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número: 13 / 10.10.11

Mundo asociativo

ASEXVE. Asociación de extrofia vesical

III Congreso Nacional Síndrome de Prader Willi

Agenda

Prader-Willi / PKU-OTM / MPS España / AACIC / AFANOC / FundAme / FCSD / Cornelia de Lange / ASEM / FEDER / ADANA / ACAPPS / CDG

Bienvenidos al boletín Presentamos el número 13 de nuestro boletín, un medio para dar a conocer el trabajo asociativo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu. Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que comparten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones. Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

Mundo asociativo

Noticias HSJD

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ASEXVE. Asociación de extrofia vesical.

15º premio de cuento infantil Equipamiento lúdico multimedia para adolescentes

La extrofia vesical es una malformación congénita (de nacimento) muy grave de carácter urogenital.

Formación

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Formación para asociaciones Formación para padres de pacientes

nú M eo n c ación eg nav

EntreAssociacions es una iniciativa del Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59 www.hsjdbcn.org

Existen grados de afectación que van desde el más leve llamado epispadias, el clásico y el más grave denominado extrofia cloacal donde existen órganos intestinales afectados además de los sexuales y del aparato urinario afectado. Normalmente, los recién nacidos con extrofia vesical clásica tienen en el momento del parto las siguientes afecciones: uretra y pene no formado, plano y levantado (con chordee) hacia el abdomen en el caso de los varones y la uretra abierta y localizada entre un clítoris y el labio menor en el caso de las hembras, en ambos casos la vejiga de pequeño tamaño aparece abierta y al exterior del cuerpo, ausencia de cuello vesical y esfínter y reflujo vesicourinario, separación de los huesos púbicos (diástasis), ano situado anteriormente. Además tengamos en cuenta aspectos asociados como la probabilidad de desarrollar alergia al látex, problemas hormonales, de crecimiento, incidencia mayor de piedras, estenosis, problemas renales, infecciones urinarias recurrentes y en especial los psicológicos que en diferente grado inciden en la vida de los afectados y sus familias. La malformación se produce en un momento del desarrollo embrionario, aproximadamente en la 4ª-5ª semana, difícilmente detectable, siendo desconocidas sus causas, aunque se están produciendo investigaciones y estudios en este sentido. Según cifras de ORPHANET, la extrofia vesical tiene una incidencia algo superior a 1:30.000 nacidos. Sin embargo, estudios de la Asociación Europea de Urología consideran que la incidencia del aborto provoca, que en la práctica, los niños que nacen con extrofia vesical sean de 1:71.000. Es decir, que en España nacen alrededor de 7 niños/as al año con extrofia vesical, siendo más habitual en el varón. La extrofia vesical requiere para su tratamiento un procedimiento de reconstrucción quirúrgico, normalmente desarrollado en varias etapas y cirugías, en fase de investigación, desarrollo y mejora de las técnicas anteriormente utilizadas, en paralelo a factores de desarrollo psicológico y de las condiciones médicas de los afectados, de forma siempre individualizada. Las metas del tratamiento reconstructivo por etapas incluyen: el cierre de la vejiga y la construcción de una uretra, cierre de la pared abdominal (osteotomía pélvica), preservación de los riñones evitando la insuficiencia renal y la diálisis y la consecución de un funcionamiento sexual aceptable, apariencia cosmética satisfactoria de los órganos genitales, el control de la incontinencia frecuentemente realizado a través de derivaciones urinarias, con aumentos o neovejigas intestinales y sus notas características asociadas y principalmente y lo más importante para nosotros, un estado psicológicamente estable y con condiciones de desarrollar una personalidad propia del afectado y su familiares en todos los momentos de la vida.

