Page 1

In Opvoedwijzer Asperger biedt Richard Bromfield praktische tips en heldere strategieĂŤn om het contact met kinderen met Asperger te verbeteren. Op basis van zijn ruime ervaring biedt hij niet alleen inzicht in wat Asperger is, maar ook hoe wederzijds begrip kan worden vergroot.

Opvoedwijzer Asperger is onmisbaar voor ouders, leerkrachten en andere professionele opvoeders die met kinderen met Asperger te maken hebben Richard Bromfield heeft een eigen praktijk in Boston en is verbonden aan Harvard Medical School. Hij heeft verschillende boeken over Asperger en opvoeden geschreven en schrijft voor zowel professionele als populaire tijdschriften.

Opvoedwijzer asperger

In zeer leesbare en toegankelijke hoofdstukken laat Bromfield zien hoe angst en een overvloed aan prikkels kunnen worden verminderd. Hoe je kinderen kunt leren met hun gevoelens om te gaan en hoe vriendschap en communicatie kunnen worden bevorderd. Omdat steeds meer wordt ingezien dat ook meisjes Asperger kunnen hebben, besteedt Bromfield een geheel hoofdstuk aan hun specifieke problematiek. Tot slot staat hij ook stil bij de manier waarop andere kinderen reageren op een kind met Asperger en wat je als ouder of leerkracht dan het beste kunt doen.

richard bromfield r i c h a r d b ro m f i e l d

Ouders van kinderen met Asperger kennen het maar al te goed: het gevoel dat je je kind niet of nauwelijks kunt bereiken. Door hun geheel eigen manier van denken is het vaak niet makkelijk om met een kind met Asperger te communiceren. Hierdoor hebben veel ouders en leerkrachten het gevoel dat ze het kind niet begrijpen. En omgekeerd ‌

Opvoedwijzer asperger Een gids voor ouders en professionals om kinderen op het autisme spectrum beter te begrijpen


Opvoedwijzer Asperger Een gids voor ouders en professionals om kinderen op het autisme spectrum beter te begrijpen

Richard Bromfield


Inhoud

Inleiding 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18.

De last van het kind Het perspectief van het kind Het perspectief van de ouder Het perspectief van de leerkracht Een veilige plek Kostbare eigenschappen Zintuiglijke overlast De angst bedwingen De communicatie vergemakkelijken De zorg voor het intellect Contact maken met gevoelens Vriendschap stimuleren Empathie geven en aanmoedigen Creativiteit voeden Meisjes en Asperger Het perspectief van andere kinderen Vlinderliefde Alles verbinden

Literatuur

7 15 21 31 39 47 53 61 69 77 85 93 101 109 119 127 135 143 149 153


Inleiding

Wie is dit kind? Wie is deze leerling? Als ik je zeg dat hij een IQ van 125 heeft, ken je hem dan? En als ik daar nog aan toevoeg dat hij een uniek neuropsychologisch profiel heeft met allerlei sterke en zwakke punten? Heb je het gevoel dat je hem kent wanneer ik zeg dat hij sociaal onhandig is, dat hij bezeten is van vliegtuigen en de neiging heeft om monologen af te steken? En als je hoort dat hij het vervelend vindt om tegen de zon in te kijken, oude boeken lekker vindt ruiken, en graag hard met zijn duim in zijn vingertoppen drukt? Herken je hem wanneer ik je vertel dat hij een tikje onhandig is, de woordenschat van een volwassene heeft, verschrikkelijk slordig is en enorm angstig kan zijn? Deze beschrijving geeft je een idee van het kind. Je begint je een indruk van hem te vormen. En wanneer je hem ontmoet, word je waarschijnlijk niet verrast door wat je ziet en hoort. Als hij begint te praten en je vertelt wat het gewicht, de spanwijdte en vliegbereik van militaire vliegtuigen is, dan gaat je misschien een licht op. Dat gebeurt ook wanneer hij je niet aan durft te kijken of er stijf en ongemakkelijk bij zit alsof je aanwezigheid bedreigend voor hem is. Je wordt verder in je vermoeden bevestigd door zijn relatieve gebrek aan sociale vaardigheden en hoogdravende manier van spreken.

