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Jahrgang 3 / Heft 1 / 2018 Volume 3 / Magazine 1 / 2018

Angewandte

GERONTOLOGIE

Appliquée

Themenschwerpunkt Sterben und Lebensende Thème central Mourir et fin de vie


Körperbild verstehen, erkennen und verbessern

Andreas Uschok (Hrsg.)

Körperbild und Körperbildstörungen Handbuch für Pflege- und Gesundheitsberufe 2016. 368 S., 33 Abb., 17 Tab., Kt € 39,95 / CHF 48.50 ISBN 978-3-456-85520-2 Auch als eBook erhältlich

Pflegende arbeiten sehr körpernah mit Menschen. Sie helfen Patienten beim Waschen und Kleiden, unterstützen sie beim Essen, Trinken und Ausscheiden, lindern Schmerzen, geben Spritzen und legen Verbände an. Doch welche Vorstellung vom Körper haben Pflegende? Wie gehen sie mit ihm um? Wie wirkt sich das auf Pflegeergebnisse aus? Welche Rolle spielt dabei der Begriff des Leibes? Am Beispiel des Praxisproblems der Körperbildstörung werden diese und andere Fragen von kompetenten Fachleuten beantwortet.

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Pflegende begegnen täglich Menschen mit Körperbildveränderungen, einer jungen Frau, die sich einer Mastektomie unterziehen muss, einem älteren Mann, der mit einem Stoma aus dem OP kommt, einem Mann, der einen Schlaganfall erlitten hat. Pflegende treffen dabei auf Menschen, die sich wegen Behinderungen, Erkrankungen und Entwicklungskrisen mit negativ empfundenen Veränderungen ihres Körpers auseinandersetzen müssen, die sie verunsichern und erschüttern. All das vor dem Hintergrund einer Gesellschaft, die dem makellosen, perfekten und attraktiven Körper einen hohen Wert beimisst.


Angewandte

GERONTOLOGIE Appliquée

Jahrgang 3 / Heft 1 / Februar 2018 Volume 3 / Magazine 1 / Février 2018

Themenschwerpunkt Sterben und Lebensende Thème central Mourir et fin de vie Herausgeber/ Editeur


Herausgeber/Editeur

Schweizerische Gesellschaft für Gerontologie SGG Société Suisse de Gérontologie SSG

Redaktionsleitung/ Direction rédactionnelle

Stefanie Becker, Redaktionsleitung, Präsidentin (past) SGG, Geschäftsleiterin Schweizerische Alzheimervereinigung gerontologie@sgg-ssg.ch

Redaktionsteam/Team rédactionnel

Pia Coppex-Gasche, Maître d’enseignement, M. A., Institut de Haute Ecole de la Santé La Source, Lausanne Valérie Hugentobler, Professeure HES·SO, Sociologue Hildegard Hungerbühler, Leiterin Stab Grundlagen und Entwicklung, Schweizerisches Rotes Kreuz, Vizepräsidentin Nationales Forum Alter & Migration Christoph Hürny, Prof. Dr. med., em. Chefarzt, Geriatrische Klinik, St. Gallen Miriam Moser, Wissenschaftliche Mitarbeiterin Grundlagenarbeit, Pro Senectute Schweiz Delphine Roulet-Schwab, Professeure ordinaire HES, Docteure en psychologie, Institut et Haute Ecole de la Santé La Source – HES-SO, Lausanne Hans Rudolf Schelling, Geschäftsleiter Zentrum für Gerontologie, Universität Zürich Andreas Sidler, Leiter Forschung & Wissensvermittlung, AGE Stiftung Zürich Stefan Spring, Forschungsbeauftragter Schweizerischer Zentralverein für das Blindenwesen, Vorstand Fachgruppe Angewandte Gerontologie (SGG) Dieter Sulzer, Leiter Pro Senectute Bibliothek, Zürich

Verlag/Edition

Hogrefe AG, Länggass-Strasse 76, Postfach, 3000 Bern 9, Tel. +41 (0) 31 300 45 00, zeitschriften@hogrefe.ch, www.hogrefe.ch

Herstellung/Production

Jean-Claude Poffet, Tel. +41 (0) 31 300 45 59, jean-claude.poffet@hogrefe.ch

Anzeigenleitung/Annonces

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Pro Band/Par ouvrage : Institute/Institutions : CHF 183.– / € 155.– Private/Privé : CHF 87.– / € 74.– Einzelheft/Par numéro : CHF 35.– / € 29.– plus Porto- und Versandgebühren/Frais de port et d’expédition : Schweiz/Suisse : CHF 14.– Europa/Europe : € 13.– Übrige Länder/Autres : CHF 26.–

Erscheinungsweise/Parution

4 Hefte jährlich/4 numéros annuels (= 1 ouvrage) (= 1 Band) © 2018 Hogrefe AG, Bern ISSN-L 2297-5160 ISSN 2297-5160 (Print) ISSN 2297-5179 (online) Die Angewandte Gerontologie /Gerontologie Appliquée ist das offizielle Mitgliederorgan der Schweizerischen Gesellschaft für Gerontologie SGG Gérontologie Appliquée est l’organe officiel des membres de la Société Suisse de Gérontologie SSG Das Abonnement ist für Mitglieder im Jahresbeitrag inbegriffen Pour les membres de la SSG labonnement est inclus dans la contribution annuelle Zugriff auf die übersetzten Artikel: Alle Artikel dieser Zeitschrift stehen in der jeweiligen Übersetzung (Französisch oder Deutsch) online zur Verfügung. Sie gelangen zur jeweiligen Übersetzung des Artikels, indem Sie nebenstehenden Link eingeben oder den Code AGA-2018-01 verwenden. Mit einem QR-Reader auf Ihrem mobilen Gerät haben Sie so einfach und schnell Zugriff auf die gewünschte Übersetzung. Accès aux articles traduits : Les différentes traductions (en allemand ou français) des articles de ce magazine sont disponibles en ligne. Vous pouvez accéder à la traduction d’un article donné en introduisant le lien ci-contre ou en utilisant le Code AGA-2018-01. Vous avez ainsi facilement et rapidement accès à la traduction désirée avec le lecteur de code QR de votre appareil mobile.

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Inhalt/Sommaire Editorial

Sterben und Lebensende

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Mourir et fin de vie Stefanie Becker Schwerpunkt/ Thème central Überblick/ Vue d’ensemble

La plate-forme Soins palliatifs: ensemble pour plus de qualité de vie des personnes en fin de vie

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Plattform Palliative Care: Gemeinsam für mehr Lebensqualität für Menschen am Lebensende Lea von Wartburg Forschung/Recherche

Gutes Sterben = selbstbestimmtes Sterben?

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Belle mort = choisir sa mort? Regina E. Aebi-Müller Die letzte Lebensphase mit Demenz

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La dernière phase de vie avec une démence Florian Riese Les membres âgés des ADMD: des personnes déterminées et un défi à relever pour les soignants

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Die älteren Mitglieder von Vereinen für das Recht auf Sterben in Würde ADMD: entschlossene Menschen und eine Herausforderung für Pflegekräfte Murielle Pott, Stefano Cavalli, Laeticia Stauffer, Sarah Lou Beltrami Praxis & Theorie/ Pratique & Théorie Berufsbild/ Profil professionnel

Physiotherapie bei Palliative Care in der Geriatrie

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Physiothérapie en cas de soins palliatifs en gériatrie Daniela Frehner

Aus- und Weiterbildung/ Formation et formation continue

Miteinander auf Augenhöhe: «Spiritual Care»

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Ensemble sur un pied d‘égalité: «Spiritual Care» Isabelle Noth Face à la demande de mort de la personne âgée, quel soin? Wie soll man als Pflegekraft auf den Sterbewunsch älterer Menschen eingehen? Christine Felix

Transfer/Transfert

Quand tout bascule … La situation d’un proche endeuillé Wenn alles ins Wanken gerät … Die Situation eines traurernden Angehörigen Yves Philippin Sterben als Schicksal oder als Entscheidung La mort en tant que destin ou en tant que décision Bernhard Sutter

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Inhalt/Sommaire

Entscheidungen fürs Lebensende – Erfahrungen aus der klinischen Ethik

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Décision pour la fin de la vie – expérience de l’éthique clinique Tanja Krones im Interview mit Andreas Sidler 36

Sterben in Würde Mourir en dignité Heinz Rüegger

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Selbstbestimmung am Lebensende – auch bei kognitiver Beeinträchtigung L’autodétermination en fin de vie – en cas de handicap intellectuel aussi? Monika T. Wicki

40

Verstrickt! Narrativität am Lebensende Imbriquée! La narration en fin de vie Franzisca Pilgram-Frühauf Forum Positionen/Positions

Suizidprävention im Alter

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Prévention du suicide chez les personnes âgées Grabriela Stoppe Nachgefragt/Nousavons demandé

Ist Sterben mit Demenz anders?

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Est-ce différent de mourir avec une démence ? Georg Bosshard

Spotlights Kolumne/Colonne

Kein guter Tod ohne ein gutes Leben

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Une bonne vie plutôt qu’une bonne mort? Stefanie Becker

Kultur/Culture

Sterben und assistierter Suizid im Film

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Décès et suicide assisté dans les films Stefanie Becker Sterben und Tod in der Litertur der Gegenwart

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Le décès et la mort dans la littérature contemporaine Rahel Rivera Godoy-Benesch Aufgefallen/Remarqué

Au-delà des mots. L’ accompagnement en fin de vie

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Jenseits der Worte. Die Begleitung am Lebensende Marie-Anne Sarrasin Gerontologie in Zahlen/ La gérontologie en chiff res

Rätsel: Forschungsprogramm SNF 67 «Lebensende»

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Devinette: Programme national de recherche «PNR67» Stefanie Becker

Aus den Gesellschaften/ Informations de sociétés

Mitteilungen aus der SGG und der SGAP

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Communications de la SSG et de la SPPA

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Editorial

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Chères lectrices, chers lecteurs, chers membres de la SSG, Ce premier numéro de notre 3e année est consacré à un thème encore souvent occulté: la fin de la vie et le processus de décès. Alors que les termes comme «autonomie» et «autodétermination» sont longtemps restés limités à la vie uniquement, aujourd’hui ils sont discutés publiquement, et souvent de manière controversée, dans le contexte de la conception de la fin de vie au croisement des soins palliatifs et du suicide assisté. Mourir est le processus le plus individuel et le plus intime qui soit et pourtant les opinions et les positions quant à ce que «bien mourir» signifie sont fondamentalement marquées par ces discussions. Dans cette édition, nous désirons présenter différents points de vue sur la fin de vie et le processus de décès et contribuer ainsi à la formation des opinions au sein des gérontologues actifs en pratique. Pour approfondir le thème, je vous recommande le rapport final du programme de recherche du Fonds national suisse de la recherche scientifique (PNR 67 fin de la vie) dans lequel vous trouverez également les résultats de deux des projets présentés présentés dans ce numéro. La prise de position de la SSG «Assistance au suicide pour les personnes âgées» (http://www.sgg-ssg.ch/fr/ prises-de-position) et aussi digne d’être lu. Je vous souhaite une bonne lecture stimulant la réflexion. Votre

GERONTOLOGIE Appliquée paraît en deux langues, les articles de la version papier étant publiés dans la langue de l’auteur. Dans la version en ligne toutefois, tous les articles sont disponibles en français et en allemand. Vous parvenez à la traduction d’un article donné en introduisant le lien correspondant tout en bas dans l’impressum ou en utilisant le code QR en regard. Vous avez ainsi facilement et rapidement accès à la traduction désirée avec le lecteur de code QR de votre appareil mobile. Dans les deux cas, il vous sera demandé d’introduire le Code de l’édition actuelle. Le code d’accès est modifié à chaque édition. Vous le trouverez dans chaque impressum!

Dr Stefanie Becker est présidente past de la SSG et actuellement rédactrice en chef de la revue GERONTOLOGIE Appliquée. Elle est psychologue et gérontologue. gerontologie@sgg-ssg.ch.

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Editorial

Liebe Leserinnen und Leser, liebe Mitglieder der SGG

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ieses erste Heft unseres 3. Jahrgangs widmet sich einem Thema, das noch immer häufig ausgeblendet wird: dem Lebensende und dem Sterbeprozess. Während Begriffe wie «Autonomie» und «Selbstbestimmung» lange Zeit ausschliesslich auf das Leben beschränkt blieben, werden sie heute öffentlich und meist kontrovers im Kontext der Gestaltung des Lebensendes im Spannungsfeld Palliative Care und assistieren Suizid diskutiert. Das Sterben ist ein höchst individueller und intimer Prozess und doch werden die Meinungen und Haltungen dazu, was «gutes Sterben» ist, entscheidend mit durch diese öffentlichen Diskussionen geprägt. Mit dieser Ausgabe wollen wir verschiedene Sichtweisen auf das Lebensende und den Sterbeprozess vorstellen und so einen Beitrag zur Meinungsbildung innerhalb der angewandt tätigen Gerontologinnen und Gerontologen leisten. Vertiefend möchte ich Ihnen den Abschlussbericht des Forschungsprogramms des Schweizerischen Nationalfonds (SNF 67 Lebensende) ans Herz legen, aus dem Sie auch Resultate von zwei in diesem Heft vorgestellten Projekten finden. Auch das Positionspapier der SGG «Suizidbeihilfe für alte Menschen» ist sehr lesenswert (http://www.sgg-ssg. ch/de/positionspapiere-und-stellungnahmen). Ich wünsche Ihnen allen einen nachdenklich anregenden Lesegenuss Ihre

Die Angewandte GERONTOLOGIE erscheint zweisprachig, wobei die Artikel in der Ihnen vorliegenden Druckversion jeweils in der Originalsprache gedruckt sind. In der Online-Version sind jedoch alle Artikel in Französisch und Deutsch verfügbar. Sie gelangen zur jeweiligen Übersetzung, indem Sie entweder den Link ganz unten im Impressum eingeben oder den danebenstehende QR-Code verwenden. Mit einem QR-Reader auf Ihrem mobilen Gerät haben Sie so einfach und schnell Zugriff auf die gewünschte Übersetzung. Sie werden dann in beiden Fällen dazu aufgefordert den Code der jeweils aktuellen Ausgabe einzugeben Der Zugangscode wechselt für jede Ausgabe. Sie finden ihn jeweils im Impressum!

Dr. Stefanie Becker ist Präsidentin past der SGG und aktuell Chefredakteurin der Angewandten GERONTOLOGIE. Sie ist Psychologin und Gerontologin. gerontologie@sgg-ssg.ch.

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Schwerpunkt/Thème central

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La plate-forme Soins palliatifs: ensemble pour plus de qualité de vie des personnes en fin de vie Lea von Wartburg

Afin d’améliorer la prise en charge et le traitement des personnes gravement malades et mourantes, la Confédération promeut la mise en œuvre de soins palliatifs en commun avec de nombreux partenaires. La plate-forme nationale «Soins palliatifs» a été lancée au printemps 2017. Elle est le prolongement de la stratégie nationale en matière de soins palliatifs qui s’est achevée fin 2015.

Plattform Palliative Care: Gemeinsam für mehr Lebensqualität von Menschen am Lebensende Um die Betreuung und Behandlung von schwerkranken und sterbenden Menschen zu verbessern, fördert der Bund gemeinsam mit vielen Partnern die Umsetzung von Palliative Care. Im Frühjahr 2017 wurde dazu die nationale «Plattform Palliative Care» lanciert. Sie folgt auf die Nationale Strategie Palliative Care, die Ende 2015 ausgelaufen ist. Geben Sie im Browser den Link http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ein oder verwenden Sie den Code AGA-2018-01.

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outes les personnes ayant besoin de soins palliatifs doivent avoir accès à des offres de bonne qualité. Une qualité de vie optimale doit être garantie aux personnes gravement malades et mourantes et leur autodétermination doit être renforcée. C’est cette vision que la Confédération veut réaliser avec la «Plate-Forme Soins palliatifs», avec le soutien des principaux acteurs de la santé publique. Cette plate-forme est gérée et coordonnée par l’Office fédéral de la Santé publique (OFSP).

plus entrée en vigueur au 1er janvier 2016. Elle permet aux médecins avec tous titres post-gradués de se spécialiser en soins palliatifs. La stratégie a également fait évoluer le financement des prestations de soins palliatifs: les prestations de coordination sont remboursées selon la loi sur les assurances maladie et les soins palliatifs font également partie des forfaits pour prestations hospitalières.

Activités de la Confédération dans le domaine des soins palliatifs depuis 2008 Cela fait dix ans déjà que la promotion des soins palliatifs figure à l’ordre du jour de la Confédération. Un groupe national de promotion a été institué en 2008 et chargé de déterminer le besoin d’actions dans le domaine des soins palliatifs. C’est sur cette base que la Confédération et les cantons ont lancé la «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs» en 2010. De nombreuses mesures ont été mises en œuvre pendant six ans. La plupart des cantons ont maintenant adopté une stratégie en matière de soins palliatifs et l’offre de lits avec mandat de soins palliatifs spécialisés (services palliatifs) a doublé depuis 2008. Les soins palliatifs font partie intégrante du catalogue des objectifs de formation en médecine humaine. La formation approfondie interdisciplinaire médecine palliative est de © 2018 Hogrefe

L’objectif de la plate-forme Soins palliatifs est de garantir une qualité de vie optimale aux personnes gravement malades et mourantes ainsi qu’à leurs proches. Diaconis Palliative Care © Christoph Heilig Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Lancement de la plate-forme Soins palliatifs La stratégie en matière de soins palliatifs a pris fin en 2015. Malgré de nombreuses activités, l’accès aux soins palliatifs n’est pas encore assuré pour tous. C’est pourquoi le Dialogue Politique nationale suisse de la santé, la plate-forme décisionnelle commune de la Confédération et des cantons, a décidé de mettre en place une nouvelle «Plateforme Soins palliatifs». Cette plate-forme a été lancée le 27 avril 2017. Son objectif est mettre les acteurs nationaux et les cantons en réseau et de promouvoir l’échange entre eux. La plate-forme comprend 110 membres entretemps, répartis sur des représentants des cantons, des domaines de la formation et de la fourniture de prestations, mais aussi des associations professionnelles et des organisations de personnes concernées.

Activités de la plate-forme Soins palliatifs Différentes activités sont concrètement mises en œuvre dans le cadre de la plate-forme Soins palliatifs. Elle sert d’une part d’instrument de travail: les obstacles ou les questions ouvertes résultant de la mise en œuvre de projets de soins palliatifs sont identifiés et traités dans le cadre des réunions du forum. Lors de la première réunion du forum en avril 2017, les membres ont participé à des ateliers sur les thèmes des soins palliatifs généraux à domicile et des soins stationnaires à long terme, mais aussi sur le passage d’une prise en charge stationnaire aux soins ambulants ou sur les soins palliatifs pédiatriques. De nombreux défis dans tous les domaines sont ressortis de la discussion, notamment les grandes questions dans le domaine des soins palliatifs spécialisés de la prise en charge à long terme (hospices) et les soins palliatifs mobiles qui pourraient améliorer la prise en charge palliative dans différents secteurs (p. ex. comme soutien des soins palliatifs généraux ou dans le domaine de la formation). Un premier axe prioritaire composé de quatre mesures a été élaboré sur la base des résultats de ces discussions.

Überblick/Vue d’ensemble

à domicile (spitex/proches, au besoin avec soutien par des services palliatifs mobiles), dans un EMS (au besoin avec soutien par des services palliatifs mobiles) ou dans une institution de soins à long terme offrant des soins palliatifs spécialisés (hospice). Différentes mesures doivent permettre d’améliorer la prise en charge dans ces domaines. L’objectif est de trouver dès que possible le traitement approprié pour la personne concernée, également afin de contribuer à éviter à la personne une nouvelle hospitalisation indésirée et des situations contraignantes et stressantes. Ces mesures seront mises en œuvre en 2018 et représentent le premier point fort du forum. D’autres domaines exigent évidemment aussi des actions. Il est donc prévu de définir de nouveaux accents tous les ans – en commun avec les membres du forum – et de mettre en œuvre des mesures voire des ensembles de mesures.

Monitoring et échange d’expériences L’échange d’expériences et le monitoring sont deux autres activités importantes de la plate-forme Soins palliatifs. Le site web www.plattform-palliativecare.ch ou www.plateforme-soinspalliatifs.ch donne des exemples de réalisation de projets cantonaux et régionaux en matière de soins palliatifs, avec indication de l’endroit sur une carte, afin de permettre aux organisations, aux communes et aux cantons intéressés de profiter des expériences déjà faites. Le monitoring sert à accompagner le développement des soins palliatifs en Suisse. Il permet de contrôler si les objectifs de la plate-forme ont été atteints, autrement dit, si l’accès aux offres de soins palliatifs a été amélioré pour toutes les personnes gravement malades ou mourantes. L’enquête régulière sur certains thèmes permet aussi d’indiquer où se situe la Suisse au niveau international. Le monitoring de la plate-forme Soins palliatifs comprend deux parties: certains indicateurs sont collectés sur la base des statistiques existantes. Des enquêtes représentatives portant sur le degré de connaissance et les besoins de la

Focalisation: suivi optimal après la sortie de l’hôpital de soins aigus Dans un premier temps, il s’agit d’améliorer l’accès aux soins palliatifs après la sortie de l’hôpital de soins aigus. De nombreux patients et patientes sont hospitalisés une (ou plusieurs) fois au cours d’une situation palliative – p. ex. pour stabiliser les symptômes comme des difficultés respiratoires aiguës, des douleurs ou lorsque le système de prise en charge à domicile ne peut plus assumer la situation. Ils sont hospitalisés dans un service palliatif ou dans un autre service de l’hôpital. Si la personne ne décède pas à l’hôpital, la question du suivi se pose à un moment donné. Les patientes et patients ont alors besoin d’une prise en charge consécutive appropriée. Trois options notamment sont envisageables: une prise en charge Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

Le site web de la plate-forme Soins palliatifs présente des exemples de mise en œuvre afin de permettre aux organisations, aux communes et aux cantons désirant réaliser un projet en matière de soins palliatifs de profiter des expériences déjà faites. © BAG © 2018 Hogrefe


Überblick/Vue d’ensemble

population et des professionnels ainsi que sur la prise en charge et les offres sont également réalisées et répétées tous les trois à quatre ans. Une enquête représentative porte actuellement sur le degré de connaissance des soins palliatifs dans la population et sur les besoins en matière de prise en charge à la fin de la vie. Les résultats seront disponibles au printemps 2018.

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mise en œuvre des solutions et qui permettent l’échange grâce à leurs expériences, formant ainsi les fondements de la plate-forme. Ce n’est qu’ensemble que nous pourrons créer les conditions pour une prise en charge de haute qualité à la fin de la vie et améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et mourantes.

Ensemble pour plus de qualité de vie La plate-forme Soins palliatifs dépend de la collaboration, de l’expertise et des expériences des acteurs: ce sont eux qui apportent les thèmes et les questions, contribuent à la

Lea von Wartburg dirige le bureau de coordination de la plate-forme Soins palliatifs au sein de l’Office fédéral de la Santé publique (OFSP). Lea.vonWartburg@bag.admin.ch

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Aktuell Erfahrungswissen 1:1 An dieser Stelle weisen wir Sie jeweils auf interessante Studien und Schlussberichte aus unseren Förderprojekten hin. Age-Dossier Alte Gebäude altersgerecht umnutzen

Dokumentation Lernen aus Erfahrungen von anderen

Wohnungen für ältere Menschen findet man in historischen Altstadt- und Bauernhäusern sowie an anderen interessanten Orten. Damit Umnutzungen gelingen, müssen jedoch bereits früh komplexe Abklärungen und Analysen gemacht werden. Die Umnutzung von Altbauten ist aufwendig, weist aber auch Vorteile auf: Die Lage ist zentral, die Versorgungswege sind kurz und es gibt Möglichkeiten für spontane Begegnungen.

Für die Vorbereitung unserer thematisch ausgerichteten Age-Dossiers befragen wir jeweils Verantwortliche der Projekte, die von uns einen Förderbeitrag bekommen hatten, über ihre Erfahrungen. Als Grundlage für das aktuelle Age-Dossier zum Thema Umnutzung alter Gebäude wurden sechs Projekte analysiert. Dabei wird deutlich, was im konkreten Fall Erfolgsfaktoren oder Stolpersteine waren.

Im Age-Dossier sind die Erfahrungen aus geförderten Umnutzungsprojekten zusammengefasst. Zudem kommen Experten aus dem Denkmalschutz, dem Brandschutz und der hindernisfreien bzw. altersgerechten Bauweise zu Wort. Eine praktische Arbeitsgrundlage sind die konkreten Planungshinweise, die dem Heft separat beigelegt sind. Download oder Bestellung: age-stiftung.ch/publikationen

Dokumentation Freiwillige betreiben Cafeteria Die Überbauung mitten im Dorfkern von Bachenbülach umfasst 2 Pflegewohngruppen sowie 33 altersgerechte Wohnungen und wird durch eine Cafeteria und einen Fitnessraum ergänzt. Beide sind öffentlich und werden durch Freiwillige geführt. Zusätzlich verfügt die Wohnenplus-Siedlung über eine betreute Reception. Das Fundament des erfolgreichen Projekts, das 2016 bezogen wurde, bilden das komplexe Vertragswerk und der klug strukturierte Planungsprozess. Der Abschlussbericht (2017, 28 Seiten) dokumentiert die Organisation des Projekts während der Planung und Realisation wie auch betrieblich rund ein Jahr nach Bezug. Projektträger: Baukonsortium «Wohnenplus im Baumgarten» Download: age-stiftung.ch/publikationen

Download: age-stiftung.ch/publikationen

Dokumentation Bistro und Postfiliale im Alterswohnen Eine neu gegründete Genossenschaft hat für das Weinbaudorf Fläsch ein betreutes Alterswohnangebot entwickelt und umgesetzt. Im 2016 errichteten Gebäude befinden sich neben altersgerechten Wohnungen auch ein Dorfladen mit integrierter Postfiliale sowie ein öffentliches Bistro, das den Mieterinnen und Mietern auch als gemeinschaftliches Wohnzimmer dient. Eine Ansprechperson begleitet den Alltag im Haus und erbringt kleinere Dienstund Organisationsleistungen. Der abschliessende Erfahrungsbericht vom August 2017 (19 Seiten plus Planmaterial) beschreibt den Projektverlauf sowie das bauliche und betriebliche Konzept. Aus ihrem Fazit zum Projektprozess und Pilotbetrieb leiten die Verantwortlichen Empfehlungen und Hinweise für andere Planungsgruppen ab. Projektträger: Genossenschaft «WohnenPLUS Fläsch» Download: age-stiftung.ch/publikationen

age-stiftung.ch


Schwerpunkt/Thème central

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Gutes Sterben = selbstbestimmtes Sterben? Regina E. Aebi-Müller

In Recht und Gesellschaft hat die Bedeutung der Selbstbestimmung in den vergangenen Jahrzehnten stark zugenommen – so stark, dass gelegentlich der Eindruck entsteht, es gehe dabei nicht mehr nur um ein Recht, sondern vielmehr um eine Pflicht.

