Page 1

2012

Nieuw Alzheimercentrum zuidwest Nederland ‘Minder lijden en meer wetenschappelijk onderzoek’ ‘We willen de ziekte van Alzheimer beter begrijpen’ Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland is een samenwerking tussen het Havenziekenhuis en het Erasmus MC


Colofon

inhoud

Dit magazine is een eenmalige uitgave van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland

Redactie Ellen Brand Kirsten Klijnsma Janne Papma Karin Alberda

Eindredactie Karin Alberda

Fotografie Kim van Dijk photography Rick Keus

Met dank aan Medewerkers Alzheimercentrum zuidwest Nederland, patiënten, relaties en Alzheimer

Voorwoord

blz. 3

Minder lijden én meer wetenschappelijk onderzoek, interview met John van Swieten en Bert Ziere

blz. 4

Nederland

Uitgever BC Uitgevers

Tips voor familieleden en andere mantelzorgers van patiënten met dementie

blz. 7

Telenga Media, Franeker

Alzheimer Nederland; sneller naar betere oplossingen

blz. 8

Alzheimercentrum zuidwest Nederland

Ik richt me vooral op wat wél goed gaat; interview met een mantelzorger

blz. 10

Van je vrienden moet je het hebben

blz. 12

Een dag om nooit te vergeten, speciale kunstkalender

blz. 12

De zorgverleners van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland

blz. 13

Alzheimer in een huisartsenpraktijk, interview met huisarts Ingrid den Boer

blz. 16

Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland in beeld

blz. 18

We willen de ziekte van Alzheimer beter begrijpen; wetenschappers over Alzheimer

blz. 20

Jonge mensen met dementie, interview met Marianne van Tol

blz. 22

Praktische informatie over het Alzheimercentrum zuidwest Nederland

blz. 24

Drukwerk

www.alzheimercentrumzwn.nl

Havenziekenhuis Postbus 70031 3000 LN Rotterdam Telefoon (010) 404 36 00 www.havenziekenhuis.nl www.zorgmetaandacht.nl informatie@havenziekenhuis.nl

Erasmus MC Postbus 2040 3000 CA Rotterdam Telefoon (010) 703 70 00 www.erasmusmc.nl info@erasmusmc.nl

Rotterdam, april 2012

2

Alzheimercentrum zuidwest Nederland 2012


Voorwoord

Alzheimercentrum zuidwest Nederland van start Voor u ligt een magazine, gemaakt ter gelegenheid van de opening van het vierde Alzheimercentrum in Nederland op zaterdag 21 april 2012. Naast Amsterdam, Nijmegen en Maastricht heeft nu ook Rotterdam een onderzoeks- en diagnostiekcentrum op het gebied van dementie. Het Alzheimercentrum is een samenwerkingsverband tussen het Erasmus MC en het Havenziekenhuis en richt zich op de hele regio Zuidwest Nederland. Het centrum wordt financieel mede ondersteund door Alzheimer Nederland. Wij verwachten dat het centrum veel voor dementie patiënten in de regio Zuidwest Nederland zal gaan betekenen. Dementie is een verzamelnaam voor verschillende hersenziekten die ervoor zorgen dat het denkvermogen afneemt. Daaraan gepaard kunnen er veranderingen optreden in de persoonlijkheid, de stemming en het gedrag. Gemiddeld genomen duurt dementie ongeveer acht jaar, waarvan mensen ongeveer zes jaar thuis wonen. Mantelzorgers spelen gedurende deze tijd een hele belangrijke rol in de zorg voor mensen met dementie. Gemiddeld zijn er ongeveer drie mensen betrokken bij de verzorging van een persoon met dementie. Hierdoor hebben meer dan een miljoen Nederlanders in hun nabije omgeving met dementie te maken. Bij het nieuwe Alzheimercentrum is veel expertise aanwezig in alle vormen van dementie. Zorgverleners en onderzoekers vanuit verschillende disciplines werken intensief samen om patiënten de beste zorg te kunnen bieden. Het wetenschappelijk onderzoek binnen het Alzheimercentrum zorgt ervoor dat we het ziekteproces beter gaan begrijpen en de behandeling van dementie kunnen verbeteren. Ook

onderwijs is een belangrijke pijler binnen het Alzheimercentrum. Medisch studenten, neurologen, geriaters, radiologen en neuropsychologen worden er opgeleid. De medisch specialisten en andere medewerkers van het nieuwe Alzheimercentrum bieden goede zorg én persoonlijke aandacht voor patiënten en hun familie. Het centrum is spin in het web van de zorg voor patiënten met dementie. Als de diagnose eenmaal gesteld is komen veel vragen naar voren over het verloop van de ziekte en de zorg die een patiënt nodig heeft. Tot een opname in het ziekenhuis komt het gelukkig minder vaak. Patiënten komen regelmatig in het Alzheimercentrum voor controle en hebben vooral zorg nodig in hun eigen leefomgeving. Ook daar speelt het Alzheimercentrum een actieve rol. De zorgconsulent kan adviseren welke specifieke hulp er nodig is, opvang regelen of begeleidingsmogelijkheden in de directe omgeving van de patiënt zoeken. Soms gaat zij op huisbezoek. Ook de familieleden en vrienden die een rol spelen in de dagelijkse zorg worden zo goed mogelijk begeleid. Als je als patiënt of familielid vermoedt dat er dementie in het spel kan zijn, dan wil je zo snel mogelijk duidelijkheid voor jezelf, je partner, je vader of je moeder. Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland kan de diagnose op korte termijn stellen en biedt de best mogelijke begeleiding aan patiënten met dementie. Prof. dr. H.A. Büller voorzitter Raad van Bestuur Erasmus MC Drs. J.J. Dorresteijn directeur Havenziekenhuis 2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

3


Dr. Bert Ziere (links) en prof. dr. John van Swieten (rechts)

4

Alzheimercentrum zuidwest Nederland

APRIL 2012


Minder lijden én meer wetenschappelijk onderzoek Vergeetachtigheid, gedragsverandering, plotseling geen zin meer in hobby’s. Symptomen die kunnen duiden op de ziekte van Alzheimer. ‘Patiënten en mantelzorgers die hiermee te maken krijgen willen we nóg betere zorg bieden. Omdat we de ziekte van Alzheimer uiteindelijk een halt toe willen roepen, doen we veel wetenschappelijk onderzoek’, zegt neuroloog John van Swieten.

Waarom hebben jullie het Alzheimercentrum zuidwest Nederland opgericht? Geriater Bert Ziere, Havenziekenhuis: ‘We hebben onze gezamenlijke hoeveelheid kennis en ervaring gebundeld. Achter de schermen hebben we heel hard gewerkt om onderzoek en behandeling zodanig op elkaar af te stemmen dat het niets meer uitmaakt of de patiënt in het Erasmus MC of in het Havenziekenhuis behandeld wordt. Alle betrokken specialisten, zoals neurologen, geriaters, neuropsychologen, en soms psychiaters werken nauw samen. Eens in de veertien dagen hebben we een videoconferentie met de betrokken hulpverleners om de voortgang van alle patiënten te bespreken. Een ander voordeel is dat we nu zijn aangesloten bij Alzheimer Nederland. Dat betekent dat we vooraan in de stoet lopen als het gaat om nieuwe initiatieven voor diagnostiek en behandeling.’ Neuroloog John van Swieten, Erasmus MC: ‘We hopen natuurlijk dat we in de toekomst Alzheimer kunnen genezen of zelfs helemaal voorkomen. Daarvoor is heel veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Wij werken nauw samen met de drie andere Alzheimercentra in Nederland om onze wetenschappelijke inspanningen beter te bundelen. Relevante uitkomsten van onderzoeken kunnen we ook meteen toepassen.’ Waar is het wetenschappelijk onderzoek op gericht? Van Swieten: ‘Op het ogenblik richten we ons op diagnostiek en op de erfelijke aspecten. De ziekte van

Alzheimer is gelukkig maar in een klein percentage erfelijk. Dan wordt de ziekte veroorzaakt door een fout in een van de tot nu toe bekende genen voor Alzheimer. Wel zijn er aanwijzingen dat er voor de grote groep patiënten met de ziekte van Alzheimer erfelijke factoren zijn, die de gevoeligheid op het krijgen van de ziekte vergroten. Het is belangrijk deze factoren goed in beeld te krijgen, want dat levert mogelijk in de toekomst aanknopingspunten voor het ontwikkelen van een behandeling op.

