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Dr. Rafael Gómez: “Manejar la palabra cáncer como tabú hace que la com… pobre y limita el acceso a su información y, por tanto, su libertad”

18/02/14 21:54

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Dr. Rafael Gómez: “Manejar la palabra cáncer como tabú hace que la comunicación con los pacientes sea más pobre y limita el acceso a su información y, por tanto, su libertad” «Todos los profesionales sanitarios deben tener un nivel de formación básico en la comunicación con el paciente y familia, sobre todo en relación con el manejo de las malas noticias y deben poder dar un mínimo soporte emocional» «Según la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos: “El principal objetivo terapéutico es la mejora del confort y de la calidad de vida, definidos por el propio paciente y su familia en base a su sistema de creencias, preferencias y valores»

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Dr. Rafael Gómez García. Responsable asistencial de la Fundación CUDECA …………….. ¿Qué es CUDECA? CUDECA es una Fundación independiente, sin ánimo de lucro, clasificada como de Asistencia Social del Instituto Andaluz de Servicios Sociales, Protectorado de las Fundaciones de carácter social, que adquiere desde su creación un fuerte compromiso con la situación que viven los enfermos terminales y sus familias, unido al objetivo de difundir y profundizar en el estudio e investigación de los Cuidados Paliativos. El objeto principal de nuestra labor es “el enfermo y su familia, abordando la enfermedad como una realidad holística, que afecta a lo más profundo del ser humano, atendiendo a su dimensión física, psicológica, social y espiritual. La calidad de vida del paciente oncológico terminal es el elemento clave sobre el que pivota el esquema de atención de nuestra fundación”. ¿A qué nos referimos con cuidados paliativos? La definición de cuidados paliativos (CP), objetivos e instrumentos sería: “Los Cuidados Paliativos son una forma de atención integral, individualizada, continuada e interdisciplinaria a las personas con enfermedades terminales y a sus familiares. Estos pacientes sufren síntomas múltiples, multifactoriales y cambiantes que ocasionan un alto impacto emocional, social y espiritual, y condicionan una elevada necesidad y demanda de atención”. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP) como «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.” 1 Según la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos 2: “El principal objetivo terapéutico es la mejora del confort y de la calidad de vida, definidos por el propio paciente y su familia en base a su sistema de creencias, preferencias y valores. Considera que el equipo socio sanitario debe aproximarse a los enfermos y a sus familiares con el objetivo de responder a sus necesidades, y enumera las siguientes características de los cuidados paliativos: Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento; Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural; No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo; Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente; Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte; Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo; Mejoran la calidad de vida del paciente; Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.); Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas. Los instrumentos para conseguir este objetivo deben ser individualizados y son: control y alivio de síntomas; comunicación y apoyo emocional; promoción de la adaptación del enfermo y su familia; apoyo y mejora de la estructura familiar cuidadora; cambio en la organización, que debe centrarse en las necesidades del paciente y su familia.” ¿Qué aspectos se abordan en este tipo de asistencia? La concepción del sufrimiento humano debe ser integral, debe contemplar todas las facetas de nuestro ser humano que nos hacen sufrir: nuestra biología, nuestra mente, nuestro ser social y nuestro espíritu. Cualquiera de nuestras dimensiones antropológicas nos puede hacer sufrir, y en todas ellas es posible cuidar y aliviar. “Los Cuidados Paliativos deben dar una respuesta profesional, científica y humana a las necesidades del paciente en situación terminal, a su familia y/o personas cuidadoras. La atención sanitaria debe realizarse desde la perspectiva de una atención integral y coordinada. Su objetivo es favorecer que el paciente viva con dignidad la última etapa de la vida, tratando de aliviar el sufrimiento y favoreciendo que la familia tenga el apoyo psicoemocional, social y de cuidados adecuados a su situación. Objetivo general es garantizar a las personas en situación terminal y a sus familias una atención sanitaria de calidad, basada en un enfoque integral, multidisciplinar e interdisciplinar, conforme a sus valores y creencias y adaptado a sus necesidades.” 3 ¿Qué diferencia hay entre tratamientos paliativos y cuidados paliativos? Todo profesional sanitario debe poder dar una atención paliativa a su paciente y familia. Dependiendo de la organización sanitaria habrá tratamientos llamados paliativos que dependen de determinada técnica que, a su vez, depende de un profesional cualificado en dicha técnica, por ejemplo, radioterapia. Un mismo tratamiento puede ser considerado curativo en un paciente y paliativo en otro, dependiendo de la situación clínica. Cuando hablamos de atención paliativa nos referimos, en general, a que el objetivo principal de la asistencia no es la curación sino el alivio. En un paciente en fase paliativa hay aún situaciones que podemos curar y en un paciente que no sufra una enfermedad en fase terminal también hay situaciones en las que hay que paliar y no curar. “Los cuidados paliativos deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las medidas curativas.” “Así, la transición de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.”2 Tratamiento paliativo suele hacer referencia a una técnica concreta y cuidados paliativos suele usarse para señalar un tipo de asistencia especial, como la comentada