Une bonne mort = une mort autodéterminée? Dans le droit et la société, l’importance de l’autodétermination a connu une forte croissance ces dernières années – à tel point qu’on a parfois l’impression qu’il ne s’agit plus seulement d’un droit, mais bien d’une obligation. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

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ahlreiche Studien zeigen indessen, dass am Lebensende für viele Menschen der Wunsch nach Selbstbestimmung in den Hintergrund rückt. Wichtiger sind verlässliche, von Wertschätzung geprägte Beziehungen zu Angehörigen und das Vertrauen zum behandelnden Arzt.

Rechtlicher Hintergrund: Der selbstbestimmte Patient Das rechtliche Verständnis der Arzt-Patienten-Beziehung hat sich im Laufe der Jahrzehnte stark gewandelt. Im Zusammenhang mit dem neuen Erwachsenenschutzrecht (i. K . seit dem 1. Januar 2013) wurde der Grundsatz der Selbstbestimmung von Patient(inn)en erstmals in konkrete Rechtsnormen gegossen. Dahinter steht die (etwa im Patientenrechtebericht des Bundesrates deutlich sichtbare) Idealvorstellung von kompetenten (oder vom «zum Entscheid befähigten») Patienten, die als Kunde die ärztliche Dienstleistung abrufen. Vom selbstbestimmten Patienten – in unserem Kontext: vom sterbenden Menschen – wird erwartet, dass er auf- und abgeklärt, wohlinformiert und souverän den (medizinisch oft ausgesprochen komplexen) Behandlungsweg selber wählt und den dafür geeigneten Dienstleistungserbringer aussucht. Der Arzt wird damit zum Dienstleister degradiert, der zunächst Aufklärung zur Verfügung stellt und im Anschluss an den autonomen Patientenentscheid eine entsprechende Behandlung lege artis schuldet. Ist der Patient, die Patientin nicht mehr urteilsfähig, etwa zufolge einer Demenzerkrankung oder bei Bewusst© 2018 Hogrefe

losigkeit nach einem Unfall, tritt an die Stelle der aktuellen Selbstbestimmung eine gewissermassen «konservierte» Selbstbestimmung in Form der Patientenverfügung (Art. 370 ff. ZGB). Fehlt auch eine solche oder ist sie nicht unmittelbar anwendbar, sollen Angehörige für den Patienten entscheiden (Art. 377 f. ZGB), und zwar so, wie dieser selber das für sich wollen würde (Konzept des mutmasslichen Willens). Eine entsprechende grafische Übersicht zeigt Abbildung 1.

Erkenntnisse aus der medizinischen Praxis in Spitälern und Pflegeheimen Im Rahmen des NFP 67 Lebensende wurde u. a. mit einer empirischen Studie (s. Literaturhinweise) nachgewiesen, wie sehr sich das Recht von der medizinischen Realität – zumindest jener am Lebensende – entfernt hat. Die Gründe dafür sind vielschichtig:

Fürsorge als notwendige Ergänzung zur Selbstbestimmung Für viele Patient(inn)en steht am Lebensende nicht (mehr) der Wunsch nach Selbstbestimmung im Vordergrund. Vielmehr möchten sie in vertrauensvollen Beziehungen zu Angehörigen und Ärzten gemeinsam abwägen und entscheiden, gelegentlich besteht auch der Wunsch nach einer Verantwortungs- und Entscheiddelegation an Angehörige, an Ärzte oder an Pflegepersonal. Das theoretische Konzept der Autonomie entspricht nicht den tatsächlichen BedürfAngewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Forschung/Recherche

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nissen des terminal Kranken bzw. Sterbenden. Patient(inn) en wßnschen nicht nur neutrale Aufklärung, sondern sie wollen Beratung, Empfehlungen und mÜchten gelegentlich gar vom Entscheid entlastet werden. Voraussetzung auf Seiten des behandelnden Arztes ist dessen Offenheit, ßber das Sterben zu sprechen – und zwar frßhzeitig. Richtig verstandene Autonomie bedarf daher einer vertrauensvollen Beziehung zum Arzt. Selbstbestimmung und Fßrsorge sind gleichermassen notwendige Faktoren in der gelingenden Arzt-Patienten-Beziehung. Dies steht in Einklang mit zahlreichen internationalen Forschungserkenntnissen und muss daher nicht beunruhigen. Während fßr den noch relativ gesunden Menschen die Selbstbestimmung oft ein wichtiges Gut ist, tritt es in der letzten Lebensphase oft in den Hintergrund. Wichtiger als ein im eigentlichen Sinne autonomer Behandlungs- oder Lebensendentscheid ist vielmehr, dass konkrete Wßnsche und Werte respektiert werden. Insofern sollte eher von einer Abwehr von Fremdbestimmung die Rede sein als von einer eigentlichen Selbstbestimmung im eingangs umschriebenen Sinn.

Einbezug von AngehÜrigen Auch in anderer Hinsicht ist das Autonomiekonzept lßckenhaft: Es lässt nämlich – von urteilsunfähigen Patient(innen) einmal abgesehen – das persÜnliche Umfeld des Sterbenden vÜllig ausser Acht. Nun entscheidet aber ein Patient nie autark, vielmehr ist seine Autonomie immer relational. Eine vom Patienten gewßnschte gemeinschaftliche Entscheidfindung ist daher zu respektieren. Dazu kommt, dass medizinische Entscheidungen am Lebensende die AngehÜrigen in erheblichem Masse mitbetreffen kÜnnen, z. B. wenn der Patient wßnscht, zu Hause sterben zu kÜnnen. Abschied und Tod sind nicht nur fßr den Sterbenden selber, sondern auch fßr dessen AngehÜrige von einschneidender Bedeutung. Angewandte GERONTOLOGIE AppliquÊe 1/18



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PatientenverfĂźgung als LĂśsung? Im Rahmen der bereits erwähnten empirischen Studie zeigte sich (in Ăœbereinstimmung mit internationalen Studien) eindrĂźcklich, dass das Instrument der PatientenverfĂźgung in der medizinischen Praxis weitgehend nutzlos ist: PatientenverfĂźgungen sind meist nicht vorhanden, wenn doch werden sie oft nicht (rechtzeitig) aufgefunden, und selbst wenn sie in der Akutsituation zur VerfĂźgung stehen, sind sie oft zu allgemein formuliert, als dass darauf konkret abgestellt werden kĂśnnte. Schwierigkeiten der PatientenverfĂźgungen werden auch darin gesehen, dass den Patienten die konkreten medizinischen Implikationen zu wenig bewusst sind. Zudem kĂśnnen Patienten die konkrete Behandlungssituation meist nicht oder jedenfalls nicht Jahre im Voraus antizipieren. Illustrativ dazu ist die Aussage einer Patientin, die (nach einer lebensrettenden Intubation) in der Studie mit den Worten zitiert wird: ÂŤGut, haben Sie meine PatientenverfĂźgung nicht gefunden!Âť Dass dies alles das Vertrauen des Behandlungsteams und der AngehĂśrigen in die Verlässlichkeit von PatientenverfĂźgungen schwächt, liegt auf der Hand. Hingegen kann das Erstellen einer PatientenverfĂźgung als wertvolle MĂśglichkeit zum Reden Ăźber Werte und WĂźnsche genutzt werden.

AngehÜrige als Vertreter Problematisch erscheint auch das gesetzliche Vertretungsrecht AngehÜriger. Abgesehen davon, dass die gesetzliche Vertretungskaskade (Art. 378 ZGB) zu wenig bekannt ist, wird sie auch als nicht immer hilfreich angesehen. Zur Vertretung berufene AngehÜrige sind oft mit dem Entscheid ßberfordert oder damit, den Entscheid nicht aufgrund eigener Wertvorstellungen, sondern nach dem mutmasslichen Patientenwillen treffen zu mßssen. Vereinzelt Š 2018 Hogrefe


Forschung/Recherche

gibt es auch Grund zur Befürchtung, Angehörige könnten eigennützig entscheiden. Gleichzeitig zeigt sich von Seiten des Behandlungsteams eine grosse Verunsicherung im Umgang mit Vertreterentscheidungen: Oft sind die als Vertreter berufenen Angehörigen (Art. 378 ZGB) nicht genügend rasch erreichbar oder es ist unklar, wer von den in Frage kommenden Angehörigen überhaupt vertretungsberechtigt ist. Erschwerend kommt hinzu, dass Angehörige vielfach den Patientenwillen gar nicht kennen.

Ergebnis Das Postulat der Selbstbestimmung nimmt den Betroffenen in die Pflicht. Bei der Autonomie geht es nicht nur um Gewährung von Gestaltungsspielraum, sondern auch um Verantwortung, die dem Betroffenen überbunden wird. Für Menschen am Lebensende kann dies eine Zumutung sein. Selbstbestimmung am Lebensende darf nicht eingefordert und abgerufen werden. Vielmehr kann es nur darum gehen, Rahmenbedingungen zu schaffen, damit sie sich möglichst wirksam entfalten kann. Würdevolles Sterben darf nicht – wie dies in der Sterbehilfedebatte viel zu oft geschieht – gleichgesetzt werden mit autonomem Sterben. Die zu starke Betonung der Patientenautonomie läuft Gefahr, sich gegen den Betroffenen zu wenden, diesen nur einseitig in die Pflicht zu nehmen, anstatt ihm die nötige Fürsorge zukommen zu lassen. Ob «gutes Sterben» ermöglicht werden kann, hängt in erster Linie mit den Menschen zusammen, die den Sterbenden in dieser Phase begleiten. Die Investition in Aus- und Weiterbil-

© 2018 Hogrefe

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dung sowie die Bereitstellung der nötigen finanziellen Rahmenbedingungen (u. a. im Bereich der Palliativmedizin) sind daher zentral.

Literatur Die erwähnte empirische Studie ist, ebenso wie einige andere Publikationen und Materialien, im Volltext abrufbar über die Projektwebsite der Gesuchstellerin: https://www.unilu.ch/fakultaeten/ rf/professuren/aebi-mueller-regina/forschung/projektbeschriebnfp-67-lebensende/ Deber/Raisa/Kraetschmer/Urowitz/Sharpe (2007), Do people want to be autonomous patients? Preferred roles in treatment decision-making in several patient populations, Health Expectations Sep. 2007, Issue 3, 248 ff. Haussener (2017), Selbstbestimmung am Lebensende: Realität oder Illusion?, Zürich Foster (2009), Choosing Life, Choosing Death. The Tyranny of Autonomy in Medical Ethics and Law, Oxford Maio (2017), Auf den Menschen hören: Für eine Kultur der Aufmerksamkeit in der Medizin, Freiburg i.Br. Patientenrechtebericht des Bundesrates vom 24. Juni 2015 Swiss Academies Communications, Vo. 11, N°12 (2016), Autonomie und Beziehung. Selbstbestimmung braucht das Gegenüber. Bericht zur Tagung vom 7. Juli 2016

Prof. Dr. Regina E. Aebi-Müller ist Juristin und spezialisiert auf Fragen des Medizinrechts. Sie ist ordentliche Professorin für Privatrecht und Privatrechtsvergleichung an der rechtswissenschaftlichen Fakultät der Universität Luzern. regina.aebi@unilu.ch

Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Schwerpunkt/Thème central

Die letzte Lebensphase mit Demenz Florian Riese

Die Zürcher Verlaufsstudie zu Leben und Sterben mit fortgeschrittener Demenz (ZULIDAD) untersucht mit unterschiedlichen Methoden eine breite Palette von Fragestellungen im Bereich der Gesundheit bei Pflegeheimbewohnenden. Besonderes Interesse gilt dabei der letzten Lebensphase und dem eigentlichen Sterben bei fortgeschrittener Demenz. In diesem Artikel werden Methodik und erste Ergebnisse vorgestellt.

La dernière phase de la vie avec une démence L’étude de suivi zurichoise sur la vie et la mort avec une démence avancée (ZULIDAD) évalue par des méthodes diverses une large palette de questions dans le domaine de la santé des résidents de home et d’EMS. Une attention particulière est accordée à la dernière phase de la vie et au décès en tant que tel chez les personnes avec une démence avancée. Cet article présente la méthode et les premiers résultats. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

W

ie das Leben zu Ende geht, hat Menschen schon immer beschäftigt. Entsprechend gibt es auch vielfältige Vorstellungen und – zu einem weit geringeren Ausmass – auch Forschungsdaten, wie sich das Lebensende vollzieht. Heutzutage stellt sich in der letzten Lebensphase auch die Frage, welche Aufgaben medizinische und andere professionelle Versorgung in dieser Situation (noch) hat. Lebenszeitverlängerung spielt als Behandlungsziel kaum mehr eine Rolle, dagegen sind die Erhaltung und Förderung des Wohlbefindens im Sinne eines palliativen Behandlungsansatzes zentral. Dies gilt selbstverständlich auch für fortgeschrittene Demenz – allerdings wissen wir über das Lebensende bei Demenz forschungsmässig besonders wenig. Die ZULIDAD-Studie «ZUrich LIfe and Death with Advanced Dementia») als Teil des Nationalen Forschungsprogramms 67 «Lebensende» will hierzu Daten liefern.

Was ist fortgeschrittene Demenz? Unter fortgeschrittener Demenz werden die späten Stadien der Erkrankung verstanden, also schwere und schwerste Demenz sowie das Endstadium. Die Betroffenen sind in allen Lebensbereichen auf Unterstützung durch andere angewiesen, was häufig die Versorgung in einem Pflegeheim erforderlich macht. Im Vergleich zu anderen Erkrankungen, die zu einem Pflegebedarf führen, wird die Versorgung bei fortgeschrittener Demenz durch zwei Besonderheiten weiter erschwert: Erstens sind die betroffenen Personen in der Regel nicht mehr urteilsfähig, d. h. sie können über die eigene Versorgung kaum noch fortlaufend mitentscheiden. Zweitens sind bei fortgeschrittener Demenz VerhaltensaufAngewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

fälligkeiten sehr häufig, was die Fähigkeit zur Kooperation bei pflegerischen und medizinischen Massnahmen beeinträchtigen kann. Beide Aspekte führen zu einer zusätzlichen Belastung der Angehörigen und des professionellen Versorgungsteams.

ZULIDAD: Ein Name – verschiedene Studien ZULIDAD umfasst mehrere Teilprojekte mit unterschiedlichen Methodiken: Bei ZULIDAD A handelt es sich um die Zusammenstellung und Auswertung von routinemässig in Schweizer Pflegezentren erhobenen Daten. ZULIDAD B ist eine detaillierte Beobachtungsstudie an Personen mit fortgeschrittener Demenz, die in Zürcher Pflegeheimen leben. Das dritte Teilprojekt von ZULIDAD, der sog. Runde Tisch, ist ein Instrument partizipativer Forschung. Das Ziel aller Teilprojekte ist es, mehr über den Verlauf der letzten Lebensphase bei fortgeschrittener Demenz zu erfahren und dieses Wissen für eine Verbesserung der Versorgung zur Verfügung zu stellen.

ZULIDAD A – Eine Auswertung von Routinedaten aus Pflegeheimen Die Schweizer Pflegezentren sammeln zur Erhebung des Pflegeaufwands, zur Qualitätssicherung und für andere Zwecke routinemässig verschiedene Daten ihrer Bewohner. Ein häufig dafür eingesetztes Instrument ist das sog. Resident Assessment Instrument (RAI-MDS; Anliker & Bartelt, 2015). Im Rahmen von ZULIDAD A wurden die RAI-MDS-Daten von mehr als 100 000 Pflegeheimbe© 2018 Hogrefe


Forschung/Recherche

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wohnende aus den Jahren 1998 bis 2014 zusammengetragen und ermöglicht einen für die Schweiz einzigartigen Einblick in diese unterbeforschte Personengruppe. Besonders interessant ist, dass es sich dabei um sogenannte längsschnittliche Daten handelt, also über eine Person mehrfach im Zeitverlauf Daten erhoben wurden, z. T. sogar bis zu deren Tod. Mit Hilfe der ZULIDAD A-Daten konnten wir zeigen, dass der Verlauf der Alltagsfähigkeit bei Pflegeheimbewohnenden mit fortgeschrittener Demenz im Durchschnitt gleich ist wie bei Bewohnenden mit leichteren Demenzen und solchen ohne Demenz: Eine lange Phase von Stabilität wird erst 2–3 Monate vor dem Tod durch eine rasche Verschlechterung abgelöst (Theill et al., submitted). In dieser Hinsicht lässt sich also sagen: Menschen sterben nicht «anders» mit Demenz. Daraus lässt sich folgern, dass sie gleiche Zugangsmöglichkeiten zu Palliative Care haben sollten wie Personen, die an anderen Erkrankungen versterben. Doch nicht nur im Bereich Lebensende eröffnet der ZULIDAD A-Datensatz interessante Forschungsmöglichkeiten: Aktuell bestehen Forschungszusammenarbeiten in den Bereichen Kognition (Hülür et al., submitted), Multimorbidität, Inkontinenz (Schumpf et al., 2017) und Mundgesundheit.

ZULIDAD B – Eine Verlaufsstudie an Pflegeheimbewohnenden mit fortgeschrittener Demenz Die ZULIDAD B-Studie ist eine Beobachtungsstudie an Pflegeheimbewohnenden mit fortgeschrittener Demenz, deren Angehörigen und pflegerischen Bezugspersonen. Diese werden über drei Jahre oder bis zum Tod der Person

Bewohner/in mit fortgeschrittener Demenz

 

RAI

RAI

mit Hilfe umfangreicher Fragebögen untersucht (Abb. 1) (Eicher et al., 2016). Die ZULIDAD B-Studie hat also ein systemisches Verständnis der Demenz: Der Verlauf kann nur im Zusammenspiel der verschiedenen, teilweise auch widersprüchlichen Perspektiven der Beteiligten erfasst werden. Die zur Erhebung verwendeten Fragebögen nutzen etablierte Erfassungsinstrumente, deren Auswahl sich an ähnlichen Studien in anderen Ländern orientierte (USA, Niederlande, Belgien) (Tabelle  1). Teilweise werden auch eigene Fragen verwendet, bei deren Entwicklung der ZULIDAD Runde Tisch einen entscheidenden Beitrag leistete. Durch die Bereitstellung und Validierung auf Deutsch einer Vielzahl von international verbreiteten Instrumenten im Bereich Demenz und Palliative Care ermöglicht ZULIDAD B deren zukünftigen Einsatz im deutschsprachigen Raum. Insgesamt wurden über 1700 Bewohnernde in den elf teilnehmenden Einrichtungen (Pflegezentren der Stadt Zürich und Sonnweid Wetzikon) auf ihre Studieneignung überprüft, um ab Dezember 2013 schliesslich 126 Bewohnenende, deren Angehörige und Bezugspflegende in die Studie einzuschliessen. Mit dem Abschluss der Studie Ende 2017 stehen nun auch die vollständigen Verlaufsdaten zur Verfügung. Eines der ersten inhaltlichen Ergebnisse aus ZULIDAD B betrifft die Einstellungen zur Durchführung belastender medizinischer Massnahmen. Die verbleibende Lebenserwartung ist bei fortgeschrittener Demenz begrenzt und die Erhaltung und Förderung des Wohlbefindens steht im Zentrum der therapeutischen Bemühungen. Allerdings zeigen unsere eigenen Daten und auch internationale Erhebungen, dass fortgeschrittene Demenz meist nicht als die Lebenszeit verkürzende Erkrankung wahrgenommen wird. Das kann zur Folge haben, dass auch invasive, belastende medizinische Massnahmen trotz zweifelhaftem Nutzen noch durchgeführt werden. Im Rahmen von ZU-



 

Pflegeheimeintritt VerlaufsBaselineFragebogen Fragebogen

post mortemFragebogen

VerlaufsBaselineFragebogen Fragebogen

post mortemFragebogen

Angehörige/r

Bezugspflegende/r

Beginn Einschluss 12/2013 © 2018 Hogrefe

Studienende 12/2017

Abbildung 1. Schematischer Studienablauf ZULIDAD B

Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Forschung/Recherche

Tabelle 1. Erfasste Themenbereiche und verwendete Instrumente in ZULIDAD B Themenbereiche

Von wem erfragt?

Wie erfragt?

Wann erfragt?

Bewohnerangaben Demographie

ANG

BL

Demenz

ANG/ RAI-MDS

BL

Gesundheitszustand

ANG/ BP/ RAI-MDS

BL/ 6M

Lebensqualität

ANG/ BP

QUALID*°§+, Einzelfrage

BL/ 3M/ PM

Schmerz

BP

BISAD, Einzelfrage

BL/ 3M/ PM

Leiden

BP

MSSE*, Einzelfrage

BL/ 3M/ PM

Verhaltensstörung

BP

NPI-Q

BL/ 3M/ PM

Lebenserwartung

ANG/BP

BL/ 3M

Behandlungsstrategie

BP

BL/ 3M/ PM

Behandlungen

BP

BL/ 3M/ PM

Symptommanagement

ANG/BP

EOLD-SM*°§

BL/ 3M/ PM

Behandlungszufriedenheit

ANG

EOLD-SWC*°§, Einzelfrage, offene Frage

BL/ 3M/ PM

Kommunikation

ANG/BP

BL/ 3M/ PM

Vertrauen in die Pflege

ANG

BL/ 3M/ PM

Behandlungsentscheidungen

ANG

Versorgung

DSI*°

3M/ PM

Sterben Umstände des Todes

ANG/BP

Sterbequalität

ANG/BP

PM EOLD-CAD*°§+, QOD-LTC*, QODD, FPCS*, Einzelfrage

PM

Vorausplanung der Behandlung Patientenverfügungen

ANG/BP

BL/ PM

Mutmassliche Wünsche

ANG

PADD*

BL

Behandlungsvereinbarungen

BP

BL/ 3M/ PM

Demographie

ANG

BL

Wohlbefinden

ANG

Verwandschaftsverhältnis

ANG

BL/ 3M

Kenntnisse Demenz

ANG

BL

Einstellungen

ANG

BL/ 3M/ PM

Demographie

BP

BL

Wohlbefinden

BP

Erfahrung im Bereich

BP

BL/ 3M/ PM

Einstellungen

BP

BL/ 3M/ PM

Angehörigenangaben

WHO-5

BL/ 3M/ PM

Angaben Bezugspflegende

WHO-5

BL/ 3M/ PM

Abkürzungen. ANG = Angehörige/r, BP = Bezugspflegende, RAI-MDS = Resident Assessment Instrument – Minimum Data Set, BL = Baseline-Fragebogen, 3M = dreimonatlicher Verlaufs-Fragebogen, 6M = sechsmonatliche RAI-MDS-Erhebung, PM = post mortem-Fragebogen, QUALID = Quality of Life in LateStage Dementia Scale, BISAD = Beobachtungsinstrument für das Schmerzassessment bei alten Menschen mit Demenz, MSSE = Mini Suffering State Examination, EOLD-SM/ -SWC/ -CAD = End-of-life Care in Dementia – Symptom Management/ -Satisfaction with Care/ -Comfort Assessment in Dying, QOD-LTC = Quality of Dying in Long-Term Care, PADD = Preferences About Dying and Death, QODD = Quality of Dying and Death (korresponiert mit PADD), FPCS = Family Perception of Care Scale, DSI = Decision Satisfaction Inventory, WHO-5 = The WHO-Five Well-being Index. *Neuübersetzung ins Deutsche, °auch in CASCADEStudie (USA), §auch in DEOLD-Studie (Niederlande), +auch in «Dying Well»-Studie (Belgien).

Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

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Forschung/Recherche

LIDAD B wurden deswegen Angehörige und Pflegende befragt, ob bestimmte Massnahmen (z. B. künstliche Beatmung, Bluttransfusionen oder Wiederbelebungsmassnahmen) angesichts fortgeschrittener Demenz eher unterlassen werden sollten oder nicht (Eicher et al., submitted). Bei Angehörigen wie auch bei Pflegenden fand sich bei allen Massnahmen eine Minderheit, die ihre Durchführung trotz fortgeschrittener Demenz befürworten würden. Interessanterweise waren sogar mehr Pflegende dieser Meinung als Angehörige, z. B. befürworteten 33 % der Pflegenden, aber nur 15 % der Angehörigen die Durchführung von Wiederbelebungsmassnahmen (Reanimation) bei fortgeschrittener Demenz. Offensichtlich besteht also ein Diskussions- und Informationsbedarf nicht nur bei Angehörigen von Menschen mit fortgeschrittener Demenz, sondern auch bei den in der Versorgung tätigen Fachpersonen.

Fazit Die ZULIDAD-Studie mit ihren verschiedenen Teilprojekten leistet einen massgeblichen Beitrag dazu, mehr über die Situation von Pflegeheimbewohnende in der Schweiz in Erfahrung zu bringen. Im Vordergrund steht die Beforschung des Lebensendes bei fortgeschrittener Demenz. Nach dem vor kurzem erfolgten Abschluss der Datensammlung ist in den nächsten Jahren mit einer Vielzahl weiterer Veröffentlichungen zu rechnen.

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Literatur Anliker, M., & Bartelt, G. (2015). Resident Assessment Instrument in der Schweiz. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 48(2), 114–120. http://doi.org/10.1007/s00391-015-0864-5 Eicher, S., Theill, N., Geschwindner, H., Moor, C., Wettstein, A., BieriBrüning, G., et al. (2016). The last phase of life with dementia in Swiss nursing homes: the study protocol of the longitudinal and prospective ZULIDAD study. BMC Palliative Care, 15(1), 80. http://doi.org/10.1186/s12904-016-0151-2 Eicher, S., Theill, N., Heiniger, K., Geschwindner, H., Wettstein, A., Hock, C., et al. (submitted). Attitudes towards burdensome medical interventions in Swiss nursing home residents with advanced dementia – a comparison between relatives and nurses. Hülür, G., Wolf, H., Riese, F., & Theill, N. (submitted). Cognitive Change at the End of Life in Nursing Home Residents: Differential Trajectories of Terminal Decline. Schumpf, L. F., Theill, N., Scheiner, D. A., Fink, D., Riese, F., & Betschart, C. (2017). Urinary incontinence and its association with functional physical and cognitive health among female nursing home residents in Switzerland. BMC Geriatrics, 17(1), 17. http://doi. org/10.1186/s12877-017-0414-7 Theill, N., Gerstorf, D., Eicher, S., Geschwindner, H., Hock, C., Martin, M., et al. (submitted). Terminal decline of functional health in dementia. Florian Riese, Dr. med., ist Oberarzt an der Psychiatrischen Universitätsklinik Zürich, Klinik für Alterspsychiatrie, und Forschungsgruppenleiter «Lebensqualität bei Demenz», Universität Zürich, Universitärer Forschungsschwerpunkt «Dynamik Gesunden Alterns» florian.riese@bli.uzh.ch

Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


Menschen mit Depression professionell behandeln

Thomas Hax-Schoppenhorst / Stefan Jünger (Hrsg.)

