Page 1

Gle冒ileg j贸l


Efnisyfirlit Formannsspjall . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 Ritstjórapistill . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6 Jólahugvekja, sr. Petrína Mjöll Jóhannesd. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Stjórnarmenn SPOEX 2003 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10 Göngudeild opnar á Suðurnesjum . . . . . . . . . . . . . .11 Fræðslufundur á Akureyri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12 Fræðslufundur í Stykkishólmi . . . . . . . . . . . . . . . . . .15 Fræðslufundur á Egilsstöðum . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16 Fræðslufundur á Ísafirði . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18 Fræðslufundur á Húsavík . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19 Ferðatilboð Úrvals-Útsýnar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20 Hopplisti SPOEX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20 Evrópukönnun . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22 Rannsóknir okkar á psoriasis 2003 . . . . . . . . . . . . .26 Göngudeildir í Svíþjóð . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28

Könnun á högum gigtsjúkra 2003 . . . . . . . . . . . . . .31 Nord PSO-Ung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34 Ferðatilboð Plúsferða . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34 Samningur um loftslagsmeðferðir . . . . . . . . . . . . . .36 Heimsókn á Heilsustofnun NLFÍ . . . . . . . . . . . . . . .37 Kynning á Exorex . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38 Viðtal við ungan dreng með ofnæmi og exem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40 Nýr húðlæknir tekur til starfa . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42 Nýr deildarstjóri við heilbrigðisþjónustu Bláa Lónsins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43 Úr verbúð Íslenskrar erfðagreiningar . . . . . . . . . .44 Norðurlandafundur í Helsinki . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47 Framtíðarskipulag við Bláa lónið . . . . . . . . . . . . . . .48 Styrkur frá Lionsklúbbnum Frey . . . . . . . . . . . . . . .52 Umsagnir um Aloe Vera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .54

Útgefandi Samtök psoriasis- og exemsjúklinga Bolholti 6, 105 Reykjavík Sími: 588 9666 Fax: 588 9622 Netfang: spoex@psoriasis.is Heimasíða: http//www.psoriasis.is

Stjórn SPOEX Valgerður Ósk Auðunsdóttir formaður Sigurður Bjarnarson varaformaður Albert Ingason ritari Hinrik Þór Harðarson gjaldkeri Elín Hauksdóttir meðstjórnandi Stefanía Ingimundardóttir varamaður Gísli Kristjánsson varamaður

Ritstjóri Guðný Axelsdóttir Ábyrgðarmaður Valgerður Ósk Auðunsdóttir Prentun Hagprent ehf. 3


Kæru félagsmenn, Ég fékk tölvupóst um daginn og var fyrirsögnin, „Veturinn er uppáhalds árstíðin mín“. Var þar löng útskýring á því hvað margt væri gott við veturinn eins og jólin og páskarnir, skemmtilegar bíómyndir, árshátíðir og fleira. Fyrir marga húðsjúklinga er veturinn alls ekki skemmtilegur árstími heldur afar erfitt tímabil. Þá hugsa margir um þau meðferðarúrræði sem eru í boði. Við tekur ljósameðferð, smurningar og kapphlaup við tímann en það getur tekið á að þurfa að sækja meðferð þrisvar í viku. Þetta ár hefur verið viðburðaríkt en eins og sagt var frá í síðasta blaði var það tileinkað landsbyggðinni með tilliti til meðferðarúrræða fyrir húðsjúklinga. Fulltrúar úr stjórn Spoex ásamt húðlæknum hafa farið á fundi í deildunum á Ísafirði, Egilsstöðum, Akureyri, Stykkishólmi og Suðurnesjum. Á þessum fundum var starfssemi Spoex rædd og húðlæknarnir héldu fræðsluerindi. Þessum heimsóknum á landsbyggðina eru gerð skil hér í blaðinu. Við höfum dreift barnabókinni í grunnskólana á þessum stöðum með aðstoð formanna deildanna. Ég vil nota tækifærið og þakka þeim húðlæknum sem fóru með okkur í þessar ferðir. Á næstunni er fyrirhugað að fara til Vestmannaeyja, á Selfoss og Patreksfjörð. Mikill tími hefur farið í að fara í grunnskólana með barnabókina. Við höfum farið í 14 skóla á höfuðborgarsvæðinu þar sem við heimsóttum allar bekkjardeildir í 1.-3. bekk. Góð viðbrögð hafa verið frá mörgum skólum og má nefna að einn skóli notaði bókina í verkefni sem fjallaði um „mikilvægi vináttu“. Gott er að vita að bókin nýtist vel og greinilegt er að mikil þörf er á fræðsluefni af þessu tagi.

Fyrir nokkru var stjórn og félagsmönnum Spoex boðið til Íslenskrar erfðagreiningar þar sem kynntar voru niðurstöður erfðafræðirannsókna á sjúkdómum í stoðkerfi og húð. Lesendur geta fræðst um þessar niðurstöður í grein Ara Kárasonar hér í blaðinu. Af heimasíðu Spoex er það að frétta að hún er enn í vinnslu en við vonumst til að hún verði komin í gagnið fljótlega á nýju ári. Að lokum vil ég nefna Evrópurannsóknina um áhrif psoriasis á lífsgæði sjúklinga. Mikill tími og vinna fór í undirbúning og framkvæmd þessarar rannsóknar. Stella Sigfúsdóttir ábyrgðarmaður rannsóknarinnar hér á landi gerir ítarlega grein fyrir rannsókninni aftar í blaðinu. Við urðum fyrir vonbrigðum með þátttökuna en hún var ekki nema 29% eins og fram kemur í grein Stellu. Maður veltur fyrir sér hvað veldur því að psoriasissjúklingar taki ekki þátt í svona stórri rannsókn. Þetta blað er frumraun mín og nýráðins framkvæmdastjóra. Ef þið hafið ábendingar og hugmyndir um efni blaðsins endilega hafið samband við okkur. Ég óska öllum félagsmönnum SPOEX gleðilegra jóla og farsæls komandi árs Valgerður Ósk Auðunsdóttir, formaður

5


Kæru félagsmenn, Nú er jólahátíðin á næsta leyti og jólaundirbúningur og jólaljós setja svip sinn á umhverfið. Sú hefð hefur myndast að hafa jólahugvekju í jólablaðinu og verður hún að sjálfsögðu einnig í þessu jólablaði. Að þessu sinni skrifaði sr. Petrína Mjöll Jóhannesdóttir jólahugvekjuna. Þetta ár hefur verið tileinkað landsbyggðinni og meðferðarúrræðum fyrir húðsjúklinga og má segja að það sé aðalefni þessa blaðs. Einnig eru margar góðar greinar í blaðinu. Ari Kárason verkefnisstjóri í psoriasis skrifar fróðlega grein um erfðarannsóknir sem Íslensk erfðagreining er að vinna að. Ragnheiður Alfreðsdóttir deildarstjóri göngudeildar Bláa Lónsins segir frá uppbyggingu og framtíðarskipulagi heilbrigðisþjónustunnar við Bláa lónið en framkvæmdir við nýja og glæsilega meðferðarstöð eru að hefjast. Ungur drengur Einar Alex Jóhannsson segir reynslusögu sína. Hann er með ofnæmi og exem og hefur haft exem frá fæðingu. Einar er jákvæður og duglegur strákur sem tekur lífinu með jafnaðargeði þrátt fyrir allt. Emil Thóroddsen framkvæmdastjóri Gigtarfélags Íslands skrifar um könnun sem Gigtarfélagið gerði á högum gigtsjúkra. Helgi Valdimarsson læknir skrifar um niðurstöður rannsóknar á áhrifum streptókokka hálsbólgu á psoriasis sem framkvæmd var á ónæmisfræðideild Landsspítalans. Stella Sigfúsdóttir skrifar um Evrópukönnun sem gerð var á áhrifum psoriasis á lífsgæði 6

sjúklinga. Hún segir frá þátttöku Íslands, tilgangi rannsóknarinnar og niðurstöðum hennar. Nord Pso-Ung fundur var haldinn í Kaupmannahöfn helgina 11.-13. júlí á þessu ári. Þær Rakel Ingólfsdóttir og Ólöf Petra Jónsdóttir voru fulltrúar Íslands þar. Þessir fundir eru mikilvægir þar sem nauðsynlegt er að efla samstarf unga fólksins því það er jú framtíðin. Í blaðinu er grein um göngudeildir í Svíþjóð en þar sem þetta ár er tileinkað landsbyggðinni og meðferðarúrræðum fóru formaður og framkvæmdastjóri í október til að skoða göngudeildir þar. Það er ánægjulegt að segja frá því að góð tilboð hafa borist félagsmönnum SPOEX frá Úrval-Útsýn og Plúsferðum í sólina. Vonum við að þau komi til með að nýtast ykkur. Þetta er fyrsta blaðið sem ég ritstýri fyrir SPOEX og vona ég að félagsmenn finni í því áhugavert og fræðandi efni. Endilega hafið samband við skrifstofuna ef þið viljið senda inn greinar eða upplýsingar í blaðið. Ég vil þakka öllum þeim sem sendu erindi í jólablaðið. Ég óska félagsmönnum og fjölskyldum þeirra gleðilegra jóla og farsældar á komandi ári. Ég vona að gleði og friður jólahátíðarinnar verði með ykkur.

