Page 1

ELÄMÄNTARINAT JA DYSTONIA

Dystonia on lihasjännitesairaus, jota ei edes moni lääkäri tunne tai tunnista. Miten tämä harvinainen sairaus on alkanut ja muuttanut elämän? Tässä muutamia dystoniaan sairastuneiden elämäntarinoita. Harzu Run www.harzurun.com


RIITAN TARINA

Runsaat kolme vuotta sitten Riitta sai ankaran päänsärkykohtauksen ja valo kävi silmiin kipeästi. Hän meni ensiapuun ja joutui tiputukseen päiväksi. Lääkäri arvioi kivun migreenikohtaukseksi. Kipu hellittikin levossa hetkeksi. Kotiin palatessaan Riitta kuitenkin ihmetteli miksi suupieliä ja vasenta silmää nyki. Vaiva oli uusi ja tuntui oudolta...

JOSSUN TARINA

Rukan vaelluksella se alkoi, Jossu tajusi myöhemmin. Silloin hän ensimmäisen kerran huomasi sen oudon jutun. Pää kääntyi kävellessä hieman sivuun, Jossun mielestä se oli outoa, oliko hänelle tapahtumassa jotain. Ei pään noin vain pitänyt kääntyä. Pään piti olla suoraan eteenpäin, niin kuin koko Jossun olemus oli...


MEIGE MUUTTI ELÄMÄN

Meige astuu ystäväni elämään autokolarin jälkeen. Traumaperäinen dystonia alkaa usein juuri tällä tavoin. Ystäväni kertoo, että tunne on joskus sellainen, kuin silmistä kulkisi kuminauhat aivojen takaosiin, tai kuin pään täyttäisi laajeneva kuutio...

KOHTALONA KIEROKAULA

Työpaikkani oli toisessa kaupungissa ja eräänä aamuna panin merkille oudon vaivan ajaessani sinne. Pääni kääntyi hiljalleen sivuun, aivan kuin varkain, vaivihkaa ja hennosti. Ensin luulin vaivan olevan vain jonkin selkään liittyvän oireen, sillä olin sairastanut välilevynpullistuman muutamaa vuotta aikaisemmin...

DYSTONIA, NELJÄ TARINAA ELÄMÄSTÄ


Neljä dystoniaa sairastavan elämäntarinaa... DYSTONIA JA PARANEMINEN

Sairauden löytyminen, voimakkaat dystonian oireet ja kasvain ovat yhdistelmä, joka pysäyttäisi jokaisen ihmisen pohtimaan. Ystäväni sai siitä valtavan innon treenaamiseen ja kuntoiluun. Hän halusi olla hyvässä kunnossa siinä vaiheessa kun kasvainta alettaisiin operoida. "Sitä ei kukaan tiedä miks mää sain noilla toimillani dystonian ainakin toistaiseksi pois, mutta yksi syy oli se, että multa löyty vuoden alussa myös aivokasvain ja rupesin sen takia treenaan kuntoani ja mieltäni aivan hullun raivolla, kun aattelin tarvitsevani tosi hyvän fysiikan tulevien koitosten avuksi ja tuon älytön treeni oli ainakin mun kohdalla dystonian taltuttamiseksi vahingossa löytämäni keino."


RIITAN TARINA

“Muistatko Riitta, kun sait lypsää kisuille maitoa”, äiti istuu vuoteen reunalla ja silittää kädestä. Riitta nyökkää, hän näkee äidin, mutta ei tunne mitään. Ylävartalo on ollut tunnoton jo pitkään. Tätä lokakuun leikkausta hän on odottanut koko kesän. Koko pitkän kesän maannut kotisohvalla kovissa kivuissa. Valvonut öitä odottaen leikkausta, jossa neliraajahalvaus oli yksi mahdollisuus. Nyt häntä kuljetetaan Töölön sairaalan käytäviä pitkin leikkaussaliin. Niskojen kuluneet, hermoja tuskallisesti painavat nikamat operoitaisiin viimeinkin. Riitta on elänyt niin kovien kipujen kourissa, ettei edes neliraajahalvaus ole hänestä pelottava ajatus. Riitalle riittäisi jos kivut viimeinkin hellittävät. KISSAT LATKIVAT RIITAN LYPSÄMÄÄ MAITOA “Sie jännäsit sitä lypsämistä, aattelit että ossaatko niin kun mie olin neuvonu. Olit sitte onnellinen, kun sitä kuitenki vähän tuli, ja ne kisut, voi kun ne oli onnensa kukkuloil, kun saivat tuoretta maitoa”. Äiti juttelee leppoisasti ja katsoo, kun Riitta asettaa kupin kissanpentujen eteen kyykyssä. On aurinkoinen kesäpäivä ja äiti siristelee silmiään. Hänellä on naururypyt ja hymy, joka poistaa huolen uurteet kasvoilta. Äiti silittää vielä Riittaa käsivarresta ja menee jatkamaan lypsyä. Riitta katsoo maitoa lipittäviä kisuja ja huomaa, ettei tuntenut äidin silitystä. Ruohonkorren päästä tipahtaa pisara aamukastetta. Vihreäpukuiset hahmot liikkuvat ympärillä ja leikkaussalin valot häikäisevät. Äiti on pois ja vuoteen vieressä hoitaja silittää hymyillen Riitan kättä.


ENSIMMÄINEN YHTEINEN MATKA HISSISSÄ Riitan elämään oli romahtanut kymmenen vuotta aikaisemmin taakka, jota niskat eivät olleet kestäneet. Kovat niskakivut olivat alkaneet siitä päivästä joulun valmistelujen alla. Mies joutui työmaalla onnettomuuteen, joka sai hänet pitkäksi aikaa liikuntakyvyttömäksi. Aikaisemmin huippu-urheilijan kunnolla töitä tehnyt mies joutui jäämään vuodeksi kotiin vuodepotilaana. Rakas äiti oli poistunut elämästä jo viitisen vuotta aikaisemmin ja koko perheen vastuu oli nyt Riitan harteilla. Hän vastasi haasteeseen sisukkaasti ja päätti hoitaa kaiken raskaan päivätyön ohessa. Riitta hoiti päivät lapsia ja miestään, illat hän kuljetti poikia harrastuksiin. Riitta halusi, että isän onnettomuus ei pysäytä perheen, eikä varsinkaan lasten elämää, tai vaikuta heidän tulevaisuuteensa. Eikä vaikuttanut, sen tietää jokainen Riitan perhettä tunteva tänä päivänä. Kaikki pojat ovat kasvaneet miehiksi, joiden elämässä on sama sisukkuus, kuin Riitassa ja hänen miehessään. Kerran hississä alkanut rakkaustarina on kestänyt kaikki elämän kerrokset. ESIMIEHENÄ TYÖPAIKKAKIUSAAJA Töölön sairaalan vuoteessa Riittaa valmistellaan leikkaukseen rauhallisen tehokkaasti, on aikaa muistella sitä ensimmäistä matkaa oman rakkaan miehen kanssa. Se matka kesti kolme kerrosta täydessä hississä. Riitta katsoi edessä seisovaa salskeaa miestä eikä saanut silmiään irti tämän hymystä. Hän oli siinä hetkessä valmis, vaikka oli vasta seitsemäntoista. Hymyilevä voimamies oli kuitenkin ollut vuoden voimaton ja Riitalle koko perheen vastuu kävi liian raskaaksi. Hän joutui syömään koviin niskakipuihin, migreeniin ja fibromyalgiaan kasoittain lääkkeitä. Kivut piinasivat, unettomuus vei voimat ja kiusaava perhepäivähoidon ohjaaja vain vaati pidempää päivää. Riitan aneluihin lyhyemmästä päivästä tuli vain tyly tokaisu: “Sinähän teet”. Työpäivät olivat säännöllisin välein 13,5 tunnin mittaisia.


Tuloksena oli tuttu suomalainen työn sankarin tarina; loppuunajaminen ja loppuunpalaminen. Riitan kohdalla voimat uupuivat alle viisikymppisenä, hän joutui jäämään sairauslomalle, eikä koskaan enää palannut työelämään.

