Page 1

#03 plus >

si arum aut exeruptument optat Ga. Cest, occus exceria sini sequo hiv vereniging eossimin est fugiae conectur sum2016 blaborehenis susdame nis nossit winter vidita dercia doluptat utae molore ut eate quiditatet eium harum dite oditia cum quasim volupta sit et, susapis et idest, qui reium qui et pos il mi, verehenti berae sum conseque excestio. Name licimo quam ressinu llaborro modion blabori cus vero corem eosam peria dolla quos ex et prescia ratature rem ant ad es eos am testemp oreperspis quatusandes quuntium non ea quia ad eum dolore et quam non cum qui re verum, qui desectas ditat eossinvendam facessitas explab exceperum labore, quasped ium est, quatem non ex experchit, minum corem volut excercim ventur aut andanducima eum et ullandese nobis es eturectiati inus dolum eumquam et velitam conseniae et quam qui vel mincto voloratur a sime soluptur? Qui et voles et venimagnist in cor a sunt laborum, occulparitam ipsam est, oďŹƒciis cus autemporere aut ducim doloria tiusdaest, venim audisti reces et ut utempori dit, si dolorate nobit, imi, cus et ut lit sam viduciam, custio. Sed milique perovit laut qui nat et untiatem elis inveleni sime mincti nus sunturitis aute eum nis estibea tureptiaest, quat earit, oditinus untinctatis quaerum dolorehenim quo viti porerferum aut porissit es et apernat usdantius enihil magnatio evereptas vendit rere si optat. qui re dolorepre dolupta temperum Busciet quasper natiae volendebis etur as pa ducipsae ommoluptur eum sam audiate mporest repellant volorru mquiberum hilit, essimincte aut que volore nullam comnimillore ditatet uremqui fugitis as plita quam faces des nonse nem que occus, cum enducipsam sequis aut et mi, quidessi sequis doluptius dis omnihil iatiam, as nihicillam, odi nonserspel eatiatur? beaquiam, sum es eos quibus Evel mil iliquiscim ium quam, ma nobis et excerem fuga. Nam optaturem nestium aut as eosant, aut reiustrum quat eatibus quia volo impore nosto volor ad apienem velicti onsenia tenimint quae rae re volorer spelestrum vendendam et endae sanimporis digenimus ati dolorepel ium eos iunt repeligent laboreped reperatia nectur ad quo berchitio quiscid usciam unt voloreces et beatur, quia aut omnitium re ullendia ea nimo voluptation rerum alia volore sam, con eatiorro et magnis iur re iumquo escimin nimo dem sollaborum conse destionet qui ut voluptaqui omnis magniat atempor epuditat eum estiistiora nulparum adis57 aliam quasim Aandacht voor Een luisterend long Term Survivors x 190 apeditia et explignis simo escimi, oor voor iedereen empowerment en hun eigen

Sport in de spreekkamer die wil

migranten

problematiek

Kunstproject I Save Sex

De ziektes en de regie

Maak problemen 1 op het werk bespreekbaar


#3 plus> verenigingsblad van de Hiv Vereniging winter 2016 redactieraad Toralt Deinum, Wim Don, Tim Kramer, Jacqueline van Laarhoven, Henk-Jan Meppelink, Pauline Moret, Mathieu van Pelt, Sien van Oeveren, Sander van Oorsponk, Paul van de Wal, Nicole Willems foto omslag Masha Kart Photography ontwerp RogĂŠrio Lira, Stichting Meo

57 x 190

57 x 190


4

kort

17

column Columnist Joep Heldoorn over de regie van de zorg bij twee of meer chronische ziekten.

6

31

Gezondheid Sporten en bewegen is gezond, juist ook voor hiv-positieven.

12

persoonlijk contact Marlies en Bryan vertellen over hun ervaringen met een-op-eengesprekken.

14

Kunstproject De AďŹƒche Galerij en de 3sec.gallery organiseerden een postercompetitie 57 xmet 190 als thema I Save Sex.

26

long term survivors Deze sectie van de Hiv Vereniging wil eraan bijdragen dat Long Term Survivors nog krachtiger in het leven kunnen staan.

Column Columnist Loek Elsenburg blikt terug op zijn bestuursperiode.

18

empowerment Het ADHeRo-project beoogt empowerment bij migranten, als sleutel naar een lang en gezond leven met hiv.

24

Vragen Het antwoord op vragen van lezers.

32

werk en hiv Als je knel komt te zitten op je werk, kun je bij de Hiv Vereniging terecht voor ondersteuning

36

kort

37

agenda

3


kort Gediscrimineerd? laat het er niet bij zitten! Oude beelden, verkeerde en verouderde informatie kunnen pijnlijke situaties veroorzaken. Je kunt je hierdoor gediscrimineerd voelen. Bijvoorbeeld door de houding van een (tand)arts of chirurg die je niet wil behandelen. Of door opmerkingen van een collega of leidinggevende die jou niet serieus nemen of je bepaalde werkzaamheden verbieden. Maar ook doordat je hiv-status zonder duidelijke noodzaak of zonder jouw toestemming in documenten of dossiers wordt opgenomen. Hierdoor kunnen andere instanties onnodig op de hoogte raken van jouw hiv-status. Er is door alle (medische) ontwikkelingen geen reden om jou anders te behandelen dan anderen. Weet dat je altijd stappen kunt ondernemen tegen de partij die dit onterecht of zonder opgaaf van reden doet. Het lijken lastige stappen, maar er zijn genoeg middelen en wegen om je te verweren tegen discriminatie. Informeer jezelf en kijk wat voor jou de beste route en aanpak is op www.hivnet.org/discriminatie. Heb je vragen? Neem contact op met het Servicepunt.

57 x 190

plus> #3 winter 2016

Hiv/Aidsmonument onthuld op Wereld Aids Dag Op 1 december 2016 is het zover. In Amsterdam wordt een kunstwerk in de vorm van een reusachtig telraam onthult. De plaats: De Ruyterkade, tussen het Centraal Station en het Muziekgebouw. Nederland heeft dan een plek waar allen die aan aids of hiv zijn gestorven worden herdacht. Tegelijkertijd is het een ode aan alle buddy’s, verzorgers, ondersteuners, medisch personeel, activisten en wetenschappers. Ook ziet de organisatie het als een baken van hoop en steun in de rug voor iedereen die nu leeft met hiv. De plek is bijzonder. Aan de rand van het IJ kunnen mensen op een bankje zitten, gedachten door hun hoofd laten gaan terwijl hun ogen over het water uitkijken. Alsof de tijd even stil staat maar ook verder glijdt.

De ontwerper Jean-Michel Othoniel zegt over de keuze voor een telraam onder meer: “Getallen spelen rondom hiv en aids een belangrijke rol. Het aantal doden, het aantal levenden met hiv, het aantal CD4-cellen, de viral load.” 57 x 190 Maar het monument wil vooral ook een teken zijn van hoop:


kort

“Schoonheid, troost en hoop zijn ontzettend nodig in onze wereld.” De inwijding van het Hiv/Aidsmonument vindt plaats vanaf 19.30 uur. Meer informatie is te vinden op de Facebookpagina (HIVAIDSmonument) of kijk op www.aidsmonument.nl. 10 jaar Poz&Proud In het weekend van 15-16 oktober vierde Poz&Proud haar 10-jarig bestaan met een discussieavond in het Betty Asfalt Complex en de dag daarop een smakelijke lunch

voor homomannen met hiv in het bijzonder. In het kader van dit 10-jarig bestaan is een boekje uitgebracht waarin een divers gezelschap zijn of haar verhaal vertelt over Poz&Proud. Zij vertellen over het activisme, de commotie over nieuwe inzichten en standpunten, de steun die mensen vinden na het krijgen van een hiv-diagnose en de ontmoetingen tijdens activiteiten. Bekijk deze uitgave online: https://issuu. com/hivverenigingnederland/ docs/10jaarpozandproud. Sluit je ook aan bij het Nationaal Zorgfonds! De Hiv Vereniging vindt de ‘boete op ziek zijn’ onacceptabel. De financiële positie van chronisch zieken is vaak al niet goed. Het eigen risico, dat jaarlijks stijgt, is een extra aanslag op hun budget. Een Nationaal Zorgfonds zonder eigen risico is een grote stap voorwaarts. Zo zorgen we ervoor dat de Nederlandse hiv-zorg wel tot de beste ter wereld behoort, maar niet meer tot de duurste. Kijk op www.nationaalzorgfonds.nl voor meer informatie en meld je aan!

in Club Church en een CD4-borrel in de Prik. De Poz Award is tijdens het lustrumfeest uitgereikt aan Leo Schenk. Hij was een van de oprichters van Poz&Proud en strijdt al jaren tegen 57actief x 190 stigma en voor emancipatie van mensen die leven met hiv en

