Page 1

#02 plus >

si arum aut exeruptument optat Ga. Cest, occus exceria sini sequo hiv vereniging eossimin est fugiae conectur sum blaborehenis susdame nis nossit najaar 2016 vidita dercia doluptat utae molore ut eate quiditatet eium harum dite oditia cum quasim volupta sit et, susapis et idest, qui reium qui et pos il mi, verehenti berae sum conseque excestio. Name licimo quam ressinu llaborro modion blabori cus vero corem eosam peria dolla quos ex et prescia ratature rem ant ad es eos am testemp oreperspis quatusandes quuntium non ea quia ad eum dolore et quam non cum qui re verum, qui desectas ditat eossinvendam facessitas explab exceperum labore, quasped ium est, quatem non ex experchit, minum corem volut excercim ventur aut andanducima eum et ullandese nobis es eturectiati inus dolum eumquam et velitam conseniae et quam qui vel mincto voloratur a sime soluptur? Qui et voles et venimagnist in cor a sunt laborum, occulparitam ipsam est, officiis cus autemporere aut ducim doloria tiusdaest, venim audisti reces et ut utempori dit, si dolorate nobit, imi, cus et ut lit sam viduciam, custio. Sed milique perovit laut qui nat et untiatem elis inveleni sime mincti nus sunturitis aute eum nis estibea tureptiaest, quat earit, oditinus untinctatis quaerum dolorehenim quo viti porerferum aut porissit es et apernat usdantius enihil magnatio evereptas vendit rere si optat. qui re dolorepre dolupta temperum Busciet quasper natiae volendebis etur as pa ducipsae ommoluptur eum sam audiate mporest repellant volorru mquiberum hilit, essimincte aut que volore nullam comnimillore ditatet uremqui fugitis as plita quam faces des nonse nem que occus, cum enducipsam sequis aut et mi, quidessi sequis doluptius dis omnihil iatiam, as nihicillam, odi nonserspel eatiatur? beaquiam, sum es eos quibus Evel mil iliquiscim ium quam, ma nobis et excerem fuga. Nam optaturem nestium aut as eosant, aut reiustrum quat eatibus quia volo impore nosto volor ad apienem velicti onsenia tenimint quae rae re volorer spelestrum vendendam et endae sanimporis digenimus ati dolorepel ium eos iunt repeligent laboreped reperatia nectur ad quo berchitio quiscid usciam unt voloreces et beatur, quia aut omnitium re ullendia ea nimo voluptation rerum alia volore sam, con eatiorro et magnis iur re iumquo escimin nimo dem sollaborum conse destionet qui ut voluptaqui omnis magniat atempor epuditat eum estiistiora nulparum aliam quasim Vage adis57 Workshopreeks The circle x 190 apeditia et explignis simo escimi, Positief vermoeidheid of life

Durban 2016: Strijdbaar voorwaarts en pijn

leven

Tweede jubileum voor Poz&Proud

EĂŠn grote Positive Family

Het leed dat AIN heet 1


#2 plus> verenigingsblad van de Hiv Vereniging najaar 2016 redactieraad Khalid Buchlarham, Toralt Deinum, Wim Don, Tim Kramer, Jacqueline van Laarhoven, Henk-Jan Meppelink, Pauline Moret, Sien van Oeveren, Sander van Oorsponk, Paul van de Wal, Nicole Willems ontwerp RogĂŠrio Lira, Dirk Peters

57 x 190

57 x 190

plus> #2 najaar 2016

vereniging


4

kort

19

column Columnist Joep Heldoorn over het leed dat AIN heet.

28

zorg Als je last hebt van psychische problemen, kun je die maar beter laten behandelen.

6

conferentie Een terugblik op de Wereld Aids Conferentie in Durban.

12

workshopreeks Corina is een van de begeleiders van de workshopreeks Positief leven. Bart nam eraan deel. Waarom doen ze dit? En wat levert het hen op?

14

medisch Hiv kan fysieke vermoeidheid en pijn met zich meebrengen 57 x 190 waarvoor niet altijd een duidelijke oorzaak is.

30

20

positive family De jaarlijkse weekenden van Positive Families en The Young Ones vielen samen. Er waren momenten dat ze ĂŠĂŠn grote familie waren.

jubileum Poz&Proud, de sectie voor positieve homomannen, viert dit jaar het tienjarig jubileum.

35

25

the circle of life Of je nu zelf leeft met hiv of iemand met hiv in je nabije omgeving kent: je bent van harte welkom bij Circle of Life.

26

kort

column Columnist Loek Elsenburg over positief leven.

vragen Het antwoord op vragen van lezers.

36 37

agenda

3


kort Undetectable means Uninfectious

Mensen met hiv die succesvol met combinatietherapie worden behandeld en daardoor een ondetecteerbare viral load hebben, kunnen het virus niet aan anderen overdragen als ze seks zonder condoom hebben. Internationaal onderzoek in veertien Europese landen (tussen 2010 en 2014) onder 888 hetero– en homostellen heeft dit uitgewezen. Van de stellen gebruikte een van de partners hiv-medicatie en had deze een ondetecteerbare viral load; de andere partner was hiv-negatief. Er zijn binnen deze groep geen nieuwe infecties opgelopen van de ene op de andere partner. Dit is belangrijk en geweldig nieuws! Het helpt ons in de strijd tegen hivstigma en geeft 57 xmensen 190 met hiv de mogelijkheid om net als elk ander zonder angst van seks te genieten.

plus> #2 najaar 2016

Schippers: maak PrEP snel beschikbaar PrEP (Pre Expositie Profylaxe) is een pil die je neemt om te voorkomen dat je hiv oploopt. Sinds kort is in Europa Truvada voor dit gebruik door de Europese Medicijn Autoriteit (EMA) goedgekeurd. In de USA is dat al sinds 2012 het geval.

Minister Schippers van VWS stelt zich erg procedureel op in de toelating van dit middel, terwijl het in Frankrijk al was toegelaten voordat de EMA er een uitspraak over deed. De Hiv Vereniging 57 xmaakt 190 zich hard voor een snelle beschikbaarheid van PrEP voor iedereen die


kort

hier baat bij kan hebben en we doen dat samen met Soa Aids Nederland, COC Nederland en de Nederlandse Vereniging van Hiv Behandelaren. Volgens ons kan dit middel behalve preventie tegen hiv ook een grote invloed hebben op het stigma op hiv. Gezondheidsvragen bij de tandarts Het gezondheidsvragenformulier bij de tandarts maakt mensen met hiv soms onzeker. Sinds 2014 geeft de nieuwe Richtlijn Patiëntendossier in de tandartsenpraktijk een leidraad voor het bijhouden van een patiëntendossier. Een tandarts mag dit formulier gebruiken om medische gegevens van zijn patiënt in kaart te brengen. Het mogen alleen vragen zijn die van belang zijn om zijn werk goed te doen. Misschien denk je dat je tandarts niets over je hiv-medicatie hoeft te weten aangezien het virus ondetecteerbaar is. Maar het niet vertellen kan een goede mondzorg in de weg staan. Juist om infecties van het tandvlees te voorkomen bij een verminderende weerstand of hoe om te gaan met complicaties bij wat grotere ingrepen. Realiseer je dat.

Werkt Op Eigen Kracht aan het Werk? Oproep: doe mee aan onderzoek, want jouw ervaring telt! Mensen met hiv hebben een hoge arbeidsparticipatie. Het zijn doorzetters maar ze lopen ook het risico te lang door te werken terwijl er klachten zijn.

Om goed in balans te blijven en je eigen kracht te leren kennen en inzetten, is er de werkscan, de gids, een telefonische helpdesk en arbeidsdeskundige ondersteuning op opeigenkrachtaanhetwerk.nl. Of dit aanbod echt helpt weten we pas als jij meedoet aan het onderzoek dat door Universiteit Maastricht wordt uitgevoerd. Ga jij binnenkort de werkscan doen? Klik voordat je aan de werkscan begint op de link ‘vragenlijst’ en vul die lijst in, want jouw ervaring telt!

Kijk voor meer57 informatie x 190op hivnet.org/ maatschappelijknieuws.

5


StRIJdBaaR VOORWaaRtS

Tekst: Wim Don

Van 18 t/m 22 juli vond in Durban (Zuid-Afrika) de 21e Wereld Aids Conferentie plaats. Namens de Hiv Vereniging waren Alexander Pastoors, Pieter Brokx, Reina Foppen, Robert Witlox, Ronald Brands en Wim Don aanwezig. Onderstaand een korte impressie. Van tevoren kon ik me geen goede voorstelling maken van de Wereld Aids Conferentie in Durban waar ik

naartoe zou gaan. Het enige wat ik vermoedde, was dat het groot(s) zou zijn. Dat baseerde ik op het programma: tig verschillende sessies per dag en dat vijf dagen lang. En dan in het weekend eraan voorafgaand ook nog een paar pre-conferenties. De omvang van de conferentie wordt ook duidelijk tijdens de openingsceremonie: het conferentiecentrum is omgetoverd tot een soort stadion dat plaats biedt aan de ruim twintigduizend deelnemers. Er komt geen fakkel aan te pas, ook worden er geen vlaggen binnengedragen en de ceremonie is – gelukkig – heel wat soberder dan die in Rio de Janeiro, maar de vergelijking ligt voor de hand. Hier in Durban gaat het echter niet om sportieve prestaties, maar om hiv, aids, medicatie, stigmabestrijding, preventie, genezing en noem maar op.