RIITTA KANTOI PERHEEN YLI VAIKEAN AJAN Kymmenisen vuotta hän sitä kilparataa kestikin. Teki pitkiä päiviä töissä, kuljetti poikia harrastuksiin ja hoiti hymyilevän voimamiehensä takaisin työelämään. Tuo kymmenen vuotta oli kuitenkin liian raskas taakka, olisi ollut kenelle tahansa. Riitta kuitenkin teki sen, minkä itselleen lupasi, hän luotsasi perheensä yli vaikean ajan ja uupui vasta, kun pojat olivat omilla siivillään ja mies työelämässä. Tuo Töölön sairaalassa kymmenisen vuotta sitten tehty leikkaus palautti tunnon Riitan ylävartaloon. Työkyky ei silti palautunut ja hän jäi eläkkeelle alle viisikymppisenä. Masennus iski niihin aikoihin, kuin musta huopa olisi vedetty pään yli. Tarpeettomuuden tunne, tyhjyys ja kivut yhdistyneenä unettomuuteen oli yhdistelmä, joka nujertaisi jokaisen. YÖLLINEN VIESTI POJALTA PELASTI Riitta oli ollut lapsesta lähtien uskossa ja rukoili edelleenkin usein. Tuska oli kuitenkin niin kova, että hän rukoili kuoleman uneen nukkumista. Riitasta tuntui, että kaikille olisi parempi jos hän pääsisi pois tästä elämästä, joka tuotti vain huolta läheisillekin. Erään yön hän muistaa vieläkin hyvin. Kivut olivat kovat ja yö meni valvoessa tuskien parissa. Riitta rukoili jälleen, että jo pääsisi pois tästä elämästä. Aamulla hän avasi koneen ja näki, että hänen Saksassa jääkiekkoa ammatikseen pelaava poikansa oli lähettänyt viestin. Kellonajasta hän näki, että viesti oli lähetetty samoihin aikoihin kuin Riitta oli rukoillut pois pääsyä elämästä. Viesti oli niin lempeä ja täynnä pojan rakkautta äitiä kohtaan ja huolta tämän tilanteesta, että Riitta itki


vuolaasti lukiessaan. Hän ymmärsi, että rukouksiin oli vastattu ja vastaus oli elämä. Tuosta poikansa viestistä Riitta sai voimaa jaksaa eteenpäin.

SILMIEN JA SUUPIELIEN OUTO NYKIMINEN Runsaat kolme vuotta sitten Riitta sai ankaran päänsärkykohtauksen ja valo kävi silmiin kipeästi. Hän meni ensiapuun ja joutui tiputukseen päiväksi. Lääkäri arvioi kivun migreenikohtaukseksi. Kipu hellittikin levossa hetkeksi. Kotiin palatessaan Riitta kuitenkin ihmetteli miksi suupieliä ja vasenta silmää nyki. Vaiva oli uusi ja tuntui oudolta. Päänsärky alkoi pian uudelleen ja muuttui jatkuvaksi. Oli mentävä jälleen ensiapuun ja tällä kertaa Riitta pääsi neurologin tutkittavaksi. Tämä ihmetteli silmän ja suupielen nykimistä, selkäydinnäyte, tt-kuva ja migreenin vuoksi taas tippaan. Seuraava neurologi antoi jo diagnoosin, joka oli kolmoishermosärky. Neurologi määräsi lääkkeet, jotka vain lisäsivät kramppeja. Koko kasvot alkoivat nykimään ja silmät painuivat umpeen, kun Riitta nousi ylös vuoteesta. Lopulta Riitta sai ajan yksityiselle neurologille, joka lopetti kramppeja aiheuttaneet lääkkeet ja pyysi myös toimittamaan tiedot aikaisemmista hoidoista. RIITALLA OLI MEIGEN SYNDROOMA Vihainen neurologi oli Riittaa vastassa seuraavalla kerralla. Hän oli vihainen siitä väärästä hoidosta aikaisemmassa hoidossa ja huolimattomasta tutkimusten seurannasta. Selkäydinnäytteestä olisi pitänyt nähdä, että proteiiniarvojen moninkertaisuus kertoi tulehduksesta aivoissa, mikään muu ei niitä arvoja voinut nostaa. Monta muuta mahdollista syytä oli myös täysin tutkimatta suljettu pois.


Tämä neurologi kirjoitti Riitalle lähetteen sairaalaan magneettikuvaukseen, uuteen selkäydinnäytetutkimukseen ja myös ensimmäisille botuliinitoksiinipiikeille. Kaiken varalta hän kirjoitti, että jos seuraava pistosaika venyy yli kolmen kuukauden, niin Riitan on varattava aika häneltä. Riitalla oli meigen syndroomaksi tai oireyhtymäksi nimetty sairaus, joka on kahden dystonian, blefarospasmin ja oromandibulaarisen yhdistelmä. Silmiä ympäröiviin lihaksiin vaikuttava blefarospasmi saa ne nykimään ja joskus sulkeutumaan kokonaan. Oromandibulaarinen dystonia vaikuttaa suun ja nielun alueelle, vaikeuttaen puhumista ja syömistä. Sairaus aiheuttaa myös leuan virheasentoja, jotka häiritsevät purentaa.

DYSTONIA JA PILKALLINEN LÄÄKÄRI Riitalla dystonia painoi silmäluomet kokonaan umpeen ja hän eli käytännössä sokeana monta kuukautta. Postilaatikolla hän kävi ojan ja sireenipensaiden kautta, koska ei nähnyt tietä. Botuliinipistokset olisivat auttaneet, mutta tuttuun tapaan ne venyivät taas reilusti yli sallitun kolmen kuukauden. Lopulta Riitta osti apteekista kalliin Botox-pullon ja soitti ensiapuun. Lääkäri käski tulla aamulla ja lupasi, että hänet tutkitaan lähetteen perusteella. Järkytys olikin suuri, kun Riitta miehensä taluttamana saapui ensiapuun. Osaston lääkäri tuli katsomaan, piti Riittaa luulosairaana ja pullon nähtyään riemastui. Lääkärin mielestä oli hyvä vitsi, että potilas oli tullut hoitoa hakemaan oikein oman pullon kera. Hän antoi kuitenkin lähetteen poliklinikalle ja hoitaja talutti meigen syndroomaa sairastavan Riitan pullonsa kanssa taksiin. HYMYILEVÄ VOIMAMIES Pitkät kuukaudet pimeydessä saivat Riitan jälleen rukoilemaan, että Jumala ottaisi hänet pois tästä


kärsimästä. Unettomat yöt, jatkuvat kivut ja päivälläkin vain pimeyttä. Vain musiikki toi niinä aikoina lohtua hänen elämäänsä perheen lisäksi. Kaikki olivat niin huolissaan Riitan tilanteesta, että hän koki sen raskaana taakkana ja koki tuottavansa vain hätää ja huolta. Onneksi hymyilevä voimamies, pojat ja muut läheiset eivät ajatelleet niin, vaan jaksoivat tukea ja välittää vaikeina aikoina. Neljä kuukautta Riitta makasi sokeana kotona, kunnes lopulta pääsi hoitoon. Kokeneen neurologin botuliinipistokset auttoivat ja silmäluomet avautuivat noin viikon kuluttua. Riitasta tuntui, kuin hän olisi saanut uuden elämän, kun näki ikkunasta kauniin luonnon ja pystyi omin avuin liikkumaan. Hoitoja on sen jälkeen jatkettu ja etsitty pistoskohtia. Niin hyvin ne ovat löytyneetkin, että siitä lähtien silmät ovat pysyneet auki. Riitta sanoo, että se tuntuu kaiken jälkeen ihanalta.

MITÄ SITTEN JOS OLISI HOIDETTU OIKEIN? Kuuntelen Riitan kertomusta ja huomaan, ettei hän ole yhtään katkera, vaikka on joutunut kokemaan niin kovia elämässään. On myönnettävä tässä, etten edes kaikkea ole kertonut. Kovimmat kärsimykset ja raskaimmat taakat olemme jättäneet pois. Riitta toteaa itsekin, ettei hän ole yhtään katkera elämälle. Herttaisesti hymyilevänä, aina lempeän hyväntuulisena tuntemaltani ihmiseltä sen kuuleminen tuntuukin luontevalta. Hänestä ei huomaa millään tavoin käytöksestä, että elämä on kuljettanut purtta jatkuvasti karikoiden kautta. Päinvastoin, hänellä on aina kannustava rohkaisun sana minullekin, kun keskustelemme. Hän sanoo, ettei edes pohdi sitä mahdollisuutta, että jos olisi päässyt ajoissa oikeisiin hoitoihin, niin meigen syndroomaa ei olisi puhjennut, tai se olisi tullut lievempänä.


ELÄMÄ ON LAHJA Kiitollisena Riitta ajattelee hymyilevää voimamiestään Seppoa, poikiaan perheineen ja muita läheisiä, jotka vaikeina aikoina ovat jaksaneet seisoa rinnalla. Riitta sanoo olevansa dystonian aiheuttamalle meigen oireyhtymälle jopa kiitollinen, siitä syystä, että on saanut sen kautta tutustua uusiin ystäviin. “Elämä on kuitenkin lahja ja jokaisessa päivässä on jotain hyvää, pieniä onnen hetkiä ja asioita”, hän sanoo.

