Page 1


INNEHÅLL

09 10 11 12 14

De allra flesta som har epilepsi kan leva ett helt normalt liv

Vad är epilepsi?

Visste du att ...

Välkommen in i hjärnan

Epileptiska anfall nervsignaler som skenar


20 24 36 42 48

Så ställs diagnosen epilepsi

Behandling av epilepsi

Framtidens epilepsibehandling Intervju med Merab Kokaia, Epilepsicentrum, Lund

Att leva med epilepsi

Jag är inte sjuk, jag har epilepsi. Intervju med Christina

52 54 58 62 64 70

Epilepsi och barn

Epilepsi och kvinna

Vårt barn är en dagdrömmare Intervju med Anita

Epilepsiföreningar

Ett stort tack ...

Så här gör du när någon drabbas av ett anfall


8


9

De allra flesta som har epilepsi kan leva ett helt normalt liv När läkaren berättar att du, ditt barn eller en närstående har epilepsi är beskedet för de allra flesta omtumlande. Tankarna rusar runt i huvudet och många frågor dyker upp. En del frågor får du svar på direkt, andra kommer först när du kommer hem och blir därför obesvarade till nästa kontakt. Förhoppningsvis kan den här boken besvara många av dina frågor. Epilepsi är en vanlig diagnos och man kan drabbas när som helst i livet men vanligast är under det första levnadsåret och när man är över 65 år. I Sverige har mer 60 000 barn, ungdomar och vuxna epilepsi. De flesta kan leva ett helt normalt liv och förverkliga sina drömmar och framtidsplaner. Faktum är att sju av tio blir anfallsfria med läkemedelsbehandling och av dessa kan cirka 70 procent sluta med sin medicin efter några år.


10

Vad är epilepsi? När man haft minst två oprovocerade anfall ställs diagnosen epilepsi. Med ”oprovocerat” menas att anfallet inte orsakats av yttre påfrestningar som till exempel sömnbrist eller stort alkoholintag, utan uppträder under normala omständigheter. Epilepsi kan orsaka många olika typer av anfall, allt från en kort frånvarokänsla på några sekunder till plötslig medvetslöshet. Epilepsi är ingen sjukdom i sig utan symtom på störningar i hjärnans nervimpulser. Har man haft epileptiska anfall de senaste tre till fem åren och använder epilepsiläkemedel brukar man prata om att personen har en aktiv epilepsi.


11

… ordet epilepsi kommer från det latinska ordet epilepsia och betyder egentligen att anfalla. Förr i tiden kallade man epilepsi för ”fallandesjuka” eller ”fallandesot”.

... att epilepsi är den vanligaste kroniska* neurologiska diagnosen i Sverige. I skolan är epilepsi den tredje vanligaste efter diabetes och allergi. *För många med epilepsi är inte diagnosen kronisk utan de blir friskförklarade efter en längre anfallsfri period.

... många kända personer har eller har haft epilepsi och uträttat stordåd som satt spår i världshistorien, till exempel konstnären Michelangelo (1475-1564), grundaren av nobelpriset, Alfred Nobel (1833-1896), författaren Agatha Christie (1890-1976) och rockmusikern Neil Young (1945-)


12

Välkommen in i hjärnan Hjässlob Pannlob

Nacklob Tinningslob Hjärnans yttre skikt, barken, är bara 3-5 mm tjockt. Den delas in i lober som har specialiserade funktioner.

Trots mycket forskning vet läkarna inte i detalj hur eller varför man får epilepsi. Att det är störningar i hjärnans nervimpulser står dock klart. Hjärnan är ett fantastiskt organ uppbyggt av mer än tusen miljarder nervceller sammankopplade med varandra i stora nätverk. En hjärncell består av en cellkropp och nervtrådar. Våra sinnesintryck, som känsel, syn, lukt och hörsel, liksom drömmar och tankar förmedlas genom elektriska och kemiska signaler som löper

genom nervcellernas trådar. Centrum för signalerna är hjärnan som tar hand om och bearbetar alla de miljoner signaler som ständigt aktiveras i människokroppen. Hjärnans yttre skikt kallas bark och delas in i områden som kallas lober. Varje lob har en specifik funktion. Exempelvis styr pannloben våra rörelser. Hjärnans hjässlob ansvarar för vår känsel. I nackloben sitter syncentrum som tar emot nervimpulser från ögats näthinna. Från tinningloben styrs vårt luktsinne, minne och våra känslor.