Guðný Axelsdóttir


Hið sanna ljós, sem upplýsir hvern mann, kom nú í heiminn (Jóhannes. 1:9)

Jólin nálgast og ljósin birtast hvert af öðru í kringum okkur. Flestir tendra ljós á heimilum sínum og í kringum sig með einhverjum hætti. Fyrstu ljósin birtast eitt af öðru og svo fjölgar þeim smám saman þar til hámarki er náð um jólin. Gluggar, hús, grindverk, tré og margt fleira er skreytt með ljósum og þegar nær dregur jólum eru ljós nánast um allt. Ljósin bregða nýrri birtu á umhverfi okkar. Hversdagleg tilvera okkar breytir um svip. Ekkert er eins og áður. Allt er með öðrum ljóma. Það er notalegt að sjá ljósin í kringum sig í svartasta skammdeginu. Myrkrið er óþægilegt. Þegar myrkrið skellur skyndilega á í kringum okkur verða kunnuglegir hlutir torkennilegir og allt er öðruvísi en það á að sér að vera. Margt lítur skuggalega út og þar leynist ýmislegt sem við eigum ekki von á. Eftir smátíma aðlögumst við myrkrinu og við getum fótað okkur í dimmri tilveru með því að styðjast við

8

örugg kennileiti en eftir sem áður sjáum við aðeins takmarkað og í skugga. Að lifa án leiðsagnar Guðs er að staulast um í rökkrinu þegar maður hefur kost á því að lifa í birtunni. Við höfum mörg aðlagast myrkrinu og sjáum ekki líf okkar í réttu ljósi. Við sjáum ekki lífið sem gjöf Guðs til okkar. Við óttumst og höfum áhyggjur því svo margt í kringum okkur lítur skuggalega út. Við glímum við erfiðleika og þrautir, rekum okkur á og verðum fyrir vonbrigðum. Þegar áföllin dynja yfir og grundvöllur tilveru okkar skelfur er líkt og myrkrið hafi gleypt okkur. Við leitum að því sem getur gefið okkur öryggi og von. Við leitum ljóssins. Við leitum um allt og lengi en í rauninni eru það við sem erum týnd.

Við erum mörg í myrkrinu týnd en vitum ekki af því


Guð kemur að finna okkur. Okkur sem eru í myrkrinu og þráum að finna ljósið. Guð kemur til okkar. Við þurfum ekki að erfiða og leita lengi til að finna hann. Guð kemur til okkar að fyrra bragði. Undrið mikla og sanna er að Guð kemur til okkar og leitar okkur uppi þar sem við erum. Guð kom inn í heiminn til þess að finna okkur og vera okkur nálægur. Hann vildi vita hvernig okkur líður, hvað við erum að hugsa og hvert við stefnum með lífi okkar. Guð kom til þess að bera fyrir okkur byrðarnar og létta af okkur áhyggjunum. Hann kom til þess að gleðjast með okkur. Jesús kemur til okkar. Hann kemur til þess að lýsa upp tilveru okkar svo allt breyti um svip og við sjáum allt í nýju ljósi. Þegar við lifum í ljósi hans er líf okkar gjöf á gjöf ofan. Jesús lofar okkur ekki gulli né grænum skógum.

Hann segir ekki að lífið verði laust við erfiðleika. En hann lofar að lýsa okkur veginn svo við þurfum ekki að staulast um í myrkrinu. Á jólum höldum við hátíð og fögnum hinu sanna ljósi sem upplýsir okkur hvert og eitt. Jesús gefur okkur sjálfan sig og í honum öðlumst við sannleikann. Hann mætir okkur með ást, skilningi og örlæti án þess að vænta nokkurs í staðinn. Í Jesú öðlumst við ljósið sem lýsir sama hve dimmt verður í kringum okkur. Þess vegna getum við sungið á jólum: „Í dag er glatt í döprum hjörtum“ því Guð gefur gleði sem er óháð líðan okkar og ytri kringumstæðum. Guð gefur gleði sem kemur innan frá og lýsir upp líf okkar. sr. Petrína Mjöll Jóhannesdóttir

Ágætu félagsmenn!!!!

Jólakort 2003 Við vonum að félagsmenn taki því með vinsemd og jafnaðargeði þó þið fáið ekki ný jólakort í hendur í þetta sinn. Ástæðan er sú að í geymslu SPOEX er það mikið til af eldri jólakortum að nægilegt var til að senda öllum félagsmönnum. Það er dýrt að liggja með slíkar birgðir og kostnaðarsamt að láta úbúa ný kort. Þess vegna tók stjórn SPOEX þá ákvörðun að nýta eldri birgðir og senda félagsmönnum einn pakka af eldri jólakortum bæði til að spara útgjöld og eins til að minnka lagerinn í geymslunni. Viljum við minna á að aðalinnkoma samtakanna til reksturins eru félagsgjöldin og jólakortin.

9


Stjórnarmenn SPOEX 2003 Valgerður Ósk Auðunsdóttir formaður Valgerður hefur verið félagsmaður í SPOEX síðan 1987. Hún hefur verið í stjórn SPOEX sl. fimm ár sem meðstjórnandi, ritari og varaformaður. Hún hefur setið í aðalstjórn ÖBÍ fyrir hönd SPOEX sl. 11 ár og setið þar í framkvæmdastjórn síðan 1998. Hún var kosin formaður 2002. Sigurður Bjarnarson varaformaður Sigurður hefur verið félagsmaður í SPOEX frá árinu 1982. Hann hefur setið í stjórn SPOEX sl. fjögur ár og verið varaformaður félagsins síðan 2002.

Albert Ingason meðstjórnandi Albert hefur verið félagsmaður síðan 1986. Hann hefur unnið margvísleg störf fyrir félagið í gegnum árin. Setið í stjórn í nokkur ár og var í afmælisnefnd SPOEX 2002. Albert var kosin í stjórn á síðasta aðalfundi SPOEX í apríl sl. Hinrik Þór Harðarson gjaldkeri Hinrik Þór hefur verið félagsmaður í nokkur ár. Hann var kosin í stjórn á aðalfundi SPOEX í apríl 2001.

Elín Hauksdóttir meðstjórnandi Elín hefur verið félagsmaður í SPOEX síðan 1989. Hún hefur setið í stjórn félagsins síðan 2000, fyrst sem varamaður og frá aðalfundi 2001 sem ritari.

Stefanía Ingimundardóttir varamaður Stefanía er einn af stofnendum félagsins og hefur unnið ýmis störf fyrir félagið í gegnum árin. Hún er í „Bakvarðarsveitinni“. Stefanía hefur setið í stjórn SPOEX síðan 2002.

Gísli Kristjánsson varamaður Gísli er eini heiðursfélagi SPOEX og hefur verið félagsmaður síðan stuttu eftir stofnun samtakanna. Hann var hylltur á afmælisfundinum 2002 fyrir að vera sá einstaklingur sem lengst hefur setið í stjórnum SPOEX. Hann hefur alla tíð borið hag félagsins fyrir brjósti og unnið ótrúlega mikið fyrir félagið.


Frá göngudeild HSS

Göngudeild psoriasis- og exemsjúklinga opnar á HSS Frá og með 1. desember 2003 opnar göngudeild psoriasis- og exemsjúklinga á Heilbrigðisstofnun Suðurnesja. Deildin er staðsett á 2. hæð (eldri byggingu) og er opnunartími frá kl. 08-16 alla virka daga.

UVB ljósaskápur á Suðurnesjadeild.

Fyrr á árinu gaf Suðurnesjadeild SPOEX nýjan ljósaskáp sem gefur bæði A og B geisla. Ásamt því að taka þennan skáp í notkun er ætlunin að bjóða upp faglega ráðgjöf hjá hjúkrunarfræðingi deildarinnar og í framtíðinni er vonast til að ljósahárgreiða og fóta- og handtæki bætist við. Eftir þjónustu þessari hefur lengi verið beðið og er það von okkar hér á HSS að með þessu verði komið til móts við þarfir psoriasis- og exemsjúklinga á Suðurnesjum.

Valur Margeirsson formaður Suðurnesjadeildarinnar, hann safnaði fyrir ljósaskápnum.

Til að geta hafið meðferð þarf viðkomandi að koma með beiðni frá húðsjúkdómalækni. Vinsamlegast hafið samband í síma 422-0533 sé nánari upplýsinga óskað. Kærar kveðjur, starfsfólk dag- og göngudeildar HSS

11


Fræðslufundur á Akureyri.

Þann 16. september síðastliðinn var haldinn fræðslufundur á Akureyri. Vel var mætt á fundinn enda formaður Akureyrardeildarinnar Elísabet Wendell búin að vera dugleg að auglýsa hann. Gísli Ingvarsson hélt erindi um nýjungar í meðferðum við psoriasis og svaraði hann mörgum spurningum félagsmanna. Fundargestir skoruðu á húðlækninn að koma reglulega norður og sinna heimabyggð sinn, en Gísli er uppalinn á Akureyri.

Heimsókn á göngudeildina Bjarg á Akureyri

Gísli tók því vel og getum við glaðst með Akureyrarbyggð að nú er það komið á hreint að Gísli kemur til með sinna Akureyri og nágrenni frá byrjun árs 2004.

Laufey hefur séð um göngudeildina í 18 ár eða síðan hún var stofnuð 13. maí 1985. Göngudeildin á Bjargi er í húsi Sjálfsbjargar á Akureyri en félagið rekur deildina og er Laufey því starfsmaður Sjálfsbjargar. Rýmið er ekki stærra en 25-30 fermetrar en er ótrúlega vel nýtt. Á morgnana nýta sjúkraþjálfarar aðstöðuna og seinni partinn göngudeildin. Laufey hefur eitt skrifborð, þar sem hún geymir m.a. alls kyns fræðslubæklinga sem sjúklingar geta tekið með sér.

Elísabet keyrði okkur í alla grunnskóla á Akureyri þar sem við afhentum barnabókina. Hún verður tengiliður SPOEX við grunnskólana ef óskað er eftir erindi í bekkjardeildirnar en Elísabet hefur mikla reynslu bæði sem móðir barns með psoriasis og sem psoriasissjúklingur sjálf. Við þökkum Elísabetu fyrir aðstoðina.

12

Á fræðslufundinum á Akureyri kom það skýrt fram hversu kunnug, Laufey Sveinsdóttir, forstöðukona göngudeildarinnar á Bjargi er flestum húðsjúklingum á Akureyri og nágrenni. Við fórum þess á leit við Laufeyju að við fengjum að taka við hana viðtal til birtingar í fréttablaði SPOEX og að hún sýndi okkur göngudeildina um leið.