TÄNÄÄN RIITTA NAUTTII ELÄMÄSTÄÄN Monenlaista rytmin vaihdosta Riitta on joutunut elämänsä aikana tekemään ja soraääniäkin kuuntelemaan. Hän sanoo, että kun lopulta hyväksyy sairaudet ja niiden tuomat rajoitteet, niin oppii olemaan armollisempi itseään kohtaan. Sillä tavalla löytää oman rytminsä elää ja uuden, kauniin sävelen elämään. Riitta kertoo, kuinka nautti juuri kävelylenkistä upeassa ilmassa, kauniin Ryttylän maalaismaisemissa. Vuosi sitten kävely ei olisi onnistunut lonkkavaivojen vuoksi. Nyt sekin onnistuu, kiitos viime vuodenvaihteen lonkkaleikkauksen. Riitta haluaa toivottaa kaikille tsemppiä ja voimia oman sairauden kanssa. “Pidetään lippu korkealla ja ollaan armollisia itseämme kohtaan, kaikkea ei sairaana tarvitse jaksaa tehdä niinkuin ennen.”


JOSSUN TARINA

DYSTONIA MUUTTI JOHANNA KATAIKON ELÄMÄN

Rukan vaelluksella se alkoi, Jossu tajusi myöhemmin. Silloin hän ensimmäisen kerran huomasi sen oudon jutun. Kuusamoon oli tultu patikkaretkelle lomalla. Matkasta nautittiin, sillä pohjoiseen oli aina kaipaus. Mistähän sellainen kaipuu tuli Haminan tytölle, Jossu pohti ja työnsi peukalot rinkan hihnojen alle. Pää kääntyi samalla hieman sivuun, Jossun mielestä se oli outoa, oliko hänelle tapahtumassa jotain. Ei pään noin vain pitänyt kääntyä. Pään piti olla suoraan eteenpäin, niin kuin koko Jossun olemus oli. RYHDIKÄS SISÄLTÄ JA PÄÄLTÄ Hän oli aina ollut ryhdikäs sisältä ja päältä. Ryhti tuli perintönä, varsinkin henkinen ryhti. Isä oli selkärankainen mies, joka seisoi vankasti vakaumuksensa takana, uskalsi myös näyttää sen ja kantaa lippua vappumarssilla. Jossukin oli aina ollut henkinen lipunkantaja, tarmokas tyttö ja liukas kuin elohopea. Varsinainen joka paikan hilleri, mutta luonteeltaan myös killeri jos heikompia kiusattiin.


LEIPOMOON TÖIHIN Hän oli ollut aina heikkojen ja sorrettujen puolella. Isot pojatkin väistyivät, kun hän syöksyi kiusaajien keskelle lopettamaan raukkamaisen koulukaverin nöyryytyksen. Jossu ei vain kestänyt sitä, että katsottiin sivusta, kun jotain kiusattiin. Hän meni aina väliin ja joutui sillä tavalla tietysti myös itse kiusaajien kohteeksi. Jossu pärjäsi siitä huolimatta hyvin ja selvitti koulun läpi ja haki koulun jälkeen leipomoon töihin. Hän oli aina halunnut tehdä käsillään töitä

AHKERUUS HUOMATTIIN Nuoresta iästään huolimatta Jossu paiski hommia sillä samalla tarmolla, jolla hän aina kaikkeen ryhtyi. Tekemistä piti olla edessä, takana ja välillä sivuillakin. Hän pyöri kuin tuulimylly leipomon uunien edessä. Myös työnantaja huomasi, että nuoressa ja ahkerassa Jossussa on ainesta vaativampiinkin tehtäviin. PERISUOMALAINEN KATEUS Uran nopeaa etenemistä ei kuitenkaan katsottu hyvällä vanhempien puurtajien puolelta. Uusi, nuori työntekijä pääsi liian nopeasti eteenpäin heidän mielestään ja perisuomalainen kateus nousi pintaan.


Kateellisessa ilmapiirissä on raskasta tehdä töitä, tai yleensä jaksaa elää, joten Jossu päätti lähteä. Hän sai loistavan työtodistuksen ja uuden työpaikan, joka aluksi vaikutti hyvältä, mutta muuttui nopeasti. KIUSAAVAN NARSISTIN UHRI Ken lähtee sutta pakoon, saa karhun vastaan, sanoo vanha sanonta ja nehän tapaavat olla yleispäteviä. Niin kävi myös tällä kertaa. Jossun kohdalla kateus vaihtui työpaikkakiusaamiseen. Ylisuorittava, tunnollinen ja tehokas ihminen on aina jonkun hampaissa. Tällä kertaa ne olivat narsistin hampaat ja jälki oli sen mukaista. Kiusaava narsisti raateli Jossun henkisesti siihen kuntoon, että hän lopulta sanoi itsensä irti. Jossu ei kuitenkaan ollut mikään hiljainen kärsijä, vaan vei asian oikeuteen ja siellä voitti kiusaajansa. Oikeuden toteutuminen oli iso helpotus, olihan kyseessä kuukausien piina ilman mitään palkkaa.

AINA TÄYSILLÄ Jossu päätti toteuttaa unelmansa ja hakeutui ravintolakokin koulutukseen. Hän rakasti ruokien valmistamista, erityisesti leivonnaisten ja kakkujen. Kokin ammatissa ne kaikki kättelivät toisiaan.


Jossun tavoite oli päästä töihin ravintola-alalle tai perustaa oma catering-yritys. Koulu lähtikin loistavasti liikkeelle ja tapansa mukaan Jossu painoi heti napit kaakkoon ja kaasun pohjaan. Hänellä oli vain yksi tapa, tehdä kaikki täysillä. OUTO VÄÄNTÖ NISKOISSA Kokkikoulu sujuikin hyvin, Jossu oli luokan priimus ja työpaikkakin oli jo valmistumisen jälkeen odottamassa. Unelman toteutuminen oli jo lähellä, kun Jossu vaelteli Rukatunturin maastoissa. Hän ei ymmärtänyt miksi pää käyttäytyi niin oudosti. Mikä sitä käänsi koko ajan vasemmalle? Hän paransi vauhtiaan ja jätti toiset taakseen, etteivät nämä huomaisi hänen outoa pään vääntymistään. Perillä hän huomasi väännön loppuneen ja unohti koko oudon jutun, ehkä se johtui vain painavasta repusta, tai opiskelun aiheuttamasta stressistä. Tyytyväisenä Jossu pani merkille, ettei outo vääntö enää jatkunut. Asia unohtui koulun taas alkaessa. Ravintolakokiksi Jossu valmistui loistavin arvosanoin ja oli valmis toteuttamaan haaveensa. Valitettavasti haaveet romahtivat niskakipuihin. Kirjaimellisesti Jossun haaveet vääntyivät niskojen myötä. Alkoi lääkäreillä juokseminen ja kaikenlaiset arvailut sairaudesta.


SERVIKAALINEN DYSTONIA Lääkärit uskoivat niskaväännön paranevan itsestään, mutta ne vain pahenivat. Lopulta eräs lääkäri antoi lähetteen Ortoniin kuntoutukseen ja siellä sairaus lopulta sai nimen. Jossu sairasti lähes parantumatonta sairautta, jonka diagnoosi oli servikaalinen dystonia. Siinä vaiheessa ennen urheilullinen, juoksua harrastanut nainen, oli ehtinyt lähes invalidisoitua. Pää vääntyi olkapäätä vasten ja postilaatikolla käyntikin oli lähes ylivoimainen tehtävä. Auton alle Jossu oli jäädä usein ja yhden kerran jalkaan tuli osuma kaaharilta. Jossu otti jalkaan suojelusenkelin tatuoinnin. MIEHESTÄ TULI OMAISHOITAJA Ortonin lääkäri oli sitä mieltä, että Jossu on työkyvytön ja hänen tulisi päästä eläkkeelle, mutta vakuutusyhtiön ja kelan lääkärit olivat eri mieltä. Alkoi loputtomalta tuntunut taistelu näitä ihmisten elämästä päättäviä kasvottomia voimia kohtaan. Lopulta oikeus voitti ja taistelu päättyi siihen, että Jossu sai työkyvyttömyyseläkkeen. Vähän yli nelikymppisenä, unelmansa toteutumisen kynnyksellä hän olikin eläkeläinen ja Jossun miehestä oli tullut hänen omaishoitajansa. Rukan vaelluksella pää oli vääntynyt katsomaan kauas tunturilta siintäviin tuntemattomiin maisemiin. Nyt ne maisemat olivat edessä, rämmittävänä kaikkine ryteikköineen. Ensimmäisenä suona Jossulla oli vastassa sopeutumisvalmennuskurssi, joka osoittautui nimensä veroiseksi. Siellä Jossu joutui näkemään, ettei sairaus läheskään aina jalosta ihmisiä ja kiusaajia on sairaidenkin keskuudessa.