Bij elke grote internationale aidsconferentie hoort een protestmars. Dit keer was het onderwerp Treatment for all omdat van de ruim 36 miljoen mensen met hiv in de wereld minder dan de helft toegang tot medicatie heeft. 10.000 activisten gingen de straat op.

57 x 190

plus> #2 najaar 2016

Strijdbaar Het meest indruk tijdens de opening maakt de 57speech x 190van actrice Charlize Theron. Zij erkent dat er sinds 2000, toen de Wereld Aids


internationaal

Conferentie ook in Durban werd gehouden, veel is bereikt, maar dat het niet genoeg is. Ook zegt ze dat hiv niet wordt verspreid door seks, maar door seksisme, racisme, armoede en homofobie. “Hiv discrimineert niet. Het is de mens die discrimineert. Stop met discriminatie, criminalisering en stigmatisering. De middelen om hiv te stoppen zijn er. Zorg dat ze beschikbaar komen voor iedereen!” Eigenlijk is iedereen hier in Durban zo strijdbaar als Charlize. We hebben een gezamenlijk doel: hiv en aids de wereld uit krijgen. En we zijn goed op weg, heus, maar we

Dit is de dagelijkse rij bij de veiligheidscontrole om het congrescentrum binnen te komen. Na twee dagen kenden we het beste tijdstip en de minst drukke ingang. In de rij kon je kennismaken met leuke en interessante congresbezoekers.

zijn er nog niet. Secretaris-generaal van de Verenigde Naties Ban Ki-moon waarschuwt er in Durban voor dat we, nu we zo dicht bij het einddoel zijn, niet moeten verslappen. “We moeten snel en doelgericht doorgaan om deze epidemie te stoppen.”

57 x 190

De congresstand van Gilead Sciences werd bezet. De groep eiste dat Gilead meer zou doen om ervoor te zorgen dat mensen toegang tot behandeling krijgen.

Vooruitgang Gelukkig is er vooruitgang te melden. Zo maakt ‘onze eigen’ arts-microbioloog dr. Anne Wen-

7


Met Fatimata uit Mauretanië heeft Reina Foppen direct een klik. Haar indrukwekkende verhaal lees je terug op Posidivas.

sing van het UMC Utrecht bekend dat bij twee Europese hiv-patiënten na een risicovolle stamceltransplantatie vanwege kanker, ook met zeer gevoelig onderzoek geen spoor van hiv in hun bloed te vinden is. De vraag is nu of, als de patiënten stoppen met hun hiv-behandeling, het virus nog steeds weg blijft. Daar is meer diepgaand onderzoek voor nodig. “Daar heeft iemand met hiv op de korte termijn

nog niet veel aan, maar alleen met meer kennis komen we vooruit”, aldus Wensing. Goed nieuws ook van het vaccinfront. Het tot nog toe enige vaccin dat iets liet zien was de vaccinstudie R144. Hoewel dat geen verre van afdoende bescherming bood, bleek uit nader onderzoek het belang van vier zogeheten correlates of protection, dus zaken die in wederkerig verband

Lees de blogs alexander, Robert, Reina, Ronald, Pieter en Wim hebben tijdens de conferentie geblogd. Hun verhalen zijn terug te vinden op: · www.hivnet.org/blogs/hvn · www.hivnet.org/blogs/posidivas 57 x 190

plus> #2 najaar 2016

57 x 190

Het bedrijfsleven, waaronder Heineken, speelt een succesvolle rol in het aanbieden van hiv-testen en hiv-medicatie aan hun werknemers en gezinnen.


internationaal

staan met elkaar. Er wordt nu een verbeterde versie van dit onderzoek opgezet. Een eerste initiële studie laat positieve resultaten zien; dit najaar start een test van een aantal jaar met hiv-negatieve deelnemers. En PrEP, zo blijkt in Durban, maakt wereldwijd opmars. Toch jammer dat onze minister Schippers van VWS nog zo treuzelt met het toelaten van PrEP op de Nederlandse markt… Leuk ook is de samenwerking die apps als Grindr, Hornet en Blued (een Chinese dating-app) zoeken

The Dutch Approach. Zeven dagen keihard werken van vroeg tot laat. Op de valreep de laatste ochtend toch nog de Indische oceaan in.

met de hiv-community. Zo heeft Grindr in de Verenigde Staten een campagne rondom PrEP gevoerd. Hornet heeft een aparte community voor hiv-positieve app-gebruikers waar ze onder meer in contact kunnen komen met elkaar en toegang hebben tot allerlei informatie. Het Chinese Blued roept gebruikers op zich geregeld te laten testen en heeft de testlocaties geïntegreerd in de app. Ook dringen zij bij de overheid aan op hulp aan de community om de epidemie te stoppen. Maar, hoe mooi het ook allemaal mag klinken: van de wereldwijd 37 miljoen mensen die leven met hiv, hebben maar 17 miljoen mensen toegang tot zorg en medicijnen.

57 x 190

Sekswerkers in Zuid-Afrika worden al opgepakt door de politie als ze condooms bij zich hebben. Dit geldt voor de rechter als bewijs dat men sekswerker is.

Op naar 2018 Als het op vrijdagmiddag tijd is voor de sluitingsceremonie zijn we moe en duizelt ons hoofd van

9


Hier leren we van Melbourne. We praten met medewerkers van Living Positive Victoria en Victorian Aids Council over hun ervaringen met het organiseren van de bijdrage van de lokale hiv-gemeenschappen aan de Wereld Aids Conferentie 2014.

Amsterdam 2018 Met haar Condom Couture strijdt Adriana Bertini uit BraziliĂŤ tegen hiv en aids.

alle nieuwe informatie. Maar we slaan ons door alle toespraken heen omdat we weten dat ook professor Pieter Reiss het toneel zal beklimmen. Reiss is hoogleraar Inwendige Geneeskunde bij het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en medevoorzitter van de 22e Wereld Aids Conferentie in 2018 die in Amsterdam zal plaatsvinden. Dan zijn wij gastheer voor al die duizenden van over de hele wereld die zich inzetten voor een wereld zonder hiv/aids. Reiss sluit zijn korte presentatie 57 x 190af met een promotiefilmpje voor de conferentie en een duidelijke uitnodiging: see you in Amsterdam 2018!

plus> #2 najaar 2016

de Wereld aids Conferentie in amsterdam in 2018 is voor de hiv-community in Nederland een heel goed moment om haar zichtbaarheid te vergroten, de sociale acceptatie te verbeteren en de wereld welkom te heten. Wil je je aansluiten bij de werkgroep die activiteiten gaat bedenken en voorbereiden of later meehelpen om de plannen uit te werken en/of uit te voeren, meld je dan aan bij het Servicepunt: servicepunt@hivnet.org. De promotieďŹ is te zien op 57 lm x 190 www.hivnet.org/aids2018.


werk en hiv

Elke ma / di / do van 14.00 tot 22.00 uur (vertrouwelijk, en als je wilt anoniem) mailen kan ook: servicepunt@hivnet.org

57 x 190

11


FIJN OM GeVOeleNS te deleN

tekst: tim kra

Tekst: Wim Don Beeld: Mathieu van Pelt

Overal in het land organiseren vrijwilligers van de Hiv Vereniging tal van activiteiten voor mensen die leven met hiv. In deze plus> vertellen een begeleider en een deelnemer over de workshopreeks Positief leven. dat je leeft met hiv. En daarnaast ontmoet je andere mensen met hiv en kun je elkaar ‘kruis bestuiven’ met je ervaringen die je al hebt tot nu toe in het leven met hiv.” Sinds wanneer help jij mee en wat is jouw rol? “Ik ben begeleider sinds de Hiv Vereniging deze workshopreeks aanbiedt, dus nu zo’n vijf jaar.”

Corina Vermeulen begeleider workshopreeks Positief leven Leeftijd: 51 Woonplaats: Eindhoven Leeft met hiv sinds 1988 Heteroseksueel Verliefd

Kun je kort iets vertellen over de workshop Positief leven? “De workshopreeks is bedoeld voor mensen die leven met hiv. Het maakt eigenlijk niet zoveel uit of je het nog maar net weet of dat je er al langer mee leeft. In deze reeks krijg je wat 57 handvatten x 190 om op een andere – wellicht een betere – manier om te gaan met het feit

plus> #2 najaar 2016

Waarom doe je dit? “Ik ben dit gaan doen om met mijn ervaring iets te kunnen betekenen voor andere mensen en om mijn positieve instelling op hen over te brengen. Het is zo fantastisch om te doen.” Wat levert het je op? “Ik leef al 28 jaar met hiv, en ik dacht dat ik het allemaal wel wist en een plekje had gegeven, maar de deelnemers zetten mij geregeld ook nog aan het denken hoe ik er mee omga, wat ik ermee doe en keuzes die ik maak. En ze komen ook nog wel eens bij mijn emoties. En dat 57 isx eigenlijk 190 ook voor mijn verwerking nog steeds goed.”


amer

activiteit

voor mij de eerste keer dat ik iemand anders ontmoette die ook hiv heeft. Ik vond het ook wel confronterend. Ineens was ik lid van een groep waar ik als hetero in de minderheid ben.”

