Issuu on Google+

C


Lilla Boken om Ă„ggstockscancer


Innehåll Förord .......................................................................................................... 5 Min resa genom sjukdomen ......................................................................... 6 Fem fakta alla borde känna till ..................................................................... 8 Vad är äggstockscancer? ..............................................................................10 Någonting är fel! ........................................................................................ 13 Den tysta sjukdomen ................................................................................. 14 Vad hade jag drabbas av? .......................................................................... 16 Behandling ................................................................................................. 18 Så ställs diagnos ..........................................................................................20 Ingen Spridning .......................................................................................... 23 Någon att prata med .................................................................................. 24 Allt vändes upp och ned ............................................................................ 26 Vad händer med ekonomin? ....................................................................... 28 Var det min tur nu? ..................................................................................... 31 Möjligheter i vården ................................................................................... 32 Vårdprogram .............................................................................................. 34 Jag lärde mig leva på ett nytt sätt ................................................................ 36 Sexualitet vid äggstockscancer ................................................................... 38 Livet i behandlingsbubblan ......................................................................... 43 Rehabilitering ............................................................................................. 44 Man har rätt att be om hjälp ....................................................................... 48 Hur kan man berätta för andra? .................................................................. 50 Jag hade inget annat val .............................................................................. 53 Källor & referenser ...................................................................................... 54 3


4


Förord I din hand håller du Lilla Boken om Äggstockscancer! När man får besked om att man drabbats av en livshotande cancersjukdom är det varken konstigt eller onaturligt att känna sig förvirrad och orolig. Ett cancerbesked påverkar både den som är sjuk och den närmaste omgivningen och blir för de flesta en påminnelse om hur skört livet är. I början kan huvudet vara fullt av frågor och tankar och ofta klarar man inte av att ta till sig den information man får. Du är inte ensam om de här upplevelserna. Varje år får 55 000 personer i Sverige ett cancerbesked. Fler än 60 procent blir botade och många andra kan leva vidare med cancer som en “kronisk” sjukdom. Därför finns en stor grupp i befolkningen som vet hur det är att leva med cancer. Lilla boken om äggstockscancer är ett samarbetsprojekt mellan patientföreningen Gynsam, Roche AB, yrkesverksamma inom gynekologi samt personer med egna erfarenheter av äggstockscancer. Jag hoppas att denna bok kan vara ett stöd för både dig som drabbats av äggstockscancer samt för närstående till någon som drabbats. Margaretha Sundsten, Gynsam Vi vill tacka: Susanne Rehlin som delat med sig av sina egna erfarenheter av sjukdomen. Patientorganisationen Gynsam och Nätverket mot gynekologisk cancer. Kjell Bergfeldt - överläkare, MD, PhD, verksamhetsutvecklare Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland. Else-Marie Rasmusson - Leg.onkologisjuksköterska, masterexamen i sexologi. Maria Pliakas - Leg sjuk-gymnast och Lymfterapeut.

5


n sjukdome m o n e g a s Min re

äggstockstt diagnosen få en lig od tta har förm bats medan som läser de gon som drab nå l til Många av er de en tå är närs en vill lära er av er kanske sjukdomen, m l cancer. Några til ls al g lin n kopp inte har någo vissa kanske mer om den. n dan, och i de r ett par år se fö r ce an sc En gstock sjukdomen. diagnosen äg resa genom Jag själv fick in m om a tt berä förändrat mmer jag att resa som har En . ar här boken ko om rd g och nya lä a klarat oro, förvirrin resa jag gärn resa fylld av a vinklar. En ny ur et liv mig att se på idag. mig och fått l av den jag är de en it iv bl som nu mig utan, men

6


7


Fem fakta alla borde känna till

8

1

Äggstockscancer är en vanlig sjukdom Cancer i äggstockarna är den femte vanligaste cancerformen hos kvinnor. Varje år diagnostiseras ungefär 700 kvinnor i Sverige med sjukdomen.

2

En tidig diagnos ökar chansen till överlevnad När äggstockscancer upptäcks på ett tidigt stadium, och cancern kan avlägsnas genom operation, kan upp till 90 % av kvinnorna överleva i mer än fem år.

3

Äggstockscancer upptäcks ofta sent Äggstockscancer diagnostiseras ofta sent, vilket kan bero på att kvinnor ofta inte har några tydligt identifierbara eller specifika symptom på sjukdomen i ett tidigt skede. Vanliga symtom som aptitlöshet, oregelbunden menstruation, ihållande uppblåsthet eller buksmärtor förväxlas istället med mensvärk eller andra vanliga magproblem.


4

Kännedom om tidiga varningstecken kan rädda liv Om en kvinna frekvent upplever en eller flera av följande symtom är det viktigt hon diskuterar dem med sin läkare: • Ihållande bäcken och magsmärtor • Svullen buk/ihållande svullnad (Inte svullnad som kommer och går) • Svårigheter att äta och snabb mättnadskänsla. • Trötthet • Vaginal blödning Dessa symtom behöver inte vara något att oroa sig för, men det är bra att kolla upp dem.

5

Äggstockscancer kan behandlas Det finns flera olika behandlingsmetoder för äggstockscancer. En specialistläkare avgör vilken behandlingsform som krävs utifrån vilket stadium sjukdomen befinner sig och vilken typ av cancerceller som tumören består av.

