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GUIA DE MANEJO

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GUIA DE MANEJO PARA LA PARÁLISIS CEREBRAL (PC)

CÓDIGO: CC-GM-007 VERSIÓN: 01 FECHA: 06/06/10 PAGINA: 1 DE 13

GUIA DE MANEJO PARA LA PARÁLISIS CEREBRAL (PC)

Orientación para la prevención, diagnóstico oportuno, tratamiento y manejo domiciliario de la PC

CONTROL DE CAMBIOS FECHA

VERSIÓN

DESCRIPCIÓN DEL CAMBIO

06/06/2010

01

Creación

CONTROL DE DOCUMENTOS REVISÓ ADRIANA FORERO

APROBÓ ADRIANA FORERO

ELABORÓ JAIRO TORRES FIRMA

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GUIA DE MANEJO PARA LA PARÁLISIS CEREBRAL (PC)

CÓDIGO: CC-GM-007 VERSIÓN: 01 FECHA: 06/06/10 PAGINA: 2 DE 13

1. DEFINICIÓN DE LA GUÍA La presente Guía es un documento que procura orientar el manejo médico en el domicilio del paciente que padece la patología, con base en el manejo que se inicie en las IPS Hospitalarias y Ambulatorias y que debe ser tenida en cuenta por el personal médico, así como el personal asistencial de INNOVAR SALUD. El plan de manejo definido, debe buscar asegurar unos cuidados acordes con las necesidades y los requerimientos del Usuario una vez egresa de la institución de salud y debe constituirse en una Guía básica, en especial de atención de aquellas patologías crónicas, como es la PC. Por otra parte, se debe asegurar una adecuada comunicación entre el paciente y sus familiares y cuidadores con todo el personal asistencial, conocimiento del uso adecuado de los medicamentos, la importancia de proporcionarle una dieta acorde con las recomendaciones médicas y propiciar un ambiente favorable según sus condiciones de salud. En últimas, alcanzar un entorno armónico físico, familiar y espiritual. Definición de PC La Parálisis Cerebral (PC), es la expresión clínica de una lesión cerebral de carácter no progresivo, acaecida en un cerebro inmaduro en Período Prenatal (HTA, Diabetes Mellitus, Infecciones Congénitas, etc.), Perinatal (prematurez, complicaciones placentarias, distocias de posición, etc.) y Postnatales (traumatismos, infecciones, afecciones tóxico metabólicas, etc.), hasta los 5 años de edad. Clasificación Se manifiesta por un trastorno del movimiento y la postura, y de acuerdo a esto se puede clasificar en:  Espásticas.  Diskinética (Coreoatetósica, Distónica).  Atáxica o Mixta (mezcla de Espástica, Diskinética y/o Atáxica). Según compromiso topográfico:    

Hemiparesia (compromiso de un lado del cuerpo). Parapesia (compromiso de extremidades inferiores). Diplegia (compromiso de 4 extremidades, más intenso en las extremidades inferiores). Hemiparesia Doble (compromiso de 4 extremidades, más intenso en las extremidades superiores).

Según severidad: Leve (compromiso del 30%). Moderado (compromiso entre el 30 y el 50%). Severo (compromiso del 50 a 70%). Grave (compromiso entre el 70 y el 100%).


