Issuu on Google+

número: 4 / 10.10.08

Món associatiu

• • •

Benvinguts al butlletí

ASEM commemora el seu 25è aniversari

Presentem al quart número del nostre butlletí, una eina de comunicació per conèixer el treball associatiu a l’àmbit de la Salut i notícies del nostre Hospital.

Distinció d’honor de l’AEDV per a Acció Psoriasi Nova eina de comunicació per a l’Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

Agenda

Rett/ ONCE/ Prader Willi/ Immunitas Vera/ AACIC/ ACAB/ AFANOC/ Down Lleida/ Acció Psoriasi/ Federació ACAPPS/ PKU i ATM/ MPS España/ AEBE / Niemann Pick/ ACD / AESHA

Les seccions que presentem recullen activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Esperem que us sigui d’utilitat i us animem a col·laborar amb les vostres contribucions. Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

Món associatiu

Notícies HSJD

• •

12è premi de conte infantil

ASEM commemora el seu 25è aniversari

Sant Joan de Déu crea l’Observatori de Salut de la Infància i Adolescència Faros

Enguany, ASEM commemora el seu 25è aniversari, i quina millor manera per celebrar-ho que organitzant el Congrés estatal amb el títol: Viure el present, pensar el futur. Com a treball previ, ASEM Catalunya organitza la I Setmana de les Malalties Neuromusculars, que entre el 10 i el 13 de novembre, posarà sobre la taula diferents aspectes relacionats amb les persones afectades per una malaltia neuromuscular: des d’urbanisme accessible fins a l’atenció psicològica a les famílies, passant per la fisioteràpia per als afectats.

Formació

• •

Xerrades per a pares i educadors Formació per a pares de pacients

Tauler d’anuncis

El Congrés pròpiament dit arrencarà el divendres 14 amb la conferència inaugural sobre “Com gestionar l’esperança”, que anirà a càrrec del doctor Marc Antoni Broggi, vicepresident del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya. Tot seguit es parlarà sobre el “Present, passat i futur en els assajos terapèutics”. Seran els primers dels molts actes previstos fins diumenge, i que comptaran amb la participació de professionals vinguts de tot l’Estat i d’Europa. Entre els actes destaquen la taula d’investigadors que dissabte al matí tractaran l’afectació en infants i adults. A continuació arribaran intercanvis d’opinions sobre educació, polítiques de treball i sexualitat, a més de les experiències amb grups socioterapèutics, l’esport adaptat per a persones amb malaltia neuromuscular i l’atenció sanitària a les famílies on es parlarà de diferents temes com: el consell genètic, la influència de l’exercici i la relació metge-pacient. També es tractarà la fisioteràpia respiratòria en nens i adults o com s’ha de cuidar el cuidador.

EntreAssociacions és una iniciativa de l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59 www.hsjdbcn.org

L’escriptora i periodista Gemma Lienas serà l’encarregada d’oferir la conferència de cloenda durant un acte que farà pública la declaració del Dia de les Malalties Neuromusculars i les conclusions del congrés. Per diumenge 16, per últim, a més de la possibilitat de visitar els diferents estands que s’exposaran, l’organització ha previst un partit de futbol solidari entre ASEM Catalunya, la Gramanet i els veterans de l’Espanyol, a més d’una concentració de Harleys Davidson. L’Associació Catalana de Malalties Neuromusculars és l’única entitat a Catalunya que té per objectiu millorar la qualitat de vida de les persones amb malaltia neuromuscular.

1

Aquestes patologies són genètiques, hereditàries i progressives i provoquen una pèrdua de força muscular generalitzada que fa que les persones que les pateixen arribin a patir grans discapacitats físiques.


Des de l’associació realitzem tota mena d’accions i activitats per a aconseguir la nostra fita: grups socioterapèutics, programa d’oci terapèutic, programa d’ensenyament, atenció individual i familiar... Podeu contactar amb nosaltres a través de la pàgina web: www.asemcatalunya.com o bé per telèfon: 93 274 49 83. També ens trobareu a l’Espai d’Associacions de l’Hospital Sant Joan de Déu.

Distinció d’honor de l’AEDV per a Acció Psoriasi L’Acadèmia Espanyola de Dermatologia i Venereologia atorga la seva distinció d’Honor a Acció Psoriasi. L’associació va rebre aquest guardó en el marc del Congrés Estatal de la AEDV celebrat a Barcelona el passat mes de juny. El passat 14 de juny, la Presidenta d’Acció Psoriasi va recollir de mans del President de l’Acadèmia Espanyola de Dermatologia i Venereologia la Distinció d’Honor que atorga anualment. El lliurament va tenir lloc en el sopar de gal·la de clausura del Congrés Estatal de la AEDV que aquest any es va celebrar en la Ciutat Comtal.

Moment de l’entrega del guardó.

D’aquesta manera l’Acadèmia reconeix la labor portada a terme per l’Associació, precisament en el quinze aniversari de la seva fundació. Acció Psoriasi és una associació d’àmbit estatal, integrada per afectats i familiars, que ha estat declarada recentment d’Utilitat Pública. En els seus quinze anys d’existència s’ha erigit en una de les associacions de pacients més actives i participatives de l’Estat. Durant tot l’any, Acció Psoriasi organitza activitats, divulga les últimes investigacions en tractaments i dóna suport als afectats, reivindicant els seus drets, sent el seu principal objectiu incrementar la qualitat de vida dels pacients.