13

Elektrisk signal

Blåsor med kemiska ämnen Stimulerande ämne Cellkropp

Stoppande ämne

Nervtråd

Vänster: Hjärncell med cellkropp och nervtrådar. Höger: En elektrisk signal når fram till slutet av en nervtråd. Kemiska ämnen frisätts från blåsor, stimulerande ämnen startar upp en ny elektrisk signal (gröna kulor) och stoppande ämnen bromsar upp den elektiska signalen (röda kulor).

De elektriska signalerna fortplantar sig från nervcell till nervcell genom deras nervtrådar. När en elektrisk signal når fram till slutet av en nervtråd, frisätts kemiska ämnen från blåsor som tar sig över till nästa nervcell och där startar upp en ny elektrisk signal. För att de elektriska signalerna inte ska

skena iväg okontrollerat och skapa kaos i hjärnan, så bromsas signalerna upp ett kort ögonblick av ett kemiskt ”stoppämne”. Den här proceduren upprepas om och om igen. När hjärnan fungerar normalt råder det en harmonisk balans mellan de stimulerande och stoppande kemiska ämnena i nervändsluten.


14

Epileptiskt anfall – nervsignaler som skenar Man har bara symtom så länge anfallsperioden pågår. Däremellan är man lika funktionsduglig och har samma kapacitet som alla andra människor.


15

Orsaker till epilepsi Vid ett epileptiskt anfall har nervsignalerna i hjärnbarken plötsligt blivit överaktiva och skenar iväg från hjärncell till hjärncell. Anfallet har alltid en startpunkt i hjärnan där cellerna är mer lättretliga än normalt. Detta tror man beror på att balansen mellan stimulerande och stoppande ämnen av någon anledning är bruten. Till exempel kan det uppstått en brist av det stoppande ämnet. I tabellen ges exempel på viktiga orsaker som kan framkalla epileptiska anfall. Observera att i många fall, cirka 40 procent, kan läkaren inte fastställa orsaken.

»» Okänd orsak (40 procent) »» Skada i hjärnan under fosterstadiet eller i samband med födseln till exempel på grund av syrebrist »» Missbildningar och skador under foster utvecklingen eller spädbarnsåren »» Tidigare infektioner i hjärnan »» Hjärntumörer »» Störning i blodcirkulationen på grund av stroke eller hjärnblödning »» Störningar i hjärnans ämnesomsättning »» Skador på hjärnan på grund av olycksfall

Ett epileptiskt anfall pågår. Nervsignalerna i hjärnbarken skenar iväg från hjärncell till hjärncell på grund av att antalet stoppande ämnen (röda kulor) är färre än de stimulerande ämnena (gröna kulor).


16

Olika slags anfall Beskrivningar av epileptiska anfall kan låta dramatiska men det kan inte nog betonas att man har bara symtom på sjukdomen så länge anfallsperioden pågår. Däremellan är man lika funktionsduglig och har samma kapacitet som alla andra människor. Ett epileptiskt anfall kommer plötsligt och är kortvarigt, från några sekunder upp till någon minut. Anfallen brukar för den enskilde personen yttra sig på samma sätt varje gång men skiljer

sig mellan olika individer. Vilka symtom det epileptiska anfallet ger beror på vilken del eller delar av hjärnan som den epileptiska aktiviteten äger rum. De epileptiska anfallen brukar delas in i tre huvudgrupper och ett antal undergrupper beroende på var anfallet startar och hur det sprider sig i hjärnbarken. Typen av anfall avgör vilken medicinsk behandling som är lämpligast.

Ett generaliserade anfall börjar på en punkt och sprids snabbt till hela hjärnbarken Flera lober drabbas och orsakar därför många olika symtom.


