Page 1

número: 14 / 15.02.12

Món associatiu

Benvinguts al butlletí

• • •

III cursa per l’Esperança

Dossier material escolar 2011/2012

Associació NEN Fundació Atención per a la Dependència Sant Joan de Déu

Agenda

Presentem un nou número del nostre butlletí, una eina de comunicació per conèixer el treball associatiu a l’àmbit de la salut infantil i notícies de l’hospital Sant Joan de Déu. Les seccions que presentem recullen activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Esperem que us sigui d’utilitat i us animem a col·laborar amb les vostres contribucions. Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

Dol Lleida / AICE / ASLE / Prader-Willi / CREER

Mòn associatiu

Notícies HSJD

• •

L’Observatori Faros estrena web

III Cursa per l’Esperança de les malalties rares

Jornada Estatal Intervenció Social

Formació

• • •

De nou la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en col·laboració amb Shire, Grup Dia i KIA celebren el major acte de mobilització per la visibilitat de les patologies poc freqüents. En el marc del Dia Mundial de les Malalties Rares (ER) que se celebrarà al febrer, la federació llança la tercera edició d’una carrera popular que té com a objectiu aglutinar a grans i petits a favor de l’esperança de les persones amb ER.

Àrea de formació EA Formació per a pares de pacients Xerrades per a pares i educadors nú Me b ó am aci eg nav

Amb la Casa de Camp com a teló de fons, totes les persones solidàries i interessades en el running tenen una cita el proper 4 de març.

EntreAssociacions és una iniciativa de l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59 www.hsjdbcn.org

L’entrenador de la Selecció Nacional de Futbol, Vicente del Bosque és l’ambaixador solidari de la causa i la imatge de la carrera. Amb un preu simbòlic de 6 euros, tothom que desitgi pot participar. La Cursa pretén ser un punt de trobada d’amics, famílies, associacions, corredors, institucions, empreses, fundacions. D’aquesta forma, FEDER vol repetir l’èxit de l’any passat que va congregar a més de 3.000 persones a la Casa de Camp. A més, aquest any els nens també poden participar en la “pequecursa” que tindrà una distància de 700 metres. La inscripció costa 3 euros amb samarreta i medalla de regal. I per tots aquells que vulguin col·laborar, però prefereixin no córrer, FEDER ha habilitat una Fila 0 solidària. A més, per amenitzar la jornada se celebraran conta contes i diverses actuacions lúdiques que a més, faran les delícies de grans i petits. FEDER comença així la seva nova Campanya de sensibilització en 2012. Durant tot el mes de febrer, i amb l’objectiu de celebrar aquest dia per l’esperança de les persones amb malalties poc freqüents, associacions de malalties rares de tota Espanya, empreses solidàries, organitzacions, fundacions i institucions realitzaran actes d’informació i divulgació. Conferències, actes públics, activitats lúdiques, congressos, tallers, etc coparan durant tot el mes de febrer els carrers de les 17 comunitats autònomes espanyoles amb un objectiu principal: treure de la invisibilitat a 3 milions de persones amb patologies poc freqüents que se senten desemparades, aïllades i desprotegides.

Patrocinat per: Cajastur

1


L’associació NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) L’associació NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) va ser creada a l’octubre de 2010 a Barcelona i agrupa a familiars de nens afectats. Els pares de nens malalts de neuroblastoma ens hem enfrontat a un moment crucial en les nostres vides. Hem hagut d’afrontar la notícia que el nostre fill té un tipus de càncer de difícil curació. Aquest canvi definitiu ens fa comprendre quant val la vida. El neuroblastoma és un càncer infantil que es forma en el sistema nerviós i és el tercer tumor pediàtric més freqüent. Volem ajudar-los i proporcionar-los el suport necessari per superar la malaltia. Els nostres objectius són: •

roporcionar l’ajuda i informació que permeti afrontar el diagnòstic i el procés de la P malaltia • Informar als afectats dels avanços científics que esdevenen d’aquesta malaltia, sobretot aquells relacionats amb els nous tractaments i opcions terapèutiques • Col·laborar i estimular, a nivell econòmic i social, la investigació encaminada a la cura de la malaltia. Recolzem als pares de tota Espanya i actualment estem recaptant fons per a un projecte d’investigació que pretén desenvolupar nous tractaments que vencin la quimioresistència dels tumors que no responen a les teràpies actuals, mitjançant l’ús de la nanotecnologia que permeti millorar la penetració dels fàrmacs en el tumor. Ens trobem en la fase de captació de socis en tota Espanya i hem publicat el primer llibre de Nen. Es tracta d’un conte escrit per a nens i nenes de 6 a 10 anys “La nena que buscava un estel”. A través de la nostra pàgina web www.asociacionnen.org pot accedir a més informació i poden contactar amb nosaltres en ell mail info@asociacion-nen.org o en el telèfon: 690 61 36 53.