Das Depressions-Buch für Pflege- und Gesundheitsberufe Menschen mit Depressionen gekonnt pflegen und behandeln 2016. 360 S., 24 Abb., 39 Tab., Kt € 29,95 / CHF 39.90 ISBN 978-3-456-85608-7 Auch als eBook erhältlich

Depressionen gehören neben Angststörungen zu den häufigsten psychischen Störungen. Pflegende und andere Gesundheitsberufe sind mit Betroffenen in allen Versorgungsbereichen und Lebensaltern konfrontiert. Bislang hat ein umfassendes Praxishandbuch zur Behandlung und Pflege von Menschen mit einer Depression für Pflege- und Gesundheitsberufe gefehlt. Diese Lücke schliesst dieses Werk mit einem multiprofessionellen und mehrdimensionalen Ansatz. Die erfahrenen Autoren aus Medizin und Pflege • zeigen neurobiologische und psychosoziale Dimensionen der Depression und beschreiben Stigmatisierungsfolgen • stellen Elemente einer modernen Depressionsbehandlung und Pharmakotherapie dar

www.hogrefe.com

• zeigen Zusammenhänge zwischen Schlafstörungen und Depressionen • gehen auf Personengruppen mit Depressionen ein, wie Kinder und Jugendliche, Kinder depressiver Eltern, pflegende Angehörige, Lebenspartner, Migranten und Flüchtlinge, Wöchnerinnen, Menschen mit Krebs und alte Menschen • beschreiben Situationen der Depressionsbehandlung, wie Migration, Partnerschaft, Wochenbett und Settings stationärer Versorgung • zeigen Schwerpunkte und Perspektiven der professionellen Pflege von Menschen mit Depressionen auf, wie Achtsamkeit, Beziehungsarbeit, Burn-out, motivierende Gesprächsführung, kindgerechte Kommunikation über Depression, Prävention, Pflegediagnostik, Recovery-Orientierung, Suiziderkennung und -prävention, Surveillance, Vulnerabilität • erleichtern das Lesen und Lernen mit einem didaktisch gut strukturierten Werk.


Schwerpunkt/Thème central

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Les membres âgés des ADMD : des personnes déterminées et un défi à relever pour les soignants Murielle Pott, Stefano Cavalli, Laeticia Stauffer, Sarah Lou Beltrami En Suisse, un nombre grandissant de personnes âgées adhère à des Associations pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD). Néanmoins, leur profil et leurs motivations restent peu documentés. Une vaste étude, conduite par des chercheurs de HESAV et SUPSI, cherche à combler cette lacune. Les auteurs présentent ici le projet et s’interrogent sur le rapport aux soins palliatifs des membres d’une ADMD.

Die älteren Mitglieder von Vereinen für das Recht auf Sterben in Würde (ADMD): entschlossene Menschen und eine Herausforderung für Pflegekräfte In der Schweiz sind immer mehr ältere Menschen Mitglieder in Vereinen für das Recht auf Sterben in Würde (ADMD). Allerdings sind ihre Merkmale und Motivationen noch wenig dokumentiert. Diese Lücke soll durch eine von der HESAV (Fachhochschule für Gesundheit im Waadt) und SUPSI (Fachhochschule der italienischen Schweiz) durchgeführte, grossangelegte Studie geschlossen werden. Die Autoren stellen im Folgenden das entsprechende Projekt vor und fragen nach dem Verhältnis von ADMD-Mitgliedern zur Palliativpflege. Geben Sie im Browser den Link http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ein oder verwenden Sie den Code AGA-2018-01.

L

es Associations pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) militent pour l’accès à de nouveaux parcours de fin de vie, permettant le suicide assisté et l’euthanasie. Le code pénal suisse interdit l’euthanasie active directe mais tolère l’assistance au suicide, à condition que la personne qui porte assistance ne soit pas mue par des mobiles égoïstes. L’aide organisée au suicide s’est appuyée sur cette disposition pour développer ses activités, proposer des critères d’accès et ainsi aider les personnes présentant des souffrances intolérables à finir leur jour. Le contexte suisse est donc très particulier, puisqu’ailleurs (e. g., Pays Bas, Belgique) l’assistance à mourir s’inscrit dans le cadre de règlementations plus larges sur la fin de vie et est gérée par le corps médical. Depuis que l’on comptabilise à part les suicides assistés, on constate qu’ils augmentent fortement (965 cas en 2015 selon l’Office fédéral de la statistique, 14 décès sur 1000) et que, pour les personnes qui ont dépassé 75 ans, ils sont désormais plus nombreux que les suicides. Par ailleurs, on remarque que les demandes proviennent de plus en plus de personnes âgées qui ne sont pas atteintes de maladies potentiellement mortelles à court terme. Les ADMD acceptent ces demandes et relient alors la souffrance intolérable à des « polypathologies invalidantes liées à l’âge  », terme inventé pour l’occasion. © 2018 Hogrefe

Une étude sur l’adhésion à une ADMD Si on commence à connaître les motivations des personnes qui demandent une assistance au suicide, on connait mal le profil des membres des ADMD, on ne sait pas à quel moment de leur parcours de vie ils se sont inscrits et quelles motivations les ont animés, ni comment ils mettent en avant leur statut de membre lors de leurs contacts avec les professionnels de santé. Grâce au soutien du Fonds national suisse pour la recherche scientifique, nous menons actuellement une étude sur les membres d’une des principales ADMD au niveau national – EXIT A. D. M. D. Suisse romande – âgés de 65 ans et plus. Nous poursuivons trois objectifs : documenter les conditions d’inscription à l’association (qui s’inscrit, à quel moment et pour quelles raisons ?) ; comprendre le rapport à l’association et évaluer le niveau d’adhésion aux valeurs qu’elle défend  ; enfin, étudier la manière dont les membres âgés imaginent la suite de leur parcours et anticipent leur fin de vie. Pour ce faire, nous avons donné la parole aux principaux intéressés. D’une part, un questionnaire standardisé comprenant de nombreuses questions ouvertes a été envoyé à un échantillon aléatoire de membres âgés de 65 ans et plus ; de l’autre, un entretien en profondeur a été proposé aux 24 000 lecteurs du bulletin de l’association. Au cours Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Forschung/Recherche

de l’année 2016, nous avons récolté 1214 questionnaires (avec un taux de réponse de près de 30 %) et nous avons mené 54 entretiens semi-directifs. Premier constat : les femmes, les personnes très âgées et celles qui vivent en milieu urbain sont surreprésentées parmi les membres de EXIT A. D. M. D. Suisse romande. Une comparaison de notre échantillon avec la population âgée vivant en Romandie montre aussi que les personnes avec un niveau d’éducation élevé, celles qui vivent seules et n’ont pas d’enfants, ainsi que celles sans confession religieuse, adhèrent davantage à l’association. Les personnes inscrites à EXIT A. D. M. D. Suisse romande reçoivent un peu moins de visites familiales (parfois parce qu’ils n’ont tout simplement pas ou plus de famille), ce qu’ils compensent grâce à des contacts plus fréquents avec les amis. Enfin, l’état de santé et le niveau de bien-être des membres de l’ADMD sont dans l’ensemble satisfaisants et similaires à ceux de la population générale, même si un sur sept juge sa santé comme (plutôt) mauvaise et un sur cinq souffre de dépression – presque la moitié des membres disent se sentir souvent ou toujours fatigués. Les motivations à l’origine de l’inscription évoquées par les participant à notre étude peuvent être regroupées en trois ensembles : idéologiques, expériences personnelles et anticipations. Parmi les premières figurent des convictions personnelles (par ex., « Pour que tout le monde ait le droit de choisir une mort digne ») et le soutien porté à l’association. Les expériences passées auxquelles on se réfère davantage sont le fait d’avoir accompagné un proche dans la maladie, souvent avec une issue fatale, ou d’avoir vu des êtres chers souffrir énormément avant le décès. Mais c’est surtout le dernier type de raison, ce que nous avons appelé « anticipation », qui est mobilisé : on y trouve la volonté d’avoir une prise sur sa fin de vie et de pouvoir décider du moment de sa propre mort, la peur d’une souffrance intolérable et d’un grave déclin de la santé, ou encore la crainte d’une entrée en EMS et le souhait de ne pas devenir une charge pour la famille ou la société. Les récits des membres montrent que, souvent, plusieurs de ces motifs œuvrent en même temps et que la décision de s’inscrire est le résultat d’un long processus où vécu, valeurs et opportunités s’entremêlent. De plus, pour les membres très âgés et les plus fragiles l’entrée en EMS et le risque d’être une charge pour les proches sont au cœur des préoccupations envers l’avenir.

soi, on peut avancer que ces nombreux membres auront de la peine à faire valoir leurs limites, s’ils intègrent des services de soins palliatifs. D’aucuns argueront que de bons soins palliatifs font diminuer les demandes d’assistance au suicide et que, si la demande persiste, la personne peut rentrer chez elle : les études à large échelle qui prouvent cet effet bénéfique manquent et nous sommes très réservés sur la qualité des retours à domicile de mourants. En ce qui concerne les 18 % de membres âgés qui refusent en toute circonstance le recours aux soins palliatifs, il faut souligner qu’ils ont des caractéristiques semblables à celles et ceux qui sont ouverts à cette possibilité, sauf sur un point  : ils sont en plus mauvaise santé et pensent que leur état va se péjorer. Ils auraient donc besoin de soins palliatifs pour gérer leurs symptômes, mais ont des arguments pour les refuser ; arguments qu’ils nous livrent lors de nos entrevues. Ils considèrent que les soins palliatifs sont une forme d’hypocrisie, puisqu’ils prolongent une situation que l’on sait incurable. Ils pensent que l’entretien des fonctions du corps maintient les personnes dans une situation végétative. Enfin, ils pensent que leur entourage sera très soulagé de ne pas avoir à vivre l’agonie qui s’annonce. L’ADMD ferait donc œuvre de charité à leur égard. Il faut préciser ici que plusieurs de ces membres réfractaires aux soins palliatifs ont fréquenté des services spécialisés, qu’ils sont bien informés, mais qu’ils ne veulent pas des prestations proposées actuellement. Il est particulièrement important de prendre en compte cette manière d’anticiper la fin de vie, sachant que les professionnels de santé ont pour tâche de garantir la continuité des soins. Les arguments centrés sur la dimension dépressive des demandes d’assistances au suicide ou d’euthanasie des personnes âgées, méritent d’être revus à l’aune du point de vue de ces personnes capables de discernement, qui déclinent l’offre d’accompagnement, mais restent ouvertes à une prise en charge respectueuse.

Les conditions du mourir et les soins palliatifs

Stefano Cavalli, sociologue, est professeur à la SUPSI où il dirige le Centro competenze anziani.

Murielle Pott, infirmière, est professeure HES ordinaire à la Haute Ecole de Santé Vaud HESAV, Haute Ecole spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO). murielle.pott@hesav.ch

stefano.cavalli@supsi.ch

Développons un peu plus la question du droit de choisir les conditions de sa mort. Un des éléments les plus intéressant qui apparait à l’analyse, c’est que la plupart (82 %) des membres âgés de l’association imaginent pouvoir recourir aux soins palliatifs, mais qu’ils posent quelques conditions : que cela ne dure pas trop longtemps et que l’assistance au suicide reste possible. Tenant compte des principes des soins palliatifs, qui refusent de mettre volontairement un terme à la vie et considèrent que le temps du mourir a une valeur en Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

Laeticia Stauffer, sociologue, est assistante de recherche à HESAV, HES-SO. laeticia.stauffer@supsi.ch Sarah Lou Beltrami, anthropologue, est chercheuse au Centro competenze anziani de la SUPSI. sarahlou.beltrami@supsi.ch © 2018 Hogrefe


Praxis & Theorie/Pratique & théorie

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Physiotherapie bei Palliative Care in der Geriatrie Daniela Frehner

Es dauerte lange, bis die Rolle und Notwendigkeit der Physiotherapie in der Palliativversorgung, vor allem in der terminalen Phase und Sterbephase, erkannt und akzeptiert wurde. Zunehmend sind Physiotherapeuten in Palliative Care Teams eine Selbstverständlichkeit und leisten einen wertvollen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen.

Physiothérapie en cas de soins palliatifs en gériatrie Il a fallu beaucoup de temps avant de reconnaître et accepter le rôle et la nécessité de la physiothérapie dans les soins palliatifs, notamment au cours de la phase terminale et du décès. Les physiothérapeutes font de plus en plus souvent naturellement partie des équipes de soins palliatifs et ils offrent une contribution précieuse à l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

B

ei Frau Muster macht Physiotherapie keinen Sinn, sie wird nicht wieder gesund, sie ist in der terminalen Phase, weshalb muss sie noch Physiotherapie haben? Solche Fragen seitens Angehörigen gehören zum Alltag von Physiotherapeuten. Hand aufs Herz, wer denkt bei Palliative Care an Physiotherapie? Dabei können unsere Handlungen in allen Phasen der Palliative Care für die betroffenen Patienten sehr wertvoll sein.

Leitlinien Das National Institute for Clinical Excellence (NICE 2004) hat in Grossbritannien folgende Leitlinie herausgegeben: «Die palliative Rehabilitation soll die Funktionsfähigkeit des Patienten maximieren, seine Unabhängigkeit stärken und ihm bei der Adaptation an seinen Zustand helfen. Wichtig ist hierbei zu beachten, dass die Diagnose einer terminalen Erkrankung nicht bedeutet, kein Potential für funktionelle Verbesserung zu haben. Dies ist bei den meisten Patienten mit fortschreitenden Erkrankungen gut möglich, zumal viele fortschreitende Erkrankungen erst nach Jahren oder Jahrzehnten zum Tod führen. Daraus lassen sich folgende Zielsetzungen für die Physiotherapie ableiten:

Assessment/Therapeutenwahl Als Befunderhebung eignet sich das geriatrische Assessment, ein multidimensionaler, interdisziplinärer und diagnostischer Prozess mit dem Ziel, die medizinischen, psy© 2018 Hogrefe

chosozialen und funktionalen Probleme und Ressourcen eines Menschen zu erfassen. Als Grundlage dienen wie in allen physiotherapeutischen Settings das Clinical Reasoning und das ICF. Je nach Krankheitsbild wird entschieden, welcher Physiotherapeut des palliativen Teams eingesetzt wird, um vorhandenes Spezialwissen optimal einzusetzen.

Frühzeitig einsetzende Physiotherapie Es lassen sich viele Begleiterscheinungen lindern, hinausschieben oder gar vermeiden, wenn frühzeitig mit Physiotherapie gestartet wird. Diverse Studien belegen, dass sich der Zustand von Patienten mit chronischen, langwierigen und palliativ zu behandelnden Erkrankungen durch körperliche Aktivität verbessern lässt. (Puhan et al. 2011, Meyerhardt et al. 2006a/b). Es gilt interprofessionell und mit den Patienten individuell Interventionen zu gestalten. In monate- und jahrelangen Verläufen der Krankheiten lässt sich im Vorfeld kaum sagen, wann welche Physiotherapiefrequenz, wann welche Therapiepause sinnvoll ist, um die Behandlungsziele zu erreichen.

Palliative Physiotherapie • bei Demenz Hier gilt es, je nach Stadium die richtigen physiotherapeutischen Massnahmen einzusetzen. Dies geht von allgemeiner physiotherapeutischer Rehabilitation, motoAngewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Berufsbild/Profil professionnel

Tabelle 1. Zielsetzung der PT in der Palliative care

Phasen im Verlauf/ Symptome

Wechsel von stabiler und instabiler Phase

Terminale Phase

Sterbephase

Schmerz

Schmerzreduktion, Patient lernt Schmerzmanagement

Schmerzreduktion

Schmerzreduktion

Dyspnoe

Normopnoe, Patient lernt Strategien für Umgang mit Dyspnoe, Management

Sekretolyse Atemvertiefung

Atemerleichterung

Funktionsverlust, Aktivitätsverlust

Möglichst hohe Selbständigkeit bezüglich Partizipation/Aktivität/Funktion im IADL ist erreicht.

Optimale Unterstützung bei Umpositionierung, Transfers, Hilfsmittelanpassung (z. B. Pflegerollstuhl)

Bestmögliche Umweltanpassung für Wohlbefinden (Positionierung)

Mobilitätsverlust

Gangsicherheit Gangsicherheit mit Hilfsmittel (Stock , Rollator, Schienen etc.) Selbständiges Fortbewegen im Rollstuhl, Elektrorollstuhl

Bewegen mit Unterstützung in allen möglichen Ausgangsstellungen, mit möglichen Hilfsmitteln

Oedeme

Oedemreduktion

Oedemreduktion

Fatigue

Reduktion der Fatigue durch Strategien und Management

Angst

Patient kennt seine Leistungsfähigkeit und hat Vertrauen in seinen Körper. Patient kann erlerntes Angstmanagement umsetzen

risch kognitivem Computertraining, musikunterstützter Physiotherapie etc. bis zu aufgrund biographischem Hintergrund basierenden Aktivitäten. Je instabiler sich die physische und psychische Situation darstellt, desto flexibler muss das physiotherapeutische Handeln sein. Die emotionale Dimension der Begegnung tritt im Verlauf immer mehr in den Vordergrund. Hier ist sehr viel Spezialwissen nötig, um in späteren Stadien der Demenz erfolgreich zu handeln. bei neurologischen Erkrankungen (z. B. Multiple Sklerose, Parkinson) Bei diesen Erkrankungen ist es besonders wichtig bei Verschlechterung umgehend zu reagieren. Häufig kann ein Funktionsverlust teilweise oder ganz zurückgewonnen werden, es gibt zudem Möglichkeiten, Kompensationsstrategien zu entwickeln, um Aktivitäten so lange als möglich durchzuführen. Hier gilt es im Verlauf ganz gezielt zwischen Phasen von Rehabilitation und Selbstmanagement durch die Patienten abzuwechseln. in der Onkologie Hier zeigen sich je nach Karzinom die verschiedensten Verläufe, dien je nach betroffenen Strukturen höchst individuelle Massnahmen benötigen. Als Grundlage gilt auch hier das multidimensionale geriatrische Assessment. bei Lymphödeme Lymphödeme sind häufig zu beobachten und belasten diese Patienten sowohl körperlich als auch seelisch sehr stark. Hier kann Lymphdrainage eingesetzt werden. Idealerweise wird diese Therapie mit Aktivität, Lagerung, Lymphtape und/oder Kompression kombiniert. bei Fatigue Fatigue ist das häufigste Symptom in der Palliativmedizin (Radbruch et al.2008) und tritt in Zusammenhang mit fortgeschrittenen Erkrankungen zunehmend auf (Solano et al., 2006). Fatigue korreliert eng mit Depres-

Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

Angstreduktion (durch passive Massnahmen wie Entspannungsund Atemtechniken)

Angstreduktion (durch Dasein, sanfte Handmassagen etc.)

sion und Ängsten. Physiotherapie strebt hier ein Fatigue Management an. Direkte Beeinflussung durch körperliche Bewegung und Training, erfolgreiche Bekämpfung von Symptomen wie Atemnot, Schmerz, Angst, Entlastung durch Hilfsgeräte bei funktioneller Tätigkeit und Schulung von Patienten und Betreuungspersonal sind wichtige Interventionsansätze.

Angst bezüglich Körper, Bewegung und Aktivität Das Angst-Vermeidungs-Denken und -Verhalten spielt bei der Palliative care eine grosse Rolle. Körperliche Funktion und Mobilität steigern bei Palliativpatienten das Selbstbewusstsein und gehören zu den wichtigsten Determinanten der Lebensqualität von Palliativpatienten (Joliffe und Bury 2002). Patienten mit körperlich schlechter Funktion leiden häufiger an Angst (Kolva et al.). Wichtig für Therapeuten ist, Angebote so zu gestalten, dass positive Erfahrungen mit Bewegung gefördert werden, eine gute Selbsteinschätzung des Patienten erreicht wird. Bei angespannte Muskulatur kann durch Techniken wie Progressive Muskelrelaxation eine Erleichterung geschaffen werden, bei kognitivem Stress kann durch Ablenkungs- und imaginative Verfahren eine Erleichterung erzielt werden. (Payne 2005).

Kommunikation in der Palliativsituation Innerhalb von interprofessionellen Zielgesprächen werden regelmässig Prioritäten festgesetzt, Massnahmen abgesprochen, evaluiert und angepasst. Ein noch höherer Stellenwert kommt den Patienten-Angehörigen- und Rund© 2018 Hogrefe


Berufsbild/Profil professionnel

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Berufsbild und Rolle des Physiotherapeuten in der Palliativversorgung Physiotherapeuten in der Palliativversorgung zeichnen sich durch hohe Kompetenzen in der interdisziplinären Zusammenarbeit aus und verfügen, je nach Einsatzbereich, über hohes, spezifisches Fachwissen und im Idealfall über eine Zusatzausbildung im Bereich Palliative Care. Palliative Physiotherapie geniesst zunehmend Anerkennung. Aus diesem Grund ist Palliative Care ab dem 1.1.2018 offiziell im Tarifvertrag anerkannt und kann als komplexer Tarif abgerechnet werden. Dies ist sicher ein Schritt in die richtige Richtung.

Interprofessionelles Angehörigengespräch: http://www.mountsinai.org/patient-care/service-areas/palliative-care/ what-is-palliative-care

tischgesprächen zu. Hier kann durch eine professionelle Kommunikation erhoben werden, was im Einzelfall in der aktuellen Situation als individuelle Lebensqualität des Patienten definiert wird und welche Symptome im Vordergrund stehen. Hier ist Respekt und Offenheit gefragt, v. a. interkulturelle Kompetenz in der palliativen Physiotherapie muss gefördert sein. Physiotherapie in der Palliative Care bedeutet auch Zuhören, das Dasein für Betroffene und Angehörige.

Selbstpflege Physiotherapie in der palliativen Versorgung ist nie belastungsfrei. Dementsprechend gilt es, auf Selbstpflege zu achten. Es ist wichtig, sich Zeit und Raum zu nehmen, um Ängste, Themen und Belastungen wahrzunehmen, zu reflektieren und zu bearbeiten.

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Literatur Helfenbein L. Belastungserleben in physiotherapeutischen Berufsalltag auf der Palliativstation. Hochschule Osnarbrück 2012. Jolliffe J, Bury T. The effectiveness of physiotherapy in the palliative care of older people. The Chartered Society of Physiotherapy; 2002. Kolva E, et al. ( 2011). Anxiety in terminal ill cancer patients. Pain Symptom Manage 2011. Nieland P., Simader R., Taylor. Was wir noch tun können: Rehabilitation am Lebensende. Urban und Fischer Verlag. NICE (2004). Improving supportive and palliative care for adults with cancer. London: National Institute for Clinical Excellence. Payne R. (2005). RelaxationTechniques. Elsevier Churchill Livngstone. Radbruch L. et al. (2008). Fatigue in palliative care patients: an EAPC approach. Pallitiv Med 2008. (weiterführende Literatur ist bei der Autorin erhältlich)

Daniela Frehner, Klinische Spezialistin physioswiss Fachbereich Geriatrie, Mitglied Fachkommission Geriatrie physioswiss, Vorstand FPG und arbeitet im KZU als Fachbereichsleitung PT/ET. Daniela.frehner@k-z-u.ch

Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


Nichts ohne uns, über uns

Kate Swaffer

Christine Bryden

„Was zum Teufel geschieht in meinem Hirn?“

Nichts über uns, ohne uns!

Ein Leben jenseits der Demenz Deutsche Ausgabe herausgegeben von Swantje Kubillus. Übersetzt von Heide Börger. 2017. 304 S., 2 Tab., Kt € 29,95 / CHF 39.90 ISBN 978-3-456-85851-7 Auch als eBook erhältlich

Kate Swaffer war 49 Jahre jung, als bei ihr eine früh einsetzende Demenz (YOD) diagnostiziert wurde. In ihrem Buch beschreibt sie eindringlich, was sie im Alltag erfahren und herausgefordert hat und welche Mythen der Demenz sie behindert haben. Sie plädiert engagiert für einen humanen, gleichberechtigten Umgang mit Menschen mit Demenz, der ihnen eine bessere Lebensqualität ermöglicht. Kate Swaffer liefert eines der wenigen Zeugnisse über das Erleben, Kämpfen und Weitergehen im Leben mit einer frühen Demenz aus der Perspektive einer Betroffenen.

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20 Jahre als Aktivistin und Fürsprecherin für Menschen mit Demenz Deutsche Ausgabe herausgegeben von Swantje Kubillus. Übersetzt von Heide Börger. 2016. 272 S., Kt € 29,95 / CHF 39.50 ISBN 978-3-456-85662-9 Auch als eBook erhältlich

Menschen mit Demenz traut man wegen ihren kognitiven Beeinträchtigungen oft nicht zu, für sich selbst zu entscheiden. Die mit Demenz verbundenen Ängste und sozialen Stigmatisierungen rauben Betroffenen häufig das Selbstvertrauen, für sich selbst zu sprechen. Die bekannte Demenzaktivistin Christine Bryden hat diese Barrieren überwunden und engagiert sich für einen Umgang mit Menschen mit Demenz, der diese in Entscheidungen über ihre Belange anhört, sie einbezieht und mitbestimmen lässt.


Praxis & Theorie/Pratique & théorie

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Miteinander auf Augenhöhe: «Spiritual Care» Isabelle Noth

Spiritualität kann eine wichtige Rolle im Umgang mit Sinnfragen und bei der Bewältigung kritischer Lebensereignisse einnehmen. Der schweizweit einzigartige trifakultäre CAS Spiritual Care der Universität Bern informiert über neuste Forschungserkenntnisse und Möglichkeiten, diese beruflich zu integrieren.

