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Famille, sexualité, parentalité THEMA 16

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e droit à la sexualité, à la famille ou à la parentalité des

personnes handicapées est un sujet controversé, peu connu et propice aux idées préconçues. Une personne en fauteuil roulant peut-elle avoir une sexualité épanouie ? Deux parents aveugles ou sourds peuvent-ils éduquer leurs enfants de façon autonome ? La parentalité des personnes déficientes intellectuelles est souvent la plus débattue. La stérilisation est d’ailleurs une pratique courante, tantôt illégale, tantôt obligatoire, selon les pays. Autant de sujets tabous qui méritent d’être posés sur la table….


LA SEXUALITE ET LA PARENTALITE, DEUX DROITS RECONNUS POUR LES PERSONNES HANDICAPEES ! Au niveau législatif, l’article 23 de la Convention internationale relative aux Droits des Personnes Handicapées vise à limiter la discrimination à l’égard des personnes handicapées dans tout ce qui a trait au mariage, à la famille, à la fonction parentale et aux relations personnelles, sur base de l’égalité avec les autres. Plus précisément, il reconnaît aux personnes handicapées le droit de se marier ou de fonder une famille, le droit de décider du nombre de leurs enfants et de l’espacement entre les naissances, le droit à l’information et à l’éducation en matière de procréation et de planification familiale. Afin de lutter contre les stérilisations forcées, la Convention stipule également que les personnes handicapées, y compris les enfants, conservent leur droit à la fertilité. Enfin, le droit de tutelle, de curatelle 1 , de garde et d’adoption des enfants est également reconnu aux personnes handicapées bien que dans tous les cas, l’intérêt supérieur de l’enfant soit primordial.

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L’ar ticle 16 de la Déclaration universelle des droits de l’Homme stipule qu’à par tir de l'âge nubile 2 , l'homme et la femme, sans aucune restriction quant à l’origine ethnique, la nationalité ou la religion, ont le droit de se marier et de fonder une famille. Ils ont des droits égaux au regard du mariage, durant le mariage et lors de sa dissolution. De plus, le mariage ne peut être conclu qu'avec le libre et plein consentement des futurs époux. Cette dernière phrase est importante en matière de déficience intellectuelle parce que certains pays interdisent le mariage aux personnes présentant une déficience intellectuelle, estimant que celles-ci ne peuvent comprendre la nature même du mariage et des obligations qui en découlent. Enfin la Convention européenne des droits de l’Homme précise que l’homme et la femme ont le droit de se marier à l’âge défini par la loi et de fonder une famille mais n’apporte pas de précisions concerSuède, Täby, famille avec un père et ses deux enfants nant les personnes handicapées © Jérôme Deya laissant de fait une large part d’appréciation aux Etats. Au cours des 20 dernières années, le secteur médico-social a constamment évolué afin d’œuvrer à l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées.

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En droit, la curatelle est le contrôle d'une personne ayant atteint la majorité mais estimée incapable de certains actes, en particulier de gérer son patrimoine. Nubile : se dit d'une fille en âge de se marier, qui est pubère.

Une des caractéristique est de pousser à la plus grande autonomie les personnes handicapées, ce qui les mène naturellement vers l’envie d’avoir la vie la plus « normale », de vivre avec et comme les autres. Elles souhaitent se déplacer seules, prendre les transports en commun, travailler, gagner leur vie, partir en vacances, avoir des amis, avoir une vie amoureuse, se marier et avoir des enfants 3 . Le problème est que bien souvent, ces personnes sont considérées comme des êtres asexués qui n’ont pas besoins d’affections (intimes) et qui n’éprouvent pas de désirs. Aujourd’hui, la société propulse les personnes handicapées vers le plus de conformité au travers des valeurs d’intégration et d’émancipation personnelle. Cette émancipation a conduit tout naturellement à une reconnaissance de leur vie affective en dépit du handicap. La reconnaissance de la vie affective et de la sexualité pose la nécessité de leur prodiguer une éducation sexuelle. L’accès à l’information apaise les interrogations, joue un rôle préventif notamment en matière de maladies sexuellement transmissibles, mais elle induit elle aussi un processus d’escalade de nouvelles demandes.