5


“lifestyleadviezen zijn steeds belangrijker geworden. Dat is goede voeding, bewegen en stress vermijden. Zulk soort dingen zijn vaak gebaseerd op [mijn] eigen ervaring en eigen gedachten daarover, wat je hier en daar oppikt.� Gerard, verpleegkundig consulent hiv

SPort in De57 x 190 SPreekkAMer

57 x 190

Tekst: Sien van Oeveren Beeld: Masha Kart Photography, Mathieu van Pelt

plus> #3 winter 2016


gezondheid

Het onderzoek Sport in Tijden van Ziekte concludeert dat de patiëntgerichte benadering van de verpleegkundig consulent waardevol is. Op die manier kan er open en eerlijk gesproken worden over de betekenis van sport en bewegen. Tenminste, als dat onderwerp aan de orde komt tijdens de halfjaarlijkse controle. Een open deur: sport en bewegen zijn belangrijke ingrediënten voor een lang en plezierig leven. Dus naast een gezond seksleven, stoppen met roken, letten op wat er in de boodschappentas verdwijnt en later als maaltijd op tafel komt, staat de keuze voor regelmatig bewegen. Hiv-positieven en verpleegkundig consulenten bevestigen in het onderzoek Sport in Tijden van Ziekte dat bewegen en sport op allerlei manieren en momenten belangrijk zijn. Met één verschil: de meerderheid van de hiv-positieven geeft aan niet goed begeleid te zijn bij het (weer) oppakken of doorgaan met sport en bewegen. Terwijl de meesten van de ondervraagde verpleegkundig consulenten melden sport en bewegen tijdens de consulten ter sprake te brengen.

leefstijladvies Hiv is een chronische aandoening waarbij men, voor zo ver we nu weten, levenslang medicatie moet slikken zodat het virus onderdrukt blijft. Omdat hiv vaak niet in alle openheid bespreekbaar is, met seks te maken heeft en op allerlei momenten in het leven een rol speelt, is een persoonlijke benadering tijdens het bezoek aan het ziekenhuis belangrijk. Een aanpak die vanuit het verleden, toen hiv zich nog tot een dodelijke ziekte ontwikkelde, is ontstaan. Naast bloedwaardes, kinderwens of het vertellen van je status is een gezonde leefstijl een belangrijk onderwerp. Sport en bewegen is daarin een van de onderwerpen.

57 x 190

7


“Bij elkaar heb je negen onderwerpen die je in een half uur moet bespreken, en bewegen en sport is daarbij tot nu toe niet zo belangrijk… als je iets gaat bespreken, moet er ook een vervolg komen. En er is niet echt duidelijk wat je mensen kan adviseren als het gaat om beweging en sport.” Alexandra, verpleegkundig consulent hiv Voordelen Uit het onderzoek blijkt dat behalve als een vorm van bewuster en gezonder leven, sporten ook kan helpen om ‘normaler’ te leven en beter om te kunnen gaan met hiv. Het kan helpen als uitlaatklep, om vermoeidheid, en de door hiv-medicatie verhoogde kans op osteoporose en andere bijwerkingen tegen te gaan. Daarnaast is het uiterlijk voor ondervraagden ook een belangrijk motief om te sporten en ziet de helft bewegen en sport als een goede graadmeter voor hun gezondheid. Cijfers uit het vragenlijstonderzoek laten zien dat de helft van de mensen met hiv graag meer

zou sporten dan ze nu doet, onder de groep die niet sport is dat driekwart. Een op de vijf sport minder vanwege hiv; onder mensen met een slechtere ervaren gezondheid is dat tweemaal zo veel. Aanbeveling Aandacht voor sport en bewegen is daarom een van de aanbevelingen uit het onderzoek. Het is belangrijk voor een goede kwaliteit van leven en het vooruitzicht op een lang leven met hiv. De onderzoekers benadrukken daarbij ook dat naast de positieve aspecten van bewegen en sport, er ook aandacht moet zijn voor de belemmeringen en gevoelens van schuld of verlies die mensen ervaren. Leefstijl is al onderwerp van gesprek tijdens de consulten. Consulenten geven echter ook aan weinig tijd te hebben voor het bespreekbaar maken van het onderwerp en niet altijd over de juiste kennis te beschikken om mensen door te verwijzen. Het advies is dan ook: ontwikkel expertise op dit gebied en zorg voor samenwerkingspartners die een rol kunnen spelen in het verzamelen van kennis of waar mensen met hiv hun vragen aan voor kunnen leggen.

Lees verder op pagina 10 >

57 x 190

plus> #3 winter 2016

57 x 190


gezondheid

“Sporten heeft me sterker gemaakt” Jörgen (58)

57 x 190

9


> Vervolg van pagina 8

jezeLF goeD Verzorgen Sinds drie jaar doet Jörgen (58) aan fitness. Toen hij anderhalf jaar geleden hoorde dat hij hiv-positief is, heeft sporten hem door de eerste periode van verwerken heen geholpen. “Hoe emotioneel of moe ik me soms ook voelde, ik ging toch sporten en dat heeft me sterker gemaakt.” Jörgen voelt zich verantwoordelijk voor zijn gezondheid. Goede voeding en sporten neemt hij serieus, maar tijdens de consulten in het ziekenhuis is er alleen terloops aandacht voor geweest. Van hem mag dat best vaker. “Je slikt medicatie en wat moet je dan doen of weten als je supplementen zoals vitamines wilt gebruiken?” Ook het belang van sporten en voeding bij de uitslagen van bloedcontroles mag benadrukt worden. Wat kan sporten bijdragen aan een goede lichamelijke en emotionele gezondheid. “Het maakt je bewust van wat je zelf aan je gezondheid kunt doen. De redactie van plus> heeft Wilma Brokking, voorzitter van V&VN Verpleegkundig Consulenten Hiv, gevraagd naar de rol van de verpleegkundig consulent. Sport en bewegen ziet zij zeker als onderdeel van gezondheidsbevordering. “Leefstijlfactoren krijgen steeds meer gewicht als het gaat om gezond oud worden. Sport en bewegen in hun verschillende betekenis horen 57 xdaarbij.” 190 Ze gaat ervan uit dat alle consulenten de nationale richtlijnen rondom

plus> #3 winter 2016

Wilma Brokking, verpleegkundig consulent hiv

bewegen en gezonde voeding kennen. Het verschil in57 de beleving x 190 van de patiënt en die van de hiv-consulent, of en hoe het onderwerp besproken


gezondheid

wordt, is interessant om te onderzoeken. “Tijd vinden is lastig te beoordelen. Als het nodig is, moet die tijd gemaakt worden.” De vereniging van verpleegkundig consulenten heeft geen vaste samenwerkingspartners. Voordat daaraan gewerkt kan worden, moet het onderwerp eerst op de agenda staan, zodat de richting van samenwerking geïnventariseerd kan worden. “Op nationaal en lokaal niveau moeten we kijken wat nodig is en of specifieke verwijzingen gewenst zijn. Het belangrijkste is dat het onderwerp op tafel komt en dat per patiënt gekeken wordt wat past en mogelijk is. Met objectieve informatie over het belang voor de gezondheid; van daaruit kan de patiënt letterlijk en figuurlijk in beweging komen.” Het bestuur van V&VN Verpleegkundig Consulenten Hiv heeft positief geadviseerd om het onderzoek Sport in Tijden van Ziekte als nascholing aan te bieden op de ledenvergadering van de verpleegkundig consulenten in het voorjaar van 2017. Een en ander moet nog verder uitgewerkt worden. In zo’n nascholing kan geïnventariseerd worden welke kennis bij de hiv-consulent ontbreekt, welke samenwerking gewenst is en 57 of specifieke x 190 richtlijnen voor de hiv-patiënt gewenst zijn.

Sport in Tijden van Ziekte is een onderzoek van Ester Wisse en Agnes Elling naar verhalen over sport en bewegen bij chronische ziekte, gericht op de betekenis en zorgverlening. Centraal staan verhalen van mensen met diabetes, depressie, borstkanker of hiv en ervaringen van hun zorgverleners. Het onderzoek wil bijdragen aan verdere ontwikkeling van zorgverlening op het gebied van bewegen en sport. Dit is een onderzoek van de afdeling Metamedica van VUmc en het Mulier Instituut i.s.m. diverse consortiumpartners en met subsidie van NWO. Meer informatie is te vinden op www.stzverhalen.nl. Voor het onderzoek vulden ruim 250 mensen met hiv een vragenlijst in en vertelden 25 van hen hun levensverhaal tijdens een uitgebreid interview. Elf hivverpleegkundig consulenten/ specialisten zijn geïnterviewd over hun werk en de aandacht daarin voor sport en bewegen. Meer informatie: www.hivnet.org/bewegen.