Bart van den Heuvel deelnemer workshopreeks Positief leven Leeftijd: 38 Woonplaats: Den Haag Leeft met hiv sinds vier jaar Heteroseksueel Single

Hoe heb je gehoord van de workshopreeks Positief leven? “Dat was via mijn hiv-consulent. We hadden het over wat praktische aspecten rondom hiv en toen wees hij me op die workshopreeks. Daar zou ik het allemaal heel erg goed uitgelegd krijgen.” Waarom heb je besloten eraan mee te doen? “Omdat ik door mijn status onlosmakelijk met hiv ben en blijf verbonden, wilde ik er graag ook zo veel mogelijk over weten. En het leek me een heel goede stap voorwaarts om ook andere mensen met hiv te ontmoeten en er met hen over te praten.” Hoe vond je het om er de eerste keer heen te 57 gaan? x 190 “Ik had eerst een gesprek met een van de begeleiders. Dat was

Kun je iets vertellen over de sfeer tijdens de bijeenkomsten? “Ook al was ik de enige heteroman tussen allemaal homomannen, toch was het heel fijn om in deze context mijn gevoelens over mijn status met hen te delen. Heel veel gevoelens en ervaringen rondom hiv blijken universeel te zijn. In de eerste bijeenkomst werd duidelijk een basis gelegd voor een heel hechte en fijne communicatie. Ik vond de sfeer altijd erg prettig.” Wat heeft het jou opgeleverd? “Ik heb kunnen accepteren dat hiv een deel van mezelf is en dat eromheen draaien niet heel veel zin heeft. En ik heb gemerkt dat het niet zoveel invloed hoeft te hebben op de rest van je leven; heel veel praktische problemen van vroeger bestaan inmiddels niet meer. Het is geen cursus; het gaat echt om de beleving en de ervaringen die je met elkaar deelt en dat maakt dat je het een plek in je leven kunt geven.” Meer informatie over de workshop Positief leven, de locaties en de data vind je op de website van de Hiv Vereniging: www.hivnet.org/workshopreeks. Opgeven kan via het Servicepunt.

13


VaGe VeRMOeIdHeId eN PIJN Soms psychisch, soms je lijf, soms gewoon hiv zelf

Hiv kan fysieke vermoeidheid en pijn met zich meebrengen waarvoor niet altijd een57 duidelijke iets x 190 oorzaak is. Er is meestal wel57 xaan 190te doen. Overleg tussen hiv-behandelaar en patiënt, en tussen patiënt en psychologische hulpverlener lijkt goed te werken.

Tekst: Peter J. Smit Beeld: Flickr.com


medisch

Als je hiv hebt, heb je een hogere kans op fysieke vermoeidheid en pijn. Die pijn kan op verschillende plekken in je lijf optreden. Dat kan korter of langer duren en behoorlijk wat last geven. Medisch en laboratoriumonderzoek kunnen soms geen goede verklaring opleveren, terwijl de klachten reĂŤel zijn. Hiv zelf kan die veroorzaken maar sommige hiv-medicatie ook. Daarnaast kan de psychische belasting van een chronische aandoening meespelen. Het proces van ouder worden kan er ook aan bijdragen. Heel vaak is er echter wel degelijk iets aan te doen. Hiv-positieven kunnen anders leren omgaan met vermoeidheid en pijn, waardoor die beter te verdragen is, of zelfs kan verdwijnen.

pijn ergens in je buik of borst, zenuwpijn of andere pijn. Pijn kan in soorten en maten optreden. De reactie van je hiv-behandelaar zal zijn dat hij of zij wat extra onderzoek gaat doen. In veel gevallen kan er dan geen goede heldere fysieke oorzaak worden vastgesteld. Dat is frustrerend. Soms zal de hivbehandelaar je daarom naar een psycholoog of psychotherapeut doorverwijzen om te kijken of

Hiv-diagnose De meeste hiv-positieven hebben een tijdlang na de diagnose last van vermoeidheid. Die vermoeidheid kan te maken hebben met het feit dat de infectie nog niet wordt behandeld. De hiv-diagnose kan je natuurlijk ook psychisch belasten. Hiv heeft een stigma en dat stigma, de negatieve oordelen over hiv en mensen met hiv, kan voor hiv-positieven een belasting op zich zijn. Maar ook later in het leven, als je al langer leeft met hiv, kan vermoeidheid 57 weerxde kop 190 opsteken. Of kun je te maken krijgen met pijn: hoofdpijn,

die klachten niet het gevolg zijn van somberheid, depressie en angst. Of dat er sprake is van gesomatiseerde klachten of zelfs een somatoforme stoornis (zie

15


kaders). In al die gevallen kan goede psychotherapeutische hulp meestal wel verlichting brengen. Ook als de pijn later wel een fysieke oorzaak heeft, kan dat toch al helpen.

je medicijnen slechter of onregelmatiger slaapt. Van efavirenz (Stocrin; zit ook in Atripla) is dat bekend. Abacavir (Ziagen; zit ook in Kivexa, Triumeq en Trizivir) wordt door hivverpleegkundigen en artsen soms ook in dat verband genoemd. Een andere verklaring is het feit dat je een levenslange virusinfectie onder de leden hebt die nog niet kan worden genezen. Hiv wordt met goede behandeling in je bloed goed weggehouden. Maar hiv zit niet alleen in je bloed. Het zit ook in delen van het lichaam waar het zich op kleine schaal kan voortplanten. Dat zorgt voor een voortdurende ontstekingsactiviteit. En dat roept een voortdurende alertheid van het afweersysteem op. Dat kan vermoeiend zijn. Hiv zit ook in je hersenen; het heeft zelfs – net als meer

Somatiseren Virus of medicatie? Bij elke ziekte moet je lichaam zich aanpassen, of heeft het daar tijd voor nodig. Bij hiv komt vaker vermoeidheid voor die niet goed verklaarbaar is uit de bekende effecten van het virus zelf. Sommige hiv-remmers hebben een57 hogere kans op het x 190 veroorzaken van vermoeidheid. Soms komt dat omdat je door

plus> #2 najaar 2016

Somatiseren is het ervaren van lichamelijke klachten waarvoor geen lichamelijke (somatische) ziekteoorzaak gevonden kan worden. De patiënt heeft reële lichamelijke klachten die niet ingebeeld zijn. De klachten zijn niet bewust of doelbewust nagebootst. Soms is de relatie met (andere)57 psychische x 190 oorzaken te leggen, maar lang niet altijd.


medisch

virussen – een voorkeur voor zenuwweefsel. Je hersenen zorgen ervoor dat je vermoeidheid ervaart. Als je fors verkouden bent, of een stevige griep hebt, zijn de meeste mensen ook heel vermoeid. Naarmate die infectie weer verdwijnt, verdwijnt ook de vermoeidheid weer. Met hiv hebben we voorlopig levenslang te maken.

zijn, kunnen op zich nog extra dagelijkse stress geven, naast de gewone dagelijkse stress die iedereen kan hebben. In combinatie met andere stressvolle gebeurtenissen in het leven, is dan de kans op angst of bezorgdheid en somberheid en depressie hoger.