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Epidemiología, Mortalidad y Pronóstico A nivel internacional: 1990: Incidencia de 1,5 a 2 por 1000 nacidos vivos. Prevalencia de 1 a 5 por 1000 nacidos vivos. La Parálisis Cerebral se encuentra en todos los países y en toda clase de familias. Estadísticamente, uno de cada 300 niños nacidos tiene o puede desarrollar una Parálisis Cerebral. Etiología y Factores de Riesgo Antes del nacimiento: - Infecciones maternas en las primeras semanas de gestación. Por ejemplo: Rubéola o Herpes. -Diabetes no controlada o hipertensión gestacional. Entorno al nacimiento: - Daño en el cerebral del feto antes de los nueve meses. - Distocia de Trabajo de Parto que tenga como consecuencia lesión en la cabeza del recién nacido. - Dificultad Respiratoria del Recién Nacido. - Ictericia Neonatal Severa. Después del nacimiento: - Infección Cerebrales, como la meningitis. - Traumas Cerebrales. - Hipertermias, generalmente causadas por procesos infecciosos. - Deshidratación. Dentro de las más frecuntes, podemos citar: HTA y Diabetes Gestacional, Infecciones Congénitas, Prematurez, Complicaciones Placentarias, Distocias de Posición, Traumatismos y Afecciones Tóxico Metabólicas.


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2. OBJETIVO Esta Guía va dirigida a los profesionales de INNOVAR SALUD y la finalidad práctica para el Usuario es: 1. Ayudarle a conocer mejor la enfermedad. 2. Ayudarle a recuperar sus limitaciones de acuerdo con la severidad. 3. Prevenir el empeoramiento de su enfermedad. 4. Poder mejorar su calidad de vida. La finalidad básica para el profesional es establecer un referente para orientar la toma de decisiones clínicas basadas en recomendaciones sustentadas en la mejor evidencia disponible. Las recomendaciones son de carácter general, por lo que no definen un curso único de conducta en un procedimiento o tratamiento. Las variaciones de las recomendaciones aquí establecidas al ser aplicadas en la práctica, deberán basarse en el juicio clínico de quien las emplea como referencia, así como en las necesidades específicas y las preferencias de cada paciente en particular; los recursos disponibles al momento de la atención y la normatividad establecida por cada institución o área de práctica. Población Blanco: Pacientes con diagnóstico PC. Intervenciones: Valoración general y dirigida. Continuidad del tratamiento. Referencia oportuna si aplica.

3. RECURSO HUMANO    

Médico General. Auxiliar de Enfermería. Terapeutas. Personal Administrativo.


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4. DESARROLLO DE LA GUÍA En este numeral hacemos referencia a la aplicación de la Guía para manejo específico en el domicilio, por parte de los profesionales asistenciales de INNOVAR SALUD, donde se deben tener en cuenta aspectos puntuales para una adecuada toma de decisiones. Cuidados en el Manejo y Seguimiento: El tratamiento domiciliario de la PC, comprende la continuidad en los cuidados de enfermería, el desarrollo de las terapias indicadas y las rehabilitaciones física, psíquica y social.

El cuidado general debe procurar básicamente:   

Continuidad en tratamientos recomendados. Educación sobre los signos que puedan indicar necesidad de rehospitalización. El seguimiento de la adherencia a las recomendaciones no farmacológicas brindadas y la respuesta al tratamiento farmacológico.

Cuidados Médicos y de Enfermería:       

Cuidados y limpieza del catéter para la aplicación de medicamentos IV si ellos están indicados. Aseo personal y de domicilio. Preparación de los medicamentos indicados. Cuidado de zonas de presión, cuando esté limitada la deambulación. Soporte nutricional según indicación médica. Ingesta de alimentos ricos en proteínas. Ejercicio según indicación médica.

Según se presenten y se alerte sobre signos y/o síntomas que sugieran no respuesta adecuada o deterioro del estado clínico, se deberá seguir el siguiente protocolo:    

Aviso al Médico Tratante de INNOVAR SALUD. Según relato de la situación presentada, valoración médica domiciliaria de seguimiento o traslado primario. Si aplica el control domiciliario, el médico determinará la conducta a seguir. Si aplica el traslado primario, se realizará el correspondiente contacto con la Oficina de Referencia de la EPS, según Guía de Referencia y Contrarreferencia.