‘We hopen dat we Alzheimer in de toekomst zullen kunnen genezen of zelfs voorkomen’ Is er verschil in patiënten die jullie zien? Ziere: ‘In het Havenziekenhuis komen vooral de oudere kwetsbare patiënten met bijkomende ziekten van het ouder worden, zoals hart- en vaatziekten, diabetes en arthrose. Meestal zijn ze afkomstig uit de directe omgeving van Rotterdam omdat mantelzorgers liever geen grote afstanden afleggen met hun partner of moeder. Wanneer een oudere te maken krijgt met allerlei vage klachten, zal de omgeving eerder geneigd zijn om de geriater te raadplegen. We beschikken hier in de regio over een goed vangnet van hulpverleners zoals bijvoorbeeld de dagopvang of een verpleeghuis. 2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

5


Van Swieten: ‘In het Erasmus MC zien we naast oudere ook jongere patiënten. Wanneer zij klachten krijgen, zal de mantelzorger niet in eerste instantie aan dementie of Alzheimer denken. De huisarts zal eerder doorverwijzen naar de neuroloog. Om die reden komen patiënten vaak van wat verder weg. Hier in huis werken we samen met een zorgconsulent die nadat de diagnose bevestigd is, de patiënt en mantelzorger begeleidt in het verdere traject.’

Hoe stel je de diagnose? Ziere: ‘Het begint met luisteren naar het verhaal van de patiënt en zijn partner. Vaak heeft de partner al een hele tijd een ‘niet pluis’ gevoel dat meestal begint met een sluipend verergerende vergeetachtigheid. De patiënt is bijvoorbeeld lusteloos, heeft weinig interesse meer in anderen of wordt onhandig. Dan ontstaat er al een beeld van wat er aan de hand kan zijn.’ Van Swieten: ‘Daarna doen we een geheugentest met zowel simpele als moelijkere vragen. Dan volgt een lichamelijk en neurologisch onderzoek – we testen

bijvoorbeeld de reflexen van armen en benen. Met hersenfoto’s en bloedonderzoek kunnen we ook controleren of er van een andere behandelbare oorzaak sprake is. Onderzoek door een neuropsycholoog is nodig om de diagnose te ondersteunen.’

Kan Alzheimer behandeld worden? Van Swieten: ‘Er zijn wel medicijnen die het ziekteproces enigszins kunnen vertragen, maar echt genezen kunnen we helaas nog niet.’ Ziere: ‘De behandeling bestaat hiernaast uit aandacht en zorg voor de patiënt en zijn soms radeloze en moegestreden partner. Bij dreigende overbelasting, schakelen we een casemanager in die thuis komt kijken hoe alles reilt en zeilt. Zij kan adviseren over een eventuele dagopvang. Dat is niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de partner een uitkomst. Weliswaar is de patiënt ziek, maar de mantelzorger is degene die lijdt. Binnen het Alzheimercentrum doen we er alles aan juist dit lijden te verlichten.’

Wat is dementie? Het is heel normaal dat mensen meer gaan vergeten naarmate ze ouder worden. Het vergeten van afspraken, niet op een naam kunnen komen of het kwijtraken van spullen zijn klachten die vaak gehoord worden bij ouderen, en zeker gedurende een stressvolle periode. Wanneer de vergeetachtigheid erger wordt en een belemmering gaat vormen in het dagelijks leven dan zou de vergeetachtigheid ook het begin van dementie kunnen zijn. Maar wat is nou eigenlijk dementie? Dementie is een verzamelnaam voor verschillende hersenaandoeningen die ervoor zorgen dat het denkvermogen afneemt en iemand steeds afhankelijker wordt van zijn of haar omgeving. De ziekte wordt veroorzaakt door het verlies van zenuwcellen in de hersenen. Deze cellen zijn belangrijk voor denkfuncties zoals bijvoorbeeld het geheugen, de taal of de concentratie. Wanneer de cellen afsterven dan kunnen de hersenen niet meer goed functioneren en ontstaan er stoornissen in het denken. Iemand met dementie kan problemen hebben met ogenschijnlijk simpele dingen. Zo verdwaalt een patient, in een bekende omgeving, weet hij niet meer hoe de magnetron of de afstandsbediening werkt en herkent hij bekenden niet meer. Hoewel de aandoening vaak beschouwd wordt als ouderdomsziekte, kan het ook op jonge leeftijd voorkomen. Er bestaan vormen van dementie die voornamelijk ontstaan tussen het 50e en 60e levensjaar. De meest voorkomende vormen van dementie zijn de zeer bekende ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie (afwijkingen van de bloedvaten in de hersenen), frontotemporale dementie (waarbij met name de persoonlijkheid en het gedrag is aangedaan) en lewy body dementie (denkstoornissen en hallucinaties, ook trillen, zoals bij de ziekte van Parkinson, kan optreden). Bij elk van deze vormen staan andere klachten en stoornissen op de voorgrond. Niet iedereen heeft de klassieke vorm van de ziekte. Daarom kan het, voornamelijk in het beginstadium, moeilijk zijn om een diagnose te stellen. Het stellen van de goede diagnose is belangrijk om goede medicatie te kunnen geven maar ook om familieleden en de persoon waar het om gaat te kunnen voorlichten over wat zij kunnen verwachten.

6

Alzheimercentrum zuidwest Nederland 2012


Tips voor mantelzorgers Wanneer u zorgt voor iemand met dementie dan kan dat een hele zware taak zijn. Het is dan ook erg belangrijk dat u goed voor de patiënt én voor uzelf zorgt.

Vaste dagindeling De wereld van iemand met dementie is onoverzichtelijk en onzeker door verstoorde tijdsbeleving en vergeetachtigheid. Diegene kan niet meer op het eigen geheugen vertrouwen en structuur in de dag geeft houvast. Zorg voor een vaste tijd om op te staan, te eten en naar bed te gaan. U kunt gebruik maken van een agenda of planbord waarop tijden en activiteiten staan (zoals boodschappen doen of een stukje wandelen).

Inspanning en ontspanning Dit lijkt misschien tegenstrijdig, maar beide zijn erg belangrijk. Het is erg vermoeiend om te leven met dementie. De hersenen zijn immers de hele dag bezig om de beperkingen te omzeilen en om informatie zo goed mogelijk vast te houden. Plan niet te veel op één dag en zorg voor een rustdag na een drukke dag. Daarnaast is bewegen ook erg belangrijk. Lichaamsbeweging is essentieel voor een goede nachtrust en het vermindert depressieve gevoelens, waar veel dementerenden last van hebben. Daarnaast houdt het ook het lichaam gezond. En bewegen kan ook rust geven; een flinke wandeling of fietstocht kan helpen het hoofd leeg te maken.

Tijd voor uzelf Misschien niet het eerste waar u aan denkt, maar buitengewoon belangrijk. De dementerende persoon is voor een groot deel van u als mantelzorger afhankelijk. Zorg dus goed voor uw eigen gezondheid. Uzelf wegcijferen voor de ander is geen goede zorg. Zelfopoffering leidt er vaak toe dat de verzorger opgebrand raakt en daar bent u beiden niet bij gebaat.

Prikkel de zintuigen Informatie kunnen we via al onze zintuigen opnemen (gehoor, zicht, reuk, smaak en tast). Door meer zintuigen te prikkelen bij iemand met dementie is de kans groter dat informatie ‘aankomt’ en wordt opgeslagen. Bijvoorbeeld als het etenstijd is, dan kan het zien van de gedekte tafel en ruiken van het eten, veel meer betekenis geven aan de woorden ‘we gaan eten’.