11


een LuiSterenD oor Tekst: Wim Don

Overal in het land bieden vrijwilligers van de Hiv Vereniging de mogelijkheid tot persoonlijk contact voor mensen die leven met hiv. In deze plus> vertellen Marlies en Bryan over hun ervaringen daarmee. ik ze een beetje opbeuren. Na het eerste gesprek volgen vaak nog twee of drie gesprekken.”

MArlIES GEUrTS Leeftijd: 35 Woonplaats: Nijmegen Leeft met hiv sinds vijftien jaar Heteroseksueel Samenwonend

Kun je kort iets vertellen over de gesprekken? “Meestal komt de vraag via een verpleegkundig consulent. Die hebben dan iemand die net zijn of haar diagnose heeft gekregen, of gewoon iemand die er klaar voor is om een ander te ontmoeten die ook leeft met hiv. Ik maak dan een afspraak en ontmoet hem of haar dan op een plek waar hij of zij zich prettig voelt. Meestal gaat het puur om het ontmoeten en het uitwisselen ervaringen 57 xvan 190 met bijvoorbeeld medicatie of het vertellen aan anderen. Soms moet

plus> #3 winter 2016

Sinds wanneer voer jij deze gesprekken? “Ik doe dit al een jaar of vijf denk ik, voornamelijk op gevoel. Gelukkig heb ik nu onlangs een training van de Hiv Vereniging gevolgd voor peer-to-peercoaching. Ik wilde heel graag leren hoe ik mijn grenzen kan aangeven en bewaken. Sommigen appen of bellen ’s avonds laat nog en ik vond het lastig om daarmee om te gaan.” Waarom ben je dit gaan doen? “Toen ik mijn diagnose kreeg, kwam ik tussen de homo’s terecht. Dat was wel gezellig en leuk, maar ik wilde liever een vrouw met hiv ontmoeten en dat duurde toen best wel een tijd. Vanuit die behoefte wil ik er zelf zijn voor anderen.” Wat levert het je op? “Het geeft me voldoening dat ik kan helpen en anderen kan laten zien dat het niet het einde van de wereld is. En het levert natuurlijk contacten op. Ik vind het57 mooi om te zien hoe x 190 andere mensen ermee omgaan en soms leer ik er nog wel van.”


activiteit

zou zijn en wie er zouden zijn, maar ik keek er ook wel naar uit omdat ik er echt behoefte aan had.”

Bryan Flederus Leeftijd: 22 Woonplaats: Harderwijk Leeft met hiv sinds bijna twee jaar Homoseksueel Vrijgezel

Hoe heb je van de mogelijkheid gehoord om met iemand te praten die ook leeft met hiv? “Uit het ziekenhuis had ik een folder van de Hiv Vereniging meegenomen en via het Servicepunt ben ik toen in contact gekomen met Marlies.” Waarom heb je behoefte aan zo’n gesprek? “Ik had behoefte om in contact te komen met anderen die ook leven met hiv. In mijn eigen omgeving ken ik niemand die hiv heeft, of daar open over is.” Hoe ging het verder? “Ik heb eerst telefonisch contact gehad met Marlies en toen heb ik met haar afgesproken in het Hiv Café in Arnhem.” Spannend? 57 x 190 “Aan de ene kant wel, ook omdat ik niet wist hoe druk het in dat café

Wat vond je van het gesprek? “Het was heel fijn om met haar te praten. We hebben het ook over stigma gehad. Daar zat ik ook wel mee. Hoe ik moest omgaan met mensen in mijn directe omgeving, en of ik het wel of niet zou moeten vertellen. Ze zei ‘Als je het hebt gedeeld, dan heb je het ook gedeeld. Dan kun je niet meer terug’.” Heb je nog meer gesprekken gehad? “Jazeker. We hebben nog wel een paar keer met elkaar gesproken. En ook nu hebben we zo af en toe nog wel even contact.” Wat heeft het jou opgeleverd? “Ze heeft me toen vooral gerustgesteld en ik ben er wel nuchterder onder geworden. Het is niet meer zo groot als dat ik het zelf maakte. Ik ga nu ook voorlichting geven aan jongeren over hiv en het leven ermee. Dus ja, zo’n eerste gesprek is echt een aanrader; het levert je echt iets op.” Heb je ook behoefte om eens te praten met iemand die ook leeft met hiv, bel dan het Servicepunt van de Hiv Vereniging, telefonisch bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 – 22.00 uur op 020 – 689 25 77 of stuur een e-mail aan servicepunt@hivnet.org.

13


i SAVe SeX Tekst: Edwin van Dam

57 x 190

plus> #3 winter 2016

57 x 190


kunstproject

Voor de tiende keer organiseerden De Affiche Galerij (Den Haag) en de 3sec.gallery (Breda) een postercompetitie voor eerstejaarsstudenten grafisch ontwerp. Dit jaar werkten de academies van Antwerpen, Arnhem, Eindhoven en rotterdam mee. Thema Uitgangspunt voor alle inzendingen is het thema I Save Sex. Vijfendertig jaar geleden werd de eerste hiv-infectie in Nederland geconstateerd. De groeiende epidemie had grote invloed op jeugdcultuur, seksuele vrijheid en (homo)emancipatie. Hoe we met seksualiteit omgingen en omgaan, veranderde sindsdien enorm. Zowel positief als negatief. Safe seks is nog steeds een belangrijk thema. Niet alleen vanwege hiv, soa’s of ongewenste zwangerschap, maar ook vanuit de sociale impact.

De inspiratie voor dit project is de tentoonstelling Graphic Intervention, die in 2012 in de Verenigde staten is gehouden en een internationaal overzicht van de meest toonaangevende affiches laat zien die van 1985 tot 2010 zijn gemaakt om het bewustzijn rond aids te vergroten. Daaronder ook enkele Nederlandse. Om weer aandacht te vragen voor deze vorm van communicatie is in samenwerking met de GGD Haaglanden en het Haags Gemeentearchief onderwerp 57 dit x 190 met deze postercompetitie weer op de kaart gezet.

15


Geen taboe De deelnemende studenten werden uitgedaagd hun persoonlijke standpunt over I Save Sex in een affiche-ontwerp vorm te geven. De geselecteerde affiches zijn gemaakt door: ARTEZ Arnhem 57 xDesign, 190 Academie Eindhoven Sint Lucas Antwerpen en Willem de Kooning Academie

plus> #3 winter 2016

Rotterdam. Duidelijk is dat dit onderwerp geen enkel taboe was voor deze studenten. Uit de ongeveer honderd inzendingen selecteerde een jury de tweeëntwintig beste posters. Deze waren van eind juni tot half 57 x 190 september te zien in zowel Den Haag als Breda.


column

De ziektes zijn er, nu nog de regie Beeld: Jan van Breda • Hello Gorgeous

Steeds meer mensen met hiv leven met multimorbiditeit (het hebben van twee of meer chronische ziekten). Multimorbiditeit staat te boek als moeilijk behandelbaar en leidt al snel tot contacten met veel verschillende zorgverleners. Goede regie over de behandelingen is dan ook vereist om verdere gezondheidsschade te voorkomen. Helaas ontbreekt het daaraan in Nederland ten ene male. Zozeer zelfs, dat me eerder dit jaar in het ziekenhuis werd gevraagd zelf maar een 'rondetafelgesprek' te organiseren tussen al mijn behandelaren, waaronder vier retedrukke medisch specialisten. Ik ben er niet eens aan begonnen. Tenminste twee oorzaken liggen ten grondslag 57 x 190 aan dit gebrek aan regie en onderlinge

afstemming. Allereerst maakt de versnipperde opslag van medische gegevens in verschillende systemen regievoering uiterst lastig. Ten tweede werken met name medisch specialisten sterk 'ziektespecifiek'. Zij hebben slechts aandacht voor hun eigen vakgebied en hun blik is zo gericht op het behandelen van specifieke kwalen, dat het zicht op de zieke verloren gaat. Het Ministerie van VWS en Patiëntenfederatie Nederland willen dat chronisch zieken zelf de regie gaan voeren over hun gezondheid en gezondheidszorg. Wij chronisch zieken zijn daar tuk op, zo lees ik her en der op de website van Patiëntenfederatie Nederland. Dat zal best. Maar goede behandeling van multimorbiditeit krijg je zo niet van de grond. De regievoering die daarvoor

nodig is, vraagt om een berg energie, medische kennis en overwicht. Die heb ik niet in huis – van dat 'rondetafelgesprek' tussen mijn behandelaren is dan ook niets terecht gekomen. De Gezondheidsraad stelde al in 2011 vast dat bij multimorbiditeit één integraal behandelplan noodzakelijk is. Dit plan dient te worden opgesteld en bewaakt door een hoofdbehandelaar ('casemanager') die kan ingrijpen als behandelingen niet met elkaar stroken. Het managen van medici en coördineren van gezondheidszorg is een vak – dat moet worden overgelaten aan professionals.