Ensemble sur un pied d’égalité: «Spiritual Care» La spiritualité peut jouer un rôle important dans le traitement des questions du sens et le dépassement d’évènements difficiles de la vie. Le CAS trifacultés Spiritual Care de l’université de Berne, une formation unique en Suisse, informe sur les dernières connaissances de la recherche et les possibilités d’une intégration dans la profession. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

A

uch wenn Befragungen der Schweizer Bevölkerung immer wieder zum Resultat gelangen, die grosse Mehrheit unter uns sei glücklich, so darf dies mit dem Hinweis auf empirische Studien wie z. B. über die grassierende Zahl psychischer Störungen in unserer Gesellschaft in Zweifel gezogen werden. Das vermeintlich verbreitete Glück ist wohl zu einem beträchtlichen Teil der Antworttendenz sozialer Erwünschtheit geschuldet. Es sollte nicht allzu leichtgläubig für bare Münze genommen werden. Auch in diesem Zusammenhang ist es hilfreich, die berühmte Frage zu stellen: Cui bono? Wem nützt es? Wer hat ein Interesse daran, Menschen meinen zu lassen, der Grossteil der Bevölkerung sei glücklich und damit auch implizit die Botschaft zu verbreiten, es laufe alles gut bei uns und wer nicht glücklich ist, sei demzufolge selber schuld? Vermutlich der kleine Teil jener, der vom gegenwärtigen für Natur und Mensch zerstörerischen und lebensfeindlichen System profitiert.

Aus der Krise zur Sinnsuche Eine zunehmende Zahl von Menschen beschleicht ein ungutes Gefühl angesichts globaler wie persönlicher Krisen und scheint einen Mangel zu verspüren. Sie sehnt sich nach Orientierung und Sinn. Institutionalisierte Religionen und Kirchen werden dabei zunehmend von der Suche nach Spiritualität abgelöst. Angetrieben von der Ahnung, eigentlich zu mehr als nur zu einem Dasein im Hamsterrad bestimmt zu sein, verlangen Menschen nach Sinn und Erfüllung, wollen trotz Schmerzen, Verluste und Krankheit, die zu jedem Leben gehören, Glück und Tiefe erfahren und sich als Teil eines grösseren Ganzen empfinden, das © 2018 Hogrefe

alles Leben umfasst. Sie suchen nach Veränderung und wenden sich spirituellen Praktiken zu. Eine Vielzahl empirischer Studien belegt die positive Wirkung gelebter Spiritualität. Doch es gibt – wie in der Religion – auch negative Ausprägungen spiritueller Betätigung.

Multidisziplinär und auf Augenhöhe Vor diesem Hintergrund haben sich an der Universität Bern drei Fakultäten zusammengefunden, die miteinander und mit dem Pflegedirektor des Berner Universitätsspitals einen gemeinsam verantworteten und schweizweit einzigartigen berufsbegleiteten Studiengang aufgebaut haben und bald schon zum vierten Mal mit grossem Erfolg durchführen. Die medizinische, die theologische und die philosophisch-humanwissenschaftliche Fakultät bringen je ihre aktuellen Forschungserkenntnisse ein und diskutieren die Resultate in einem interdisziplinären Setting. Ärztinnen, Pfarrer, Sozialarbeiter, Psychologinnen, Psychotherapeutinnen, Pflegefachpersonen durchlaufen gemeinsam die Weiterbildung und erörtern im multidisziplinären Setting wissenschaftlich abgestützte und seriöse Ergebnisse zur Spiritualitätsforschung und deren Transfermöglichkeiten. Dabei werden sie in die aktuellen medizinischen, entwicklungs- und religionspsychologischen, theologischen, seelsorglichen, interkulturellen und -religiösen und psychotherapeutischen Erkenntnisse zur Relevanz von Spiritualität allgemein und insbesondere mit Blick auf ihr Potential bei der Bewältigung kritischer Lebensereignisse eingeführt. Eine fachspezifisch ausgebildete Studienleitung begleitet sie und ausgewiesene Expertinnen und Experten der verschiedenen DisziAngewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Aus- und Weiterbildung/Formation et formation continue

plinen unterrichten. Die Teilnehmenden besuchen zusätzlich Supervisionsgruppen, in welchen sie sich über ihren Weg und ihre beruflichen Erfahrungen austauschen. Sie tun dies je von ihrem spezifischen beruflichen wie persönlichen Hintergrund her miteinander und gemeinsam auf Augenhöhe. Zum Studiengang siehe: www.spiritualcare.unibe.ch.

Isabelle Noth, Professorin für Seelsorge, Religionspsychologie und Religionspädagogik am Institut für Praktische Theologie und Präsidentin des CAS Spiritual Care der Universität Bern isabelle.noth@theol.unibe.ch

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Altes verstehen – Neues bestehen Daniel Oster

Ressourcenaktivierend pflegen Das Zürcher Ressourcen Modell (ZRM®) für Pflegefachpersonen 2018. 128 S., 11 Abb., 6 Tab., Kt € 19,95 / CHF 26.90 ISBN 978-3-456-85712-1 Auch als eBook erhältlich Das erste Fachbuch zum ZRM-Selbstmanagement-Training für Pflegefachpersonen bietet Lösungen zur Selbstpflege von Pflegenden. Der Autor lehrt, das eigene Fühlen und Verhalten besser zu steuern und ressourcenaktivierend zu verändern. Er fördert

gezielt individuelle Handlungsmöglichkeiten. Das Programm unterstützt Pflegende dabei, neue, lustvolle und sinnstiftende Verhaltensweisen zu lernen. Es zeigt, wie das Unbewusste genutzt werden kann, um souveräner und motivierter im Job zu arbeiten.

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Praxis & Theorie/Pratique & théorie

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Face à la demande de mort de la personne âgée, quel soin ? Christine Félix

Comment répondre à une demande de suicide assisté d’une personne âgée quand on est engagé dans une relation de soin? Délicate, la situation appelle un nouveau regard – sur certains enjeux liés à la dernière étape de la vie.

Wie soll man als Pflegekraft auf den Sterbewunsch älterer Menschen eingehen? Wie soll man reagieren, wenn ein älterer Mensch, zu dem man in einer Pflegebeziehung steht, den Wunsch nach assistiertem Suizid äussert? Eine heikle Situation, die einen neuen Blick auf bestimmte Herausforderungen der letzten Lebensphase fordert. Geben Sie im Browser den Link http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ein oder verwenden Sie den Code AGA-2018-01.

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es soignants se trouvent confrontés à une question: comment accompagner une personne âgée demandant la mort, alors que leur mandat de soins cherche à préserver la vie? La démarche de suicide assisté place les professionnels et les institutions de soin devant un dilemme éthique nouveau.

Contextualisation Le suicide assisté est une question qui s’invite de plus en plus dans les agendas politiques. Mais la Suisse fait figure d’exception; Exit, association pour le droit de mourir dans la dignité, en élargissant en 2014 ses critères d’accès au suicide assisté aux personnes souffrant de polypathologies invalidantes a ouvert une pratique qui se doit d’être pensée sous l’angle des professionnels de soins. Car ils sont intrinsèquement concernés. Jusqu’ici le suicide assisté était accepté dans le cadre de maladies graves ou incurables avec un pronostic létal défini à court terme ou lorsque des souffrances étaient jugées intolérables. Avec l’extention de l’accessibilité du suicide assisté aux personnes âgées, sur le motif qu’elles sont de cette catégorie d’âge, un glissement a été opéré. C’est sur cette catégorie de suicide assisté que nous allons porter notre réflexion.

Enjeux éthiques nouveaux C’est dans notre société où la liberté individuelle est la valeur cardinale que le suicide assisté s’est développé. La liberté s’articule avec la capacité de discernement. Tel est le © 2018 Hogrefe

postulat éthique de l’éthique libérale sur laquelle s’est construite la pratique du suicide assisté. Et cela est important. L’histoire de nos sociétés occidentales nous montre combien les abus de pouvoir peuvent conduire à l’aliénation du respect des droits fondamentaux. Cependant, dans le cadre d’une éthique du soin, la considération de la volonté ferme comme un acte in se du fait que la volonté s’inscrit dans la répétition, interpelle. La mort, la vieillesse recèlent des enjeux de crise maturative qui engendrent des processus psychol-cognitifs spécifiques, lesquels demandent à être élaborés. En demandant au soignant de considérer le projet de suicide assisté uniquement sous l’angle de la capacité de discernement, les codes déontologiques et lois limitent la problématique clinique. Un désir de mort est un processus plurifactoriel et subtil, jamais linéaire ni univoque. Il est également intimement lié au désir de vie. Le projet de suicide assisté, comme tout autre volonté de mourir mérite une attention singulière.

Sans temps d’élaboration Prenons un exemple. Agée de 85 ans, veuve depuis deux ans, Mme X. décide de quitter son domicile d’un quartier élégant de Zurich pour intégrer une maison de retraite. Elle souffre de solitude depuis le décès de son mari et exprime le besoin de relations sociales. L’arthrose la fait souffrir et déforme ses articulations de manière légère. Sa fille unique vit à Genève et ses visites sont trop rares selon Mme X. Accueillie dans l’EMS, Mme X. est confrontée à une autre réalité. Celle du grand âge et de la sénéscence. Mme X Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Aus- und Weiterbildung/Formation et formation continue

s’isole ; elle parle à sa fille de cette situation épouvantable de la vie en EMS. Deux mois après son arrivée, elle entame une procédure de suicide assisté. Le suicide assisté a lieu, trois mois après son entrée en Institution.

travaille. Cette période diffère du moment de l’agonie (moment du trépas), par rapport essentiellement à sa possibilité anticipatrice. C’est réellement un processus psychique maturatoire complet qui est à l’œuvre lors de la phase ultime de la vie.

Intégrer la question du trépas

Socle relationnel

Face au développement du suicide assisté qui s’invite dans les institutions de santé, la question du rôle soignant doit être repensé. L’enjeu actuel pour le soignant comme pour l’institution? Repenser la dimension soignante dans la démarche du suicide assisté en intégrant ce qui caractérise cette période où les bilans sont faits, les pertes s’actualisent et où sa mort devient la prochaine étape à vivre. Si la volonté de rester maître et auteur de sa vie est à saluer, il s’agit également de montrer la complexité d’une telle démarche. C’est ici que se glisse la place du soin.

Le travail du deuil chez la personne âgée est un travail de deuil de l’Identité et du Moi idéal. Il s’agit de proposer un accompagnement relationnel spécifique apte à soutenir ce processus (Charazac, 2007), car si l’on peut mourir seul, on n’advient à sa propre mort que par et grâce à un environnement relationnel spécifique caractérisé par sa capacité à accueillir et amortir de manière permanente les processus psychiques dans le but de leur l’élaboration. L’objectif ? Que la personne puisse revisiter sa vie sous l’angle des affects et de son identité narrative afin que son processus maturatoire puisse advenrir. Dans le cas du suicide assisté c’est ce processus qui sera le témoin d’une autonomie décisionnelle élaborée d’un point de vue psychique, émotionnel et cognitif.

Reconfiguration de l’identité A. Bernhart-Just (2015) a exploré, auprès de personnes souffrant de maladies chroniques ou de polypathlogies invalidantes, les motivations influençant la décision de rester en vie ou de faire appel à l’aide au suicide. Les dimensions de la demande sont plurifactorielles : • La peur de mourir dans des conditions intolérables ; • L’expérience de prise en soin insatisfaisante ou les options thérapeutiques inexistantes ou insatisfaisantes ; • Le vécu de situations d’agonie et de mort traumatiques dans la vie du suicidant ; • Un décalage important entre, d’un côté, le système de valeur dominant de la personne (la vie qu’elle désire) et ses idéaux et, de l’autre, son expérience En parallèle à la crainte de souffrance physique ou psychologique connue, une dimension identitaire émerge comme motivation au suicide qui vise à maintenir une représentation de soi conforme à ses idéaux. C’est donc l’impossibilité de vivre sa vie selon son Idéal identitaire qui se dessine comme motivation au suicide.

Le travail du trépas Le travail de deuil chez la personne âgée engendre le travail d’actualisation de « ce qui ne sera plus jamais  » (Charazac, 2014). Dans cette perspective, le désir de mort peut témoigner d’une autre demande, existentielle, douloureuse, dont le sujet n’a pas forcément conscience. C’est ce questionnement que le soignant peut proposer d’accompagner. De M’Uzan (1977) nomme «  travail du trépas  » les transformations psychiques de ce moment de l’existence, où la mort à venir devient certaine, où elle s’anticipe et se Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

Perspectives cliniques Il ne s’agit plus aujourd’hui de définir si le suicide assisté est légitime d’un point de vue éthique ou pas, il s’agit pour les profesisonnels de la santé de penser un choix sociétal sous l’angle de leur mission de soin et de s’engager à développer un nouveau rôle en émergence.

Références Bernhart-Just, A. (2015). Weiterleben oder sterben?: Entscheidungsprozesse leidender Menschen (Vol. 10): Vandenhoeck & Ruprecht. Castelli Dransart, D., Voelin, S., & Scozzari, E. (2015). Comment la marge peut-elle déplacer le centre en matière d’accompagnement de fin de vie ? :  L’exemple de l’assistance au suicide au sein d’établissements médicosociaux (EMS) en Suisse. Nouvelles pratiques sociales, 27(2), 129 – 144. Charazac-Brunel. M. (2014). Le suicide des personnes âgées. Clinique. Prévention et prise en charge. Paris. Eres. Collière. M. F. (2011). Soigner… le premier art de la vie. Paris: Masson (2e édition: mise à jour: 1ère édition 1996). Tisseron, S. (2010). L’empathie, au cœur du jeu social. France : Paris. Albin Michel. (literature additionnelle est disponible chez l’auteur)

Christine Félix, Infirmière, MPh., maître d’enseignement, Institut et Haute Ecole la Source, Lausanne, doctorante en éthique à l’Espace régional de réflexion éthique Ile-de-France. c.felix@ecolelasource.ch. © 2018 Hogrefe


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Quand tout bascule … La situation d’un proche endeuillé Yves Philippin

Voici un petit texte qui se rapporte au monde intérieur d’un homme de 73 ans récemment endeuillé, dans le cadre d’une relation fusionnelle qu’il entretenait avec son épouse, perte générant une détresse existentielle majeure accompagnée d’une souffrance psychique intense.

Wenn alles ins Wanken gerät ... Die Situation eines trauernden Angehörigen Im folgenden kurzen Text geht es um das innere Erleben eines 73-jährigen Mannes, dessen Ehefrau, mit der er eine sehr enge Beziehung führte, vor kurzem verstorben ist. Dieser Verlust brachte ihn in eine erhebliche existenzielle Notsituation mit starkem seelischem Leid. Geben Sie im Browser den Link http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ein oder verwenden Sie den Code AGA-2018-01.

«

Me voici contraint de vivre, ou plutôt de survivre… », me disait récemment l’époux d’une patiente décédée voici quelques mois dans notre service de médecine palliative. «  …alors qu’avant, avec Eva, nous regorgions de projets et craignions que le temps nous manque pour les réaliser », ajoutait-il. L’existence de Dominique a basculé consécutivement au décès de son épouse avec laquelle il entretenait un lien fusionnel. Ainsi, il aurait dès lors tout perdu sans elle, dans le cadre d’une relation reposant sur l’exclusivité des liens qui les unissait, au détriment de relations diverses, hors de leur couple, progressivement désinvesties. Donc le bonheur de la côtoyer au quotidien s’est transformé en un véritable calvaire relatif à l’obsession de son absence, paradoxalement à l’omniprésence d’Eva dans ses pensées, subie sous cette forme, s’imposant à lui de manière incoercible. Autrement dit, si Dominique demeure toujours en étroits liens avec son épouse, il ne tolère pas la nature transformée de cette relation, à savoir le passage d’une relation d’échange, de contact à une relation du souvenir. Ses repères temporels s’en trouvent également pleinement modifiés, sachant que l’irruption de cette réalité insoutenable dans son existence, à savoir le décès de sa « moitié », comme il la désignait, constitue une véritable fracture laissant place à un avant et un après cet événement majeur.

Un sens à la vie ? La vie, qui paraissait trop courte en sa présence, prend maintenant un caractère interminable pour Dominique, vidée de sa substance. Il semble errer sans but, mécani© 2018 Hogrefe

quement, confronté à l’inaltérable frustration de ne plus pouvoir la voir, la toucher, échanger, etc., frustration empreinte de résignation, et non génératrice de créativité comme outil de résilience. Il évoque notamment son énorme difficulté à effectuer les gestes du quotidien qu’il juge dépourvus de sens, et ajoute avoir l’impression de fonctionner dans un monde virtuel duquel il dit se sentir étranger, spectateur et non concerné. Ainsi, toute aide de la part de ses proches, qui le sollicitent régulièrement pour venir partager un repas ou effectuer ensemble une activité, le confronte davantage à la perte, se trouvant désormais dans une posture totalement inhabituelle, c’est-àdire seul, orphelin du couple qu’ils formaient. Il vit dans un monde nouveau à ses yeux, ayant totalement perdu ses repères habituels, eux-mêmes reliés dans leur intégralité à l’univers de son épouse défunte. Alors qu’il se reposait sur l’idée que cette dernière lui survivrait en raison de son plus jeune âge, et donc l’accompagnerait jusqu’au dernier souffle de son existence, le regard bienveillant posé sur lui et la beauté intacte, le voilà hanté par les images de sa femme amaigrie, transformée par la maladie, redoutant de ne plus se souvenir d’elle telle qu’elle était en bonne santé. La culpabilité d’avoir mal agi en différentes circonstances, soit de ne pas avoir fait ce qu’il faut pour la sauver de sa maladie, pour la soulager de ses souffrances, le ronge insidieusement et génère en lui un profond sentiment d’indignité à continuer à vivre. Donc, la vie qu’il croquait et la mort qu’il rejetait, dans le sillon de leur union apparemment indéfectible, ont brusquement pris un autre visage, la première perdant totalement de son attrait, relevant dès lors de la contrainte, et la seconde s’imposant progressivement à l’esprit de Dominique comme l’issue privilégiée, voire souhaitée. Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Transfer/Transfert

Quel accompagnement ? Quel soutien apporter à Dominique, apparemment engagé dans un processus dans lequel les dimensions relatives au mode d’appréhender la vie et la mort ont connu un bouleversement majeur et l’ont poussé en définitive à envisager la vie comme une survie imposée, et la mort comme une échappatoire acceptable ? Dans l’immédiat, comment l’aider à s’adapter à une période de survie imprégnée de l’in-

certitude relative au temps qu’elle durera et à son issue, mais également empreinte de la certitude présente qu’elle n’est pas tolérable ? Yves Philippin : Psychologue, Hôpital de Bellerive, Département de réadaptation et de médecine palliative, HUG. Yves.Philippin@hcuge.ch

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Altersveränderungen erfahren und verstehen Susanne Blum-Lehmann

Körper- und leiborientierte Gerontologie Altern erfahren, erleben und verstehen – Ein Praxishandbuch 2015. 272 S., 64 Abb., 4 Tab., Kt € 39,95 / CHF 48.50 ISBN 978-3-456-85562-2 Auch als eBook erhältlich Alternde Menschen bekommen das Altern vielfach erstmalig am eigenen „Leib“ zu spüren – es geht im wahrsten Sinne des Wortes unter die Haut. Altersveränderungen werden körperlich erlebt und leiblich erfahren. Aufgabe der praktischen leiborientierten Gerontologie ist es, die Betroffenen zu ermutigen, diese

Veränderungen als Chance zur persönlichen Reife und Weiterentwicklung wahrzunehmen. Das Handbuch von Susanne Blum-Lehmann bietet dazu fundierte theoretische Grundlagen, praxiserprobte Ansätze sowie Werkzeuge und Tools, um Entwicklungsprozesse im Alter anzuregen und einzuleiten.

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Sterben als Schicksal oder als Entscheidung Bernhard Sutter

Gib es eine gesellschaftliche Tendenz hin zum selbstbestimmten Sterben? Nie zuvor haben so viele Patienten am Lebensende selbst in den Sterbeprozess eingegriffen. Ausdruck neuer Mündigkeit oder «nur» Folge der Demografie, die immer mehr Hochaltrige mit multiplen Leiden hervorbringt?

La mort en tant que destin ou en tant que décision Y a-t-il une tendance sociale vers une mort autodéterminée? Il n’y a jamais eu autant de patients en fin de vie intervenant eux-mêmes dans le processus de décès. S’agit-il de l’expression d’une nouvelle prise de conscience ou «uniquement» d’une conséquence de la démographie qui produit de plus en plus de personnes très âgées polymorbides. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

D

en Sterbehilfeverein Exit gibt es seit mehr als einer Generation. In 35 Jahren haben sich die Menschen daran gewöhnt. Ein Notausgang für Schwerleidende. Doch diesen Winter kam es etwas dick: Erst erzählten Prominente wie Rolf Knie, Anita Fetz oder Peach Weber im Vorabendprogramm, weshalb ihnen die Selbstbestimmung am Lebensende so wichtig sei; dann doppelten einstige Publikumslieblinge wie Karl Erb (91) oder Karl Foitek (86) nach, öfters konkret an Exit zu denken; im «TagesAnzeiger» bekannten sich Heimbewohnende reihenweise, das selbstbestimmte Sterben in Betracht zu ziehen; selbst die SAMW sprang über ihren Schatten und will Ärzten erstmals wirklich den Segen erteilen, Patienten mit Sterbewunsch beizustehen; und schliesslich vermeldete das Bundesamt für Statistik: Nie zuvor haben so viele Menschen Gebrauch gemacht vom freiwilligen Sterben mit einem Medikament. Was ist los mit unseren Alten, ja mit unserer Gesellschaft? Blenden wir nur eine Generation zurück. Wir schreiben das Jahr 1992, das Jahr des EWR-Neins; die Selbstbestimmungs-Organisation Exit Deutsche Schweiz ist zehn Jahre jung und unterstützt vier Dutzend Patienten bei der selbstbestimmten Leidens- und Lebensbeendigung. Das ist nicht einmal ein Promille aller 63 000 Todesfälle jenes Jahres in der Schweiz. 25 Jahre später begleitet die 35-jährige Exit schon in einem Monat allein deutlich mehr als 50 Patientinnen und Patienten beim selbstgewählten Sterben. 2017 sind es ins-

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gesamt mehr als 700 gewesen, über 1 Prozent aller rund 65 000 Todesfälle. 750 pro Jahr statt 50 – heute wählen also 15 Mal mehr Menschen als noch eine Generation zuvor den Exit-Weg. • Ist Exit 15 Mal bekannter? • Hat Exit 15 Mal mehr Mitglieder? • Gibt es 15 Mal mehr Hochbetagte? • Ist die ältere Generation heute 15 Mal kränker? • Sind wir Schweizer und Schweizerinnen 15 Mal selbstbestimmter? Die Antwort lautet jedes Mal Nein. Nicht nur die Fachleute unter uns ahnen, hier spielen wohl mehrere und komplexe Gründe mit: • Das öffentliche Bewusstsein wächst: Zwar ist es immer noch eine kleine Zahl, die letztlich den Exit-Weg geht, doch für immer mehr Menschen in diesem Land ist das zumindest eine sich zu überlegende Wahlmöglichkeit beim Sterben. Nie zuvor haben so viele Patient(inn)en am Lebensende selbst in den Sterbeprozess eingegriffen. • Nur die Wissenschaft kann seriös beantworten, weshalb immer mehr Menschen in der Schweiz den Tod nicht mehr dem Schicksal überlassen, sondern ihn als Resultat einer reflektierten Abwägung als Entscheidung sehen und suchen. Kommen wir, um der Sache auf den Grund zu gehen, von Zahlen und Statistiken weg und nehmen einen Einblick in den traurigen Alltag der Freitodbegleitung. Vier «Fälle» aus jüngerer Zeit. Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Die Witwe war 82 und schwer krank. Man hätte es der stets eleganten Dame jedoch nicht angesehen und sie sogar jünger geschätzt. Als feststand, dass es keine Aussicht auf Heilung gab, wandte sie sich an Exit, weil sie keinesfalls im Spital sterben wollte. Am letzten Tag chauffierte ihr einziger Sohn sie in einem schönen Auto zu sich nach Hause und stand ihr bis zum Schluss liebevoll bei. Sie trank ihren Lieblingstee und starb in einem Kleid, das sie sich extra dafür gekauft hatte. Als der Freitodbegleiter am letzten Tag nur eine Minute nach der ausgemachten Zeit erschien, schaute der krebskranke Berufsmilitär im Ruhestand, 71, demonstrativ auf die Armbanduhr. Im Kreise seiner Familie zog er den letzten Tag straff durch und hätte wohl auch ohne Begleiter alles im Griff gehabt. Er verabschiedete sich mit wenigen, aber wohl gewählten Worten. Der alleinstehende Ingenieur, 65, war eben pensioniert worden und freute sich, sich endlich ganz seinem Hobby zu widmen. Die Diagnose Lungenkrebs/unheilbar traf ihn völlig unvorbereitet. Er überlegte intensiv und unter Einbezug der Geschwister. Dann stand für ihn fest: keinerlei Behandlung, die ihm ohnehin nur noch Wochen gegeben hätte, und für Exit, wenn es denn nicht mehr ging. Er brachte alles in Ordnung und bereitete seinen Tod und Nachlass exakt vor. Er starb, so sagte er, mit sich im Reinen, auch wenn er um den Ruhestand geprellt worden sei. Die quirlige Fotografin, 56, stand intensiv im Berufsleben, als sie an Krebs erkrankte. Sie durchlief noch einige Zeit der Therapien und Hoffnung, doch am Ende obsiegte die Krankheit. Sie informierte sich bis ins Detail über ihre Möglichkeiten und entschied sich nach viel Abwägen am Ende für eine Freitodbegleitung, weil sie die Augen bewusst und selber zumachen wollte. Ihre besten Freunde hatten den letzten Tag mit ihr verbracht und sie beim Sterben begleitet. Obwohl alle vier Erkrankten andere Optionen hatten, scheint das selbstbestimmte Sterben im Nachhinein zu ihnen, zu ihrer Lebensart und Haltung gepasst zu haben. Und zweifellos passt der Exit-Weg zu den Babyboomern, die nun langsam ins Alter kommen. Keine Generation zuvor hat derart an Mündigkeit gewöhnt leben können. Doch lässt sich von dem einen Prozent Sterbender, das sich heute für Exit Deutsche Schweiz entscheidet, auf einen gesamtgesellschaftlichen Trend schliessen? Das wäre vermessen. Zudem befürchten Skeptiker der Sterbeautonomie – von ihnen gibt es nicht ganz grundlos einige unter Fachleuten, die mit Betagten arbeiten – manchmal auch das Gegenteil: Nicht mehr, sondern weniger Mündigkeit führe zu einem Anstieg der Exit-Begleitungen. Sie implizieren, dass eher mit Exit sterbe, wer beeinflussbar sei und letztlich fremdbestimmt dem «Druck» nachgebe, sich selber zu «entsorgen», um nicht der Krankenkasse auf der Tasche zu liegen oder das Heimpersonal zu überbeanspruchen. Auch diese Interpretation ist noch durch Studien zu prüfen, wenn man bedenkt, dass heute so wenig Druck auf den Alten lastet wie nie zuvor dank AHV, Rente, Ergänzungsleistungen, Krankenkasse, aber auch dank Spitex, Mahlzeiten- und Besuchsdiensten. Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