2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

7


Sneller naar betere oplossingen Met de opening van het Alzheimer Centrum zuidwest Nederland is het vierde Alzheimer Centrum van Nederland een feit. Daar is Alzheimer Nederland ontzettend trots op. Met het landelijk netwerk van Alzheimer Centra versnellen we de zoektocht naar oplossingen voor dementie. En dat is hard nodig.

Dementie is nu nog een ziekte die leidt tot totale afhankelijkheid en uiteindelijk tot de dood. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. De kans dat u zelf dementie krijgt, is 1 op 5. Als we nu niets doen, zal het aantal mensen met dementie in 2040 verdubbeld zijn naar een half miljoen. Dit betekent dat iedereen te maken krijgt met dementie: als patiënt, als mantelzorger of binnen de familie- of vriendenkring.

Impact De impact van dementie op de samenleving is enorm. Dementie is momenteel doodsoorzaak nummer 4 en is hard op weg volksziekte nummer 1 te worden. Bijna driekwart van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door hun naaste familie en omgeving. Ruim 80 procent van deze mantelzorgers is overbelast of loopt risico op overbelasting. Binnen 15 jaar is dementie de ziekte met de hoogste zorgkosten, zo’n 6 miljard euro

Gea Broekema

8

Alzheimercentrum zuidwest Nederland 2012

per jaar. Daarnaast krijgen we te maken met grote tekorten in zorgpersoneel en beschikbare mantelzorg.

Voorkomen of genezen Het is hard nodig een structurele oplossing voor de ziekte te vinden. Om de versnelling van de strijd tegen dementie te realiseren, werkt Alzheimer Nederland met een aangescherpte missie: we moeten dementie voorkomen of genezen. En tot die tijd maken we ons sterk voor hulp die de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun omgeving verbetert.‘Eén van de belangrijkste doelstellingen van Alzheimer Nederland is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek’, zegt Gea Broekema, algemeen directeur van Alzheimer Nederland. ‘Door meer inzicht te krijgen in oorzaken, risicofactoren, beloop en behandeling van dementie, kunnen we de ziekte beter behandelen en uiteindelijk hopelijk genezen. Dankzij de samenwerking met de Alzheimer Centra kunnen we enorme stappen zetten in de zoektocht naar oplossingen.’ Kwaliteit Met de opening van het Alzheimer Centrum zuidwest Nederland zijn er in totaal vier Alzheimer Centra in Nederland. Het Alzheimercentrum Limburg is in 2000 opgericht. Een jaar later volgde het VUmc Alzheimercentrum in Amsterdam en in 2003 kwam daar het AlzheimerCentrum Nijmegen bij. ‘De centra zijn met steun van Alzheimer Nederland opgericht om kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek op het gebied van dementie te stimuleren. Het onderzoek in de centra heeft zich in de laatste jaren mede door de samenwerking met Alzheimer Nederland sterk ontwikkeld. Daarnaast hebben we de afgelopen tijd stappen gezet om gezamen-


lijk fondsen te werven voor onderzoeken die door de Alzheimer Centra worden uitgevoerd.’

Hulp Zolang dementie nog niet te voorkomen of genezen is, zet Alzheimer Nederland zich in om de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun omgeving te verbeteren. We willen meer mensen bereiken met onze voorlichting en mogelijkheden voor lotgenotencontact. Onze vrijwilligers spelen daarbij een cruciale rol. Mede dankzij hen zijn er inmiddels meer dan 200 Alzheimer Café’s, waar mensen met dementie en hun naasten samenkomen. Ook de Alzheimertelefoon, die dag en nacht bereikbaar is voor vragen over dementie, is een waardevolle vorm van hulp. Daarnaast blijven we overheid, zorgaanbieders, professionals en zorgverzekeraars beïnvloeden om de zorg voor mensen met dementie en hun omgeving de grootst mogelijke prioriteit te geven in hun beleid. Inzicht De komende jaren stijgt het aantal mensen met dementie snel. ‘Of dementie een epidemie van de toekomst wordt is niet te voorspellen. Maar we kunnen wel met zekerheid zeggen dat een grote groep gezonde zestigers en zeventigers dementie krijgt. Een ziekte die het hele leven op z’n kop zet’, aldus neuroloog prof. dr. John van Swieten. ‘Elke keer als ik een patiënt moet vertellen dat hij of zij aan dementie lijdt, krijg ik een brok in mijn keel. Het is vreselijk om te zien hoe de toekomst waar de mensen naar uitkeken, compleet verandert. Door meer inzicht in het ziekteproces hopen we een behandeling te vinden. Je wilt mensen in een zo vroeg mogelijk stadium iets kunnen geven dat het ziekteproces afremt of zelfs stopzet. Alzheimer voorkomen is een volgende stap; eerst moeten we de ziekte in een vroeg stadium kunnen vertragen.’

Moeilijke strijd De strijd tegen dementie is moeilijk. ‘Het is een ziekte in de zenuwcellen van de hersenen. Het is niet te opereren en een echt medicijn dat het ziekteproces stopt of kan voorkomen is er nog niet. Wat we nodig hebben is een nieuwe techniek die het ziekteproces in alle zenuwcellen kan stoppen’, aldus Van Swieten. Maar er is hoop. ‘Binnen het geneticaonderzoek zijn de afgelopen 20 jaar enorme stappen gezet. Als je deze vooruitgang doortrekt, dan moeten we de komende 10 tot 15 jaar belangrijke vooruitgang kunnen boeken in het begrip van de ziekte en op welke manier we het ziekteproces kunnen beïnvloeden.’ Waardevol Om de zoektocht naar oplossingen te versnellen, is nauwe samenwerking met de Alzheimer Centra van cruciaal belang. Gea Broekema: ‘Met de opening van het Alzheimer Centrum zuidwest Nederland krijgen we er een zeer waardevolle samenwerkingspartner bij. Samen brengen we het moment van voorkomen of genezen van dementie sneller dichterbij. En tot die tijd zijn we er voor mensen met dementie en hun omgeving.’

Meer informatie? Wilt u meer informatie over het werk van Alzheimer Nederland, praktische tips over omgaan met dementie of mogelijkheden voor hulp? Bezoek dan de website www.alzheimer-nederland.nl. Wilt u liever met iemand praten? Bel dan de Alzheimertelefoon: T 030 - 656 75 11 (24/7 bereikbaar).

2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

9


10

Alzheimercentrum zuidwest Nederland

APRIL 2012


Ik richt me vooral op wat wél goed gaat José Nap over haar moeder en de ziekte van Alzheimer Mevrouw Troost is 78 jaar en in september 2011 is bij haar een beginnende ziekte van Alzheimer geconstateerd. Zoals bij zoveel patiënten begon het met klachten over vergeetachtigheid,die na verloop van tijd erger werden. Mevrouw Troost leeft samen met haar man die 86 jaar is. We spreken mevrouw Troost en haar dochter José Nap, nadat ze net bij geriater Ziere op het spreekuur zijn geweest.

Mevrouw Troost vertelt vol vuur over haar werkzame leven in de detailhandel. ‘Ik heb 20 jaar een mooie damesmodezaak gehad in de Pannekoekstraat in Rotterdam, Liesbeth Couture. Mijn man was machinist bij een gemaal in Spijk. Toen ik 68 werd, nu tien jaar geleden, ben ik gestopt met mijn winkel. Ik ben altijd een heel zelfstandige vrouw geweest en kon alles zelf. Dat maakt het ook erg lastig om mijn ziekte nu te accepteren.’ Dochter José vult aan. ‘Natuurlijk is het soms moeilijk om te zien dat mijn moeder ziek is, maar ik probeer me zo weinig mogelijk zorgen te maken over hoe het verder moet met haar en mijn vader, die natuurlijk al behoorlijk op leeftijd is. Ik richt me vooral op wat wél goed gaat en laat mijn vader en moeder zoveel mogelijk zelf en samen regelen. Waar ik kan helpen en mijn vader dingen uit handen kan nemen, doe ik dat. Bijvoorbeeld door met mijn moeder samen naar dokter Ziere in het Havenziekenhuis te gaan. Vooruitlopen op de ontwikkeling van de ziekte doen we niet. Dat is bij iedereen verschillend en zo lang het best goed gaat, is het in orde. Als zich nieuwe ontwikkelingen voordoen, dan zien we dat dan wel weer.’

