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Política & Saúde Brasília, 22 de abril de 2015

Edição N°01/2015

editorial Uma nova etapa se inicia. O Política & Saúde é um periódico semanal destinado à divulgação de informações sobre a alta complexidade do setor de saúde, no qual as doenças raras estão inseridas. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde, cerca de 12 a 16 milhões de pessoas são diagnosticadas com uma doença rara no Brasil. Nos últimos anos, temos acompanhado as diversas mobilizações realizadas por meio das associações de pacientes, diálogos com autoridades, especialistas da área de saúde e universidades. O resultado desse trabalho foi a construção da Portaria do Ministério da Saúde GM/MS 199, 30/01/2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde, bem como os incentivos financeiros de custeio. Mais de um ano após a publicação, os gargalos ainda são muitos, e requer também ampliar a comunicação nesse segmento, isso porque ela é uma das condições da existência e permanência da vida. As políticas públicas têm maior eficácia quando saem do papel, circulam, adquirem saberes e práticas, pela população a que se destinam. Nesse horizonte, nossa perspectiva é de multiplicar essas informações. Conhecer para universalizar, aquilo que é raro e singular é o desafio que nos apresenta, cientes de que todas essas ações devem ter um olhar social voltado para o paciente. Unir esses esforços é apresentar ao Brasil de que num ambiente, complexo, limitado e raro é possível vencer, mas é preciso reconhecer a comunicação como uma área estratégica a que todos devam ter acesso à informação. PESQUISA

Foto: João Borges/Divulgação

PUC-PR seleciona células-tronco

pacientes

para

tratamento

com

A Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR) está selecionando 50 pacientes para um tratamento experimental com células-tronco. O estudo é voltado a quem sofre de isquemia nos membros inferiores, ou seja, quem tem problemas de circulação nas pernas. De acordo com o professor Paulo Brofman, que coordena o estudo, esse problema pode ser causado por várias doenças, entre elas, o diabetes e gerar a necessidade da amputação dos membros atingidos. Os pré-requisitos para participar são: ter entre 30 e 80 anos; sofrer de isquemia de membro inferior e já ter se submetido a tratamentos clínicos ou cirúrgicos; apresentar sintomas (dor) e correr o risco de amputação do membro. Informações: (41) 3271-1858.


ALTA COMPLEXIDADE EM PAUTA Foto: Divulgação

Criança indígena com doença rara morre a espera de vaga em UTI infantil em Aracruz (ES)

Foto: Luiz Chaves/Palácio Piratini

Robert Willian, de um ano e sete meses, morreu no dia 16 de abril, no Hospital São Camilo, em Aracruz (ES). Segundo a família, o menino foi internado na segundafeira (13) com sintomas de insuficiência respiratória. Robert era diagnosticado com síndrome de Menkes, uma doença rara, de origem genética, neurodegenerativa grave, que se manifesta na infância, devido a um defeito na absorção e transporte do cobre intestinal. Na madrugada de terça-feira o estado de saúde de Robert se agravou e os familiares, junto com a equipe médica, que atendeu a criança, começaram a tentar uma vaga em alguma UTI infantil.

Foto: Divulgação

Governo do Rio Grande do Sul inaugurou no dia 17 de abril o Centro de Reabilitação para Pessoas com Deficiência (CER) no município de Santa Rosa. O CER vai atender pacientes com deficiência auditiva, cognitiva e realizar terapia para reabilitação da fala. O atendimento desses pacientes se inicia pela escola, depois pelo centro de saúde, família e Secretaria de Assistência Social, todos coordenados pelo CER. Na sequência, é elaborado um plano terapêutico, que estabelece o tratamento e as tarefas de cada órgão que integra a rede. Informações: 14ª Coordenação Regional de Saúde de Santa Rosa, telefone: (55) 3512-5277/ 8862 e e-mail: 14crs@saude.rs.gov.br .