VERTAISTUEN VALTAPELI Tuolta ensimmäiseltä kurssilta Jossulle jäi pari upeaa ystävää ja putoaminen parin vuoden masennuksen suohon. Niin rajusti voidaan ihminen runnoa myös sairaiden keskuudessa, vertaistuki on joskus raakaa valtapeliä. Onneksi nuo ystävät jaksoivat auttaa ja tukea Jossua. Myös mies lähti usein Jossun epätoivon hetkinä kesken työpäivän hänen tuekseen. YLÖS MASENNUKSEN SUOSTA Kahden vuoden masennusputki päättyi vasta, kun Jossu “sattumalta” löysi sairaudelleen merkityksen uudesta elämäntehtävästään. Hän löysi sen toisten sairaiden tukemisesta ja dystonia-nimisen sairautensa tunnetuksi tekemisestä. Eräällä kuntoutuksella hän tapasi Helsingin Sanomien toimittajan, joka teki Jossusta jutun Hesariin. Siitä jutusta alkoi Jossun nousu masennuksen suosta. JOSSU ON SYNNYNNÄINEN TUKIHENKILÖ Tänään hän on taas oma itsensä, toisten tukija ja auttaja, heikkojen ja sorrettujen puolustaja. Jossu vetää dystoniaa sairastavien kerhoa Haminassa ja on meille monille samaa sairastaville vahva tukihenkilö. Minä olen tuntenut Jossun lähes sairastumiseni alkuajoista ja meille syntyi ystävyys jo ensimmäisestä viestistä. Luin silloin hänen kommenttinsa Suomen Dystonia-Yhdistyksen keskustelupalstalta ja ihmettelin sitä henkistä voimaa, joka viestistä virtasi. MAAILMA TARVITSEE JOSSUN KALTAISIA Siitä lukemastani kommentista lähtien olen säännöllisesti kirjoitellut Jossun kanssa ja joka viestin jälkeen kokenut saman tunteen. Jossu on synnynnäinen innostaja ja rohkaisija. Hän ei pelkää vieläkään ketään kiusaajia tai lannistajia, vaan ryntää porukan keskelle ja asettuu heikon ja sorretun puolelle. Pyysin Jossulta lupaa kirjoittaa hänen tarinansa ja sain siihen vapaat kädet. Tämä on Ystäväni Jossun tarina. Ihmisen, jollaisia maailma tarvitsee.


MEIGE MUUTTI ELÄMÄN

Tyttö on nopea ja notkea, livakka kuin salamanteri. Hän lukee paljon, soutelee järvellä ja rakastaa pehmonallea ja pientä koiraa, jota hän kuljettaa nuken rattaissa. Kerran tyttö lukee kirjan, joka saa hänet ajattelemaan kuolemaa. Hän on ilta-uninen ja nukahtaa yleensä pian uskovan isän iltavirteen. Nyt kuitenkin uni karkaa, kuin hauki uistimesta, eikä tartu enää, vaikka kuinka pinnistää. Tyttöä painaa ajatus kuolemasta ja rakkaasta nallesta. Hän tietää, että isä on ankara, mutta osaa olla myös kiltti ja hellä. Niinpä tyttö kerää kaiken rohkeutensa, ottaa lempinallensa kainaloon ja hiipii ovesta käytävään. RAKKAUS EI KOSKAAN HÄVIÄ Hän pujahtaa olohuoneeseen ja näkee isän lukevan vielä kirjaa. Isä katsoo tutkivasti ja kysyy miksi tyttö ei nuku. Tämä kertoo ajatelleensa kuolemaa ja sitä, kuka huolehtisi hänen nallestaan jos hän kuolisi. Isä asettaa kirjan ja lasit pöydälle, ottaa tytön syliinsä ja nostaa nallen toiseen kainaloon. Hän sanoo, että näin turvassa te molemmat olette, sillä mikään, mitä rakastetaan ei koskaan katoa. Tyttö halaa ja palaa kohta huoneeseensa ja nukahtaa lempinallensa kainaloon. PIILOPAIKKA KIVEN JUURESSA Hän on taitava soutaja ja käy usein isänsä kanssa kalassa. He tietävät hyvät kalapaikat ja tuovat lähes aina äidille paistehauen.


Usein tyttö soutelee yksin pienellä järvellä, tai pinkaisee nopeana juoksijana lempikätköönsä suuren kiven juureen. Niissä paikoissa hän rukoilee ja pohtii elämää, hän on kiltti tyttö, joka osaa silti pitää puolensa. Kotona hänen on kuitenkin oltava aina kiltisti, vaikka välillä kiukuttaa, niin että kädet hikoavat. Tytön isoisällä on kenkäkauppa, jossa hän usein puuhailee. Nostelee kenkiä hyllyyn ja käy torilla papan mukana myymässä kenkiä. Pappa kehuu tyttöä ja silittää tämän päätä. Tyttö tuntee olevansa erityisen rakas papalle.

MEIGEN ANSIOSTA UNELMAA KOHTI Isovanhempien vintillä on höyläpenkki, jossa lahjakas tyttö rakentelee kaikenlaista. Hän tekee puusta monta nukkea ja suunnittelee niille vaatteet, jotka valmistaa vintin kätköistä löytyvistä kankaista. Hän on löytänyt unelma-ammattinsa, mutta vasta vuosikymmenien päästä, tehtyään pitkän uran asiakaspalvelussa hän uskaltaa heittäytyä unelmaansa. Siihen rohkeuteen oli ansionsa eräällä ranskalaisella neurologilla, Henry Meigellä ja hänen löytämällään oireyhtymällä. Dystonioiden yhdistelmällä, johon hän aikuisena sairastui. Voisi sanoa, että meige muutti ystäväni elämän. MEIGEN OIREYHTYMÄ Tarinan tyttö on ystäväni ja tänään aikuinen, vahva ja unelmaansa elävä nainen. Hän sairastaa meigen syndroomaksi tai oireyhtymäksi kutsuttua dystonian muotoa.


Sairaus on nimetty yli sata vuotta sitten kuolleen Henry Meigen mukaan, joka kuvasi ensimmäisenä sen aiheuttamat oireet. Tauti on oromandibulaarisen, suun ja nielun lihaksiin kohdistuvan ja blefarospasmin, silmäluomiin vaikuttavan dystonian yhdistelmä. Lisäksi hänellä on diagnosoitu servikaalinen dystonia, joka vaikuttaa niskalihasten toimintaan. SAIRAUS TOI PALJON HYVÄÄ ELÄMÄÄN Keskustellessani hänen kanssaan, huomaan ettei hän korosta sairauttaan millään tavalla, tai anna sen ottaa edes pientä osaa elämänilostaan. Päinvastoin hän on rohkaisija, joka usein piristää ja nostaa toisia alakuloisia. Hän on vahvalla otteella kiinni elämässä ja lukuisten uusien haasteiden edessä. Opiskelu lapsuuden haaveammattiin on hyvässä vauhdissa ja moni muukin asia on nyt tolallaan. Erikoista kaikessa tässä on se, että sairastuminen dystoniaan on tuonut hänen elämäänsä paljon hyvää. Vaikka sairaus paljon veikin ja toi elinikäisen vaivan hoitoineen, hän on kokenut, että elämään on tullut paljon enemmän hyviä asioita.

ONNELLISEN LAPSUUDEN MUISTOT Olen usein hänen kanssaan keskusteltuani huomannut, että tuo myönteisyys ja tulevaisuuteen positiivisesti suhtautuva asenne tarttuu.