Prettig om samen te zijn José vervolgt. ‘Eigenlijk is de band met mijn moeder helemaal niet veranderd sinds de diagnose ‘Alzheimer’. Het is prettig om samen te zijn. We zien en spreken elkaar ook niet vaker dan voorheen en als het wel nodig is, dan ben ik er voor haar en mijn vader. Mijn moeder is een heel direct type en daar is niets aan veranderd sinds zij ziek is. Wij kunnen samen overal over praten, maar met mijn vader ligt dat wat moeilijker. Hij geeft altijd aan dat alles

goed gaat en wil niet veel kwijt over de problemen waar hij als directe mantelzorger tegenaan loopt.‘ Mevrouw Troost is erg trots op haar man ’Ik vind het geweldig wat hij allemaal doet. Hij zorgt heel goed voor me en klaagt nooit. We gaan elke middag samen naar Hoek van Holland. Daar kan ik heel erg van genieten en hij ook.’

Praten over gevoelens Dochter José maakt zich soms toch wel zorgen, ook over haar vader. ’Ik merk de laatste tijd steeds vaker dat mijn vader wat hulp nodig heeft om beter in te kunnen spelen op de ziekte van mijn moeder. Hij vindt het moeilijk om over zijn gevoelens te praten. Aan de andere kant zou het goed voor mijn moeder zijn als hij wat meer begrip zou krijgen voor het feit dat zij niet alles meer weet. Ook vindt mijn moeder het fijn als mijn vader wat beter zou kunnen uitleggen wat er op welke momenten gebeurt. Daardoor krijgt zij meer structuur en houvast en wordt ze minder zenuwachtig als ze bepaalde dingen niet weet. Binnenkort komt er iemand van Aafje (een thuiszorgorganisatie) om hier met mijn vader en moeder over te praten.’ Mevrouw Troost probeert zo goed mogelijk om te gaan met haar ziekte, maar het is wel moeilijk. ‘Dokter Ziere is een fijne begripvolle dokter die alles goed uitlegt. Hij heeft me medicijnen voorgeschreven en ik doe oefeningen om mijn evenwicht beter te kunnen bewaren. Maar dat heeft vooral te maken met de ziekte van Ménière, die ik vroeger had en misschien nog steeds wel heb. Alzheimer blijft een afschuwelijke aandoening die ik niemand toewens. Ik heb er veel verdriet van dat ik het heb. Ik bid vaak, maar als het blijft gaan zoals nu, dan ben ik niet ontevreden.’ 2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

11


Van je vrienden moet je het hebben! ‘Dementie kan iedereen treffen.’ Voor Wim Waninge en zijn collega’s van het Erasmus MC Vriendenfonds reden om de komende tijd geld in te gaan zamelen voor het Alzheimercentrum.

Het Vriendenfonds zet zich al sinds jaar en dag in voor projecten in het Erasmus MC op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en jong talent. Het gaat om projecten die met behulp van reguliere middelen niet zo gemakkelijk gefinancierd kunnen worden, maar die wel noodzakelijk zijn in de gezondheidszorg of die net dat beetje extra geven aan patiënten. Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland is volgens Wim zo’n doel. ‘Ik denk dat het heel goed is dat het centrum er is. Patiënten en hun mantelzorgers blijft zo een hoop zoekwerk bespaard. Wie zich aangemeld heeft, weet zich verzekerd van kwalitatief hoogstaande zorg. Maar het feit dat wetenschappelijk onderzoek een belangrijke pijler is, gaf voor ons de doorslag. Wij willen neuroloog John van Swieten financieel steunen bij zijn onderzoek naar genetische factoren.’ Op 21 april klinkt voor Waninge het startschot voor een gerichte campagne van het Vriendenfonds, dat niet alleen het bedrijfsleven benadert maar ook particuliere giften

hartelijk verwelkomt. ‘We zijn van plan om allerlei publieksacties te gaan uitzetten’, vervolgt hij. ‘We betrekken daar ook de lokale pers, radio- en televisiestations bij. Dat leidt vaak tot hele spontane acties bij het publiek, dat hebben we elders in Nederland ook wel gezien. We doen dit in nauwe samenwerking met Alzheimer Nederland die dit initiatief van harte ondersteunt.’ Waninge hoopt tijdens de Infomarkt op 21 april niet alleen de eerste financiële toezeggingen te mogen ontvangen maar ook dat er onder de aanwezigen vrijwilligers zijn die mee willen helpen het doel te bereiken. Hij is ervan overtuigd dat met een gezamenlijke inspanning een goede zet gegeven kan worden aan adequate begeleiding, de behandeling van patiënten en onderzoek naar Alzheimer. Als het aan de fondsenwerver ligt, gaat hij niet voor minder dan 300.000 euro. Meer weten over het Erasmus MC Vriendenfonds? Neem gerust contact op via info@erasmusmcvrienden, tel. (010) 704 35 09 of kijk op www.erasmusmcvrienden.nl

Dagen om nooit te vergeten Kunstkalender ter ere van de opening van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland

Ter gelegenheid van de opening van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland op 21 april 2012 is een kalender gemaakt. De kunstwerken die getoond worden in deze kalender hebben allemaal op hun eigen manier iets te maken met dementie. Zo kunt u denken aan een schilderij van de bekende kunstenaar Willem de Kooning die zelf dementie ontwikkelde. Maar bijvoorbeeld ook gedichten en schilderijen van kunstenaars die zelf van dichtbij dementie hebben meegemaakt en zo geïnspireerd zijn geraakt tot het maken van een kunstwerk. Kunst kan een positieve invloed hebben op het welzijn van 12

Alzheimercentrum zuidwest Nederland 2012

iemand die dement is. Naast het bekijken en beleven, heeft ook het zelf maken van kunst een positief effect. Mensen voelen zich even verlost van de pijn en vaak depressieve gevoelens en hebben een goed moment. Daarnaast kan kunst een communicatiemiddel zijn. Dementerende mensen krijgen vaak steeds meer moeite met de mondelinge communicatie en via tekenen of schilderen kunnen zij zich makkelijker uitdrukken. Heeft u belangstelling voor deze speciale kalender? Vraag hem dan gratis aan via de coupon in dit magazine.


De zorgverleners van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland Neurologen, geriaters, neuropsychologen, radiologen en zorgconsulenten werken nauw samen binnen het Alzheimercentrum zuidwest Nederland en hebben regelmatig overleg met elkaar. Zij bespreken dan samen wat voor Alzheimerpatiënten de beste behandeling is.

Professor dr. John van Swieten, neuroloog (Erasmus MC) John van Swieten is neuroloog en sinds 1992 aan het Erasmus MC verbonden. Dr. Van Swieten leidt al sinds geruime tijd een dementie-polikliniek op de afdeling Neurologie in het Erasmus MC. Op het gebied van frontotemporale dementie, een vorm van dementie waarbij met name de persoonlijkheid en het gedrag is aangedaan, hebben hij en zijn medewerkers een landelijke reputatie opgebouwd. Zijn speciale aandachtsgebieden in patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs zijn naast frontotemporale dementie; de ziekte van Alzheimer en de genetische vormen van alle vormen van dementie.