Göngudeildin er opin alla virka daga frá


Gísli Ingvarsson húðlæknir og Laufey Sveinsdóttir fyrir framan ljósalampann á Bjargi.

klukkan 16-20 en yfir sumarmánuðina frá klukkan 08-12. Frá SPOEX mættu á fræðslufundinn Elín Hauksdóttir, Valgerður Auðunsdóttir auk Gísla Ingvarssonar húðlæknis. Ég spurði Laufeyju hvernig það væri að vera alltaf að vinna seinni partinn þegar aðrir í fjölskyldunni væru að koma heim úr vinnu eða skóla. Hún svaraði að óneitanlega hefði þessi vinnutími hentað vel þegar börnin voru yngri, þá kom bóndinn heim og tók við börnunum þegar hún fór til vinnu. Nú er yngsti drengurinn einn eftir í heimahúsum og því ekki þörf fyrir pössun. Aldrei hefur neinn leyst hana af í þessi 18 ár. Hvernig er það hægt? „Jú“, segir Laufey, „ég

er hraust og er því afar sjaldan veik og á sumrin er rólegt og er því lokað þegar ég tek sumarfrí“. Hún viðurkennir þó að auðvitað sé hún bundin og hafi því ekki getað nýtt sér þau endurmenntunarnámskeið sem hafa verið í boði eins og hún hefði kosið að gera. Laufey sér alfarið um rekstur deildarinnar. Hún skráir inn alla sjúklinga og í lok hvers mánaðar skilar hún af sér sjúklingablöðum til Tryggingastofnunar ríkisins. Hún á allar skrár yfir sjúklinga deildarinnar frá upphafi og komufjölda í hverjum mánuði Sýna læknar á sjúkrahúsinu þessari meðferð áhuga og koma þeir í reglulegar heimsóknir á göngudeildina? Laufey segir að svo

13


Laufey að aðstoða sjúkling með ljósagreiðuna.

sé ekki. Hún segist hins vegar hafa verið í góðu sambandi við Reyni Valdimarsson húðlækni. Hann hafi verið með móttökur á göngudeildinni á fimmtudögum og að hún hafi alltaf getað hringt í hann ef eitthvað hafi komið upp á. Til að geta sótt meðferð að Bjargi þurfa sjúklingar að koma með beiðni frá húðlækni. Þær meðferðir sem hægt er að fá á Bjargi eru. UVA og UVB ljósameðferð. · UVB ljósagreiða · Handa- og fótaljós · UVB fótaljós Psoriasissjúklingar eru stærsti hópurinn sem sækir meðferðir á Bjargi en einnig þeir sem eru með aðra húðsjúkdóma eins og t.d. exem. Þeir sjúklingar sem eru í ljósameðferð á Bjargi hafa frían aðgang að heita pottinum og gufunni og nýta margir sjúklingar sér það.

14

Elísabet Wendel formaður Akureyradeildarinnar og Laufey Sveinsdóttir.

Við tókum eftir því er við skoðuðum göngudeildina á Bjargi að greinilega er þörf á nýjum tækjabúnaði. Til stendur að Gísli Ingvarsson húðlæknir, sem hélt erindi á fræðslufundi SPOEX, verði með fasta tíma fyrir húðsjúklinga á Akureyri eftir áramót og verður það vonandi til að þrýsta á betri tækjabúnað á Bjargi. Það er kominn tími til að ljúka þessu spjalli því sjúklingar eru farnir að bíða eftir að komast í meðferð. Það hefur verið bæði fróðlegt og skemmtilegt að heimsækja Laufeyju og viljum við þakka henni kærlega fyrir að taka á móti okkur og veita okkur innsýn inn í fjölbreytilegt starf sitt. Greinilegt er að enn er til fólk sem vinnur af hugsjón. Valgerður Auðunsdóttir


Föstudaginn 21. nóvember sl. var haldinn fræðslufundur í Stykkishólmi. Birkir Sveinsson húðsjúkdómalæknir hélt erindi um psoriasis liðagigt og einnig um rannsókn sem hann er að vinna að. Að loknum kaffiveitingum talaði Valgerður Auðunsdóttir formaður SPOEX um starfsemi samtakanna. Fræðslufundurinn var mjög fróðlegur í alla staði.

Anna Birna Ragnarsdóttir, formaður landsbyggðardeildar í Stykkishólmi.

hefur fram áður er verið að gefa öllum börnum á þessum aldri í grunnskólum landsins bókina að gjöf. Einnig sá Anna Birna um að koma bókinni til nærliggjandi grunnskóla. Birkir Sveinsson, húðsjúkdómalæknir.

Anna Birna Ragnarsdóttir sá um undirbúning fræðslufundarins en hún hefur verið formaður deildarinnar frá stofnun hennar en deildin fagnar 10 ára afmæli sínu um þessar mundir. Anna Birna tók að sér að afhenda börnum í 1.3. bekk í grunnskólanum í Stykkishólmi barnabókina Lalli og Fagra Klara en eins og komið

SPOEX þakkar Önnu Birnu Ragnarsdóttur formanni deildarinnar á Stykkishólmi kærlega fyrir góðan undirbúning og hlýjar viðtökur. Frá SPOEX mættu á fræðslufundinn Elín Hauksdóttir, Guðný Axelsdóttir, Valgerður Auðunsdóttir auk Birkis Sveinssonar húðsjúkdómalæknis. Guðný Axelsdóttir

15


Gísli Ingvarsson húðlæknir kom og hélt erindi um meðferðir og nýjungar í meðferð húðsjúklinga. Formaður SPOEX hélt stutta kynningu á félaginu.

Gísli Ingvarsson húðlæknir með erindi.

Fundurinn á Egilsstöðum var haldinn 24. september síðastliðinn. Frá SPOEX mættu á fræðslufundinn Valgerður Auðunsdóttir auk Gísla Ingvarssonar húðlæknis.Vel var mætt en Halla Ormsdóttir sá um að auglýsa fundinn en dóttir hennar Yrma Gná er með psoriasis. Halla hefur verið dugleg að berjast fyrir bættri göngudeildarþjónustu húðsjúklinga á Egilsstöðum. Enn og aftur kom það bersýnilega í ljós hvað landsbyggðarfólk hefur lítil úrræði til að sækja ljósameðferð. Aðstaðan fyrir ljósameðferð er algerlega óviðunandi en það er gamall ljósa-

16

bekkur sem keyrður er yfir rúm. Greinilega kom fram að fundarmenn láta ekki deigan síga og eru þegar farnir að vinna í því að fá viðunandi aðstöðu með ljósaskáp fyrir Egilsstaði og nágrenni. Fundarmenn lögðu hart að húðlækninum Gísla Ingvarssyni að taka umdæmið að sér en hann kemur til með að fara austur reglulega eftir áramót. Formaður deildarinnar er Arnar Páll Guðmundsson og Halla Ormsdóttir er varaformaður.


Halla Ormsdóttir ásamt fundargestum.

Göngudeildaraðstaðan á Egilsstöðum.

Við bíðum spennt eftir að heyra fréttir af gangi mála með UVB ljósaskáp en það hlýtur að segja sig sjálft að þegar húðlæknir er með reglulegar heimsóknir er það þrýstingur um úrbætur. Arnar Páll Guðmundsson formaður Egilsstaðadeildarinnar og fundargestir.

Valgerður Auðunsdóttir

17


Fræðslufundurinn á Ísafirði var haldinn Þann 30. maí síðastliðinn. Ellen Mooney húðlæknir hélt erindi um mikilvægi þess að nota sólarvarnir, einnig afhenti hún heilsugæslunni UVB ljósaskápinn sem áður var á Vífilstöðum. Formaður SPOEX sagði frá því sem félagið væri að vinna að og afhenti Jónínu ljósagreiðu frá SPOEX Líflegar umræður voru yfir kaffiveitingum. Karl Magnússon fór vestur ásamt Valgerði Auðunsdóttir. Jónina Ólöf Emilsdóttir formaður Ísafjarðardeildar og Valgerður Auðunsdóttir.

Ellen Mooney húðsjúkdómalæknir.

18

SPOEX þakkar Jónínu Ólöfu fyrir góðar móttökur


Þann 16. september síðastliðinn var haldinn fræðslufundur á Húsavík. Anna Ragnarsdóttir tók á móti okkur og var vel mætt enda Anna búin að kynna fræðslufundin vel. Gísli Ingvarsson hélt fræðsluerindi um þjónustu og nýjungar í lyfjameðferð á húðsjúkdómum. Fundargestir voru duglegir að spyrja húðlækninn og gaf hann þeim greinargóð svör.

Fundagestir.

íu Jónsdóttur. Það var frábær upplifun að fara ofaní seint að kveldi en þarna er skúr sem við gátum haft fataskipti, þetta minnti óneitanlega á það þegar við höfðum eingöngu skúrinn við Bláa lónið.

Fræðslufundur á Húsavík, Anna Ragnarsdóttir formaður Húsavíkurdeildarinnar stendur vörð ásamt öðrum fundargestum.

Gunnar Rafn Jónsson heilsugæslulæknir sagði frá rannsókninni sem verið er að gera á Mývatni en fróðlegt væri að fá erindi frá þeim í næsta fréttablaði um gang mála þar á bæ. Eftir heitar vöfflur og aðrar góðar veitingar buðu Húsvíkingar okkur í ostakarið (pyttinn). Anna leysti strax úr því þó Sunnlendingarnir hafi ekki haft sundfatnað með sér og skelltum við okkur ofaní pyttinn ásamt Önnu Birnu formanni Húsavíkurdeildarinnar og hjónunum Jóni Ásberg Salómonssyni og Jóhönnu Antón-

Baðar sig í pyttinum.

