Page 1

LEVEN MET EEN ADHD-LABEL


Het appèl van appelstroop 5 van de 100 Vlamingen – met andere woorden circa 270.000 Vlamingen, plus de gezinnen waarin ze leven, samen een half miljoen mensen staan elke dag op met ADHD. Mocht u daar als beleidsmaker niet wakker van liggen, dan doen we met deze appelstroop een appèl op u. Achter het etiket ADHD schuilt een ontwikkelingsstoornis die meer omkadering vraagt. Op school, in de loopbaan, én in de zorgverlening. Tot die conclusie kwam het Kenniscentrum ADHD - ZitStil die daarvoor ruime steun krijgt van de mensen met ADHD die zij vertegenwoordigen. Samen werkten we tien plakkende beleidsaanbevelingen over en voor ADHD en geestelijke gezondheidszorg uit. We kijken naar u om die breed uit te smeren in uw werk als volksvertegenwoordiger. Tien jaar nadat het Vlaams Parlement de resolutie ADHD unaniem goedkeurde, stellen we vast dat er heel wat is gebeurd, maar dat er nog veel meer moet gebeuren. Vandaar dit appèl op uw boterham. Laat het smaken maar vergeet niet er een thema van te maken in uw verkiezingsprogramma én ook een beleidspunt na 24 mei volgend jaar. Ria Van Den Heuvel Directeur Namens de grote en kleine mensen met ADHD, de gezinnen waarin zij leven, de vrijwilligers en het professionele team van centrum ZitStil.


Wat is kenniscentrum ADHD - ZitStil? Kenniscentrum ADHD - ZitStil stelt zich als doel om alle personen die geconfronteerd worden met ADHD optimaal te laten functioneren zodat de gevolgen van de ontwikkelingsstoornis maximaal beheerst kunnen worden. Daartoe geeft de organisatie informatie, vorming, training en ondersteuning aan onder andere - maar niet alleen - jongeren, volwassenen, ouders en familieleden van personen met ADHD, leerkrachten, jeugdmonitoren, opvoeders en hulpverleners, werkgevers en artsen. Kenniscentrum ADHD - ZitStil vervult een laboratoriumfunctie door het opvolgen en aansturen van gericht wetenschappelijk onderzoek en het ontwikkelen van nieuwe zienswijzen en ideeĂŤn. Daarnaast neemt het de voorhoede in bij maatschappelijke activering en beleidsvoorbereidend werk. Kenniscentrum ADHD - ZitStil onderhoudt een groot netwerk aan contacten in het onderwijs, de gezondheids- en welzijnssector, en in de arbeids- en tewerkstellingssector.

Centrum ZitStil is lid van Vijftact vzw en Familieplatform Geestelijke Gezondheid vzw.


1. ADHD en zorg 2. ADHD en beeldvorming 3. ADHD en onderwijs 4. ADHD en werk


ADHD en zorg


1 Maak ouders en cliënten eindverantwoordelijken in het zorgbeheer. Het probleem Ouders en cliënten worden momenteel niet voldoende gezien als gelijkwaardige partners bij de behandeling van ADHD en de invulling van de juiste hulp en ondersteuning. Ze verliezen de weg in het zorgaanbod. En belangrijke zorgbeslissingen worden dan ook al te vaak boven hun hoofden genomen. Daarbij wordt jammer genoeg hun rol als ervaringsdeskundige niet erkend.