Patrocinado por: Cajastur

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Es obvio por tanto el desafío médico que supone el tratamiento de estos niños y la necesaria experiencia y tratamiento cualificado, multidisciplinar, de centros de referencia, necesidad


de protocolizar actuaciones, apoyos económicos para las familias con suministros médicos obligados (pañales, compresas, absorbentes, sondas, tiras reactivas, etc.), metas que pretendemos conseguir a través de la Asociación de afectados y familias ASEXVE, sabiendo que las personas en cuanto sus aspectos psicológicos y humanos es lo verdaderamente importante y a lo cual centramos nuestras energías y apoyos a través de la organización de eventos sociales, convivencias, charlas, donde el calor humano pretende crear un ambiente de compartir penas y alegrías, convertir pesadillas que nos parecen insuperables en sueños más o menos agradables y superables. Para una mayor información estamos a vuestra disposición en la dirección info@asexve.es y en el teléfono 699 952 192.

telf 699 952 192

III Congreso Nacional Síndrome de Prader Willi Desde la Asociación Catalana Síndrome Prader Willi, la Corporació Sanitària Parc Taulí y la Fundación Dr. Robert (UAB), estamos organizando el III Congreso Nacional Síndrome de Prader Willi que tendrá lugar los días 4 y 5 de noviembre de 2011 en el Hotel Alimara de Barcelona. Con la celebración de este Congreso pretendemos conseguir algunos de los siguientes objetivos:

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Que las familias reciban la máxima información actualizada. Que los profesionales especialistas relacionados conozcan el spw. Que las diferentes administraciones tomen conciencia de las necesidades de los afectados y de sus familias. • Que todos los educadores implicados conozcan y puedan utilizar correctamente las estrategias adecuadas para manejar el comportamiento. • Comparar las experiencias y recursos sociosanitarios con el resto de Europa. • Valorar las actuaciones llevadas a cabo desde las diferentes asociaciones spw. • Evaluar el nivel de conocimientos que tiene, sobre la enfermedad, el colectivo de profesionales de nuestro país y del resto de Europa. Este congreso está pensado para que el principal beneficiario sea la familia. La información y formación de los padres, sobre cómo se debe abordar este complejo trastorno de la alimentación y de la conducta, es primordial para poder transmitir a los diferentes profesionales, la importancia de tratar a nuestros hijos bajo los parámetros recomendados para este específico síndrome. www.praderwillicat.entitatsbcn.cat / praderwillicat@gmail.com / tel. 646 055 545

telf 646 055 545

Agenda / Actividades 2011 Información:

VII Congreso Nacional MPS España.

VII CONGRESO NACIONAL CIENTÍFICO FAMILIAR

Colaboran:

ACCESOS Y PLANOS AL HOTEL CAMPUS UAB

15 de octubre, 19 de noviembre y 17 de diciembre, Barcelona.

Acceso por carretera al campus de la UAB:

dirección Girona-França, salida “Universitat Autònoma”.

- Autopista C-58,

en dirección Sabadell-Terrassa, salida número 8, que conecta con la AP-7, dirección Tarragona. En la AP-7 tomar la calzada lateral; a 1000 m, salida “Universitat Autònoma”. - Varias carreteras de segundo orden comunican las localidades cercanas con Cerdanyola del Vallès y Bellaterra. Para acceder al campus de la UAB desde el aeropuerto: 1. En tren –RENFE– hasta la estación de Barcelona-Plaza Catalunya. La duración de los trayectos es de 23 minutos. Los horarios de tren son los mismos que los de Barcelona-Sants. Una vez allí hay que coger los Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya (dirección Sabadell) y bajar en la estación de Bellaterra o Universitat Autònoma de Barcelona (dejan justo en el campus). 2. En tren –RENFE– hasta la estación de Barcelona-Sants. La duración de los trayectos es de 18 minutos. Salen trenes desde el aeropuerto cada 30 minutos, desde las 6.13 hasta las 23.15 h, los minutos ‘12 y ‘42 de cada hora. Se mantienen los mismos horarios los fines de semana y festivos. Una vez en Barcelona-Sants, hay que cambiar de tren y coger uno en dirección Cerdanyola-Universitat, donde se conecta con los autobuses de la UAB.