Joep Heldoorn, blogt en schrijft over hiv; @joepheldoorn op Google+, Twitter en LinkedIn

17


eMPoWerMent VOOR HIV-POSITIEVE MigrAnten Tekst: Reina Foppen Beeld: iStock

De Hiv Vereniging is, samen met de GGD’en, behandelcentra, huisartsen, SHivA en Stichting Mara, partner in een door het Aidsfonds gefinancierd project gericht op empowerment van hiv-positieve migranten. Om hen te ondersteunen in een lang en gezond leven met hiv, in zelfbewustzijn en in duurzame keuzes.

We doen het in Nederland heel goed als we de VN-norm 90-9090 in ogenschouw nemen. Het streven van de Verenigde Naties is dat wereldwijd 90% van de hiv-infecties bekend is, 90% daarvan onder behandeling is met hiv-remmers en dat 90% van deze behandelde mensen een ondetecteerbare viral load heeft. Hoe goed onze hiv-zorg ook is,

plus> #3 winter 2016

er blijft in Nederland een groep mensen die onvoldoende wordt bereikt. Wat betreft testen op hiv, maar ook wat therapietrouw op de langere termijn na de hiv-diagnose betreft. Dat blijkt uit de cijfers van Stichting Hiv Monitoring, die al sinds jaren alle data over hiv in Nederland bijhoudt. Het zijn vooral migranten met een niet-westerse achtergrond en vrouwen uit het Caraïbisch gebied die hiermee worstelen. Er zijn uiteenlopende oorzaken voor aan te wijzen, waarvan culturele een niet onaanzienlijke rol spelen. Maar de sociale omgeving, de psychische gesteldheid en de economische omstandigheden zijn minstens zo belangrijk. Empowerment De Hiv Vereniging is partner in een door het Aidsfonds gefinancierd project dat is gericht op empowerment van juist deze mensen met hiv die het


empowerment

niet zo goed doen op de 90-90-90-schaal. Het ADHeRoproject (ADHeRo staat voor Amsterdam, Den Haag en Rotterdam) beoogt empowerment bij migranten, als sleutel naar een lang en gezond leven met hiv, naar zelfbewustzijn en duurzame keuzes. Dit is waar de Hiv Vereniging voor staat: gelijkwaardigheid voor iedereen die in Nederland leeft met hiv, ongeacht leeftijd, gender, seksuele geaardheid of culturele achtergrond. Partners uit de formele zorg (zoals GGD-en, huisartsen en hiv-behandelcentra) en informele hiv-zorg (Hiv Vereniging, ShivA en Stichting Mara) werken samen. Het doel is om door het samenwerken met hiv-positieve vrijwilligers in de steden Amsterdam, Den Haag en Rotterdam het testen op hiv onder migranten te promoten, het tijdsbestek tussen een positieve hiv-test en het effectief in behandeling komen te verkleinen en therapietrouw te bevorderen. Als partner in dit project reikt de Hiv Vereniging ook concreet de hand naar mensen die de weg naar de vereniging vaak zelf niet vinden. Zoals ze ook de weg naar heel veel andere Nederlandse voorzieningen niet weten te vinden en daarmee afhankelijk blijven van hun eigen community voor informatie, werk, huisvesting of gezinsvorming. Met alle gevolgen van dien.

57 x 190

Sociale mechanismes Als je te horen krijgt dat je hiv hebt

terwijl jij, net als mensen in je naaste omgeving, nog denkt dat je dan binnen een paar jaar overlijdt, dat mensen niet meer uit hetzelfde kopje willen drinken of dat je je kinderen niet meer mag knuffelen, dan heb je een serieus probleem. Het ontbreken van sociale steun is in zulke gevallen juist de killer, maar mensen houden de wetenschap desondanks voor zichzelf. Vertellen staat soms gelijk aan sociale zelfmoord. Vóór de diagnose stonden deze mensen zelf aan de andere kant, dus ze weten heel goed welke mores er heerst wat betreft hiv en aids. Het belang van familie Het komt geregeld voor dat mensen hier geen familie of vrienden hebben waarmee ze over hiv kunnen praten. Het stigma en de onwetendheid over hiv en het taboe op ziekte en seksualiteit in de eigen gemeenschap in Nederland zijn onveranderd groot. Maar het niet kunnen delen met de mensen die je het meest na staan, je familie, broers en zussen in je geboorteland, maakt leven met hiv in Nederland pas echt ontzettend moeilijk. Het is belangrijk om tegenover het thuisfront een positief beeld op te houden, van hoop, toekomst en van succes. Hiv past helemaal niet in dat plaatje. Bovendien wordt bij het bekend worden de familie overzee ook direct de dupe en onderwerp van spot en laster. Hiv hebben gaat bij migranten veel verder dan het individu als het eenmaal bekend

19


wordt. Dan maar liever helemaal je mond erover houden. Kerken zijn in Nederland de belangrijkste sociale ontmoetingsplaatsen van veel migranten, maar daar is hiv geen onderwerp en ook daardoor blijft het stigma in de gemeenschap onveranderd. Het zou helpen als hiv in de kerken bespreekbaar wordt, zonder dat mensen met hiv direct voor hun eigen status hoeven uitkomen. Alternatief netwerk Sociale steun is enorm belangrijk om hiv voor jezelf te kunnen accepteren en om het slikken van medicijnen, ook als je je helemaal niet ziek voelt, vol te houden. Als mensen steun ontberen, kunnen ze in een depressie raken. Sociale steun krijgen terwijl je leeft met een geheim is wel mogelijk, maar dan heb je een alternatief netwerk nodig om dat geheim mee te delen. Contact met andere mensen met hiv kan zorgen voor dat alternatief. Een netwerk dat zorgt voor een luisterend oor, voor raad en advies, voor acceptatie van de hiv-infectie en voor empowerment. Een sociale omgeving waar je wél 100 procent jezelf kunt zijn voelt als familie. Hiv-positieve gidsen In het gebied van het ADHeRoproject waar de Hiv Vereniging verantwoordelijk voor is, beogen we een deel van de lacune in dat sociale netwerk in te vullen. Migranten die positieve hiv57een x 190 diagnose krijgen van de huisarts of de GGD worden door een hiv-

plus> #3 winter 2016

In oktober hebben twaalf mensen deelgenomen aan een gidsen-training bij de Hiv Vereniging. Een aantal deelnemers is zelf afkomstig uit Afrika en Suriname en woont in de randstad. Een van deze deelneemsters zei na afloop van de eerste trainingsdag: “Ik leef al lang met hiv en ik heb het voor mezelf echt geaccepteerd, maar vandaag voel ik me voor het eerst, echt voor het eerst, 100 procent mezelf, tussen broers en zussen.”

positieve matchmaker gekoppeld aan een hiv-positieve ‘gids’. De gids biedt vooral een luisterend oor en helpt vervolgens wegwijs maken in hiv-land, zowel in de formele als de informele zorg. Zodat mensen zelf hun sociale hiv-omgeving kunnen creëren en empowered raken om hun therapie goed te volgen en een lang en gezond leven met hiv te kunnen leiden. In San Francisco wordt al langer gewerkt met het concept van peer-navigators, alleen is het daar een betaalde functie en is het niet specifiek gericht op migranten. Het ADHeRo-project voorziet niet in een betaalde baan voor de gids, maar het is mogelijk dat er aanbevelingen uit het project komen over het belang van erkenning en waardering van deze specifieke rol. Mits de inzet van de gids het beoogde effect heeft, 57 x 190 uiteraard.


empowerment

Wat meer achtergrond In Nederland is het aantal personen dat leeft met een hivinfectie met circa 20.000 op de 17 miljoen relatief heel laag. Heel anders is de situatie in sommige landen in de wereld waar een op de vier volwassenen hiv heeft en waar vooral jonge vrouwen het kwetsbaarst zijn. Dus het valt in Nederland reuze mee met hiv, zou je zeggen. Maar nee, want iedere situatie kent weer eigen uitdagingen. Zo is bij ons de kennis over hiv bij het algemene publiek echt niet actueel meer en dat is erg jammer. Daardoor is de angst voor overdracht en discriminatie van mensen met hiv nog steeds aan de orde van de dag en ligt ook testen op hiv niet voor de hand. Als meer mensen zouden weten dat er geen kans is op overdracht bij een goed behandelde hiv-infectie, zou het niet meer hoeven voorkomen dat een tandarts je plaatst op het einde van de dag, een chirurg in een privĂŠkliniek een ingreep weigert uit te voeren of dat een gynaecoloog een spatbril opdoet voor het maken van een uitstrijkje (ja, dat komt voor in 2016!). Nieuwe infecties voorkomen Er is behalve de discriminatie van mensen met hiv nog een andere uitdaging die specifiek is voor Nederland. We slagen er maar niet in het aantal nieuwe infecties terug te dringen. Al jaren worden er per jaar ongeveer duizend 57 x 190 nieuwe gevallen geregistreerd. Meer dan de helft van die nieuwe

infecties wordt waarschijnlijk doorgegeven door mannen die recent hiv hebben opgelopen en daar nog niet van op de hoogte zijn. Vette pech dus, want vaak zullen zij juist denken dat ze niets hebben. In deze groep staat gezondheid en goed voor je lijf zorgen hoog op de agenda en juist vanwege het hogere risico laat men zich regelmatig op soa’s testen. Er zou veel winst te boeken zijn als bij deze seksueel actieve mannen een nieuwe hiv-infectie zo vroeg mogelijk wordt ontdekt

en behandeld. Ook PrEP gaat hierin een groot verschil maken. Het is allang bewezen dat het de overdracht van hiv bij deze groep drastisch vermindert. En dan ontstaat er een sneeuwbaleffect met als resultaat: geen nieuwe infecties meer.