Frá Reykjavík mættu á fundinn Gísli Ingvarsson, Elín Hauksdóttir og Valgerður Auðunsdóttir. Viljum við þakka Húsvíkingum fyrir frábærar móttökur. Valgerður Auðunsdóttir 19


FERÐATILBOÐ Okkur er sönn ánægja að segja frá því að Úrval-Útsýn hefur veitt félagsmönnum SPOEX tækifæri á að komast í sólina á góðu verði. Starfsfólk Úrvals - Útsýnar hefur verið okkur afar hjálplegt og þakkar SPOEX þeim fyrir. Hér eru nýjustu tilboð Úrvals - Útsýnar í sólina á Kanaríeyjum.

Úrval-Útsýn Kanaríeyjar 3. janúar í 3 vikur Verð miðast við 2 í íbúð á jarðhæð hótelsins. Verðdæmi á mann ef gist er á hótel Las Camelias kr. 73.630 á mann. Afsláttur á mann hefur þá verið reiknaður kr. 34.100.

Innifalið: flug, gisting, flugvallarskattar, akstur til og frá flugvelli erlendis og íslensk fararstjórn. Kanaríeyjar 17. janúar í 3 vikur Verðdæmi á mann ef gist er á hótel Cay Beach Princess kr. 83.630 á mann. Verð miðast við 2 íbúð. Afsláttur á mann hefur þá verið reiknaður kr. 39.200. Innifalið: flug, gisting, flugvallarskattar, akstur til og frá flugvelli erlendis og íslensk fararstjórn. Nánari upplýsingar eru á skrifstofu ÚrvalsÚtsýnar í síma 585 4000.

HOPPLISTI SPOEX Plúsferðir og Úrval-Útsýn bjóða nú félagsmönnum SPOEX sérstakar hoppferðir í sólina.

Þetta fyrirkomulag er alveg nýtt hjá SPOEX og munu þeir félagsmenn sem greitt hafa félagsgjöld sín geta skráð sig á hopplista SPOEX. Plúsferðir og Úrval-Útsýn munu bjóða ákveðnar ferðir á ferðaárinu með miklum afslætti. Þessar tilboðsferðir munu berast félaginu með mjög stuttum fyrirvara og þurfa félagsmenn að vera tilbúnir til að

20

geta „hoppað“ af stað. Þeir félagsmenn sem hafa áhuga á að vera á hopplista SPOEX er bent á að skrá sig á skrifstofu SPOEX í síma: 588-9666 eða senda tölvupóst á spoex@psoriasis.is og mun skrifstofa félagsins síðan sjá um að tilboðin berist til félagsmanna sinna. Nánari upplýsingar eru veittar á skrifstofu SPOEX eða hjá sölufulltrúum Plúsferða í síma: 535-2100 og hjá sölufulltrúum Úrvals-Útsýnar í síma: 5854000.


Evrópukönnun á áhrifum psoriasis á lífsgæði sjúklinga

Evrópurannsóknin sumari› 2003 Þátttaka Íslands - Tilgangur - Niðurstöður

Kæru SPOEX félagar Í byrjun september lauk skilafresti á svörum í hinni viðamiklu Evrópurannsókn meðal psoriasissjúklinga, sem Ísland tekur þátt í, ásamt 25-30 öðrum Evrópulöndum. Rannsóknin og þátttakendur Allir psoriasissjúklingar, sem voru félagar í SPOEX 18 ára eða eldri í júní 2003, fengu senda spurningakönnun frá EUROPSO. SPOEX sá um könnunina hérlendis og var undirrituð ábyrgðarmaður rannsóknarinnar á Íslandi. Þátttaka okkar í þessari viðamiklu Evrópurannsókn var einstakt tækifæri fyrir psoriasissjúklinga á Íslandi til þess að leggja sitt af mörkum til að bæta og auka meðferðarvalkosti, auka fræðslu og draga úr fordómum um psoriasis. EUROPSO, sem er Evrópusamband psoriasissamtaka, er í forsvari fyrir þessari umfangsmestu faraldsfræði rannsókn meðal psoriasissjúklinga í fjölmörgum löndum Evrópu. Rannsóknin var styrkt af Biogen, sem er lyfjaframleiðandi á sviði líftækni. Biogen leitar meðal annars að og þróar ný meðferðarúrræði við psoriasis. Um er að ræða samfellda rannsókn sem áætlað er að verði framkvæmd í allt að 25-30 Evrópulöndum, sem eiga aðild að EUROPSO. Megin ávinningurinn af nýtingu þeirra gagna, sem safnað verður með rann-

22

sókninni, er að skapa árangursríkan viðræðugrundvöll innan Evrópuþingsins með það að markmiði, að samræma heilbrigðiskerfi þátttökulandanna og meðferðarvalkosti fyrir þennan sjúklingahóp, í öllum Evrópulöndunum. Auk þess fást mikilvægar upplýsingar, sem munu nýtast mjög vel í hverju landi fyrir sig, við að bæta hag þessa sjúklingahóps. Fyllstu nafnleyndar er gætt í rannsókninni og spurningaeyðublaðið var sent beint til félagsmanna frá skrifstofu SPOEX. Öll svör, sem veitt voru í könnuninni, eru meðhöndluð samkvæmt ströngustu reglum um trúnað og nafnleynd og farið að íslenskum lögum í hvívetna varðandi persónuvernd, vinnslu og eyðingu frumgagna. Gögnin verða ekki notuð í markaðsskyni, né af þriðja aðila, eingöngu EUROPSO og SPOEX munu nýta þau. Vísindasiðanefnd gaf góðfúslegt leyfi fyrir þessari rannsókn og rannsóknin var einnig tilkynnt til Persónuverndar. Svarhlutfall á Íslandi - Slæm þátttaka SPOEX félaga Ísland var eitt þeirra tíu Evrópulanda sem tóku þátt Evrópurannsókninni á árinu 2003 og bættust þar með í hóp þeirra landa sem þegar höfðu


lokið könnuninni á árinu 2002. Áætlað er að um tíu Evrópulönd muni taka þátt í könnuninni á næsta ári en könnuninni lýkur formlega haustið 2004. Því miður varð þátttaka íslenskra psoriasissjúklinga með lélegasta móti í þessari sérlega mikilvægu og viðamiklu Evrópurannsókn. Svarhlutfall á Íslandi reyndist vera 29% sem er með því allra lægsta af þeim þátttökulöndum, þar sem svarhlutfall liggur nú þegar fyrir. Þetta svarhlutfall þýðir, að einungis tæplega 3 af hverjum 10 sem fengu senda könnunina, svöruðu henni og sendu til baka. Með könnuninni fylgdi áritað umslag sem mátti setja ófrímerkt í næsta póstkassa. Þessi svörun er auðvitað allt of lág og síður en svo félagsmönnum okkar til sóma né psoriasissjúklingum til framdráttar í baráttunni fyrir bættum og auknum meðferðarúrræðum. Erfitt er að geta sér til um megin ástæðu svo lélegrar þátttöku félagsmanna en eftirfarandi atriði gætu hafa haft einhver áhrif. 1. Útsendingu spurningaeyðublaðanna seinkaði um tæpan mánuð frá því sem upphaflega hafði verið tilkynnt. Þetta stafaði meðal annars af seinkun á prentun í prentsmiðjunni á Ítalíu og einnig því, að pakkinn með spurningaeyðublöðunum til SPOEX, var sendur til Svíþjóðar og tók á þriðju viku að fá hann sendan frá þeim til SPOEX. Ábyrgðarmaður, ásamt formanni og framkvæmdastjóra samtakanna, lögðu nótt við dag til þess að koma könnuninni til félagsmanna um leið og sendingin barst loksins til Íslands. 2. Eðlilegt er að gera ráð fyrir að einhverjir SPOEX félaga hafi þá þegar verið farnir í sumarleyfi og ef til vill talið, að of seint

væri orðið að senda inn svörin þegar fólk kom heim úr sumarfríinu. Rétt er að geta þess, að lokafresti til að skila inn svörunum, var framlengt út ágúst og félagar látnir vita af því eins og kostur var. 3. Sumum finnst hinn mesti óþarfi að taka þátt í slíkum könnunum, hafa ekki nægan áhuga, eða hreinlega gefa sér ekki tíma til að setjast niður og svara (tók einungis um 20 mínútur að svara spurningaeyðublaðinu). 4. Að lokum hafa komið upp vangaveltur um skilvirkni Íslandspósts varðandi svarumslögin. Ástæðan fyrir því er, að undirrituð fór með nokkur svarumslög, sem borist höfðu beint til göngudeildar eða skrifstofu SPOEX, á pósthúsið í Skipholti. Þar kannaðist starfsmaður Íslandspósts ekkert við þessa rannsókn og neitaði að taka við umslögunum nema greitt væri burðargjald fyrir þau. Ábyrgðarmaður krafðist þess að málið yrði kannað nánar og var þá fallist á að taka við svarumslögunum og koma þeim áfram til Lucerne í Sviss. Þetta síðastnefnda atriði vakti hina mestu undrun okkar hjá SPOEX. Þar sem undirrituð er flutt aftur til Bandaríkjanna, þá hef ég óskað eftir því að formaður samtakanna kanni þetta mál ítarlega. Það er að sjálfsögðu algjörlega óviðunandi ef óskilvirkni af hálfu Íslandspósts hefur skekkt svarhlutfall okkar þátttakenda, þegar verið er að taka þátt í alþjóðlegri lífsgæðakönnun sjúklinga. Þegar þetta er ritað hafa enn engin svör fengist frá Íslandspósti varðandi þetta mál, en formaður mun ganga eftir því, að fá fullnægjandi svör við spurningum okkar um það, hversu mörgum svarbréfum pósturinn tók við, til þess að senda áfram til Sviss. 23