Dr. Frank Jan de Jong, neuroloog in opleiding (Erasmus MC) Frank Jan de Jong is neuroloog in opleiding en is sinds januari 2012 betrokken bij het Alzheimercentrum. Hij zal in november 2012 officieel neuroloog zijn. In dit laatste jaar van zijn opleiding is hij zowel in het Erasmus MC als in het Alzheimercentrum in Amsterdam werkzaam om veel ervaring op te doen en zich te specialiseren in dementie.

Dr. Sonia Rosso, neuroloog (Havenziekenhuis) Sonia Rosso is in 2009 begonnen als neuroloog in het Havenziekenhuis, nadat zij haar opleiding tot neuroloog had afgerond in het Erasmus MC. Zij is in 2003 gepromoveerd op het onderwerp frontotemporale dementie en heeft als aandachtsgebied cognitieve stoornissen (denkstoornissen) en dementie. Daarnaast is zij nauw betrokken bij de zorg voor patiënten met de Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme in het Havenziekenhuis.

2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

13


Drs. Maarten Liedorp, neuroloog (Havenziekenhuis) Maarten Liedorp is neuroloog in het Havenziekenhuis sinds 2009. Na zijn studie geneeskunde in Rotterdam volgde hij de opleiding Neurologie in het VU medisch centrum in Amsterdam. Via het Alzheimercentrum VUmc specialiseerde hij zich tijdens zijn opleiding in de cognitieve Neurologie. Naast de patiëntenzorg houdt hij zich bezig met wetenschappelijk onderzoek naar de waarde van het electro-encefalogram voor de diagnostiek van geheugenproblemen.

Dr. Inge de Koning, klinisch neuropsycholoog (Erasmus MC) Inge de Koning is als klinisch neuropsycholoog en sinds 1991 verbonden aan het Erasmus MC. In de dagelijkse praktijk is ze gespecialiseerd in de diagnostiek van cognitieve functiestoornissen (denkstoornissen) bij dementie, vasculaire aandoeningen en onbegrepen klachten. Binnen het Alzheimercentrum bestaat speciale belangstelling voor gedrags- en taalstoornissen, bijvoorbeeld in het kader van een frontotemporale dementie. Inge is niet alleen betrokken bij de patiëntenzorg, zij geeft ook onderwijs en draagt bij aan wetenschappelijk onderzoek.

Drs. Melanie Wolterink, neuropsycholoog (Havenziekenhuis) Melanie Wolterink is sinds 2009 werkzaam bij het Havenziekenhuis als neuropsycholoog op de poliklinieken Geriatrie en Neurologie. Zij voert de diagnostiek uit en daarnaast begeleidt zij stagiaires van de studie Psychologie in samenwerking met het Erasmus MC. Ook ondersteunt en adviseert zij de medewerkers van de polikliniek Geriatrie.

Drs. Rozemarijn van Bruchem, internist Ouderengeneeskunde (Erasmus MC) Rozemarijn van Bruchem werkt sinds september 2008 als klinisch geriater in het Erasmus MC. Zij is medisch coördinator van de klinische afdeling Geriatrie. Dagelijks is zij werkzaam op de polikliniek Geriatrie en op de klinische afdeling Geriatrie. Daarnaast geeft zij onderwijs aan geneeskundestudenten en specialisten in de Ouderengeneeskunde.

Dr. Francesco Mattace Raso, klinisch geriater (Erasmus MC) Francesco Mattace Raso is sinds september 1999 verbonden aan het Erasmus MC als klinisch geriater. Hij is in het bijzonder geïnteresseerd in vasculaire problematiek bij ouderen (afwijkingen van de bloedvaten in de hersenen) als oorzaak van cognitieve (denk) stoornissen en valproblematiek. Zo combineert hij onderzoek met het behandelen en begeleiden van patiënten op de polikliniek Geriatrie in het Erasmus MC.

Dr. Bert Ziere, klinisch geriater (Havenziekenhuis) Bert Ziere, klinisch geriater is sinds 2001 werkzaam in het Erasmus MC en in het Havenziekenhuis op de afdeling Geriatrie. Hij werkt dagelijks op de polikliniek van het Havenziekenhuis waar hij zich bezig houdt met complexe dementiesyndromen en de invloed van medicatie hierbij. Aandachtsgebieden binnen het onderzoek zijn mobiliteit (met name vallen) bij ouderen in relatie tot medicatie.

14

Alzheimercentrum zuidwest Nederland 2012


Drs. Arend Arends, klinisch geriater (Havenziekenhuis) Arend Arends is werkzaam als klinisch geriater in het Havenziekenhuis sinds 2007. Zijn aandachtsgebieden zijn medicatie bij ouderen, complexe denkstoornissen en delier. Daarnaast is hij medisch manager van de afdeling Geriatrie van het Havenziekenhuis sinds 2008.

Drs. Els van Melick, klinisch geriater (Havenziekenhuis) Els van Melick is sinds augustus 2009 werkzaam op de afdeling Geriatrie van het Havenziekenhuis. Haar aandachtsgebieden zijn medicatie bij ouderen en gedragsstoornissen bij dementie. Daarnaast is zij bezig met promotie-onderzoek naar de effecten van langdurig lithiumgebruik bij ouderen.

Dr. Marion Smits, radioloog (Erasmus MC) Marion Smits rondde in 2008 haar opleiding en haar promotie cum laude af aan het Erasmus MC. Zij werkt nu als neuroradioloog en universitair hoofddocent in het Erasmus MC, waar zij naast haar klinische werkzaamheden wetenschappelijk onderzoek leidt naar neurodegeneratieve en neuro-oncologische aandoeningen met behulp van geavanceerde MRI-technieken.

Dr. Anneke Maat-Kievit, klinisch geneticus (Erasmus MC) Anneke Maat-Kievit is sinds 1998 verbonden aan het Erasmus MC bij de afdeling Klinische Genetica. Een klinisch geneticus speelt een belangrijke rol bij advies en begeleiding van mensen die een erfelijke vorm van dementie hebben. Annekes aandachtsgebied is de neurogenetica, met name binnen dementie, voorspellend- en familie onderzoek naar erfelijke dementie, de ziekte van Parkinson en ataxie (verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie).

Marianne van Tol, zorgconsulent (Erasmus MC) Marianne van Tol is sinds januari 2008 één dag per week werkzaam als zorgconsulent op de polikliniek Neurologie in het Erasmus MC. Als zorgconsulent heeft zij de eerste bezoekdag een gesprek met de partner of mantelzorger van de patiënt. Soms alleen voor een luisterend oor, maar ook voor het geven van advies om te kijken welke hulp nodig is en of er passende hulp is in de omgeving.

Désirée van der Poel, medisch maatschappelijk werker (Havenziekenhuis) De medisch maatschappelijk werkers van het Havenziekenhuis zijn vanaf de start betrokken bij het Dagdiagnostisch Centrum Geriatrie en nu ook bij het Alzheimercentrum. Hun taak is het voeren van een gesprek met de mantelzorger over de patiënt en zijn of haar (thuis)situatie met als doel bij te dragen aan de diagnostiek en het in kaart brengen van het zorgsysteem. Daarnaast wordt de draagkracht van de patient gemeten en de draaglast van de mantelzorger. Ook wordt er psycho-educatie geboden. In de nazorg is maatschappelijk werk een schakel in de keten en heeft het een adviesfunctie.

2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

15


Alzheimer in een huisartsenpraktijk Een gemiddelde huisartsenpraktijk telt amper zeven nieuwe Alzheimerpatiënten per jaar. Huisarts Ingrid den Boer zetelt met haar duopraktijk in de Rotterdamse wijk Schiebroek en ziet jaarlijks twintig nieuwe patiënten.