17

Generaliserade anfall Generaliserade anfall börjar på en punkt och sprids snabbt till hela hjärnbarken. De vanligaste generaliserade anfallsformerna är: tonisk-kloniska anfall, absenser och myoklona anfall. Tonisk–kloniska anfall 
 Anfallet inleds med förlust av medvetandet och hela kroppen blir stel (tonisk). Står man upp faller man handlöst till marken. Efter 10-30 sekunder får man muskelryckningar i kroppen (klonisk fas) som sedan successivt avstannar och slutar med att musklerna i kroppen blir slappa. Efter cirka en halv minut till en minut återkommer medvetandet. När anfallet upphör känner man sig trött och förvirrad. Ibland leder anfallen till att man biter sig i tungan och urinblåsan kan tömmas. Ofrivillig avföring kan också inträffa. Absenser Absens är kortvariga bortfall av medvetandet under fem till femton sekunder. Personen som drabbas kan se drömmande ut och för en kort stund avbryta pågående aktivitet. Ibland kan man se små ryckningar i ögonen eller andra mindre okontrollerade rörelser. Oftast lägger omgivningen inte märke till att personen har ett absensanfall. Absens förekommer oftast hos barn. Den som drabbas minns inget av anfallet efteråt. Absenser kan återkomma åtskilliga gånger per dag. Myoklona anfall 
 Vid dessa anfall får man plötsliga och kortvariga muskelryckningar, vanligen i armarna men kan även drabba huvud eller ben. Medvetandet påverkas i regel inte och man kan oftast berätta efteråt hur anfallet kändes. Myoklona anfall kommer oftast på morgonen.


18

Fokala anfall 
 Fokala anfall utgår från ett begränsat område i hjärnan och sprids inte vidare till hela hjärnan som i fallet med de generaliserande anfallen. Beroende på vilken hjärnlob som drabbas får man olika symtom. Fokala anfall kan orsaka att man helt eller delvis förlorar medvetandet och man minns då inte anfallet. Omgivningen lägger kanske märke till att personen inte svarar på tilltal, stirrar rakt fram och plockar med händerna eller smackar med läpparna. Vanligtvis är de fokala anfallen lokaliserade i tinnings- eller pannloben. Anfall i tinningloben (temporallobsanfall) 
 De flesta fokala anfall uppstår i ena tinningloben där centrat för minne, känslor och luktsinnet sitter. Anfallet börjar ofta med en kortvarig ”känning” (aura) med svårbegripbara inre upplevelser som plötslig rädsla och ångest. En del kan höra ljud, musik eller få obehagliga lukt- och smakupplevelser. Illamående och en känsla av att något stiger från maggropen

är också vanligt. Efter en känning följer oftast en period där medvetandet är påverkat, man känner sig frånvarande och har svårt att prata. Man kan också få så kallade automatismer, de yttrar sig som upprepade smackningar, sväljningar, tuggningar, stereotypa handrörelser eller upprepande av enstaka, meningslösa ord eller stavelser. Ett anfall varar i allmänhet ett par minuter. Efteråt är det vanligt att man får huvudvärk och känner sig förvirrad. Anfall i pannloben (frontallobsanfall)
 Pannloben är som tidigare beskrivits centrat för våra muskelrörelser. Därför är anfall som utgår från denna lobb förknippade med ofrivilliga, rytmiska ryckningar och stelhet i armar och ben. Anfallen är oftast korta och sker nattetid. Det är ovanligt att medvetandet påverkas. Anfall i hjässloben och nackloben Hjässloben är centrum för känseln och följaktligen påverkas känseln när ett anfall uppstår i detta område.

Fokala anfall startar i en begränsad del av hjärnan och sprids inte vidare till hela hjärnan. Symtomen beror på vilken hjärnlob som drabbas.


19

Det yttrar sig som attacker av domningskänslor i hand, arm eller ben beroende av vilka delar av hjässloben som är inblandade. Anfall från nackloben ger synfenomen i form av till exempel ljusklot eller ett blinkande ljus.

Fokala anfall som sprids till hela hjärnan Fokala anfall kan ibland spridas till hela hjärnan och övergå till ett generaliserat toniskt-kloniskt anfall med symtom som har beskrivits tidigare.

