Page 1

número: 10 / 8.10.10

Benvinguts al butlletí

Món associatiu

15 anys de feina de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Presentem el desè número del nostre butlletí, una eina de comunicació per conèixer el treball associatiu a l’àmbit de la salut infantil i notícies de l’Hospital Sant Joan de Déu.

Premi al millor reportatge sobre psoriasi

Les seccions que presentem recullen activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Esperem que us sigui d’utilitat i us animem a col·laborar amb les vostres contribucions.

Xarxa social APTIC

Agenda

Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

Prader-Willi/ FCMPF/ MPS España/ AACIC / AFANOC/ FundAme/ FCSD / d’genes / PKU i ATM/ ASEM / Fundación Adana/ FCVS/ ADC/ ACAPPS/ IBTA

Món associatiu 15 anys de feina de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Notícies HSJD

• •

14è premi de conte infantil

Mercè Bellavista, presidenta ACSXF

El quart informe FAROS proposa mesures per lluitar contra el fracàs escolar

Aquest any celebrem 15 anys des de que un grup de famílies pioneres van sentir la necessitat d’associar-se perquè sabien que unides sumavem. Per celebrar-ho varem voler fer un acte que té molt de màgic: plantar un arbre. Per això, el refranyer popular diu que és una de les tres coses que una persona ha de fer durant la seva vida.

Formació

• •

Xerrades per a pares i educadors Formació per a pares de pacients

Els arbres són nobles i generosos, són allà on se’ls planta; com a màxim el que fan és deixar caure llavors per sentir-se acompanyats, per donar més ombra, més fruits, més recer als ocells, més alegria a la vista, més aire pur a l’ambient...

nú Me b ó am aci eg nav

EntreAssociacions és una iniciativa de l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59 www.hsjdbcn.org

Quan plantem un arbre sabem que estem fent alguna cosa de cara al futur. La noguera que hem plantat aquest 2010 és tot un signe del que som i del que volem ser. Les arrels ens vinculen amb el passat: el que altres han fet perquè haguem pogut arribar fins aquí. Les branques són braços que s’obren a l’entorn, a altres famílies, a les associacions germanes, a la societat. Els fruits són les obres, les accions i els serveis. Si no donem fruits, l’arbre no compleix la seva comesa. Però per poder gaudir-ne cal fer força i saber com trencar la dura closca que recobreix el més valuós i ric que té la nou.

Ara sabem que, en un bosc de la comarca del Vallès Occidental, hi ha una part nostra que enfonsa els peus sota terra, que aixeca els braços al cel i que dóna uns fruits que tenen moltes virtuts per a la nostra alimentació. Algú pot concebre que no existeixin les nous? I si no existissin, caldria inventar-les. Igual que la nostra associació: algú pot concebre que no existeixi l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil?

Patrocinat per: Cajastur

Només podem desitjar celebrar 15 anys més i anar a trobar l’arbre, encara que alguns no el veiem, perquè ja vindran d’altres a menjar-ne els fruits.

1

I,volem acabar agraint a totes les famílies que amb la seva feina han fet possible que arribem fins aquí, a nosaltres ens toca ara continuar portant aquest llegat, creixent tant numèricament com en acciones i serveis en favor de les famílies i els seus fills afectats amb el X Fràgil.


Premi al millor reportatge sobre psoriasi L’associació Acció Psoriasi convoca el Primer Certamen Periodístic: “En contacte: Premi al millor treball periodístic sobre psoriasi”. D’una banda, es pretén combatre la desinformació que existeix entorn de la psoriasi i aconseguir que la societat tingui major coneixement sobre la malaltia. D’altra banda, es vol premiar la tasca dels professionals de la comunicació que, a través de treballs ben documentats i amb qualitat informativa, contribueixen a reduir aquesta desinformació. En la present edició, el jurat, format per professionals sanitaris, membres d’Acció Psoriasi i pacients, valorarà aquells treballs que millor reflecteixin la realitat dels afectats per la malaltia.