Hoe komt het dat in jouw praktijk zoveel meer Alzheimerpatiënten zijn dan in andere? ‘Schiebroek is van oorsprong een tuindorp. In de jaren dertig trokken veel gezinnen vanuit Rotterdam hier naar toe voor een huis met een tuin. De meesten zijn hier tot aan de dag van vandaag blijven wonen. Onze deelgemeente is ook heel actief wat betreft voorzieningen voor vijfenvijftigplussers. Er wonen hier dus relatief veel ouderen. Dementie en Alzheimer zijn aandoeningen die over het algemeen pas later in het leven optreden en dat verklaart het feit dat wij hier meer nieuwe patiënten zien dan gemiddeld.’ Waaraan merk je dat er iets met de patiënt aan de hand is? ‘Dat gaat heel geleidelijk. Soms valt het me ineens op dat een patiënt niet meer zo ‘to the point’ is als vroeger of dat hij of zij zichzelf minder goed verzorgt. Dat zie ik dan bijvoorbeeld aan vlekken op de kleding of dat de make-up bij een anders zo onberispelijke vrouw hele wonderlijke vormen aanneemt. Maar het kan ook zijn dat ik iemand iets heel goed heb uitgelegd en dat dan ‘s middags toch de dochter belt dat haar vader het niet goed begrepen heeft. Sommige anderen van wie ik altijd gewend was dat ze meteen antwoord gaven, zie ik eerst vragend naar de mantelzorger kijken omdat ze niet zeker zijn van hun reactie. Geleidelijk aan trek ik dan wel mijn conclusie dat er wat aan de hand kan zijn.’ 16

Alzheimercentrum zuidwest Nederland 2012

Denk je bij zulke symptomen meteen aan dementie? ‘Nee hoor, dat hoeft helemaal niet. Er kunnen nog tal van andere oorzaken zijn. Soms blijkt bijvoorbeeld dat iemand doof is en zich daarom wat onzeker gedraagt. Maar het kan ook zijn dat iemand met diabetes een veel te hoog bloedsuikergehalte heeft. Ook infecties kunnen ertoe leiden dat iemand behoorlijk in de war is. Het is wel belangrijk om dit allemaal goed uit te sluiten voordat we serieus gaan kijken of iemand mogelijk aan het dementeren is.’

‘Er wonen hier relatief veel ouderen’ Probeer je zelf de diagnose te stellen of verwijs je patiënten meestal naar de geriater of neuroloog? ‘Dat hangt helemaal af van de patiënt, zijn partner of mantelzorger en de situatie. Niet iedereen stelt het op prijs om meteen doorverwezen te worden. Zelf werken we met de standaard die door het Nederlands Huisartsengenootschap is opgesteld om tot de diagnose te komen. Die bestaat onder andere uit een vragenlijst en een observatielijst voor de mantelzorger. We hebben een algemene test om snel een indruk te krijgen van de staat van iemands geheugen.


Maar soms ook is het niet duidelijk wat er met de patiënt aan de hand is. Dan verwijzen we door naar de geriater of neuroloog voor nader onderzoek. Dat kan ook het geval zijn als we vragen hebben over de medicatie of als de geheugenproblematiek anders is dan anders. Wij verwijzen dan door naar het Havenziekenhuis, want daarmee hebben we een prima samenwerking. Ze hebben daar veel expertise opgebouwd, onderhouden prima contact met de huisartsen en zijn goed in het meedenken over hoe het verder moet met een patiënt. Een verwarde patiënt van rond de vijftig, zal ik sneller doorverwijzen naar de neuroloog.’

‘Dat geeft structuur en kan de partner een beetje ontlasten’ Wat is je rol in de fase nadat de diagnose gesteld is? ‘Dat zit hem vooral in de begeleiding van patiënt en partner. Ik houd ook in de gaten of het thuis nog wel loopt en of er misschien aanpassingen moeten komen. Vaak heeft de hoogbejaarde gezonde partner ook niet zoveel energie meer. Ik zoek eigenlijk een beetje naar de beste oplossing voor beiden. Soms kan dat betekenen dat iemand misschien wel een paar dagen per week naar een dagopvang moet. Dat geeft structuur en het kan de partner even een beetje ontlasten.’ Hoe kijk jij aan tegen het nieuwe Alzheimercentrum zuidwest Nederland? ‘Daar ben ik erg blij mee. Als ik zie hoeveel kennis en ervaring aanwezig is in beide ziekenhuizen, dan ben ik ervan overtuigd dat de bundeling daarvan een enorme toegevoegde waarde heeft. Dat is toch stukken beter dan dat iedereen alleen maar op zijn eigen eilandje blijft zitten. Maar onderschat ook het wetenschappelijk onderzoek niet. Daar moeten we het in de toekomst van hebben om Alzheimer te kunnen behandelen of om het misschien zelfs te voorkomen. Ik heb er alle vertrouwen in dat mijn patiënten bij het Alzheimercentrum zuidwest Nederland in goede handen zijn.’ APRIL 2012

Alzheimercentrum zuidwest Nederland

17


Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland in beeld Patiënten die worden doorverwezen met het vermoeden dat zij dementie hebben komen op het spreekuur bij het Alzheimercentrum zuidwest Nederland. Zij kunnen daar snel terecht voor onderzoek en ook de diagnose kan op korte termijn gesteld worden. Afspraken worden zoveel mogelijk op één dagdeel gepland. Als er sprake blijkt te zijn van dementie dan kan de behandeling bij het Alzheimercentrum gestart worden. Ook worden de mogelijkheden voor begeleiding buiten het ziekenhuis in de eigen woonomgeving in kaart gebracht door de zorgconsulent.

1. Anamnese De anamnese is het vraaggesprek dat de neuroloog of geriater met de patiënt en direct betrokkene zal voeren. De arts zal de klachten en het effect van de klachten op het dagelijks functioneren doornemen. Dit geeft een schat aan informatie en dat helpt om de aard en de ernst van de aandoening vast te stellen. In dit gesprek komt aan de orde wat de klachten precies zijn, wanneer ze zijn ontstaan en hoe het verloop in de tijd is geweest. Vervolgens stelt de arts nog een aantal specifieke vragen. Ook meer algemene vragen komen aan de orde, bijvoorbeeld over ziekten in de voorgeschiedenis, medicijngebruik en aandoeningen in de familie.

2. Lichamelijk onderzoek Na de anamnese volgt het lichamelijk onderzoek en het neurologisch onderzoek. Tijdens het lichamelijk onderzoek kijkt de arts naar de algemene gezondheid en meet onder andere de bloeddruk en hartslag.

18

Alzheimercentrum zuidwest Nederland 2012


3. Neurologisch onderzoek Na het algemene lichamelijke onderzoek volgt het neurologisch onderzoek. Dit onderzoek is specifieker gericht op de klachten en op het zenuwstelsel. Hierbij worden onder meer de oogbewegingen, kracht in armen en benen en reflexen onderzocht.

4. Neuropsychologisch onderzoek (NPO) Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de neuropsycholoog. Veranderingen in het gedrag en de denkfuncties, ook wel ‘cognitieve functies’ genoemd, kunnen met dit onderzoek in kaart worden gebracht. Denkt u hierbij aan het geheugen, de aandacht en concentratie, de taal, de waarneming, het tempo van denken, het probleemoplossend vermogen en de flexibiliteit van denken.

6. Fysiotherapie De fysiotherapeut is de expert in bewegen. Hij of zij beoordeelt het looppatroon, de spierkracht en balans. Ook pijnklachten tijdens het bewegen kunnen worden onderzocht. Aan het eind van de screening krijgt de patiënt een advies mee voor het bewegen. Indien nodig volgt een verwijzing fysiotherapie voor thuis.

5. MRI Vaak wordt er nog aanvullend beeldvormend onderzoek gedaan zoals een MRI scan van het hoofd. Magnetic Resonance Imaging (MRI) is een nieuwe techniek waarmee met behulp van een sterk magneetveld en radiogolven een beeld gevormd wordt van de hersenen. Tijdens het onderzoek ligt de patiënt op een tafel die in een open tunnel wordt geschoven en er wordt een aantal opnamen gemaakt. Op deze beelden kunnen eventuele afwijkingen van de hersenen worden vastgesteld.