26 de noviembre, Barcelona.

VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España 2011 que se celebrará en recibido el Reconocimiento de Interés Sanitario, en aplicación de la Orden del 19 de junio de 1984 (Boletín Oficial del Estado del 2 de julio siguiente).

Hay autobuses cada 15 minutos desde las 6.00 hasta las 24.00 h. Los fines de semana y festivos el primer bus sale a las 6.30 h. Una vez en plaza Catalunya se tiene que conectar con FCG.

Se ha solicitado al Departament de Salut de la Generalitat de Cataluña que el VII

Para ir a la Vila Universitària y al Hotel Campus, hay que bajar en la estación de Bellaterra; para ir al resto del campus, hay que bajar en la estación de la Universitat Autònoma de Barcelona (en las horas punta, la frecuencia de paso de trenes es de 8 minutos). Renfe Línea Barcelona plaza Catalunya-Cerdanyola Sabadell.

Hay trenes aproximadamente cada media hora desde las 7.30 hasta las 20.30 h (Barcelona-Cerdanyola Universitat) y desde las 8.40 hasta las 21.20 h (Cerdanyola Universitat-Barcelona). Los días festivos no para en Cerdanyola-Universitat.

La Associació Catalana de PKU i Altres Trastorns del Metabolisme, celebra su asamblea anual en el marco de la XIII Reunión para pacientes y familiares con PKU y otros errores del metabolismo. La jornada, organizada por la unidad de metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu, permite tratar los diferentes aspectos que intervienen en el abordaje de estas enfermedades.

BELLATERRA 30 de Septiembre y 1 de Octubre

Bellaterra (Barcelona) los próximos días 30 de Septiembre y 1 de Octubre de 2011, ha

3. En autobús (Aerobús) o taxi hasta Barcelona-Plaza Catalunya.

Tren: FGC Línea S2 (Barcelona plaza Catalunya-Sabadell) y S55* (Barcelona plaza Catalunya-UAB).

Jornada Anual de PKU y OTM.

Según resolución emitida por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el

En la edición 2009 también fué concedido.

Congreso Nacional MPS España 2011 que se celebrará en Bellaterra (Barcelona) los

En este VIIº Congreso la asociación MPS ha puesto su energía y la de los profesionales que los acompañan en ofrecer como novedad la incorporación en el programa de las diferentes compañías farmacéuticas que desarrollan y/o desarrollarán terapias para los diferentes tipos de MPS además de la especialidad de Otorrinolaringología. Otra novedad fue la colaboración de “tanamigos” perros terapéuticos que acompañaran a los niños y niñas en la Guarderia MPS. En este VIIº Congreso hemos puesto toda nuestra energía y la de los profesionales que nos acompañan y ofreceros como novedad la incorporación en el programa de las diferentes compañías farmacéuticas que desarrollan y/o desarrollarán terapias para los diferentes tipos de MPS además de la especialidad de Otorrinolaringología que hasta ahora nunca habíamos tratado en los anteriores congresos. Como veis en el programa otra novedad será la colaboración de “tanamigos” perros terapéuticos que acompañaran a nuestros hijos en la Guarderia MPS.

Os ofreceremos en primicia la presentación del cuento de MPS, “ La pequeña Odisea “ un relato precioso sobre nuestras enfermedades que servirá de útil herramienta para la difusión y conocimiento de las MPS y S.R entre la población infantil, proyecto a beneficio de MPS.

2011

próximos días 30 de Septiembre y 1 de Octubre de 2011, reciba el Reconocimiento de Interés Científico-Sanitario. La organización del VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España 2011 se

Os animo a compartir vuestras experiencias con los profesionales médicos, familias afectadas en este congreso.

reserva el derecho de admisión.

