Page 1

Omgaan met een erfelijke hartaandoening in het gezin en in de familie

1 juni 2013 Annemieke Blom AMC Nanny van den Boogaard - van der Put UMCU


Ervaart u de erfelijke hartaandoening als mild of als ernstig? Wat vertelt u hierover aan uw kinderen?


Voor u als ouders • Beschermen, openheid en veiligheid • Omgaan met eigen angst en onzekerheid • Uw ervaringen zijn niet die van de kinderen • Wees mild voor uzelf (het motto)


Als u of uw partner de aanleg of symptomen voor een hartaandoening heeft, in hoeverre vertelt u hier iets over aan uw kinderen? Waarom wel/ waarom niet?


Voor u als ouders • Kindervragen kunnen confronterend zijn • Kinderen hebben een grote draagkracht • Neem ze serieus en normaliseer • Volg uw kind in het geven van informatie • Doe het samen / als gezin • U bent een voorbeeld • Kinderen mogen zien dat u verdrietig bent; zoek de balans


Op welk moment of op welke leeftijd brengt u, bij uw kind(eren) de ziekte/ erfelijkheid ter sprake? Of heeft u het ter sprake gebracht?


Voorbereiding • Aan wie wil ik het vertellen? • Wat wil ik vertellen? • Wanneer wil ik het vertellen? • Hoe wil ik het vertellen? • Wat wil ik niet vertellen? • Kernvraag: Wat wil ik bereiken?


Peuters en kleuters • Concrete zaken • Verwerken veel in hun spel • Voelen goed de stemming aan • Verdriet mag gezien worden • Help kinderen uw emoties te plaatsen


Basisschool leeftijd • Een erfelijke aanleg is er al als je geboren bent • Kinderen zien zichzelf snel als oorzaak van narigheid, maak duidelijk dat kind geen schuld heeft, er niets aan kan doen • Verwerken / reageren is meestal zichtbaar door gedrag = normaal • Uitzicht/ hoop is nodig om het een plek te geven


Jongeren • Willen volledig geïnformeerd worden • Internet • Belangrijke anderen, vrienden... • Jong volwassenen, gelijkwaardige gesprekspartners


De leefwereld van het kind school

buurt

•

gezin kind familie

clubs

vrienden


Praten de kinderen met anderen, buiten het gezin over hun ervaringen? Hoe begeleid u de kinderen in het omgaan hiermee op school, op de sportclub‌


Voor u als ouders

• Nagaan wat kinderen vertellen/wat is blijven hangen • Samen de leerkracht of sport informeren • Spreekbeurt • Zoek indien nodig voor kind andere bron van steun


Hoe wilt u dat uw kinderen terugkijken op hun jeugd met de erfelijke hartaandoening in het gezin?


Tips • U doet het goed! • Openheid in het gezin • Koppel erfelijkheid niet aan ziekte: Je erft ook de goede eigenschappen • Wie is je kind nog meer? • Biedt perspektief


Websites • amc.nl/klinische genetica/een handreiking aan ouders • http://www.umcn.nl/Zorg/Afdelingen/Genetica/ KlinischeGenetica/Documents/ krijgikdatlaterook.pdf • www.ikhebdat.nl • www.bogi.nl • www.opeigenbenen.nu

Omgaan met erfelijke hartaandoeningen in het gezin  

Presentatie van drs. A. Blom (Klinische Genetica AMC) en N. van den Boogaard (Klinische Genetica UMCU)