Xarxa social APTIC La xarxa social APTIC està dirigida a associacions de pacients, a professionals i a familiars de pacients pediàtrics. Es tracta d’una xarxa gratuïta, dissenyada pel grup d’investigació PSINET de l’Universitat Oberta de Catalunya, en col·laboració amb l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Fundació TicSalut de la Generalitat de Catalunya i la Fundació eSalud, i el suport del Center for Global eHealth Innovation de Torontó (Canadà). És una xarxa similar a altres xarxes socials en les quals els continguts són creats i compartits pels membres de la xarxa, però d’accés restringit. La xarxa APTIC permet compartir tant informació i coneixements com vivències emocionals i així contribuir a la millora de la qualitat de vida dels usuaris. Funciona mitjançant comunitats creades pels propis usuaris com per exemple Recursos educatius, Cuida’t per cuidar-li, Tecnologia i discapacitat, etc. i compta amb un servei de dinamització per facilitar el seu ús. L’Espai d’Associacions ha creat la comunitat Recursos per a associacions, destinada a oferir informació sobre recursos existents per a les entitats que els ajudin a organitzar millor el seu projecte associatiu (ajuts, subvencions, formació). Els convidem a integrar-se a APTIC, i a les seves diferents comunitats, per participar activament en aquesta xarxa l’objectiu de la qual és millorar la informació i la comunicació entre persones amb interessos comuns.

Agenda / Activitats 2010 Reunions grups de suport.

VI Congreso Nacional MPS España.

23 d’octubre, 20 de novembre i 18 de desembre, Barcelona.

2-3 d’octubre, Marbella. El congrés Nacional de MPS España arriba a la 6a edició aquest any. És una trobada de caràcter científico-familiar que te per objectiu principal informar sobre els nous avenços i actualitzar els coneixements que les famílies dels afectats tenen sobre les mucopolisacaridosi, les síndromes relacionades i els últims avenços en la malaltia de Fabry.

L’Associació Catalana Prader Willi continua aquest curs amb les seves reunions mensuals del grup de suport.

Jornada Anual de PKU i ATM. 20 de novembre, Barcelona. L’Associació Catalana de PKU i ATM, celebra la seva assemblea anual en el marc de la XIII Reunió per a pacients i familiars amb PKU i altres errors del metabolisme. La jornada, organitzada per la Unitat de metabóliques de l’Hospital Sant Joan de Déu, permet tractar els diferents aspectes que intervenen en el abordatge d’aquestes malalties.

Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF) Jornada de Malalties Minoritàries a Catalunya. 14 d’octubre, Barcelona.

2

Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través de l’adreça: espai_assoc@hsjdbcn.org.


16a gran festa a favor dels nens i joves amb problemes de cor.

Programa de formació per famílies i professionals 2010-2011. Conferències adreçades a famílies.

13 de novembre, Barcelona. L’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) organitza al Tibidabo la festa “El seu cor et demana festa”. L’acte comença a les 12 hores.

• • •

De la integració escolar a l’escola inclusiva. Patrimoni protegit. Avantatges i inconvenients. Cura i trastorns de la pell en el nen amb la síndrome de Down.

Posa’t la gorra. Megafesta infantil. 18 de desembre al Zoològic de Barcelona. Per novè any consecutiu l’Associació de Nens amb Càncer (AFANOC) organitza una nova edició de la Campanya “Posa’t la gorra!” dirigida a sensibilitzar la societat i donar-li a conèixer l’existència del càncer infantil, per tal de normalitzar la malaltia.

Jornadas AME 2010 28 de novembre, Tarragona. En aquesta jornada, investigadors de primera línea explicaran els últims resultats dels treballs a nivell mundial. Com en altres anys hi haurà especialistes en el tractament dels afectats en les àrees de respiratori, escoliosi, rehabilitación i altres. També s’ofereixen tallers en petits grups per a treballar tècniques que millorin la qualitat de vida de les famílies.

XVII Congreso ASEM de Enfermedades Neuromusculares. 12 i 13 de novembre, Madrid. La Federació ASEM organitza el XXVII Congrés Anual que portarà com a eslògan “Donant Qualitat a la Vida”. S’abordaran temàtiques com els últims avenços en investigació científica, aspectes psicològics en les malalties neurodegeneratives, aspectes reproductius, adaptacions a la llar, ocupació, sexualitat, cirurgia traumatològica, etc. A més es tractaran les diferents ENM en grups de treball específics.

III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras. 22-24 d’octubre, Murcia. Aquesta tercera trobada possibilitarà novament una jornada de convivència entre pacients, professionals de l’àmbit sanitari i investigadors, que podran de manifest d’una banda, un aspecte formatiu en matèria de malalties rares així com també fomentar la importància del respir familiar en l’atenció integral als pacients amb malalties rares.