Ons voorstel Cliënten en hun gezin treden in een ideaal scenario op als eindverantwoordelijken in het zorgbeheer. Dat kan alleen als het zorgaanbod helder, doorzichtig en bekend is. Kenniscentrum ADHD - ZitStil wil hierin een voortrekkersrol blijven spelen door o.a. de ADHDconsultatielijn uit te breiden. Psychologen van het kenniscentrum ADHD - ZitStil geven deskundig advies en indien nodig verwijzen ze door naar een hulpverlener in de regio van de hulpvrager. Deze lijn is momenteel wegens beperkte middelen slechts een halve dag per week toegankelijk. Reeds meer dan 30 jaar is kenniscentrum ADHD-ZitStil actief in het ondersteunen en begeleiden van ouders van kinderen met ADHD en volwassenen zelf. Om deze belangrijke taak te kunnen blijven opnemen, vraagt kenniscentrum ADHD-ZitStil erkenning en recurrente subsidiëring. Ook nieuwe tools in zorgbeheer, zoals een elektronisch zorgboek, kunnen volwassenen en ouders van kinderen met ADHD helpen. Zo blijven alle interventies vanaf de diagnose, een leven lang, bewaard. Het online raadpleegbaar zorgboek kan ook ingezet worden om te communiceren met begeleiders, leerkrachten, enzovoort. Online hulpverlening dient tevens verder uitgebouwd te worden. Beschouwen we, tot slot, cliënten en hun gezin echt als eindverantwoordelijke in het zorgbeheer, dan is een persoonsgebonden budget voor cliënten of hun ouders onontbeerlijk, opdat ze hun eigen keuzes kunnen maken binnen het zorgaanbod.

Samengevat • • • •

Persoonsgebonden budget voor cliënten of hun ouders Meer middelen voor ADHD-consultatielijn Ontwikkeling elektronisch zorgboek Erkenning en recurrente subsidiëring aan kenniscentrum ADHD-ZitStil voor ondersteuning en begeleiding van ouders en volwassenen met ADHD


2 Leg kwaliteitsnormen op voor wie de diagnose stelt. Het probleem Het label ADHD wordt onnauwkeurig en niet volgens de diagnostische richtlijnen toegekend. Enerzijds krijgen kinderen en volwassenen daardoor het etiket ADHD te snel opgeplakt. Anderzijds wordt de diagnose bij mensen met ernstige en langdurende ADHD-kenmerken niet serieus genoeg genomen. Ouders van kinderen met ADHD en volwassenen hebben bovendien vaak met zeer lange wachtlijsten en hoge kosten voor diagnoses te kampen.

Ons voorstel Kwaliteitsvolle diagnostiek is een basisrecht van de patiënt. Zowel in prijs als in tijd moet de toegankelijkheid gegarandeerd worden. Kenniscentrum ADHD - ZitStil stelt beleidsmakers voor om kwaliteitsnormen op te leggen aan diagnostici. Deze normen moeten bepaald zijn in het diagnostisch protocol en gebaseerd zijn op wetenschappelijke richtlijnen. Het protocol voorziet in een goed gemotiveerde en volledige verslaggeving. Cliënten en hun ouders hebben recht op een schriftelijk en mondeling verslag met een degelijk behandelingsadvies. Het is noodzakelijk om het aanbod van (kinder)psychiaters en de hulpverlening, voor zowel kinderen als volwassenen, uit te breiden, zodat de lange wachtlijsten voor diagnose en behandeling weggewerkt kunnen worden.

Samengevat • Kwaliteitsnormen opleggen voor diagnostici • Toegankelijke kostprijs garanderen voor diagnose • Wachttijden aanpakken voor diagnose en andere psychiatrische zorg


3 Zet een multimodaal zorgtraject op voor wie de diagnose krijgt. Het probleem Personen die de diagnose ADHD krijgen, of hun ouders, worden na de diagnose te veel aan hun lot overgelaten. Omdat er geen duidelijk omlijnd zorgtraject is, weten ze niet altijd waar ze terecht kunnen.