9


Vad är äggstockscancer? av många miljarder celler. För att kroppen ska kunna växa och leva vidare måste de flesta celler regelbundet ersättas med nya. Det sker genom att celler delar sig. Oftast fungerar celldelningen eller så klarar cellens arvsmassa, DNA, själv av att reparera den skada som uppstått. Men någon gång kan cellen få en skada som den själv inte kan reparera, och den tappar då förmågan att kontrollera sin delning och tillväxt. Det kan leda till att cancer uppstår.

människokroppen är uppbyggd

Det som kännetecknar cancerceller är bland annat att de fortsätter att föröka sig okontrollerat samtidigt som de inte dör när deras tid är ute. Ofta klumpar cancercellerna ihop sig och bildar då en tumör. Äggstockarna tillhör kvinnans inre könsorgan. Man har två äggstockar som är fästa på varsin sida av livmodern. Äggstockarna producerar ägg och utsöndrar de hormoner som styr ägglossningen. När man kommer i klimakteriet minskar äggstockarnas aktivitet och storlek. Äggstockarna är aktiva under den period i livet som man menstruerar, och under de åren är det vanligt med förändringar på dem. Det är oftast godartade cystor. Cystor är vätskefyllda blåsor, som oftast försvinner av sig själv. Det finns flera olika former av cystor som kan uppstå i eller på äggstockarna. Ungefär tre fjärdedelar av cystorna försvinner utan någon behandling. Om en cysta inte försvinner eller om ultraljudsundersökning visar förändringar i den, kan den opereras bort.

10


Förutom cystor och cancertumörer finns också en tredje grupp, som brukar kallas borderlinetumörer. Borderlinetumörer är antagligen en helt annan sjukdom än vad man vanligtvis kallar äggstockscancer. Borderlinetumörer är sällan spridda och har en god prognos. De flesta fall av borderlinetumörer behandlar man enbart kirurgiskt. Cancer sprider sig genom att bilda dottertumörer, så kallade metastaser. Metastas innebär att cancerceller sprider sig och bildar nya tumörer på andra platser i kroppen. Om cancern sprider sig gör den det först via bukhinnan, cellskiktet som täcker de andra organen i bukhålan. Den kommer till den andra äggstocken, äggledarna, vidare till livmodern, bukhinnan i bäckenet och sedan till övre delen av buken. Cancercellerna kan senare också sprida sig till andra delar av kroppen genom lymfan och blodet, till exempel till lungorna eller till levern.

livmoder

äggstock

äggledare

11


12


Någontin

g är fel!

ma i sängen å jag låg hem d ll vä sk ag en fred magen var ade det hela nde att halva kä För mig börj ch o et n tlin de på magen. rättade till nat itt liv. Jag kläm m och läste. Jag es d ra nd rä t fö et ögonblicke ne. stenhård. I d öl fanns därin m en stor kn so es d n kä Det sit-ups är jag gjorde N s. ti et Sv & jag till Friskis mmande. orgonen gick r otroligt skrä va et D e. På lördagsm n ting därin fanns någon såg jag att det nekolog gde till min gy n ri g Ja . ro o om min få en tid för min man där skulle jag en m Jag berättade g, in kn dersö en evighet. ma på en un i det läget som es d för att få kom n kä ad ån m ad senare. En först en mån

13


Den tysta sjukdomen äggstockscancer har ett smygande förlopp och ger sällan några typiska symtom som kan leda till tidig upptäckt. Att buken ökar i omfång, diffus magvärk och en svullnadskänsla i buken kan vara första tecknet på att något är fel. Svullnaden kan även ge en rad andra effekter, till exempel kan trycket öka mot både urinblåsa och tarm, så att man får tätare trängningar.

Äggstockscancer är vanligast bland kvinnor i 60-årsåldern, men spridningen är stor och sjukdomen förekommer även hos yngre kvinnor. I Sverige drabbas cirka 700 kvinnor årligen av sjukdomen. Det är den näst vanligaste gynekologiska cancerformen efter livmoderkroppscancer. Eftersom äggstockarna ligger fritt i bukhålan kan en tumör växa sig ganska stor innan den ger några kännbara symtom. Godartade cystor och godartade muskelknutor i livmodern, kan ge liknande symtom som vid äggstockscancer. Dessa cystor och knutor är inte farliga, men om de växer sig stora brukar man ta bort dem. På grund av de vaga symtomen upptäcks äggstockscancer ofta sent. Många av dem som blir sjuka får diagnosen när tumören redan har spridit sig till andra organ i buken. Det viktigaste är att ta symtomen på allvar och att genomgå en gynekologisk undersökning vid otydliga magbesvär som håller i sig mer än 2-3 veckor.

14


Äggstockscancer kan sprida sig till den andra äggstocken, livmodern, äggledarna, bukhinnan i bäckenet och vidare till övriga organ i bukhålan. Cancercellerna kan också via lymfan och blodet sprida sig till andra delar av kroppen.

Orsak/risk att drabbas Orsaken till äggstockscancer är inte klarlagd. Hos cirka tio procent orsakas äggstockscancer av ärftliga anlag. I familjer med en viss typ av DNAförändringar, så kallade mutationer, ökar risken att antingen drabbas av äggstocks- eller bröstcancer och ibland både och. För övrigt vet man att användandet av p-piller har en skyddande effekt mot äggstockscancer, framför allt gäller det så kallade kombinerade p-piller. Dessutom anses antalet ägglossningar vara av stor betydelse eftersom man kunnat se att risken att drabbas av sjukdomen blir mindre om man fått sin första mens sent eller kommit i klimakteriet tidigt, liksom om man fött många barn. Ägglossningen upphör under graviditeten och vanligtvis har man inte heller någon ägglossning under tiden man ammar. Mycket talar även för att andra livsstilsfaktorer såsom rökning och stress har betydelse för uppkomsten av äggstockscancer.