6a Jornada de Voluntariat i Salut. 29 d’octubre, Barcelona. Amb el títol “Dol, creixement i vida” la jornada, organitzada per la FCVS, se centrarà a l’entorn de l’acompanyament al dol.

També possibilita que més de 100 famílies comparteixin durant aquests dies les seves experiències, que puguin conèixer més sobre el seu problema a través d’altres d’afectats i que els professionals puguin apropar-se més als mateixos.

XV Jornades Internacionals de Formació de la Federació ACAPPS. 12-13 de novembre, Barcelona.

IX Jornada: Superar las dificultades del TDAH en la infancia y la adolescencia. Fundación Adana. 20 de novembre, Barcelona.

Envieu-nos a espai_assoc@hsjdbcn.org les vostres activitats, comunicats, notícies, publicacions, etc. Les inclourem en aquest apartat.

Setmana Internacional de concienciació sobre els tumors cerebrals.

3

31 d’octubre - 6 de novembre, Barcelona.


Notícies de l’Hospital Sant Joan de Déu L’hospital Sant Joan de Déu i la Galera convoquen el 14è Premi de Conte Infantil. L’Hospital Sant Joan de Déu i l’editorial La Galera han convocat el catorzè Premi de Conte Infantil “Hospital Sant Joan de Déu”. El premi, dotat amb 3.000 euros, és una iniciativa que té com a objectiu promoure la narrativa en català destinada a lectors d’entre 4 i 8 anys. Les obres aspirants s’han de presentar abans del 22 d’octubre del 2010 a la secretaria de gerència de l’Hospital. L’obra guanyadora es farà pública la primera quinzena del mes de març de l’any 2011, en el marc de la festivitat de Sant Joan de Déu.

El quart informe FAROS proposa mesures per lluitar contra el fracàs escolar. A cada aula almenys dos nens pateixen trastorns específics de l’aprenentatge que els dificulta assolir un aprenentatge concret, adquirir hàbits d’estudi, mantenir l’atenció o controlar la seva conducta. L’Observatori de la Infància i l’Adolescència Faros, impulsat per l’Hospital Sant Joan de Déu, ha presentat un informe que analitza aquests trastorns i proposa mesures d’actuació en el marc del sistema educatiu per evitar el fracàs escolar dels nens que els pateixen L’estudi porta per títol “L’aprenentatge en la infància i l’adolescència. Claus per evitar el fracàs escolar” i ha estat coordinat per Anna Sans, neuròloga infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu. També hi han participat professionals del servei de Neurologia de l’Hospital i de l’àmbit de l’educació com Enric Roca, de la Facultat de Ciències de l’Educació, i Jordi Carmona, director de l’escola Garbí d’Esplugues. Els autors de l’informe consideren clau la creació de protocols que permetin detectar el més aviat possible els trastorns específics de l’aprenentatge, flexibilitzar els dissenys curriculars per adaptar-los a la diversitat de l’alumnat i ampliar la formació del professorat.

Formació Xerrades per a pares i educadors.

ɶɶPares novells: com sobreviure al primer mes. 28 d’octubre de 2010 a les 19,30 hores.

ɶɶPer què em preocupen les vacunes?.

26 de novembre de 2010 a les 19,30 hores.

Lloc: Auditori Dr. Plaza de l’Hospital Sant Joan de Déu. Les xerrades són gratuïtes. Cal inscripció prèvia al telèfon 93 2532130, de dilluns a divendres de 9 a 13 hores.

Formació per a pares de pacients

ɶɶXerrada-Col·loqui per a pares de pacients. Cardiopatia congènita i activitat física. Com ho fem compatible?. 16 d’octubre de 2010, a les 10,30 hores. L’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) i l’Hospital Sant Joan de Déu han obert un cicle de conferències i xerrades per a pares i mares de pacients afectats. Lloc: Aula 2 (4a planta Edifici Consultes) de l’Hospital Sant Joan de Déu.

4

ɶɶAquest butlletí s’edita també en castellà. ɶɶSi desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu electrònic a espai_assoc@hsjdbcn.org.

EntreAssociacions 10 català  

Butlletí de l'Espai d'Associacions de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you