Mikilvægt að taka þátt í lífsgæðakönnunum og rannsóknum tengdum psoriasis Það er ennþá nokkuð útbreiddur misskilningur meðal almennings að skoðanakannanir og markaðsrannsóknir séu óþarfar, engum til gagns og eingöngu ætlaðar vísindamönnum til þess að þeir geti stundað vísindarannsóknir í eigin þágu. Það er alls ekki reyndin og slíkar rannsóknir eru óendanlega mikilvægt framlag til hinna ýmsu vísindasviða og til framþróunar í þágu almannaheilla. Af þeim sökum er sérstaklega mikilvægt að hinn almenni borgari bregðist við af jákvæðni, ef leitað er eftir aðstoð borgaranna við að svara skoðanakönnunum og rannsóknum. Oftar en ekki er þetta líka skemmtileg og fróðleg reynsla, sem getur vakið fólk til umhugsunar um ólíklegustu hluti í daglegu lífi. Þetta á við hvort heldur sem er í sambandi við atriði sem tengjast sjúkdómnum beint og áhrifum hans á daglegt líf, eða ýmislegt annað sem þátttakendur fara að velta fyrir sér meðan verið er að svara slíkum könnunum. Bæði ég, sem ábyrgðarmaður rannsóknarinnar í Íslandi og Valgerður, formaður SPOEX, fengum staðfestingu á þessu meðan rannsóknin var í framkvæmd hér á landi. Fjölmargir SPOEX félagar hringdu til okkar eða sendu okkur tölvupóst. Þar var margt skemmtilegt og fróðlegt sem bar á góma sem okkur var bæði ljúft og skylt að aðstoða við. Síðast en ekki síst var þetta einstakt tækifæri til að heyra frá SPOEX félögum og spjalla saman. Því er gott og nauðsynlegt að gefa sér tíma til að taka þátt og sýna lífsgæðarannsóknum, skoðanakönnunum og öðrum rannsóknum í okkar þágu góðan skilning og velvilja. Það verður okkur sjálfum og öðrum til ávinnings og hagsbóta þegar til lengri tíma er litið. Gaman væri að heyra frá ykkur, kæru fé24

lagsmenn, um skoðanir ykkar og vilja til þátttöku í Evrópurannsókninni, ásamt rannsóknum meðal psoriasissjúklinga yfirleitt. Slíkt innlegg í umræðuna er bæði gagnlegt og fróðlegt og mjög mikilvægt til þess að bæta aðferðafræði, auka svörun og fá meiri árangur af úrvinnslu og notagildi niðurstaðna rannsókna í framtíðinni. Hvenær verða niðurstöður kynntar á Íslandi og í Evrópu? Í október síðastliðnum voru fyrstu niðurstöður þeirra landa, þar sem úrvinnslu gagna er lokið, kynntar á ráðstefnu um það bil 6000 húðlækna í Barcelona á Spáni. EUROPSO mun standa að viðamikilli kynningu á rannsókninni á Evrópuþingi samtakanna vorið 2004. Að auki er gert ráð fyrir öflugri fjölmiðlakynningu í Evrópu og víða um heim, þegar öll þátttökulöndin hafa lokið við könnunina á næsta ári. Eftir áramótin mun SPOEX fá send úrvinnslugögnin fyrir Ísland. Þá munu samtökin fá heildarskýrslu um niðurstöður allra þátttökulandanna þegar rannsókninni og úrvinnslu hennar verður lokið haustið 2004. Undirrituð mun væntanlega gera grein fyrir því helsta og markverðasta úr rannsókninni. Þá munu formaður SPOEX ásamt ábyrgðarmanni verða með fjölmiðlakynningar eins og við verður komið, og réttlætanlegt þykir, miðað við svörun og niðurstöður okkar þátttakenda fyrir Íslands hönd. Annað Fyrstu áratugir tuttugustu og fyrstu aldarinnar munu örugglega leysa gátuna um orsakir okkar erfiða húðsjúkdóms, psoriasis, og færa okkur og afkomendum okkar varanlega lækningu,


ásamt lækningu við fjölmörgum öðrum sjúkdómum. Hraðar framfarir í læknisfræði, erfðavísindum, líftækni, hátæknibúnaði, lyfjaframleiðslu og á fleiri sviðum munu gerbylta aðstæðum almennings með tilliti til sjúkdóma og meðferða/lækninga við þeim. Síðast en ekki síst eru hinar miklu framfarir og tækifæri á sviði viðamikilla fjölþjóða rannsókna og spurningakannana á skoðunum, almennri líðan og lífsgæðum sjúklinganna sjálfra. Þar er um að ræða ómetanlega mikilvægt atriði, sem er til þess fallið að auka skilning á hinum ýmsu sjúkdómum og öflugt hjálpartæki við leitina að varanlegri lækningu við þeim. Mikilvægast í þessu sambandi er góður skilningur og velvilji til þátttöku frá sjúklingunum sjálfum, þannig að vísindin megi öðlast sem gleggsta mynd af lífi og líðan sjúklinganna. Oftar en ekki hafa ótrúlegar uppgötvanir einmitt komið fram í viðamiklum faraldsfræðilegum rannsóknum. Því vil ég enn og aftur beina þeim orðum til ykkar allra, kæru félagar, að taka þátt í sem allra flestum rannsóknum varðandi psoriasis-

sjúklinga og auka þannig til muna líkurnar á því, að varanleg lækning sé í sjónmáli. Ég, sem ábyrgðarmaður Evrópurannsóknarinnar á Íslandi, vil nota þetta tækifæri og þakka ykkur öllum sem tókuð þátt í könnuninni, fyrir góðan skilning á mikilvægu málefni og ómetanlegt framlag ykkar til þess að skapa megi betri framtíð fyrir psoriasissjúklinga um allan heim. Að lokum óska ég ykkur öllum og fjölskyldum ykkar

gleðilegra jóla, árs og friðar með von um betri líðan og varanlegri meðferðarúrræði á nýju ári.

Stella Sigfúsdóttir Ábyrgðarmaður Evrópurannsóknarinnar á Íslandi P.O. Box 437 Greenville, RI 02828 - U.S.A. E-mail: stella77@cox.net

25


Stuttur annáll yfir rannsóknir okkar á sóra ári› 2003 Sórarannsóknir okkar á ónæmisfræðideild Landspítalns hafa gengið vel á árinu.

1. Nú er búið að birta niðurstöður rannsókna okkar á áhrifum streptókokka hálsbólgu á sóra í British Journal of Dermatology. Niðurstöðurnar voru ótvíræðar. Í fyrsta lagi fá sóra sjúkingar mun oftar hálsbólgueinkenni heldur en sambýlisfólk sem ekki hefur sóra. Á þetta bæði við um hálssærindi almennt og hálsbólgur af völdum streptókokkabaktería. Einnig versnuðu sóraútbrot afgerandi eftir hálsbólgur af völdum streptókokka, en hins vegar ekki af völdum annarra sýkla sem geta valdið hálsbólgu. Rétt er að taka fram að við greindum ekki versnun nema hjá 60% þeirra sem greindust með streptókokka í koki, þannig að líklega á þetta ekki við um alla sóra sjúklinga. Þessar niðurstöður ættu þó að hvetja fólk með sóra til að vera á varðbergi ef það fær hálsbólgur. Þeir sem hafa tekið eftir að útbrot þeirra versna í kjölfar hálssærinda ættu að láta heimilis- eða húðlækna sína vita, þar sem líklega má að einhverju leyti koma í veg fyrir versnun ef gripið er nægilega fljótt inn í ferlið með viðeigandi sýklalyfjum. Einnig hvetja þessar niðurstöður til þess að hugleiða alvarlega hvort fýsilegt er að skipuleggja vandaða rannsókn á því hvort réttlætanlegt geti verið að nema burt kverkeitla („hálskirtla“) úr 26

fólki sem hefur sóra á háu stigi. Um leið og við þökkum þátttakendum fyrir hjálpina skal þess getið að þeir geta fengið ljósrit af greininni á skrifstofu SPOEX. 2. Við höfum haldið áfram að rannsaka hvernig þær T eitilfrumur, sem gegna lykilhlutverki í myndun sóra útbrota, komast út úr blóðrásinni inn í húðina. Niðurstöður þessara rannsókna benda til þess að T frumurnar öðlist þessa eiginleika að talsverðu leyti í kverkeitlunum. Þannig gefa streptókokka hálsbólgubakteríur frá sér efni sem auðvelda T eitilfrumum að komast inn í húðina. Sú tegund T eitilfruma sem er líklega skæðust í þessu sambandi, virðist vera sérlega næm fyrir þessum efnum. 3. Þótt við getum ennþá ekki fullyrt nákvæmlega hvað það er sem T eitilfrumurnar eru að ráðast gegn þegar sóraútbrot myndast, benda niðurstöður okkar til þess að um geti verið að ræða efnaeiningar sem eru eins í keratinum (sem mynda burðargrind yfirhúðarfruma) og vissum þráðlaga sameindum sem standa upp úr yfirborði streptókokkasýkla (M-prótein). Við erum þó ekki viss


um að þetta gildi um alla einstaklinga sem fá sóraútbrot. 4. Samstarf okkar við Íslenska erfðagreiningu (ÍE) hefur borið ríkulegan ávöxt. Sá árangur sem náðst hefur má annarsvegar rekja til hæfni starfsfólks ÍE og þess háþróaða tækjabúnaðar sem fyrirtækið ræður yfir. Hins vegar tókum við þá ákvörðun strax í byrjun samstarfsins að greina vandlega og skrá niður mismunandi birtingarform sjúkdómsins. Þetta gerði okkur m.a. kleyft að staðsetja erfðavísir (gen) sem tengist sóragigt.