21


late diagnoses Een ander deel van de nieuwe infecties zijn geen recente infecties, maar juist vergevorderde. De diagnose hiv wordt gesteld als iemand met andere klachten, vaak een van de zogenaamde ‘indicatorziekten’, getest wordt op hiv. De lijst met indicatorziekten wijst op symptomen die te maken kunnen hebben met een sterk aangetast immuunsysteem, zoals bijvoorbeeld gordelroos, hardnekkige schimmelinfecties of sterke vermagering zonder aanwijsbare oorzaak. Niet zelden wordt pas op hiv getest als iemand erg ziek is. Dan blijkt achteraf dat terugkerende klachten werden veroorzaakt door de hiv-infectie. De weerstand is dan al aangetast. Gelukkig is in de meeste gevallen de behandeling met hiv-remmers dan evengoed heel effectief, maar serieuze gezondheidsschade is er wel. Deze zogenaamde ‘late diagnoses’ worden niet zelden gesteld bij heteromannen en -vrouwen en bij migranten. Omdat er nog steeds gedacht wordt in risicogedrag en risicogroepen wordt door een huisarts niet snel aan hiv gedacht. De diagnose komt bij deze mensen ook vaak als een complete verrassing. De psychische klap, naast de ernstige lichamelijke klachten, is heftig. H-TEAM en ADHero Professor Joep Lange, de hivbehandelaar57 en x onderzoeker die 190 omkwam bij de ramp met de MH-17, had vooruitstrevende ideeën om in

plus> #3 winter 2016

een stad als Amsterdam de verspreiding van hiv helemaal te stoppen. Hij zette het H-TEAM (HIV Treatment & Elimination AMsterdam) op in Amsterdam, als pilotproject en voorbeeld voor andere grote steden wereldwijd, om zover te komen dat alle bestaande hiv-infecties worden opgespoord en behandeld zodat er geen nieuwe infecties meer ontstaan. In het H-team komen verschillende partijen samen om zowel te werken aan het voorkomen van verspreiding (via onder meer de primaire infecties) onder vooral homomannen maar ook het bespreekbaar maken van hiv en het opsporen van bestaande infecties in migrantengemeenschappen. Huisartsen, de GGD, Soa Aids Nederland, homo- en migrantenorganisaties en hiv behandelcentra zijn hierbij betrokken. Zowel preventie, het stimuleren van testen, het vinden van zowel primaire als vergevorderde infecties en het snel in behandeling komen staan even hoog op de agenda. Het ADHeRo-project is opgezet naar het voorbeeld van het H-Team. Nieuw is dat het nu is uitgebreid naar twee andere grote steden en dat het zich toespitst op migranten. Een ander belangrijk onderscheid is dat er voor het eerst geprobeerd wordt de formele en de informele hiv-zorg aan elkaar te koppelen. Eindelijk erkenning dus, voor de specifieke rol57 vanxmensen 190 met hiv, de mensen die echt weten hoe het is om met hiv te leven.


Elke ma / di / do van 14.00 tot 22.00 uur (vertrouwelijk, en als je wilt anoniem) mailen kan ook: servicepunt@hivnet.org

23


lezers vragen Heb jij een vraag die voor mensen met hiv interessant is? Stuur deze dan aan redactieraad@hivnet.org. Je ontvangt sowieso antwoord en misschien komt jouw vraag in de volgende plus> te staan.

Wat moet ik mijn werkgever vertellen als ik me ziek meld? Als werknemer hoef je geen medische informatie te vertrekken. De mededeling “ik ben ziek en kan niet werken” is voldoende. Je werkgever of leidinggevende mag niet vragen naar medische details. De werkgever mag wel werkgerelateerde vragen stellen, bijvoorbeeld wanneer je denkt terug te komen op je werk. Als je ziek bent door je werk, hoef je dat niet te melden aan je werkgever. Een werkgever mag een ziekmelding niet weigeren. Alleen de bedrijfsarts mag vragen naar medische details. Deze informatie mag hij vanwege zijn beroepsgeheim niet doorspelen. Je hoeft je bedrijfsarts niets te melden over je hiv-status. Tenzij je ziekmelding hiv-gerelateerd is. Mogelijk moet je je ziekmelding doorgeven aan een verzuimorganisatie. Deze staan erom bekend om te blijven doorvragen57 naar aard van x de 190 je ziekmelding. Ook dan is je mededeling “ik ben ziek en kan niet

plus> #3 winter 2016

werken” voldoende. Weet dat ze gewoon niet meer mogen vragen. Dit is wettelijk niet toegestaan. Op het declaratieoverzicht van mijn ziektekostenverzekering blijkt dat ik vanwege mijn budgetpolis een hoge eigen bijdrage voor mijn hiv-medicatie moet betalen. Klopt dat? Bij een budgetpolis ben je afhankelijk van de contracten die je zorgverzekeraar heeft afgesloten met bepaalde zorgverleners, ziekenhuizen of apotheken. Dit betekent dat je hoge eigen bijdragen moet betalen als je de hiv-medicatie krijgt van een apotheek waar de zorgverzekeraar geen contract mee heeft. Apothekers kunnen niet in hun administratie zien hoe hun patiënten verzekerd zijn en geven de medicatie gewoon mee. Pas bij het declaratieoverzicht zie je dat je honderden euro’s moet bijbetalen. Een budgetpolis 57 xwerkt 190vaak alleen digitaal. Dit betekent dat je de e-mails en informatie op de


vragen

website van je verzekeraar heel goed moet nalezen. Anders kom je voor onverwachte verrassingen te staan als zorg of medicatie niet binnen de door hun afgesloten contracten vallen. Aan het einde van het jaar kun je weer overstappen naar een andere zorgverzekeraar. Goedkoop kan duurkoop zijn. Wie alleen naar de prijs van de basispolis kijkt en die vergelijkt met concurrenten, vergelijkt dus al snel appels met peren. Alles draait om de voorwaarden. De kleine lettertjes tellen meer dan ooit. Kortom, bij een budgetpolis moet je alles eerst goed uitzoeken voordat je je aanmeldt bij een zorgverzekeraar. En zelfs dat is ingewikkeld. Je moet voor 1 januari al een keuze maken voor een zorgverzekering terwijl op dat moment nog niet voor 100% duidelijk is bij welke zorgverleners je kosteloos terecht kunt. Een restitutiepolis 57 geeft het x uiteindelijk 190 beste uitgangspunt voor goede zorgverlening. Dan hoef je niet

meer van tevoren te controleren of je zorgverleners wel gedekt worden door je verzekering.

Servicepunt Met al je vragen over leven met hiv kun je ook bellen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging. De vrijwilligers, vrijwel allemaal ervaringsdeskundigen, staan je graag te woord over onder meer medische en maatschappelijk juridische zaken, maar bieden je ook een luisterend oor. Het Servicepunt is bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 – 22.00 uur op nummer 020-689 25 77. Mailen kan ook: servicepunt@hivnet.org.

