{' '} {' '}
Limited time offer
SAVE % on your upgrade.

Page 1


Autismespectrumstoornissen bij volwassenen


Autismespectrumstoornissen bij volwassenen Een praktische gids voor volwassenen met ASS, naastbetrokkenen en hulpverleners

Annelies Spek


Copyright © 2013 Hogrefe Uitgevers, Amsterdam Dit werk is auteursrechtelijk beschermd. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Hoewel dit boek met zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s) noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek. Vormgeving omslag: Nanja Toebak, ’s-Hertogenbosch Vormgeving binnenwerk: Annelies Bast, Amsterdam Illustraties: René Hazebroek, RhA Illustraties en cartoons, Utrecht Grafische productie: Graficonnect, Son ISBN 978-90-79729-83-8 NUR 777 www.hogrefe.nl


Voorwoord

Voor u ligt een handboek over autismespectrumstoornissen (ASS) bij volwassenen. Dit is een product van ruim een jaar met heel veel plezier lezen en schrijven. Ik had dit nooit in mijn eentje kunnen doen. Het boek is tot de laatste letter gelezen, gewogen en gecorrigeerd door twee ervaringsdeskundigen (Sandrine en Joost) die ik heel, heel dankbaar ben voor hun bijdrage en die ik graag persoonlijk wil bedanken. Joost, jouw zeer sterk ontwikkelde analytische denkvermogen is van grote waarde geweest voor dit boek. Je vragen waren zowel terecht als tijdrovend, maar leverden altijd een inhoudelijke verbetering en verdieping op. Je kritische blik compenseerde je overigens goed met je gevoel voor humor. Sandrine, dankjewel voor je gemopper op mij. Ik citeer: ‘Die interpunctie van jou, man man man…’ en: ‘Een hoofdzin beginnend met een zogenaamd nevenschikkend voegwoord (en, maar, want) kan grammaticaal gezien niet.’ Ik hoop dat ik alle wijze lessen mee kan nemen naar een eventueel volgend boek, maar nog meer hoop ik dat je dan weer op me wilt mopperen. Naast Joost en Sandrine wil ik vooral René heel erg bedanken. Allereerst natuurlijk voor alle mooie illustraties, maar ook voor de mentale steun in de twee schrijf- en tekenzomers. Er zijn nog allerlei andere mensen die hebben meegelezen of op een andere manier van betekenis zijn geweest bij de totstandkoming van dit boek. Om een paar namen te noemen: Harry, Ank Goosen, Marie-Louise van Heijst en Michel Hooijmans. Ook wil ik al mijn collega’s in Eindhoven bedanken voor hun steun en gedeelde passie voor ASS in al zijn facetten. Degenen van wie ik het meest heb geleerd zijn natuurlijk de mensen met ASS


die ik ben tegengekomen. Zij hebben mij ge誰nspireerd om dit boek te schrijven en aan hen draag ik het met liefde op. Annelies Spek Eindhoven, oktober 2013


Inhoud

1 Inleiding

11

Indeling van dit boek

12

Voor wie is dit boek bedoeld?

13

DEEL 1: Biologische en cognitieve kenmerken van ASS

2 ASS op biologisch niveau

17

Hoe vaak komen ASS voor?

18

ASS en genetisch onderzoek

20

De invloed van de omgeving

27

Conclusies

39

3 ASS op cognitief niveau

41

43

Drie cognitieve theorieĂŤn voor ASS

4 Sociaal inzicht en theory of mind

45

Oorzaken van theory-of-mindproblemen

46

Theory of mind bij volwassenen met ASS

51

5 Centrale coherentie

53

Voor honderd procent gaan

55

Gedetailleerde informatieverwerking

56


Onderscheid maken: wat is relevant?

58

Het overzicht verliezen

59

Specifieke talenten

59

Bijzonderheden in de centrale coherentie

62

Centrale coherentie bij volwassenen met ASS

70

6 Executieve functies

73

75

Verschillende executieve functies

Oorzaken van executievefunctieproblemen

87

Executieve functies bij volwassenen met ASS

88

DEEL 2: Gedragskenmerken van ASS

7 ASS op gedragsniveau: de DSM-5

91

Waarom waren veranderingen nodig?