Gula Banana Boat E-gelið gefst mörgum vel á exem, psoriasis og fleiri húðþurrksvandamál. Banana Boat E-gelið er kláðaeyðandi og virkar einkar vel þegar sárin koma alltaf á sama stað Ef örlar á að sárið sé að myndast dugir yfirleitt að bera gelið á blettinn og sárið kemur ekki. Árangurinn er misjafnari þegar sárin myndast á mismunandi stöðum. Þá birtist stundum dökklitur kláðalaus blettur án þurra harðra húðflagna sem losna af. Margir exem og psoriasissjúklingar nota græna Banana Boat Aloe Vera gelið. Það er 99,7% hreint og þekkt fyrir hraðgræðandi eiginleika (inniheldur 50 vítamín, steinefni og hvata). Þess vegna er það notað víða um heim sem alhliða sárasmyrsl, brunaáburður, kæligel í sól, til að eyða bólgum, m.a. úr þreyttum fótum, draga úr gigt o.s.frv. Gula Banana Boat E-gelið virkar þó oftast betur á exem-, psoriasisbletti og önnur húðþurrksvandamál. Banana Boat framleiðir breiða snyrtivörulínu og er víðfrægt fyrir hrað-brúnkuflýtinn Banana Boat Tan Express. Banana Boat býður að auki upp á hæstu sólvörn á markaðnum, #50, og öflugt flugnafælandi sólkrem, Banana Boat Bite Block. Sólbrúnkufestandi Banana Boat After Sun er samsett úr Aloe Vera og E-vítamíni. Þar sameinast eiginleikar hráefnanna í kröftugt húðkrem (body lotion) með mýkjandi olíum fyrir exem og psoriasissjúklinga. Gula Banana Boat E-gelið og græna Banana Boat Aloe Vera gelið er óhætt að bera í hársvörð. Það þornar inn í húðina en klístrar ekki hárið af því að það inniheldur ekki olíu eða fituefni. Banana Boat Húðvörurnar eru án

Einnig höfum við staðsett fleiri erfðavísa sem komu ekki fram fyrr en við skiptum þátttakendum í nokkra hópa eftir því hvernig sjúkdómurinn hafði hagað sér. Við sem höfum unnið að þessum rannsóknum á ónæmisfræðideild Landspítalns sendum SPOEX og öllum þeim sem hafa tekið þátt í rannsóknunum bestu jóla- og nýársóskir. Það er næsta víst að við munum halda áfram að kvabba í ykkur. Helgi Valdimarsson

spírulínu eða annarra ertandi og ofnæmisvaldandi efna. Þær eru ódýrar í samanburði við aðrar heilsu-húðvörur. Banana Boat After Sun og græna Banana Boat Aloe Vera gelið fást í kvartlítra (696 kr.) og hálfslítra brúsum (988 kr.) Gula Banana Boat E-gelið er í hálfslítra brúsa (1199 kr.) og 118 ml flösku (696 kr.) Græna Banana Boat Aloe Vera gelið fæst sömuleiðis í eins-skammts bréfi (80 kr.).

Naturica Sænski húðsérfræðingurinn Birgitta Klemo er virt og þekkt um alla Skandinavíu og suður eftir Evrópu. Frægust er hún fyrir Naturica GLA+ hrukkubanann. Hún hefur sett saman tvennskonar rakakrem sérhönnuð fyrir exem- og psoriasissjúklinga. Kremin heita Naturiva Ört+kram og Naturica Hud+kram. Hugmyndafræði Birgittu Klemo gengur út á að nota einvörðungu virkustu ætar jurtir sem hafa verið notaðar í aldir, óháð kostnaði og fyrirhöfn við að afla og vinna úr jurtunum. Naturica kremin og Banana Boat gelin fást í öllum heilsubúðum utan Reykjavíkur, apótekum, sólbaðsstofum, snyrtivöruverslunum og í Aloe Vera, Reykjavíkurvegi 64, Hafnarfirði sími 897 1784.

27


40 ára afmæli sænsku psoriasis-samtakanna Í október á þessu ári urðu sænsku psoriasis samtökin 40 ára. Í tilefni af því var formönnum allra Norðurlandafélaganna boðið að fagna með þeim.

SPOEX fékk styrk til að framkvæmdastjóri gæti farið með þar sem þetta ár er tileinkað landsbyggðinni og aðgengi að göngudeildum hér heima. Fórum við tvær til að kynna okkur aðstöðuna á göngudeildum í Svíþjóð.Við flugum til Stokkhólms á föstudegi og fórum þaðan með rútu til Uppsala en þar var afmælishátíðin haldin. Á laugardeginum var skipulögð dagskrá þar sem formaður samtakanna Lars Ettarp setti afmælisdagskrána. Þar voru margir fróðlegir fyrirlestrar á dagskrá, bæði sjúklingar að segja frá sinni reynslu og líka fræðsluerindi frá húðlæknum, gigtarlækni og prófessor í genatískum rannsóknum. Um kvöldið var síðan glæsilegur afmæliskvöldverður og dansleikur. Afmælishátíðin var í alla staði mjög vel heppnuð og glæsileg. Á sunnudeginum var síðan haldið af stað til Sokkhólms þar sem við ætluðum að skoða göngudeildir. Við skoðuðum tvær göngudeildir, sú fyrri var í Stokkhólmi en sú síðari var í um það bil 20 mínútna akstur frá Stokkhólmi. Það var vel tekið á móti okkur á báðum göngudeildunum og Tommy sem er framkvæmdastjóri yfir öllum göngudeildunum sem sænsku samtökin reka í Svíþjóð keyrði okkur á milli göngudeildanna. Göngudeildin í Stokkhólmi er sú stærsta í Svíþjóð. Hún var stofnuð árið 1978 en árið 1973 hófst meðferð við húðsjúkdómum í Stokkhólmi. Þar starfa 10 hjúkrunarstarfsmenn og 2 fótaðgerðafræðingar. Inger Hedlund er hjúkrunarforstjóri og hefur hún starfað þar í 14

28

Lars Ettarp formaður sænsku samtakanna og Karen hlusta á Ullu Gehl formann dönsku samtakanna.

Ulla, Karen, Jan og Lars.

ár. Göngudeildin er opin alla virka daga frá kl. 8.30 til 19.00 en hægt er að vera til kl. 20.00. Yfir sumartímann er göngudeildin lokuð í 8 vikur. Á göngudeildina koma um 200 manns á dag yfir vetrartímann mest er á mánudögum, miðvikudögum og föstudögum og aðalárstíminn er frá nóvember til mars. Það eru 3-4 ár síðan sjúklingaskrá var sett í tölvu en koma sjúklinga er einnig handfærð. Læknir kemur 3


Heimsókn á göngudeild í Svíþjóð

sinnum í viku í 4 klukkustundir í senn. Það er undir hjúkrunarfæðingum komið hvenær sjúklingur þarf að fara til læknis og er þá hjúkrunarfræðingur viðstaddur skoðun. Sjúklingur þarf samt alltaf að fara til húðlæknis einu sinni á ári. Það er mjög gott samstarf á milli húð-

sjúkdómalækna og starfsfólks göngudeildanna. Aðstaðan á göngudeildinni er mjög góð og einnig úrval tækjabúnaðar. Þær meðferðir sem eru í boði eru; UVA, PUVA, UVB, þar eru einnig hægt að fara í PUVA fyrir hendur og fætur og UVB handa og fótalampa. Sána-

29


klefi og góð sturtuaðstaða er bæði í karla- og kvennaklefa. Þeir sjúklingar sem fara í UVA eða UVB meðferð stilla sjálfir tímann sem þeir eiga að vera, það eru tímamörk á klefanum svo að ekki sé hætta á að vera of lengi. Það er einnig öryggisband inni í klefanum þannig ef sjúklingur dettur, þá stoppar tíminn. Þeir sjúklingar sem þurfa á PUVA-meðferð að halda eru í umsjá hjúkrunarfræðings. Á göngudeildinni er gott miðrými þar sem sjúklingur getur bæði fengið aðstoð við að bera á sig krem og olíu í hár eða gert það sjálfur. Þar eru blöð með misjöfnum lit í möppu sem segja til um sjúklinginn. Það eru hvít blöð fyrir psoriasissjúklinga, blá blöð fyrir exemsjúklinga og gul blöð fyrir þá sem eru með aðra húðsjúkdóma. Þetta skipulag er mjög gott og flýtir fyrir hjúkrunarfólki. Þar er einnig læknaherbergi sem læknir hefur aðstöðu sína. Þar er laser tæki sem notað er á hár og á erfiða bletti. Þessi meðferð er gerð 1 sinni í viku í 6 vikur í senn. Þar er sérherbergi fyrir fótaaðgerðafræðinga, en sú þjónusta er afar mikilvæg og er mikið notuð af sjúklingum. Það tók u.þ.b. 20 mínútur að aka frá Stokkhólmi á síðari göngudeildina sem við heimsóttum. Sú göngudeild var minni en eins og hin mjög snyrtileg og hlýleg. Þar starfa 7 hjúkrunarstarfsmenn og einn fótaaðgerðafræðingur. Tveir af þeim hafa verið frá upphafi eða síðan 1980.