Praxis & Theorie/Pratique & théorie

Einig sind sich aber sicher alle, dass die Demografie ein wichtiger Grund für den Anstieg der Sterbehilfefälle ist (und es sicher bis 2045 bleiben wird): • Es ist berechnet, dass die jährlichen Sterbefälle von heute 65 000 auf 80 000 ansteigen. • Die Anzahl der Menschen, die ein Alter zwischen 90 und 100 erreichen, erhöht sich stark. • Die steigende Anzahl älterer Personen führt zu einer Zunahme der Krebsfälle. • Es wird erwartet, dass 90 Prozent der Sterbenden an einer chronischen Krankheit leiden. • Jeder zweite Sterbende dürfte von Demenz betroffen sein. Alle diese Punkte erhöhen die Wahrscheinlichkeit für Leiden und damit für die Inanspruchnahme einer Leidensund Lebensverkürzung durch den Betroffenen. Weiter lässt sich feststellen: Der Mensch nutzt die Technologien, die sich ihm bieten, stets hemmungslos. Lässt die Medizin neue Möglichkeiten zu, so ergreifen wir sie auch, egal ob diese traditionell mit Misstrauen und Ächtung behaftet waren oder sind: Schwangerschaftsabbruch, Organtransplantation, selbstbestimmtes Sterben, Zeugungsmedizin. Und der Exit-Weg ist – nüchtern betrachtet – nur eine medizinische Möglichkeit, ein vom Arzt in Überdosis verschriebenes Medikament, das einen Tod im Schlaf ermöglicht, so wie ihn sich nicht wenige wünschen. Auch hat die Wissenschaft noch zu beantworten, ob es sich tatsächlich um einen Anstieg der Sterbehilfe und nicht etwa um eine Verlagerung handle. Einst gab es mehr Fälle illegaler ärztlicher Tötung auf Verlangen, nach einer (Teil-) Legalisierung verschoben sie sich in die legale Sterbehilfe. So deuten es Studien im In- und Ausland seit Jahren an. Früher haben prozentual nicht viel weniger ihr Leiden durch ärztliche Sterbehilfe beenden können wie heute, der Unterschied ist, dass dies mit anders lautenden Todesscheinen kaschiert wurde und nur heute korrekt gemeldet wird. Und ein neuer Trend ist das selbstbestimmte Sterben ohnehin nicht. Es ist, im Gegenteil, so alt wie die Menschheit. Der betagte Nomade, der nicht mehr gut gehen und kauen konnte, liess die anderen schon einmal etwas vor – und alle wussten beim Winken, dass er unter dem Baum sitzenbleiben und nie mehr nachkommen würde. Der Exit-Tod ist und bleibt ein verfrühter; aus grossem Leid heraus gewählt; fast alle, die so sterben – sei es mit Krebs als Grunddiagnose oder wegen Alterspolymorbidität – haben sich ursprünglich vorgestellt, noch etwas länger zu leben. Dieser Artikel will nichts verharmlosen oder idealisieren. Exit setzt sich für umfassende Information und alle Alternativen ein. Von jährlich Tausenden Anfragenden entscheidet sich nach der Beratung die grosse Mehrheit für einen anderen Weg. Nun ist die Wissenschaft gefragt. Obwohl die Exit-Begleitung seit dem ersten Fall 1985 Medizin und Politik umtreibt und sogar ein nationales Forschungsprogramm auch und gerade deswegen für Millionen Franken durchgezogen worden ist, hat noch kaum ein Forscher sich seriös und auf wissenschaftlich repräsentativer, breiter Basis mit den © 2018 Hogrefe


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Sterbeentscheiden von Patienten auseinandergesetzt, die Exit als Option prüfen. Die geänderten Zeiten würden eine solche Untersuchung sicher rechtfertigen. 1992 sprach der Pfarrer bei der Abdankung: «Der Herr hat die Verstorbene zu sich gerufen!» Heute redet beim Abschied oft gar kein Pfarrer mehr, und die Angehörigen verlesen im Lebenslauf: «Den Todeszeitpunkt selbst zu bestimmen, war ihm von grosser Wichtigkeit.» Vor 25 Jahren erfuhr meist nur das engste Umfeld, dass die Verstorbene nicht bis zum Schluss gegen den Krebs

gekämpft, sondern die letzten Leidenstage abgekürzt hatte. Heute formuliert die Familie offen in der Todesanzeige: «Er konnte mit Exit so sterben, wie er das gewünscht hatte.»

Bernhard Sutter ist Geschäftsführer von Exit Deutsche Schweiz, für die er seit 10 Jahren arbeitet. Bernhard.Sutter@exit.ch

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Herausforderungen des Alterns meistern Klaus Müller

Alternde Bevölkerung und gesundheitliche Versorgung Zehn Herausforderungen und ihre Konsequenzen für Prävention, Rehabilitation und das Versorgungsmanagement in Deutschland und der Schweiz 2014. 648 S., 5 farbige Abb., 10 farbige Tab., Kt € 69,95 / CHF 95.00 ISBN 978-3-456-85337-6 Auch als eBook erhältlich Welche Herausforderungen stellen sich für eine bedarfsgerechte gesundheitliche Versorgung im Alter und am Lebensende? Welche Konsequenzen sind daraus für die Prävention, Rehabilitation und das Versorgungsmanagement in Deutschland und der Schweiz zu ziehen?

Das umfassende, anschauliche und mit hoher Informationsdichte geschriebene Manual beschreibt und analysiert spezifische Herausforderungen und Konsequenzen des demografischen Wandels für die gesundheitliche Versorgung in Deutschland und der Schweiz.

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Praxis & Theorie/Pratique & théorie

Entscheidungen fürs Lebensende – Erfahrungen aus der klinischen Ethik Tanja Krones im Interview mit Andreas Sidler

Am Universitätsspital Zürich leitet Dr. med. Tanja Krones die Klinische Ethik und ist Geschäftsführerin des Klinischen Ethikkomitees. Im Interview erklärt sie, warum persönliche Vorkehrungen fürs Lebensende im Notfall oft wirkungslos bleiben und weshalb es bessere Orte zum Sterben gibt als die Schweiz.

Décisions pour la fin de la vie – expériences de l’éthique clinique Au sein de l’Hôpital universitaire de Zurich, la Dr. méd. Tanja Krones dirige le département d’éthique clinique et est la directrice du comité d’éthique clinique. Dans l’interview, elle explique pourquoi les mesures personnelles pour la fin de la vie sont souvent sans effet en cas d’urgence et pourquoi il y a de meilleurs endroits pour mourir que la Suisse. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

Andreas Sidler: Frau Krones, als Leiterin der Klinischen Ethik des Universitätsspitals Zürich beraten Sie Patienten, Angehörige und Ärzte auch in Fragen rund ums Sterben. Lauten diese Fragen bei alten Menschen anders als bei jungen. Tanja Krones: Bei Alt und Jung sind es dieselben: Wo will ich sterben? Und welcher Ausgang aus dem Leben kommt für mich in Frage? Und auch die Antwort ist gleiche? «Einfach nicht mehr aufwachen» – so ist der Wunsch der meisten. Das ist die Situation eines plötzlichen Herzstillstands mit Verzicht auf Reanimation. Man muss das aber vorbesprechen und dokumentieren, damit dies möglich wird. Was ist die Alternative? Der Notarzt versucht eine Reanimation, wenn das medizinisch möglich und nichts Gegenteiliges bekannt ist. War der Herzstillstand beobachtet, dann überleben von 100 zuvor gesunden Patienten im Schnitt 20. Davon erleiden circa 7 einen schweren Hirnschaden. Bei allen Überlebenden sind intensive stationäre Behandlungen und längere Pflege wahrscheinlich. Es ist wichtig, dass man das weiss. Dann kann man seine Prioritäten setzen und frühzeitig einen durchdachten Entscheid richtig kommunizieren. Und das macht man mit einer Patientenverfügung. Die gängigen Vorlagen für Patientenverfügungen dokumentieren gerade die Notfallsituation medizinisch nicht Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

sinnvoll. Sie fokussieren auf die Sterbephase oder eine dauerhafte Urteilsunfähigkeit. Zu Aufenthalten auf der Intensivstation wegen eines Notfalls oder postoperativen Komplikationen sagen sie nichts. Patientenverfügungen sind zudem oft unklar formuliert, beruhen auf falschen Vorstellungen und wurden nie mit einem Arzt besprochen. Daher sorgen sie leider für eine falsche Sicherheit und bleiben oft wirkungslos. Nicht selten durchlaufen auch Hochbetagte die Kaskade intensiver Behandlungen, die für sie risikoreich sind und ihre Lebensqualität mindern können. Wie wird in den Pflegeheimen damit umgegangen? Oft werden beim Heimeintritt Standardfragen gestellt. Man fragt also eine uninformierte Person in einer an sich schon belastenden Situation, wie sie sterben will. Dabei weiss das niemand einfach so. Man sollte über die verschiedenen Szenarien informiert werden und sich Zeit nehmen, darüber nachzudenken. Dann spricht man mit einer Fachperson über seine Wünsche und darüber, was damit gemeint ist. Das ist ein Prozess. Und wie wird man diesem Prozess gerecht? Seit kurzem gibt es am Unispital Zürich die Ausbildung für Advance Care Planning. Diese Fortbildung wird von Ärzten, Pflegeexperten, aber auch von Sozialarbeitern und Seelsorgern absolviert. Dadurch qualifizieren sie sich, Menschen bei diesen Entscheidungsprozessen bestmöglich zu begleiten. Sie erstellen mit ihnen einen eindeutig formulierten Plan und beziehen auch den behandelnden © 2018 Hogrefe


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Vertrauensarzt und die wichtigen Bezugspersonen ein. In Deutschland hat man ein Anrecht auf eine solche Gesprächsbegleitung, wenn man im Pflegeheim ist. Derzeit wird viel über die medizinischen Kosten in den letzten Lebensjahren diskutiert. Setzt das alte Menschen einem gesellschaftlichen Druck aus? Ich finde, eine Herzoperation soll auch mit 85 möglich sein. Der wahre Druck geht aber von unserem Gesundheitssystem aus und verläuft in die andere Richtung. In vielen Ländern ist Palliative Care eine gleichwertig wählbare Alternative zur lebensverlängernden Therapie. In der Schweiz nicht. Für Spitäler ist sie ein Verlustgeschäft, in den Heimen fehlen oft die nötigen Kompetenzen, und ambulante Palliative-Care-Angebote sind rar und nicht vollumfänglich solidarisch finanziert. Eine intensive Behandlung im Spital wird von den Krankenkassen bezahlt. Wer ins Hospiz zieht, muss die Kosten grösstenteils selbst tragen. Palliative Care wird bei einigen Krankenkassen sogar explizit aus der Zusatzversicherung ausgeschlossen. Die Wahlmöglichkeiten am Lebensende sind also strukturell eingeschränkt? Wenn Sie mit qualifizierter Betreuung ohne intensive Eingriffe zu Hause sterben möchten, dann stellt sich die Frage, ob es überhaupt ein ambulantes Angebot gibt und ob Sie sich das leisten können. Eine widersinnige Situation, die Menschen sogar dazu treibt, sich in Spitalbehandlung zu begeben, nur um genug fit zu werden, damit sie Exit in Anspruch nehmen können. Gerade hat sich der Kanton Bern aus der ambulanten Palliative Care zurückgezogen. Das ist völlig rückständig und verletzt die Kriterien einer guten Gesundheitsversorgung für alle. In der Schweiz lässt es sich also gut leben, aber schlecht sterben. Wenn Sie so wollen. Die Schweiz belegt beim Quality of Death Index Platz 15 von 80 Rängen. Dennoch bin ich zuversichtlich. Für die Generation, die jetzt ins Alter kommt, ist die Planung der Sterbephase kein Tabu mehr. Selbstbestimmung ist ihnen wichtig, und das auch am Lebensende. Die Möglichkeiten, endlich die politischen Voraussetzungen dafür zu schaffen, sind also vorhanden.

Tanja Krones, Prof. Dr. med., Dipl. Soz., ist seit 2009 als leitende Ärztin der Klinischen Ethik und als Geschäftsführerin des Klinischen Ethikkomitees am Universitätsspital Zürich tätig und gehört dem Institut für Biomedizinische Ethik der Universität Zürich an.

Buchempfehlungen von Dr. med. Tanja Krones «Advance Care Planning» (ACP) ermöglicht eine Behandlung, die sich am vorausverfügten Patientenwillen orientiert, auch wenn sich die betroffene Person nicht mehr äussern kann. Ein professionell begleiteter Kommunikationsprozess unterstützt den Menschen bei der Entwicklung seiner Patientenverfügung. Die Voraussetzung für ACP ist jedoch ein Gesundheitssystem, das insbesondere älteren und chronisch kranken Menschen aktiv eine solche qualifizierte Beratung anbietet und die Dokumentation, die Aktualisierung und die zuverlässige Beachtung des vorausverfügten Patientenwillens gewährleistet. Ausgehend von einer Analyse der Defizite des bisherigen Umgangs mit Patientenverfügungen erörtert eine internationale Autorengruppe die Grundlagen von ACP, stellt etablierte ACP-Projekte vor und erläutert die politischen und ethischen Herausforderungen. Coors, M., Jox, R., & In der Schmitten, J. (Hrsg.). (2015). Advance Care Planning. Von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung. Stuttgart: Verlag W. Kohlhammer.

Was zählt am Ende unseres Lebens wirklich? Was bedeutet es, alt zu werden? Wie kann man mit Gebrechen und Krankheiten umgehen. Und was müssen wir an unserem System ändern, um unser Leben in Würde zu Ende zu bringen. Darüber hat der Arzt Atul Gawande ein inspirierendes Buch geschrieben, das durch seine Offenheit zum Nachdenken über die Realität des Sterbens ermutigt. Gawande, Atul. (2015). Sterblich sein. Was am Ende wirklich zählt. Frankfurt am Main: S. Fischer Verlag.

tanja.krones@usz.ch

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Sterben in Würde Heinz Rüegger

Ein Sterben in Würde wünschen sich wohl alle. Was damit genau gemeint ist, bleibt allerdings meist diffus. Soll mit dieser Forderung nicht problematischer Druck auf Sterbende erzeugt werden, lohnt es sich, zu präzisieren, worum es dabei geht und wie die Würde von Sterbenden respektiert werden kann.

Mourir en dignité Nous désirons probablement tous mourir dans la dignité. La signification exacte de ce concept reste toutefois souvent vague. Ce que cette aspiration représente et comment respecter la dignité de la personne mourante mérite d’être précisé afin que ce désir ne représente pas une pression problématique. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

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er Ruf nach einem Sterben in Würde ertönt vielerorts, bleibt aber inhaltlich meist nicht klar bestimmt. Wer ist für ein würdiges Sterben verantwortlich? Können Sterbende ihre Würde beim Sterben verlieren? Ist von würdigem Sterben die Rede, liegt der Fokus häufig auf der sterbenden Person, ihrer Befindlichkeit und ihrem Verhalten. Als würdig gilt dann ein Sterben, das relativ rasch geschieht, ohne lange Leidenszeit, ohne grosse Schmerzen, das vom Sterbenden bei klarem Verstand durchlebt, autonom gesteuert und tapfer ertragen wird, ohne anderen gross zur Last zu fallen. Eine solche Vorstellung eines ‹guten›, friedlichen Sterbens ist nachvollziehbar. Aber sie entspricht häufig nicht der Realität. Wird dieses Idealbild zur Voraussetzung dafür, dass ein Sterben als würdig gelten kann, setzt es Sterbende unweigerlich unter Druck und entwürdigt alle schwierigen Sterbeprozesse. Würdiges Sterben droht zu einer Leistungsforderung zu verkommen, zur Forderung eines finalen Aktes im Leben, durch den jemand nochmals seine Würde an den Tag legen muss, bevor er von der Bühne des Lebens abtritt.

«Sterben in Würde» ist als eine Forderung nicht an Sterbende, sondern an das sie betreuende und behandelnde Umfeld zu verstehen. Es beinhaltet die Forderung, Sterbende so zu behandeln, dass sie sich in ihrem Personsein respektiert erfahren und die Hilfe bekommen, die sie brauchen und möchten.

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Unverlierbare Würde Demgegenüber ist festzuhalten: Jeder Mensch hat Würde, einen fundamentalen Anspruch auf Respekt und Schutz, den er sich nicht erarbeiten muss und den er nicht verlieren kann. Wie immer ein Sterbeprozess verläuft, auch wenn er mühsam und belastend ist: die Würde eines Menschen bleibt intakt. Entscheidend für die Frage nach einem Sterben in Würde ist vielmehr, ob das Umfeld der Sterbenden (die Angehörigen, Pflegende, behandelnde Ärzte) diese so behandelt, dass sie in allem deren unverlierbare Würde respektieren und diesen Respekt durch entsprechendes Handeln zum Ausdruck bringen.

Die Würde von Sterbenden ernst nehmen Worin kommt nun der Respekt vor der unverlierbaren Würde einer sterbenden Person zum Ausdruck? Wodurch wird die Begleitung und Behandlung eines Sterbenden menschenwürdig? Ich nenne sieben Aspekte. 1. Rücksichtsvolle menschliche Zuwendung: Grundlegend ist empathische menschliche Zuwendung, die die Bedürfnisse nach Nähe und Distanz, nach Zuwendung und Möglichkeiten des Alleinseins respektiert. 2. Das Thema Sterben/Tod taktvoll ansprechen: Es gilt, das Sterben zur Sprache zu bringen, es weder zu verschweigen noch zu überspielen. Das, was das Sterben in den Beteiligten auslöst, soll besprochen werden können. 3. Gute Palliation: Eine optimale palliative Linderung von Symptomen wie Schmerzen, Angst, Atemnot, Unruhe, Übelkeit ist sicher zu stellen. © 2018 Hogrefe


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4. Verzicht auf lebenserhaltende Massnahmen: Sterben ist als Teil des Lebens zu akzeptieren. Das beinhaltet, einer Patientin unerwünschte lebensverlängernde Massnahmen zu ersparen und ihr zu einem erträglichen Sterben zu verhelfen. 5. Achtung vor Patientenautonomie: Es ist darauf zu achten, Patienten so zu behandeln, wie es ihrem Willen entspricht. Wenn sie diesen nicht mehr selbst äussern können, gilt ihr mutmasslicher Wille als verbindliche Behandlungsorientierung. 6. Spirituelle Unterstützung: Da Sterben nicht nur ein biologischer, sondern ein ganzheitlich-personaler Vorgang ist, sind Sterbende im Sinne von Spiritual Care auch in ihrer existenziellen Einstellung zu unterstützen. 7. Individuelle Gestaltung: Sterben ist so individuell wie Leben. Darum ist auch der Sterbeprozess möglichst individuell zu gestalten. Fixe Vorstellungen, was ein «gu-

tes», «würdiges» Sterben sei, sind zu vermeiden; professionelle Standards sind der individuellen Gestaltung unterzuordnen.

Literatur Anderheiden, M./Eckart W. U. (Hg.) (2012) Handbuch Sterben und Menschenwürde, Bde 1 – 3. Berlin: de Gruyter Rüegger, H. (2004) Sterben in Würde? Nachdenken über ein differenziertes Würdeverständnis. Zürich: TVZ (2. Aufl.)

Dr. Heinz Rüegger MAE, Wissenschaftlicher Mitarbeiter im Institut Neumünster heinz.rueegger@institutneumuenster.ch

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Praxis & Theorie/Pratique & théorie

Selbstbestimmung am Lebensende – auch bei kognitiver Beeinträchtigung? Monika T. Wicki

Menschen mit einer kognitiven oder komplexen Beeinträchtigung können aufgrund eingeschränkter Kommunikationsmöglichkeiten ihr Lebensende nur mit grossem Aufwand selbstbestimmt gestalten. Dass dies zu möglicher Diskriminierung führen kann zeigte die Studie «Palcap – Palliative Care in den Wohnheimen der Behindertenhilfe».

L’autodétermination en fin de vie – en cas de handicap intellectuel aussi? Les personnes souffrant d’un handicap cognitif ou complexe ne peuvent que difficilement concevoir elles-mêmes leur fin de vie en raison de leurs possibilités de communication limitées. L’étude «Palcap – Palliative Care» réalisée dans des résidences d’aide aux handicapés a montré que ceci peut aussi mener à une discrimination. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

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ie Studie «Palcap» wurde im Rahmen des Nationalen Forschungsprogrammes NFP 67 an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik (HfH) durchgeführt. Bei der Analyse der Daten einer Befragung wurde festgestellt, dass in Wohneinrichtungen für Erwachsene mit Beeinträchtigungen zwischen 2008 und 2012 bei Personen mit einer kognitiven oder komplexen Beeinträchtigung signifikant häufiger die Entscheidung getroffen worden war, auf lebensverlängernde Massnahmen zu verzichten, als bei Personen mit einer anderen Beeinträchtigung. Hinzu kam, dass die Personen mit kognitiver Beeinträchtigung auch weniger stark bei den Entscheidungen einbezogen worden waren (Wicki & Hättich, 2016). Um möglicher Diskriminierung vorzubeugen ist es daher wichtig, den Willen oder den mutmasslichen Willen der Person frühzeitig zu erfassen und die Urteilsfähigkeit zu prüfen.

Die rechtliche Lage Wenn medizinische Eingriffe oder Entscheidungen bei Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung, oder bei Personen, für die eine Beistandschaft eingerichtet wurde, getroffen werden müssen, ersetzt nicht der Wille der Ärzteschaft oder anderer Personen den Willen des Betroffenen. Auch sie können einer medizinischen Massnahme zustimmen oder sie ablehnen, wenn sie als urteilsfähig eingestuft werden. Das heisst, wenn sie die Krankheit, deren Folgen, die Folgen der Massnahmen oder die Folgen der zu treffenden Entscheidungen verstehen und ihren Willen formulieren können. Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

Ist dies nicht der Fall, müssen die Ärzte und die Pflegenden gemäss Art. 77 ZGB den mutmasslichen Willen der Person eruieren, das heisst, sie müssen herausfinden, was die betroffene Person wollen würde, wenn man sie fragen könnte (Naef et al., 2012; SAMW, 2013).

Die Urteilsfähigkeit prüfen In den letzten Jahren sind verschiedene Formulare und Arbeitsmittel in leichter Sprache geschaffen worden, die Personen mit einer kognitiven oder komplexen Beeinträchtigung unterstützen, ihre Wünsche für das Lebensende zu formulieren, wenn sie dies wollen (Förderverein für Menschen mit geistiger Behinderung e. V., 2011, Adler & Wicki, 2015). Diese sind rechtlich gültig, insofern die Person, welche die Entscheidungen fällt, als urteilsfähig eingestuft wird. Die grösste Schwierigkeit ist es aber, festzustellen, ob eine Person urteilsfähig ist oder nicht. Dies zeigen die Ergebnisse der Studie «Evaline», bei der geprüft wurde, inwiefern es anhand einer Dokumentation von Gesprächen über Entscheidungen am Lebensende möglich ist, die Urteilsfähigkeit der Personen festzustellen (Wicki, 2016).

Den Willen erfassen Umso wichtiger sind gemeinsame Gespräche. Je nachdem kann die Person mit der Ärztin oder dem Psychiater und vielleicht auch mit den Angehörigen ein solches Papier ausfüllen und von allen Beteiligten unterzeichnen lassen. © 2018 Hogrefe


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Wichtig ist in jedem Fall, dass der Person in diesem Prozess genügend Zeit gegeben und die Unterstützung angeboten wird, die dazu notwendig ist. Tauchen dennoch Zweifel auf bezüglich der Urteilsfähigkeit der Person im Hinblick auf eine anstehende medizinische Entscheidung, ist die Durchführung einer ethischen Fallbesprechung angezeigt um den mutmasslichen Willen festzustellen. Dabei werden sämtliche Äusserungen der Person einbezogen. Betreuende, Angehörige und Beistände sollten also stets offen sein für Äusserungen der Betroffenen bezüglich Sterben und Umgang mit Sterben und Tod. Sei es, dass das Thema aufgrund eines aktuellen Todesfalles in der Verwandtschaft oder Nachbarschaft aufkommt oder einfach so angesprochen wird. Es ist hilfreich, solche Äusserungen in den Akten zu notieren.

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Naef, J./Hölzle-Baumann, R./Ritzenthaler-Spielmann, D. (2012). Patientenverfügungen in der Schweiz: Basiswissen Recht, Ethik und Medizin für Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen. Zürich: Schulthess. SAMW, Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (2013). Betreuung von Patienten und Patientinnen am Lebensende. Online: Wicki, M. T. (2016). Schwierige medizinische Entscheidungen. In: Ders./Hüttche S. (Eds.). Forschung für die Praxis. 15 Jahre Forschung und Entwicklung (S.  26 – 27). Zürich: Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik. Wicki, M. T./Hättich, A. (2016). End-of-life decisions for people with intellectual disability – a Swiss survey. International Journal of Developmental Disability, 62(3), 177 – 181.

Literatur Adler, J. Wicki, M. T. (2016). Die Zukunft ist jetzt!: Personenzentrierte Zukunftsplanung. Arbeitsbuch und Leitfaden. Zürich: Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik. Förderverein für Menschen mit geistiger Behinderung Bonn e. V. (2011): Zukunftsplanung zum Lebensende: Was ich will. Online.

Monika Wicki studierte Erziehungswissenschaft, Soziologie und Psychologie und promovierte 2008. Sie arbeitete als Dozentin an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik in Zürich mit Forschungsschwerpunkt Erwachsene und alte Menschen mit Behinderung. monika.wicki@hfh.ch

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Verstrickt! Narrativität am Lebensende Franzisca Pilgram-Frühauf

Der Wunsch, sich das Leben erzählend zu vergegenwärtigen, scheint wesentlich zum Menschsein zu gehören. Insbesondere im Alter wächst das Bedürfnis, zurückzuschauen und das Leben mit seinen Höhen und Tiefen anzunehmen. Doch wie kommt es zu diesem Wunsch und welche Herausforderungen stellen sich beim Erzählen am Lebensende?