Ons voorstel Kenniscentrum ADHD - ZitStil stelt een duidelijk zorgtraject voor. Na de diagnose kunnen ouders of volwassenen met ADHD een beroep doen op een zorgtrajectbegeleider. De zorgtrajectbegeleider maakt de ouders of de volwassen cliënt wegwijs in de zorg en wordt ook ingeschakeld om de cliënt te ondersteunen in zijn verantwoordelijkheid voor de zorg. De multimodale zorg voor ADHD wordt opgenomen door hulpverleners en begeleiders van verschillende disciplines, die door de zorgtrajectbegeleider worden samengebracht: psychiater, psycholoog, leerkrachten, CLBmedewerker, preventieadviseur, enzovoort. De zorgtrajectbegeleider kan hen tweemaal per jaar uitnodigen op een rondetafel om, samen met de cliënt, de zorg voor ADHD op elkaar af te stemmen. Daar brengt men het zorgplan in kaart, evalueert het en stuurt het bij waar nodig. Het zorgplan is de start van een zorgtraject, dat in een (online te raadplegen) zorgdossier wordt opgenomen. Op basis van dit plan kunnen behandelinterventies worden gestart, geëvalueerd en bijgestuurd. Ook de medicamenteuze behandeling maakt deel uit van het zorgplan.

Samengevat • Na de diagnose kan elke cliënt met ADHD beroep doen op een zorgtrajectbegeleider. • Twee keer per jaar rondetafel met hulpverleners en begeleiders over het zorgtraject • Zorgtraject in online raadpleegbaar zorgdossier • Kenniscentrum ADHD - ZitStil leidt zorgtrajectbegeleiders op


4 Maak de behandeling en medicatie van ADHD (terug)betaalbaar voor iedereen . Het probleem De best mogelijke behandeling van ADHD, medicamenteus of niet, is voor iedereen verschillend. Toch worden niet alle behandelingen en soorten begeleiding terugbetaald. Op dit moment wordt slechts één medicijn terugbetaald – terwijl dit niet voor iedereen optimaal werkt - en dit slechts tot de leeftijd van 18 jaar. Andere medicijnen of niet-medicamenteuze behandelingen en begeleidingen als therapie en psycho-educatie worden helemaal niet terugbetaald. Het positieve effect van psycho-educatie en trainingen voor cliënten zelf, hun ouders, leerkrachten, werkgevers, jeugd- en sportmonitoren, … is nochtans bewezen. Gezinnen waar mensen aan ADHD lijden, kampen met zeer hoge kosten.

Ons voorstel Iedereen heeft recht op betaalbare hulp. We pleiten dan ook in eerste instantie voor een herziening van de lijst terugbetaalbare medicamenten. Wie beter gebaat is met een ander geneesmiddel heeft daar recht op. Tevens pleit kenniscentrum ADHD - ZitStil voor het opheffen van de leeftijdsgrens. Ook de niet-medicamenteuze behandeling, zoals psycho-educatie, begeleidingssessies en trainingen, moet structureel in aanmerking komen voor terugbetaling. Op dit moment is het afhankelijk van je ziekenfonds of en hoeveel behandelingssessies terugbetaald worden. Dit zou echter in de basis-ziekteverzekering moeten komen, zowel voor kinderen als voor volwassenen.


Kenniscentrum ADHD - ZitStil pleit voor rondetafels, die 2x per jaar kunnen georganiseerd worden als deel van een zorgtraject (zie punt 3). De kosten van deze ontmoetingen mogen niet ten laste komen van cliënten of hun ouders en moeten door het RIZIV gedragen worden. Kenniscentrum ADHD - ZitStil pleit tot slot voor een trekkingsrecht zodat personen met ADHD op scharniermomenten in hun leven beroep kunnen doen op zorg voor ADHD.

Samengevat • • • •

Lijst terugbetaalbare medicamenten uitbreiden Leeftijdsgrens voor terugbetaling opheffen Ook niet-medicamenteuze behandeling in basis-ziekteverzekering Kosten van twee rondetafels per jaar in het zorgtraject worden door RIZIV gedragen. • Trekkingsrecht voor personen met ADHD die zorg behoeven op scharniermomenten in hun leven.