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4.1 DIAGNÓSTICO Historia clínica El desarrollo integral de la Historia Clínica, es el elemento más valioso para lograr un adecuado diagnóstico. El diagnóstico es esencialmente clínico. Basado en la historia de factores de riesgo (Maternos: DM, HTA, etc.; Propios del paciente: infecciones, traumatismo, etc.). Siendo su principal y primera manifestación, el retraso del desarrollo psicomotor (RDSM) grueso: falta de control cefálico, dificultades para sentarse, pararse o caminar. Y en el examen físico: persistencia de los reflejos primitivos, hiperreflexia, alteraciones del tono muscular, incoordinación del movimiento, etc. Se puede recurrir a exámenes de laboratorio para respaldar el diagnóstico: TAC cerebro, RNM cerebro, etc.; o para descartar otra patología de carácter evolutivo: estudio tiroideo, aminoacidemia, aminoaciduria, screening metabólico, EEG, etc.; o para descartar comorbilidad: Rx de cráneo, columna, caderas, potenciales evocados visuales o auditivos, videofluoroscopía, etc. Todos los niños con Parálisis Cerebral se pueden beneficiar con un aprendizaje y un tratamiento precoz para ayudarles a su desarrollo; aunque esto no significa que el niño se cure, las secuelas pueden disminuir dependiendo, por una parte, de lo precozmente que se empiece a tratar al niño y, por otra, de la afectación cerebral que tenga. Cuanto antes se empiece con el tratamiento, mayor beneficio obtendrá el niño.

Diagnóstico Diferencial Retardo Mental, Alteraciones Sensoriales (visuales o auditivas), Alteraciones del Lenguaje, Convulsiones, Problemas del Aprendizaje, Problemas Emocionales, Alteraciones Nutricionales.

4.1.1 CUADRO CLÍNICO Siendo su principal y primera manifestación, el retraso del desarrollo psicomotor (RDSM) grueso: falta de control cefálico, dificultades para sentarse, pararse o caminar. Y en el examen físico: persistencia de los reflejos primitivos, hiperreflexia, alteraciones del tono muscular, incoordinación del movimiento, etc.

La Parálisis Cerebral es una condición o incapacidad del niño debido a un desorden del control muscular, que produce dificultad para moverse y colocar el cuerpo en una determinada posición. Esto es debido a que antes o después del nacimiento una pequeña parte del cerebro del niño se daña, afectando a aquella parte que controla el


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movimiento. Los músculos reciben una mala información procedente de la zona del cerebro que se encuentra afectada y se provoca una contracción excesiva o por el contrario muy poca o nada. Sin embargo, los músculos no están paralizados. Algunas veces el daño cerebral afecta a otras partes del cerebro provocando dificultad a la hora de ver, oír, comunicarse y aprender. La Parálisis Cerebral afecta al niño de por vida. El daño cerebral no empeora pero a medida que el niño va creciendo, las secuelas se van haciendo más notables Por ejemplo, se pueden desarrollar deformidades. La Parálisis Cerebral afecta a cada niño de manera diferente. Los niños afectados medianamente serán capaces de aprender a andar con una ligera inestabilidad. Sin embargo, otros pueden tener dificultades para usar sus manos. Los niños afectados severamente de Parálisis Cerebral, pueden necesitar ayuda para aprender a sentarse y pueden no ser independientes en actividades de la vida diaria. Presentaciones Clínicas a. Espástica: Espástica significa músculo contraído o duro. El músculo en estas condiciones hace que el movimiento sea lento y torpe. La mala información que reciben los músculos, procedente de la parte dañada del cerebro, provoca posiciones anormales en el niño, de las cuales le es muy difícil salir; esto provoca una disminución en la variedad del movimiento, y las deformidades se van instaurando gradualmente. Las Parálisis Cerebrales espásticas son las más comunes de entre todos los tipos de Parálisis Cerebral. Existen varios tipos de niños espásticas dependiendo de la parte del cuerpo afectada. Así distinguiremos: Hemiplejía, Diplejía o Tetraplejía. b. Atetósico: Atetosis significa "movimientos incontrolados". Estos son espasmódicos o lentos y reptantes de las piernas, brazos, manos o cara del niño. Los movimientos ocurren casi todo el tiempo; estos se acentúan y son peores cuando el niño está excitado o de pie y disminuyen cuando está calmado. El niño adopta posiciones anormales que se cambian dependiendo de que los músculos estén duros y tensos o flácidos y blandos Este continuo cambio de movimiento hace que el niño no pueda mantenerse quieto, por lo tanto el equilibrio es muy pobre. Si la cara se encuentra afectada, hace más difícil el que el niño pueda hablar lo suficientemente claro para que se le entienda. Este tipo de niños son tan flácidos y blandos como un bebé. Normalmente desarrollan movimientos incontrolados a los dos o tres años de edad, esto va ocurriendo gradualmente. Unos pocos niños permanecen flácidos. c. Atáxico: Ataxia significa "movimientos inseguros y vacilantes". Estos movimientos inseguros sólo se pueden apreciar cuando el niño trata de mantener el equilibrio, caminar o realizar alguna actividad con sus manos. Por ejemplo, cuando el niño trata de alcanzar un juguete no lo consigue al primer intento. El mantenerse de pie y andar le cuesta mucho, por no poder mantener el equilibrio. d. Mixto: Algunos niños muestran características de más de un tipo de Parálisis Cerebral.