15


Vad hade j ag drabba ts av?

Jag försökte jo

bba, men de

t var svårt m ed koncentrat ionen. Tankar na det jag känd e ringde till slut där inne i mag vår vårdcent en ? M in man ral. Där hänv isade man di på Karolinsk rekt till gynaku a Universitets sjukhuset. Vi ten åkte dit på kv undersökt. G ällen och jag ynekologen hi bl ev ttade det som cysta, eventu han beteckna ellt två. Detta r som en stor måste operer as. for runt i huvu

det. Vad var

En remiss skic kades till kvin nokliniken. N Jag träffade en u gick allting mycket snab underbar läka bt. re so m un dersökte mig sa att det po mer noggrant sitiva var att . Hon cystan är rörli g och avgrän att den är stor sad, det nega . Allt måste ta tiva s bort. Tid bo kades för op vecka senare eration redan . en

16


17


Behandling Operation Om läkaren misstänker att man har äggstockscancer opereras man i stort sett alltid. All vävnad som tas bort under operationen undersöks med mikroskop för att läkaren ska få en så bra uppfattning som möjligt om cancern och utbredningen. Eftersom det finns många olika former av äggstockscancer skiljer sig också behandlingen mellan personer med sjukdomen. Det som först och främst brukar göras är att den sjuka äggstocken tas bort. Om läkaren redan vid operationen upptäcker att cancern börjat sprida sig i buken opererar han eller hon bort all synlig tumör. Det kan innebära att det blir en stor operation. Man har alltid som ambition att ta bort så mycket som möjligt av tumören för att förbättra prognosen för patienten.

Cytostatika Ibland räcker det med enbart operation, men ofta behövs tillägg av annan behandling för att minska risken att en tumör ska komma tillbaka. Det vanligaste är att man behandlas med medicin som bromsar cellens delning, cytostatika. Vanligtvis används en kombination av olika cytostatika. Exakt vilka olika sorter som används beror på vilka celler cancertumören består av och hur resten av kroppen orkar med en behandling. Ibland kan man istället få cytostatikabehandling först, och sedan en operation där cancertumören tas bort. En cancertumör som från början inte är möjlig att operera bort kan genom behandling med cytostatika minska så att operation blir möjlig. Vilken behandling man föreslås beror alltid på situationen och på hur läkarna bedömer cancertumören.

18


Antikroppar Numera finns också en behandling med så kallade antikroppar. Det handlar alltså inte om cellgift utan en så kallad angiogeneshämmare. Det innebär att den förhindrar bildandet av de nya blodkärl (angiogenes) som tumören behöver för att få näring och syre. Näringstillförseln stryps och tumören krymper. Denna behandling kan ges till patienter där man inte lyckats operera bort all cancer och till patienter som fått återfall. Behandlingen kan inte bota, men hålla sjukdomen i schack och skjuta upp tiden till återfall. Second opinion Genom förändringar i Hälso- och sjukvårdslagen den 1 januari 1999 stärktes svenska patienters rätt till second opinion. Efter lagändringen har det blivit allt vanligare att utnyttja möjligheten att be om ett utlåtande från ytterligare en läkare. Att man vill göra det behöver inte betyda att man är missnöjd med den egna läkarens bedömning och förslag. Det är inget konstigt med att man som patient inför ett kanske livsavgörande beslut vill skaffa sig ett så bra beslutsunderlag som möjligt. Landstingens skyldighet att erbjuda second opinion gäller om det finns flera behandlingsstrategier, och om det saknas klar vägledning i vetenskap eller beprövad praxis om vilken strategi som bör väljas. Beslutet om behandlingsstrategi ska också ha avgörande betydelse för den framtida livskvaliteten. Cancer är en allvarlig sjukdom, det är inte ovanligt att flera behandlingsmetoder står till buds och många gånger kan det saknas vetenskapligt säker kunskap om vilken behandling som är bäst för en viss patient.

19


Så ställs diagnos För att ställa en diagnos börjar läkaren med en vanlig gynundersökning. Man kontrollerar om buken är svullen och om det finns vätska i bukhålan. Ofta väljer läkaren att göra ett ultraljud och ibland görs även skiktröntgen. Genom ultraljud och skiktröntgen kan läkaren se om det finns misstankar om äggstockscancer eller annan allvarlig sjukdom. Om läkaren ser att det finns cystor så måste man avgöra om de är ofarliga eller elakartade. I 95 procent av fallen rör det sig om ofarliga cystor. Ser cystan konstig ut, ojämn och knölig, kan den vara elakartad och behöver tas bort. I det nationella vårdprogrammet för äggstockscancer säger man att vid misstanke om äggstockscancer ska läkaren komplettera undersökningen med tre blodprov, så kallade tumörmarkörer, CA 125, CA 19-9 och CEA. Om undersökningen fortfarande ger misstanke om äggstockscancer ska kvinnan skickas till tumörkirurg för operation. Om testerna visar att det inte finns någon anledning att misstänka cancer kan man avstå från operation och istället hålla koll på cystan via återkommande ultraljud och nya tester. Det finns ytterligare tumörmarkörer under utveckling, ett kallas HE4, som i kombination med andra markörer förhoppningsvis ytterligare ska öka möjligheterna att genom enkla blodprov ställa diagnos så tidigt som möjligt, innan sjukdomen spridit sig.

