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/ 現場直擊

【睏熊霸】 全世界最需要睡眠的樂團 。


【睏熊霸】 業餘搖滾樂團「睏熊霸」成員分為鼓手「勇爸」、鍵盤手 「巫爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、口琴手「潘 爸」及主唱「歐陽爸」。這些老爹技術稱不上專業、平均 年齡五十二歲,職業從教會行政、計程車司機、捏麵人師 傅到老師。 和 ROCKER 相距甚遠, 但唯一共通點, 六位 老爸都有罹患罕見疾病的孩子。

「沒想到老來得子, 卻是如此沉重的甜蜜負擔!」

「為了小孩,什麼事都敢做了 唱個歌算什麼!」 口琴手「潘爸」 鍵盤手「巫爸」


無所畏懼的「堅強」

staunch.

「大家都以為我捨不得給小孩吃,那是因為大家不知道 阿勇已經吃很多,且他永遠不會覺得飽」

「自己的小孩,當然要抱的動 自己都放棄了,那誰來照顧他?」

「守護這個家, 是現今唯一的希望。」

「我從不後悔回到家中 因為她是我最愛的寶貝!」 主唱「歐陽爸」 四分衛 主唱「阿山」 吉他手「李爸」 貝斯手「鄭爸」

鼓手「勇爸」


【 Keybord 巫爸】

一樣能到 目的地

慢了點

人生路上有許多的石頭 你要想辦法把它搬走

不表示到不了

搬不動就想辦法用工具 如果沒有工具就想辦法找人幫忙

如果 還 是 搬不動 , 就 繞 路。 也 去 過 好 跳 、繞 過 去 也好

05


無所畏懼的「堅強」

staunch.

病況簡述 ( 都是尼曼匹克症 C 型 ),國內約有 10 位病友,走路會跌倒、講話速度 越來越慢、思考記憶停滯。

到現在還有很多不願意面對的 父母跟家庭,你們面對的轉捩 點是甚麼,堅持下去的信念又 是甚麼 ? 巫爸 : 因為不忍心看到孩子受苦, 甚至沒有父 母親, 因為那時候鬧到離婚, 覺得小孩子生病 已經夠可憐了, 難道我們還要讓他繼續可憐下 去嗎 ? 雖然現在是這樣說, 但那時我也曾想到 和全家一起去死, 後來想想連死亡都不怕了, 還有甚麼好怕的 ? 後來決定擁有這個家後, 我們全家就去接受心 理諮商, 每隔半年一次, 心理諮商可以釐清我 們的價值觀, 跟找到如何面對這種混亂的環境 的方法。 從諮商當中你可以找到你最在意的是 甚麼, 我最在意的是我父母親給我的讚美與讚 賞, 他們雖然愛我們, 但是以前傳統家庭表現 愛的方式都是用罵的方式來表達, 因為他們不 懂得如何表達對我們的愛, 他們不會來擁抱我 們或讚美我們。後來老師在指導我的時候問我, 你爸爸有沒有對你燦爛的笑過 ? 我想到當兵的時候我在新兵中心, 看到我爸爸 遠遠走過來,皮膚黑黑的、牙齒開開的對我笑。 這是我第一次看到他對我笑, 以前他只對鄰居 小孩笑, 但都不會對我笑。 老師說, 要把這樣 的畫面放到最大, 這個畫面將會一直照亮我現 在的情形, 所以我慢慢學習, 慢慢嘗試, 終於 我開始對我的環境感到釋懷及原諒。 唯有饒恕 之後, 你才能跑得比較快。 就好比你的電腦, 如果你一直存著垃圾軟體,電腦自然就跑不快, 你必須要時常清理, 像我們這些家庭就是要把 這些沒有必要的垃圾倒掉, 才能面對後來的各 種挑戰。