91

Onderscheid tussen verschillende subtypes

92

Van drie naar twee criteriumgroepen

93

Van twaalf naar zeven symptomen

94

Ernst van de beperking

97

Problemen naast de ASS: comorbiditeit

98

Vanaf welke leeftijd zijn de symptomen aanwezig?

98

De sociaal-communicatieve stoornis

99

Conclusie

100

8 Wederkerigheid Mensen benaderen en gesprekken aangaan

101

Interesses, emoties en gevoelens delen

108

Initiatief nemen in sociaal contact

111

101

9 Non-verbale communicatie

113

113

Oogcontact

Gezichtsuitdrukkingen

114

Mimiek, lichaamstaal en gebaren

116

Integratie van verbale en non-verbale communicatie

117

10 Ontwikkelen, handhaven en begrijpen van sociale situaties

121

Sociaal gedrag aanpassen aan de situatie

121

FantasieĂŤn delen en doen-alsof

123


Intieme relaties aangaan en onderhouden

124

Contact als onprettig of vermoeiend ervaren

125

11 Stereotiep gedrag

127

127

Stereotiepe motoriek

Repetitief gebruik van objecten

128

Stereotiepe spraak en echolalie

128

Idiosyncratisch taalgebruik

129

12 Voorspelbaarheid, gedragsroutines en rituelen

131

Moeite met veranderingen

132

Moeite met overgangssituaties

134

Rigide denkpatronen

135

Vasthouden aan routines

135

Rituele patronen in gedrag

137

13 Beperkte interesses

141

Interesses die ongewoon zijn qua aard

141

Interesses die ongewoon zijn qua intensiteit

142

Persevereren in verzamelen

145

14 Sensorische over- en ondergevoeligheid

147

Geluiden

149

Visuele prikkels

151

Aanrakingen

152

Geuren

153

Smaak en textuur

153

Verminderde gevoeligheid voor prikkels

154

15 Aanwezigheid sinds de kindertijd en beperkingen

157

Aanwezigheid sinds de kindertijd

157

Beperkingen

160

DEEL 3: ASS nader bekeken

16 Diagnostisch onderzoek

163

Kiezen voor diagnostisch onderzoek

163

Screening

167


Diagnosestelling

168

Sterkte-zwakteanalyse

172

Onderscheid met andere stoornissen

175

Alleen een ASS of ook iets anders?

182

17 ASS bij mannen en vrouwen: verschillen en overeenkomsten

185

Man-vrouwverschillen bij prevalentie van ASS

186

Sekseverschillen bij kinderen met ASS

187

Sekseverschillen bij volwassenen met ASS

192

Overbelasting

195

Adviezen voor diagnostiek en behandeling van vrouwen met ASS

197

18 ASS en seksualiteit

201

Kennis over seksualiteit

201

Aanvoelen van de ander

202

(Non)verbale communicatie

203

Context

204

Sensorische overprikkeling

205

Onderzoek naar seksualiteit bij volwassenen met ASS

206

19 ASS in de verschillende levensfasen

215

Opleiding

216

Zelfstandig wonen

218

Werken

220

Intieme relaties

225

Kinderen krijgen

227

Ouder worden

232

20 Beschouwing

235

239

Literatuur


1 Inleiding

Tot ongeveer tien jaar geleden werden autismespectrumstoornissen (ASS) vooral bij kinderen herkend en gediagnosticeerd. Dat deze stoornissen ook voor konden komen bij volwassenen of dat kinderen met ASS volwassen worden, daar werd vaak niet aan gedacht. In dit opzicht is in de laatste jaren een grote inhaalslag gemaakt. Het wordt steeds duidelijker dat symptomen van ASS veranderen naarmate men volwassen wordt. De beperkingen blijven, maar (vooral intelligente) volwassenen met ASS leren hier steeds beter voor te compenseren. Bovendien kan een deel van de mensen met ASS op het werk of bij hobby’s ook gebruikmaken van de positieve aspecten van de aandoening, zoals een goed oog voor detail, doorzettingsvermogen, oprechtheid, gevoel voor humor, betrouwbaarheid en consequentheid. Het risico is echter dat ASS hierdoor worden gecamoufleerd, waardoor het voor de buitenwereld niet altijd duidelijk is dat er sprake is van een stoornis in het autistisch spectrum en dat niemand merkt hoeveel energie het compensatiegedrag kost. ASS kunnen op drie niveaus worden beschreven, namelijk het biologische, het cognitieve en het gedragsmatige niveau (Frith, 2003). In schema 1 worden deze niveaus visueel weergegeven. We weten dat de oorzaak van ASS gezocht moet worden in een ingewikkelde combinatie van (meerdere) genafwijkingen en omgevingsfactoren die elkaar mogelijk wederzijds beïnvloeden. Het feit dat iemand op biologisch niveau anders is, leidt tot een andere manier van informatie verwerken. Dit gebeurt op het cognitieve niveau. De bijzondere manier van informatie verwerken leidt vervolgens tot de gedragskenmerken van ASS. Hierbij gaat het om moeite met de sociale communicatie en om beperkte interesses en repetitief gedrag. Op dit moment