Imbriquée! La narration en fin de vie. Vouloir se rappeler sa vie par la narration semble faire fondamentalement partie de l’existence humaine. Les personnes âgées notamment ressentent un besoin croissant de regarder en arrière et d’accepter la vie avec tous ses hauts et ses bas. Mais d’où vient cette envie et quels sont les défis liés à la narration en fin de vie? Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

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Wir Menschen sind immer in Geschichten verstrickt.» Mit diesem Satz spricht der Philosoph Wilhelm Schapp die Grunderfahrung an, dass die menschliche Existenz von der Geburt bis zum Tod geschichtenhaft ist (Schapp, 2004). Wie auch immer man das Bild des Verstricktseins deutet – mit Schicksalsgöttinnen, die den Lebensfaden spinnen, verweben und durchreissen, wenn es an der Zeit ist, oder mit der Idee, dass das moderne Subjekt alle Fäden in der Hand hat, um sein Leben aktiv und autonom zu gestalten –, der Mensch ist eingebettet in ein vielschichtiges Gewebe eigener und fremder Geschichten, aus denen sich seine Identität im Lauf des Lebens immer wieder neu zusammensetzt.

Anknüpfungsmöglichkeiten für Spiritual Care Ebenso gilt: Der Lebensfaden ist begrenzt, hat Anfang und Ende. In der Konfrontation mit dem Tod kann das Gewebe aus Lebensgeschichten als kostbare Ressource oder auch als drückende Last wahrgenommen werden. Die Erfahrung des Verstricktseins ist ambivalent. Darauf zu achten, wie Menschen am Lebensende erzählen und was sie gegenwärtig bedrängt und trägt, gehört zu den zentralen Aufgaben interprofessioneller Spiritual Care. Auch innerhalb medizinischer Systeme halten narrative Ansätze Räume offen, in denen sich menschliche Spiritualität in ihrer Vielfalt zeigen kann. Einerseits hilft das Erzählen den kranken und sterbenden Menschen selbst, ihr eigenes Leben zu ordnen und besser zu verstehen. Andererseits sind Erzählungen «Bauformen der Empathie, der Anteilnahme und des Mitgefühls» (Boothe & Frick, 2017, S. 16), Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

die auch diejenigen, welche Menschen am Lebensende begleiten, hellhörig machen für die individuellen Erfahrungen von Schmerz und Trauer, Sehnsucht und Hoffnung.

Autobiografisch – überliefert – kommunikativ Die Frage, warum das Erzählen in späten Lebensphasen bedeutsam werden kann, lässt sich in mehrfacher Hinsicht weiter entfalten. Das Bedürfnis, vom eigenen Leben zu erzählen, zielt nicht nur darauf, die Vergangenheit Revue passieren zu lassen. Insbesondere in existenziellen Grenzsituationen erschliesst autobiografisches Erzählen auch neue Perspektiven für die Gegenwart und Zukunft. Kreativ-symbolische Ausdrucksmöglichkeiten schaffen Distanz zur Lebenswirklichkeit und schenken älteren Menschen Spielräume zur Gestaltung ihrer Geschichten. Menschen machen sich ein Bild von sich, anderen und der Welt aber nicht nur, indem sie erzählen, sondern auch, indem sie überlieferte Erzählungen hören, die sich mit der je aktuellen Lebenssituation verbinden. Fremde Geschichten bergen allerdings auch Gefahren. So warnt Arthur W. Frank vor «good-death stories», die mit vereindeutigenden Erzählmustern normatives Gewicht erhalten. Es gelte, unterschiedliche Erzählmuster wahrzunehmen und sich bewusst zu machen, dass Geschichten die Wirklichkeit interpretieren (Frank, 2013, S. 171). Sowohl die autobiografischen als auch die überlieferten Erzählungen sind als kommunikative Ereignisse zu verstehen, die erzählende und zuhörende Menschen zusammenführen. Werden Erzählungen solchermassen als interaktive und dynamische Prozesse verstanden, bieten sie © 2018 Hogrefe


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nicht selten auch Angehörigen, Pflegenden und Begleitenden Unterstützungsmöglichkeiten in Abschied und Trauer: als bleibende Zeugnisse oder sogar Vermächtnisse, die in die Zukunft weisen.

Fazit und Ausblick

zähltraditionen. Diese zeigen auf, dass es mitunter gerade die Geschichten mit Brüchen, die Hiobsbotschaften und Passionserzählungen sind, die dem Fraglichen und Rätselhaften des Lebens standhalten, durch das Schweigen hindurch weiterwirken – und zu neuen Geschichten anregen.

Literatur

Bücher, die persönliche Lebensgeschichten enthalten, sind beliebt. Im breiten Interesse an (auto-)biografischer Literatur widerspiegelt sich eine gesellschaftliche Tendenz, die sich auch auf Idealvorstellungen des Alter(n)s auswirkt: Der einzelne Mensch sucht seine individuelle Geschichte immer wieder neu zu entfalten und übernimmt dabei bis zuletzt die Verantwortung, sein Leben zu gestalten. Gleichzeitig müssen wir uns aber immer auch mit dem Fragmentcharakter unserer Geschichten auseinandersetzen. Denn spätestens im Blick auf den eigenen Tod wird deutlich, dass kein Mensch seine Geschichte als allwissender Erzähler überschaut. Umso mehr kann dann zum Tragen kommen, dass wir «immer in Geschichten verstrickt» sind: in ein Beziehungsnetz mit Menschen, die weitererzählen, wenn wir es nicht mehr können, und in literarische und religiöse Er-

Boothe, B. & Frick, E. (2017). Spiritual Care. Über das Leben und Sterben. Zürich: Orell Füssli. Frank, A. W. (2013). The necessity and dangers of illness narratives. In: Y. Gunaratnam (Hg.). Narrative and Stories in Health Care. Illness, Dying and Bereavement (S. 161 – 175). Oxford: Oxford University Press. Schapp, W. (2004). In Geschichten verstrickt. Zum Sein von Mensch und Ding. (4. Aufl.). Frankfurt am Main: Klostermann.

Dr. phil. Franzisca Pilgram-Frühauf ist wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Professur für Spiritual Care der Universität Zürich und am Institut Neumünster. franzisca.pilgram@institutneumuenster.ch

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Gerontologie als Brückenschlag Stefanie Becker / Hermann Brandenburg (Hrsg.)

Lehrbuch Gerontologie Gerontologisches Fachwissen für Pflege- und Sozialberufe – Eine interdisziplinäre Aufgabe Mit einem Geleitwort von Mike Martin. 2014. 440 S., 2 Abb., 9 Tab., Kt € 39,95 / CHF 53.90 ISBN 978-3-456-85343-7 Auch als eBook erhältlich Für eine professionelle Pflege und Betreuung alter Menschen sind gründliche Kenntnisse der Gerontologie unerlässlich. Das Lehrbuch der Gerontolo-

gie vermittelt diese Grundlagen, schlägt Brücken zwischen den Disziplinen und leistet Verständigungsarbeit zwischen Pflege und sozialer Arbeit.

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Forum

Suizidprävention im Alter Gabriela Stoppe

Begriffe wie «Überalterung» stehen dafür, dass zunehmend der Lebenswert alter Menschen vor dem Hintergrund als begrenzt erlebter Ressourcen infrage gestellt wird. Dabei gibt es grosse Chancen zur Suizidprävention in dieser Altersgruppe, die auch genutzt werden sollten.

Prévention du suicide chez les personnes âgées Des termes comme celui du «survieillissement» entraînent une remise en question croissante de la valeur vécue des personnes âgées dans un contexte de ressources ressenties comme limitées. Le suicide dans ce groupe d’âge peut néanmoins être prévenu en se servant des possibilités existantes. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

A

uch wenn der Anteil von Suiziden an den Todesfällen mit zunehmendem Lebensalter abnimmt, stellen ältere Menschen einen überproportionalen grossen Anteil an der Gesamtzahl. In der Schweiz nimmt zudem die Zahl assistierter Suizide gerade im Alter stark zu. Gesellschaftliche und kulturelle Faktoren spielen denn auch eine wahrscheinlich bis heute unterschätzte Rolle.

Einleitung Die Kenntnisse zum Suizid im Alter liefern bedrückende Zahlen (s. BAG, 2017, Tab. 1). Vor allem Männer sind betroffen, bei den Methoden finden sich vorwiegend harte Methoden. Alte Menschen töten sich meistens in der eigenen Wohnung. Sie suchen aber auch Orte auf, die mit biographisch besonders wichtigen Erinnerungen verknüpft sind. Suiziden im Alter gehen in den meisten Fällen keine Suizidversuche voraus. Auch finden sich weniger Abschiedsbriefe als bei Jüngeren. Im Alter sind Lebensüber-

Tabelle 1. Fakten zum Suizid im Alter in der Schweiz (aus 1) Im Zeitraum 2009 – 2013: N = 392 Suizide in der Altersgruppe > 60 Jahre Entsprechend 37 % aller Suizide Anstieg assistierter Suizide von ca. 100 (2001) auf ca. 800 (2015) Häufigste Suizidmethoden nach Geschlecht (2004 – 2013) Männer Erschiessen Erhängen Sturz in die Tiefe Vergiftung

Frauen Sturz in die Tiefe Vergiftung Erhängen Ertrinken

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drussgedanken häufiger und betreffen wohl fast 15 % der über 70-jährigen. Bei wenigen Personen ist jedoch auch ein Wunsch zu sterben vorhanden. Dies legt die Annahme nahe, die erhöhte Suizidalität sei eine Folge der Lebensumstände im Alter und der Erfahrung von Verlusten, sowohl der körperlichen Intaktheit als auch im sozialen Bereich. Dagegen spricht jedoch, dass die mit dem Alter häufigeren negativen Erfahrungen wie Verlust, körperliche Krankheit, Schmerzen oder auch Beeinträchtigung von Sinnesorganen keineswegs mit einer Zunahme von psychischen Erkrankungen wie zum Beispiel der Depression verbunden sind. Tabelle 2 zeigt die Risikofaktoren (Stoppe, 2011). Bei den betroffenen Personen spielt neben Persönlichkeitsvariablen vor allen Dingen das Vorhandensein von psychischen und körperlichen Erkrankungen eine wesentliche Rolle. In bis zu 90 % der Suizide im höheren Lebensalter besteht eine (mehrheitlich nicht erkannte und behandelte) Depression. Diese scheinen deutlich unterschiedlich von den Motiven für den assistierten Suizid, wo vor allen Dingen die Angst vor Kontrollund Autonomieverlust sowie ein befürchteter Verlust von Würde genannt wird (Stoppe, 2015, 2012).

Strategien zur Prävention Generell wird heute betont, dass Suizidprävention am wirksamsten ist, wenn sie auf mehreren Ebenen – abgestimmt aufeinander – geführt wird. Zudem sollte sie nachhaltig etabliert werden (Mann, 2005). 1. Erkennung und Behandlung psychischer Erkrankungen Insbesondere die Erkennung und Behandlung von Depressionen stellen hierbei eine Hauptaufgabe dar. Auch alte Menschen sollten einen Zugang zu allen bei Ihnen © 2018 Hogrefe


Positionen/Positions

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Tabelle 2. Suizidrisiko bei alten Menschen Bereich

Themen / Fragen

Psychische Erkrankungen und Komorbidität

Depression Bipolare Störung Wahnhafte Störung Beginnende Demenz Substanzabhängigkeit, auch anamnestisch Schlafstörungen

Suizidales Verhalten

Vorgeschichte von Suizidversuchen Familienanamnese Suizide im Umfeld Zeitraum nach Entlassung

Körperliche Erkrankung und Beeinträchtigung

Krebs Neurologische Erkrankungen Chronische Lungenerkrankung Sensorische Defizite Einschränkung der Aktivitäten des täglichen Lebens Subjektive Krankheit

Soziale Situation/ Isolierung

Soziales Netz / Kontaktdichte Allein leben / Zufriedenheit damit Vertrauensvolle Beziehung Ökonomisch schlechte Lage

Belastende Lebensereignisse

Verwitwung / Scheidung Pflegebelastung Familiäre Konflikte

Zugang zu Tötungsmitteln

Waffen Medikamente Pestizide

wirksamen und verfügbaren Behandlungsmethoden bekommen, auch zur Psychotherapie. Auf der Seite der Öffentlichkeit muss das Wissen über das sogenannte normale Alter verbessert werden. 2. Die Verfügbarkeit von Methoden Empirisch ist gesichert, dass die Verfügbarkeit von Suizidmethoden mit ihrem Einsatz zusammenhängt. Es ist ausserdem ein Irrtum, anzunehmen, dass grundsätzlich auf andere Methoden ausgewichen wird. Brücken können mit Netzen gesichert werden, die Kontrolle der Verfügbarkeit von Waffen und von Medikamenten ist möglich. 3. Besondere Aufmerksamkeit für Risikogruppen Die bekannten Risikogruppen sollten zugehend betreut werden. Hierzu gehören Personen, die sozial isoliert sind, solche mit chronischen körperlichen Erkrankungen, Bewohner von Pflegeheimen, Personen nach einer Verwitwung und solche in schwierigen Situationen. 4. Verbesserung der Behandlungskonzepte Hier ist für die alten Menschen vor allem eine Verbesserung der aufsuchenden sowie der interdisziplinären und integrativen Behandlungskonzepte zu fordern. Eine besondere Rolle kommt auch der primärärztlichen Versorgung zu. Verschiedene Untersuchungen konnten zeigen, dass etwa 70 % der Suizidopfer im Monat vorher ihren Hausarzt aufgesucht haben, allerdings dort nicht zwangsläufig über Suizid gesprochen hatten. © 2018 Hogrefe

5. Beteiligung aller an der Prävention Es kann überlegt werden, welche Personengruppen vielleicht einen besonders guten Zugang zu Risikopersonen haben. Das ist z. B. die Spitex, Mitarbeiter der Kirchen und die Bestatter, die Personen nach Partnerverlust betreuen und informieren können. 6. Beachtung der eigenen Position In der Beratung und Behandlung alter Menschen sollte jeder die eigene Position zum Suizid, zur Sterbehilfe, zur Abhängigkeit, zur Hilflosigkeit, zur Würde und zur Akzeptanz von Sterbewünschen sowie deren Hintergründen beachten.

Fazit für die Praxis Suizid betrifft alte Menschen überproportional. Es gibt keinen Beleg dafür, dass der Bilanzsuizid häufiger ist, wohl aber dafür, dass ein negatives «Bilanzieren» durch altersfeindliches gesellschaftliches Klima gefördert wird (Stoppe, 2012; Public Health, 2010). Die Strategien sollten gezielt und zugehend sein. Ideal wäre, wenn dies alle mit alten Menschen häufig befasste Personen in Kirche, Apotheken, ambulanter Pflege etc. tun würden. Mit all diesen Massnahmen wird es sicherlich nicht gelingen, jeden Suizid zu verhindern. Es geht jedoch darum, über eine andere Kultur des Umgangs mit alten Menschen auch die Suizidraten zu verringern. Zur weiteren Lektüre sei auch auf verschiedene Positionspapiere verwiesen (SGG, 2014; Public Health, 2010; Ipsilon, 2017).

Literatur Bundesamt für Gesundheit (BAG) (2017). https://www.bag.admin. ch/bag/de/home/themen/mensch-gesundheit/psychischegesundheit/politische-auftraege-im-bereich-psychischegesundheit/aktionsplan-suizidpraevention.html. Stoppe, G. (2011). CME-Strategien zur Suizidprävention im Alter. DNP – der Neurologe & Psychiater 12, S. 65 – 70. Stoppe, G. (2012).Prävention des Suizids im Alter: ein altersfeindliches Klima fördert das negative Bilanzieren. Curaviva, 11, S. 13 – 15. Stoppe, G (2015). Die Entwicklung der Sterbehilfe in der Schweiz: Mehr Fälle, mehr Gründe. Curaviva, 12, S. 37 – 39. Mann J.J., et al. (2005). Suicide prevention strategies: a systematic review. JAMA 294: 2064-2074. Schweizerische Gesellschaft für Gerontologie (SGG) (2014). https:// sgg-ssg.ch/de/positionspapiere-und-stellungnahmen. Public Health Schweiz (2010). https://public-health.ch/documents/ 234/Positionspapier_Suizidpravention_im_Alter__D_def.pdf. Ipsion (2017). http://www.ipsilon.ch/media/0YR98G61/Positions papier_Suizidbeihilfe.pdf.

Prof. Dr. med. Gabriela Stoppe ist Professorin für Alterspsychiatrie an der Universität Basel, Präsidentin von Ipsilon und Leiterin der Arbeitsgruppe «Mental Health und alternde Bevölkerung» von Swiss Public Health. gabriela.stoppe@unibas.ch Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Forum

Ist Sterben mit Demenz anders? Georg Bosshard

Sterben mit Demenz ist gekennzeichnet durch eine lange dauernde Pflegebedürftigkeit und Urteilsunfähigkeit. Auch Menschen mit Demenz sollten Zugang zu Palliative Care haben, diese muss aber den spezifischen Bedürfnissen der betroffenen Patientengruppe angepasst werden.

Est-ce différent de mourir avec une démence ? Mourir avec une démence est caractérisé par une dépendance de longue durée et l’incapacité de jugement. Les personnes démentes aussi doivent avoir accès aux soins palliatifs, mais ceux-ci doivent être adaptés aux besoins spécifiques de ce groupe de patients. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

P

alliative Care ist diejenige Fachdisziplin innerhalb der Gesundheitsberufe, die sich am intensivsten mit der Betreuung von sterbenden Menschen befasst. Palliative Care hat sich in enger Anlehnung an die Onkologie entwickelt, und auch heute noch betreuen Palliativstationen und meist auch mobile Palliative Care Teams ganz überwiegend Krebspatienten. Tatsächlich sind aber Krebserkrankungen für deutlich weniger als die Hälfte aller erwarteten und damit planbaren Todesfälle verantwortlich. Zu Recht wird deshalb in den letzten Jahren immer mehr darauf hingewiesen, dass auch nicht onkologische Patienten vermehrt Zugang zu Palliative Care haben sollten. Zu dieser Gruppe gehören Menschen, die an einer Organschwäche wie z. B. einer Herzinsuffizienz oder einer chronisch-fortschreitenden Lungenerkrankung leiden. Weiter gehören in diese Gruppe fragile, meist hochbetagte Menschen, deren Gebrechlichkeit in der Regel auf eine Kombination verschiedener Alterserkrankungen zurückzuführen ist. Und nicht zuletzt gehören dazu auch Menschen mit Demenz. Warum können wir nicht einfach die Prinzipien, Erkenntnisse und Strukturen der onkologischen Palliative Care auf Menschen mit Demenz übertragen? Dafür gibt es verschiedene Gründe, von denen im Folgenden zwei besonders wichtige herausgegriffen und diskutiert werden sollen: 1. Die Phase der Abhängigkeit und Pflegebedürftigkeit ist bei der Demenz länger als bei den meisten anderen Krankheiten. Als grobe Faustregel gilt, dass Menschen mit einer unheilbaren Krebserkrankung ihre Selbständigkeit meist erst wenige Wochen vor ihrem Tod verlieren. Bei Menschen mit Organversagen beträgt diese Zeit häufig mehrere Monate. Menschen mit Demenz aber sind oft mehrere Jahre ausgeprägt pflegebedürftig und weitgehend von fremder Hilfe abhängig. Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

Diese lange Phase der Pflegebedürftigkeit stellt für die Angehörigen von Menschen mit Demenz eine ausserordentliche Herausforderung dar, die sie oftmals an den Rand ihrer Kräfte bringt. Es gibt deshalb kaum eine andere Krankheit, bei der die Mitunterstützung der Angehörigen durch die Gesundheitsfachleute derart zentral ist wie bei der Demenz. In der letzten Lebensphase ist die Unterbringung in einer stationären Pflegeinstitution oft unumgänglich. Pflegeheime werde so quasi zu den Palliativstationen von Menschen mit Demenz. Daran ist nichts falsch. Es bedeutet aber, dass Pflegeheime bezüglich Personalschlüssel, Ausbildungsstand der Pflegekräfte und ärztlicher Versorgung entsprechend dotiert sein müssen. 2. Menschen mit Demenz erleben vor ihrem Tod fast immer eine längere, ebenfalls meist mehrere Jahre dauernde Phase der Urteilsunfähigkeit. Demgegenüber können Krebspatienten oft bis kurz vor dem Tod noch selber entscheiden, ähnliches gilt für Patienten mit Organversagen und meist auch für hochbetagte, gebrechlichen Menschen ohne Demenzerkrankung. Dies bedeutet, dass Entscheidungen bei Menschen mit Demenz wesentlich anders getroffen werden müssen als in der klassischen Palliative Care. Direkte Mitbestimmung des Patienten genügt nicht. Aber auch Patientenverfügungen kommen angesichts der lang anhaltenden, im einzelnen schwer voraussagbaren Krankheitsverläufe an ihre Grenzen. Als ein geeignetes Instrument in dieser Situation hat sich das sog. Advance Care Planning erwiesen: Dieses steht nicht im Widerspruch zu einer Patientenverfügung, setzt aber eher auf einen Dialog zwischen Patient, Angehörigen, Arzt und Betreuungsteam als auf einseitige Verordnungen von Patientenseite, da sich letztere oft als zu unspezifisch, unklar oder unrealistisch erweisen. Dieser Dialog im Rahmen des Advance Care © 2018 Hogrefe


Nachgefragt/Nous avons demandé

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Planning ist auch nach Verlust der Urteilsfähigkeit der demenzerkrankten Person weiterzuführen, ggf. unter Beizug auch einer gesetzlichen Stellvertretung. Dabei sollen die bestehenden Behandlungsziele auf Grund des mutmasslichen Patientenwillens und unter Berücksichtigung einer ev. vorhandenen Verfügung regelmässig an die gegebene klinische Situation angepasst und an die wichtigsten Betreuungspersonen übermittelt werden.

Ganzen weiterentwickeln muss: nämlich einer palliativen Geriatrie resp. einer geriatrischen Palliativmedizin.

Sei es im Pflegeheim, in der ambulanten Versorgung oder auch im Spital: die Betreuung von Menschen mit Demenz in ihrer letzten Lebensphase ist der Ort, wo palliativ-medizinisches, aber auch geriatrisch-rehabilitatives Fachwissen an seine Grenzen kommt und sich zu einem neuen

PD Dr. med. Georg Bosshard ist Leitender Arzt für Long-term Care an der Klinik für Geriatrie des Universitätsspitals Zürich und Privatdozent für Klinische Ethik der Universität Zürich. Im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie leitete er die von der SGG und der SAMW eingesetzte Kommission zur Erarbeitung medizinisch-ethischer Richtlinien für Menschen mit Demenz. georg.bosshard@usz.ch

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Alter – die Herausforderung für moderne Gesellschaften Adelheid Kuhlmey / Doris Schaeffer (Hrsg.)

Alter, Gesundheit und Krankheit 2008. 436 S., 36 Abb., 31 Tab., Gb € 64,95 / CHF 89.00 ISBN 978-3-456-84573-9 Auch als eBook erhältlich Der Gesundheitszustand alter Menschen ist heute besser als in früheren Zeiten. Zugleich erhöht die Verlängerung des Lebens die Wahrscheinlichkeit des Ausbruchs von Funktionseinbußen, Gesundheitsstörungen und chronischen Krankheiten. Diese Entwicklung wiederum stellt die Versorgung vor neue Herausforderungen und die Gesellschaften

des langen Lebens vor die Frage, wie Gesundheit im Alter erhalten werden kann. Die Beiträge des Handbuchs geben einen Überblick theoretischer Grundlagen, diskutieren empirische Befunde und bewerten den gegenwärtigen Umgang mit Krankheit und Gesundheit im Alter.

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Kolumne/Colonne

Une bonne vie plutôt qu’une bonne mort?

C

es derniers temps, des slogans comme mourir dans la dignité, une bonne mort, les soins palliatifs, la planification anticipée des soins et autres ne se retrouvent plus seulement dans la littérature spécialisée, mais aussi dans les médias à sensation. On pourrait presque croire que le décès et la mort soient revenus de leur exil sans voix en tant que nouvelle découverte de l’humanité pour trouver place dans les thèmes «IT» de notre société éclairée. Mais soyons sincères: combien de fois parlez-vous du décès et de la mort – de votre propre mort? Ni Ironman, ni les crèmes anti-âge, ni les directives anticipées ne nous ont permis jusqu’à présent de maîtriser vraiment notre fin de vie. Est-ce que réfléchir aux derniers jours, voire aux dernières minutes de notre vie en vaut vraiment la peine? Et est-ce qu’un âge avancé, et donc une mort tardive précédée un certain temps par la dégradation et la maladie, n’est pas le prix d’une longue vie? Dans ce contexte, il est certainement important de réfléchir à la vie. Ceci nous permettrait de dépoussiérer une nouvelle fois le slogan gérontologique «Ne pas donner plus d’années à la vie, mais donner plus de vie aux années»

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et de nous concentrer plus sur une bonne vie (jusqu’à sa fin aussi). Car il s’agit effectivement de la plus longue partie de notre existence. Mais que signifie donc une «bonne» vie? Spontanément, je dois penser à ce qu’un sage a dit un jour: «Vis chaque jour comme s’il était ton dernier». Oups, et nous revoilà à la fin de la vie! Bien qu’autrement qu’au début: la fin de vie vue non de manière isolée et rien que pour elle, mais comme part intrinsèque incorporée dans la vie. Vus d’une telle perspective, le décès et la mort sont intégrés dans notre vie et peuvent ainsi devenir des compagnons naturels de notre existence. Nous avons ainsi suffisamment de temps pour réfléchir à notre propre finitude, l’accepter et nous faire une meilleure idée de la manière dont nous concevons notre propre fin de vie. N’avais-je pas parlé d’anticipation?

