.f.

Skarpansvägen 30, AX-22100 Mariehamn tfn växel (018) 527 360, www.handicampen.ax 28

Kursledare för funkiskören, Marita Törnvall.

Handikappbulletinen Nr 1/2017  

Ålands handikappförbunds informationstidning. Med fokus på våra tretton medlemsföreningars inriktning och verksamhet.

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you