“... encara queda molt per fer per a augmentar la qualitat de vida dels pacients amb psoriasi”.

Aquest any se celebren els primers quinze anys d’existència d’Acció Psoriasi: “Han estat quinze anys d’esforços i de lluita per aconseguir que la psoriasi es conegui millor, s’entengui millor i es tracti millor. En aquest temps hem arribat a alguns assoliments, però encara queda molt per fer per a augmentar la qualitat de vida dels pacients amb psoriasi”, va assenyalar la presidenta de l’associació, Juana Mª del Molino.

Nova eina de comunicació per a l’Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange El passat mes de juliol l’Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange va crear una nova eina per a mantenir i millorar els vincles entre totes les famílies de l’entitat. Es tracta d’un butlletí semestral, que aborda un tema monogràfic, i que inclou seccions fixes com la història d’una família, la salutació de la Junta, activitats i notícies, informació per part dels professionals i dels nous socis.

Agenda / Activitats Sisè Congrès Mundial Síndrome de Rett.

Reunions grups de suport. 4 d’octubre, 15 de novembre i 13 de desembre de 2008, Barcelona.

10-13 d’octubre de 2008, París. Aquesta reunió proporcionarà una oportunitat per fer intercanvis amb altres famílies que poden oferir idees en la gestió i atenció de les persones amb la síndrome.

Organitzades per l’Associació Catalana de Prader-Willi. II Jornada Anual d’Immunitas Vera. 25 d’octubre de 2008. Barcelona.

25è Concurs Escolar ONCE L’ONCE convoca el 25è Concurs Escolar, creat per a fomentar la solidaritat dels escolars amb les persones amb discapacitat. El termini finalitza el 20 d’octubre de 2008.

L’Associació d’Al·lèrgics Alimentaris i al Làtex de Catalunya, celebra la seva segona jornada anual amb diverses taules rodones.

2

Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través de l’adreça: espai_assoc@hsjdbcn.org.


14a Gran Festa a favor dels nens i joves amb problemes de cor.

XIII Jornades Internacionals de Formació de la Federació ACAPPS.

18 d’octubre de 2008, Barcelona.

14-15 de novembre, Barcelona.

La Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) organitza al Tibidabo la festa “El seu cor et demana festa”. L’acte comença a les 12 hores.

Els eixos centrals d’aquesta edició seran l’acollida i la rehabilitació de les persones sordes postlocutives, l’screening auditiu universal, els implants coclears i els audiòfons, l’accessibilitat, la inserció laboral i l’educació de les persones sordes. Aquestes jornades, a més, tindran un valor afegit doncs es celebren els 15 anys de l’entitat.

VIII Congreso de Asociaciones de familiares y enfermos de TCA 24-25 d’octubre de 2008, Barcelona. La Federación Española de Asociaciones de Ayuda y Lucha contra la Anorexia y la Bulimia nerviosas i l’Associació contra l’Anorèxia i la Bulímia organitzen aquest congrés dirigit a especialistes en TCA i associacions de familiars i malalts.

Jornada Anual de PKU i ATM. 15 de novembre de 2008, Barcelona. L’Associació Catalana de PKU i Altres Trastorns del Metabolisme, celebra la seva jornada anual. La jornada permet tractar tots els aspectes que intervenen a l’abordatge d’aquestes malalties.

Posat la gorra. Megafesta infantil. 20 de desembre de 2008, Zoo de Barcelona.

IV Congreso Nacional MPS España.

Per setè any consecutiu l’Associació de Nens amb Càncer (AFANOC) organitza una nova edició de la Campanya “Posa’t la gorra!” dirigida a sensibilitzar la societat i donar-li a conèixer l’existència del càncer infantil, per tal de normalitzar la malaltia.

3-4 d’octubre de 2008, Murcia. Organitzat per l’Asociación MPS España.

Encuentro Nacional de Famílies amb Epidermolisis Bullosa.

9 º Encuentro de Familias. 5-8 de desembre de 2008, Lleida.

28-30 de novembre de 2008, Madrid.

Down España en col·laboració amb Down Lleida convoca aquesta trobada destinada a famílies de persones amb síndrome de Down de tota Espanya amb l’objectiu de recolçar la seva tasca, millorar la seva formació i enfortir la relació i comunicación entre les mateixes.

IX Conferencia Científico Familiar de la enfermedad de de Niemann Pick. 7-9 de novembre de 2008, Barcelona.

Día Mundial de la Psoriasis 2008. 11 jornades informatives.

Madrid: 29 de Octubre,18.00 h Ministerio de Sanidad y Consumo Paseo del Prado, 18-20

Palencia: 30 de Octubre,17.00 h Colegio de Farmacéuticos de Palencia Plaza del Puente Mayor, 5

29 d’octubre - 27 de novembre de 2008, diferents ciutats. Amb motiu del dia mundial de la psoriasi, Acción Psoriasis organitza 11 jornades informatives en diferents ciutats del territori espanyol. Aquestes jornades s’iniciaran el 29 d’octubre fins el 27 de novembre, i estan dirigides a pacients, familiars, personal sanitari i aquelles persones interessades en la patologia.