Stefanie Becker est une gérontologue anticipatrice dont la vie mène inévitablement à la mort. stefanie.becker@sgg-ssg.ch

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Spotlights

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Kein guter Tod ohne ein gutes Leben

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ürdevolles Sterben, guter Tod, Palliative Care, vorausschauende Pflegeplanung und andere Schlagworte finden sich in letzter Zeit nicht nur in der Fachliteratur, sondern auch in den Boulevardmedien. Fast könnte man meinen das Sterben und der Tod hätten als Neuentdeckung der Menschheit aus ihrer sprachlosen Verbannung heraus und Eingang gefunden in die «It-Themen» unserer aufgeklärten Gesellschaft. Aber mal ehrlich, wie häufig sprechen Sie von Sterben und Tod – also von Ihrem eigenen? Bis heute ist unser Ableben weder durch Ironman noch durch Anti-Ageing Creme oder Patientenverfügungen wirklich in den Griff zu bekommen. Lohnt es sich dann überhaupt sich Gedanken zu machen über die letzten Tage oder gar die letzten Minuten des Lebens? Und sind nicht das hohe Alter und damit ein später Tod, dem dann eben ein gewisser Zeitraum von Abbau und Krankheit vorausgeht, der Preis für ein langes Leben? Vor diesem Hintergrund lohnt es sich in jedem Fall über das Leben nachzudenken. So könnten wir den gerontologischen Slogan «nicht dem Leben mehr Jahre, sondern den Jahren mehr Leben zu geben» wieder einmal entstauben und ein gutes Leben (eben auch bis ans Lebensende) mehr

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in den Blick nehmen. Denn immerhin ist es der längere Teil unserer Existenz. Aber was macht denn eigentlich ein gutes Leben aus? Darauf fällt mir spontan ein, was einmal ein kluger Mensch sagte «lebe jeden Tag so wie wenn es dein letzter wäre». Ups, jetzt sind wir ja doch wieder am Lebensende angelangt. Aber anders als zu Beginn: nicht isoliert und nur für sich betrachtet, sondern als genuiner Teil eingebettet ins Leben. Aus einer solchen Perspektive betrachtet, wird das Sterben und der Tod in unser Leben integriert und kann so zu einem selbstverständlichen Begleiter unserer Existenz werden. Damit haben wir auch genügend Zeit uns mit unserer eigenen Endlichkeit auseinanderzusetzen, sie zu akzeptieren und uns so eine bessere Vorstellung davon zu machen, wie wir uns das eigene Lebensende vorstellen. Na, wenn das mal nicht vorausschauend ist!

Stefanie Becker ist vorausschauende Gerontologin deren Leben zwangläufig auf den Tod hinausläuft. stefanie.becker@sgg-ssg.ch

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Spotlights

Sterben und assistierter Suizid im Film Stefanie Becker Im vergangenen Jahr sind (mindestens) zwei Kinofilme erschienen, in denen das Sterben im Fokus steht – wenn auch auf ganz unterschiedliche Weise.

Décès et suicide assisté dans les films L’année passée, deux films (au moins) ont mis le processus de décès au centre de l’attention – même si leur vision était totalement différente. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

Manchmal kaum auszuhalten

Humor ist wenn man trotzdem lacht?

Mit «Mrs. Fang» (eine fr-chi-dt Koproduktion, 2017) dokumentiert Regisseur Wang Bing die letzten Lebenstage einer schwer demenzkranken Frau im Kreise ihrer Familie. Er wurde mit dem Goldenen Leoparden am Filmfestival von Locarno ausgezeichnet.

Im November 2017 hatte der Film von Rolf Lyssy «Die letzte Pointe» ihren Kinostart in der Deutschschweiz. Eine Komödie über Selbstbestimmtheit am Lebensende.

Die Geschichte:

Für ihre 89 Jahre ist Gertrud Forster beneidenswert vital und selbstständig. Dann der schockierende Besuch: Ein eleganter Engländer taucht bei ihr auf, weil sie ihn auf einer Dating-Plattform für Senioren angeschrieben hat. Da Gertrud sich an nichts dergleichen erinnern kann, möchte sie nur noch eins: ihr möglichst selbstbestimmtes Ende, bevor sie auf der Demenzstation landet. Die Familie hat keine Ahnung von Gertruds finalem Vorhaben. Komödien eignen sich grundsätzlich in besonderer Weise für die Thematisierung tabuisiert oder schwieriger Themen. In diesem Film sind es gleich zwei: Suizid und Demenz. Lyssy (selbst Exit-Mitglied) geht dabei soweit, einen Berater einer Sterbehilfeorganisation der Protagonistin eine detaillierte Anleitung zum Suizid geben zu lassen. Eine «Hardcore-Szene», wie er im Interview mit Alzheimer Schweiz sagt (www.alz.ch), und «humaner Akt» Menschen beim Sterben zu helfen. Ob das gewählte Genre des Films diesmal seinen Zweck der Enttabuisierung haben wird – oder eher dazu beiträgt, solche Tabus zu zementieren, bleibt offen.

Fang Xiuying, 1948 in Huzhou, Fujian geboren, war Bäuerin. Sie lebte die letzten acht Jahre ihres Lebens mit Demenz. Der Film folgt ihrem Weg in der Krankheit zunächst in 2015, als ihre Krankheit schon weit fortgeschritten war und dann während der letzten 10 Tage ihres Lebens in ihrem Zuhause. In den teilweise sich für den Zuschauer lange hinziehenden Grossaufnahmen ihres Gesichtes, dokumentiert der Film ohne grosse Worte ihren Sterbeprozess. Im Kontrast dazu steht die Geschäftigkeit der Familie und die von ihr verursachten Alltagsgeräusche. Kinder und Enkel stehen um das Bett und diskutieren was einzelne Regungen von Frau Fang bedeuten könnten und was man für sie möglicherweise noch tun könnte. Daneben läuft der Fernseher, kocht das Wasser und wird gegessen. Aber immer wieder steht jemand auf und schaut nach ihr. Der Film zwingt den Zuschauer hinzuschauen, wo man eigentlich lieber wegschauen möchte. So wird ein sehr intimer Moment zum (öffentlichen) Zeugnis unser aller Vergänglichkeit. Der Sterbeprozess wird aus seiner Tabuzone geholt und mutet uns die Konfrontation mit unserer eigenen Vergänglichkeit zu.

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Die Geschichte:

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Spotlights

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Sterben und Tod in der Literatur der Gegenwart Rahel Rivera Godoy-Benesch Sterben und Tod stehen aktuell im Zentrum polarisierender medialer Debatten. Die belletristische Literatur widmet sich dem Thema mit einer Vielfalt an Möglichkeiten, wie das Lebensende angegangen und gedeutet werden kann.

Le décès et la mort dans la littérature contemporaine Le décès et la mort se trouvent actuellement au centre de débats médiatiques polarisants. La littérature de fiction se consacre à ce thème avec une multitude de possibilités d’approcher et d’interpréter la fin de vie. Accès à l’article traduit en introduisant le lien http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ou en utilisant le code AGA-2018-01.

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er Tod hat in der Literatur eine lange Tradition. Er ist Pflicht in der Tragödie und ein geschätztes Stilelement im Roman. Nichts schliesst eine Handlung besser ab als das Ableben der Hauptfigur. Wie aber steht es mit dem Sterben als Prozess, der dem Tod vorangeht? Die Gegenwartsliteratur verortet das Sterben als Grenzsituation, wo Werte bestimmt und Beziehungen reflektiert werden.

Stirbt man wirklich so, wie man lebt? Spätestens seit der Humanismus den Menschen und sein Handeln ins Zentrum gerückt hat, ist unser Lebensweg nicht mehr allein der göttlichen Macht unterstellt, sondern auch abhängig von unseren Taten: «Wie man lebt, so stirbt man». Der Volksmund ermöglicht damit den Rückschluss und das Sterben wird zum Sinnbild für alles Vorangehende. Romane greifen dieses kulturelle Paradigma auf, hinterfragen es und geben ihm verschiedenste Facetten. Soll man eine lange Krankheit als Strafe oder als Chance werten? Wie verändern Sterbeprozesse die sozialen Beziehungen, die man ein Leben lang gepflegt (oder vernachlässigt) hat? Ist ein selbstbestimmter Tod tatsächlich ein Zeichen der Stärke, oder steht er eher für die Kapitulation vor der Macht der Krankheit?

Everyman: Alle sterben gleich Ein viel zitiertes Beispiel für einen Roman, der das Sterben thematisiert, ist Jedermann – Everyman von Philip Roth (2006). Die kontroverse Aussage «Das Alter ist ein Massaker» des Protagonisten wird – nicht ohne Empörung – überall dort zitiert, wo das Gegenteil bewiesen werden soll. Aber Jedermann ist in erster Linie eine mo© 2018 Hogrefe

derne Bearbeitung eines im Mittelalter weit verbreiteten Stücks. Jedermann – der Durchschnittsmensch – wird dort vom Tod abgeholt und versucht verzweifelt, all seine Errungenschaften auf die letzte Reise mitzunehmen. Er muss sich jedoch dem Tod allein stellen, vor dem jüngsten Gericht zählen nur die guten Taten. Diese religiös geprägte Handlung erhält in Roths Version einen säkularen Anstrich. Ein Leben nach dem Tod Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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existiert hier nicht, die physische Realität gilt. Der namenlose Protagonist würde deshalb seiner Autobiographie den Titel «Leben und Tod eines männlichen Körpers» geben. Aber auch er hadert mit seiner Sterblichkeit: «Das Alter ist ein Massaker», an dessen Ende der Tod wartet, nicht ein Kampf, den man gewinnen könnte. Und auch er besinnt sich vor dem Tod auf wenige Werte: Nur die sozialen Beziehungen überdauern die von Krankheiten geprägten letzten Jahre. Mit dem Anschluss an die mittelalterliche Sterbethematik plädiert Roth für einen universellen Sterbeprozess, unabhängig von der geschichtlichen Entwicklung und der religiösen Zugehörigkeit. Die Verzweiflung im Angesicht des eigenen Todes erhält so eine tröstliche Note, denn das Individuum wird entlastet in seinem Bestreben um ein gutes –oder gar erfolgreiches – Leben und Sterben.

Kultur/Culture

Sterbens, und das mag verklärend wirken. Sie zeigen aber auch, dass der Übergang vom Leben zum Tod nicht allein aufgrund seiner physischen Realität begriffen werden kann. Im dem Moment, wo das Leben gleichzeitig «dortliegt und fortfliegt», und wo sich Beziehungen zum letzten Mal formen, bevor sie sich gleich wieder trennen, entsteht eine Leerstelle, die nach Interpretation verlangt. Die Gegenwartsliteratur füllt diese Lücke mit Vorschlägen, wie eine zeitgemässe Deutung des Sterbens aussehen könnte.

Literatur Amann, J. (2003) Mutter töten. Innsbruck: Haymon-Verlag. Anonym (ca. 1485) Everyman. In: M. H. Abrams (Hrsg.), The Norton Anthology of English Literature, Vol. 2 (S. 363 – 384). New York: Norton. Roth, Ph. (2006) Jedermann – Everyman. München & Wien: Carl Hanser Verlag.

Mutter töten: Sterben, poetisch erfasst Weniger tröstlich, dafür tief ergreifend, ist die autobiographisch geprägte Erzählung Mutter töten (Jürg Amann, 2003). Eindrücklich und behutsam schildert Amann durch die Augen eines Sohns, wie der Körper seiner Mutter im Spitalbett dahinstirbt, bis ihn nur noch ein letzter Rest an Geist am Leben hält. In der Todesnähe rückt aber wieder das Leben in den Vordergrund: «Wie es kommt, wie es geht, wie es nicht wiederkommt. Wie es dasteht und nahgeht. Wie es dortliegt und fortfliegt». Diese poetischen Worte ästhetisieren die unschöne Realität des modernen

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Rahel Rivera Godoy-Benesch ist Literaturwissenschaftlerin und arbeitet als Dozentin und wissenschaftliche Assistentin am Englischen Seminar der Universität Zürich. Sie ist Autorin des Buchs Kompass zur Altersbelletristik der Gegenwart (Hrsg. Pro Senectute Bibliothek) und ihre Dissertation ist dem Altersstil in der Literatur gewidmet. rahel.rivera@es.uzh.ch

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Spotlights

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Au-delà des mots. L’accompagnement en fin de vie Marie-Anne Sarrasin

Les deux « patients » dont je voudrais parler ici m’ont beaucoup enseigné. Je me sens maladroite dans l’écriture de ce texte, mais je le fais pour toutes ces personnes tragiquement seules et avides de communiquer, de se confier, qui nous invitent à prendre le temps de les écouter.

Jenseits der Worte. Die Begleitung am Lebensende Von den beiden «Patienten», um die es im Folgenden gehen soll, habe ich viel gelernt. Ich fühle mich beim Verfassen dieses Textes unbeholfen. Ich schreibe ihn aber für all diejenigen, die bedauerlicherweise einsam sind und sich so gerne mitteilen, sich jemandem anvertrauen möchten – Menschen, die uns dazu auffordern, uns Zeit zu nehmen, um ihnen zuzuhören. Geben Sie im Browser den Link http://econtent.hogrefe.com/toc/aga/current ein oder verwenden Sie den Code AGA-2018-01.

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ccompagner des personnes dites « démentes  », comme je l’ai fait plus de trente ans, c’est un partage. Quand elles se sentent en sécurité, quand elles sont traitées avec dignité, les personnes atteintes d’une pathologie démentielle de type Alzheimer nous « utorisent » à être nous-mêmes, sans masque, à nous sentir « vivants autrement », à développer notre créativité, à oser l’humour, des outils précieux pour dédramatiser la réalité dans laquelle elles se trouvent.

Ma rencontre avec Monsieur R J’ai eu la chance de rencontrer Monsieur R lors d’un séjour « vacances Alzheimer », alors que j’étais bénévole. Il était d’une grande corpulence sous une chevelure abondante, dont la blancheur partielle diffusait un air de sagesse. Un sourire illuminait son visage. Mais ses grands yeux garnis de larges sourcils me renvoyaient toujours un étonnement comme une expression de surprise. Il avait près de 80 ans. Je lui en aurais donné quelques-uns de moins. Sa mémoire s’effilochait, il oubliait les prénoms de ses enfants, son lieu de domicile et il ne retrouvait plus le chemin de sa maison. Il semblait vivre au ralenti tant dans sa démarche que dans ses réactions, ainsi il répétait souvent la même formule : « mais bien entendu », puis faisait de longues pauses, restant observateur, silencieux. Cherchait-il ses mots ? Masquait-il ses pertes  ? Je ne le sais. Il m’a fallu du temps pour établir un lien de confiance avec lui. Des rencontres quotidiennes, spontanées et authentiques y ont contribué. J’ai le sentiment qu’il s’agissait de cette confiance qui donne la sécurité. Je me souviens de sa car© 2018 Hogrefe

rure et de sa prestance qui donnaient l’image d’un homme responsable, fort, ne laissant paraître les émotions malgré les événements de la vie comme la décision de sa fille de quitter ce monde. Je devais avancer d’un pas délicat à la manière d’un guide de montagne qui donne à son client les moyens d’aller à peu près où il veut, afin de lui permettre sa liberté. Avec l’évolution de la maladie, il pouvait de moins en moins se fier à son sens de l’orientation, même chez lui. Parfois la nuit il se levait pour partir à la cave chercher quelque chose puis se ravisait et se recouchait. D’autres pertes sont venues se rajouter. L’incontinence qui s’installait l’a beaucoup affecté. Un sentiment de honte et de peur l’habitait de plus en plus, les mots s’estompaient. Son épouse, toujours présente, assumait l’accompagnement 24 heures sur 24. Elle se sentait démunie. Elle avait besoin de comprendre. Elle se sentait épuisée. A mesure que je la rencontrai, j’avais le sentiment que elle aussi avançait dans son processus de séparation. Les jours passant, il devenait clair pour elle que pour rester disponible pour lui, elle devait passer le relais. Cette clarté lui a permis d’exprimer à son époux qu’il avait besoin de davantage de soins, et qu’elle ne pouvait pas les lui apporter mais surtout qu’elle ne l’abandonnerait jamais. Elle a pu dépasser ce sentiment de trahir et faire le pas de l’entrée en EMS. Le nouveau lieu de vie de Monsieur R. était situé en face d’un grand parc. Il aimait s’y promener. Je l’accompagnais. Grand amoureux de la nature, il venait chercher le calme dans ce lieu magnifique. A chaque promenade, appuyé sur son déambulateur, il découvrait et observait attentivement. Il aimait s’assoir sur un banc et contempler. Il semblait vivre pleinement ces moments de beauté offerts. Il était là, simplement présent, avec son regard bien vivant et Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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reconnaissant d’une présence, même si ses mots se faisaient rares et que s’installait le silence. Cette présence à l’autre, qui va au-delà de l’attention, engage tout notre être : nos sens, notre cœur et notre esprit. L’installation dans son nouveau lieu de vie n’a pas été simple. Il chutait fréquemment ce qui a considérablement diminué sa mobilité. Les déplacements se faisaient désormais dans une chaise roulante, il était tributaire de la présence d’autrui pour se rendre au parc. Quand j’arrivais dans ce salon où il passait une partie de ses journées, il me regardait et les traits de son front se plissaient avec cet air d’étonnement surpris. Je prenais le temps de lui sourire, et je ne sais par quelle alchimie, son regard s’illuminait et ses traits se détendaient. Il ne se rappelait plus de mon nom, ni de qui j’étais mais il savait que nous nous connaissions. Alors que nous étions allés profiter de ce beau jardin, lui assis dans sa chaise et moi sur le banc, je lui offris une moitié d’abricot qui avait encore son noyau. Avec des gestes lents mais précis, il l’enleva. Une étincelle brillait dans ses yeux. Dans cette présence, je lui dis : vous comptez beaucoup pour moi. Ses grands yeux noirs se sont mouillés. Il était touché et moi aussi. Par cette reconnaissance, qu’il me témoignait. Monsieur R m’a enseigné la présence : être là, habiter ce lieu avec moi-même, et en même temps être prête à recevoir sa présence à lui, à partager cet espace. Il m’a enseigné de faire le deuil du « tout savoir », de garder un regard lucide sur l’évolution de la maladie sans oublier la personne derrière la maladie. Monsieur R. est décédé deux mois plus tard.

L’accompagnement de JD « Mieux que mes mots, parle le fleuve. Demain en lui un coeur battra, Sa parole comblera mon silence.  » L’auteur de ce beau poème, c’est JD. Un homme sensible, d’une grande finesse dans son corps plume. La nature, la montagne, l’écriture, la musique faisaient partie de ses plaisirs. Il avait été un homme public. Il appréciait la compagnie. Qu’il y ait eu du monde autour de la table, la famille, et ses yeux brillaient au-delà des mots. Il respirait la joie. Malgré la maladie, il était toujours prêt à aider par un sourire ou « des mots ». Quand je partageais ses promenades, son regard était attiré par la montagne et il me racontait des histoires avec ses mots, des mots à lui. Il m’a enseigné la

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Aufgefallen/Remarqué

sagesse. C’est-à-dire de consentir à la vie et l’aimer comme elle est, de se réjouir de ce qui est là, « ici et maintenant ». Dans sa main, il tenait toujours une jolie pierre ronde qu’une de ses petites filles lui avait glissée. Il ne la lâchait pas, ne l’a jamais lâchée. Il est parti avec. Neuf ans, son parcours dans la maladie… son physique était touché par un problème pulmonaire, il était très affaibli, s’ensuivit une chute, une fracture du col du fémur. Mon « auteur » se préparait à faire le grand passage. J’ai eu la chance de pouvoir le veiller deux nuits. Ses enfants étaient là, à mon arrivée. La fatigue se dessinait sur leur visage, les chuchotements résonnaient. Lui, dans son lit, les traits tirés, les yeux mi-clos. Je m’approche, pose ma main sur la sienne, le salue, me présente. Il me répond par un léger signe de sa tête. C’est le moment des aux-revoir. Rester là, accepter de vivre dans une certaine vulnérabilité, accepter la possibilité de tout accueillir. Essayer de toucher ce niveau profond de paix et se laisser envelopper par ce silence. Je pose une caresse sur sa joue et lui dit lentement que je suis-là avec ses enfants. Il me serre la main. L’expression de son visage se détend, j’y vois une paix profonde. Sur le matin, je cède ma place et le quitte en le saluant de mon regard. La nuit suivant je l’ai retrouvé paisible, toujours avec sa main bien refermée sur le caillou. Son teint se transformait. De temps en temps il serrait ma main… Si nous pouvions ne plus entendre cette assertion, « mais il ne reconnait plus…» !

Une relation, un partage La rencontre avec ces personnes touchées dans leur mémoire semble se concentrer sur l’essentiel dans l’authenticité de l’instant. Elles savent accueillir la présence, reconnaitre notre présence. La relation établie fait qu’elles se sentent bien et que je me suis sentie bien avec elles. « Un niveau profond, au-delà de la conscience, que Dieu sait atteindre. A nous, proches, accompagnants, de le rendre possible » Eric Kiledjan, médecin gériatre. Marie-Anne Sarrasin Initiatrice et fondatrice du centre de jour les Acacias à Martigny Formatrice en EMS et présentatrice de la méthode de Validation©

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Spotlights

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Rätsel: Forschungsprogramm SNF 67 «Lebensende»

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ie Wahrnehmung und Gestaltung des Lebensendes unterliegen heute einem markanten Wandel. Das NFP 67 «Lebensende» hat neue Erkenntnisse über die letzte Lebensphase von Menschen jeden Alters gewonnen, die aller Voraussicht nach nur noch kurze Zeit zu leben haben. Es hat für die Entscheidungsträgerinnen und -träger im Gesundheitswesen und in der Politik sowie

Wie viele Projekte daran sind an diesem nationalen Forschungsprogramm beteiligt. Sind es … a) 18 b) 33 oder c) 37?

für die betroffenen Berufsgruppen Handlungs- und Orientierungswissen für einen würdigen Umgang mit der letzten Lebensphase erarbeitet.

Antworten bitte unter Angabe Ihrer Kontaktdaten per E-Mail an gerontologie@sgg-ssg.ch Stichwort: RÄTSEL Aus den korrekten Antworten wird der Gewinn ausgelost. Der/die Gewinner(in) erhält diesmal das Buch von Gian Domenico Borasio «Selbstbestimmt Sterben». Sie werden über Ihren Gewinn schriftlich oder telefonisch benachrichtigt.

Die Lösung des Rätsels im 4. Heft lautet: Antwort c) aus über 160 Ländern. Quelle: Schweizerisches Rotes Kreuz, Departement Gesundheit und Integration. (2016). Auszug aus Bundesamt für Statistik (Stand am 31.12.2015)

Devinette : Programme national de recherche PNR67 «Fin de vie»

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a perception et la conception de la dernière phase de la vie sont soumises aujourd’hui à une profonde transformation. Le PNR67 «Fin de vie» a gagné de nouvelles connaissances sur cette dernière phase de la vie de personnes de tout âge auxquelles il ne reste, selon toute probabilité, que peu de temps à vivre. Il a élaboré des connaissances pour l’action et l’orientation desti-

nées aux organes décideurs de la santé publique et de la politique ainsi qu’aux groupes professionnels concernés afin d’arriver à une gestion digne de la dernière phase de la vie.

Réponses par e-mail en indiquant vos données de contact sous Quel est le nombre de projets compris dans ce programme de recherche national:

gerontologie@sgg-ssg.ch Mot-clé : DEVINETTE

a) 18 b) 33 ou c) 37?

Le prix sera tiré au sort parmi les réponses correctes. Le/la gagnant(e) recevra cette fois le livre de Gian Domenico Borasio «Mourir». Vous serez informé(e) par écrit ou par téléphone.

La réponse à la devinette du 4ième numéro est : Réponse c) de plus de 160 pays. Source: Croix Rouge Suisse, Département Santé et Integration. (2016). Extrait de l’Office fédéral de la statistique le 31.12.2015) © 2018 Hogrefe

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Aus den Gesellschaften/Informations des sociétés

Mitteilungen aus der SGG und der SGAP Communications de la SSG et de la SPPA Übersicht

Aperçu

Grusswort der Präsidentin

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Mot de la Présidente

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Fachgruppe Angewandte Gerontologie (FGAG)

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Groupe des professionnels en gérontologie appliquée (GPGA)

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Fachgruppe Physiotherapie in der Geriatrie (FPG)

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Groupe spécialisé de physiothérapie en gériatrie (GPG)

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Schweizerische Fachgesellschaft für Gerontopsychologie (SFGP)

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Société professionnelle suisse de gérontopsychologie (SPGP)

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Die Arbeitsgruppe Ethik und Spiritualität

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Groupe de travail Éthique et spiritualité

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Schweizerische Gesellschaft für Alterspsychiatrie und -psychotherapie SGAP

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Société Suisse de Psychiatrie et Psychothérapie de la Personne Âgée SPPA

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Grusswort der Präsidentin Liebe Mitglieder der SSG, Die Feiertage am Jahresende liegen längst hinter uns und unser Leben verläuft wieder in alltäglichen Bahnen. Diese Momente – die für die einen Familienglück bedeuten, für andere hingegen Einsamkeit – erinnern uns daran, dass wir als Gerontologen manchmal die einzigen sozialen Kontakte sehr einsamer älterer Menschen sind. Wir haben also – nicht nur zur Weihnachtszeit  – eine wichtige Aufgabe, die darin besteht, diesen Menschen nicht nur ein wenig menschliche Wärme und ein Lächeln zu schenken, sondern uns auch für Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

sie persönlich und ihr Leben zu interessieren. Auch der Kontakt mit anderen trägt massgeblich dazu bei, dass man sich lebendig fühlt. Indem wir ältere Menschen, denen wir begegnen, als vollwertige Individuen mit Freuden, Sorgen, Geschichten und Wünschen betrachten, tragen wir dazu bei, dass sie das Gefühl bekommen, immer noch einen Platz und eine Bedeutung für die Gesellschaft zu haben. Weit über unsere fachliche Kompetenz hinaus, fordert diese Aufgabe uns als Mensch und lässt uns alle «kleinen Dinge wertschätzen, die etwas bewegen». Mit besten Grüssen

Delphine Roulet Schwab Präsidentin der SSG © 2018 Hogrefe


Aktuelles/Interessantes aus den FG/AG/Informations des sociétés

Fachgruppe Angewandte Gerontologie (FGAG) FGAG-Projekt Was «tun» Gerontologinnen und Gerontologen? Gerontologische Handlungen in verschiedenen Betrieben Im Rahmen dieses Projektes stellen wir den FGAG-Mitgliedern in den Wintermonaten eine Umfrage zu. Die Resultate werden dann im Verlaufe des Jahres breit diskutiert. Das Ziel ist die Erstellung einer handlungsorientierten Beschreibung angewandter Gerontologie.