如果遇到這種逃避的父母親你 會想要怎麼幫助他們 ? 我會先跟他們做朋友, 我們能浮出檯面的人表 面很風光, 但是其實每個人的心很脆弱, 我們 內心都傷痕累累, 小孩子生病之後外界會給我 們異樣的眼光以及言語、精神等各方面的傷害。 每個人都會彼此尊重, 不會觸碰到這一塊, 這 是一塊很敏感的地帶,等到時機成熟後再聊, 可以浮在檯面上的這些人, 像是我們這幾位爸 爸, 都像是打不死的蟑螂。 我們出來最主要的 目的是拉那些還在陰暗角落的大家, 告訴他們 我們碰到問題, 以及我們處理的方式, 看他們 要不要也嘗試看看, 告訴他們有這麼多人站在 一起面對, 有這麼多人互相幫忙, 所以不需要 害怕,也不需要有面子上的問題。

信仰帶給你很大的力量嗎 ? 巫爸 : 對, 基督教信仰是我的最後一道防線, 祂把我緊緊的抓住, 不斷幫助著我, 好像有個 天使會在我旁邊照顧我一樣。 有次我在很低潮的時候, 有一位弟兄他看到我 悶悶不樂的,就把我拉到旁邊說:「你辛苦了, 我可以為你做些甚麼 ?」 當下我完全崩潰, 抱 著他哭了半個小時,一直掉眼淚。 後來我出去演講的時候, 我也會跟大家說, 以 後安慰人可以講這句話, 這種話比一般的風涼 話像是「沒關西啦」、「想開一點啦」還要好, 其實我們只是想要一個真誠的關心與肯定。


【主唱 歐陽爸】

守護這個家 是現今唯一的

希望


無所畏懼的「堅強」

staunch.

歐陽爸-歐陽東麟 1959 年生,53 歲,雙魚座,一等士官長退役。 病況簡述 血小板無力症 (Glanzmann Thrombasthenia) 一種先天性凝血異常疾病,患者受 傷時,血液無法正常凝結而有血流 不止的危險需要細心的照顧與治療 孩子得了血小板無力症病的歐陽爸, 是睏熊霸 樂 團 的 主 唱。 身 材 壯 碩 的 他, 早 期 是 國 軍 第 一批送至美國接受愛國者飛彈訓練的超級士 官長, 並且在 1999 年被徵選到美國接受 U.S.

Army Sergeants Major Academy-Sergeants Major course 士官長學校受訓回來的台灣第一 人。 服役 27 年退伍後靠著自學考上台大外文系, 個性堅韌無比,嗓門可稱雄壯威武!

後來因為子女們陸續生病, 大女兒有嚴重的氣 喘, 二兒子患有腦性麻痺, 最小的女兒岑亮與 太太則是罹患血小板無力症, 且太太長期照顧 孩子也罹患憂鬱症, 在現實與夢想的拉扯中, 最後選擇了陪伴照顧家人。 目前靠著優秀的語文能力長期擔任學校英文代 課老師,也藉此就近照顧小孩。對歐陽爸來說, 能夠陪伴在家人身邊, 大家一起面對挑戰, 才 是真的幸福 !

岑亮四歲時, 有天刷牙突然滿口是血, 情形嚴 重到整個胸口、 身體、 地板全都是血, 嚇壞了 爸媽, 原來這種疾病讓岑亮的身體一有傷口就 會不停流血, 完全不能受到任何碰撞, 也因此 進出醫院像進出廚房一樣的頻繁。 由於岑亮平常的活動要盡量避免碰撞、 出血, 所以運動較激烈的體育課她往往無法參與。 她 盡量往靜態的活動發展, 像是罕見疾病基金會 的合唱班及繪畫班活動, 另外也在基金會裡學 了 7 年多的鋼琴。