Copen met chronische aandoening Het probleem komt niet alleen bij hiv voor. Ook bij mensen met andere chronische aandoeningen komen vermoeidheid en pijn vaker voor. Bij hiv-positieven kan bij tussen de 30-90% van de mensen een tijdlang sprake zijn van matige tot ernstige vermoeidheid. En bij 30-80% van de hiv-populatie blijkt internationaal sprake te zijn van een of andere vorm van chronische pijn. Bij het goed managen, copen van je ziekte, hoort soms ook aanvaarden van het feit dat je een chronische aandoening hebt. Zorgen dat je je goed in de veranderde omstandigheid van je lichaam (een levenslange virusinfectie) aanpast. Het is mooi dat we niet meer aan hiv hoeven dood te gaan. Maar ouder worden brengt ook met zich mee dat we sneller vermoeid kunnen worden. SOLK: onverklaarbare 57 x 190klachten De vermoeidheid en pijn die niet goed somatisch te verklaren

Een chronische ziekte kan forse en vaak voorkomende lichamelijke klachten geven die op zich niet zoveel met de ziekte te maken lijken te hebben. Maar wel grote impact hebben op het dagelijkse functioneren en op hoe goed je je voelt. Als de klachten aan somatische oorzaken worden toegedicht (het virus, de ziekte)

17


maar onderzoek dat niet bevestigt, spreekt de medische wereld van SOLK: somatisch onvoldoende verklaarde klachten. SOLK komt redelijk vaak voor bij patiënten met een chronische ziekte. Bij 10-30% kan SOLK chronisch worden en heel ontregelend zijn. Van invloed daarbij is zeker de manier waarop je met die klachten omgaat, of de mate waarmee je ermee leert om te gaan. Als je er niets aan doet, wordt de gevoelsernst van de klachten in stand gehouden en kunnen de klachten steeds belangrijker en vervelender voor je worden. Aandacht en therapie Levenslang een virus in je lijf. We hebben nog maar 35 jaar medisch ervaring met hiv, en nog maar twintig jaar ervaring met de huidige hivmedicatie. Uit onderzoek blijkt echter dat cognitieve gedragstherapie, mindfullnes, hypnotherapie en andere stressmanagementbehandelingen goed kunnen werken. De stress van een virus op je lijf is sterker dan we soms denken. Het enige wat je dan kunt doen, is leren omgaan met die klachten. Je kunt je als beeld voor ogen houden dat je lichaam overbelast is. De gevoeligheid van het pijnsysteem neemt toe bij chronische ziekte. Als je lichaam op deze manier ´op de rem gaat staan´, kun je met die psychotherapieën vaak een belangrijk deel van je levenskwaliteit terugwinnen.

plus> #2 najaar 2016

Somatoforme stoornis Als somatiserende klachten lang aanhouden, of het leven van iemand erg ontregelt, spreken we van een somatoforme stoornis. Vaak is er dan een ontregeling van het stressregelsysteem (hormonen) van het lichaam betrokken bij het ontstaan en in stand blijven van de klachten. De diagnose somatoforme stoornis wordt niet gesteld als de lichamelijke klachten verklaard kunnen worden door andere psychische of psychiatrische klachten. Soms hangen somatiserende klachten samen met een depressie of angststoornis. Maar evengoed wordt in bepaalde gevallen achteraf toch nog een somatische ziekte vastgesteld bij mensen die eerder de diagnose van somatoforme stoornis kregen. Cijfers hierover lopen uiteen van 10-20%. Dat betekent dat bij behandeling hiervan altijd een tweesporenbeleid gevolgd moet worden. Zowel lichamelijke als psychologische factoren moeten in de beoordeling en behandeling worden meegenomen. De bekendste somatoforme stoornis is hypochondrie. Dat is een stoornis waarbij de patiënt doorlopend bang is een ernstige ziekte te hebben, zonder dat die ziekte kan worden aangetoond.


column

Het leed dat AIN heet

Beeld: Jan van Breda · Hello Gorgeous

Mijn hiv-consulent vroeg me onlangs of ik op AIN gescreend wilde worden. AIN is een verzamelnaam voor onrustige cellen in of rondom de anus die soms tot anale kanker kunnen uitgroeien. Anuskanker is gelukkig zeldzaam, maar AIN komt wél veel voor. Het merendeel van de hivpositieve homomannen heeft AIN en in de helft van de gevallen betreft het ook nog eens ‘hooggradige AIN’. Dit wordt gezien als voorstadium van anuskanker en moet volgens de huidige medische richtlijnen worden behandeld. Onbeschermd passief anaal contact en het gebruik van GHB maken de kans op AIN nog wat groter. Het57 zouxme 190 dan ook ten zeerste verbazen als ik niet in

de prijzen val. Voor een portie seksueel genot gooi ik immers maar wat graag mijn hoefjes in de lucht en ik heb beslist meer affiniteit met drugslaboratoria dan met rubberplantages. Alle reden dus om mee te doen aan die screening. Of toch niet? Het lijkt me belastend om te weten dat je een ‘voorstadium van kanker’ hebt. Ook zie ik op tegen een eventuele behandeling van AIN. Maar die ongemakken zou ik maar wat graag voor lief nemen om anuskanker te voorkomen. Ware het niet dat de behandelresultaten op z’n zachtst gezegd teleurstellend zijn. Na vijf behandelingen is amper de helft van de hiv+-homomannen verlost van AIN. En wat nog erger is: na

anderhalf jaar wordt bij zo’n 70% opnieuw AIN vastgesteld. De kans dat ik AIN heb, is levensgroot, maar dat wil niet zeggen dat ik anuskanker krijg – die diagnose wordt in Nederland zo’n tweehonderd keer per jaar gesteld. Verreweg de meeste homomannen met hiv gaan dood aan andere narigheid. Ik vermoed dan ook veel overbehandeling en onnodig leed dat AIN heet. Mij lijkt screening pas zinvol als het behandelperspectief sterk verbeterd is. Tot die tijd besteden mijn anus en ik onze tijd liever aan leukere dingen. Joep Heldoorn, blogt en schrijft over hiv; @joepheldoorn op Google+, Twitter en Linkedin

19


eén grote Positive Family Op Summercamp eigenlijk 57 xHeino 190 was in het laatste weekend van 57 xmei 190 bij toeval zowel het jaarlijkse weekend van Positive Families als dat van The Young Ones. Het terrein is enorm groot, er is heel veel te doen en beide groepen hadden een geheel eigen programma. Toch waren er momenten dat we één grote familie waren. Tekst Reina Foppen


activiteit

Positive Families, dat zijn gezinnen waarin hiv een rol speelt. Dat kunnen hiv-positieve ouders en/of kinderen zijn, maar ook ouders die een kind met hiv in hun gezin hebben verwelkomd en die zelf geen hiv hebben. Deze kinderen zijn afkomstig uit landen waar voor hen het perspectief niet zo gunstig is. Hier kunnen ze groot worden in een situatie waar goede medische zorg is en ouders hen een veilige omgeving bieden om op te groeien. Ook zijn er hiv-positieve ouders bij, vooral moeders, maar soms ook vaders. Sinds 2003 worden zwangere vrouwen in Nederland getest op hiv. Daarna zijn in Nederland nauwelijks meer kinderen met hiv geboren. Omdat overdracht van moeder op kind voorkomen kan worden door medicatie, zijn er nu vaker hivpositieve vrouwen die gezonde kinderen op de wereld zetten. Ook dat zijn Positive Families. Thema De sinds 2015 nieuwe coördinator van Positive Families en zeven vrijwilligers namen het op zich een zowel inhoudelijk goed als heel gezellig weekend te organiseren. Als er een programmaonderdeel is voor de ouders, dan is er een parallel spel- of knutselprogramma voor de kinderen. Als er geen programma voor de ouders is, nemen zij de verantwoordelijkheid voor hun kinderen weer terug. Maar er is zoveel 57ruimte x 190en het is zo veilig dat de ouders eigenlijk geen kind hadden aan hun

kinderen. Er werd verstoppertje gespeeld, in het bos gerend, geklommen en gevoetbald dat het een lieve lust was. De wat oudere kinderen hadden er enorm veel plezier in om de kleintjes op sleeptouw te nemen. Zo haalde een oplettend meisje van negen zelf natte sokken en schoenen toen een dreumes van twee besloot om een stok zelf maar even uit het water te halen. En de vrijwilliger? Die hield droge voeten! Dit jaar was het thema Cowboys en Indianen, dus werden de spellen en knutselwerkjes daarop aangepast. Op het terrein konden de kleintjes bijvoorbeeld ponyrijden en we hebben allemaal samen tot het donker werd broodjes gebakken boven een vuurtje. Hoewel het een uitdaging is om gezinnen die met het ov reizen te bewegen vanuit de Randstad naar Heino te komen, is de locatie echt heel geschikt en is het plan ook volgend jaar daarnaar toe te gaan. Degenen die de reis wel ondernamen, hebben er geen seconde spijt van gehad. Kracht De kracht van dit weekend is dat er mensen mét hiv en zónder hiv van alle leeftijden door elkaar heen lopen. Zowel bij de vrijwilligers als bij de ouders en bij de kinderen zijn er mensen met en mensen zonder hiv. Een vader van een kind met hiv zei: “Ik vind het zo fijn om volwassenen met hiv te ontmoeten; zo zie ik ook het voorland van mijn kind.”

21


in het boekje is wat achterhaald. Ouders gaven tijdens het weekend aan dat ze graag een actueler boekje zouden willen hebben. En er waren ook ouders die daar zelf graag een steentje aan willen bijdragen.