Verstärkter FGAG-Vorstand Der FGAG-Vorstand konnte verstärkt werden: Neu dabei sind Heike Schulz (Basel und Küsnacht ZH, Ausbildung

Fachgruppe Physiotherapie in der Geriatrie (FPG) Am 11.11.17 fand die Mitgliederversammlung der FPG in Olten statt. Prof. Dr. Barbara Köhler machte die Teilnehmenden mit ihrem Referat: «Ist die Würde des alten Menschen wegen Inkontinenz in Gefahr?» auf ein sensibles Thema aufmerksam. Inkontinenz betrifft viele ältere Menschen, wird selten angesprochen, bedeutet aber für Betroffene eine deutliche Einbusse der Lebensqualität. Die Präsentation von Frau Köhler ist auf der Homepage der SGG aufgeschaltet. Damit diese Thematik nicht vergessen geht, bietet die FPG zudem am Freitag 7. September 2018 eine Fortbildung zum Thema «Möglichkeiten und Grenzen der Inkontinenzbehandlung in der Geriatrie» an, mit Frau Barbara Köhler, an der ZHAW in Winterthur. Es lohnt sich, diesen Termin bereits jetzt zu reservieren. 20 Mitglieder sowie Eva Eymann, Co-Präsidentin der Fachgruppe Angewandte Gerontologie FGAG, nahmen an der FPG-Mitgliederversammlung teil. Die Teilnahme der Co-Präsidentin der FGAG war ein Novum, wurde von © 2018 Hogrefe

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in Pflege, Management und Gerontologie, Geschäftsführerin Bethesda Alterszentren AG) und Danielle MüllerKipfer (Bern, Ausbildung als Gymnasiallehrerin und Angehörigen- und Freiwilligensupport/BFH, viele Jahre in der Bundesverwaltung tätig). Sie arbeiten beide bereits mit und werden der FGAG-Mitgliederversammlung 2018 zur Wahl vorgeschlagen.

FGAG-Foren: Gäste willkommen! Im Jahre 2017 haben wir in vier Regionen insgesamt 14 Foren veranstaltet und dabei 151 Personen begrüssen dürfen! Es gibt aktuell in vier Regionen der Deutschschweiz FGAG-Foren. In lockerer Form können sich hier Gerontologen/innen drei bis viermal pro Jahr treffen. Mit einem jeweiligen thematischen Input bekommen sie neue Impulse und können mit Kollegen/innen Fachliches austauschen und diskutieren. Termine, Programm und weitere Angaben sind auf der SGG-Homepage (Bereich FGAG, Veranstaltungen) zu finden. Stefan Spring für die FGAG

allen Anwesenden geschätzt und zeigt, dass die Organisationsentwicklung der SGG bezüglich Vernetzung erste Früchte trägt. Im Vorstand der FPG ergaben sich einige personelle Veränderungen: Nach langjähriger Tätigkeit gaben Susanne Pfulg (10 Jahre) und Glauca Goncalves Mantellini (7 Jahre) den Austritt aus dem Vorstand. Die FPG bedankte sich bei Susanne und Glauca mit grossem Applaus für ihre geleistete Arbeit. Wir werden ihre Ideen für die Qualitätssteigerung in der Therapie mit älteren Menschen vermissen. Glücklicherweise konnten zwei neue Mitglieder gewählt und einige Aufgaben neu verteilt werden. Neu übernimmt Monika Leuthold die Leitung der Arbeitsgruppe Fortbildung und Sara Tomovic ist neu für die Kommunikation zuständig (Inhalte FPG auf Homepage). Die internationale Zusammenarbeit mit der IPTOP (International Association of Physical Therapists working with Older People) übernimmt ab sofort Christine Frey. Die internationale Vernetzung mit Physiotherapeuten/innen, welche sich wissenschaftlich sowie berufspolitisch für ältere Menschen einsetzen, ist bereichernd. Im 2019 wird der Weltkongress der Physiotherapie in Genf stattfinden, an dem auch ein sozialer Anlass mit Mitgliedern der FPG und der IPTOP geplant ist. Freuen wir uns schon jetzt darauf! Romy Wälle für die FPG Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Schweizerische Fachgesellschaft für Gerontopsychologie (SFGP) An der Mitgliederversammlung der SFGP vom 15. November 2017 hat Frau Dr. med. Jacqueline Minder, Chefärztin und Bereichsleiterin Alterspsychiatrie an der Integrierten Psychiatrie Winterthur-Zürcher Unterland, ein Referat über assistierten Suizid gehalten. Assistierter Suizid im Alter, insbesondere im hohen Alter, der in den letzten Jahren gerade bei Frauen in der Schweiz stark zugenommen hat, wirft hohe Wellen bei den Befürwortern und Gegnern der Sterbehilfe. Frau Dr. Minder verstand es, aus Sicht der Alterspsychiaterin das Thema ohne Polemik und Wertung zu beleuchten. Zwischen Lebensmüdigkeit und der Angst vor einem qualvollen Sterben, der Befürchtung zur Last zu fallen und dem Wunsch nach Selbstbestimmung und Autonomie geht oft der Aspekt der nicht diagnostizierten Depression im Alter vergessen. Laut Studien muss davon ausgegangen werden, dass 60 bis 90 Prozent der assistierten Suizide im Alter eine nicht erkannte und behandelte Depression zugrunde liegt. Dies muss neben den Geronto-

Die Arbeitsgruppe Ethik und Spiritualität Ethische Fragestellungen im Altersbereich und «Alter und Spiritualität» sind die thematischen Schwerpunkte der Arbeitsgruppe. Sie setzt sich zusammen aus Fachpersonen aus den Arbeitsfeldern Theologie und Geriatrie, Ergotherapie und Langzeitpflege, sowie Altersbeauftragten und wissenschaftlichen Mitarbeitern/innen in Psychologie und Theologie. Die Arbeitsgruppe hat sich an der Vernehmlassung der SAMW Richtlinien zur «Betreuung und Behandlung von Menschen mit Demenz» beteiligt. Der Bedarf an Richtlinien für die ambulante Begleitung und Betreuung von an Demenz erkrankten Menschen ist offensichtlich. Es wurde in den Diskussionen schnell ersichtlich, dass es dabei um den ganzen Sozialraum geht, ja eigentlich um eine demenzfreundliche Gesellschaft. Menschen mit Demenz leben in der Regel lange und mit jeweils ganz unterschiedlicher Ausprägung der Erkrankung in ihrem gewohnten Umfeld, bevor sie gegebenenAngewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

Aktuelles/Interessantes aus den FG/AG/Informations des sociétés

psychologen/innen und den Alterspsychiatern/innen auch die Hausärzte/innen hellhörig machen, sind sie doch meistens erste medizinische Ansprechperson von Menschen im Alter. Genaue ethische Abklärungen, aber auch Gespräche über den Sinn des Lebens und den Wunsch zu sterben, können helfen, die Situation älterer Menschen zu klären. Dies braucht Zeit, unseren Respekt und grosse Empathie. Dr. Minder zeigte auf, was dies im Alltag bedeuten könnte, und dass Fragen und Antworten zu diesem Thema nie einfach sind. An der SFGP-Mitgliederversammlung sind zwei Vorstandsmitglieder – Mona Neysari nach 3  Jahren und Regula Bockstaller nach 6  Jahren Vorstandsarbeit  – verabschiedet worden. Wir danken beiden herzlich für ihr grosses Engagement. Neu in den Vorstand wurden Sandrine Pihet und Myriam Thoma gewählt, die wir hiermit herzlich begrüssen. Am 4. April 2018, wird von 18 h bis 20 h eine Informationsveranstaltung zum CAS «Psychosoziale Interventionen im Alter» an der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) in Zürich stattfinden. Mit diesem CAS kann man fast alle Voraussetzungen für den Erhalt des SFGP-Zertifikats in Gerontopsychologie, die FSP-Zusatzqualifikation in Gerontopsychologie und den SBAPFachtitel Gerontopsychologie abdecken. Regula Bockstaller für die SFGP

falls in eine Institution eintreten. So stellt sich die Frage, wie eine demenzfreundliche Gesellschaft aussehen könnte, nach welchen Standards sich insbesondere eine ambulante Betreuung und Begleitung ausrichten kann, damit ein demenzfreundlicher Lebensraum möglich ist. Die SGG verfolgt mit ihrem Teilprojekt im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie die Verankerung ethischer Richtlinien im nicht-medizinischen Bereich. Unsere Arbeitsgruppe arbeitete im Verlauf dieses Jahres dazu eng mit der SGG zusammen. Es sind «Round-Table Gespräche» zu Standards für eine demenzfreundliche Gesellschaft geplant.

Neue Mitglieder sind gewünscht und willkommen! Interessieren Sie sich für ethische Fragen im Rahmen der Demenzstrategie? Oder für die Thematik Spiritualität und Alter? Melden Sie Ihr Interesse an unserer AG einfach der Geschäftsstelle: info@sgg-ssg.ch. Ein Mitglied unserer AG nimmt dann gerne Kontakt mit Ihnen auf.

Für die Leitung der AG Ethik und Spiritualität: Frieda Hachen/Kurt Müller © 2018 Hogrefe


Aktuelles/Interessantes aus den FG/AG/Informations des sociétés

Schweizerische Gesellschaft für Alterspsychiatrie und -psychotherapie SGAP In Deutschland nimmt die Auseinandersetzung rund um das Thema Sterbewunsch und assistierter Suizid zu, nachdem zwei Gerichtsurteile für Diskussionen gesorgt haben. Somit wächst auch das Interesse unserer Nachbarn an der Situation in der Schweiz. Im Jahr 2017 wurde unsere Vertreterin der SGAP mehrmals als Referentin zu Veranstaltungen zum Thema «Assistierter Suizid – Schweizer Perspektive» nach Deutschland eingeladen. Diese Veranstaltungen waren sehr gut besucht und boten eine Plattform für konstruktive Diskussionen zu den unterschiedlichen Gesetzesgrundlagen und Praxen in den verschiedenen europäischen Ländern. Die Statements sind zumindest auf diesen Fachveranstaltungen deutlich sachlicher geworden. Es findet eine sehr ernsthafte Auseinandersetzung zum Spannungsfeld zwischen Recht auf Autonomie und Pflicht zur Fürsorge vor dem Hintergrund der jeweiligen Rechtslage statt. Es wächst die Bereitschaft der Psychiaterinnen und Psychiater, sich mit diesem Thema ernsthaft und öffentlich auseinander zu setzen. Die Verantwortung, sich in der Ge-

Mot de la Présidente Chères et chers membres de la SSG, Les fêtes de fin d’année sont maintenant passées depuis longtemps et nous avons repris le cours normal de nos vies. Ces moments, synonymes de joie en famille pour certains et de solitude pour d’autres, nous rappellent qu’en tant que professionnels de la gérontologie nous sommes parfois les seuls contacts sociaux de personnes âgées très seules. Nous avons donc – et pas seulement en période de Noël – un rôle essentiel à jouer en leur offrant un peu de chaleur humaine © 2018 Hogrefe

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sellschaft für eine gute Integration, Diagnostik und Behandlung gerade auch älterer psychisch kranker Menschen einzusetzen und damit an einem korrigierenden Klima und an Alternativen zu den Sterbewünschen zu arbeiten, wird bewusster wahrgenommen. Zunehmend betroffene Therapeutinnen und Therapeuten reflektieren sich und ihre Arbeit aber auch an den diversen Grenzen: an den Grenzen der eigenen Möglichkeiten, des Zumutbaren, des Aushaltbaren, der Bereitschaft einer Gesellschaft zur sozialen Verantwortung, der Bereitschaft zur Finanzierung und in diesem Kontext nicht zuletzt auch an den Landesgrenzen. Die deutschen Kollegen kennen die Zahlen ihrer «Sterbetouristen» sehr genau. Sie wissen sehr gut, wie viele Menschen aus Deutschland jedes Jahr zum Sterben in die Schweiz reisen. Mit der Bereitschaft der grenzüberschreitenden Diskussion entstehen auch Ideen für eine grenzüberschreitende Suizidprävention. Denn gute Suizidprävention und gute Palliativmedizin sind zwei wichtige Ansätze, um vor dem Hintergrund der wachsenden Zahl der assistierten Suizide echte Alternativen für behandelbare Leiden zu bieten. So wurde zum Beispiel die Idee eines regelmässigen Dreiländeraustausches mit deutschen, österreichischen und schweizerischen Alterspsychiatern/innen aufgegriffen, die bereits umgesetzt wird, u. a. mit einer ersten Telefonkonferenz im Dezember 2017.

Jacqueline Minder, Co-Präsidentin SGAP

et un sourire, mais également en s’intéressant à elles et à leur vie. C’est aussi dans le regard de l’autre que l’on se sent exister. En considérant la personne âgée en face de nous comme un individu à part entière avec ses joies, ses peines, son histoire et ses envies, nous contribuons à ce qu’elle sente qu’elle a encore sa place et son importance dans la société. Au-delà de nos compétences professionnelles spécialisées, ce rôle nous engage en tant qu’être humain et valorise tous « ces petits riens qui font la différence ». Avec mes meilleurs messages,

Delphine Roulet Schwab Présidente de la SSG Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Groupe des professionnels en gérontologie appliquée (GPGA) Projet GPGA Que «font» les gérontologues ? Les activités gérontologiques dans divers établissements Dans le cadre de ce projet, nous enverrons une enquête aux membres du GPGA pendant les mois d’hiver. Les résultats seront ensuite largement commentés au cours de l’année. L’objectif est d’élaborer une description de la gérontologie appliquée axée sur les activités.

Renforcement du conseil d’administration du GPGA Le comité du GPGA a pu être renforcé: les nouveaux membres sont Heike Schulz (Bâle et Küsnacht ZH, formation en soins, gestion et gérontologie, gérante des

Groupe spécialisé de physiothérapie en gériatrie (GPG) L’assemblée générale du GPG s’est tenue à Olten le 11.11.17. Avec son exposé: «Est-ce que la dignité de la personne âgée est en danger à cause de l’incontinence?», Prof. Dre Barbara Köhler a attiré l’attention des participants sur un thème sensible. L’incontinence touche de nombreuses personnes âgées; elle est rarement évoquée, mais elle est toutefois associée à une nette perte de qualité de vie pour les personnes concernées. La présentation de Madame Köhler est publiée sur la page d’accueil (allemande) de la GPG. Afin que cette thématique ne sombre pas dans l’oubli, le vendredi 7 septembre 2018, le GPG offrira également une formation continue sur le thème «Possibilités et limites du traitement de l’incontinence en gériatrie» à la ZHAW à Winterthour avec la participation de Prof. Barbara Köhler. N’oubliez pas de réserver la date dès maintenant. Vingt membres ainsi que Eva Eymann, coprésidente du Groupe professionnel de gérontologie appliquée GPGA, ont participé à l’assemblée générale du GPG. La participation de la coprésidente du GPGA fut une nouveauté appréAngewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18

Aktuelles/Interessantes aus den FG/AG/Informations des sociétés

Bethesda Alterszentren AG) et Danielle Müller-Kipfer (Berne, formation comme professeure de gymnase et soutien aux proches et aux bénévoles HESB, active de nombreuses années dans l’administration fédérale). Elles sont déjà toutes les deux au travail et seront proposées à l’élection lors de l’assemblée générale 2018 du GPGA.

Forums du GPGA: les invités sont les bienvenus! En 2017, nous avons organisé 14 forums dans 4 régions et nous avons eu le plaisir d’accueillir 151 personnes. Des forums du GPGA, existent actuellement dans les quatre régions de la Suisse alémanique. Les gérontologues peuvent ainsi se rencontrer trois à quatre fois par an dans une ambiance détendue. Chaque réunion tourne autour d’un thème qui leur donne de nouvelles impulsions et permet de nombreux échanges d’expérience et des discussions avec les collègues. Vous trouverez les dates, le programme ainsi que d’autres informations relatives aux forums sur le site de la SSG (zone du GPGA, manifestations).

Stefan Spring pour le GPGA

ciée par toutes les personnes présentes et montre les premiers fruits du développement du réseautage au sein de l’organisation de la SSG. Le comité du GPG a connu plusieurs changements: après de nombreuses années d’activité, Susanne Pfulg (10 ans) et Glauca Goncalves Mantellini (7 ans) ont toutes deux quitté le comité. Le GPG a remercié Susanne et Glauca pour le travail effectué avec des applaudissements nourris. Leurs idées visant l’amélioration de la qualité des thérapies pour les seniors nous manqueront. Nous avons heureusement pu élire deux nouveaux membres et répartir de nouveau certaines tâches. Monika Leuthold prendra dorénavant la direction du groupe de travail pour la formation continue et Sara Tomovic s’occupera de la communication (contenus GPG sur la page d’accueil). Christine Frey reprend dès à présent en charge la collaboration internationale avec l’IPTOP (International Association of Physical Therapists working with Older People). Le réseautage international avec des physiothérapeutes s’engageant sur un plan scientifique et celui de la politique professionnelle pour les seniors est enrichissant. Le congrès mondial de la physiothérapie se déroulera à Genève en 2019. À cette occasion, nous prévoyons un événement social avec les membres du GPG et de l’IPTOP. Nous nous en réjouissons déjà! Romy Wälle pour le GPG © 2018 Hogrefe


Aktuelles/Interessantes aus den FG/AG/Informations des sociétés

Société professionnelle suisse de gérontopsychologie (SPGP) Lors de l’assemblée générale de la SPGP du 15 novembre 2017, Dr méd. Jacqueline Minder, médecin-chef et responsable de la psychogériatrie au sein de la psychiatrie intégrée Winterthour-Unterland zurichois, a tenu un exposé sur le suicide assisté. Le suicide assisté chez les personnes âgées et plus particulièrement celles d’un grand âge, a fortement augmenté ces dernières années en Suisse, notamment chez les femmes, et provoque de gros remous chez les partisans comme les adversaires du suicide assisté. Dr Minder est parvenue à éclairer le thème du point de vue de la psychogérontologue, sans polémique et sans appréciation. L’aspect d’une dépression non diagnostiquée de la personne âgée est souvent oublié entre la fatigue de vivre et la peur d’une mort pénible, la peur de devenir une charge et le désir d’autodétermination et d’autonomie. Selon les études, il faut considérer que 60 à 90 pour cent des suicides assistés chez les personnes âgées reposent sur une dépression non reconnue et non traitée. Ceci doit mettre la

Groupe de travail Éthique et spiritualité Les questions éthiques liées au domaine de la vieillesse et au thème «Vieillesse et spiritualité» constituent les priorités thématiques de ce groupe de travail. Il est composé d’experts des domaines de la théologie et de la gériatrie, de l’ergothérapie et des soins de longue durée ainsi que de coordinateurs pour personnes âgées et de collaborateurs scientifiques en psychologie et en théologie. Le groupe de travail a participé à la consultation sur les directives ASSM relatives à la «Prise en charge des personnes atteintes de démence». Le besoin de directives pour l’accompagnement ambulant et la prise en charge de personnes atteintes de démence est évident. La discussion a vite montré que cette question concerne l’ensemble de l’espace sociétal, qu’il s’agit en fait de penser une société ouverte à la démence. Les personnes atteintes de démence vivent généralement longtemps, avec des expressions très variées de la © 2018 Hogrefe

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puce à l’oreille non seulement des gérontopsychologues et des psychogériatres, mais aussi des médecins de famille, puisque ceux-ci sont souvent les premiers interlocuteurs médicaux des seniors. Des évaluations éthiques soignées, mais aussi des entretiens sur le sens de la vie et le désir de mourir peuvent aider à éclaircir la situation des personnes âgées. Cette démarche exige du temps, du respect et beaucoup d’empathie. Dr Minder a montré ce que ceci pourrait signifier au quotidien et que les questions et réponses sur ce thème ne sont jamais simples. Deux membres ont quitté le comité à l’occasion de l’assemblée générale de la SPGP: Mona Neysari après 3 ans et Regula Bockstaller après 6 ans d’activité. Nous les remercions chaleureusement toutes deux de leur important engagement. Sandrine Pihet et Myriam Thoma ont été élues au comité et nous leur souhaitons la bienvenue. Le 4 avril 2018, une réunion d’information aura lieu de 18 h à 20 h sur le CAS «Psychosoziale Interventionen im Alter» à la Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW), Zurich. Ce CAS permet de couvrir presque toutes les conditions pour l’obtention du certificat SPGP en gérontopsychologie, la qualification complémentaire FSP en gérontopsychologie et le titre spécialisé SBAP de gérontopsychologie. Regula Bockstaller pour la SPGP

maladie au sein de leur environnement habituel avant d’entrer en institution, le cas échéant. La question qui se pose est donc de réfléchir à quoi pourrait ressembler une société ouverte à la démence et sur quels critères axer la prise en charge et l’accompagnement afin d’offrir à ces personnes un espace de vie favorable à leur état. Avec son projet partiel dans le cadre de la stratégie nationale de la démence, la SSG poursuit l’ancrage de directives éthiques dans le domaine non médical. Cette année, notre groupe de travail a étroitement collaboré avec la SSG à ce sujet. Des «tables rondes» sur les standards d’une société ouverte à la démence sont planifiées.

Les nouveaux membres sont les bienvenus! Les questions éthiques dans le cadre de la stratégie de la démence vous intéressent? Ou les thèmes spiritualité et vieillesse? N’hésitez pas à signaler votre intérêt pour notre groupe de travail au secrétariat : info@sgg-ssg.ch. Un membre de notre GT vous contactera.

Pour la direction du GT Éthique et spiritualité: Frieda Hachen/Kurt Müller Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée 1/18


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Société Suisse de Psychiatrie et Psychothérapie de la Personne Âgée SPPA La controverse autour du thème du désir de mourir et du suicide assisté augmente en Allemagne après deux jugements ayant suscité de nombreuses discussions. Nos voisins s’intéressent donc de manière croissante à la situation en Suisse. En 2017, notre représentante de la SPPA a été invitée à plusieurs reprises en Allemagne, comme conférencière sur le thème «Le suicide assisté – la perspective suisse». Ces manifestations ont suscité un vif intérêt et ont offert une plate-forme à des discussions constructives sur les différences entre les bases légales et les pratiques dans les divers pays européens. Les déclarations sont devenues nettement plus pragmatiques, du moins lors de ces manifestations professionnelles. On assiste à une prise de conscience très sérieuse du champ de tension entre le droit à l’autonomie et l’obligation d’assistance dans le contexte des différentes situations juridiques. Les psychiatres sont de plus en plus disposés à discuter sérieusement et publiquement de ce thème. La nécessité

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de leur engagement responsable au sein de la société pour une bonne intégration, le diagnostic et le traitement des personnes âgées atteintes de désordres psychologiques afin de travailler à un climat correcteur et à des alternatives au désir de mourir est perçue plus consciemment. Un nombre croissant de thérapeutes se remettent en question, ainsi que leur travail, en fonction des diverses limites: les limites de leurs propres possibilités, de l’admissible, du supportable, de la volonté d’une société d’endosser une responsabilité sociale, d’être disposée à la financer et, dans ce contexte, finalement les limites imposées par les frontières nationales. Les collègues allemands connaissent exactement les chiffres de leurs «touristes de la mort». Ils savent très bien combien de personnes vivant en Allemagne viennent chaque année en Suisse pour y mourir. La disposition à discuter de manière transnationale signifie aussi que des nouvelles idées d’une prévention transnationale du suicide verront le jour. Car une bonne prévention du suicide et une bonne médecine palliative sont deux approches importantes pour pouvoir offrir de véritables alternatives à la souffrance traitable dans le contexte du nombre croissant de suicides assistés. L’idée d’un échange tri-national régulier avec les gérontopsychiatres allemands, autrichiens et suisses a ainsi déjà été reprise, notamment avec une première conférence téléphonique en décembre 2017. Jacqueline Minder, coprésidente SPPA

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Das Standardwerk der Gartentherapie

Renata Schneiter-Ulmann (Hrsg.)

Lehrbuch Gartentherapie Inkl. 6 Faltpläne und CD-ROM Unter Mitarbeit von Trudi Beck / Martina Föhn / Jürgen Georg / Regina Hoffmann / Karin Höchli / Susanne Karn / Gabriele Vef Georg / Martin Verra / Renata Schneiter-Ulmann. 2010. 343 S., 160 Abb., 51 Tab., Gb € 69,95 / CHF 118.00 ISBN 978-3-456-84784-9 Auch als eBook erhältlich

Das von Prof. Renata SchneiterUlmann herausgegebene „Lehrbuch Gartentherapie“ ist ein geeignetes Lehrmittel, welches die Grundlagen, Praxis und Forschung zu diesem Gebiet erstmals verständlich und anschaulich zusammenfasst. Es richtet sich an Garten-, Ergo-, Aktivierungs- und Physiotherapeuten, Pflegende und Ärzte, spricht aber auch andere am Thema interessierte Kreise an, wie Biologen, Gärtner, Landschaftsarchitekten und Entscheidungsträger von Rehabilitationskliniken und Alterszentren.

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„Das Lehrbuch ist ein inspirierendes Grundlagenwerk für Einsteiger und Fortgeschrittene.“ Ergopraxis


Aromatherapie fundiert und praxisorientiert dargestellt

Shirley Price / Len Price

Aromatherapie Praxishandbuch für Pflege-, Kosmetik- und Gesundheitsberufe Deutsche Ausgabe herausgegeben von Jürgen Trott-Tschepe. Übersetzt von Astrid Wieland. 2., vollst. überarb. u. erw. Aufl. 2009. 600 S., 50 Abb., 25 Tab., Kt € 49,95 / CHF 84.00 ISBN 978-3-456-84663-7

Shirley und Len Price, die britischen Experten für Aromatherapie, legen ihr erfolgreiches Standardwerk für Kosmetikerinnen sowie Pflege- und Gesundheitsberufe in vollständig überarbeiteter und erweiterter Form vor. Professionell, fundiert und praxisorientiert stellen sie die Grundlagen der Aromatherapie dar und zeigen, wann sie wie, wo und bei wem eingesetzt werden kann.

www.hogrefe.com

Sie beschreiben ätherische Öle aus wissenschaftlicher Sicht einschließlich ihrer Entstehung, Chemie, Qualität, Wirkung und Sicherheit. Der Grundlagenteil erklärt, wie ätherische Öle vom Körper aufgenommen werden und welche Bedeutung Berührung und Düfte für Leib und Seele haben. Die Anwendung der Aromatherapie wird beschrieben während Schwangerschaft und Geburt, bei Menschen mit Lernbehinderungen, Stress, in der kardiologischen Intensivpflege, der ambulanten Pflege und der Palliativpflege.

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Leseprobe AGA 2019  

AGA 1-18

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