6. Uitslaggesprek Nadat alle artsen die de patiënt gezien hebben tijdens het diagnostische proces bij elkaar gekomen zijn om over de patiënt te overleggen, krijgt de patiënt de uitslagen te horen. Er wordt een diagnose gesteld. Het kan echter ook zo zijn dat het nog niet helemaal duidelijk is en er nog aanvullend onderzoek nodig is, bijvoorbeeld een ruggenprik of een andere scan van het hoofd. Dit wordt met de patiënt en de familie besproken tijdens het uitslaggesprek. 2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

19


We willen de ziekte van Alzheimer beter begrijpen Onderzoeken bij patiënten leiden tot nieuwe inzichten Wetenschappelijk onderzoek binnen het Alzheimercentrum zorgt ervoor dat we het ziekteproces beter gaan begrijpen en de behandeling van dementie kunnen verbeteren. Welke onderzoeken worden er zoal uitgevoerd bij het Alzheimercentrum zuidwest Nederland?

Voorspellende waarde van MRI-technieken bij het voorstadium van dementie Janne Papma, wetenschappelijk onderzoeker 27 jaar Ik doe onderzoek bij mensen die zich in een voorstadium van dementie bevinden, ook wel ‘milde cognitieve stoornissen’ genoemd. Deze mensen hebben geheugenklachten die erger zijn dan we zouden verwachten op basis van hun leeftijd en opleidingsniveau. Zij hebben een verhoogde kans op dementie. Als je deze mensen volgt in de tijd dan is bekend dat een aantal van hen dementie zal ontwikkelen, maar een aantal kan ook stabiel blijven, of zelfs verbetering tonen. In mijn onderzoek scan ik mensen met verschillende MRIscan technieken, waarna ik ze vervolg in de tijd. Na drie jaar kijk ik hoe deze groep mensen zich ontwikkeld heeft en wil ik onderzoeken of ik dit had kunnen voorspellen op basis van de scans die ik in het begin gemaakt heb. Dit soort onderzoek is erg belangrijk. Niet alleen omdat mensen met deze aandoening in veel onzekerheid leven over wat de toekomst hen gaat brengen, maar ook omdat medicatieonderzoek zich moet richten op alleen die groep personen die uiteindelijk een dementie gaat ontwikkelen. 20

Alzheimercentrum zuidwest Nederland 2012

Verkeerde bouwstenen die leiden tot dementie Tsz Hang Wong, arts-onderzoeker 26 jaar Ik doe onderzoek naar erfelijkheid bij patiënten met frontotemporale dementie (FTD). FTD is een vorm van dementie die zich vaak op jonge leeftijd voordoet. Patiënten presenteren zich meestal met gedragsveranderingen als eerste symptoom, in tegenstelling tot bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer waar geheugenverlies op de voorgrond staat. Omdat deze ziekte vaak op jonge leeftijd begint, wordt er vermoed dat erfelijkheid hierin een belangrijke rol speelt. Ik vergelijk het DNA van mensen met FTD met het DNA van gezonde mensen en kijk naar de ‘fouten’ in het DNA bij mensen met FTD . Zo probeer ik te achterhalen welke genetische fouten de oorzaak kunnen zijn van het ontstaan van FTD. Door onderzoek te doen naar de erfelijkheid van patiënten met frontotemporale dementie zijn we in staat nog niet eerder bekende fouten in het DNA te ontdekken. Dit kunnen we gebruiken bij het vaststellen van de diagnose. Daarnaast kunnen familieleden van patiënten zich genetisch laten testen als ze willen weten of ze een verhoogde kans hebben op het krijgen van FTD.


Veranderingen in de hersenen meetbaar voordat dementie ontstaat Elise Dopper, wetenschappelijk onderzoeker 24 jaar Ik doe onderzoek naar frontotemporale dementie (FTD). Dit is een vorm van dementie die wordt gekenmerkt door gedragsveranderingen en vaak al op jonge leeftijd begint. Deze ziekte is in sommige gevallen erfelijk bepaald. Aan mijn onderzoek werken gezonde familieleden van patiënten met zo’n erfelijke eigenschap mee. Bij alle deelnemers is bepaald of de erfelijke eigenschap aanwezig is. Aanwezigheid van deze eigenschap betekent dat iemand een zeer grote kans heeft om FTD te ontwikkelen. Alle deelnemers hebben een neuropsychologisch onderzoek en een (functionele) MRI-scan ondergaan waarmee de activiteit van de hersenen wordt gemeten. Wij hebben vervolgens gekeken of er verschillen zijn in het neuropsychologisch onderzoek en de MRI-scan tussen mensen met en zonder de erfelijke eigenschap. Hieruit blijkt dat personen, die de erfelijke eigenschap bij zich dragen, op de MRI-scan al veranderingen in de hersenen laten zien ten opzichte van personen zonder de eigenschap. Dit bekent dat deze nieuwe MRI techniek de eerste veranderingen in de hersenen aan kan tonen, waardoor het mogelijk een geschikt diagnostisch middel is voor toekomstige therapeutische onderzoeken en uiteindelijk mogelijk zelfs voor de klinische praktijk.

(Vooruit)kijken in het brein: de Iris-studie Rebecca Steketee, wetenschappelijk onderzoeker 27 jaar Ik onderzoek of nieuwe MRI-technieken bijdragen aan het eerder vaststellen van dementie. Het is vaak lastig om in een vroeg stadium al de juiste diagnose te stellen, omdat de symptomen van dementie dan nog niet ‘erg’ genoeg zijn om van dementie te kunnen

spreken. Het is echter heel belangrijk om in een vroeg stadium de diagnose te kunnen stellen. Zowel voor de patiënt als voor de behandelaar. Ik onderzoek of het met de nieuwe MRI-technieken mogelijk is om al in een heel vroeg stadium dementie vast te kunnen stellen als mensen met klachten op de polikliniek komen. Tijdens de extra MRI-scan die mensen krijgen, kijken we naar de functie van de hersenen terwijl mensen tijdens het scannen taken uitvoeren. Ook onderzoeken we de doorbloeding van de hersenen en de verbindingen tussen verschillende hersengebieden. Naast het eerder stellen van de diagnose hopen we ook in een eerder stadium onderscheid te kunnen maken tussen de verschillende vormen van dementie.

Progressieve Supranucleaire Verlamming Wang Zheng Chiu, arts-onderzoeker 31 jaar Ik doe onderzoek naar Progressieve Supranucleaire Verlamming (PSP). Een weinig voorkomende ziekte, die in het begin erg kan lijken op de ziekte van Parkinson. In de loop van de ziekte ontstaan er forse problemen met het evenwicht en de bewegingen van de ogen. Uiteindelijk ontwikkelen de meeste PSP-patiënten gedragsveranderingen en problemen op het gebied van het denken (met name snelheid van denken en het plannen en organiseren), wat een duidelijk effect kan hebben op de kwaliteit van leven. In mijn onderzoek volg ik patiënten met een Progressieve Supranucleaire Verlamming door de tijd om het beloop te beoordelen. Op dit moment wordt er in ons centrum onderzoek verricht naar de plaats van eventuele erfelijke factoren in het DNA. Daarnaast probeer ik de problemen op verschillende denkfuncties (o.a. organiseren/plannen) nog beter in kaart te brengen en deze te relateren aan afwijkingen op bepaalde scans van de hersenen. Ook wordt gekeken naar veranderingen in de hersenen van overleden patiënten. We proberen hiermee de oorzaak van de ziekte helder te krijgen, zodat er medicijnen kunnen worden ontwikkeld die de ziekte kunnen afremmen of zelfs genezen. 2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

21


Jonge mensen met dementie ‘Wij krijgen veel jonge mensen met een vorm van dementie. Bij hen is er meestal een lang traject aan vooraf gegaan want de omgeving denkt hier niet direct aan.’ Aan het woord is Marianne van Tol, één van de zorgconsulenten van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland, werkzaam in het Erasmus MC.