20


21


22


Ingen sp ridning Dagen efter operationen bekräftades d velat erkänna: et som jag ve Det var cance tat, men inte r. T vå stora tumöre huvud, en so r. En som ett m en grapefru barnkt. Men det fin hinnan och d ns ingen spri et blev mitt m d n ing i bukantra: ”Allt är spritt sig.” Ja borttaget. Det g upprepade h ar inte mantrat så m förtränga vad ycket att jag jag hört. Det nästan lyckad kanske inte va es kanske inte b r cancer trots ehövs någon allt? Det efterbehandlin g? Mitt första bes ök inför efterb ehandlingen kändes overk på Radiumhem ligt och absu met rd t. M en så att jag inte h småningom b ade något va ö rj ad e jag inse l. Det var bar a att gilla läge t och köra på.

23


Någon att prata med ett cancerbesked kastar i ett slag omkull hela tillvaron. Alla som drabbas känner någon form av oro, rädsla eller ångest. Vad innebär det här för mig? Kommer jag att överleva? Kommer det att göra ont? Vad ska jag säga till familjen och vännerna?

I ett första skede är det ofta svårt att ta till sig information, ofta kommer frågorna i efterhand och hela tiden väcks det nya. Många kan besvaras av din läkare och sköterska. På sjukhusen finns alltid kuratorer och den som vill kan få tala med en präst. Via sjukhusen kan du få kontakt med patientgrupper där du får möta personer i din egen situation. Men det kan kännas bra att också ha någon annan att vända sig till, inte minst för att få stöd och ta del av andras erfarenheter, antingen du är sjuk just nu, har avslutat din behandling eller är anhörig. Via telefon och Internet finns flera stödlinjer. Ingen av dem ger medicinska råd utan syftet är att informera, hjälpa och skapa kontakter. Adresserna hittar du på nästa sida. För många känns det bra att prata, ofta och mycket. Med vänner, med familjen eller med en professionell samtalspartner. Genom att sätta ord på det svåra hjälper du dig själv. Andra människors erfarenheter kan också ge dig hjälp och kraft. Vissa vill inte alls tala om sin sjukdom, vare sig med familjen eller terapeuter. Det ena förhållningssättet är inte mer rätt än det andra.

24


Nätverket mot gynekologisk cancer Ingen kvinna ska dö i gynekologisk cancer. Vi är ett nätverk av patienter, anhöriga och fler engagerade som sprider kunskap och skapar debatt om gynekologiska cancersjukdomar. Vi stödjer kvinnor som drabbats genom att ställa högre krav på dagens hälso- och sjukvård. Vi vill att vården ska jobba mer aktivt med prevention. Vi vill att alla drabbade kvinnor ska få tillgång till en snabb och optimal vård och behandling. www.gyncancer.se | Twitter: @GyncancerTess

Gynsam-Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation Gynsam är en ideell patientnära organisation där man kan få råd, stöd och hjälp. Vi arbetar för en opitmal sjukvård för alla kvinnor med gynekologisk cancer. Vår viktigaste uppgift är att stödja alla kvinnor som får eller har haft gynekologisk cancer. Våra anhöriga och närstående berörs också av sjukdomen. Gynsam finns för alla. Gynsam har också ett Nätverk för Yngre Cancerdiagnostiserade kvinnor; NYCK. www.gynsam.se | Tel. 08-23 30 20

1177 1177 erbjuder råd om vård dygnet runt på webb och telefon, dygnet runt över hela Sverige.

Cancerfonden Tel. 020-59 59 59 www.cancerfonden.se

Cancerupplysningen Stockholm: 08-517 766 00 Göteborg: 020-32 00 11 Umeå: 090-13 25 40

25


Allt vänd es upp och ner

När jag fick b eskedet känd e jag mig pyt tidigt i huvud teliten. Tusen et. Stark, klok saker snurrad o e samch gl ad i ena stund Men väntan va en. Tom och r det värsta – ar g i nästa. att inte veta va d som komm er att hända. Inför operatio nen kom min väninna upp stöd. Hon, m från västkust in man Gunn en för att ge ar och min d mig för att hålla m o tt er Hanna gjo odet uppe på rd e si tt bästa mig. Jag försö gick inget vid kte vara närva are. Hjärnan ra n d e. M en gi ck som en kv det skött mig och arn. ”Det är o ändå får jag rättvist. Jag so ca n ce m r. Varför vänta gå till läkaren de jag så län ? Vad komm ge m er ed h än at d t a nu? Komm Hur ska Gun er jag att få fy nar och Han lla n år igen? a kunna ta h hopade sig m and om träd in skalle. gården?” Fråg orna

26


27


Vad händer med ekonomin? den som blir sjuk i äggstockscancer sjukskrivs oftast och får ersättning enligt aktuella regler och försäkringar. För anhöriga påverkas livet naturligtvis också. Det finns vissa möjligheter att få ytterligare ekonomisk ersättning.

En anhörig som avstår från att arbeta för att vårda en svårt sjuk kan få ersättning, så kallad närståendepenning från försäkringskassan. Det gäller även om den som vårdas ligger på sjukhus. Som närstående räknas givetvis anhöriga men till exempel även vänner, beroende på omständigheterna. Närståendepenning delas ut i högst 60 dagar. Dagarna kan delas upp på flera personer, som föräldrar, makar, barn eller syskon. Ersättningen kan vara hel, halv eller en fjärdedel, beroende på i hur stor omfattning den närstående inte arbetar. Ersättningens storlek styrs av den sjukpenningsgrundade inkomsten. Sjukhusets kurator kan ge besked om hur man ansöker om närståendepenning. Mer finns också att läsa på Försäkringskassans hemsida.