7


Ja, je hebt gelijk. Deze jongen heeft het syndroom van Asperger. Maar dat jij dat kunt herkennen, betekent dat ook dat je hem echt kent? Wat houdt het in om een kind te kennen dat geen Asperger heeft? Baseer je je kennis van dat kind op zijn intelligentie? Op IQ en testuitslagen? Waarschijnlijk niet. Op zijn oogopslag of oog-handcoördinatie dan? Of hij wel correct Nederlands praat of zijn gevoelens kan uiten? Je concentreert je waarschijnlijk niet op dit beperkte samenraapsel van gegevens. Je indruk is veel dieper, en rijker van vorm, een potpourri van ervaringen met dat kind. Als iemand je vroeg om het kind met een of twee woorden te beschrijven, zou je dat niet gemakkelijk vinden. En toch gebruik je wel de term Asperger om te omschrijven wie dat andere kind is. Nu heb ik de clou al verraden. Maar dat mag, want dit is geen grap. Hoeveel diagnostische en klinische waarde er ook aan wordt gehecht, met de term Asperger schiet je dramatisch tekort als je er een specifiek kind mee wilt omschrijven. Op geen enkele manier kan die term uitdrukken wie dat kind is, wat hij allemaal kan zijn of – nog belangrijker – wie hij zelf wil worden. Dat gevaar ligt natuurlijk ook op de loer wanneer het kind dat ik beschreef een meisje is. In dertig jaar klinische ervaring heb ik veel geleerd over kinderen met Asperger: • Kinderen met Asperger zijn anders dan ieder ander kind met of zonder Asperger. • Ze zijn innerlijk veel rijker en ingewikkelder dan we denken. • Ze hebben een innerlijke wereld en gedachten en gevoelens die in schril contrast staan met wat we vanuit eerder onderzoek en het conventionele gedachtegoed over autisme denken te weten en te moeten doen. • Hun meer stereotiepe gedrag is geen betrouwbare aanwijzing voor wie ze zijn, wat ze denken, voelen, ervaren, weten, enzovoort.

8

Opvoedwijzer Asperger


• Hun communicatie met anderen en met zichzelf betekent meer voor hen dan algemeen wordt aangenomen. • Vaak zijn ze beter in relaties, interesseren ze zich er meer voor en begrijpen ze er meer van dan wordt aangenomen. • Het feit dat ze neurologisch anders zijn, ontneemt hun belangrijke kansen op groei. • Autismedeskundigen en klinische specialisten hebben die neurologische verschillen zodanig geïnterpreteerd dat deze kinderen nog meer verstoken bleven van ervaringen waar ze juist naar hunkeren en die ze (voor hun ontwikkeling) nodig hebben. • Begrippen die horen bij de mens – gevoelens, empathie en creativiteit – zijn ook relevant voor deze kinderen. • Deze kinderen breken vaak door het glazen plafond dat door gezaghebbende professionals is voorspeld (vooral in het verleden). • Iedereen die deze feiten negeert, brengt een zware en wrede slag toe aan het zelfrespect, de levenslust, de persoonlijkheid en het geluk van deze kinderen. Mijn dramatische woorden zijn nog een understatement van de realiteit. Ik weet echter dat de ouders en leerkrachten die deze kinderen kennen, niet verbaasd zullen zijn over wat ik beweer. Het is al langer bekend dat het syndroom van Asperger een vorm van autisme is. Dat het niet de schuld van ouders, maar een neurologisch probleem met een biologische oorzaak is, is al lang en breed onderzocht en bevestigd. En ik vermoed dat de meeste lezers het volmondig met me eens zijn dat het kind een kind is, en niet een samenraapsel van vaardigheden en uitslagen. Maar deze realiteit wordt gemakkelijker benoemd dan dat ze van moment tot moment gezien, geleefd en waargenomen wordt (door ouders of leerkrachten), elke dag weer.