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antes. ¿En manos de quién debe estar el facilitar los cuidados paliativos a pacientes con cáncer? Cualquier médico responsable de la atención del paciente debe aproximarse a esta realidad y poder atender al paciente y familia de forma integral, adecuada a su necesidad, y poner los medios para el acceso a los recursos que necesite. Los equipos de cuidados paliativos deben atender los casos de mayor complejidad y/o dificultad, y siempre en coordinación con el resto de profesionales. “El enfermo tiene derecho a recibir cuidados paliativos en diversos ámbitos y servicios, a nivel domiciliario, hospitalario o en centros socio sanitarios. Es necesario que estos servicios trabajen de forma coordinada para asegurar que las necesidades de los pacientes y de los cuidadores sean atendidas sin pérdida de continuidad.” ¿Con qué herramientas se debe contar para facilitar unos cuidados paliativos eficaces y garanticen el bienestar del enfermo y de su entorno? Estas líneas valen tanto para un pequeño servicio como para un sistema sanitario complejo: Atención Integral; Organización y coordinación de todos los dispositivos asistenciales; Respeto máximo de la autonomía de los pacientes; Formación de los profesionales: a distintos niveles de conocimiento según el dispositivo; Investigación en cuidados paliativos. ¿Quién y cuándo debe decidir que se debe de comenzar con los cuidados paliativos? Cualquier médico responsable de la atención del paciente debe aproximarse a esta realidad y poder atender al paciente y familia de forma integral adecuada a su necesidad, y poner los medios para el acceso a los recursos que necesite. Es lógico pensar que en el caso del cáncer su oncólogo tiene el mejor conocimiento del caso y los elementos de juicio más certeros. ¿Qué cuidados requiere el paciente oncológico cuando está en fase terminal? Los cuidados se establecen de forma individual, tras una valoración multidisciplinar del caso que debe abordar todas las esferas del individuo: biología, mente, mundo relacional y espiritual. ¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrentan los cuidadores? Pueden ser múltiples y variadas, en cualquiera de los aspectos asistenciales comentados: nuestra biología, nuestra mente, nuestro ser social y nuestro espíritu, cualquiera de nuestras dimensiones antropológicas nos puede hacer sufrir, en el caso del cuidador su relación con el paciente los convierte en una unidad, la unidad de atención es el paciente y su familia, porque son elementos conectados, lo que hace sufrir a uno afecta al otro. ¿Qué atención se le debe procurar a los familiares? ¿Cuándo se debe comenzar con ella? Los equipos de cuidados paliativos no atienden normalmente los problemas de salud física del cuidador, deben orientar a que consulte con su médico, aunque sí deben conocer todos los factores implicados en su bienestar; porque el bienestar del familiar es clave. Así, por ejemplo, si un familiar tiene una carga física importante debido a los cuidados debemos saber si físicamente es capaz o no, ya que en caso de ser incapaz deberíamos plantear soluciones posibles. A nivel general, cuando se detecta una necesidad se debe plantear un plan de actuación, para paciente y/o familia. ¿Cómo se aborda el impacto emocional que causa el cáncer en los pacientes durante esta fase? Todos los profesionales sanitarios deben tener un nivel de formación básico en la comunicación con el paciente y familia, sobre todo en relación con el manejo de las malas noticias y deben poder dar un mínimo soporte emocional, en función de la complejidad del caso a nivel emocional puede estar indicado que atienda un equipo de cuidados paliativos e incluso que se atienda por un psicólog@. En relación a familiares y entorno del paciente, ¿cómo ha de ser el proceso de acompañamiento desde el momento en el que se diagnostica el cáncer? Lo principal es asegurar el acompañamiento, que la familia participe en los cuidados junto con el paciente, paradójicamente las familias suelen no querer informar al paciente, aunque cada vez menos, intentando así evitarle sufrimientos, es lo que llamamos conspiración de silencio. Sin embargo, esto es perjudicial para todos y provoca sufrimiento. ¿Cómo valora los cuidados paliativos que se le procuran a los pacientes oncológicos en España? ¿Qué tenemos y que debemos mejorar? La evolución a nivel del número de recursos es favorable. La situación del nivel de formación de los profesionales no está auditada pero es un elemento muy importante para la calidad de la asistencia, en los últimos años la oferta de cursos de formación en cuidados paliativos y de cursos de postgrado de cuidados paliativos ha aumentado pero no hay una normativa estatal que lo regule. La clave creo que debe estar en la formación de los profesionales a todos los niveles, no sólo asegurar un nivel de formación especialista para los profesionales que trabajen en los equipos especializados en cuidados paliativos, un tema reclamado por SECPAL como necesario y aún no resuelto por el Ministerio; y sobre todo asegurar un nivel básico de todos los profesionales, iniciándolo ya en la fase de pregrado universitario. ¿Que valor considera que tiene la comunicación en oncología? En toda la asistencia sanitaria es muy importante una buena relación profesional-paciente, para ello saber comunicar es clave. Cuando en una relación hay malas noticias que comunicar, todo es más complicado, las emociones que se despiertan son negativas y son más difíciles de gestionar, en oncología hay muchos momentos donde se comunican malas noticias, sobre todo cuando la enfermedad se hace incurable, es un momento crítico que puede provocar mucho sufrimiento; por tanto es fundamental que en oncología la comunicación sea exquisita y se sepan manejar malas noticias y el manejo de las emociones en una relación. ¿Por qué debemos normalizar la palabra cáncer? Porque manejar la palabra cáncer como tabú hace que la comunicación con los pacientes sea más pobre y limita el acceso a su información y, por tanto, su libertad. CUDECA realiza una labor muy activa desde hace años, ¿podría explicarnos exactamente cuáles son los objetivos de esta fundación? Nuestros fines son: Asistencial, es decir, facilitar un modelo de trabajo que permita el abordaje interdisciplinar e integral de las necesidades del paciente y su familia. Proporcionar educación sanitaria a la familia basada en las necesidades de cuidados del paciente, así como soporte y reconocimiento como medida fundamental para velar por su autonomía, como proveedora de los cuidados. Proporcionar a la familia apoyo emocional y seguimiento especializado durante el periodo del duelo. De coordinación de la asistencia, proporcionando atención al paciente y su familia, si busca ser integral, no puede restringirse a un único ámbito profesional o asistencial, o pertenecer a varios sin conexión. Es obligatorio que los profesionales implicados en la atención del paciente en fase terminal, deban coordinar su actividad asistencial para asegurar una correcta atención y la continuidad de ésta. Formación e Investigación: el ámbito de la atención sanitaria soporta desde hace décadas un continuo avance tecnológico, que es necesario dominar y conocer en profundidad, si queremos asegurar la mejor atención posible a nuestros pacientes. La fundación CUDECA contribuye directa e indirectamente al desarrollo de esta innovación en la atención sanitaria a nuestros pacientes y a la divulgación del conocimiento científico técnico que le es propio, contemplando una planificación específica para este punto en su Programa de formación e investigación. Difusión y Participación de la Ciudadanía. CUDECA se fundamenta en gran medida en la comunidad, a través de su voluntariado, socios y colaboradores. También los familiares de los pacientes atendidos, al ser conocedores de nuestra labor se identifican con nuestro proyecto y permanecen de alguna manera vinculada al él. Todos estos elementos constituyen una red de tejido social potente y comprometido con la misión de los Cuidados Paliativos, con el gran potencial de convertirse en agentes de cambio en nuestra sociedad. Esta labor en conjunto con la sociedad civil malagueña es tan importante, a distintos niveles, que desde hace años exige una planificación específica, con personal propio destinado a esta tarea, que se recoge con más detalle en el Plan de voluntariado. Entrevista realizada por HBakkali