5 Zorg voor betere informatie en blijvende professionalisering. Het probleem ADHD is geen nieuwe ontwikkelingsstoornis. Toch zijn de wetenschappelijke bevindingen hierover relatief jong, en in constante evolutie. Daardoor zijn niet alle zorgverleners helemaal op de hoogte over wat ADHD precies is, en hoe het aangepakt kan worden. Er is dan ook veel vraag naar bijscholing in de problematiek.

Ons voorstel Kenniscentrum ADHD - ZitStil pleit voor blijvende professionalisering van actoren in de zorgsector. Ze moeten zich hun hele loopbaan lang blijven informeren, bijscholen, training volgen, enzovoort. Uiteraard moeten de opleidingen en vormingen rond de ontwikkelingsstoornis beantwoorden aan kwaliteitsnormen die de overheid oplegt.

Samengevat • Stimuleren van vorming en bijscholing voor actoren zorgsector • Kwaliteitsnormen voor opleidingen en vormingen rond ADHD


6 Sensibiliseer iedereen tot meer samenwerking en gecoördineerde zorg. Het probleem De zorgverlening rond ADHD loopt allesbehalve gestroomlijnd. Er zijn veel spelers op de markt, ervaren en niet-ervaren, en deze zitten lang niet altijd op dezelfde lijn. Daardoor wordt er veel te weinig samengewerkt. Dat is in de eerste plaats nadelig voor wie aan ADHD lijdt.

Ons voorstel Een sensibiliserende campagne en samenwerkingsmogelijkheden kunnen de verschillende spelers aanzetten om samen te werken over de grenzen van het eigen specialisme heen. Zo kan de zorg beter afgestemd en verdeeld worden tussen ouders, cliënten, psychiaters, huisartsen, neurologen, psychologen, orthopedagogen, paramedici, leerkrachten, zorgleerkrachten, CLB-medewerkers en/of werkgevers. Het is daarbij belangrijk om ouders en cliënten als gelijkwaardige partners en ervaringsdeskundigen te benaderen. Zij zijn de eindverantwoordelijken van de zorg. Kenniscentrum ADHD - ZitStil stelt voor om ook op regionaal niveau zorgorganisaties uit te nodigen tot meer samenwerking. Dat kan door het aanbieden van tools die samenwerking gemakkelijker maken. Hiervoor kan het elektronisch zorgboek ingezet worden. Voor de coördinatie van de samenwerking worden middelen vrijgemaakt.

Samengevat • Sensibiliserende campagne om verschillende spelers beter te laten samenwerken • Ontwikkeling tools ter ondersteuning van de samenwerking • Middelen vrijmaken voor zorgcoördinatie van de samenwerking


ADHD en beeldvorming


7 Stimuleer wetenschappelijk onderzoek. Het probleem Het wetenschappelijk onderzoek naar ADHD staat in de kinderschoenen. Over heel wat aspecten van de ontwikkelingsstoornis is nog te weinig bekend. Wel zijn er heel wat niet-wetenschappelijke theorieën en fabels die de ronde doen.

Ons voorstel We vragen beleidsmakers om onderwijs-, onderzoeksinstellingen en expertisecentra aan te sporen om meer onderzoek te doen naar de oorzaken, behandelingen en begeleiding van ADHD. Het stimuleren van innovatie rond hulpmiddelen, diagnostisch materiaal, vernieuwende behandelingen, … is een taak van de overheid. Het opvolgen van gedegen, multidisciplinair onderzoek evenzeer. Kenniscentrum ADHD - ZitStil pleit daarnaast voor het oprichten van een onderzoeksfonds. Hierin kunnen bedrijven middelen storten voor wetenschappelijk onderzoek.

Samengevat • Meer middelen voor onderzoek en innovatie • Oprichting onafhankelijk onderzoeksfonds


8 Vraag aan de ruime media om zorgvuldig te berichten over adhd. Het probleem Er bestaan heel wat clichés rond ADHD. De ontwikkelingsstoornis wordt vaak weggelachen, zeker in de media. Dat komt omdat heel wat mensen zich te snel “ADHD’er” noemen of laten noemen. En dit zónder professionele diagnose. Daardoor hoor je vaak uitdrukkingen als ‘Iedereen heeft tegenwoordig ADHD’, of ‘typisch voor iemand met ADHD’. Deze minimaliseren de problematiek van de gediagnosticeerde groep voor wie ADHD echt een handicap is.