對於人生圓不圓滿的定義是 ? 歐陽爸 : 其實每一天都是一個挑戰, 不管是正 常人或一般家庭每天都在挑戰, 我們無法去預 測, 有 時 候 計 畫 趕 不 上 變 化, 或 許 我 們 比 一 般家庭更能夠調適, 當我們的孩子身體健康狀 況隨時有變化時, 我們會比較從容的去解決。 其實我們想跟大家說的是, 一般碰到問題的時 候, 你唯一能做的只是做你自己, 你要接受這 個變化萬千的世界, 你必須把這件事情看得很 平常, 要把這個焦距放在你前面, 人才比較能 夠去承受。 之前的我們也是一樣, 任何方式都有, 想要自 殺、 逃家, 會有爭吵或埋怨孩子的不好, 說真 的, 我們也可以很不理性的把孩子交給國家照 顧就好, 但是沒有辦法, 因為你會想到跟你住 在一起的太太, 跟你親手接下嬰兒的那一刻, 你永遠忘不了,再怎樣都割捨不掉。 給大家一個人生的定義, 就是不要害怕。 當你 徬徨的時候可以請求別人幫助你, 不要覺得自 己很沒用, 不要把自己想得很高貴, 我們也是 一般人, 每個人追求的層次不一樣。 我們就是 放不下家人,我們就是求一個心安理得。 其實要他們走很簡單, 孩子要是沒人理了、 生 病 了, 拔 個 管 子 就 走 了。 但 是 當 醫 生 問 你 要 不要簽字時, 你能夠心安嗎 ? 問你自己就好, 因為你自己本身就是個神。 要先有良心才會有 愛, 因為你的良心轉換成那份愛, 當你願意完 全投入、 不計後果, 只為了能夠對得起你的家 人,你才會真的愛她們。 雖然我的女兒是血液的問題, 她外表跟一般人 看 起 來 一 樣, 但 是 冠 上 身 心 障 礙 孩 子 的 身 分 讓她覺得很有壓力, 不管老師同學都有點排擠 她。 她在表達的時候更容易起衝突, 我以爸爸 的身份去接受她, 站在她的立場思考, 讓她發 洩,並讓她把心裡不舒服的話說給我聽。 她不能受傷, 可是又很愛打籃球, 變的我要跟 她打籃球、 棒球、 排球, 我讓她覺得「 爸爸沒 有放棄妳, 我可以完成妳的夢想, 妳不要覺得 委屈。」。 我女兒曾經跟我說, 我這到國中三 年級唯一的好朋友不是老師、朋友,是爸爸。 但是這個角色要有互補, 雖然平常相處起來像 朋友, 但是她太超過的時候我還是會扮起嚴父 的角色告訴他, 我跟她媽媽就是一個黑臉一個

白臉, 這時候大家都心知肚明。 媽媽常常會忌 妒覺得我們像再世情人, 我也跟我女兒說, 你 有甚麼話不方便跟媽媽說, 你可以跟爸爸講, 這是我跟我女兒之間的關係。 反觀鄭爸, 這樣細心、 耐心的照顧他的孩子, 不就是期望他眼睛可以睜開來、 眼睛動一下, 這種開心是無法用言語比喻的, 也不是那種物 質的快樂可以比擬的。 所有罕見疾病的爸爸都是基於良心, 為了能夠 走的出來, 所以我們學會勇敢, 我們不怕他們 說我們的孩子怎麼樣, 今天是生在我家, 我面 對了。那如果今天生在你家,你做不做得到 ? 因 為 我 們 走 得 出 來, 所 以 內 心 多 了 一 份 優 越 感,但我們不是要批評別人,我們用這種心態, 將它視為一個經歷, 希望把其它爸爸一個一個 拉出來, 雖然我們的力量不是很大, 也不敢奢 望電影與表演能夠影響多少人, 但我們會用盡 所有的力量, 就像我們用盡全力來照顧我們的 家庭一樣。


無所畏懼的「堅強」

給年輕人一些建議或一句話 ? 我的爸爸曾經給過我一句話, 人再怎麼樣風光或 再怎麼樣悲慘, 都不可以去自殺。 只要你活著, 怎麼樣事情都有機會解決, 不管你正遭遇什麼樣 的挫折,自殺都是一個最不負責任的方式。 以前我在當軍人的時候有很多任務甚至是要人命 的, 但是只要你活著, 每天每分每秒的在過, 總 會跨過去的。

是最不負責任 的事情

把面對的問題釐清, 有甚麼是最急需要解決的 ? 因為捨掉一個負擔才有勇氣面對下一件事情。 朋 友老師能夠幫你的,永遠只是剛開始的一小部分, 剩下的只能靠自己,不能總是期盼別人的援手。

staunch.


【吉他 鄭爸】

遇到 問題 勇敢面對

不要逃避


無所畏懼的「堅強」

面子不重要 ? ( 巫爸 )

病況簡述 血小板無力症

(Glanzmann Thrombasthenia)

一種先天性凝血異常疾病,患者 受傷時,血液無法正常凝結而有 血流不止的危險,需要細心的照 顧與治療

staunch.