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4.1.2 MÉTODOS DIAGNÓSTICOS

Estudios Paraclínicos Se puede recurrir a exámenes de laboratorio para respaldar el diagnóstico: TAC cerebro, RNM cerebro, etc.; o para descartar otra patología de carácter evolutivo: estudio tiroideo, aminoacidemia, aminoaciduria, screening metabólico, EEG, etc.; o para descartar comorbilidad: Rx de cráneo, columna, caderas, potenciales evocados visuales o auditivos, videofluoroscopía, etc.

4.2 PLAN DE MANEJO Cuidados en el Manejo y Seguimiento El tratamiento domiciliario de la PC comprende la continuidad en el manejo instaurado, medicamentos y otros (cuando están indicados), cuidados de enfermería y las rehabilitaciones física, psíquica y social. El cuidado general debe procurar básicamente:  

Uso adecuado y oportuno de oxígenos y medicamentos si están indicados. Educación sobre los signos que puedan indicar rehospitalización. El seguimiento de la adherencia a las recomendaciones no farmacológicas y la respuesta al tratamiento farmacológico o de rehabilitación. El control debe ser realizado según indicación médica o al presentarse cualquier exacerbación.

4.2.1 FARMACOLÓGICO De acuerdo con la condición clínica de cada paciente.


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4.2.2 NO FARMACOLÓGICO No hay tratamiento curativo para las lesiones cerebrales que originan el Síndrome de Parálisis Cerebral. Hay factores que influyen en los cambios experimentados por los niños, sean éstos positivos o negativos. Parte del manejo fisiátrico se apoya en la colaboración de distintas profesiones médicas (kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología, ortopedia, dental, enfermería, educación, etc.) y técnicos de apoyo (ortesistas, protesistas, auxiliares de educación, etc.). Además, es necesario apoyarse en fármacos, órtesis, mobiliario adecuado, etc. En el programa de Rehabilitación, se debe actuar en aspectos: 1.-Diagnóstico 2.-Prevención: prevención de posturas viciosas, secundarias al desbalance neuromuscular y detección precoz de comorbilidad, cuya finalidad última es evitar complicaciones. 3.-Tratamiento, propiamente tal: es conveniente dividirlo por edad, ya que los tratamientos y objetivos de este, van cambiando con el desarrollo del niño. Período de Lactancia (0-2 años). Frecuencia de los controles: 2-4 meses El tratamiento se basa en técnicas de estimulación sensorial y motora. Técnicas kinésicas para estimulación de actos motores básicos (control de cabeza, control de tronco, control de pelvis, cuatro puntos, gateo, bipedestación), elongaciones tendinosas, técnicas para disminuir espasticidad, cambios postulares. Técnicas de T. Ocupacional, para mejorar el uso de las extremidades superiores y alineamiento postural. Técnicas Fonoaudiológicas, para mejorar la emisión de sonidos y la alimentación. Apoyarse en ferulaje, tanto para extremidades superiores como inferiores. Mobiliario, para lograr una mejor postura y facilitar la conexión con el medio del niño. Se entrena a los padres en el manejo global del niño: traslados, cambios posturales, etc. Se evalúa, plantea y da el apoyo psicológico de los padres para manejo del duelo. Se evalúa la