Neix la Fundació d’Atenció a la Dependència Sant Joan de Déu. Amb l’objectiu d’acollir i donar atenció integral a famílies que tenen al seu càrrec membres en situació de dependència física, psíquica o intel·lectual, l’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu acaba de posar en marxa la Fundació d’Atenció a la Dependència. La fundació ofereix un servei de suport i acompanyament especialitzat a domicili. La Fundació d’Atenció a la Dependència neix amb la vocació d’oferir assistència integral les 24 hores de tots els dies de l’any a aquelles persones de qualsevol edat que es trobin en situació permanent o transitòria de pèrdua d’autonomia, pluridiscapacitat o malaltia crònica. L’objectiu és millorar la qualitat de vida d’aquestes persones a través d’un pla especialitzat i personalitzat d’atenció i contribuir en la normalització familiar. El Servei d’Atenció Domiciliària (SAD) de la fundació preveu tres grans àmbits: pediatria, geriatria i/o malalts crònics i salut mental. La línia de pediatria incorpora la figura del cangur sòciosanitari. Es tracta d’un professional que atén nens amb pluridiscapacitat i altres problemàtiques com trastorns de conducta, com hiperactivitat. Per la seva banda, la línia de geriatria ofereix acompanyament a persones que pateixen pèrdua d’autonomia, demències, discapacitat física, intel.lectual o amb malaltia crònica. En salut mental, el SAD proporciona un servei d’atenció basat en la continuïtat del pla terapèutic establert per l’equip assistencial del pacient, donant suport a l’usuari en les seves activitat quotidianes o oferint suport psicològic. La Fundació posa a disposició dels usuaris un equip d’especialistes, entre ells infermers i cuidadors, dels diferents centres de l’Orde Hospitalari Sant Joan de Déu. Aquests professionals s’encarreguen de garantir les cures i tractaments dels usuaris, potenciar al màxim l’autonomia individual, donar suport a les tasques quotidianes (higiene personal, alimentació, cura de la llar, etc.) i donar suport emocional. Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través de l’adreça: espai_assoc@hsjdbcn.org.

2


Dossier material escolar 2011/2012 Per a les famílies i educadors: nou dossier informatiu de material escolar per al curs 2011/2012. Amb les respostes que han fet els fabricants a les consultes d’Immunitas Vera, hem organitzat la informació en pràctiques taules, per a una ràpida consulta. Aquesta informació és d’accés lliure per a poder facilitar la tasca de l’escola. Informeu al vostre centre escolar sobre aquest recurs disponible al web d’Immunitas Vera. Facilitarà la seva feina i millorarà la qualitat de vida de l’alumne al·lèrgic a aliments/làtex: Dossier Informativo sobre material escolar. Especialment per a l’escola trobareu més recursos a la secció “Al·lèrgia i escola” del nostre web www.immunitasvera.org.

Agenda / Activitats Jornada d’acompanyament al dol i la malaltia.

Reunions grups d’ajuda. 18 de febrero, 17 de març, 28 d’abril, 15 de maig, 30 de juny.

9 de març. Lleida.

Organizades per l’Associació Catalana de Prader-Willi.

Organitza: Grups d’acompanyament al dol de Lleida, Coordinadora de grups de dol, F. Acompanya Ca n’Eva, U. de Lleida, F. de M SJDD, SSM Lleida - C.A. Almacelles, SSM, GSS, H. Santa Maria, IREL i PROSAC.

Convocatòria 2012 del Programa de Respir Familiar del CREER.

Concurs de fotografia Dia de l’implant Coclear 2012.

25-27 de març, Segòvia.

25 de febrer. En el concurs fotogràfic de la Federació AICE s’anima als joves a disfressar-se de superheroi i enviar la seva foto. El termini finalitza el 24 de febrer.

El passat 16 de gener s’inicià el termini de presentació de sol·licituds per participar en el Programa de Respir Familiar d’estades temporals per a persones afectades per una malaltia rara, amb l’objectiu de sevir de suport a les famílies en les tasques d’atenció i cura. El termini de presentació de sol·licituds es tanca el 29 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Rares.

Jornada AJUDA’NS A AJUDAR. 3 de març. És el nom dels diferents actes que l’Asociación Española de Síndrome de Lowe portarà a terme a Pineda de Mar amb la finalitat de fomentar la investigació en les malalties rares i en commemoració del Dia Mundial.