Myös menneisyyttään ystäväni muistelee onnellisena aikana. Hänen lapsuuden ja sukunsa muistot ovat ehtymätön varasto tarinoita, joita en koskaan väsy kuulemaan. Hän on kertonut minulle paljon muistoja lapsuudestaan, sekä menneistä ja vielä elossa olevista sukulaisistaan. Monia koskettavia ja joskus hauskojakin tarinoita, joita minä tarinankerääjänä mieluusti aina kuuntelen. ELÄMÄN ISO KUVA Kertomuksia on niin paljon ja niissä on niin ehjä, elämää kantava voima, että niistä syntyisi kirjakin. Tarinankerääjänä halusin tietysti kirjoittaa hänestä blogin ja sain luvan siihen. Olen uponnut hänen tarinaansa, kuin sinivalas sanojen mereen. Olen antanut mieleni kuulla äänien takaa tulevaa tarinaa, kuin valaiden laulua, ymmärtäen miten kaunis on ihmisen tarina. Blogiin mahtuu vain pieniä paloja kuvasta, joka mielen pinnalle on syntynyt. Niistä on kuitenkin iso kuva rakennettava. On nähtävä sanojen taito luoda kuva niistä eväistä, jotka kirjoittajalla on. PITKÄ TIE PEHMONALLEN VIERESTÄ Tuo kuva on uljas ja kaunis, sielukas ja herkkä mieli. Selviytyjä, joka on kulkenut pitkän vaelluksen sieltä huolestuneesta tytöstä, pehmonallen vierestä tähän päivään. Ihmisestä, jonka ajatteleminenkin antaa valtavasti voimaa ja näyttää mallia, miten sairaus voi viedä ihmisen elämää eteenpäin. Vie unelmiin, kun on sisua ja myönteinen asenne niitä mahdollisuuksia kohtaan, joita elämä tarjoaa.


KANTTORIVAARI JA UJO HÄÄPARI Tytön vaari on kanttori, taitava laulaja, joka pystyy laulamaan kaksiviivaisen C:nkin. Koko kirkko täyttyy ja virret soivat sieluissa hänen laulaessaan. Vaari sairastelee välillä ja tytön isä tuuraa häntä. Isän mukana tyttökin oppii jo pienenä tutut aamuja iltavirret. Vaari on usein häissä soittamassa ja kerran käy niin, että hääpari karkaa. Vaari soittaa sisääntulon pariin kertaan, mutta ketään ei ilmesty alttarille. Sukulaiset lähtevät etsimään nuortaparia ja löytävät heidät kuuroilemasta hautakivien takaa. Ujo hääpari talutetaan kirkkoon, jonka portaita pitkin kanttori on jo poistumassa. Hän on saanut tarpeekseen, sulkenut kannen ja lukinnut urut. Sukulaiset alkavat puhua kanttoria takaisin urkuparvelle ja lopulta tämä heltyy pyyntöjen ja ujouttaan punastelevan hääparin edessä. Vaari kävelee arvokkaasti parvelle, avaa lukon ja nostaa kannen ylös. Hääväki menee tyytyväisenä paikoilleen, sulhanen seisoo hermostuneena, kuin pakoreittiä pälyillen alttarin edessä ja morsian jää isän käsikoukussa kirkon eteiseen. Pian kaikuvat komeasti urkujen soinnit, jotka täyttävät koko kirkkosalin ja isä lähtee kävelemään juhlavasti morsianta taluttaen kohti sulhasta. Vaari polkee urkuja kuin vimmattu ja sormet liikkuvat koskettimilla kuin perhosen siivet. Hääväki vilkaisee urkuparvelle, kun "Porsaita äidin oomme kaikki”, kaikuu kirkkosalissa. ELÄMÄN RAITEET JA ASEMAT Tyttö kasvaa upeaksi naiseksi, menee naimisiin ja saa lapsia, elämä lähtee kulkemaan arjen pitkää rataa. Siellä radan varrella on edessä monta asemaa, joille on pakko pysähtyä, vaikka ei haluaisikaan. On jopa vaihdettava junaa välillä. Elämä ei aina kulje sitä reittiä, minkä ihminen on valinnut, ei myöskään siinä seurassa, jonka on valinnut. Elämä yhdistää ja erottaa, eikä niihin ihminen useinkaan itse pysty vaikuttamaan. Vaikka toisten elämän yleensä jokainen osaisi näitä paremmin elää, niin ei osaa omaansa. TÄDIT JA KOTOINEN KAHVIHETKI Aikuisena ystäväni menettää ystäviään ja sukulaisiaan kuolemalle. Erityisesti kaksi rakasta tätiä ja uni heistä on jäänyt hänen mieleensä. Toinen täti, joka on lievästi halvaantunut menehtyy aikaisemmin. Toinen sairastuu myöhemmin ja häneltä joudutaan leikkaamaan molemmat jalat. Ystävälläni on kuitenkin pieniä lapsia, arjen puuhat ja vaikea lähteä katsomaan rakasta tätiä, joka kuolee pian.


Ystäväni kertoo tunteneensa voimakasta syyllisyyttä siitä, ettei käynyt tätiä katsomassa ennen tämän kuolemaa. Hän näkee eräänä yönä unen, jossa menee lapsuudenkotiinsa kauniina päivänä. Kodin keittiössä molemmat hänen tätinsä istuvat kahvipöydässä ja rupattelevat iloisina. Kumpikin on täysin terve ja ehjä. Tädit juovat kahvia onnellisen oloisina. Uni tuo ystävälleni rauhan ja levollisen mielen. Hän ymmärtää sen olleen viesti, ettei hän kantaisi turhaa syyllisyyttä.

TRAUMAPERÄINEN DYSTONIA Meige astuu ystäväni elämään autokolarin jälkeen. Traumaperäinen dystonia alkaa usein juuri tällä tavoin. Ystäväni kertoo, että tunne on joskus sellainen, kuin silmistä kulkisi kuminauhat aivojen takaosiin, tai kuin pään täyttäisi laajeneva kuutio. Sairautta hoidetaan botuliinipistoksilla kolmen kuukauden välein ja sairaus on saatu niillä sen verran hallintaan, että elämä sujuu, kun ottaa sairauden tuomat rajoitteet huomioon. POSITIIVINEN ASENNE KANTAA JA ROHKAISEE Olen jatkuvasti ihaillut ystäväni positiivista ja tulevaisuuteen katsovaa asennetta elämään, hän ei anna sairauden ottaa pienintäkään palaa siitä mitä tahtoo. Kaikki mistä hän on joutunut dystonian vuoksi luopumaan on korvattu niillä hyvillä asioilla, jotka pakollinen elämänmuutos on tuonut. Hän lähetti minulle kerran runon, jonka hän oli saanut ystävältään.


Luen nuo ajatukset aina silloin, kun tarvitsen elämään rohkaisun sanoja. Kun murhe murtaa - hymyile. Kun kiusaus raastaa - taistele. Kun toiveet pettää - laulele. Keskellä kaiken - rukoile.


KOHTALONA KIEROKAULA

Olipa kerran kesäaamu, kaunis kuin kukkamekko, ilmassa alkukesän lupaus ja leudossa tuulenvireessä varhaisaamun herkkyys. Olimme muuttaneet juuri omakotialueelle pikkukaupungin keskustan tuntumaan, omenapuut olivat avaamassa kukkiaan ja linnut pitivät konserttiaan. Olimme onnellisia. Tietä pitkin kulki hitaasti, vähän kuin vaappuen vanhempi nainen, joka veti jäljessään rullilla varustettua ostoskärryä. Nainen pysähtyi kohdallemme, tuli pihaan ja hymyili herttaisesti. Pää vispasi rauhattomana ja suupielet nykivät. Kaulassaan hänellä oli niskatuki, joka ei estänyt pään vapinaa ja liikettä. Sydämellisesti hän toivotti meidät tervetulleeksi uuteen kotiimme ja asuinalueelle. Nainen kertoi juttelun lomassa sairastavansa jotain harvinaista tautia, jonka nimi ei jäänyt mieleeni. Muistin vain hänen päänsä jatkuvan liikkeen, vapinan ja erikoisen tavan, jolla hän oli diagnoosin sairauteensa saanut.