necesidad de apoyo farmacológico y ortésico. Período de Preescolares (2-5 años). Frecuencia de los controles: 3-5 meses. En esta edad lo fundamental es incentivar la motivación y participación del niño en el medio, con el apoyo de los padres. Dependiendo del grado de desarrollo alcanzado, o se sigue estimulando los actos motores básicos, o si está en la etapa adecuada se inicia premarca y marcha, con o sin órtesis, con o sin ayudas técnicas (paralelas, carro andador, bastones). Si aún no ha alcanzado la capacidad para bipedestar en forma independiente, se evalúa mobiliario de bipedestación (tabla supina, tabla prona, mesa cajón). Se estimula el uso de las extremidades superiores, orientado a independizar en actividades de la vida diaria, según edad.


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Se estimula el lenguaje y apoya según las necesidades. Se utilizan técnicas para prevenir o corregir alteraciones del alineamiento musculoesquelético, sea con ejercicios o técnicas que mejoren la fuerza y/o el trofismo muscular (ejercicios, electroestimulación, o estimulación eléctrica funcionales), sea con el uso de órtesis. Se apoya la corrección de deficiencias sensoriales (lentes ópticos, audífonos). Se orienta a educación, primera etapa en la integración social del niño. Período de Escolares 5-10 años. Frecuencia de los controles: 5-6 meses Primera prioridad es la escolaridad, inclusi por encima de otros tratamientos. Se evalúa la necesidad de educación corriente o diferencial. Se realiza apoyo en las asignaturas deficientes, para evitar la deserción escolar. Si el niño no tiene condiciones para realizar actos motores básicos se continúa con su entrenamiento; si o tiene condiciones para bipedestar en forma independiente, se continúa apoyo con mobiliario especial para lograr este fin (esta actividad nos favorece el buen desarrollo osteomusculoesquelético, y evita sus complicaciones; favorece la evacuación intestinal y vesical); si tiene condiciones para bipedestar y caminar se trabaja para lograrlo y mantenerlo, con la ayuda de órtesis y/o ayudas técnicas, y a través de diversas actividades se mantiene o mejora el alineamiento y el patrón de marcha. Se estrena en las AVD y estimula un mejor uso de las manos. Se estimulan las habilidades críticas. Periodo de 10-15 años. Frecuencia de los controles: 4 meses (por período de crecimiento rápido). Se plantean las cirugías de partes duras para la corrección de vicios posturales mayores. Exploración de las aptitudes y destrezas, para eventualmente ser autosuficientes en la vida adulta. Jóvenes. A esta edad se obtiene el resultado de todo el manejo previo, que se refleja en independencia e integración social.

Promoción de la salud Estilo de vida saludables: Pacientes con una inadecuada nutrición tienen una respuesta menos favorable. Acciones preventivas contra la desnutrición. Promoción de conductas como el ejercicio y alimentación balanceada.


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La Rehabilitación como generador de beneficios:    

Mejora la Calidad del Ejercicio. Mejora la Calidad de Vida. Reduce la posibilidad de rehospitalizaciones. Reduce la ansiedad y depresión relacionadas.