Inleiding

9


Er bestaat nog geen geneesmiddel voor Asperger en andere vormen van autisme. Totdat het zover is, kun je de stoornis alleen maar zo veel mogelijk proberen te verzachten. Ouders en leerkrachten die de zorg hebben voor een kind met Asperger begrijpen en betreuren de stress, de pijn en de ontberingen waar het kind en zijn familie mee te maken hebben. En ze zullen altijd hun best doen om het kind te helpen problemen met de verwerking van taal, gevoelens en sociale omgang te boven te komen. Deze liefdevolle en zorgzame volwassenen wijden zich met hart en ziel aan methoden die het kind kunnen helpen vriendschappen te sluiten, te luisteren naar en reageren op een gesprekspartner, sociaal wenselijke dingen te zeggen, impulsief en agressief gedrag te verminderen, enzovoort. Het gezamenlijke doel dat ze hebben, is het kind te helpen een leven te leiden dat steeds meer lijkt op het leven van de kinderen zonder Asperger. (Ik zal het later hebben over de prangende vraag of mensen met Asperger wel op deze manieren ‘veranderd’ willen worden.) Hoe goed en doeltreffend deze interventies ook zijn, bieden ze wel ruimte aan de gevoelens, houding, gedachten, dromen en alle andere ongrijpbare dingen van het leven van het kind, die we bij andere kinderen en onszelf koesteren als heilige noodzaak voor een betekenisvol en vervullend bestaan? Wat doet het kind met zijn ervaringen van het leven en zichzelf die zeer gekleurd zijn door de biologische realiteit van Asperger, maar die nog niet gehoord, gezien, bevestigd, begrepen en geaccepteerd worden, en waar mensen zich nog niet in kunnen verplaatsen? Waar blijft het kind dat dezelfde uitdagingen heeft, die gewoon horen bij de kindertijd, de tienerjaren en het opgroeien, als zijn neurotypische leeftijdsgenoot? En, bepaald niet onbelangrijk, waar blijft het kind dat net zo goed als andere kinderen en volwassenen een zelf en een identiteit moet ontwikkelen? Het zijn vooral deze vragen die ten grondslag liggen aan dit boek, mijn therapeutische benadering en deze oproep tot reflectie en het bedenken van een nieuwe aanpak.

10

Opvoedwijzer Asperger


Deze visie heb ik niet in één nacht gekregen. Als psycholoog werk ik nu al meer dan dertig jaar met deze kinderen en hun gezin, en zij hebben me – uur na uur, therapie na therapie – laten zien wat er is, wat ertoe doet en wat er kan worden gedaan. In het hele boek zul je stukje bij beetje meer te weten komen over deze kinderen en mijn ontdekkingstocht. Iedere ouder van deze kinderen en iedere leerkracht of therapeut die met hen werkt, legt immers een persoonlijke reis af, toewerkend naar begrip. Ik vorm geen uitzondering op die regel. Mijn relatie tot deze kinderen en tot het hele syndroom van Asperger is voortdurend in ontwikkeling geweest en zal dat hopelijk ook altijd blijven. Mijn doel voor dit boek is verheven en realistisch tegelijk. De ervaring heeft me geleerd dat ouders en onderwijzers informatie en inzicht willen, ook wanneer het moeilijk is. Ze willen dat je eerlijk en oprecht bent, niet dat je hun een verzinsel presenteert dat als zoete koek naar binnen gaat, maar slechts lege calorieën en valse geruststelling biedt. Ouders en leerkrachten willen immers vooral meer begrip voor het kind krijgen. Ze weten maar al te goed hoe het voelt om het kind niet echt te kunnen bereiken, hoe het is om het gewoon niet te horen of net niet te snappen, omdat er niet goed of helemaal niet wordt gecommuniceerd. Die pijn en frustratie van ouders en leerkrachten zijn bijna niet te beschrijven. Maar daar staat tegenover dat niets opwindender, hartverwarmender en belangrijker is dan de momenten waarop ouder en kind, of leerkracht en kind, echt contact hebben. Met dit boek probeer ik ouders en leerkrachten te helpen om de psychologische behoeften van het kind met Asperger te zien en te vervullen. Daarvoor heb je een diepgaand besef nodig van hoe het voor het kind zelf is om Asperger te hebben, in alle glorie en verwarring, in het groot en tot in alle details. We gaan kijken naar wat het voor zo’n kind betekent om een zelf te krijgen en een identiteit te ontwikkelen binnen de context van de Aspergerneurologie. Hoewel ik veelvuldig suggesties of strategieën zal aanbieden om ouders en