Kan jag få ekonomisk hjälp? Ibland kan den som är cancersjuk söka bidrag ur olika fonder. En sådan är Cancer- och trafikskadades riksförbund (ctrf) som får in medel genom insamlingar och donationer. Hos ctrf kan man bland ansöka om ekonomisk hjälp för rehabilitering, en tids vistelse på hälsohem eller en rekreationsresa.

28


Cancerrehabilitering Många upplever att det är lättare komma tillbaka till vardagen efter en tids återhämtning. Där kan du få nya redskap för att bearbeta det som skett och för att gå vidare i livet. CTRF kan bevilja upp till 12000kr/person för deltagande i rehabilitering. Se vidare: www.ctrf.se

Vård utomlands Om du inte kan få vård för din sjukdom inom rimlig tid i Sverige är det möjligt att ansöka hos försäkringskassan om att få ekonomisk ersättning för behandling i ett annat eu/ees-land eller i Schweiz. En förutsättning är att det handlar om sådan vård som du hade kunnat få inom det allmänna svenska sjukvårdssystemet. Vårdgivaren måste vara ansluten till det allmänna sjukvårdsystemet i det land där vården ges. Försäkringskassan samråder med ditt landsting innan man beslutar om du ska få förhandstillstånd att söka sådan vård. Då tar man bland annat hänsyn till väntetider i Sverige. Ersättningen täcker bara själva vården, alltså inte kringkostnader som kost och logi. Närmare information om förutsättningarna för vård utomlands finns på Försäkringskassans hemsida. Se vidare: www.forsakringskassan.se

29


30


Var det mi n tur nu? Jag kände till äggstockscan cer sedan tid hade tänkt sä igare, men d rskilt mycket et var inget ja på. Året innan g med en läka hade jag läst re på Radium en in tervju hemmet. Den äggstockscan handlade bla cer. Men fram n d an n at om för allt handla nått vägs änd de den om h e, hur det kän ur det är att h ns att veta att a man inte kan göra något m er. Intervjun ber örde mig star kt och jag m Tänk hur orä inns att jag gr ttvist livet är ät när jag läst fö r e. m ån ga människor o som hade dra ch nu var det bbats. jag

31


Möjligheter i vården över vården och den behandling du tar emot. Det betyder att hälso- och sjukvården ska utformas och genomföras i dialog med dig som patient. Vissa patienträttigheter är reglerade i lag eller genom särskilda bestämmelser, medan andra beslut som rör riktlinjer för hälso- och sjukvård kan fattas på landstingsnivå.

som patient har du inflytande

Exempel på patientmöjligheter som uttrycks i Hälso- och sjukvårdslagen: Hälso- och sjukvården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med dig.

Barn har rätt att få information om sin hälso- och sjukvård. Informationen ska anpassas utifrån ålder och mognad. Barn har också rätt till särskilt stöd om deras föräldrar är sjuka.

Landstingets hälso- och sjukvårdspersonal har skyldighet att ge dig vård även om du av olika skäl inte kan betala för den. Om så är fallet skickas ett betalningskrav i efterhand. Om du inte själv kan betala din vård kan du få hjälp av socialtjänsten.

Second opinion innebär att du i vissa fall har rätt att få en ytterligare medicinsk bedömning av en specialist.

32


Enligt lagstiftningen om biobanker måste du godkänna att prover du lämnar får sparas. Annars ska proverna förstöras.

Ibland blir en inbokad operation inställd med kort varsel. I sådana fall kan du ha rätt till ersättning.

Du kan avbryta en pågående behandling eller säga nej till undersökningar/mediciner som du inte önskar.

Du har rätt att få veta vilken vårdenhet som läst din journal och när det skett. Du kan spärra uppgifter i din journal. Du har också rätt att säga nej till att delta i sammanhållen journalföring (vårdgivares möjlighet att få tillgång till uppgifter i varandras journaler). Har du en avvikande mening ska den, enligt patientdatalagen, noteras i journalen.

Vårdpersonal under utbildning deltar ibland vid exempelvis undersökningar av patienter för att få kunskap och erfarenhet. Som patient kan du alltid tacka nej till deras medverkan.

Du kan alltid tacka nej till att vara med, eller avbryta din medverkan, i ett forskningsprojekt.

33


Vårdprogram det nationella vårdprogrammet för äggstockscancer innehåller grundregler för handläggning och behandling av äggstockscancer baserat på bästa möjliga evidens. Vårdprogrammet, som är det första i sitt slag i Sverige, fungerar som ett ”paraplyprogram” och syftar till att alla patienter med ovarialcancer ska få en likvärdig utredning, behandling och uppföljning.

Du hittar hela vårdprogrammet på: www.cancercentrum.se/sv/vardprogram/aggstockscancer

34


35


Jag lärde mig leva p å ett nytt sätt Livet krym

pte. Det blev som att leva serad på beh i en bubbla. Jag blev så fo andlingen och kup å at t överleva at för så mycke t det inte fan t mer än mig n s p lats själv, min fam Det blev svår ilj och sjukvår t att också ork d sp er so n alen. a hantera andra innersta cirkel människors rä n vill man bar dsla. I den a ha de som ka fortfarande. n ge något. O Jag har inte ti ch så är det d för männis kor som bara tar energi. Jag förstod så småningom att jag måste ett nytt sätt u försöka lära nder behand mig att leva lingen. Jag fic på kontrollen och k släppa lite planerandet. på duktighet en, Och mitt i al utan att få dål lt elände våga igt samvete. känna glädje

36


37


Sexualitet vid äggstockscancer sexualiteten är en drift som vi bär med oss från fosterstadiet till döden. Sexualiteten är ett grundbehov, oftast positivt och livsbejakande och handlar både om sexuell drift och lust, till sig själv och/eller till en partner och att få ömhet och närhet. Sexuella behov upphör inte i och med en allvarlig sjukdom. Däremot kan den sexuella förmågan och det sexuella behovet förändras på grund av sjukdom och behandling.