DIAGNOOSI TORILLA Nainen kertoi, että vuosia aikaisemmin puolisonsa kanssa torille kävellessä tämä alkoi ihmetellä, miksi hän katselee koko ajan tien sivulle. Torilla heitä vastaan oli kävellyt tuttu terveyskeskuslääkäri, joka oli pysähtynyt heidän eteensä ja tokaissut, että teillä on muuten dystonia. Nainen oli lääkärin kehoituksesta mennyt neurologille, joka oli vahvistanut torilla saadun diagnoosin, kyseessä oli servikaalinen dystonia. Siitä lähtien hän kertoi käyneensä kolmen kuukauden välein hoidoissa jo vuosien ajan. Sairaalassa hän sai pistoshoitoina jotain vahvaa hermomyrkkyä. Lääkkeen nimi ei silloin jäänyt mieleeni. "AJELIN AUTOA SINISTÄ, KUN NISKANI ALKOIVAT INISTÄ" Kymmenen vuotta tuon tapaamisen jälkeen olimme kotiutuneet alueelle hyvin ja saman kadun varressa asuva nainen, ja hänen puolisonsa olivat hyvän päivän tuttuja. Toisinaan hän kertoi odottavansa pääsyä piikeille, koska edellisten teho oli jo loppunut. Työpaikkani oli toisessa kaupungissa ja eräänä aamuna panin merkille oudon vaivan ajaessani sinne. Pääni kääntyi hiljalleen sivuun, aivan kuin varkain, vaivihkaa ja hennosti. Ensin luulin vaivan olevan vain jonkin selkään liittyvän oireen, sillä olin sairastanut välilevynpullistuman muutamaa vuotta aikaisemmin. Yritin unohtaa pään kääntymisen, koska se tapahtui vain ajon aikana, eikä aiheuttanut kipua. Vaiva ei kuitenkaan unohtanut minua. Pikemminkin se paransi otettaan ja alkoi käydä jo hermoille. Jouduin jo pitämään kädellä päätä suorassa ajaessani autolla. Radiossa soi vanha ralli: “Ajelin autoa sinistä, kun kaverit alkoivat inistä.” Minun niskani olivat alkaneet inistä.


ORTOPEDILTÄ OHJEITA AUTON PENKIN SÄÄTÖÖN Vaiva alkoi tuntua myös työpaikalla. Huomasin joskus ääneni katoavan, kun puhuin vähän enemmän. niskajännitys kuristi kurkkua. Päätin mennä lääkäriin ja tilasin ajan. Tutulle, mukavalle työterveyslääkärille oli helppo mennä, vaikka vaiva oli niin outo. En vielä siinä vaiheessa osannut yhdistää oiretta kesäaamuun kymmenen vuotta aikaisemmin ja naiseen, jonka pää oli lähtenyt kiertymään sivuun torireissulla. Olin ymmälläni tästä kummallisesta oireesta ja niin oli työterveyslääkärikin. Hän kirjoitti lähetteen ortopedille. Uskoin asian selviävän siellä, olihan tämä sama ortopedi hoitanut välilevynpullistumani ilman leikkausta. Magneettikuvien perusteella työterveyslääkäri oli pitänyt sitä lähes varmana. Menin siis luottavaisin mielin ortopedin vastaanotolle, joka tutki minut ja antoi lähetteen röntgeniin. Hän totesi, ettei löydä mitään syytä siihen, miksi pääni vääntyy sivuun autoa ajaessani. Olin jo poistumassa ortopedin vastaanotolta, kun hän totesi, että mitä jos fiksaisit autonistuimia jonkin verran, ehkä se auttaa. Röntgenkuvissa ei näkynyt syytä outoon vaivaani, joten yritin sitä auton penkin säätöä. Vaiva ei kuitenkaan hellittänyt, paheni vain hiljalleen. Yritin kuitenkin sietää sitä, koska edes ortopedi ei ollut löytänyt syytä vaivaan

. SAIRAUS VEI YÖUNET Lopulta niskavääntö tuli kanssani sänkyyn ja alkoi vaivata läpi yön. Jostain syystä juuri makuulla, tyynyä vasten vaiva aktivoitui. Pää vääntyi tiukasti vasemmalle puolelle, tai heilahteli edestakaisin. Erään huonosti nukutun yön jälkeen tuli aamuyöllä itku, kun tajusin, ettei tämä outo vaiva mene ohi odottamalla.


Olin sairas, myönsin lopulta ja päätin lähteä uudelle lääkärikierrokselle.Ajattelin hakea ainakin lisää autonpenkin säätöohjeita. Varasin ajan työterveyslääkärille, joka totesi, että koska ortopedi on nyt koeponnistettu, niin kokeillaan fysiatri. Työterveyslääkäri kertoi tutkiessaan minua, että jotain jännitteen aiheuttamaa muutosta niskalihaksissani on selvästi. LÄÄKÄRITKIN OVAT VAIN IHMISIÄ Fysiatri kätteli minut sisään, rojahti tuoliin istumaan ja alkoi lukea päätteeltä lähetettäni. Aloin kertoa vaivoistani, hänen lukiessaan. Fysiatri ei edes vilkaissut minua, kun tokaisi, että teillä on torticollis ja lähete olisi pitänyt antaa neurologille. Kysyin, että mikä sellainen sairaus on? Hän vastasi, että tulostaa minulle tietoa servikaalisesta dystoniasta. Fysiatri kirjoitti minulle lähetteen neurologiselle poliklinikalle ja sairausloman, johon tuli diagnoosi; “kierokaula.” Kerroin ortopedin antamista autonpenkin säätöohjeista ja ihmettelin, miten hän ammattilaisena ei ollut tunnistanut tätä sairautta. Fysiatri nojasi tuolin selkänojaan, levitti kätensä ja huokaisi, että “lääkäritkin ovat vain ihmisiä.”

SERVIKAALINEN DYSTONIA Vuoden kuluttua menin jo rutiinilla piikeille neurologiselle poliklinikalle ja näin siellä tutun hahmon. Käytävän päässä istui herttaisesti hymyilevä vanhempi nainen, sama jonka olin ensimmäisen kerran tavannut kesäaamuna kymmenisen vuotta sitten. Nyt osasin jo ulkoa tämän dystonia-nimisen sairauden kaikki merkilliset ja kielen solmuun kääntävät eri nimikkeet. Minun dystoniani oli servikaalinen, joka vääntää päätäni vasemmalle. Sairaus voi kuitenkin


ilmetä missä tahansa tahdonalaisessa lihaksessa ja jokaisella niistä on yhtä eksoottinen nimensä.

"OLIPA KERRAN KESÄAAMU..." Siinä me istuimme vierekkäin neurologisella polilla ja odotimme pääsyä botuliinipiikeille. Nyt tiesin jo, mikä tuon maailman voimakkaimman hermomyrkyn nimi oli. Mieleeni tuli se alkukesän aamu kymmenen vuotta aikaisemmin ja vieressäni istuva nainen, joka silloin kertoi sairastavansa jotain harvinaista sairautta. Ajattelin siinä odotushuoneen penkillä, että elämä on joskus aika erikoista. Toisinaan kohtalo kiertyy vastaan torilla, kuten hänelle oli käynyt.Joskus sen tapaa kauniina kesäaamuna ja vasta myöhemmin ymmärtää. Olipa kerran kesäaamu, kaunis kuin kukkamekko...


DYSTONIA, NELJÄ TARINAA ELÄMÄSTÄ Neljä dystoniaa sairastavan elämäntarinaa

TUULAN TARINA, MEIGEN SYNDROOMA DYSTONIAN ANSIOSTA UNELMAA KOHTI Isovanhempien vintillä on höyläpenkki, jossa lahjakas tyttö rakentelee kaikenlaista. Hän tekee puusta monta nukkea ja suunnittelee niille vaatteet, jotka valmistaa vintin kätköistä löytyvistä kankaista. Hän on löytänyt unelma-ammattinsa, mutta vasta vuosikymmenien päästä, tehtyään pitkän uran asiakaspalvelussa hän uskaltaa heittäytyä unelmaansa. Siihen rohkeuteen oli ansionsa eräällä ranskalaisella neurologilla, Henry Meigellä ja hänen löytämällään oireyhtymällä. Dystonioiden yhdistelmällä, johon hän aikuisena sairastui. Voisi sanoa, että meige muutti ystäväni elämän. Meige astuu ystäväni elämään autokolarin jälkeen. Traumaperäinen dystonia alkaa usein juuri tällä tavoin. Ystäväni kertoo, että tunne on joskus sellainen, kuin silmistä kulkisi kuminauhat aivojen takaosiin, tai kuin pään täyttäisi laajeneva kuutio. Sairautta hoidetaan botuliinipistoksilla kolmen kuukauden välein ja sairaus on saatu niillä sen verran hallintaan, että elämä sujuu, kun ottaa sairauden tuomat rajoitteet huomioon...