Inleiding

11


leerkrachten te helpen, hoop ik toch vooral dat hun visie en gevoel, hun hart en hun geest zich steeds meer zullen openstellen voor de ‘data’ die kinderen met Asperger – net als kinderen zonder en eigenlijk alle mensen – uitzenden in de hoop dat iemand ze ontvangt en begrijpt. Mijn boodschap en methode hebben een nobel doel, net als jouw dagelijkse toewijding als ouder of leerkracht. Ik vermoed zelfs dat de ouders en leerkrachten die dit boek lezen, er vooral bevestiging in zullen vinden, omdat het boek verwoordt wat ze altijd al hebben geweten en waarvan ze altijd al wilden dat anderen het begrepen. Ik weet zeker dat we samen dichter bij dat mooie, dankbare doel kunnen komen, en dat kinderen met Asperger steeds meer in contact met zichzelf, anderen en de wereld zullen staan.

Opmerking voor de lezer Een boek schrijven voor ouders is al een netelige kwestie. Het onderwerp van Asperger, met alle gevoeligheden, ingewikkeldheden en uitdagingen van dien, maakt daar zo mogelijk nog iets riskanters van. Hoe goed ik het ook bedoel, ik weet dat ik soms dingen opschrijf die als beledigend worden ervaren of die je al weet. Ik zou mijn observaties graag allemaal zijn begonnen met ‘zoals jullie weten’, maar die herhaling zou al snel gaan vervelen. Houd alsjeblieft in gedachten dat ik heel goed weet dat de ouders en leerkrachten van deze kinderen doorgaans zeer goed geïnformeerd en belezen zijn. De uitdaging is alleen maar groter omdat dit boek gericht is op zowel ouders als leerkrachten. De zorg die deze twee groepen bieden, verschilt substantieel. Ik wil ze dan ook niet gelijkstellen. Als je een kind hebt met een ontwikkelingsachterstand is dat niet hetzelfde als de leerkracht van dat kind zijn. En toch zijn er zoveel raakvlakken dat ik heb besloten dit boek voor beide doelgroepen te schrijven. Ouders en leerkrachten brengen veel tijd met het kind door, omdat zijn wereld zo ongeveer bestaat uit thuis en school. Ouders en leerkrachten nemen verschillende posities in, maar er zijn veel

12

Opvoedwijzer Asperger


overeenkomsten voor wat betreft hun zorg en toewijding. Ouders en leerkrachten hebben vaardigheden die aangescherpt en inzichten die verdiept kunnen worden, allemaal in het voordeel van het kind. Beiden streven ernaar om het beste te doen voor het kind en moeten wijs worden uit soms onoverzichtelijke informatie en mogelijkheden voor professionele begeleiding. En omdat ze met hetzelfde kind te maken hebben, dat hen voor uitdagingen en raadsels kan stellen, ervaren ouders en leerkrachten vaak dezelfde verwarring, frustratie, ontmoediging, enzovoort. Daarom richt ik me tot beide groepen verzorgers tegelijk. Ik hoop dat zowel ouders als leerkrachten het me vergeven als ik op hun tenen trap of als ze zich gepasseerd voelen. Ik bied ook mijn verontschuldigingen aan aan mensen in verwante beroepen, die met hun therapieën het spraakvermogen, de taalontwikkeling, de motorische en de sociale vaardigheden van het kind bevorderen. Hoewel ik deze professionals in dit boek niet expliciet noem, weet ik dat ze een zeer wezenlijke rol spelen in het leven en de ontwikkeling van het kind, en dat ze volledig op de hoogte zijn van wat er in dit boek wordt besproken over kinderen met Asperger. Ook wil ik het hebben over terminologie. Sommige deskundigen maken onderscheid tussen Asperger en hoogfunctionerend autisme (HFA); sommige doen dat niet. Ik volg de uitkomst van een onderzoek uit 2009 waarin wordt verondersteld dat Asperger en HFA in diagnostisch opzicht aan elkaar gerelateerd zijn; beide horen thuis binnen de autismespectrumstoornissen, en beide kunnen tegelijk worden besproken en aangepakt (Witwer en Lecavelier 2008). Omwille van de begrijpelijkheid en de leesbaarheid gebruik ik vooral de term Asperger. Verder wissel ik de geslachten willekeurig af, om de eentonigheid van alleen ‘hij’ of ‘zij’ te voorkomen. Wanneer ik me op verschillen tussen meisjes en jongens met Asperger richt, is de geslachtsaanduiding uiteraard wel specifiek. Tot slot heb ik er bij het organiseren en schrijven van dit boek naar gestreefd ouders en leerkrachten te laten zien wat ik de afgelo-