Município de Santa Rosa (RS) ganha Centro Especializado em Reabilitação

Prótese impressa em 3D mudou a vida de uma garotinha de sete anos Faith Lennox teve o antebraço amputado aos 9 meses de vida por causa de uma doença congênita. Em seus 7 anos de vida, uma prótese nunca foi algo viável financeiramente para sua família. Faith nunca pôde andar de bicicleta com seus amigos, isso até ela conhecer um grupo de voluntários com a prótese impressa em 3D ao custo de 50 dólares. Logo após provar a prótese, Faith foi até o estacionamento andar, pela primeira vez, de bicicleta. O design e a impressão do braço mecânico só foram possíveis graças ao grupo de voluntários E-Nable, que se dedica a imprimir próteses em 3D, além da fabricante Airwolf 3D e da Universidade da Califórnia. (Fonte: Info Abril)

Foto: IBGE/Divulgação

IBGE lança estudo metodológico sobre mudança demográfica e projeções da população

A publicação reúne artigos escritos por técnicos da Coordenação de População do IBGE sobre os principais aspectos da transição demográfica brasileira. São apresentadas as hipóteses adotadas para o comportamento da fecundidade, mortalidade e migrações interna e internacional, além de uma discussão sobre as fontes de dados utilizadas para as análises demográficas e das implicações das mudanças demográficas para a sociedade brasileira. No capítulo sobre as principais causas da mortalidade mudaram nas últimas décadas, o estudo aponta que o Brasil praticamente reduziu pela metade sua taxa de mortalidade em apenas 20 anos (de 20,0‰ em 1940 para 12,6‰ em 1960). O conjunto de causas de morte formado pelas doenças infecciosas, respiratórias e parasitárias começam a perder importância frente a outro conjunto formado por doenças que se relacionam com a degeneração do organismo através do envelhecimento, como o câncer e doenças cardiorrespiratórias. Download: http://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv93322.pdf


por dentro do CONGRESSO NACIONAL Foto: Luis Macedo/ Câmara dos Deputados

Programa Viver sem Limites é criticado na Câmara

Foto: Luís Carlos Campos Sales/ Senador Waldemir Moka

Foto: Luís Carlos Campos Sales/ Senador Waldemir Moka

Foto: Gustavo Lima/Câmara dos Deputados

Foto: Divulgação

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discutiu os resultados do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência “Viver sem Limite” na última terça (15/4). Um dos pontos criticados pelos congressistas foi a omissão dos os valores empenhados desde seu lançamento em 2011. Quando foi lançado, o programa previa ações de 15 ministérios com investimento total de R$ 7,6 bilhões até 2014. A deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) denunciou que a longa espera para uma pessoa com deficiência receber uma cadeira de rodas pelo SUS, no estado de São Paulo é de 1 ano e 8 meses.

Pesquisa Clínica Brasil I

O 1º Seminário Aliança Pesquisa Clínica Brasil foi realizado no dia 15 de abril no Senado para discutir sobre a importância da pesquisa clínica para a saúde pública e o desenvolvimento tecnológico e científico do Brasil. Durante o evento, foi apresentado o projeto de lei (PLS 200/2015), de autoria dos senadores Ana Amélia (PP-RS), Waldemir Moka (PMDB-MS) e Walter Pinheiro (PT-BA), que agiliza a liberação de pesquisas clínicas no País. O debate teve a participação de parlamentares, pacientes, médicos, pesquisadores, laboratórios e instituições públicas e particulares envolvidas com o setor.

Pesquisa Clínica Brasil II

Os debatedores criticaram sobre a falta de transparência das agências reguladoras, o tempo de divulgação das consultas públicas e dos protocolos clínicos. Para os pacientes, a realização de pesquisa clínica significa esperança. Sandra Mota, presidente da Pró-Cura da Ela, falou sobre a preconização da política de doenças raras, na tocante realização do aconselhamento genético, a falta de informação qualificada entre os profissionais da Atenção Básica, visto que o pesquisador é um enigma para o paciente. Destacou ainda sobre a problemática dos tratamentos e o poder de capilaridade das pesquisas em células-tronco para pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica.