Patiënten die voor onderzoek op de polikliniek Neurologie komen, zijn vaak de hele dag bezig met onderzoeken, testjes en gesprekken. Meestal heeft Van Tol op die dag een één op één gesprek met de partner of mantelzorger van de patiënt. Die partner heeft volgens haar tijdens het consult met de neuroloog in het bijzijn van de patiënt niet alles willen vertellen. ‘Bij mij kunnen ze hun verhaal kwijt. Een verhaal waaruit blijkt dat ze al langere tijd een ‘niet pluis’ gevoel hebben.’ Ze legt uit dat de partner dan vaak al veranderingen gesignaleerd heeft. ‘De patiënt kan bijvoorbeeld geheugenproblemen hebben, sneller geïrriteerd zijn of alleen nog maar dwangmatig gedrag vertonen zoals puzzelen of wandelen op vaste tijden.’

Nauwelijks geheugenproblemen Het kan jaren duren voordat de partner of de kinderen een arts consulteren. Dat komt ook doordat er de eerste periode nauwelijks sprake is van geheugenproblemen, weet ze. Gezien de nog jeugdige leeftijd – de jongste patiënt bij ons is 38 jaar – denken die eerder aan een burn-out, midlife crisis of de overgang. De symptomen passen ook wel bij een persoonlijkheidsstoornis of autisme omdat de patiënt blijft zeggen dat er met hem of haar niets aan de hand is. Als het uiteindelijk dan toch tot een bezoek aan de huisarts, geriater of bedrijfsarts komt, kan het balletje gaan rollen. ‘Nadat de neuroloog de diagnose gesteld heeft, kan dat ondanks de impact ervan een opluchting zijn voor de partner. Die ervaart erkenning van zijn gevoel.’ 22

Alzheimercentrum zuidwest Nederland 2012

Advies In de gesprekken met de partner tast Van Tol af waar hij of zij behoefte aan heeft. Volgens haar willen zij graag goede adviezen en praktische tips over hoe zij het beste met hun echtgenoot kunnen omgaan. ‘Ik adviseer hen om de lat niet te hoog te leggen, maar ze te laten doen wat ze kunnen. Verwacht niet van ze dat ze een maaltijd klaarmaken, maar de tafel dekken kan misschien nog best. Daar voorkom je enorme frustraties mee’.

‘De lijdensdruk ligt vooral bij de gezonde partner, die moet een constante strijd leveren, niet alleen om de patiënt op te vangen maar ook om de omgeving te overtuigen dat het helemaal niet meevalt’ Volgens de zorgconsulent moet de partner – afhankelijk van het stadium – in feite de totale regie overnemen en concrete afspraken maken over de dagindeling. ‘Met iemand die alleen nog aandacht heeft voor kruiswoordpuzzels zou de partner kunnen afspreken dat hij dat


Marianne van Tol, zorgconsulent

‘De partner heeft vaak al veranderingen gesignaleerd’

regel dagopvang voor enkele dagen per week’. Het valt Van Tol op dat patiënten daar soms erg van opknappen. ‘Thuis kunnen ze nog geen kop thee klaar maken maar bij de dagopvang voelen ze weer een hele piet omdat ze daar met lotgenoten zitten die nog minder kunnen dan zij. De eigenwaarde wordt daar erg door opgekrikt.’ Als het thuis helemaal niet meer gaat, ook niet met dagopvang, kan een opname in het verpleeghuis noodzakelijk zijn.

‘Wat het vooral zo moeilijk maakt voor de partner’, vervolgt ze ‘is dat de patiënt zich vaak enorm weet op te peppen als er bezoek komt. Dat bezoek is dan bijna opgelucht omdat het zo meevalt, maar de partner weet dat als de visite weg is, de patiënt weer in zijn patroon terugvalt’. De lijdensdruk ligt vooral bij de gezonde partner, die moet een constante strijd leveren, niet alleen om de patiënt op te vangen maar ook om de omgeving te overtuigen dat het helemaal niet meevalt. ‘Soms geloven de kinderen niet eens dat er wat aan de hand is.’

Partnergroepen Van Tol heeft nog meer pijlen op haar boog. Zo begeleidt ze maandelijks een partnergroep en organiseert ze Alzheimercafé’s. Beide bedoeld om met lotgenoten van gedachten te wisselen. ‘Mantelzorgers geven elkaar allerlei tips hoe om te gaan met de situatie en vinden daarin herkenning en erkenning voor hun problemen.’ Het streven is om het onderwerp dementie wat meer uit de taboesfeer te halen. ‘Omdat we tegenwoordig allemaal een stuk ouder worden dan vroeger, krijgen steeds meer mensen ermee te maken.’

’s morgens een paar uurtjes doet en dat hij ’s middags een wandelingetje gaat maken. Dat biedt houvast en structuur.’

Regelwerk Niet alleen informeren en adviseren, maar ook regelwerk behoort tot het takenpakket van de zorgconsulent. ‘Ik bespreek welke hulp nodig is, soms ga ik op huisbezoek – binnen de regio Rotterdam – om de situatie op te nemen. Mocht de patiënt van verder weg komen, dan zoek ik naar begeleidingsmogelijkheden ter plekke. Of ik 2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

23


Praktische informatie over het Alzheimercentrum zuidwest Nederland Locatie Erasmus MC (010) 703 70 00 Erasmus MC Rotterdam Bezoekadres ’s-Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam Adres parkeergarage (gebruik dit adres op uw navigatiesysteem of routeplanner) Westzeedijk 361, 3015 AA Rotterdam Volg na parkeren de bordjes ‘Ingang 2’ Het telefoonnummer van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland locatie Erasmus MC is (010) 703 70 00 Let goed op of u bent doorverwezen naar de polikliniek Neurologie of de polikliniek Geriatrie. De polikliniek Neurologie vindt u in het BA-gebouw op de vierde verdieping. Openingstijden maandag t/m vrijdag 8.00 - 17.00 uur. De locatie van de polikliniek Geriatrie is op maandag en vrijdag het Ca-gebouw, de derde verdieping, en op woensdagen het Ba-gebouw op de derde verdieping. Openingstijden maandag, woensdag en vrijdag 9.30 - 12.30 uur.

Locatie: Havenziekenhuis (010) 404 36 00 Havenziekenhuis Rotterdam Bezoekadres Haringvliet 2, 3011 TD Rotterdam Het telefoonnummer van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland locatie Havenziekenhuis is (010) 404 36 00 Let goed op of u bent doorverwezen naar de polikliniek Neurologie of de polikliniek Geriatrie. De polikliniek Neurologie vindt u op de begane grond. Openingstijden maandag t/m vrijdag 8.30 - 17.00 uur De polikliniek Geriatrie vindt u op de vijfde verdieping. Openingstijden maandag t/m vrijdag 8.30 - 16.45 uur. www.alzheimercentrumzwn.nl

Eerste bezoek Bij uw eerste bezoek aan de polikliniek vragen wij u zich eerst in te schrijven. In het Erasmus MC kunt u zich melden bij de receptie op de begane grond. U krijgt hier een nummer waarmee u zich bij de balie van de centrale inschrijving kunt laten inschrijven. Bij uw eerste bezoek aan de polikliniek in het Havenziekenhuis vragen wij u zich eerst in te schrijven bij de inschrijfbalie in de centrale hal bij de receptie.

Hiervoor dient u mee te nemen: - Een officieel legitimatiebewijs (geldig paspoort, rijbewijs of ID-kaart) - Een geldige verzekeringspolis of zorgpas Voor het onderzoek door de specialist is ook het volgende van belang: - Een lijst met medicijnen die u gebruikt - Uw (lees-)bril - Het is belangrijk dat er een partner, familielid of kennis meekomt

Op Koers 2012, Special Alzheimercentrum  

Een magazine gemaakt ter gelegenheid van de opening van het vierde Alzheimercentrum in Nederland op zaterdag 21 april 2012.Het Alzheimercent...

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you