CONGRESO ORGANIZADO POR: Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados - MPS España Telfs. 661.710.152 - 617.080.198 - 93.804.09.59 www.mpsesp.org

Una vez más nos volvemos a encontrar en el VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España. En esta VIIª Edición de trabajo y esfuerzo para lograr nuestros objetivos, uno de los momentos más importantes para nosotros es estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a nuestros afectados, además de poder compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con las diferentes familias afectadas que se congregan en este acto procedentes de diferentes puntos de toda España.

30 de septiembre al 1 de octubre, Barcelona.

- Autopista AP-7, en

La Asociación Catalana Prader Willi continúa este curso con sus reuniones mensuales del grupo de ayuda.

VII CONGRESO NACIONAL CIENTÍFICO - FAMILIAR MPS ESPAÑA

Reuniones grupos de ayuda.

Recibid un gran abrazo. D. Jordi Cruz.

Email: info@mpsesp.org

También se ofreció en primicia la presentación del cuento de MPS, “ La pequeña Odisea“ un relato sobre estas enfermedades que servirá de útil herramienta para la difusión y conocimiento de las MPS y S.R entre la población infantil, proyecto a beneficio de MPS.

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Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: espai_assoc@hsjdbcn.org.


17ª gran fiesta a favor de los niños y jóvenes con problemas de corazón. 29 de octubre, Barcelona. La “Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC)” organiza en el Tibidabo la fiesta “El cor ens demana festa”. El acto comienza a las 12 horas.

5 de noviembre, Barcelona. La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) organiza el I Encuentro-seminario para padres “Lo que hay que saber” con el propósito de crear un espacio donde poder tratar y debatir los temas de interés que inciden en la mejora del desarrollo de los más pequeños.

“Posa’t la gorra”. Megafiesta infantil. 17 de diciembre, Zoológico de Barcelona. Por décimo año consecutivo la Associació de Nens amb Càncer (AFANOC) organiza una nova edición de la Campaña “¡Ponte la gorra!” dirigida a sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la existencia del cáncer infantil, con el fin de normalizar la enfermedad.

VI Congreso Nacional Cornelia de Lange. 28, 29 y 30 de octubre, Centro Creer (Burgos).

FEDER ARTE

XVIII Congreso Nacional de la Federación ASEM.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) amplia el plazo de FEDER ARTE hasta el 30 de octubre con el objetivo de continuar su trabajo para promocionar la imagen positiva de las personas con patologías poco frecuentes, quienes la mayoría de las veces –a causa de su enfermedad- se olvidan de su lado creativo y sensible para afrontar la cara más dura de la realidad. Para ello, FEDER ARTE contempla dos grandes categorías con las que se pretende despertar la sensibilidad artística de los participantes: la V Edición del Concurso de fotografía UNO EN UN MILLÓN y la I Edición del concurso de Vídeos. Los premiados serán grandes protagonistas del Acto Oficial del Día Mundial en 2012, donde recibirán su merecido premio. Las bases del concurso así como toda la información necesaria está disponible en la web de la Federación. www.enfermedades-raras.org .

11 y 12 de noviembre, Sevilla. Bajo el lema “Unamos nuestra Fuerza” es una oportunidad más para reunir a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y así facilitar el intercambio de experiencias entre profesionales, afectados y familiares. El motivo del lema de este año es exponer a la sociedad que su punto fuerte es la unión de voluntades y esfuerzos de las personas que conforman el Movimiento ASEM. IX Jornada Médico Informativa ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME) 29 de octubre, Barcelona. La jornada contará tanto con ponencias de algunos investigadores como con talleres prácticos. XVI Jornadas de Formación de la Federación ACAPPS.

JORNADA X: Avances recientes en el diagnóstico, comprensión y manejo del TDAH.

12 de noviembre, Barcelona.

16 de diciembre, Barcelona.

Este año se hablará de implantes cocleares, educación y de la accesibilidad a la educación y a los medios audiovisuales, tanto a la televisión como al cine. Además se otorgarán los Premios Federación ACAPPS.