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Dr. Rafael Gómez García. Responsable asistencial de la Fundación CUDECA ………………………… *Noticias relacionadas: http://www.infosalus.com/actualidad/noticia-espana-duplica-cinco-anos-servicios-cuidados-paliativos-20130529165254.html http://paliativosandalucia.com/2013/05/30/investigadores-espanoles-elaboran-el-atlas-de-cuidados-paliativos-en-europa-2013/ DOCUMENTACION DE APOYO Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/cuidadosPaliativos.htm http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos: Evaluación http://www.aeval.es/comun/pdf/evaluaciones/E26-ECP-SNS.pdf Atlas europeo de cuidados paliativos http://dspace.unav.es/dspace/handle/10171/29291 http://issuu.com/universidaddenavarra/docs/atlas_europa_full_edition Proceso asistencial integrado de cuidados paliativos: http://bit.ly/1dxKIFO Bibliografía 1 Wikipedia: definición de cuidados paliativos. http://es.wikipedia.org/wiki/Cuidados_paliativos#Definiciones 2 Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf 3 Plan andaluz de cuidados paliativos: http://bit.ly/1aLncs5 4 de febrero - Día Mundial Contra el Cáncer 22 de enero de 2014 Con motivo de la celebración el próximo día 4 de febrero del Día Mundial del Cáncer desde la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura vamos a celebrar un encuentro digital con el Dr. Jaime Feliú, Jefe del Servicio de Oncología del Hospital La Paz de Madrid (España). Les invitamos a compartir este enlace y formular sus preguntas que serán respondidas por el doctor el mismo 4 de febrero. Con ello reforzamos nuestra información sobre salud que ocupa un espacio privilegiado en nuestros servicios de noticias sobre ciencia y tecnología

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