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LA SCLÉROSE EN PLAQUES, CETTE GRANDE INVISIBLE La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique auto-immunitaire du système nerveux central qui touche entre 600 et 1000 personnes au Luxembourg. Trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes, elle est le plus souvent diagnostiquée entre 20 et 40 ans, mais elle peut également apparaître chez des enfants ou des adolescents. La maladie est à ce jour incurable.

En fonction de la localisation des lésions, les symptômes de la SEP sont très différents d’une personne à l’autre, ce qui en fait la « maladie aux 1000 visages ». Nombre de ces symptômes, souvent très invalidants pour les personnes concernées, restent invisibles à l’entourage. Le 30 mai dernier, c’était la journée mondiale de la SEP. Une journée dont l’objectif était de sensibiliser cette question du handicap invisible au grand public avec le slogan : #MyInvisibleMS. Sur une série de 10 affiches, des personnes atteintes de SEP du monde entier invitent le spectateur à aller au-delà des apparences et à croire à la réalité du symptôme invisible. En effet, devoir se justifier d’être par exemple moins productif parce qu’on souffre d’une très grande fatigue, de spasticité, de douleurs, de problèmes au niveau de la vessie ou des intestins, de troubles cognitifs, de problèmes de la concentration ou de troubles de l’humeur, etc, alors qu’aucun handicap physique n’est visible, est vécu comme très pesant par les personnes concernées. Incompréhension et malentendus en sont des conséquences fréquentes.

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Témoignage D’Madame D erkläert dat esou : «Am Ufank wéi ech d’Diagnos krut konnt ech nach relativ gutt goen an dann hunn d’Leit zu mir gesot: „ma dir geet et jo gutt“. Ech hunn dat interpretéiert als „du hues keng Ursaach dech ze bekloen“. Och deemools hat ech scho Problemer mat de Been, ech konnt net méi esou gutt an esou laang goen an ech hat och kee richtegt Gefill méi an den Hänn an och deemools hat ech scho Problemer mat der Blos a mam Daarm. Ech hat deemools ëmmer d’Gefill net d’Recht ze hunn fir ze soen „ech si krank“ oder „elo geet et awer net méi“, well d’Leit et net gesinn hunn a gemengt hunn et géing mir gutt goen. (…) Ech géing mir wënschen dass Mënsche géingen ophalen aner Leit ze jugéieren, well et weess een ni wierklech wéi et deem anere geet.»

Au Luxembourg, Multiple Sclérose Lëtzebuerg (MSL), au service des personnes atteintes de SEP et de leur entourage depuis bientôt 40 ans s’est joint au mouvement en organisant plusieurs évènements autour de la journée mondiale de la SEP tout au long du mois de mai : conférence, stand d’information et projection du film «Kleine graue Wolke» de la réalisatrice allemande Sabine Marina, elle-même atteinte de sclérose en plaques. Ce même film sera d’ailleurs projeté le vendredi, 28 juin 2019 à 18h30 à Kinepolis au Kirchberg. Entrée gratuite, collecte après le film. Réservation souhaitée au 26610556 ou par mail sur mslux@pt.lu.

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LAVE-VAISSELLE POSE RÉF : CDP2DS62W RÉF : GSSC13 RÉF : SFO2200 ** RÉF : TFS41TF45W2 RÉF : FFB41600

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HVBS5174XH

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RÉF : LIVK200 RÉF : GT15792 RÉF : A53100 RÉF : AHB92631

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RÉF : EGSC60SC12 RÉF : ZDI22003 RÉF : CDI2DS36 RÉF : FEB41600ZM RÉF : SN536S01CE

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EGSC60SC12 VEH12016

SKS98800F1

FRIGOS ENCASTRABLES/CONGÉLATEURS RÉF : SKS98800F1 RÉF : LIBI131 RÉF : SDS51200 RÉF : KVIE2883 RÉF : CBL150

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Luxwand - Édition 66  

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