Sol·licitud

Notícies de l’Hospital Sant Joan de Déu L’Observatori Faros estrena web. La web de l’Observatori FAROS, la plataforma de promoció de la salut infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu, renova i millora la seva imatge. La principal novetat rau en la nova forma de cercar i trobar la informació segons les necessitats dels usuaris, perquè es considera que una embarassada no hi busca el mateix que els pares d’un nadó o d’un adolescent. Per això, a partir d’ara, es podrà buscar la informació i resoldre els dubtes sobre salut infantil per grups d’edat. A més, s’incorporen noves seccions per a que l’usuari disposi de recursos per transmetre hàbits i valors saludables als més petits de forma amena i divertida. Els usuaris també es poden subscriure a la newsletter de FAROS tan sols introduint una direcció de correu electrònic. FAROS també està a Facebook i Twitter. Envieu-nos a espai_assoc@hsjdbcn.org les vostres activitats, comunicats, notícies, publicacions, etc. Les inclourem en aquest apartat.

3


L’Hospital Sant Joan de Déu organitza la 1a Jornada Estatal d’Intervenció Social en Salut Maternoinfantil i Juvenil. Ja us podeu inscriure a la primera jornada estatal sobre intervenció social en l’àmbit de la salut maternoinfantil que organitza el Servei de Treball Social de l’Hospital Sant Joan de Déu. La jornada se celebrarà el proper 25 de maig de 2012 i està adreçada a tots els professionals que desenvolupen o col·laboren en la intervenció social: treballadors i educadors socials, professionals sanitaris... En aquesta jornada s’abordaran les situacions més freqüents que es donen en l’àmbit de la salut maternoinfantil i,específicament, la intervenció social en malaltia crònica infantil, el risc social i l’atenció integral en salut mental infantojuvenil. Podeu consultar el programa a la web de la jornada www.isesmij.org.

Formació Àrea de formació Espai d’Associacions. Es tracta d’una sèrie de sessions a on la formació es complementa amb el diàleg entre les entitats participants i els diferents professionals que ens visiten. ɶɶ Xarxes socials i entitats. Captació de fons a internet. 20 de març, a las 18:00 hores, al’Edifici Docent Sant Joan de Déu (Sala Nexus, 3a planta). Podeu sol·licitar informació al mail espai_assoc@hsjdbcn.org o al tel. 93 600 62 08. Xerrada-Col·loqui per a pares de pacients amb cardiopatia congènita

Formació per a pares de pacients. ɶɶ II Aula de malaltia inflamatòria intestinal pediàtrica (EII-P) per a malalts i pares. 11 de febrer. ɶɶ Xerrada-Col·loqui per a pares de pacients amb cardiopatia congènita. 10 de març, a les 10,30 hores. L’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) i l’Hospital Sant Joan de Déu continuen el seu cicle de conferències i xerrades per a pares i mares de pacients afectats. Lloc: Aula 11 (3a planta Edificio Docent) de l’Hospital Sant Joan de Déu.

Continuem amb el nostre espai de pares i mares de l’AACIC a Barcelona amb aquesta xerrada-tertúlia a on parlarem sobre temes relacionats amb l’educació dels fills amb cardiopatia congènita, amb la participació d’un expert en aquests temes.

10 de març de 2012, a les 10: 30 h Aula 11. Edifici Docent Sant Joan de Déu. Santa Rosa, 39-57 (Esplugues de L.)

0 Capacitats i recursos per educar els nostres fills. Félix Castillo. Coach i psicòleg, supervisor de l’AACIC

Informació i inscripcions L’assistència és gratuïta. Cal inscripció prèvia (places limitades) als telèfons 93 458 66 53 / 93 600 62 08 (de dilluns a divendres, de 9 a 14 h). Servei d’acompanyament per als fills més grans de 3 anys (prèvia sol·licitud).

Xerrades per a pares i educadors.

XERRADES PER A PARES · HoSPitAl SAnt JoAn DE Déu

el meu fill no va bé a l’escola. què he de fer?

23 de febrer

ɶɶEl meu fill no va ve a l’escola. Què he de fer?

a les 19 h

23 de febrer. ɶɶEl nen que mulla el llit a la nit. 29 de març. ɶɶLL’homeopatia i altres tractaments alternatius. 26 d’abril. ɶɶPares novells: com sobreviure al primer mes. 31 de juny. Lloc: Auditori de l’Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19 hores. Les xerrades són gratuïtes. Es necessària l’inscripció prèvia al telf. 93 253 21 30, de dilluns a divendres de 9 a 13 hores.

dra. anna sans Neuròloga

• Auditori de l’Hospital • Places limitades • Cal confirmar l’assistència, de dilluns a divendres de 9 a 13 h, al telèfon 93 253 21 30 o a direcciodocencia @hsjdbcn.org • Les conferències són gratuïtes i es fan totes a les 19 h, amb una durada de 60 minuts.

www.hsjdbcn.org

4

ɶɶAquest butlletí s’edita també en castellà. ɶɶSi desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu electrònic a espai_assoc@hsjdbcn.org.

EntreAssociacions 14 català  

Butlletí de l'Espai d'Associacions de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you