Ett fokalt anfall kan övergå i ett toniskt-kloniskt anfall där hela hjärnan drabbas. Det brukar kallas sekundärt generaliserat anfall.

Status epilepticus Epileptiska anfall är nästan alltid korta och stannar av sig själva efter någon minut. I en del fall fortsätter dock anfallet eller följs direkt av ett nytt anfall. Då talar man om status epilepticus. Alla beskrivna anfallstyper ovan kan ge upphov till status epilepticus men det är mycket sällsynt. Faktum är att över hälften av de personer som drabbas av status epilepticus inte har någon tidigare känd epilepsi.


20

Så ställs diagnosen epilepsi Ett enda epileptiskt anfall är en engångsföreteelse i ungefär 60 procent av fallen och betraktas inte som epilepsi.


21

Misstanken om epilepsi uppkommer när man har haft upprepade och oprovocerade anfall. Ett enda epileptiskt anfall är en engångsföreteelse i ungefär 60 procent av fallen och betraktas inte som epilepsi. Om man haft två epileptiska anfall är risken för ytterligare anfall cirka 70 procent. När läkaren ställer diagnosen epilepsi är den viktigaste pusselbiten patienternas egen beskrivning och information från närstående eller andra som kan beskriva anfallen. Viktiga frågor som läkaren söker svar på är:

»» Är det troligt att anfallen är epileptiska eller kan det finnas andra orsaker? »» Vilken typ av epileptiska anfall är det frågan om? »» Vilken är den sannolika orsaken till de epileptiska anfallen? »» Finns påtaglig risk för nya anfall?

Hjärtat undersöks För att läkaren ska utesluta att anfallen beror på hjärtproblem, främst störningar i hjärtats rytm, tas ett EKG. EEG (Elektroencefalografi) Nästan alla som haft ett anfall med rubbningar av medvetandet får genomgå en EEGundersökning. Den kan ge svar på om man har epilepsi, vilken typ av epilepsi och eventuellt vilka faktorer som utlöste anfallet. Före mätningen får man ta på sig en hätta med elektroder som registrerar hjärnans elektriska signaler. Med hjälp av ett diagram kan läkaren upptäcka avvikelser från de normala elektriska signalerna. Man kan också se typiska mönster för olika anfallstyper och finna var epilepsianfallet startar. Under mätningen, som är helt smärtfri, ligger man ner på en brits med slutna ögon. Vid några tillfällen får man titta på blinkande ljuseffekter och andas kraftigt för att mäta om de elektriska signalerna ökar i styrka. Ibland tas EEG under sömn eller under en längre tid, ett eller flera dygn. Man ska veta att även om ett EEG är normalt kan man ändå ha epilepsi.

För att få svar på frågorna kompletteras patientens egen och anhörigas beskrivning med ett antal undersökningar som presenteras nedan. Neurologisk undersökning Alla som söker läkare för sina anfall får genomgå en neurologisk undersökning där reflexer, balans och känsel testas. Undersökningen visar om det finns något som talar för skador på nervsystemet. Blodprover I anslutning till det första läkarbesöket tas ibland blodprover som kan utesluta rubbningar i blodets saltbalans eller lågt blodsocker som i sig kan utlösa epileptiska anfall.

Utdrag från ett EEG-diagram. Normal hjärnaktivitet övergår i ett toniskt-kloniskt anfall efter det att patienten uppmanats att ta djupa andetag (hyperventilera). Vågorna representerar mätpunkter från hjärnans olika lober.


22

Skiktröntgen

Exempel på CT-bilder

Skiktröntgen(CT) Som komplement till EEG utförs vanligtvis en skiktröntgen (datortomografi) där hjärnan avbildas i tunna skikt. Undersökningen kan inte avgöra om man har epilepsi utan genomförs för att läkaren ska se om det finns en bakomliggande synlig orsak till epilepsin. Till exempel kan läkaren upptäcka kärlmissbildningar, tumörer, blodproppar, blödningar eller ärrvävnad från tidigare skallskador som kan förklara orsaken till de epileptiska anfallen.


23

L채s mer genom att best채lla faktah채ftet p책 www.actavisepilepsi.se

Fakta om epilepsi  
Fakta om epilepsi  
Advertisement