Ons voorstel De openbare omroep heeft een belangrijke opvoedende rol. Ze kunnen clichés rond ADHD in stand houden of versterken, wat zeer pijnlijk is voor mensen met ADHD. Maar media kunnen de clichés ook doorprikken. En zich toeleggen op het brengen van correcte en genuanceerde informatie over ADHD. We vragen beleidsmakers om hen op die verantwoordelijkheid te wijzen. Om de hardnekkige fabels de wereld uit te helpen, kunnen beleidsmakers beroepsverenigingen van apothekers, artsen, verplegers, kinesisten, enzovoort opleggen om de informatie die ze via hun kanalen verspreiden te controleren op wetenschappelijke correctheid.

Samengevat • Meer druk en controle op media voor correcte berichtgeving • Druk op beroepsverenigingen om wetenschappelijk correct te communiceren


ADHD en onderwijs


9 Versterk de onderwijskansen van leerlingen met ADHD. Het probleem Leerkrachten, directies en medewerkers van het Centrum Leerlingenbegeleiding treden te weinig proactief op bij problemen met leerlingen met ADHD. Deze verzeilen sneller in richtingen onder hun capaciteiten (via het watervalsysteem), en wisselen vaak van school. Door gebrek aan ondersteuning en begrip geraken leerlingen met ADHD gedemotiveerd en worden ze sneller schoolmoe. Zonder diploma instappen op de arbeidsmarkt heeft blijvende gevolgen in hun loopbaan.

Ons voorstel ADHD is niet zomaar ‘een probleempje’. Kinderen en jongeren met ADHD hebben nood aan extra ondersteuning in het onderwijs, om dezelfde kansen te krijgen. In de eerste plaats moeten leerkrachten beter weten hoe ze met de ontwikkelingsstoornis moeten omgaan. Kenniscentrum ADHD - ZitStil pleit voor meer aandacht voor ADHD in het curriculum van de lerarenopleiding. Leerkrachten in opleiding moeten ook leren om meer gedifferentieerd te werken in hun klas. Leerlingen met ADHD zouden in aanmerking moeten komen voor structurele ondersteuningsmaatregelen, zoals GON-begeleiding (gespecialiseerde begeleiding van ouders en kind door professionelen van het buitengewoon onderwijs) op hun gewone school. We vragen een Gegarandeerd Handelingsplan voor ieder kind met ADHD, dat op individuele wijze wordt opgesteld. Een handelingsplan is nodig, zowel ter ondersteuning van de leerling, als van de leerkracht. Gerichte dag-aan-dag-hulp in de klas kan bovenstaande problemen voorkomen. Scholen en ouders zijn partners in de zorg voor het kind. Ouders moeten dan ook geïnformeerd en betrokken worden bij de opmaak, de


evaluatie en eventuele bijsturing van dit handelingsplan. Het CLB zou zelf initiatief moeten kunnen nemen voor leerlingen die aangemeld worden met ADHD. Het CLB kan/mag nu pas in actie komen bij een hulpvraag van ouders of school. Bij minder mondige ouders of leerlingen, en minder alerte scholen, komt die er vaak niet. Kenniscentrum ADHD - ZitStil pleit voor minstens twee zorgoverlegmomenten per jaar, met alle betrokkenen. De school moet hiervoor de nodige zorguren krijgen, zodat leerkrachten dit niet in hun vrije tijd hoeven te doen. Voor ouders moet een budget voorzien worden om de psycholoog, therapeut of hulpverlener voor de tijd van het zorgoverleg te betalen. Ook in het hoger onderwijs zijn maatregelen nodig. Studentenbegeleiders zouden zich moeten bijscholen in ADHD. En daarnaast moeten de ondersteuningsmaatregelen voor studenten met ADHD geëvalueerd en verder ontwikkeld worden.