Maar ook een Oegandese moeder werd zich bewust van het door haarzelf uit Afrika meegebrachte beeld van hiv en aids dat zij nog steeds op zichzelf toepaste. We kunnen zoveel van elkaar leren door ons eigen verhaal in anderen gespiegeld te zien. Het draakje‌ De jongere kinderen weten meestal niet hoe het beestje heet waarvoor zij of hun ouder(s) medicijnen slikken. Bij het vertellen wordt rekening gehouden met de belevingswereld van kinderen. Zo kunnen zij gedoseerde informatie krijgen. Voor het vertellen over hiv aan kinderen wordt vaak nog het boekje Brenda heeft een draakje in haar bloed 57gebruikt. x 190 Brenda is inmiddels een volwassen jonge vrouw geworden en de informatie

plus> #2 najaar 2016

‌bij de naam noemen Er zijn vijf behandelcentra in Nederland waar gespecialiseerde zorg is voor kinderen met hiv. Rond hun twaalfde krijgen de kinderen van de kinder-hiv-consulent te horen wat de naam is van hun aandoening. Gaandeweg krijgen ze meer informatie hierover via het losbladige lijfboek. Daar worden steeds hoofdstukken aan toegevoegd, bijvoorbeeld over de seksuele overdraagbaarheid als het kind eraan toe is. Ook deze informatie moet weer aansluiten bij de belevingswereld van pubers,

want hoeveel impact heeft een eerste verliefdheid, een eerste afwijzing. Dan dat je kind 57wilxje190 sterk in zijn of haar schoenen staat. Het gemeenschappelijk doel


activiteit

van ouders en hiv-consulenten is om de kinderen zelfbewust en krachtiger te maken.

Hiv is echter maar al te vaak niet het enige probleem. De geschiedenis van de kinderen voor hun adoptie kan een sterke hechtingsproblematiek veroorzaakt hebben en soms hebben ze er nog een andere aandoening bij, zoals epilepsie. Een moeder vertelt: “Therapietrouw is eigenlijk nooit een issue omdat er ook al medicijnen tegen epilepsie geslikt moeten worden. Als die overgeslagen worden, zijn de consequenties al heel snel erg onaangenaam. Die hiv-medicatie gaat in één beweging met de rest van de pillen mee naar binnen.” De tussengeneratie Op hetzelfde terrein was ook de oudere groep op kamp, The Young Ones. De groep is heel hecht en geniet er enorm van om elkaar weer te zien. De busreis – ze worden opgepikt in Rotterdam,

Amsterdam en Utrecht – is al supergezellig. Twee vrijwilligers en vijf kinder-hiv-consulenten zorgden voor zowel een sportief en gezellig als een inhoudelijk programma. Deze jongeren weten allemaal dat ze hiv hebben. Het is bij jongeren met hiv vooral een kwestie van maatwerk en goed aanvoelen wat het kind zelf nodig heeft. Het komt nogal eens voor dat er op de basisschool wel openheid is over de hiv-status, maar dat ervoor gekozen wordt om het op de middelbare school te hanteren als een privézaak. En privé, dat is iets anders dan geheim. Opvallend is dat het vaak de school is die de openheid tegenhoudt, als de ouders of het kind willen vertellen over hiv. Angst voor reacties van de andere ouders of voor leeftijdsgenoten op de middelbare school wordt dan aangevoerd als argument.

POSITIVE FAMILIES 2017 Er is al weer een nieuwe datum gepland voor het weekend van Positive Families in 2017. Dus speelt hiv een rol in jullie familie, hetzij ouder en/of kind, en zijn je kinderen jonger dan 18 jaar, dan kun je deelnemen. Noteer alvast 12-14 mei 2017 in je (digitale) agenda en mis deze kans niet.

23


leren. Deze twintigers die nu hun steentje willen gaan bijdragen, kunnen een brugfunctie hebben naar de rest van de Hiv Vereniging. Een mooi voorbeeld daarvan is Tim, die nu al meewerkt in de redactieraad van plus> en daarin de stem van jongeren laat spreken.

Taboe en stigma De hele zaterdagmiddag is gesproken over taboe en stigma en er is informatie geven over de Hiv Vereniging en de relatie die de jongeren als The Young Ones daarmee hebben. Veel jongeren wisten niet eens wat stigma is. Het is niet zozeer een taboe om te spreken over hiv, maar de beleving van deze leeftijdsgroep is nu eenmaal heel specifiek en ikgericht. Ze zien er niet zo het nut van in om het erover te hebben. Het zou mooi zijn om ook in deze groep volwassenen met hiv vanuit hun eigen ervaring rondom daten en seksualiteit het gesprek met de jongeren aan te laten gaan. In ieder geval bloeide er dit weekend al iets moois op tussen twee van de jongeren. Er is ondertussen een aantal mensen uit deze groep volwassen geworden. Zij maken dan de overstap naar 57de x volwassen 190 hiv-zorg. We kunnen als oudere volwassenen ook veel van hen

plus> #2 najaar 2016

Kers op de taart De gezamenlijke disco op zaterdagavond toverde een prachtig plaatje tevoorschijn. Kleinere kinderen in cowboyen indianenoutfits renden en dansten door elkaar heen en als er een goed nummer gedraaid werd, kwam er een zwerm grote stoere en voor de disco prachtig aangeklede jongeren omheen staan dansen. Het was bijzonder hoe enkele meiden dan de kleintjes

in de kring haalden en er samen gedanst werd. Ook trokken de jongeren dansende ouders in de kring. Het was een geweldig mooi beeld van in elkaar overgaande generaties van mensen met en zonder hiv, van klein, tot 57heel x 190 jongeren, tot jongvolwassenen, tot ouders. One big Positive Family.


column

Positief leven

Beeld: Marjolein Annegarn ¡ Hello Gorgeous

Onder de naam Positief leven brengt de Hiv Vereniging al jaren een brochure uit die is bedoeld voor mensen die net hun positieve diagnose hebben gekregen. De brochure is vaak (onbewust) de eerste kennismaking met de vereniging. Onder dezelfde naam organiseert de Hiv Vereniging sinds 2011 een workshop. Ook deze workshop is bedoeld voor mensen die de diagnose hiv pas hebben gehad, maar ook mensen die al langer positief zijn en het gevoel hebben stappen te kunnen maken in het omgaan met deze diagnose zijn van harte welkom. Workshopleiders die zelf hiv-positief zijn loodsen de deelnemers57 in zes x 190 dagdelen verdeeld over circa negen weken door

diverse thema’s rondom leven met hiv. Omgaan met negatieve gedachten; wie vertel je het, wie niet; medicatie- en therapietrouw; stigma; seksualiteit en intimiteit. Het zijn allemaal onderwerpen die aan bod komen en zo bijdragen aan het sneller verwerken van de positieve status. De workshop wordt door heel het land aangeboden. Positief leven is ook een instelling, een visie, een blik op de toekomst. In de afgelopen maanden werd ik op een bijzondere wijze geconfronteerd met deze kijk op het leven. Toen een dierbare vriendin in april van dit jaar de diagnose ongeneeslijke kanker kreeg was dat een enorme schok. Het afzeggen van onze gezamenlijk

geplande vakantie naar Kreta was nog de minste tegenvaller. Inmiddels zijn we drie maanden, zes chemokuren en vele dierbare gesprekken verder en met diepe bewondering zie ik hoe zij, zonder de realiteit te verliezen, zich langzaam heeft herpakt. Samen met haar dierbaren werkt zij haar wensenlijstje af en weet zij haar omgeving te inspireren om alles uit het leven te halen. Natuurlijk zijn er verdriet, angst en een enorme onzekerheid over de toekomst, maar die emoties staan haar niet in de weg om positief in het leven te blijven staan. Voor mij is zij het mooiste voorbeeld van positief leven.

Loek Elsenburg, verpleegkundig consulent hiv DC Klinieken Amsterdam

25


lezers vragen Heb jij een vraag die voor mensen met hiv interessant is? Stuur deze dan aan redactieraad@hivnet.org. Je ontvangt sowieso antwoord en misschien komt jouw vraag in de volgende plus> te staan.

Ik heb mijn droomhuis gezien. Maar kan ik eigenlijk wel een huis kopen vanwege mijn hiv-status? Een droomhuis kopen is voor iedereen mogelijk, ook voor mensen met hiv. Uiteraard is het belangrijk je vooraf goed te infomeren over de mogelijkheden in jouw situatie. Je inkomen, kredietverleden en de waarde van de woning zijn uitgangspunt. Afhankelijk van je persoonlijke situatie moet je overwegen of het afsluiten van een hypotheek met of zonder levens- of overlijdensrisicoverzekering voor jou verstandiger is. De polis van deze verzekering kun je laten verpanden aan de hypotheek. Verzwijg hierbij nooit je hiv-status. De verzekeraar kan zich bij overlijden namelijk beroepen op verzwijging van een medisch risico en besluiten geen uitkering te doen. Wel betaal je, opxgrond 57 190van jouw persoonlijke medische informatie, een opslag bovenop de basispremie.

plus> #2 najaar 2016

De rapporten van de keurend arts, jouw gezondheidsverklaring en de informatie van je behandelaar worden in het medisch dossier onder verantwoordelijkheid van de geneeskundig adviseur bewaard. Hiervoor gelden de privacyregels. Op de polis zelf komt geen aantekening van je hiv-status en deze blijft daardoor dus onbekend bij je eigen bank of adviseur. Kortom, je hiv-status hoeft het kopen van een nieuw huis niet in de weg te staan. Wellicht word jij straks toch de trotse eigenaar van dat droomhuis! De Hiv Vereniging heeft een goede relatie opgebouwd met het financieel adviesbureau OMNIS. Zij zijn gespecialiseerd in advies en bemiddeling bij het afsluiten van hypotheken en verzekeringen voor mensen met hiv. Kijk voor meer informatie op www.positief-over-geldzaken.nl.