Inleiding

13


pen decennia in de therapie-uurtjes van kinderen met Asperger heb geleerd. Daardoor zou ik af en toe in herhaling kunnen vallen. Heb alsjeblieft geduld met me; ik wil gewoon niet het risico lopen dat mijn boodschap en die van deze kinderen verloren gaat, in welke context of vorm dan ook.

Let op Hoewel ik geloof dat mijn perspectief relevant is voor het kind met Asperger, mag het geen vervanging zijn voor de goed doordachte en waardevolle interventies die gericht zijn op gedrag, taal en spraak, sociale vaardigheden, de omgang met leeftijdsgenootjes, organisatie, onderwijs, enzovoort. Mijn benadering komt neer op een houding, een instelling en een manier van zijn met het kind die bestaan naast de methoden of programma’s die je misschien al volgt. Mijn aanpak is bedoeld om alles wat je als ouder, leerkracht of andere professional met het kind doet, te ondersteunen en verbeteren.

14

Opvoedwijzer Asperger


In Opvoedwijzer Asperger biedt Richard Bromfield praktische tips en heldere strategieĂŤn om het contact met kinderen met Asperger te verbeteren. Op basis van zijn ruime ervaring biedt hij niet alleen inzicht in wat Asperger is, maar ook hoe wederzijds begrip kan worden vergroot.

Opvoedwijzer Asperger is onmisbaar voor ouders, leerkrachten en andere professionele opvoeders die met kinderen met Asperger te maken hebben Richard Bromfield heeft een eigen praktijk in Boston en is verbonden aan Harvard Medical School. Hij heeft verschillende boeken over Asperger en opvoeden geschreven en schrijft voor zowel professionele als populaire tijdschriften.

Opvoedwijzer asperger

In zeer leesbare en toegankelijke hoofdstukken laat Bromfield zien hoe angst en een overvloed aan prikkels kunnen worden verminderd. Hoe je kinderen kunt leren met hun gevoelens om te gaan en hoe vriendschap en communicatie kunnen worden bevorderd. Omdat steeds meer wordt ingezien dat ook meisjes Asperger kunnen hebben, besteedt Bromfield een geheel hoofdstuk aan hun specifieke problematiek. Tot slot staat hij ook stil bij de manier waarop andere kinderen reageren op een kind met Asperger en wat je als ouder of leerkracht dan het beste kunt doen.

richard bromfield r i c h a r d b ro m f i e l d

Ouders van kinderen met Asperger kennen het maar al te goed: het gevoel dat je je kind niet of nauwelijks kunt bereiken. Door hun geheel eigen manier van denken is het vaak niet makkelijk om met een kind met Asperger te communiceren. Hierdoor hebben veel ouders en leerkrachten het gevoel dat ze het kind niet begrijpen. En omgekeerd ‌

Opvoedwijzer asperger Een gids voor ouders en professionals om kinderen op het autisme spectrum beter te begrijpen

Opvoedwijzer Asperger  

Opvoedwijzer Asperger is onmisbaar voor ouders, leerkrachten en andere professionele opvoeders die met kinderen met Asperger te maken hebben...