LA SEXUALITE ET LA PARENTALITE DES PERSONNES HANDICAPEES DANS LES PAYS DU NORD THEMA 16

En Belgique, les personnes handicapées ont le droit de se marier sans discrimination, conformément aux textes internationaux cités plus haut. Pourtant, il existe des obstacles pratiques qui tendent à limiter ce droit. Plusieurs associations y font référence autour du slogan « le prix de l’amour ». Par ce terme, il faut entendre la perte totale ou partielle de l’allocation pour des personnes handicapées adultes du fait de la mise en ménage (cohabitation ou mariage) de la personne handicapée. Il n’y a pas de loi en Belgique interdisant les personnes handicapées d’avoir des enfants. La question est marquée sur le plan idéologique par un clivage entre les partisans d’un refus catégorique de la parentalité (contraception obligatoire, dramatisation extrême de la question) et ceux de la permissivité totale (tout accepter, nier les difficultés inhérentes au handicap) 4 . Comme précisé plus haut, c’est une question délicate qui est directement affectée par les valeurs de chacun.

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France, Marie -Antoinette et Sébastien en couple © Jérôme Deya

UNAPEI, Parentalité et déficience intellectuelle, extrait le 20 octobre 2009, http://www.unapei.org. SAFEMO, Soutenir les personnes handicapées dans leur autonomie : Travail, parentalité et sexualité, Dans : Cahier Labiso Périodique N°2, aussi disponible sur le site internet : http://new.labiso.be.


Sur le terrain, on observe que certaines institutions imposent aux femmes souhaitant y entrer de prendre un contraceptif 5 . D’autres imposent même la stérilisation, ce qui pose un problème éthique de taille 6 . En effet, les parents qui ont un enfant présentant une déficience intellectuelle sont exposés à la crainte que leur enfant devienne parent et à l’angoisse psychologique d’imposer une stérilisation à leur enfant. En Albanie, la loi stipule que les personnes déficientes intellectuelles qui n’ont pas la faculté de comprendre la nature du mariage ne peuvent pas se marier. Certains projets d’amendement ont tenté de définir plus précisément la nature du handicap. Ceux-ci classifiaient parmi les personnes concernées, celles atteintes de schizophrénie, de troubles maniaco-dépressifs, de certaines psychoses et de certaines déficiences intellectuelles. Un autre amendement précise que pour se marier civilement, les futurs époux devront fournir des certificats médicaux prouvant qu’ils sont exempts des maladies et des handicaps mentionnés ci-dessus 7 .

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Premièrement, le droit de rencontrer quelqu’un, de se marier, d’avoir une sexualité et enfin le droit à la parentalité peuvent varier en fonction de l’approche culturelle du handicap. En effet, aborder la question de la sexualité comme un droit est un point de vue très occidental et dans beaucoup de pays du Sud, cette approche est inimaginable. Au Laos, le handicap est perçu dans les croyances populaires comme un héritage de fautes commises dans une vie antérieure. Les personnes sont donc en quelque sorte Cambodge, père amputé avec ses deux enfants responsables de leur handicap. En © Handicap International Afrique de l’Ouest, au-delà de la pulsion amoureuse, le mariage a une fonction sociale où chacun des époux a des tâches et des responsabilités. L‘homme doit assurer la subsistance de la famille et la femme doit cuisiner, piler, semer, etc. Une déficience peut empêcher de remplir certaines de ces tâches et donc être un obstacle important à la vie et à la liberté de se mettre en couple pour une personne 8 .

Certains pays interdisent aux personnes handicapées de se marier. Au Chili par exemple, seules les personnes pouvant parler ou écrire ont le droit de se marier. Les personnes déficientes intellectuelles, aveugles pratiquant le Braille ou sourdes pratiquant la langue des signes sont donc directement pénalisées par cette loi 9 . En Chine, il est fait obligation aux médecins qui diagnostiquent à l’issue d’un examen prénuptial une maladie génétique grave, incompatible - du point de vue médical avec la procréation, d’exposer la situation aux futurs conjoints et de leur donner un avis médical. Les futurs conjoints peuvent se marier s’ils acceptent de ne pas procréer en se soumettant à des mesures contraceptives à long terme ou de subir une stérilisation. En cas de pathologie fœtale, le médecin doit exposer la situation au couple et lui proposer de mettre un terme à la grossesse. Le consentement écrit et signé de l’intéressé doit être obtenu avant qu’il ne soit procédé à une interruption de grossesse ou à une stérilisation. Si l’intéressé est incapable, le consentement écrit et signé de son tuteur doit être obtenu 10 . En Afrique du Sud, selon la loi du 28 février 1975, il est nécessaire d’obtenir une autorisation écrite du Ministère de la Santé après accord de deux médecins dont un psychiatre attestant que la personne n’est pas atteinte d’une affection héréditaire susceptible d’entraîner la naissance d’enfant atteint d’un problème physique ou mental. Les personnes déficientes intellectuelles qui ne seraient pas capables de comprendre les conséquences de la sexualité ou d’assumer la responsabilité parentale sont aussi exclues du droit à la parentalité 11 .