Interrelación con otros servicios 

Acciones e interacciones multidisciplinarias

El programa de atención de pacientes con PC, deberá articular la atención domiciliaria con las órdenes se servicio para su manejo integral, en particular cuando se ordene el plan de rehabilitación, los cuidados de enfermería y la rehabilitación psíquica y social.

4.3 EVOLUCIÓN 

Uso adecuado de O2 y medicamentos, de acuerdo con la prescripción médica. Seguir recomendaciones de Rehabilitación, la cual estará indicada según condición del paciente.

4.4 CRITERIOS DE INGRESO-EGRESO-REMISIÓN Y/O SALIDA

Criterios de Gravedad Se enuncian los criterios de gravedad que deberán ser tenidos en cuenta por parte del personal asistencial y de los familiares del paciente y que nos alertarán sobre la no respuesta al manejo con el objeto de definir por parte del médico tratante el plan que se seguirá según el caso. Son ellos:        

Dificultad respiratoria progresiva a pesar del manejo. Intolerancia a la vía oral. Compromiso del estado general. Temperatura menor de 36° o mayor de 38° de difícil control con antipiréticos. Cianosis progresviva. Hipotensión o taquicardia o taquipnea. Sospecha de Choque. SIRS.


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Náuseas, cefalea y sudoración.

Referencia y Contrarreferencia

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La atención de estos pacientes estará soportada en la comunicación con el médico general, como pilar de la atención en los Programas de Atención Domiciliaria, así como las Enfermeras asignadas a los mismos, quienes vigilarán, según su competencia, la adherencia del paciente al tratamiento instaurado, motivarán a él y a sus familiares y/o allegados en el mantenimiento de las condiciones favorables del entorno y remitirán o realizarán interconsulta a otros niveles según la condición clínica del paciente. Los pacientes, según la guía clasificatoria y la condición clínica se remitirán a Urgencias para manejo intrahospitalario según los siguientes criterios:   

Pacientes con diferentes comorbilidades y difícil manejo, hallándose dificultades para mantener controlados sus signos vitales y condiciones generales. Pacientes con signos de complicaciones moderadas a severas. En caso de no presentar mejoría o aumento del déficit funcional en el aspecto de rehabilitación, enviar de forma oportuna a segundo ó tercer nivel de atención para valoración.

5. DOCUMENTOS RELACIONADOS  Manual de Referencia y Contra-Referencia 6. BIBLIOGRAFÍA The Community Health Worker. World Health Organisation, 1987 (reimpreso en 1993) The Education of Mid-Level Rehabilitation Workers. World Health Organisation, 1992. Rehabilitation HQ, WHO, 1211 Geneva 27, Switzerland. Finnie N. (1974). Handling the Young Cerebral Palsied Child at Home (2ª Edic) Betterworth Heinemann Ltd., Linacre House, Jordan Hill, Oxford, OX2 8DP, England. Helander E, Mendis P, Nelson G, Geordt A. (1989). Training in the Community for People with Disabilities. World Health Organisation, Distribución y venta, 1211 Geneva 27, Switzerland.


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Breast Feeding a Baby Who Has a Disability - 25. Play Activities for a Child Who Has a Disability - 26. Levitt S. (1987). Appropriate Health Respources and Technologies Action Group. 1 London Bridge Street, London, SE1 9SG, England. Packer B. (1986). IRED East and Southern Africa Office, Box 8242, Harare, Zimbabwe. Werner D. (1987). Disable Village Children. The Hesperian Foundation, P.O. Box 1692, Palo Alto, California, USA, 94302. Wirtz S, Winyard S. (1993) Hearing and Communication for Community Based Rehabilitation Wolkers. MacMillan: Teaching Aids at Low Cost, P.O. Box 49, St. Albans, Herts, AL1 4AX, England.

1. ANEXOS (Opcional)


Guía de manejo para la paralisis cerebral