57 x 190


vragen

Een familielid heeft dringend een nier nodig en ik wil mijn nier ter beschikking stellen. Ik heb hiv, kan dat? De nieren zijn ook een reservoir voor latent hiv. Dat wil zeggen, er zit hiv in dat niet door pillen onderdrukt kan worden. Er bestaat dus grote kans dat degene die een nier krijgt van iemand die hiv-positief is, zelf ook hivgeïnfecteerd raakt. Zo’n afweging moet voorgelegd worden aan een medischethische adviesraad van het ziekenhuis. Waarbij de meningen en de bereidheid van de betrokken personen moeten worden meegewogen. Stel dat deze nierdonatie de beste optie is en de ontvanger maakt bewust deze keuze, dan is het belangrijk dat de ontvanger goede begeleiding krijgt voor een eventuele hiv-infectie. Sinds 2012 kunnen ook mensen met hiv orgaandonor worden. Pas als een potentiële donor overlijdt, komt de vraag naar hiv en andere infectieziekten aan de orde. Als er57 aanwijzingen x 190 zijn voor een risico op een actieve infectieziekte, zoals bijvoorbeeld

hiv, kan een orgaandonatie geweigerd worden. Maar als de ontvanger al hiv-positief is, zijn er zeker mogelijkheden. De afgelopen jaren is in Engeland al vier keer een transplantatie uitgevoerd. Het ging hierbij om nier- en levertransplantaties. Dus meld je aan op www.donorregister.nl.

Servicepunt Met al je vragen over leven met hiv kun je ook bellen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging. De vrijwilligers, vrijwel allemaal ervaringsdeskundigen, staan je graag te woord over onder meer medische en maatschappelijk juridische zaken, maar bieden je ook een luisterend oor. Het Servicepunt is bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 – 22.00 uur op nummer 020-689 25 77. Mailen kan ook: servicepunt@hivnet.org.

27


Tekst: Freddy Beeld: Flickr.com / Dierk Schaefer Veel mensen die leven met hiv ervaren ook psychische problemen. Tijdens een congres van GGZ In Geest over hiv en dergelijke problemen, is de boodschap duidelijk: laat de klachten behandelen. van psychische klachten kan grote gevolgen hebben (onderzoek van Poudel-Dandukar, 2014). Op 30 juni organiseerde GGZ InGeest, het kenniscentrum over hiv en psychische klachten uit Amsterdam, een symposium onder de titel Een innige verbintenis. Daar werd de relatie tussen hiv en psychische klachten vanuit diverse invalshoeken belicht. Het is niet mogelijk al deze facetten hier te behandelen. Ik beperk me tot een pleidooi om aandacht te besteden aan deze psychische klachten en deze te (laten) behandelen.

Je hebt de diagnose gehad: hiv-positief, het virus is ondetecteerbaar en het CD-4niveau is okĂŠ. Alles onder controle, zou je denken. Toch blijkt dat veel mensen die leven met hiv last hebben van vermoeidheid, slaapklachten, misselijkheid en chronische pijn. En vaak is daar een onvoldoende somatische (lichamelijke) 57verklaring x 190 voor. Zit het dan toch tussen de oren? Het niet herkennen en behandelen

plus> #2 najaar 2016

Hiv is een trigger Klachten van mensen die leven met hiv worden vaak toegeschreven aan somatische factoren. Onderzoek toont aan dat er ook vaak psychische oorzaken zijn. Drie tot tien procent van de Nederlandse bevolking leidt aan een (vorm van) depressie. Uit (buitenlands) onderzoek blijkt dat mensen met hiv een twee keer zo hoge kans hebben op deze aandoening.57 Bovendien x 190 hebben mensen met hiv meer last van stigma en schuldgevoel.

bij eenkomst

POSItIeF ZIJN, dat dOet VaaK OOK PSYCHISCH PIJN


Betere prognose GGZ InGeest (Polikliniek Amsterdam; zorglijn hiv en psychische problemen) is een gespecialiseerd behandelcentrum voor mensen die leven met hiv met psychische klachten. Onderzoek door dit centrum toont aan dat behandeling van een depressie en depressieve klachten een betere prognose voor de hiv-infectie geeft. Behandeling leidt tot een grotere medicatietrouw, consequenter bezoek aan de reguliere controles in het ziekenhuis en bovenal tot een beter welzijn. Niet behandelen leidt een lagere 57tot x 190 therapietrouw, daarmee tot meer kans op therapiefalen, een hoger

percentage suïcidepogingen (30%) en vaak tot meer drugsgebruik. Behandeling met bijvoorbeeld een cognitieve gedragstherapie, mindfulness training, stress management of hypnotherapie leidt vaak tot een verbetering van de situatie (Dorfman 2013, Doerfler 2016). Daarnaast wordt zo nodig gewerkt aan het verbeteren van de assertiviteit van de cliënt om het zelfbeeld te verbeteren. Alles pleit dus voor behandeling van psychische klachten. Daarbij is het al van belang dat je iemand treft om mee te praten, die luistert. Het is wetenschappelijk aangetoond dat hiv en psychische klachten vaak samengaan. En die klachten leiden tot een minder plezierig leven. Dat hoeft dus niet… De boodschap van dit symposium was: (laten) behandelen dus!

zorg

Als iemand de diagnose hivpositief krijgt, is dat een confrontatie met zijn/haar zelfbeeld. Het kan een gevoel van schaamte en schuld veroorzaken en men kan te maken krijgen met afwijzing. Daardoor rijst voor veel mensen die leven met hiv in het begin de vraag op hoe hun leven met hiv er in de toekomst uitziet. De diagnose triggert vaak oude pijn over gebrekkige ontwikkeling van de identiteit van homomannen. Studie (NAMISIS, 2012) toont aan dat een gebrekkige ontwikkeling daarvan een risicofactor is voor het ontstaan van psychische klachten, zoals depressieve gevoelens, angsten, overmatig gebruik van alcohol en drugs en relatie- en seksuele problemen.

Informatie Feiten en goede, betrouwbare informatie, vind je op https:// search.cdc.gov (zoek op ‘hiv’) en op de website van de Hiv Vereniging: www.hivnet.org. Meer informatie over het in hiv-gerelateerde klachten gespecialiseerde behandelcentrum van GGZ InGeest vind je op www.ggzingeest.nl. Kijk onder Hulpaanbod > amsterdam > Polikliniek amsterdam - zorglijn hiv en psychische problemen.

29


tWeede JUBIleUM Tekst: Toralt Deinum Beeld: Poz&Proud / Henri Blommers

De sectie voor hiv-positieve homomannen, Poz&Proud, viert dit jaar het tienjarig jubileum. Toralt Deinum, een van de twee coรถrdinatoren van Poz&Proud, blikt terug.

57 x 190

plus> #2 najaar 2016

57 x 190


Nu, vijf jaar later, zit ik zelf achter het stuur. Al voor het vierde jaar trouwens. Dat schijnt officieel niet de bedoeling te zijn, want het coördinatorschap van Poz&Proud dient te rouleren, zo las ik ooit ergens, maar nood breekt wet. Supergedisciplineerd als het gaat om het houden aan de regels ben ik trouwens ook niet. Zo ben ik tenslotte ook aan mijn positieve hiv-status gekomen. On tour In 2013 was er nog niks aan de hand. Toen besloten Ton en ik samen de kar te trekken. Vanuit mijn eigen perspectief een voor de hand liggende combinatie, want bij Ton voelde ik mij erg op mijn gemak. Helaas werd hij in de loop van het jaar zieker en zieker. We hebben de rit niet samen af kunnen maken, maar de mooie herinneringen draag ik nog steeds bij me. “Zorg goed voor jezelf” waren zijn laatste 57 xwoorden 190 die hij tegen mij zei. Het jaar daarop stond ik er alleen

voor. Nou ja, met Leo als vaste bijrijder en vooral navigator. 2014 was het jaar van Poz&Proud on Tour: een serie in samenwerking met het COC georganiseerde informatieavonden in steden als Leeuwarden, Maastricht en Rotterdam. Daarmee lieten wij zien geen naar binnen gericht, op Amsterdam gefixeerd clubje te zijn. En het versterkte ook de onderlinge band met vrijwilligers als Andrea en Henk.

jubileum

In 2011 was ik er ook bij: het eerste jubileum van Poz&Proud, de homosectie van de Hiv Vereniging. Ik was eerder dat jaar lid van de kerngroep geworden en viel dus met mijn neus in de boter. Toch stond ik in 2011, toen de vijfde verjaardag van Poz&Proud gevierd werd, nog erg aan de zijlijn. De touwtjes waren strak in handen van Alexander, Leo, Nic en Ton. Samen met Jacob en Robin deed ik meer het uitvoerende werk.