LEVER LES TABOUS Pour aider les personnes handicapées dans leurs rôles de parents, il existe des institutions qui accompagnent et soutiennent la parentalité 12 . Soulignons tout de même que ne pas interdire le droit à la parentalité ne veut pas dire l’encourager dans tous les cas. Il semble essentiel avant tout d’établir un dialogue avec les personnes handicapées désirant avoir des enfants afin de mieux cerner leurs besoins et leurs attentes, d’où l’importance d’une éducation sexuelle spécifique. Il faut aussi travailler en amont de cette réflexion en y incluant, outre un avis médico-psychologique, les membres de l’entourage éducatif et familial 13 . Soutien à la sexualité Partant du principe que chacun, handicapé ou non, a droit à une vie affective et sexuelle, de nombreuses personnes et associations tentent de lancer le concept d’ assistant sexuel".

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P. RESTOUX, Le handicap et la solidarité internationale, Milan, Toulouse, 2008, p. 46

Pour plus d’information sur le sujet – REVUE EUROPEENNE DU HANDICAP MENTAL, La stérilisation des personnes handicapées mentales, France, 2000.

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UNIVERSITE DES FEMMES, Sexualité et handicap : quand handicap rime avec vie affective et sexuelle, disponible sur le site internet http://www.bougetapomme.be, consulté le 20 octobre 2009.

11

Amnesty International, Albanie, le droit au mariage des personnes atteintes d’un handicap, disponible sur le site internet http://www.amnestyinternational.be, consulté le 20 octobre 2009. P. RESTOUX, Le handicap et la solidarité internationale, Milan, Toulouse, 2008, p. 46

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13

P. CESBRON, Stérilisation des enfants handicapés, disponible sur le site internet http://www.ancic.asso.fr, consulté le 20 octobre 2009 Ibidem UNIVERSITE DES FEMMES, Sexualité et handicap : quand handicap rime avec vie affective et sexuelle, disponible sur : http://www.bougetapomme.be, consulté le 20 octobre 2009 C. DISERENS, Parentalité et handicap mental : entre droit, conformité et rêve Dans : Schweizerische zeitschrift für heilpädagogik/Pédagogie adaptée, 2008, p. 32

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Dans la foulée du Danemark, des Pays-Bas et de l'Allemagne, et en attendant peut-être la Belgique, la Suisse a récemment vu apparaître un nouveau métier, celui d'assistant sexuel pour les personnes handicapées. Principalement issus du secteur médical ou paramédical (kinés, psys, infirmiers, etc.), ces professionnels accomplissent des massages et caresses érotiques à la demande de personnes qui ne peuvent pas ou plus (bien) le faire, une tâche jusqu'ici dévolue à des prostituées. Cela pour accompagner des personnes en situation de handicap qui le demandent expressément. Cette nouvelle "profession" suscite de vifs débats. Soutien à la parentalité Les soutiens à la parentalité qui existent pour des personnes handicapées peuvent prendre des formes très différentes selon les situations et le type de déficience du (ou des) parent(s). En effet, pour une personne sourde, il pourra s’agir de moyens techniques comme des lampes qui réagissent aux sons et qui permettent aux parents de voir quand l’enfant pleure par exemple. Pour des personnes déficientes intellectuelles, il s’agira plutôt d’accompagnement humain, de dialogue et de conseils aux parents pour savoir comment réagir lors de situations particulières. Et au Sud ? THEMA 16 Famille, parentalité, sexualité 170

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Les soutiens et aides à la sexualité n’existent pas formellement dans les pays du Sud. Néanmoins, on peut se référer à la fiche thématique « 20. Culture » pour cette partie, chaque culture appréhendant différemment la sexualité et la parentalité des personnes en situation de handicap. De manière générale, notons tout de même que la majorité des cultures mettent des freins et barrières à l’accès à la vie affective, sexuelle et à la parentalité des personnes handicapées.

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VOIR FICHES THEMATIQUES - 14. Genre - 22. Violence

VOIR ACTIVITES - 7. Photo-langage - 12. Let’s talk about sex !

DATE-CLE Cambodge, père et fils amputés, 2006 © Paul Franck - Handicap International

15 mai : Journée internationale des familles

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