SPOEX óskar félagsmönnum gleðilegra jóla og farsældar á komandi ári

30

Anneli Storm sem er hjúkrunarforstjóri hefur starfað þar síðan deildin var opnuð. Opnunartími göngudeildarinnar er frá kl. 8.30 til 19.00. Það koma tveir læknar í 3 klukkustundir í senn einu sinni í viku, þeir koma sitt hvora vikuna. Aðstaðan á göngudeildinni er góð. Það er sama meðferð í boði þar eins og á hinni göngudeildinni. Þar er líka bað með lyftu og hjólastóll er til staðar. Sána og sturtuaðstaða er góð í kvennaklefa og karlaklefa. Á göngudeildinni eru um 445 meðferðir á viku. Sjúklingaskrá er í tölvu en einnig eru allar komur sjúklinga handfærðar til öryggis. Fótaaðgerðafræðingur er með séraðstöðu á staðnum og þangað koma um 6 sjúklingar á dag. Það er opið alla virka daga og er þessi meðferð mjög vinsæl hjá sjúklingum. Sjúklingar fá aðstoð frá hjúkrunarfólki, sé þess óskað, við að bera olíu í hárið eða á skrokkinn en sjúklingar fá kremin á göngudeildunum. Það eru alls 44 starfsmenn á öllum göngudeildunum og enginn hefur hætt störfum þetta árið fyrir utan einn starfsmann sem lætur að störfum í ár vegna aldurs. Á skrifstofunni starfa fyrir utan Tommy þrír starfsmenn. Skrifstofan er staðsett um 1 km. frá skrifstofu samtakanna. Við viljum þakka öllum þeim sem tóku á móti okkur fyrir hlýlegar og góðar móttökur. Valgerður Auðunsdóttir og Guðný Axelsdóttir

sól

GRANDA

Grandavegi 47 · sími 562 5090


Upplýsingar um hagi gigtarfólks á Íslandi eru af mjög skornum skammti. Hefur það markað mjög alla umræðu um hagi fólksins og tilveru. Að greinast með langvinnan sjúkdóm eins og gigtarsjúkdóm hefur yfirleitt í för með sér miklar breytingar á lífi einstaklingsins sem fyrir því verður, fjölskyldu hans og lífsafkomu.

Í tilefni árs fatlaðra ákvað stjórn Gigtarfélags Íslands að standa að könnun á högum gigtsjúkra. Síðastliðið vor voru sendir út 1.200 spurningalistar á úrtak félaga og brugðust félagsmenn mjög vel við. Svarhlutfall reyndist þegar upp var staðið tæp 70%. Könnunin var unnin í samvinnu við Gigtarráð og Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands. Fyrstu niðurstöður Íslendingar með gigtarsjúkdóma þjást af sömu einkennum og aðrir gigtarsjúklingar í heiminum, þ.e. verkjum, þreytu, orkuleysi og hreyfiskerðingu. Stór hluti þeirra verður að hverfa frá vinnu, en 57% svarenda voru ekki á vinnumarkaði þegar könnunin var gerð. Með örorkumat voru 39% svarenda og 93% þeirra með 75% mat. Fimmtungur öryrkja var í launaðri vinnu þegar könnunin var gerð.

Tekjur fólks með gigtarsjúkdóma og kostnaður Einstaklingar sem eiga við gigtarsjúkdóma að stríða reynast vera hlutfallslega miklu fleiri í lægri tekjuhópum samfélagsins en almennt gerist hér á landi. Sama gildir um fjölskyldutekjur fólksins. Tekjuleg staða er í þessu horfi þrátt fyrir að menntunarstig sé svipað og annarra í samfélaginu. Samfara veikindum, verkjum og því álagi sem gigtarsjúkdómunum fylgir hefur fólkið ekki einungis almennt lægri tekjur, heldur einnig verulega há útgjöld vegna sjúkdómsins. Um er að ræða kostnað vegna lyfseðilsskyldra lyfja, lyfja án lyfseðla, fæðubótar, læknaheimsókna (heimilislækna, sérfræðinga og tannlækna), viðhaldsþjálfunar (sjúkra- og iðjuþjálfunar), óhefðbundinna lækninga og heimilishjálpar. Samanlagt reyndust útgjöldin nema kr. 37.711 að meðaltali síðastliðna fjóra mánuði. Að meðaltali greiddi fólkið kr. 16.710 í lyf og fæðubót, en kr. 25.945 fyrir lækninga-, þjálfunar- og heimilishjálparþáttinn. Athyglisvert var að kostnaðurinn jókst samhliða í báðum

31


32


flokkum. Með öðrum orðum hafði u.þ.b. þriðjungur svarenda útgjöld upp á kr. 65.000 eða meira vegna sjúkdómsins síðustu fjóra mánuði áður en svör voru gefin.

kynna fleiri niðurstöður á næstu vikum og mánuðum. Emil Thóroddsen Framkvæmdarstjóri GÍ

Byrðar sjúkdómsins birtast ekki einungis í slöku líkamlegu ástandi, heldur og í efnahagslegu óöryggi. Tekjuhliðin er hjá mörgum mjög bágborin og óhjákvæmilegur kostnaður vegna veikindanna hár. Ekki er ólíklegt að margir fullorðnir langveikir einstaklingar með aðra sjúkdóma en gigtarsjúkdóma búi við svipaðar aðstæður og hér að ofan er lýst. Álögur á þennan hóp í formi meiri þátttöku í lyfja- og lækniskostnaði eru ógerlegar. Hér er einungis um lítinn hluta niðurstaðna sem könnunin felur í sér. Gigtarfélagið mun

43 % svarenda voru á vinnumarkaði. Helmingur þeirra hafði ekki verið frá vinnu síðustu 6 mánuðina, 28% misst úr 1 til 5 daga. Skilningur á högum fólks með gigtarsjúkdóma er meiri hjá vinnuveitendum en samstarfsmönnum. Viðhorf til heilbrigðisþjónustunnar er jákvætt þegar á heildina er litið, en yngra fólkið er óánægðara en hinir eldri. Hópurinn telur sig hafa slaka yfirsýn yfir samfélagsleg réttindi sín.

Minningin lifir

r

Minningin lifi

Við viljum minna félagsmenn á minningarkort SPOEX sem fást á skrifstofunni. Þið hringið í síma 588-9666 og við sendum minningarkortið á áfangastað samdægurs og sendandi fær gíróseðil fyrir minningargjöfinni.

33


Fundur í Kaupmannahöfn , Danmörku Við Rakel og Ólöf héldum tvær áleiðis til Kaupmannahafnar í Danmörku á Nord PSO-Ung fund sem var haldinn þannn 11. til 13. júlí 2003.

Alls tóku fimm lönd þátt í þessum fundi, Danmörk, Finnland, Noregur, Svíþjóð og Ísland. Ferðin til Danmerkur tókst bara mjög vel, fyrir utan smá misskilning sem var sá að það gleymdist víst að sækja okkur á flugvöllinn þannig að við sátum fastar á flugvellinum í tæpa 2 tíma en það var nú samt ekkert það glatað því þetta var nú bara eitthvað til að hlæja yfir!! Allir fundaraðilar voru mættir milli kl. 18 og 19 og byrjuðum við á því að kynna okkur fyrir hvort öðru! Umræður um tilgang þessara funda hófust og getum við sagt að allir hafi náð vel saman. Við vorum sammála um að okkur þætti gott að fá að vita hvað væri að gerast hjá hinum löndunum og þannig gætum við fengið hugmyndir hjá þeim. Okkar fyrsta umræða var um hvernig okkar félög væru og hvað við gerðum. Allt gekk bara vel og allir voru sáttir nema að það var mjög lítið talað um Ísland og voru aðallega miklar

34

Á myndinni eru Rakel og Ólöf.

samræður á milli Svíþjóðar og Noregs! Við fengum smá frítíma en þegar honum lauk um 2 leytið hittumst við aftur í fundarherberginu okkar svokallaða og þá var umræðan „Heimasíðan,, þær umræður byrjuðu mjög vel og virtust mjög áhugaverðar og góð hugmynd en undirtektir til að framkvæma hana voru ekki mjög miklar. Það voru helst Danir og Svíar sem höfðu eitthvað um þetta að segja en Finnar höfðu voða lítinn áhuga. Okkar næstu um-


ræður voru um hvað hver og einn gerði í sínu heimalandi, eins og t.d í Finnlandi ef um er að ræða skemmtanir eða eitthvað slíkt er kynjaskipt í hópa, vegna þess að þau segja að það sé mjög lítið um að strákar mæti á svona skemmtanir, það séu frekar stelpur! Í Svíþjóð eru sumarbúðir fyrir krakka og fólk á aldrinum 0-30 ára. Þessar samræður gengu á sinn besta veg og þegar þeim lauk var ákveðið að skreppa í TIVOLI!!!

Um kvöldið var stórkostleg flugeldasýning og allir skemmtu sér konunglega og vorum við öll ánægð með gott kvöld saman. Að lokum viljum við þakka Spoex fyrir að hafa fengið tækifæri til þess að taka þátt í þessum fundi og fyrir að fá að upplifa eitthvað svona skemmtilegt! Við vonumst eftir skemmtilegu samstarfi við alla okkar félaga!! Takk fyrir Rakel Ingólfsdóttir Ólöf Petra Jónsdóttir

Við tókum öll saman strætó niður í bæ og ég held að þetta hafi verið skemmtilegasti tími okkar allra saman.

FERÐATILBOÐ Það er ánægjulegt að segja frá því að Plúsferðir hafa veitt félagsmönnum SPOEX góð tilboð í sólina. Starfsfólk Plúsferða hefur verið sérstaklega almennilegt í okkar garð og þakkar SPOEX þeim fyrir. Hér eru sjóðheit tilboð frá Plúsferðum úr snjónum í sólina á Kanaríeyjum.

Plúsferðir Kanaríeyjar 3. janúar í 3 vikur Verðdæmi á mann ef gist er á hótel Los Orquedeas kr. 63.630 á mann. Innifalið: flug, gisting, flugvallarskattar, akstur til og frá flugvelli erlendis og íslensk fararstjórn. Verð miðast við 2 í íbúð.

Kanaríeyjar 17. janúar í 3 vikur Verðdæmi á mann ef gist er á hótel Las Gondolas kr. 73.630 á mann. Innifalið: flug, gisting, flugvallarskattar, akstur til og frá flugvelli erlendis og íslensk fararstjórn. Verð miðast við 2 í íbúð. Kanaríeyjar 13. mars í 2 vikur Verðdæmi á mann ef gist er á hótel Aloe kr. 52.130 með flugvallarsköttum. Afsláttur á mann hefur þá verið reiknaður kr. 15.000. Verð miðast við 2 í íbúð. Aukavika er samkvæmt verðlista. Nánari upplýsingar eru á skrifstofu Plúsferða í síma: 535-2100.