25


lONG TErM SUrVIVOrS

long Term Survivors hebben een grote gezondheidscrisis overleefd, dat heeft ze vaak sterker gemaakt. Hoe kunnen we hen nรณg sterker maken?

plus> #3 winter 2016


vereniging

Lang zullen we leven in de gloria! Beeld: Gerrit Jan Wielinga en Caroline Yskes

Eénjarig bestaan van de sectie Long Term Survivors Long Term Survivors zijn mensen die vóór 2001 de diagnose hiv hebben gekregen. Deze mensen leefden met hiv in een tijd waarin de dood op de loer lag en het helemaal nog niet zeker was of de vaak experimentele medicijncombinaties ook op langere termijn zouden werken. Wolfgang, Caroline en Gerrit Jan zijn de drie coördinatoren van de sectie Long Term Survivors. Wolfgang is vakconsulent Duits bij het Goethe Instituut, Caroline is vaste vrijwilliger bij de Hiv Vereniging, en de trotse moeder van een dochter en oma van een kleinzoon, en Gerrit Jan werkt als campaigner bij COC Nederland. Wolfgang en Caroline vonden los van elkaar dat er wat moest gebeuren met mensen die al wat langer leven met hiv en schreven onafhankelijk van elkaar naar de Hiv Vereniging. De groep veteranen die zichzelf later Die Hards noemden, was een slapende sectie van de vereniging en dus namen Wolfgang en Caroline het initiatief om de boel weer nieuw leven in te blazen. “Ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is om mensen te kennen die snappen waar het over 57 xje 190 hebt”, vertelt Caroline. “Door met ‘lotgenoten’ te praten kunnen

bepaalde emoties en gedachten die je hebt over je leven ineens heel erg helder worden. Mensen uit de tijd van vóór de pillen hebben echt een andere tijd meegemaakt. Wij moesten dealen met een snel naderende dood. Je kunt je voorstellen wat voor afschuwelijke stress dit geeft als je net moeder bent geworden van een prachtige dochter.”

27


Trauma Traumaverwerking is misschien een groot woord, maar veel Long Term Survivors hebben zeker enige vorm van trauma opgelopen omdat ze hun diagnose kregen in een tijd dat veel mensen dood gingen aan de gevolgen van hiv. En zoals dat gaat met ingrijpende levensgebeurtenissen: ze vormen je leven en meestal wordt je met de gevolgen57 van xtrauma 190 ook later in je leven nog geconfronteerd. Internationaal gezien is er nu een

plus> #3 winter 2016

beweging op gang die wil dat dit trauma op de agenda komt bij hiv/ aids-instituten, zodat mensen die worstelen met hiv-trauma (Aids Survivor Syndrome) op goede zorg kunnen rekenen, zowel mentaal, fysiek als economisch. “Ik heb twee grote liefdes die overleden waren aan de gevolgen van aids moeten begraven�, vertelt Wolfgang. “En daarnaast heb ik moeten leven 57met x het 190feit dat mijn eigen leven waarschijnlijk ook kort zou zijn. Het was een heel


Animo Wolfgang en Caroline besloten in de herfst van 2015 een lunch

vereniging

rare tijd. Op een gegeven moment vond ik paarse vlekken op mijn lichaam. Kaposi’s sarcoma. Dat was enorm schrikken! Gelukkig is de huidkanker weer verdwenen door de combinatietherapie, maar de eerste generatie pillen had wel een akelig bijeffect: lipodystrofie, waardoor de vetcellen in mijn gezicht grotendeels zijn verdwenen. Natuurlijk ben ik ontzettend dankbaar dat ik het allemaal heb overleefd, en ik prijs me gelukkig met mijn huidige leven. Maar ik weet ook dat die tijd me heeft gevormd tot de man die ik vandaag ben.”

te organiseren. Om te kijken of er animo was om een groep te beginnen en welke zaken er besproken konden worden bij volgende bijeenkomsten. Gerrit Jan was bij deze eerste lunch aanwezig en voelde zich onmiddellijk aangesproken. “Mijn hiv-diagnose kwam rond mijn 22ste verjaardag in 1993. Dat was een behoorlijke schok”, vertelt Gerrit Jan. “Ineens besefte ik me dat mijn leven eindig was, en ik stopte met mijn studie en probeerde alle ambities die ik had zo snel mogelijk af te werken. Dat resulteerde in een enorme depressie een jaar later. Wat misschien nóg moeilijker was dan leven met de dood op mijn hielen, was weer wennen aan het feit dat

57 x 190

29


ik nog een heel leven voor me had. Mijn beste vriend verwoordde het zo: ‘Je blijft gewoon leven, dus nu moet je het weer zelf doen.’ Hard misschien, maar hij had wel gelijk. Het heeft toen zeker nog zeven jaar geduurd voordat ik van mijn ergste depressies af was en dat ik de verwachte draad van mijn leven weer kon oppakken. Ik heb geluk gehad, want ik kom mensen tegen die door hun hiv te onzeker zijn geworden om hun eerdere dromen te verwezenlijken.” Sterker De Long Term Survivors-beweging is in de Verenigde Staten al wat langer bezig. Door documentaires en campagnes zetten Long Term Survivors daar hun belangen op de agenda. Natuurlijk is er het aspect van ouder worden met hiv, maar meer nog is het belangrijk dat Long Term Survivors kunnen kijken naar hun eigen geschiedenis en de rol van hiv in hun eigen levensloop. Wat heeft gemaakt dat ze de mensen zijn geworden die ze zijn? Welke kansen zijn ze door hiv misgelopen of zijn ze juist tegengekomen, en welke mogelijkheden hebben ze om zo gelukkig en zo gezond mogelijk de volgende fase in hun leven in te gaan? Long Term Survivors hebben een grote gezondheidscrisis overleefd, dat 57 x 190 heeft ze vaak sterker gemaakt. Wat kunnen we doen om ervoor te

plus> #3 winter 2016

zorgen dat Long Term Survivors nog krachtiger in het leven kunnen staan? Zichtbaarheid De sectie Long Term Survivors van de Hiv Vereniging organiseert gezellige lunches, borrels en uitstapjes om elkaar beter te leren kennen, ervaringen uit te wisselen en om een praktische agenda op te stellen voor de toekomst. Het komende jaar wil de sectie gaan groeien binnen Nederland en zijn er contacten met Long Term Survivors in België, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. Internationaal gezien wordt er al gewerkt aan een duidelijke agenda en vooral ook aan de zichtbaarheid van Long Term Survivors tijdens de grote aidsconferentie in Amsterdam in 2018.

Heb je interesse om mee te praten over deze internationale agenda en/of lijkt het je gewoon gezellig om een keer een bijeenkomst bij te wonen, stuur dan een mailtje naar longtermsurvivors@hivnet. org, zoek naar Hiv Long term Survivors nL op Facebook of bel met het Servicepunt.

57 x 190


Column

Terugkijkend Beeld: Henri Blommers · Hello Gorgeous

In november ben ik gestopt als bestuurslid bij de Hiv Vereniging. Ik heb twee termijnen van drie jaar als bestuurslid achter de rug en de reglementen zeggen dat dit genoeg is. En wat ik daarvan vind? Toen ik ruim zes jaar geleden werd benaderd met de vraag of ik wilde toetreden tot het bestuur van de Hiv Vereniging was ik verbaasd. Ik zag mijzelf niet zo als een bestuurder. En ik was ook gevleid. Blijkbaar was ik opgevallen. Terugkijkend heb ik mij vooral verkiesbaar gesteld op dat laatste gevoel en ik werd door de ALV unaniem gekozen. Een leuk begin. Als bestuurder word je uitgedaagd om van alles wat te vinden, tijdens bestuursvergaderingen, tijdens overleggen 57 xmet 190 de staf, tijdens werkgroepen en tijdens

heel wat andere meetings. En juist ik had in die begintijd helemaal niet zo een mening. Ik was, en ben misschien nog steeds, meer een beschouwer en vind niet zo gauw iets. Dus moest ik mij inlezen, voorbereiden, in gesprek gaan en discussiëren. Allemaal hulpmiddelen om mijzelf een mening te vormen. Maar daar had ik helemaal geen tijd voor. ‘Bestuurslid zijn’ doe je erbij, naast een fulltime baan. Dat geldt voor mij, maar ook voor veruit de meeste bestuursleden. Mijn enige mogelijkheid om mij goed voor te bereiden op diverse onderwerpen binnen mijn aandachtsgebied Medische Zaken en Zorg was terugvallen op de staf. Daar zit de kennis, de ervaring en vooral ook de geschiedenis van de vereniging.

Een bestuurslid bij de Hiv Vereniging kan niet zonder hen. En hoewel de ALV het hoogste orgaan is binnen de vereniging, wordt het meeste werk verricht door de staf. In die afgelopen zes jaar hebben de stafmedewerkers heel wat voorbij zien komen, waarbij een radicale bezuinigingsoperatie misschien nog wel het meest ingrijpend is geweest. Daarom is deze column een ode aan hen en in het bijzonder aan Kees Rümke, mijn grote steun en toeverlaat in de beginjaren. Nog steeds wordt Kees node gemist.