Samengevat • • • • •

Meer aandacht voor ADHD in curriculum lerarenopleiding GON-begeleiding mogelijk maken voor leerlingen met ADHD Gegarandeerd Handelingsplan voor ieder kind met ADHD, in samenspraak met school, ouders en andere zorgverstrekkers. CLB zelf initiatief laten nemen bij leerlingen met ADHD, niet enkel vraaggestuurd werken Minstens 2x/jaar zorgoverleg, met extra zorguren voor school en budget voor ouders om professionele hulpverleners tijdens overleg te betalen • Bijscholing voor studentenbegeleiders hoger onderwijs en verdere ontwikkeling van ondersteuningsmaatregelen van studenten met ADHD.


ADHD en werk


10 Versterk de kansen op de arbeidsmarkt. Het probleem Wie met ADHD te kampen heeft, vindt niet altijd werk. En wie wel werkt, mist vaak de begeleiding om efficiënt te functioneren, en de job te behouden.

Ons voorstel Kenniscentrum ADHD - ZitStil pleit voor structurele ondersteuning op de werkvloer voor werknemers met ADHD. Recht op gespecialiseerde loopbaanbegeleiding is daar een belangrijk onderdeel van. Deze gespecialiseerde hulp kan werkproblemen voorkomen. Dankzij loopbaanbegeleiding leren mensen hun capaciteiten weer volop te benutten. Wie reeds aan de slag is, heeft recht op coaching op de werkvloer. Coaching kan helpen om concrete problemen op te lossen: het laten aansluiten van de werkplek bij de persoon, orde en structuur scheppen, prioriteiten leren stellen, beter plannen van taken, enzovoort. Voor de meeste werkgevers is ADHD nog onbekend terrein. Het is belangrijk dat er middelen worden voorzien voor werkgever(federaties) om infosessies en vormingen te organiseren over ADHD. Op deze manier kan er begrip en ondersteuning komen voor de volwassene met ADHD op de werkvloer. Wanneer ADHD een zeer zware handicap vormt, moet deze erkend worden als arbeidshandicap. De administratieve procedure bij FOD/ VAPH/ VDAB is zeer complex, zeker voor mensen met ADHD. Kenniscentrum ADHD - ZitStil stelt voor om deze te vereenvoudigen.

Samengevat • • • • •

Opzetten gespecialiseerde loopbaanbegeleiding voor werkzoekenden met ADHD Toegankelijk maken van specifieke coaching voor werknemers met ADHD Vereenvoudigen van procedure erkenning als arbeidshandicap Terugbetaling trainingsprogramma’s executieve functies Informatie en vormingsprogramma’s voor werkgeverfederaties en werkgevers


Koffie met appeltaart Tienduizenden Vlamingen staan elke dag op met ADHD. Als u tot op deze bladzijde hebt doorgelezen, gaan we ervan uit dat u daar soms wakker van ligt. Mooi, dan kunnen we vast en zeker samenwerken. Kenniscentrum ADHD - ZitStil heeft alle knowhow in huis over het thema ADHD bij kinderen en volwassenen. En u kan er beleid rond maken. Bel ons, schrijf ons of nodig ons uit op de koffie. Wij zorgen voor de appeltaart. Bedankt om ons appèl gehoor te geven en tot gauw, Ria Van Den Heuvel Directeur

contact Ria Van Den Heuvel centrum ZitStil Kruishofstraat 341, 2610 Wilrijk 0477/59 22 54 info@zitstil.be www.zitstil.be


colofon Een uitgave van centrum ZitStil vzw Š december 2013 Concept en realisatie: www.ideeweb.be VU: Ria Van Den Heuvel


Achter het etiket - Leven met een ADHD-label  

Het appèl van appelstroop Tien plakkende aanbevelingen op de boterham van beleidsmakers © centrum ZitStil

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you