Sexuell lust Att få en cancerdiagnos kan påverka den sexuella lusten både för den som är sjuk och för eventuell partner. Trötthet eller oro minskar ofta lusten för sexuell aktivitet. Däremot ökar ofta behovet av närhet och bekräftelse och det är en av anledningarna till att det är viktigt med information till både dig och eventuell partner. Det är viktigt att ni kan tala med varandra om vilka tankar, känslor och förväntningar ni har.

Kirurgi Då äggstockarna opereas bort, kommer en fertil kvinna i klimakteriet. Det blir en minskning av det kvinnliga könshormonet östrogen och slidans slemhinna kan påverkas, få en minskad fuktighet och bli skörare. Även sexuell lust kan påverkas på grund av minskning av testosteron, ett hormon som produceras i äggstockarna och som har betydelse för sexuell lust. Efter ett kirurgiskt ingrepp där livmodern tagits bort kan slidans längd förkortas och ärrbildningar kan uppstå. Påverkan på slidans storlek

38


påverkar oftast inte möjligheten för penetrering (samlag) eftersom slidan är tänjbar och har förmåga att vidga sig. Perifera nerver och blodkärl kan påverkas av operation, vilket kan leda till en minskning av blodgenomströmning och fuktigheten i slidan.

Cytostatikabehandling Cytostatikabehandling påverkar hela kroppen och den biverkan som flest personer tänker på vid cytostatikabehandling är illamående. Det finns numera bra antiemetika men fortfarande kan illamående vara ett problem och då är det svårt att känna sexuell lust. Håravfall på huvudet men även resten av kroppen, är en annan välkänd biverkan av cytostatikabehandling. Att mista håret på huvudet eller annan kroppsbehåring kan innebära en förlust av självbilden och negativt påverka hur man uttrycker sin personlighet t.ex via frisyren. Cytostatika påverkar slemhinnor generellt i kroppen, vilket kan innebär att slemhinnan i slidan blir torrare och skörare.

Fertilitet Cytostatikabehandling kan ge en övergående hormonförändring, hos fertila kvinnor kan det leda till utebliven menstruation. Trots detta kan ägglossning ske och därför måste preventivmedel diskuteras. Efter avslutad behandling återfår äggstockarna oftast sin funktion. Bortoperation av livmodern eller äggstockar innebär att kvinnan inte kan bli gravid. Vid strålbehandling mot bäckenet hos fertila kvinnor försöker man att skydda äggstockarna i möjligaste mån om detta inte går blir kvinnan oftast infertil.

39


Åtgärder Vid torr och skör slemhinna i slidan kan glidmedel användas. I många fall kan lokalt verkande östrogen som bygger upp slemhinnan i slidan vara värdefullt, men detta ska diskuteras med behandlande läkare. Om slidan är trängre eller öm kan en samlagsställning där kvinnan avgör djupet av penetration vara lämplig, till exempel att kvinnan sitter på mannen. Alternativt att kvinnan eller paret tillfredsställs med oralsex eller smeksex. Vid minskad sexuell lust kan kvinnan och eventuell partner ta hjälp av sexuella minnen, fantasier, erotiska filmer eller berättelser för att återfå lusten. Ibland kan planering behövas inför intima stunder så att eventuella symtom är behandlade på bästa sätt och att tidpunkten är då tröttheten är minst. Vid vistelse på sjukhus kan man be att personalen sätter upp en skylt så att möjlighet för intima stunder finns. Om ni har frågor angående sex och samliv fråga vårdpersonalen.

40


41


42


Livet i behandlingsbubblan Det värsta med behandlingen för mig var faktiskt att tappa håret. Jag försökte förbereda mig så gott jag kunde, klippte mig kort och tog kontakt med en perukmakare. Jag märkte det inte själv, men tydligen blev det ganska mycket prat om håret och peruken. Till slut sa min dotter Hanna ifrån. ”Mamma! Sluta tjata om din peruk!” Då förstod jag att jag tvungen att komma över det. Behandlingarna på Radiumhemmet var tuffa och tröttan de. Men efter ett tag blev det också rutin. Och plötsligt var jag färdigbehan dlad. Det var nästan lika omtumlande. Nu skulle jag stå på egna ben och kände mig nästan övergiven. När man är sjuk vill man vara i sin bubbla. Men efteråt vill man komma ut. Jag var så lycklig och ville berätta för alla. Och det blev otroligt trevligt att få skingra tankarna. Att få skratta, komma hem till folk, och att ha ett vanligt liv.

43


Rehabilitering då cancervården har sett olika ut i olika landsting och ofta har varit eftersatt, har regeringen gett Socialdepartementets enhet i hälsa och sjukvård, i uppdrag att utforma kriterier för god cancervård utifrån patientens behov. Utifrån dessa kriterier har Regionala Cancercentrum (RCC) byggts upp för att se till att dessa kriterier efterhålls. Ett av de ingående kriterierna är att det upprättas en rehabiliteringsplan för varje patient i samband med diagnostillfället. Behov av rehabilitering ska bedömas för att förbereda patienten för livet under och efter behandling med syfte att förebygga och reducera fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av sjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsplanen görs upp tillsammans med den som är rehabiliteringssamordnare vilken oftast består av en sjukgymnast.