Loek Elsenburg, verpleegkundig consulent hiv DC Klinieken Amsterdam

31


ALS je kneL koMt te zitten oP je Werk Tekst: Wim Don

Hiv mag geen reden zijn om je belemmerd te voelen in je werk. Maar je kunt wel fysieke problemen ervaren of te maken krijgen met discriminatie en/of een stigmatiserende houding. De Hiv Vereniging ondersteunt je op het moment dat je tegen problemen met je werk en/of werkgever aanloopt. ron, renske en Sander vertellen over hun ervaringen. In de zomer van 2015 gaat het mis. Tijdens zijn vakantie in Barcelona komt Ron (56) terecht in het ziekenhuis met een enorm hoge bloeddruk en tintelingsverschijnselen aan zijn linkerzijde. “Daar werd een burn-out vastgesteld”, vertelt hij. “Natuurlijk had ik de signalen wel gezien en gevoeld, maar ik heb die altijd genegeerd. Ik weet sinds 2004 dat ik hiv-positief ben, maar ik heb hiv nooit een onderdeel van mijn leven willen laten zijn en worden. Ik heb dus altijd maar gewoon doorgewerkt en mijn vermoeidheid opzij geschoven.” Totdat het lijf van Ron dus zelf aan de bel trekt. “Dit moment is wel een keerpunt in mijn leven. Ik realiseerde me dat ik dingen moest veranderen.” Op zijn werk bij een gemeente is Ron net een week voor zijn vakantie in een nieuwe functie gestart, een zware 57 xna190 sollicitatieprocedure. “Ik heb mijn leidinggevende opgebeld en hem

plus> #3 winter 2016

verteld wat er was gebeurd. En ik heb verteld dat ik hiv-positief ben; ik vond dat hij er recht op had om dat te weten. Ik heb het ook aan de arbo-arts verteld. Dat werd door allebei heel goed ontvangen.” Ron zit eerst drie maanden thuis en begint dan heel voorzichtig met re-integreren. In die periode klopt hij ook aan bij de Hiv Vereniging en hij komt terecht bij Erik Meijs, die maandelijks een spreekuur heeft bij de Hiv Vereniging voor mensen die leven met hiv. “Erik heeft me heel goed begeleid en gaf me heel goede tips, bijvoorbeeld over hoe ik het gesprek met UWV zou moeten voeren. Daar heb ik echt iets aan gehad. En hij heeft duidelijk uitgelegd hoe het proces verloopt. Hij nam me als het ware aan de hand mee door re-integratieland; dat was heel prettig en het gaf mij vertrouwen in een goede afloop.” Inmiddels is Ron door UWV gekeurd en heeft een 57 xhij190 WAO-uitkering met een afkeuringspercentage van 65-


80 procent. “Ik re-integreer nog steeds, om uit te zoeken welke werkzaamheden en hoeveel uur

ik aankan. En ja, mijn werk is inhoudelijk makkelijker geworden, maar ik heb daar wel vrede mee. werk en hiv

57 x 190

33


Het scheelt een hoop stress. Voorheen leefde ik alleen maar voor mijn werk. Dat is niet meer zo. Ik houd er nu rekening mee dat ik een chronische ziekte heb. En bovendien heb ik weer energie voor de leuke dingen van het leven naast het werk.” Uit de WAO Ook Renske (46) schakelt de hulp van Erik Meijs in. “Ik zit sinds een jaar of achttien in de WAO en ik wil niets liever dan eruit stappen. Maar ik durfde UWV niet te bellen. Ik was bang om herkeurd te worden en in een regeling terecht te komen waar ik niet beter van zou worden.” Ze wil van Erik weten hoe ze dit zou kunnen aanpakken, met behoud van financiële zekerheid. “Erik heeft mij heel erg geholpen. Hij heeft het allemaal voor me uitgezocht, en daar echt tijd en energie in gestoken. Hij kon ook heel goed en duidelijk aan me uitleggen welke stappen ik zou kunnen zetten. Bovendien gaat hij me helpen.” Renske is ook gerustgesteld door Erik nu ze van hem te horen heeft gekregen hoeveel ze per jaar naast haar uitkering maximaal mag bijverdienen. “Waarschijnlijk ga ik daar op een gegeven moment bovenuit komen. Dan ga ik samen met Erik een verzoek bij UWV 57 xindienen. 190 Ik wil dan vragen of ik gedurende twee jaar risicovrij, dus met behoud

plus> #3 winter 2016

van terugkeermogelijkheden, mag uitproberen hoe belastbaar ik ben, hoeveel inkomen ik daarmee kan verdienen en of ik uit de WAO zou kunnen stappen. Dat gaan we zodanig formuleren dat UWV daar eigenlijk geen nee tegen kan zeggen.” Renske is blij dat ze Erik heeft benaderd. “Hij is onafhankelijk en wilde graag uitzoeken welk traject het beste bij mij past. Ik ervaar hem als een heel betrokken persoon.” Bevrijding Sander (58) krijgt zijn hiv-diagnose in 2002. In die tijd werkt hij fulltime. Nu, veertien jaar later, is Sander twee jaar werkloos, inmiddels voor 60-80 procent afgekeurd en is hij op zoek naar een baan voor tien tot twintig uur per week die hem voldoende inkomen maar vooral voldoening biedt. “Nu ik terugkijk, had ik het niet allemaal in mijn eentje moeten proberen op te lossen. Ik had veel eerder hulp moeten zoeken. Ik was hoofd van een afdeling, maar door reorganisaties binnen het bedrijf en door de hiv-problematiek – ik had vooral last van vermoeidheid – kreeg ik steeds een andere, lagere functie en ben ik steeds minder uren gaan werken. Tot de laatste reorganisatie; toen werd ik ontslagen.57 Toen eigenlijk het x is190 balletje pas gaan rollen.” Tot dat moment heeft Sander


Vragen over werken en hiv

werk en hiv

niemand over zijn hiv-status verteld. Alleen zijn bedrijfsarts is op de hoogte maar die begrijpt hem niet en is niet voor openheid. “Het maakte dat ik me opgesloten voelde. Iedereen merkte dat er wat met me was, maar ik kon – en wilde – niet zeggen wat.” Zijn ontslag is aanleiding om contact op te nemen met zijn rechtsbijstandsverzekering. Daar meldt Sander dat hij hiv-positief is en hij merkt dat ze er niet goed raad mee weten. “Ik heb toen contact opgenomen met de Hiv Vereniging en ben zo bij Erik Meijs terechtgekomen. Die zei meteen dat hiv niet alleen mijn probleem was, maar ook een maatschappelijk probleem is. Dat was een enorme bevrijding. Tot op dat moment was het echt alleen mijn probleem geweest.” Toch volgt er een periode van ziek zijn. “In eerste instantie was ik euforisch, mede doordat ik Erik had gevonden. Tot het moment dat ik weer aan de slag wilde gaan; toen kwam de klap pas echt. Ik stortte in. Dat heeft uiteindelijk geleid tot mijn gedeeltelijke afkeuring door UWV. Maar ik ben Erik heel dankbaar. Zijn houding en zijn enorme kennis van zaken waren een enorme opluchting en steun voor me. Ook nu ik weer aan het solliciteren ben, kan ik op hem terugvallen.”

of het nu gaat om re-integratie, aan het werk blijven, uWV of de WiA, voor elke werkgerelateerde vraag kun je bij erik Meijs terecht. Hij is bereikbaar op nummer (020) 620 21 22. iedere eerste maandag van de maand houdt erik spreekuur tussen 11.00 en 13.00 uur in het gebouw van de Hiv Vereniging (eerste Helmersstraat 17, Amsterdam). je kunt gewoon langskomen, maar neem liever vooraf even telefonisch contact op met erik om een afspraak te maken. een e-mail sturen kan ook: info@positiefwerkt.nl.

Ron, Renske en Sander zijn gefingeerde namen.

35


kort Zorgverzekeringen Via de Hiv Vereniging kun je al jaren met korting bij bepaalde zorgverzekeraars je zorgverzekering afsluiten. Dat aanbod is in 2015 en 2016 uitgebreid. In 2018 wil Achmea echter de meeste collectiviteiten opheffen. Dat betekent dat de zorgverzekeringen van Zilveren Kruis en Achmea Avéro bij de collectiviteit van de vereniging gaan verdwijnen. Heb je zo’n verzekering, dan kun je daar in 2017 nog bij verzekerd blijven, maar Achmea wil geen nieuwe instromers meer. Gelukkig hebben we nog aanbod genoeg: het – volgens de Consumentenbond – altijd uitstekende ONVZ blijft in 2017 voor leden van de vereniging beschikbaar, net als Delta Lloyd, Menzis en De Amersfoortse. Elk jaar wijzigt er wel iets in zorgverzekeringenland. Op de website proberen we je daar zo actueel mogelijk over te informeren: www.hivnet.org/ zorgverzekering.

57 x 190

plus> #3 winter 2016

Happi-app UMCUtrecht lanceert een app waarmee mensen met hiv hun medicatie kunnen bijhouden en een seintje kunnen krijgen op het moment dat hun hiv-remmers geslikt moet worden.

Wat biedt het verder: informatie rondom innametijden als je op reis gaat, bloedwaardes en andere metingen kun je bijhouden en je vindt informatie over hivmedicatie, behandelcentra en nuttige links. Een mooi extraatje is de mogelijkheid om het gesprek tijdens je consult in het ziekenhuis op te nemen, zodat je dat later rustig terug kunt luisteren. Kijk op www.happiapp.nl. Gebruik jij de app, dan horen ze graag jouw ervaringen, opmerkingen en aanbevelingen via info@happiapp.nl.