鄭爸 : 面子 ? 你說五月花啊 ? 面子不用要啦濕 巾比較重要 ( 愛開玩笑 ) 。 面子是一種表面的 東西,根本一點都不重要。

你選擇去接受跟面對這一切的 轉捩點是甚麼 ? 鄭爸 : 其實沒有一下子, 也是茫了很久。 一定 要先茫了很久才會醒過來, 才會知道裡面的道 理在哪裡,問題在哪裡。

!


【四分衛 阿山】

【導演 黑糖】

兩年前經由黑糖導演的介紹認識到這群老爸, 當時導演已經跟拍他們 3 年多, 爸爸們想要組 一個搖滾樂團, 需要一個教練所以才開始跟他 們有所接觸。

當初是因為我弟弟在罕病基金會當工作人員, 他們那時候需要影像志工, 哥哥是當導演的所 以就去基金會幫忙拍一些募款短片和一些並有 生活紀錄,那時候才真正開始認識 " 罕見疾病 " 是甚麼, 那也是因為去幫忙拍片所以慢慢認識 這些老爸。

跟這群爸爸相處的過程中你有 什麼樣的感觸或學習到甚麼 ?

導演在拍攝過程的這 6 年中有 遇到什麼困難 ?

阿山 : 雖然四分衛是睏熊霸的教練, 但是睏熊 霸卻是我們人生的老師, 記得當時還不認識各 位老爸們, 是黑糖導演和製片帶著我一個一個 去老爸家拜訪, 第一個見的是鄭爸, 一進他們 家就看到博仁躺在床上, 旁邊有很多儀器, 鄭 爸在一旁遛鸚鵡 ( 笑 )。

每部紀錄片對我來說都是我自己在探索我人生 將來每個階段的一種冒險, 就像田野調查, 例 如我對家庭或是養兒育女這件事情也是我覺得 人生必經之事, 所以這次特別選了孩子得了不 治之症, 生活壓力、 挫折更大的罕病家庭爸爸 來當主角。

其實他們的日常生活對我們來說是比較難接觸 到的, 所以當時覺得好像是電影場景一樣, 那 種感覺真的有點心酸和震撼, 就因為這樣子, 再加上看見其他老爸, 在還沒練團前我心理感 觸就已經很深了。

會拍這麼久的原因, 是因為自己需要再更多的 時間陪伴他們經歷過很多生命不同的階段, 才 能更了解他們。 一路上遇到的困難都還好, 反 而是在後來最後一年決定上院線的時候, 因為 之前的拍攝方式和資金的籌措等等都不是以院 線規格來著想, 所以那時候光後製可能一口氣 要多出 4~500 萬的時候,反而是我遇到比較大 的問題, 這錢從哪裡來 ? 所以後來當然也找了 一些企業跟基金會的贊助, 讓我把最重要的那 一筆錢湊到了,才有機會上院線。

那時很快的就寫好了兩首歌給他們, 也就是 "i love u" 跟 "your smile", 後 來 因 為 爸 爸 們 幾 乎都是樂團生手, 所以對這兩首歌的入手比較 難, 然後貝斯手鄭爸又想要一首台語歌, 所以 又寫了一首 " 睏睏睏 ",歐陽爸以前是軍人所以 就寫了那首 " 光輝燦爛進行曲 ",然後再用簡單 一點的和弦寫了一首跟電影相關的主體曲 " 一 手搖滾上月球 " 來總結。


無所畏懼的「堅強」

探索我人生 將來 每個階段 的一種冒險

其實一開始也沒有想說要拍這個紀錄片,在 08 年剛拍 完飛行少年的時候, 開始想說要找個新的題目, 因為 在罕病家庭裡面有發現蠻多爸爸落跑的現象, 這 才讓我意識到, 台灣的男人為什麼在遇到困難 和挫折的時候是缺席的, 所以後來才以這樣 的觀察和出發把罕病家庭爸爸當主角, 其實 這部片主要還是以討論台灣男性情感為主。

staunch.


Imperfect