Rehabiliteringsplan Sjukgymnasten träffar patienten ofta tillsammans med anhörig där man går igenom tidigare erfarenheter av fysisk aktivitet, sjukdom, skador och andra för patienten viktiga livsstilsfaktorer som kan ha betydelse för patientens framtida rehabilitering. Utifrån detta läggs rehabiliteringsplanen upp med hänsyn till patientens framtida medicinska behandlingsplan i form av operation, adjuvant behandling dvs ”cytostatika, hormonell behandling och strålbehandling”, återgång till ett normalt liv & yrkesarbete.

44


Skriftlig vårdplan Alla patienter i cancervården bör ha en individuell, skriftlig vårdplan. En egen vårdplan ökar möjligheterna till delaktighet och självbestämmande.Vårdplanen är uppdelad i två dokument och tillhandahålls för närvarande i form av två blanketter, en att använda under utredningsskedet, den andra under behandlingsfasen. Blanketter och mer information finns på; www.cancercentrum.se

Operation Vid en eventuell operation är det viktigt att undvika komplikationer efteråt i form av proppar, lunginflammationer, sårrupturer vilket även förlänger vårdtiden och påverkar patientens fortsatta rehabilitering negativt. Här spelar sjukgymnastens instruktioner, om icke belastande lyftteknik för buken, en viktig roll. Har patienten dessutom besvär med att få upp slem finns olika hosttekniker att ta till.

Lymfödem Har man under operationen även tagit bort lymfkörtlar i buken eller i ljumskarna är det bra om man träffar en lymfterapeut som ger information angående hur lymfsystemet fungerar, provar ut kompressionsstrumpor och ger övningar för att förebygga att man utvecklar lymfödem i buken och benen efteråt.

45


Bäckenbottenträning Patienten får även information angående lämplig fysisk aktivitet efteråt vilket innebär att man inte får lyfta eller bära tungt. Patienten får ej heller utföra bukpåfrestande aktiviteter som gör att bäckenbottenmuskulaturen belastas vilket kan ge urininkontinens, sexuell nedsatt förmåga och framfall som följd. Detta motverkas genom att träna upp sin bäckenbotten-, buk- och ryggmuskulatur ordentligt efteråt med knip- och stabilitetsövningar vilket instrueras av sjukgymnasten. En maggördel kan med fördel provas ut för att ge stöd för bukmuskulaturen under läkningsperioden.

Hanteringsstrategier Fatigue, sömnstörningar, spänningsrelaterade besvär och oro kan lindras genom att man får hjälp av sjukgymnasten att använda sig av olika strategier för att öka kroppsmedvetenheten och välbefinnandet. Exempel på detta kan vara yoga, avslappning, handledning av energibesparing där patienten lär sig anpassa sina aktiviteter så att de ger energi istället för att ta energi. Oftast finns olika träningsformer i grupp ledda av sjukgymnasten på sjukhuset att tillgå som yoga, bassängträning, avslappning, Tai Qi, eller Qi gong, där man även får träffa kvinnor i samma situation.

FaR, Fysisk aktivitet på Recept Då patienten är klar med sina behandlingar och är i form för att möta världen utan för vården kan träningen fortfarande dosanpassas, handledas och följas upp av

46


sjukgymnasten med hjälp av, FaR som skrivs enligt de rekommendationer gällande ”fysisk aktivitet vid cancersjukdom” som finns i boken, FYSS, ”fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling”. Hjälpmedel Sjukgymnasten gör bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga inför vårdplanering på avdelningen. Sjukgymnasten ordinerar och skriver även ut gånghjälpmedel inför hemgång då balansen eller gångförmågan är nedsatt.

47


Man har rätt att be om hjälp När man är sjuk behöver man all hjälp man kan få. Jag vet inte hur man klarar av det här ensam. Inför operationen delade jag rum med en ensam stående tjej som opererats för cervixcancer och fått komplikationer. Hon låg kvar för observation och jag hörde henne hjälpa sina barn med läxorn a över telefon. Där låg hon, helt ensam, med en tuff behandling framför sig och oroliga barn där hemma. Och här låg jag, med hela livet fullt av vänner och familj. Vi bytte telefonnummer. Vi har fortfarande kontakt och hon lever och mår bra. Vårt möte fick mig att inse att man har rätt att be om hjälp, så mycket hjälp som bara finns. Jag hade inte tid att vänta och fixade på egen hand någon att prata med. Det var bra. Men det jag verkligen saknade var att få prata med någon som gått igenom samma sak som jag. Jag lovade mig själv att om jag överlevde det här skulle jag börja hjälpa andra. Det är därför jag nu är aktiv som stödperson i GynCancer-föreningen GCF Stockh olm. För mig, och säkert för många andra i samma situation, var det också oerhört viktigt att få kontinuitet i vården. Man vill ha samma männi skor omkring sig genom hela behandlingen. Det finns inte energi för att ständig t knyta an till nya människor. Nu har jag inte samma behov av att träffa samma vårdpersonal, men mitt uppe i behandlingen vill man inte byta hela tiden. 48