Kerngroep Inmiddels had ik ook Jörgen als vrijwilliger al gespot: een ‘jonge hond’ met vele talenten die ik graag in de kerngroep wilde hebben. Dat is ook gelukt en sinds

vorig jaar doen wij het coördinatorschap samen. We vullen elkaar uitstekend aan, waarbij Jörgen wat

31


meer in de spotlights staat en ik mij meer achter de schermen om zaken bekommer. Blij ben ik ook met Maurice en Remy in de kerngroep. Toen wij vorig jaar bij Canal Parade buiten de boot dreigden te vallen, heeft Maurice met zijn ‘massagewerk’ in de wandelgangen ervoor helpen zorgen dat de eerste plek die vrij kwam naar ons ging. En Remy is voornemens om Poz&Proud vanaf 2017 een sportiever imago te gaan bezorgen. Onze achterban kan dus maar beter aan zijn conditie gaan werken...

Feestweekend 15 en 16 oktober

LET’S TALK ABOUT US! theateravond met diverse optredens locatie: Betty asfalt Complex, amsterdam aanvang: 20.00 uur ANGELS SAY AMEN Brunch & entertainment locatie: Club Church, amsterdam aanvang: 13:00 uur toegang en eerste drankje gratis! Meer informatie te vinden op 57 x is190 www.pozandproud.nl.

plus> #2 najaar 2016

Vrijwilligers Voor mij is dit waarschijnlijk het laatste jaar waarin ik coördinator ben. Samen met het jubileum is dat een mooie reden om terug te blikken. Wat heb ik de afgelopen vijf jaar kunnen bereiken? Om eerlijk te zijn: ik kan nog steeds niet vijf of meer namen van hiv-medicatie opnoemen. Noch tien artsen of sleutelfiguren uit het ‘hiv-veld’. Wel ken ik de namen van onze vrijwilligers. Mannen waarmee Poz&Proud nieuwe activiteiten als Positive Touch (elkaar beter leren kennen door lichamelijk contact), Positive Mind (mindfulness), Positive Yoga en de Angels brunch heeft kunnen organiseren. Net als tien jaar geleden is Poz&Proud daarmee een ‘club’ voor en door homomannen met hiv. En ik denk dat wij nog vele jubilea kunnen vieren als die achterban graag bij ons over de vloer blijft komen. Trots ben ik ook op de manier waarop Poz&Proud de gezondheidsbelangen van homomannen met (en zonder) hiv behartigt. We zitten als een terriër bovenop issues als AIN, Hepatitis C en PrEP. Ook op die manier proberen wij relevant te blijven voor onze achterban. En Maurice heeft de bewustwording rondom lichamelijke gezondheid versterkt met zijn Positive Food-workshop. Website Goede ‘producten’ missen hun 57 x 190 potentieel als je ze niet optimaal communiceert. Al meer dan vijf


jaar is de website een vaste pijler onder de activiteiten van Poz&Proud. Samen met Facebook en de PozUp-nieuwsbrief onderhouden wij zo contact met onze achterban. Alhoewel, ‘wij’: het zijn vooral Jörgen en het uit Marty,

Op zondag 16 oktober krijgt het jubileumfeestje een vervolg met een Angels say Amen-brunch in Club Church. Voor diegenen die niet in Amsterdam wonen, maar graag beide activiteiten willen bezoeken, proberen wij een slaapplek te regelen (kijk voor het complete programma op onze website). jubileum

Tot slot: de indruk bestaat nu misschien dat Poz&Proud een volledig autonome club is. Het klopt dat wij al tien jaar onze eigen broek op houden, maar de stof voor die broek wordt elk jaar liefdevol aangereikt door de Hiv

Bernd en Joep bestaande redactieteam die ervoor zorgen dat Poz&Proud andere homomannen met hiv informeert over relevante onderwerpen. Informatie verschafte Poz&Proud de afgelopen jaren ook tijdens (zaterdag)avonden in het Betty Asfalt Complex. Daar starten wij op 15 oktober ook ons jubileumfeestje: Let’s talk about us. Leo, die in het verleden de informatieavonden vaak organiseerde, zal dan opnieuw op het podium plaatsnemen, maar wij hebben ook een topcabaretier weten te strikken, er is ruimte debat en wij 57voor x 190 zullen dan voor de tweede keer de PozAward uitreiken.

Vereniging. Daarvoor wil ik namens de kerngroep (en onze vrijwilligers) het bestuur en het kantoorpersoneel onder leiding van de doortastende directeur Pieter bedanken. Poz&Proud hoopt nog vele jaren een bruisende sectie van de Hiv Vereniging te zijn!

33


CaNal PaRade 2016 Meevaren op een boot in de jaarlijkse Canal Parade is een magische ervaring. Het lijkt een clichĂŠ, maar wordt door zo velen bevestigd: het voelt alsof al die duizenden en duizenden mensen langs de kant speciaal voor jou zijn gekomen.

derde jaar op rij mee met een boot met inhoud. En zo hoort het ook, want homomannen met hiv verdienen een plek in de parade die de diversiteit van de community moet laten zien. De empowerment die dat brengt smaakte na de eerste deelname van Poz&Proud in 2011 dan ook naar meer!

Met onze boot trokken we dit jaar ten strijde voor PrEP. Dit alles volgens beproefd recept: een georganiseerde chaos met een boodschap. Een publiek zo groot biedt ook een niet te evenaren platform, dat we uiteraard gretig aanpakken om 57 x 190 hiv en gerelateerde onderwerpen een gezicht te geven. Afgelopen 6 augustus voer Poz&Proud voor het

plus> #2 najaar 2016

57 x 190


CIRCle OF lIFe

Tekst: Fred Verdult Beeld: Volle Maan

in Koninklijk Theater Carré

Of je nu zelf leeft met hiv of iemand met hiv in je nabije omgeving kent: je bent van harte welkom bij Circle of Life, de populaire en inspirerende bijeenkomst over leven met hiv en medicijnen in het prachtige Koninklijk Theater Carré.

rondom hiv in Amsterdam) een reportage over het project Positieve Krachten Bundelen (over buddy’s voor migranten in Rotterdam) en een filmpje over wat de Hiv Vereniging te bieden heeft.

bijeenkomst

Deze negende landelijke bijeenkomst rond Wereld Aids Dag wordt georganiseerd door Volle Maan in samenwerking met de Hiv Vereniging en vindt plaats op zaterdag 26 november van 10.30 tot 16.00 uur. Vijf belangrijkste trends in hiv-behandeling Er is een medische update door verschillende hiv-behandelaren en hiv-consulenten. Zij vertellen de vijf belangrijkste trends in de hivbehandeling. We spreken ook over je gezondheid op lange termijn. Er is veel ruimte voor een update over de nieuwste onderzoeken naar genezing van hiv door dr. Anne Wensing en dr. Monique Nijhuis en met een bijzondere buitenlandse gast. Filmpjes Via tal van korte filmpjes krijg je meer te zien over hiv-initiatieven, zoals een reportage van een talkshow over 57 langxen gezond 190 leven met hiv, een filmpje over het H-TEAM (dat van alles onderneemt

Elk jaar is er veel waardering voor de mensen die het lef hebben om op het podium in Carré kort maar krachtig hun persoonlijke ervaring te delen. Veel mensen komen voor het bijzondere gevoel van saamhorigheid en omdat het een leuke manier is om nieuwe mensen te leren kennen. Bestel nu toegangskaarten Bekijk het volledige programma en bestel nu toegangskaarten via www.volle-maan.nl/circle.

35


kort meer via hiv-behandelcentra. Je kunt ook van alles lezen en een filmpje bekijken met de highlights van deze talkshow via www.hiv-leeftijd.nl. Hiv-leeftijd is een initiatief van Volle Maan en Gilead Sciences in samenwerking met de Hiv Vereniging.

I am 33+ Wat is je hiv-leeftijd?

De positieve 80/20 regel Onderzoek naar hivgenezing

2016 #01

I am

Hiv-leeftijd

Welke rol speelt je huisarts?

informatie & inspiratie om lang en gezond te leven met hiv

Het initiatief hiv-leeftijd inspireert en informeert mensen die leven met hiv in Nederland rondom lang en gezond leven met hiv. Het is van start gegaan met een survey onder 367 volwassenen in Nederland die hiv-medicijnen gebruiken: hoe kijken zij aan tegen hun gezondheid op lange termijn en wat doen zij hieraan? Daarna is dit onderwerp besproken in een ‘positief gesprek’ met zeven mensen met hiv, een hiv-behandelaar en een verpleegkundig hiv-specialist. De bevindingen van dit survey en van deze ‘talkshow’ en nog véél meer informatie en 57inspiratie x 190 komen aan bod in het magazine I AM +, dat dit najaar gratis verkrijgbaar is, onder

plus> #2 najaar 2016

Richtlijn hiv en nierziekte Hiv-positieven kunnen natuurlijk ook nieraandoeningen krijgen. In de eerste helft van 2016 heeft de Hiv Vereniging meegedacht en meegewerkt aan een nieuwe richtlijn voor onderzoek en behandeling van patiënten met hiv en nierziekten. Er is met name aandacht besteed aan de relatie van viral load en medicatie. Ook voor behandeling van nierziekte is een ondetecteerbare viral load van hiv belangrijk. Zeker als iemand met hiv een niertransplantatie nodig heeft. Ook is nagedacht over en vastgesteld welke patiënten met nieraandoeningen voor een hiv-test in aanmerking moeten komen. De richtlijn is ontworpen door de Nederlandse Federatie voor Nefrologie, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Hiv Behandelaren en de Hiv Vereniging. De 57 x 190 Nierpatiëntenvereniging Nederland heeft ingestemd met de inhoud.