Profissão do Atendente Pessoal de Pessoa com Deficiência

A deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP) apresentou nesta quarta-feira (15/4) projeto de lei que regulamenta o exercício da profissão do Atendente Pessoal de Pessoa com Deficiência. Projeto semelhante já havia sido apresentado em 2011, pelo ex-deputado Edinho Araújo, mas foi arquivado ao final da legislatura passada. “São profissionais que se dedicam muito e têm extrema importância para o desenvolvimento da pessoa com deficiência, mas que, infelizmente, ainda têm pouco reconhecimento pelo papel desempenhado”, afirma. O projeto de lei foi protocolado com o número 1.152/2015 e em breve será distribuído para as comissões pertinentes. Fonte: Assessoria da Deputada

Comissão de Seguridade instala seis subcomissões

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados instalou seis subcomissões nessa quinta-feira (16/4). As subcomissões vão tratar de saúde; carreira médica; reestruturação da organização, do funcionamento e do financiamento do Sistema Único de Saúde (SUS); assistência social; Previdência Social e avaliação de políticas de assistência social e saúde da população negra.


AGENDA || semana de 20 a 25 de abril

22 23

Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência Pauta: Reunião ordinária para aprovação de requerimentos para realização de audiências públicas para debater ações e projetos nacionais de melhoria de vida para as pessoas com deficiência; e sobre a situação de pessoas com Asperger e Autismo no País. Integra: http://www.camara.leg.br/internet/ordemdodia/ordemDetalheReuniaoCom.asp?codReuniao=38610 Horário: 14h Local: Câmara dos Deputados, Anexo II, Plenário 7

Comissão de Seguridade Social

Pauta: Análise do PL 1656/2011, de Mara Gabrilli (PSDB-SP) que garante prioridade no atendimento, tratamento e dispensação de medicamentos e suporte ventilatório para as pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora no SUS. O relator na Comissão é o Deputado Mandetta (DEM-MS). Íntegra do projeto: http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitac ao?idProposicao=510035 Horário: A definir Local: Câmara dos Deputados, Anexo II, Plenário (A definir)

Seminário “Autismo e os desafios da educação inclusiva”

24 25 expediente

Horário: 13h30 Local: Auditório do Interlegis, Avenida N2, Anexo E do Senado Federal Programação: http://www.romario.org/news/all/romario-promove-seminariosobre-autismo-e-educacao-inclusiva/

I Jornada de Reabilitação do Hospital da Criança de Brasília

Vai discutir os avanços científicos e as práticas de equipes multidisciplinares de reabilitação, aplicadas às crianças que apresentam doenças complexas, como câncer e doenças neuromusculares. Inscrições até o dia 23/04. Informações: (61) 3025-8482 ou cisep@hcb.org.br . Horário: 8h às 18h Local: Auditório do Bloco 3, Campus do UniCEUB - Asa Norte, SEPN 707/907 Programação: http://www.soac.hcb.org.br/index.php/JMRHCB/IJRHCB Pós-graduação em Fisioterapia Cardiopulmonar e Terapia Intensiva Objetivo: Capacitar o Profissional Fisioterapeuta, que atua em clínicas acompanhando pacientes com alterações pulmonares ou cardiovasculares, abordando pacientes críticos, para a aplicação de técnicas e métodos fisioterapêuticos na área da Fisioterapia Cardiopulmonar e Terapia Intensiva baseada em evidências científicas. Local: Unidade CEAFI Brasília. Informações: Bárbara - (61) 8349-0013 ou adm.brasilia@ceafi.com.br.

Política & Saúde é um periódico semanal destinado à divulgação de informações sobre a alta complexidade do setor de saúde. Nessa edição, contamos com a colaboração da presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Motta. Jornalista Responsável: Hulda Rode (DRT DF N°8610/2010) E-mail: contato@huldarode.com.br Telefone: +55 (61) 9100-1007

Política & Saúde Edição N°01/2015  

Periódico destinado à divulgação de informações sobre a alta complexidade do setor de saúde. E-mail: contato@huldarode.com.br Site: www.alta...

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