11


ASS op drie niveaus

Biologisch

Genen

Theory of mind

Sociale communicatie

Omgevings-

Centrale coherentie

Beperkte interesses

factoren

Executief functioneren

en repetitief gedrag

➜

Cognitief (informatieverwerking)

➜

Gedrag

Schema 1 ASS op drie niveaus

kan alleen aan de hand van het gedrag worden bepaald of er sprake is van een diagnose in het autismespectrum. In de verschillende delen van dit boek ga ik verder in op deze drie niveaus en zal ik beschrijven hoe ASS zich uiten bij (boven)gemiddeld intelligente volwassenen.

Indeling van dit boek In het eerste deel van het boek komt aan de orde wat we op dit moment weten over de oorzaken van ASS. Ik zal toelichten welke rol erfelijkheid en omgevingsfactoren hierin spelen. Aansluitend ga ik in op de bijzonderheden in de informatieverwerking van mensen met ASS (cognitief niveau). Hierbij komen de drie belangrijkste cognitieve gebieden aan bod waarop zich bij ASS bijzonderheden voordoen, namelijk de theory of mind, centrale coherentie en executieve functies. In het tweede deel wordt uitgebreid ingegaan op de gedragskenmerken van ASS, zoals deze beschreven worden in de DSM-5 (de vijfde editie van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, het handboek om psychische aandoeningen te classificeren). Per criterium wordt toegelicht wat kenmerkend is voor (boven)gemiddeld intelligente volwassenen met ASS. In het derde deel worden ASS nader bekeken. In het eerste hoofdstuk van dit deel ga ik in op het diagnostisch proces van ASS en wat hierbij een rol speelt. Daarna komt aan de orde hoe ASS kunnen verschillen bij mannen en vrouwen en wordt besproken wat we weten over seksualiteit bij volwassenen met ASS. Het laatste hoofdstuk is gericht op bepaalde levensfasen die extra van belang zijn voor volwassenen en ouderen met ASS.

12

.

Autismespectrumstoornissen bij volwassenen


Voor wie is dit boek bedoeld? Door de manier waarop dit boek is geschreven, is het zowel geschikt voor volwassenen met ASS zelf, als voor betrokkenen, zoals familieleden en werkgevers. Zo worden er praktische tips en adviezen gegeven aan volwassenen met ASS en hun omgeving. Daarnaast kan het boek gebruikt worden door hulpverleners en onderzoekers om kennis te nemen van de laatste ontwikkelingen op het gebied van ASS bij volwassenen. Het boek kan bijvoorbeeld een aanvulling zijn bij het geven van psycho-educatie aan volwassenen met ASS. In het boek worden geregeld citaten aangehaald uit het dagelijks leven van mensen met ASS. Deze citaten zijn uitspraken die ook werkelijk zo hebben plaatsgevonden en zijn bedoeld als toelichting op de tekst en om het geheel wat levendiger en praktisch relevanter te maken.

‘Je hebt normale mensen en je hebt mensen ZONDER ASS.’ In dit boek wordt verder de afkorting ASS gebruikt. Hiermee wordt ‘autismespectrumstoornis’ in enkelvoud én meervoud aangeduid. Dit is een bewuste keuze, om ingewikkelde afkortingen zoals ASS’en te voorkomen.

Inleiding

.

13


Profile for Hogrefe Uitgevers

Autismespectrumstoornissen bij volwassenen  

Autismespectrumstoornissen bij volwassenen  

Advertisement