49


Hur kan man berätta för andra? det finns inget som är rätt eller fel i hur man väljer att berätta för sin omgivning

att man har cancer. En del har behov av att berätta så fort som möjligt, kanske så tidigt att de inte ännu har så mycket fakta om sjukdomen utan bara vill dela sin känsla av chock och oro med någon. Andra väljer att först bearbeta beskedet själv och berätta senare. Många berättar att det kan kännas svårt att vara den som är sjuk men ändå behöva trösta andra när de blir chockade och rädda av beskedet. Det kan också hända att omgivningen säger saker som upplevs som sårande och okänsliga när man är i en väldigt utsatt situation och känner sig extra sårbar. Samtidigt kan det vara en tröst att känna att andra är delaktiga i ens liv även under svåra och osäkra stunder och att man genom att berätta får en chans att visa precis hur man mår utan att behöva hålla masken eller försöka bete sig som vanligt. Det som för många känns svårt är att veta hur man ska berätta för barn om sjukdomen, både små barn och lite äldre. Den kunskap som finns är att barn mår bra av att få veta något om vad som pågår i nära vuxnas liv. Barn kan annars lätt känna på sig att något är fel och kan skapa egna inre bilder om vad som händer. För ett litet barn kan det räcka att man berättar att en vuxen är sjuk och ska behandlas för att bli frisk. Om barnet har frågor är det bra att försöka besvara dem så gott det går utan att ljuga, men man behöver heller inte berätta så många detaljer. Äldre barn och tonåringar vågar ibland inte fråga den som är sjuk om allt de undrar över, eftersom de vill skydda den som är sjuk och visa hänsyn. Då kan det vara bra att någon annan i omgivningen försöker prata med barnet eller tonåringen för att se om det finns frågor och känslor som behöver komma fram.

50


51


52


Jag hade ing et annat val Sjukdomen har fö rändrat mig. Mitt humör har slipats varit en orolig perso av lite. Jag har alltid n, men nu har jag få tt lär a m ig at sådant som ligger t inte oroa mig för långt framåt – eller i alla fall att försöka man kan inte ta nå . Livet är ändligt oc gon tid för given. h Att få vara tillsam vardag är fantastis m an s och ha en vanlig kt. När jag var sjuk fic k jag ett slags mag iskt tänkande, som vanligt när man är jag tror är ganska sjuk. Jag började se tecken, symboler överallt som jag ty oc h samband ckte bar på någon slags kosmisk men empel en film i po in g. Jag hittade till exsten som hette ”D en tid du har kvar försvann ett provsv ”. Och vid ett tillfä ar. Allt sådant tyck lle te jag handlade om läskigt och bra att m ig. D et va r känna så. både Många säger att jag är stark och duktig, att de beundrar m känner är att jag in ig. Det enda jag te hade något val. D et är klart att det har saker ur sjukdom kommit positiva en. Men jag skulle faktiskt helst varit utan den.

53


Källor & referenser Fem fakta alla borde känna till Text: Roche AB

Vad händer med ekonomin?

Ref: http://www.ovarian.org.uk/ovariancancer/whaty-

Text: Roche AB

oushouldknow.asp (accessed 17 August 2011) American Cancer Society, Ovarian Cancer. Last accessed November 2011 at http://www.cancer.org/Cancer/OvarianCancer/DetailedGuide/ovarian-cancer-risk-factors, Sueblinvong T, Carney ME. Current Treatment Options in Oncology (2009) 10:67–81

Vad är äggstockscancer? Text: Roche AB

Den tysta sjukdomen Text: Roche AB

Behandling

Möjligheter i vården Text: Roche AB Ref: www.sll.se/sll/templates/NormalPage.aspx?id=60036

Vårdprogram Text: Roche AB Ref: www.cancercentrum.se/sv/vardprogram/aggstockscancer

Sexualitet vid äggstockscancer Text: Else-Marie Rasmusson Ref: Bergmark, K. & Åvall-Lundqvist, E. (2000). Sexualitet efter behandling av gynekologisk cancer. I: B. Sorbe,

Text: Roche AB

B. & B. Frankendal (red.), Gynekologisk onkologi, (s.

Ref: Sorbe, B. & B. Frankendal (red.), Gynekologisk

385–393). Lund: Studentlitteratur.

onkologi. Lund: Studentlitteratur

Meyerson, B. (2002). Definitioner: sexualitet, sexuellt

http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/for-patienter-

beteende, neuroendokrin reglering. I: P.O. Lundberg

Second-opinion/

(red.), Sexologi, (s. 37–49). Falköping: Liber AB. Schover, L. (1997). Sexuality and fertility after cancer.

Någon att prata med

New York: John Wiley & Sons, Inc.

Text: Gynsam, Nätverket mot gynekologisk cancer,

Rasmusson , E-M. & Thomé, B. (2008). Women’s Wishes

Cancerupplysningen, Cancerfonden

and Need for Knowledge Concerning Sexuality and


Relationships in Connection with Gynaecological Cancer

Lös sida: 10 frågor för ditt läkarbesök

Disease. Sexuality and Disability, 26, No.4, 207-218.

Text: Roche AB Ref: http://www.1177.se/Stockholm/Tema/Cancer/

Rehabilitering

Forsta-tiden-efter-beskedet/Nar-livet-forandras/Att-fa-ett-

Text: Maria Pliakas

cancerbesked/#section-4

Ref: Socialstyrelsens målbeskrivning av Gynekologisk onkologi Med Svensk Förenings rekommendationer Statens berednings utskott (SBU) Äggstockscancer Nationellt vårdprogram, juni 2012 Palliativ vård Nationellt vårdprogram Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (FYSS) Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom sjukvården (RRC) Rehabiliteringsrådets slutbetänkande SOU 2011:15 Onkologi i Sverige, den oberoende tidningen för svensk cancervård nr 3-12 Nordisk Cancer Union (NCU)

Hur kan man berätta för andra? Text: Roche AB Ref: http://www.1177.se/Stockholm/Tema/Cancer/Forstatiden-efter-beskedet/Nar-livet-forandras


Formgivning, textbearbetning & projektledning: Sprida Reklambyrå Foto: JOHNÉR SE.AVA.1305.09 Juni 2013

2


Lilla boken om äggstockscancer 2013