Activiteiten

Activiteiten vanuit de vereniging zijn te vinden op www.hivnet.org/ agenda. Daar staan alle regelmatig terugkerende en incidentele activiteiten vermeld.

SEPTEMBER

Tot half september I Save Seks: affiches met het thema: seksuele gezondheid en hiv-preventie, gemaakt door studenten van kunstacademies. Te zien tot half september in de Affiche Galerij bij halte Spui in de tramtunnel van Den Haag. Gratis toegankelijk van 06.00 - 24.00 uur.

12 Maandag 12 september

Poz&Proud start een nieuwe Positive Yoga in Amsterdam; een reeks van tien wekelijkse yogalessen, speciaal ontwikkeld voor poz-mannen. Meld je aan via het Servicepunt en lees meer informatie op pozandproud.nl.

19 Maandag 19 september

Nieuw: Café+ in Nijmegen! Iedere derde maandag van de maand gehouden. Het café is vanaf 20.00 uur open en vindt plaats in het Roze huis, Sint Anthoniusplaats 1, 6511 TR in Nijmegen.

57 x 190

20 Dinsdag 20 september

Het Diner op Dinsdag in Amsterdam (Eerste Helmersstraat 17) is na de zomer weer van start gegaan. Meld je aan via het Servicepunt en geniet elke twee weken vanaf 19.00 uur van een heerlijk driegangenmenu voor € 7,00.

28 Woensdag 28 september

Het maandelijks Café Positief Brabant in Tilburg zit op een mooie, nieuwe locatie: De Harmonie, Stationsstraat 26, Je bent vanaf 20.00 uur welkom. Vrijwilligers van Regio Brabant willen je graag ontmoeten.

30 Vrijdag 30 september

Hiv+Borrel in Rotterdam opent haar deuren om 20.00 uur. In Café Praag Schiedamsesingel 175 heten de vrijwilligers je welkom. Ontmoet anderen in een ontspannen sfeer!

OKTOBER 2 Zondag 2 oktober

De nieuwe locatie van het hiv-café in Groningen al beleefd? Iedere eerste zondag van de maand van 16.00 tot 20.00 uur kun je andere hiv-positieven ontmoeten in een informele sfeer in De Oude Drogisterij, Lage der A 4, Groningen.

37


5

7

Woensdag 5 oktober Hiv-café Positief in Arnhem bestaat 25 jaar! Vanaf 19.30 uur ben je van harte welkom in de Roze Bunker, St Catharinaplaats 10, Arnhem. Vrijdag 7 oktober OLVG, locatie Oost, organiseert een informatiemiddag voor hiv-patiënten. Na drie introducties over de stand van zaken, medicatie, bijwerkingen en interacties en de hiv-zorg in de nabije toekomst, kun je kiezen uit twee workshops. Kijk voor alle informatie op olvg.nl/hbc.

29 Zaterdag 29 oktober

De maandelijkse bijeenkomst van NOPPAL in Groningen. Hiv-positieve migranten uit Noord-Nederland ontmoeten en ondersteunen elkaar, vanaf 13.30 uur in het Humanitasgebouw, A-Kerkhof 22 zz. Voel je je verbonden met België? Dan kunnen de activiteiten die Sensoa organiseert ook voor jou interessant zijn. Op www.levenmethiv.be/kalender staan een uitwisselingsdag (18 sept.), hiv-reservoir-symposium (19 sept.), lotgenotenweekend (7-9 okt.) en infoavonden op het programma.

Servicepunt Hiv Vereniging, telefonisch bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 – 22.00 uur op 020 – 689 77 5725 x 190 of stuur een e-mail aan servicepunt@hivnet.org.

plus> #2 najaar 2016

colofon plus> is een uitgave van de Hiv Vereniging. plus> informeert, deelt ervaringen en draagt bij aan meningsvorming. Meningen in plus> kunnen afwijken van het beleid van de Hiv Vereniging. De Hiv Vereniging is niet aansprakelijk voor schade ten gevolge van onjuistheden. Informatie over een behandeling moet niet worden opgevat als een advies. Editie: #2, sep/okt 2016 Oplage: 2.800 e-mail: redactieraad@hivnet.org abonnement Voor leden inbegrepen bij het lidmaatschap. aan dit nummer werkten mee Ronald Brands, Pieter Brokx, Toralt Deinum, Loek Elsenburg, Reina Foppen, Freddy, Joep Heldoorn, Jörgen Moorlag, Mathieu van Pelt, Peter J. Smit, Fred Verdult druk Stichting MEO, Alkmaar Copyright 2016 Hiv Vereniging De Hiv Vereniging volgt de Creative Commonslicentie (niet-commercieel gebruik, 4.0). Artikelen uit deze uitgave mogen met bronvermelding worden overgenomen en gebruikt voor niet-commerciële doeleinden. Dit geldt niet voor het geplaatste beeldmateriaal. Meer informatie: www.creativecommons.com.

De activiteiten van de Hiv Vereniging worden mede mogelijk gemaakt door sponsoring van de hierboven vermelde organisaties en bedrijven, en door subsidie van stichting Fonds PGO en het RIVM-CIB. Geen van deze organisaties heeft invloed op de onafhankelijkheid van de redactie en/of op die van de Hiv Vereniging. Hiv Vereniging Eerste Helmersstraat 17A-3, 1054 CX Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam

57 x 190

T (020) 616 01 60 Servicepunt T (020) 689 25 77 E info@hivnet.org www.hivnet.org


samen leven met hiv 57 x 190

39


eossimin est fugiae conectur sum Cest, occus exceria sini sequo vidita dercia doluptat utae molore blaborehenis susdame nis nossit dite oditia cum quasim volupta sit ut eate quiditatet eium harum et pos il mi, verehenti berae sum et, susapis et idest, qui reium qui quam ressinu llaborro modion conseque excestio. Name licimo peria dolla quos ex et prescia blabori cus vero corem eosam testemp oreperspis quatusandes ratature rem ant ad es eos am dolore et quam non cum quuntium non ea quia ad eum eossinvendam facessitas explab qui re verum, qui desectas ditat ium est, quatem non ex experchit, exceperum labore, quasped ventur aut andanducima eum et minum corem volut excercim inus dolum eumquam et velitam ullandese nobis es eturectiati voloratur a sime soluptur? Qui conseniae et quam qui vel mincto sunt laborum, occulparitam ipsam et voles et venimagnist in cor a ducim doloria tiusdaest, venim est, officiis cus autemporere aut si dolorate nobit, imi, cus et ut lit audisti reces et ut utempori dit, perovit laut qui nat et untiatem sam viduciam, custio. Sed milique elis aute eum nis estibea inveleni sime mincti nus sunturitis tureptiaest, quaerum dolorehenim quat earit, oditinus untinctatis quo viti apernat usdantius enihil porerferum aut porissit es et magnatio qui re dolorepre dolupta evereptas vendit rere si optat. temperum etur as pa ducipsae Busciet quasper natiae volendebis ommoluptur repellant volorru eum sam audiate mporest mquiberum hilit, comnimillore essimincte aut que volore nullam ditatet uremqui des nonse nem fugitis as plita quam faces que occus, cum quidessi sequis enducipsam sequis aut et mi, doluptius dis nonserspel eatiatur? omnihil iatiam, as nihicillam, odi Evel mil iliquiscim ium quam, beaquiam, sum es eos quibus optaturem nestium aut as eosant, ma nobis et excerem fuga. Nam quia volo impore nosto volor ad aut reiustrum quat eatibus quae rae re volorer spelestrum apienem velicti onsenia tenimint digenimus ati dolorepel ium vendendam et endae sanimporis reperatia nectur ad quo berchitio eos iunt repeligent laboreped beatur, quia aut omnitium re quiscid usciam unt voloreces et ullendia ea nimo voluptation rerum alia volore sam, con eatiorro et magnis iur re iumquo escimin nimo dem sollaborum conse destionet qui ut voluptaqui omnis magniat atempor epuditat eum estiistiora nulparum adis quasim 57 aliam x 190 57 x 190 apeditia et explignis simo escimi, Postbus 15847 si arum aut exeruptument optat

vereniging ve eniging

1001 NH Amsterdam

1e Helmersstraat 17A-3 1054 CX, Amsterdam

#02 plus najaar 2016  

Het verenigingsblad van de Hiv Vereniging. Een uitgave met actuele informatieve over leven met hiv.

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you