JOSSUN TARINA, SERVIKAALINEN DYSTONIA UNELMA ROMAHTI NISKAVAIVOIHIN Rukan vaelluksella se alkoi, Jossu tajusi myöhemmin. Silloin hän ensimmäisen kerran huomasi sen oudon jutun. Kuusamoon oli tultu patikkaretkelle lomalla. Matkasta nautittiin, sillä pohjoiseen oli aina kaipaus. Mistähän sellainen kaipuu tuli Haminan tytölle, Jossu pohti ja työnsi peukalot rinkan hihnojen alle. Pää kääntyi samalla hieman sivuun, Jossun mielestä se oli outoa, oliko hänelle tapahtumassa jotain. Ei pään noin vain pitänyt kääntyä. Pään piti olla suoraan eteenpäin, niin kuin koko Jossun olemus oli. Ravintolakokiksi Jossu valmistui loistavin arvosanoin ja oli valmis toteuttamaan haaveensa. Valitettavasti haaveet romahtivat niskakipuihin. Kirjaimellisesti Jossun haaveet vääntyivät niskojen myötä. Alkoi lääkäreillä juokseminen ja kaikenlaiset arvailut sairaudesta...


RIITAN TARINA, MEIGEN SYNDROOMA ONNELLINEN PIENISTÄKIN HETKISTÄ Riitan elämään oli romahtanut kymmenen vuotta aikaisemmin taakka, jota niskat eivät olleet kestäneet. Kovat niskakivut olivat alkaneet siitä päivästä joulun valmistelujen alla. Mies joutui työmaalla onnettomuuteen, joka sai hänet pitkäksi aikaa liikuntakyvyttömäksi. Aikaisemmin huippuurheilijan kunnolla töitä tehnyt mies joutui jäämään vuodeksi kotiin vuodepotilaana. Rakas äiti oli poistunut elämästä jo viitisen vuotta aikaisemmin ja koko perheen vastuu oli nyt Riitan harteilla. Hän vastasi haasteeseen sisukkaasti ja päätti hoitaa kaiken raskaan päivätyön ohessa. Riitta hoiti päivät lapsia ja miestään, illat hän kuljetti poikia harrastuksiin. Riitta halusi, että isän onnettomuus ei pysäytä perheen, eikä varsinkaan lasten elämää, tai vaikuta heidän tulevaisuuteensa. Eikä vaikuttanut, sen tietää jokainen Riitan perhettä tunteva tänä päivänä. Kaikki pojat ovat kasvaneet miehiksi, joiden elämässä on sama sisukkuus, kuin Riitassa ja hänen miehessään. Kerran hississä alkanut rakkaustarina on kestänyt kaikki elämän kerrokset. Runsaat kolme vuotta sitten Riitta sai ankaran päänsärkykohtauksen ja valo kävi silmiin kipeästi. Hän meni ensiapuun ja joutui tiputukseen päiväksi. Lääkäri arvioi kivun migreenikohtaukseksi. Kipu hellittikin levossa hetkeksi. Kotiin palatessaan Riitta kuitenkin ihmetteli miksi suupieliä ja vasenta silmää nyki. Vaiva oli uusi ja tuntui oudolta.


Vihainen neurologi oli Riittaa vastassa seuraavalla kerralla. Hän oli vihainen siitä väärästä hoidosta aikaisemmassa hoidossa ja huolimattomasta tutkimusten seurannasta. Selkäydinnäytteestä olisi pitänyt nähdä, että proteiiniarvojen moninkertaisuus kertoi tulehduksesta aivoissa, mikään muu ei niitä arvoja voinut nostaa. Monta muuta mahdollista syytä oli myös täysin tutkimatta suljettu pois. Tämä neurologi kirjoitti Riitalle lähetteen sairaalaan magneettikuvaukseen, uuteen selkäydinnäytetutkimukseen ja myös ensimmäisille botuliinitoksiinipiikeille. Kaiken varalta hän kirjoitti, että jos seuraava pistosaika venyy yli kolmen kuukauden, niin Riitan on varattava aika häneltä. Riitalla oli meigen syndroomaksi tai oireyhtymäksi nimetty sairaus, joka on kahden dystonian, blefarospasmin ja oromandibulaarisen yhdistelmä. Silmiä ympäröiviin lihaksiin vaikuttava blefarospasmi saa ne nykimään ja joskus sulkeutumaan kokonaan. Oromandibulaarinen dystonia vaikuttaa suun ja nielun alueelle, vaikeuttaen puhumista ja syömistä. Sairaus aiheuttaa myös leuan virheasentoja, jotka häiritsevät purentaa...


HARZUN TARINA, SERVIKAALINEN DYSTONIA PÄÄ VÄÄNTYI OUDOSTI TÖIHIN AJAESSA Autossa huomasin ensimmäisen kerran, että jotain oli vialla, kipua ei ollut, mutta oli käsi leualla. Jostain syystä se vaivasi minua vaikka pohdiskelen mielelläni leukaa hieroen. Minulla tuli sellainen tunne kuin pitäisin naamaria kasvoillani, ja jos päästän irti naamari putoaa. Olin tehnyt tiedostamattani sitä jo pitkään, mutta vasta nyt, arkisena aamuna työmatkalla havahduin huomaamaan, etten hieronut tuumivana leukaa kädelläni, pidin sillä päätäni suorassa. Töissä varasin ajan Mehiläiseen työterveyslääkärille. Vaiva tuntui itsestäni todella oudolta, enkä ollut ikinä kuullutkaan sellaisesta, joten minun oli vaikea kuvailla sitä lääkärille. Hän otti kuitenkin vaivani vakavasti ja määräsi heti ajan ortopedille. Tämä tutki minut, lähetti röntgeniin ja totesi, että kaikki näyttää olevan kunnossa. Kehoitti lopuksi fiksaamaan auton istuinta parempaan asentoon. Myöskään röntgenkuvat eivät kertoneet syytä vaivaan, joten söin buranakuurini ja hieroin leukaani edelleenkin työmatkoilla.

Jaksoin sinnitellä vuoden sillä ystävälliset autonpenkin fixausohjeet nostivat lisää lääkärille menon kynnystä. Vaivat olivat myös mielestäni niin oudon tuntuiset, etten oikein löytänyt sanoja joilla niistä lääkärille kertoisin. Kumma juttu miten helppo on keksiä verukkeita, ettei menisi lääkäriin. Vaivat olivat kuitenkin todellisia ja etenivät hiipimällä.


Aluksi ne tulivat töihin ja näyttöpäätteellä työskennellessäni toinen käsi kirjoitti, toinen piti kasvoja paikoillaan näyttöä kohti. Jännitys pahensi vaivoja ja aloin juoda kahvit ja syödä eväät yksin työpisteelläni. Unet alkoivat jäädä vähiin. Oli vain yksi asento, selällään, katse vähän vasempaan, käsi tukena ja siihen nukahdin herätäkseni aamuyöllä tai varhain lukemaan tai lenkille. Eräänä aamuyönä lopulta myönsin itselleni olevani sairas, enkä voinut sille mitään. Myöntäminen helpotti selvästi. Tajusin, että olin yrittänyt tahdonvoimalla olla terve...


DYSTONIA JA PARANEMINEN

MÄNTÄN MIES PARANI DYSTONIASTA Heräsin tänään samaan aikaan katuvalojen kanssa. Maassa oli vielä lunta, sohjoista, mutta kuitenkin hieman valoisampaa. Mielessäni oli jostain unen rajoilta jäänyt ajatus ankaruudesta. Älä ole itsellesi liian ankara. Ole armollinen itsellesi. Mietin, että ihmisen on armahdettava itsensä, että hän voisi olla myös lähimmäisilleen armollinen. Jostain syystä ajatus tuntuu minusta ensin itsekkäältä. Eikö olisi nöyrempää lähteä liikkeelle ensin toisten armahtamisesta ja vasta sitten itsensä. Vai onko niin, ettei siihen edes pysty, ellei armahda ensin itseään. “KATTOJÄRJESTÖ” DYSTONIA Käsittelin edellisessä blogissani "Katuvalot syttyvät viideltä", dystoniaan sairastumista ja erästä parantunutta. Hänellä todettiin vajaa vuosi sitten dystonia. Lihasjännitesairauksien ryhmä, joka kulkee dystonia-nimen alla on hyvin laaja. Dystonia nimikettä voi pitää tavallaan kuin ”kattojärjestönä”. On syytä olla tarkkana mikä dystonian laji on kyseessä varsinkin kun puhutaan paranemisesta. SERVIKAALINEN DYSTONIA Toistaiseksi parantuneen ystäväni dystonian lajina oli servikaalinen dystonia ja alalajina antecollis.


Tämä dystonia vääntää päätä alaspäin. Kertomukseni henkilöllä tuo vääntö oli niin paha, että pää painui rintaa vasten ja asento etukumaraan. Dystonian tutkimusten yhteydessä häneltä löydettiin myös kasvain, joka ei kuitenkaan ole sairautta aiheuttanut. Kasvain on pieni ja poistetaan myöhemmin niskaan tehtävällä viillolla.