Dr. Russell Barkley, catedrático Neurología y Psiquiatría, Universidad de Carolina del Sur (EE UU). Primer Encuentro Luso-Ibérico Síndrome CDG 21 a 23 de octubre, Barcelona.

Gala Premios ASEMCAT, ¡Hacemos Piña!

A este primer encuentro asistirán ponentes reconocidos a nivel internacional y las familias portuguesas y españolas. Enviadnos a espai_assoc@hsjdbcn.org vuestras actividades, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluiremos en este apartado.

19 noviembre, Barcelona.

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Primera edición de los Premios “Hacemos Piña!”, premios a la Participación, a la CoLaboració y al Reconocimiento en la vida de la asociación.


Noticias del Hospital Sant Joan de Déu El hospital Sant Joan de Déu y la Galera convocan el 15º Premio de Cuento Infantil. El Hospital Sant Joan de Déu y la editorial La Galera han convocado el 15º Premio de Cuento Infantil “Hospital Sant Joan de Déu”. El premio, dotado con 3.000 euros, es una iniciativa que tiene como objetivo promover la narrativa en catalán destinada a lectores de entre 4 y 8 años. Las obras aspirantes se han de presentar antes del 21 de octubre en la secretaría de gerencia del Hospital. La obra ganadora se hará pública la primera quincena del mes de marzo del año 2012, en el marco de la festividad de Sant Joan de Déu. Inaugurado un equipamiento lúdico multimedia para adolescentes. Este equipamiento consta de un equipo de videoconferencia que permite a los adolescentes ingresados mantenerse en contacto con sus amigos de fuera, una torre de juegos Play Station y una televisión de 45 pulgadas que les permitirá ver retransmisiones deportivas en grupo. El proyecto de creación del equipamiento se enmarca dentro del programa Hospital Amic que busca reducir el impacto de la hospitalización y hacer lo más agradable posible la estancia del niño y su familia en el Hospital. El programa Hospital Amic prevé el acompañamiento y apoyo por parte de una psicóloga enfermera a los niños que han de ser sometidos a una intervención quirúrgica compleja; la presencia de payasos en los quirófanos, musicoterapia, servicio de ludoteca, talleres de manualidades, escuela hospitalaria y servicio de acompañamiento a los niños y sus familias por parte de voluntarios.

Formación Área de formación Espacio de Asociaciones. Se trata de una serie de sesiones en las que la formación se complementa con el diálogo entre entidades participantes y los diferentes profesionales que nos visitan. ɶɶTaller práctico: “Nuestro proyecto”. 25 de octubre, 22 de noviembre y 13 de diciembre, a las 18:00 horas, en el Edificio Docente Sant Joan de Déu (Sala Nexus, 3a planta). Podéis solicitar información al mail espai_assoc@hsjdbcn.org o al tel. 93 600 62 08.

Formación para padres de pacientes

ɶɶPara que la artritis idiopàtica juvenil no pare las ganas de jugar. ¡Juntos

podemos afrontarla! 5 de noviembre, a las 10,30 horas. La Lliga Reumatològica Catalana y la Unidad de Reumatologia Pediátrica del Hospital San Juan de Dios celebran una jornada informativa. La presentación empezará a las 10:30 horas al salón de actos, al mismo tiempo que niños y adolescentes podrán disfrutar de un programa de talleres lúdicos que se desarrollará en el edificio docente.

ɶɶCharla-Coloquio para padres de pacientes con cardiopatía congénita.

19 de noviembre, a las 10,30 horas. La Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) y el Hospital Sant Joan de Déu han abierto un ciclo de conferencias y charlas para padres y madres de pacientes afectados. Lugar: Aula 2 (4ª planta Edificio Consultas) del Hospital Sant Joan de Déu.

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ɶɶEste boletín se edita también en catalán. ɶɶSi desea darse de alta / baja en la lista espai_assoc@hsjdbcn.org.

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