57 x 190


Activiteiten

Activiteiten vanuit de vereniging zijn te vinden op www.hivnet.org/ agenda. Daar staan alle regelmatig terugkerende en incidentele activiteiten vermeld.

December 1 Donderdag 1 december

Wereld Aids Dag en dus activiteiten op verschillende locaties. Op www.lovedance.nl vind je activiteiten die in Amsterdam georganiseerd worden. Maar het meest spectaculair is Love Dance in Paradiso. Kijk op de agenda van www.paradiso.nl voor het programma. In Rotterdam presenteert Lantarenvenster(.nl) Atlas 2018 en de film Who’s gonna love me now.

2

7

Vrijdag 2 december Speciaal in het kader van Wereld Aids Dag: Cambodjaans eten met vertoning van een documentaire door Stichting Untenu. Dit tijdens het Diner op de Schiedamsesingel 173 in Rotterdam. Je kunt je telefonisch opgeven: 06 - 266 26 893 of stuur een sms-bericht. Woensdag 7 december Hiv-café Positief in Arnhem met een speciale activiteit. Vanaf 19.30 uur ben je van harte welkom in de Roze Bunker, St Catharinaplaats 10, Arnhem. Het café zit op de hoek achter de Stadsschouwburg, parkeren kan in de Musis-garage.

57 x 190

10 Zaterdag 10 december

Bij Eetgroep Healthy Living in Rotterdam kook en eet je samen. Vanaf 14.00 uur ben je welkom bij Stichting Humanitas, locatie Bergweg, Bergwegplantsoen 10. Kosten € 2,50, aanmelden via 06 - 871 164 41.

17

17

21

Zaterdag 17 december Kerstbijeenkomst voor mensen met hiv die onder het bestaansminimum leven. Met interactieve workshops en hapjes uit alle werelddelen. Opgeven voor 9 december bij Stichting Humanitas via 010 - 425 01 07 of via mmurk@stichtinghumanitas.nl. Zaterdag 17 december Poz&Proud organiseert een informatiebijeenkomst: Hepatitis C – wat speelt er nu de nieuwe medicatie beschikbaar is? Van 20.00 - 22.00 uur op de Eerste Helmersstraat 17 in Amsterdam. Woensdag 21 december Kerstborrel tijdens Café Positief in Tilburg. Let op, het café zit op een nieuwe locatie: De Harmonie, Stationsstraat 26. Dicht bij het station en er is een parkeerplaats. Je bent vanaf 20.00 uur welkom. Vrijwilligers van Regio Brabant willen je graag ontmoeten.

37


JANUArI

Elke woensdag Lunch op Woensdag in Amsterdam en Den Haag. Op de Eerste Helmersstraat 17 in Amsterdam en de Herengracht 3/a in Den Haag verzorgen vrijwilligers vanaf 13.00 uur een heerlijke lunch. Om jou de kans te geven anderen op een informele manier te ontmoeten.

27 Vrijdag 27 januari 2017

Hiv+Borrel in Rotterdam opent haar deuren om 20.00 uur. Op Schiedamsesingel 173 heten de vrijwilligers je welkom. Ontmoet anderen in een ontspannen sfeer!

MAArT 23 Donderdag 23 maart 2017

Donderdag 23 t/m zondag 26 maart 2017 ShivA Retraite, deze vindt plaats in het Liobaklooster te Egmond. Interesse? Aanmelden kan via shiva@xs4all.nl of bel naar 020 - 616 04 60 en 06 - 437 787 13. Het programma volgt later op www.shiva-positief.nl. Voel je je verbonden met België? Dan kunnen de activiteiten die Sensoa organiseert ook voor jou interessant zijn. Op www.levenmethiv.be/kalender staat hun aanbod. Servicepunt Hiv Vereniging, telefonisch bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 –57 22.00 uur op 020 – x 190 689 25 77 of stuur een e-mail aan servicepunt@hivnet.org

plus> #3 winter 2016

colofon plus> is een uitgave van de Hiv Vereniging. plus> informeert, deelt ervaringen en draagt bij aan meningsvorming. Meningen in plus> kunnen afwijken van het beleid van de Hiv Vereniging. De Hiv Vereniging is niet aansprakelijk voor schade ten gevolge van onjuistheden. Informatie over een behandeling moet niet worden opgevat als een advies. Editie: #3, december 2016 Oplage: 3.700 e-mail: redactieraad@hivnet.org abonnement Voor leden inbegrepen bij het lidmaatschap. aan dit nummer werkten mee Ronald Brands, Edwin van Dam, Loek Elsenburg, Reina Foppen, Joep Heldoorn, Mathieu van Pelt, Peter J. Smit, Gerrit Jan Wielinga, Caroline Yskes druk Stichting MEO, Alkmaar Copyright 2016 Hiv Vereniging De Hiv Vereniging volgt de Creative Commonslicentie (niet-commercieel gebruik, 4.0). Artikelen uit deze uitgave mogen met bronvermelding worden overgenomen en gebruikt voor niet-commerciële doeleinden. Dit geldt niet voor het geplaatste beeldmateriaal. Meer informatie: www.creativecommons.com.

De activiteiten van de Hiv Vereniging worden mede mogelijk gemaakt door sponsoring van de hierboven vermelde organisaties en bedrijven, en door subsidie van stichting Fonds PGO en het RIVM-CIB. Geen van deze organisaties heeft invloed op de onafhankelijkheid van de redactie en/of op die van de Hiv Vereniging. Hiv Vereniging Eerste Helmersstraat 17A-3, 1054 CX Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam

57 x 190

T (020) 616 01 60 Servicepunt T (020) 689 25 77 E info@hivnet.org www.hivnet.org


samen leven met hiv 57 x 190

39


eossimin est fugiae conectur sum Cest, occus exceria sini sequo vidita dercia doluptat utae molore blaborehenis susdame nis nossit dite oditia cum quasim volupta sit ut eate quiditatet eium harum et pos il mi, verehenti berae sum et, susapis et idest, qui reium qui quam ressinu llaborro modion conseque excestio. Name licimo peria dolla quos ex et prescia blabori cus vero corem eosam testemp oreperspis quatusandes ratature rem ant ad es eos am dolore et quam non cum quuntium non ea quia ad eum eossinvendam facessitas explab qui re verum, qui desectas ditat ium est, quatem non ex experchit, exceperum labore, quasped ventur aut andanducima eum et minum corem volut excercim inus dolum eumquam et velitam ullandese nobis es eturectiati voloratur a sime soluptur? Qui conseniae et quam qui vel mincto sunt laborum, occulparitam ipsam et voles et venimagnist in cor a ducim doloria tiusdaest, venim est, oďŹƒciis cus autemporere aut si dolorate nobit, imi, cus et ut lit audisti reces et ut utempori dit, perovit laut qui nat et untiatem sam viduciam, custio. Sed milique elis aute eum nis estibea inveleni sime mincti nus sunturitis tureptiaest, quaerum dolorehenim quat earit, oditinus untinctatis quo viti apernat usdantius enihil porerferum aut porissit es et magnatio qui re dolorepre dolupta evereptas vendit rere si optat. temperum etur as pa ducipsae Busciet quasper natiae volendebis ommoluptur repellant volorru eum sam audiate mporest mquiberum hilit, comnimillore essimincte aut que volore nullam ditatet uremqui des nonse nem fugitis as plita quam faces que occus, cum quidessi sequis enducipsam sequis aut et mi, doluptius dis nonserspel eatiatur? omnihil iatiam, as nihicillam, odi Evel mil iliquiscim ium quam, beaquiam, sum es eos quibus optaturem nestium aut as eosant, ma nobis et excerem fuga. Nam quia volo impore nosto volor ad aut reiustrum quat eatibus quae rae re volorer spelestrum apienem velicti onsenia tenimint digenimus ati dolorepel ium vendendam et endae sanimporis reperatia nectur ad quo berchitio eos iunt repeligent laboreped beatur, quia aut omnitium re quiscid usciam unt voloreces et ullendia ea nimo voluptation rerum alia volore sam, con eatiorro et magnis iur re iumquo escimin nimo dem sollaborum conse destionet qui ut voluptaqui omnis magniat atempor epuditat eum estiistiora nulparum adis quasim 57 aliam x 190 57 x 190 apeditia et explignis simo escimi, Postbus 15847 si arum aut exeruptument optat 1001 NH Amsterdam

1e Helmersstraat 17A-3 1054 CX, Amsterdam

#03 plus winter 2016  

Verenigingsblad van de Hiv Vereniging. Een uitgave met actuele thema's rondom leven met hiv, naast activiteiten en een kijkje in de verenigi...

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you