HÄN HYPPÄSI PROSESSIN VIETÄVÄKSI Sairauden löytyminen, voimakkaat dystonian oireet ja kasvain ovat yhdistelmä, joka pysäyttäisi jokaisen ihmisen pohtimaan. Ystäväni sai siitä valtavan innon treenaamiseen ja kuntoiluun. Hän halusi olla hyvässä kunnossa siinä vaiheessa kun kasvainta alettaisiin operoida. "Sitä ei kukaan tiedä miks mää sain noilla toimillani dystonian ainakin toistaiseksi pois, mutta yksi syy oli se, että multa löyty vuoden alussa myös aivokasvain ja rupesin sen takia treenaan kuntoani ja mieltäni aivan hullun raivolla, kun aattelin tarvitsevani tosi hyvän fysiikan tulevien koitosten avuksi ja tuon älytön treeni oli ainakin mun kohdalla dystonian taltuttamiseksi vahingossa löytämäni keino." "Mää tein joka päivä harjotuksia 10 kuukautta,kävin kirkoissa, kävelin hautausmailla ja hyppäsin vaan prosessin vietäväksi aatellen, joko kuolen tai selviän..." TAPA PARANTUA LÖYTYI VAHINGOSSA Tässä hänen sanomassaan on kyllä paljon hyvää pureksittavaa. Mietin tuota, että hän hyppäsi prosessiin, kuin koskeen. Välittämättä siitä, onko edessä "niagaran putous" tai paraneminen.


Hän löysi tavan parantua "vahingossa". Mielestäni tuossa on iso pointti! TAHTOA TAIVUTTAVA TAUTI Tiesin paranemisen olevan herkkä aihe ja aiheuttavan paljon keskustelua. En kuitenkaan voinut olla kirjoittamatta tästäkään koska mielestäni se on oleellinen ja merkittävä asia. En halunnut blogissani painottaa liikaa paranemista, koska on dystonian lajeja joista ei parane treenaamalla tai muutenkaan ainakaan vielä. Halusin blogissa teroittaa sairauden viestiä, koulua johon jokainen sairas on asetettu vastoin tahtoa. Onhan dystonia sairautenakin tahtoa taivuttava tauti.

KAIKKI EIVÄT PARANE Paranemista myös tapahtuu ja silloin kun se on luontevaa, kehon omilla ehdoilla, ilman kemiallisia tuotteita, on se erityisen merkittävää. Kaikki eivät parane, mutta treenaamisesta on useimmille hyötyä, kun se tehdään kehon ehdoilla. Dystonia on laaja käsite, tavallaan sairauksien verkosto useine alalajeineen. Paraneminen on todella harvinaista, jos sitä on myös sairastuminen. MAHDOLLISUUS PARANEMISEEN Yleistämistä on aina syytä varoa aiheen herkkyyden vuoksi. Ihminen, joka ei pysty treenaamalla tai mietiskelyllä paranemaan voi masentua yleistämisestä. Tämähän ei ole tarkoitus, vaan ajatukseni on tuoda esiin mahdollisuus parantua treenaamalla ja


meditoimalla joistakin dystonian lajeista. Useimmille molemmista, tai ainakin jälkimmäisestä on apua sairauden oireiden sietämisessä. Kaikkea ei kuitenkaan pysty sanomaan varsinkaan lyhyessä blogissa. Sanottavaa jää aina ja siemen seuraavaan blogiin kylvetään jo kirjoittaessa. BLOGIPUU KASVAA AJATUKSESTA Saan toisinaan vision kirjoitukseen, kun luen jostain aiheesta käytyä keskustelua. Usein se muotoutui mielessäni juuri lukiessani. Idea tai ajatus lähtee kasvamaan jostain sanasta, ajatuksesta tai tapahtumasta. Kasvattaa mielessä juuria ja etsii herkkiä sydämenalaisia virtoja. Löytää niitä ja kasvaa rungoksi tekstinä blogissa. Esiin tulevat kirjoittamisen myötä oksat ja viimein teksti luettavaksi.

HEDELMÄT KYPSYVÄT KESKUSTELUSSA Vasta luettavana oksat kasvattavat silmut, puhkeavat lehdiksi ja usein keskusteluiksi. Nämä keskustelut ovat niitä blogipuun hedelmiä. Hienoja, blogia henkisesti laajentavia ja syventäviä ajatuksia. Monta kertaa ne ovat myös parempia kuin itse blogit. MEDIA VÄÄRISTÄÄ TREENAUKSEN Haluan tällä ystäväni paranemisella painottaa sitä, että treenaus on lähes aina hyväksi.


Auttaa jaksamaan, olipa kyseessä minkä tahansa tasoinen treenaus. On hyvä muistaa, että meillä voi olla vääristynyt tai mediassa vääristetty kuvaus treenaamisesta. Näemme muskeleita ja tiukkoja vartaloita, vatsalihaksia joiden aikaan saaminen on monelle terveellekin mahdotonta. ENSIMMÄINEN LIIKE ON AJATUS On hyvä muistaa, että toisille riittää pieni kävelykin ja kevyt venyttely. Joku ehkä juoksee maratonin ja vetää rajut lihastreenit. Oleellista on aina se, että liikkuu jollakin tasolla. Ensimmäinen liike lähtee ajattelusta. Mikäli siellä tapahtuu liikehdintää, on jo astunut oikealle terveyden tielle.

VANHA KEINO ON VIELÄKIN USEIN PARAS On pakko vain valita ja raakata se oleellinen esiin myös tässä asiassa. Valita se, mikä hyödyttää ja auttaa selviämään. Ottaa käyttöön uusia tapoja selvitä ja säilyttää hyvät vanhat. Mielestäni hyvää vanhaa tapaa jolla on pärjännyt elämässä, ei pidä liian helposti hylätä. Uusi ja vanha voivat elää usein myös rinnan toistaan tukien. Enimmäkseen on kysymys siitä, että haluaa säilyttää hienot, ajan ja elämän koettelemat asiat. Niillä on ennenkin eletty ja selvitty. "Vanha keino on parempi, kuin pussillinen uusia", se sanonta toimii vieläkin. PÄÄ VÄÄNTYY VÄKISIN Mielessäni olen tuntenut itseni toisinaan täysin terveeksi hyvänä päivänä tai kunnolla nukutun yön


jälkeen. Valitettavasti dystonian oireet ovat olleet toista mieltä ja pääni vääntynyt. Vääntynyt vasemmalle, vaikka tahto ja halu pitää pää suorassa on ollut vahva. Vaikka olen treenannut aktiivisesti. En tosin niin rajusti ja täydellisellä antaumuksella kuin ystäväni. PERSOONALLINEN SAIRAUS Minä liikuin aktiivisesti jo ennen sairastumista. Aloitin juoksemisen silloin, kun niskat vielä olivat oireettomat. Minä ajattelen tästä dystoniasta niin, että tämä sairaus on hyvin yksilöllinen. Tämä on lähes jokaisella eri tyyppinen, jopa saman kategorian dystoniat. Tietty pääuoma on olemassa, mutta muuten persoonallinen ja omintakeinen tauti tämä on kaikilla.

KAIKKI KIVET ON KÄÄNNETTÄVÄ Vähän tutkimusmatkailijan asennetta on itsestään jotenkin löydettävä. Kaikki mahdollisuudet on kokeiltava. Pidettävä se, mikä on hyvää. Testattava ja nähtävä hyväksi koettu kannattavana. Jatkettava siitä rohkeasti. Mitään kiveä ei pidä jättää kääntämättä. Voi olla, että tästä ei koskaan parane.


Kuitenkin, mitä siinä menettää jos yrittää! ETTÄ JAKSAISI Tuuli ravistelee ulkona lehmuksen riisuttuja oksia. Sairaus riisuu ja ravistelee meitä. Ehkä sairaus on kuin elämän talvi. Kevät silmuineen ja kesäkin sieltä taas kuitenkin tulee. Varmaan myös paraneminen jollekin, toivon mukaan ainakin parempi vointi tänään. Että jaksaisi elää. Elämä kiertää ja joku myös sairastuu, ensimmäisen kerran tai uudelleen. Toivon mukaan jotain tässä koulussa opimmekin.

©Harzu Run www.harzurun.com

ELÄMÄNTARINOITA DYSTONIASTA  

Selviytymistarinoita dystoniaan sairastuneista ihmisistä. Kertomuksia elämästä tämän harvinaisen sairauden kanssa, kivuista, hoidoista ja pa...

Advertisement