Barcelona: 4 de Noviembre,17.00 h Colegio de Farmacéuticos de Barcelona Girona, 64-66

Cáceres: 5 de Noviembre,19.30 h

Las Palmas de Gran Canaria: 6 de Noviembre,19.00 h Centro de Iniciativas Culturales de la Caja Insular de Canarias. Alameda de Colón, 1

Salamanca: 6 de Noviembre,17.00 h Colegio de Farmacéuticos de Salamanca Juan Picornell, 7

Valencia: 11 de Noviembre, 20.00 h Colegio de Farmacéuticos de Valencia Conde de Montornés, 7

Colegio de Farmacéuticos de Cáceres Periodista Sánchez Asensio, 2

Málaga: 13 de Noviembre, 18.30 h Colegio de Farmacéuticos de Málaga Alameda de Colón, 26

Zamora: 13 de Noviembre, 19.30 h Colegio de Farmacéuticos de Zamora Santa Clara, 33

Lleida: 18 de Noviembre, 19.00 h Colegio de Farmacéuticos de Lleida Plaza Berenguer IV, 9

A Coruña: 27 de Noviembre, 18.00 h Colegio de Farmacéuticos de A Coruña Riego de Agua, 29 - 4

Jornada sobre Dislèxia. 22 de novembre de 2008, Barcelona. Festival benèfic.

Día Mundial de la Psoriasis Jornadas Informativas sobre la Psoriasis

Organiza:

Con la colaboración de:

Patrocinadores de Acción Psoriasis:

Envieu-nos a espai_assoc@hsjdbcn.org les vostres activitats, comunicats, notícies, publicacions, etc. Les inclourem en aquest apartat.

3

‘08

28 de setembre de 2008, Girona. A favor de l’Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante.


Notícies de l’Hospital Sant Joan de Déu L’hospital Sant Joan de Déu i la Galera convoquen el 12è Premi de Conte Infantil. L’Hospital Sant Joan de Déu i La Galera han convocat el dotzè Premi de Conte Infantil “Hospital Sant Joan de Déu”. El premi, dotat amb 3.000 euros, és una iniciativa que té com a objectiu promoure la narrativa en català destinada a lectors d’entre 4 i 8 anys. Les obres aspirants s’hauran de presentar abans del 24 d’octubre a la secretaria de gerència de l’Hospital. El mes de març, durant la festivitat de Sant Joan de Déu, es donarà a conèixer el conte guanyador. En el termini d’un any serà publicat com a àlbum il·lustrat per La Galera.

Sant Joan de Déu crea l’Observatori de Salut de la Infància i Adolescència Faros. L’Hospital Sant Joan de Déu ha impulsat, en col·laboració amb l’Obra Social de “la Caixa”, la creació de l’Observatori de Salut de la Infància i Adolescència Faros Sant Joan de Déu (www.faroshsjd.net). Es tracta d’una iniciativa pionera que, sota el lema “conèixer per actuar”, pretén analitzar l’evolució dels problemes de salut infantil en els països desenvolupats, conèixer les principals tendències de futur i proposar recomanacions amb l’objectiu de definir quines són les actuacions i polítiques més adequades en aquest àmbit. L’Observatori Faros difondrà també el seu coneixement a través de newsletters i del portal www.faroshsjd.net, ja operatiu, que posa a l’abast dels professionals de salut, del món educatiu i de la població en general informació seleccionada sobre la salut dels nens i els adolescents. Inclou també més de 1.000 consells de salut.

Formació Xerrades per a pares i educadors.

 Pares “novatos”: com sobreviure el primes mes?. 

30 d’octubre de 2008 a les 19,30 hores. ABC de l’anticoncepció juvenil. Està vostè al dia?. 27 de novembre de 2008 a les 19,30 hores.

 El meu nen dorm malament. Quin mètode es millor?. 29 de gener de 2009 a les 19,30 hores.

Lloc: Auditori Dr. Plaza de l’Hospital Sant Joan de Déu. Les xerrades són gratuïtes. Cal inscripció prèvia al telèfon 93 2532130, de dilluns a divendres de 9 a 13 hores.

Formació per a pares de pacients

 Cicle de conferències per a pares de pacients. Afrontant la malaltia.

22 de novembre de 2008, a les 10,30 h. L’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) i l’Hospital Sant Joan de Déu han obert un cicle de conferències per a pares i mares de pacients afectats. Lloc: Auditori Dr. Plaza de l’Hospital Sant Joan de Déu.

Tauler d’anuncis  Aquest apartat està destinat a que doneu a conèixer ofertes i demandes, intercanvis, etc. Podeu dirigir-vos a espai_assoc@hsjdbcn.org.

4

 Aquest butlletí s’edita també en castellà.  Si desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu electrònic a espai_assoc@hsjdbcn.org.


EntreAsociacions 04 català