35


Tryggingastofnun gerir samning um loftslagsme›fer›ir á Valle Marina Tryggingastofnun hefur gert samning við Rikshospitalet, Behandlingsreiser, í Noregi um loftslagsmeðferð psoriasis sjúklinga á Valle Marina á Kanaríeyjum. Með þessum samningi er verið að koma til móts við þarfir þeirra sjúklinga sem ekki hafa haft árangur sem erfiði af meðferð hér á landi. Á síðustu árum hafa að jafnaði 8-10 einstaklingar farið utan í loftslagsmeðferð árlega. Vandkvæði hafa verið á því að fá sólarhrings meðferðarpláss á Valle Marina þar sem um fáa einstaklinga er að ræða og bóka þarf með löngum fyrirvara. Til að byrja með eru Íslendingum tryggð 5 pláss tvisvar á ári og mögulegt er að bæta við eða fækka plássum þegar þannig stendur á. Þetta hefur verið gert mögulegt með því að sameina hóp íslendinganna norsku hópunum. Allar bókanir munu fara í gegnum Tryggingastofnun í nánu samstarfi við Spoex.

Frá fundi Tryggingarstofnunar Ríkisins og norska ríkisspítalans Rikshospitalet, Behandlingsreiser.

Valle Marina í janúar 2004. Meðferðin hefst 9. janúar og stendur yfir í 21 dag. Við vonumst til þess að þeir sem nauðsynlega þurfa á lofslagsmeðferð að halda geti nýtt sér þessi pláss, en þau voru fastsett í ágúst sl. Guðlaug Gísladóttir

Tryggingastofnun hefur tekið frá fimm pláss á

36

Sjúkratryggingasvið, erlend málefni


Anna Pálsdóttir upplýsingafulltrúi tók á móti okkur Alberti Ingasyni ásamt Huldu S. Þórðardóttur og sýndu þær okkur nýju álmuna sem tekin var í notkun núna í haust. Þetta er glæsilegt í alla staði og aðstaðan öll til fyrirmyndar. Psoriasissjúklingar sem hafa verið í meðferð þar hafa margir fengið undraverðan bata þó svo að þeir hafi ekki verið í UVB ljósameðferð.

Glæsileg sundlaug.

SPOEX gaf Heilsustofnuninni ljósagreiðu frá félaginu en mikill hugur er hjá þeim að setja upp UVB ljósaskáp fyrir húðsjúklinga.

Anna og Albert.

Sjúklingar í leirbaði.

Hulda S. Þórðardóttir hjúkrunarforstjóri og Anna Pálsdóttir upplýsingafulltrúi.

Við þökkum kærlega fyrir góðar móttökur og höldum heim full af fróðleik. Valgerður Auðunsdóttir 37


Vegna þeirra fjölda fyrirspurna sem við höfum fengið um Exorex Lotion leituðum við eftir upplýsingum um þessa nýjung á markaðnum. Hér á eftir koma svör við þeim spurningum sem helst hafa komið upp, við vonum að þessi fróðleikur muni koma að góðum notum.

Spurningar og svör um EXOREX Exorex Lotion er nýtt lyf við psoriasis og exemi sem kynnt var hérlendis í byrjun þessa árs. Það er lyfseðilskylt og eitt af örfáum nýjum lyfjum sem komið hafa á markaðinn undanfarin ár og er því kærkomin nýjung í meðferð þessara sjúkdóma. Nú þegar hafa margir haft samband við skrifstofuna og lýst ánægju sinni með Exorex Lotion, m.a. sjúklingar sem þjáðst hafa árum eða jafnvel áratugum saman. Exorex Lotion er þunnfljótandi áburður sem borinn er þunnt á blettina, en ekki meira en svo að hann hverfi á ca. 2 mínútum. Ef hann gerir það ekki hefur of mikið verið notað. Hann hentar öllum aldurshópum, jafnt börnum sem fullorðnum. Exorex Lotion inniheldur um 1% tjöru, en ólíkt öðrum slíkum lyfjum lyktar það mjög lítið, þornar (hverfur) fljótt og skaðar ekki fatnað sé það rétt notað. Gerð var rannsókn á Exorex við Háskólann í Vínarborg, þar sem lyfið var borið saman við calcipotriol (Daivonex) og sýndi hún að áhrifamáttur þessara lyfja er mjög áþekkur, þannig að um 80% sjúklinga hlýtur af góðan eða nokkurn bata. Þar sem fjöldi félagsmanna hefur haft samband við okkur með fyrirspurnir varðandi Exorex höfum við þýtt spurningar og svör um lyfið sem birtust í vefriti dreifingaraðila Exorex í Bandaríkjunum. 38

Hvað er Exorex Lotion? Exorex Lotion er þunnfljótandi áburður sem inniheldur 1% koltjöru í sérstakri blöndu fitusýra sem flytja virka efnið djúpt inn í húðina. Eftir hve langan tíma sést árangur? Það er mjög einstaklingsbundið, en árangur sést yfirleitt fljótlega eftir að notkun hefst. Sumir sjúklingar eru blettalausir eftir örfáar vikur, en sumir geta þurft að bíða í allt að 2 - 3 mánuði. Aðalatriðið er að missa ekki móðinn þó ekki sjáist árangur strax, heldur halda áfram meðferðinni. Má nota Exorex á allan líkamann? Já, Exorex Lotion má nota á alla líkamann, í húðfellingar, andlit, hársvörð, hendur og aðra viðkvæma líkamshluta. Eftir að lyfið er þornað mælir framleiðandinn með að borið sé rakakrem á húðina og mælir hann sérstaklega með Exorex Cream. Ef lyfið er notað í hársvörð skal bera í hann hárnæringu, Exorex Conditioner. Hún inniheldur aðallega náttúruleg vaxefni, engar olíur eða fitu, þannig að hárið fitnar ekki. Ef lyfið er notað í andlit og húðin er feit er líka mælt með að Exorex Conditioner sé notað í stað Exorex Cream. Virkar Exorex á naglapsoriasis? Já, en klippa þarf neglurnar eins stuttar og mögulegt er, þynna svo lyfið með 1 hluta á


móti 10 hlutum af hreinu vatni. Smám saman má svo styrkja blönduna upp í fullan styrkleika á ca. 1 viku, ef þörf krefur. Veldur Exorex sviða? Sumir sjúklingar finna fyrir sviða fyrst eftir að notkun hefst, en þá skal blanda lyfið með hreinu vatni allt upp í 1 hluta á móti 10 hlutum af vatni, og smátt saman styrkja blönduna þar til fullum styrk er náð. Eru einhverjar aukaverkarnir þekktar? Nei, lyfið hefur engar þekktar aukaverkanir, engar frábendingar eru um notkun þess, nema

ef sjúklingur hefur ofnæmi fyrir innihaldsefnum lyfsins sem er mjög fátítt. Eru takmörk fyrir því hve mikið má nota vikulega? Nei, engin takmörk eru fyrir því hve mikið má nota, hægt er að nota eins mikið af lyfinu og hverjum og einum hentar. Exorex veldur heldur ekki húðþynningu eins og t.d. sterar. Má stunda sólböð eða ljósameðferð samtíma notkun Exorex? Nei, það er ekki ráðlegt. Innihaldsefni lyfsins auka ljósnæmi húðarinnar og eftir að Exorex er

39


borið á húðsvæði skal verja það sólarljósi. Ef af einhverjum orsökum verður ekki komist hjá því að vera í sól skal bera á húðina sólarvörn sem er SPF 30 eða hærri. Koma psoriasis útbrotin aftur eftir meðferð með Exorex? Eins og með allar aðrar meðferðir hafa útbrotin tilhneigingu til að koma aftur með jöfnu millibili. Með Exorex er þó munurinn að betri möguleikar eru á því að halda útbrotunum niðri því að engin takmörk eru á því hve lengi má nota lyfið.

Hvað geri ég ef eða þegar útbrotin hverfa alveg? Draga má úr eða hætta notkun lyfsins, en mælt er með að Exorex raka- og mýkingarkremið (Exorex Moisurising Cream) sé notað áfram. Auk raka- og mýkingarefna inniheldur það sömu fitusýrublöndu og lyfið og talið er að það stuðli að því að halda einkennunum niðri. Það skal ítrekað að Exorex Lotion er lyfseðilskylt og að framangreindar upplýsingar eru eingöngu til fróðleiks. Áríðandi er því að meðferð fari alltaf fram undir eftirliti og í samráði við lækni.

Einar Alex Jóhannsson

Vi›tal vi› ungan dreng me› ofnæmi og exem Einar er 13 ára og á að fermast næsta vor, hann hefur verið duglegur að selja fyrir SPOEX bæði jólakort og klórur síðustu ár.

Hann var strax jákvæður þegar ég ræddi við hann fyrir nokkru og óskaði eftir viðtali við hann og sagði ég að það þyrfti hvorki mynd né nafn af honum en hann sagði að sjálfsögðu mætti vera myndir eða eins og hann sagði sjálfur „ég er svona“. Einar kemur úr stórri fjölskyldu en hann á fjögur systkini og er hann sá eini sem er með exem. Hann er með útbreitt exem, er með mikið af sárum núna á höndum og á fótum. Hann hefur verið í meðferð á húðdeild þrisvar,

40

tvisvar á Vífilstöðum og einu sinni á húðdeild í Kópavogi með góðum árangri. Einar segir að mikill tími fari í að bera á sig en hann þarf að bera á sig á hverjum morgni og


á kvöldin. Einnig er hann gjarn á að fá sýkingar í útbrotin og er nú á pensilíni í sjöunda skiptið á þessu ári. Móðir hans spilar stórt hlutverk í meðferðinni en hún þarf að minna hann á að smyrja sig og að sjálfsögðu gefa honum þau lyf sem hann þarf að nota en auk pensilíns þarf hann að nota kláðatöflur fyrir nóttina. Mikill kostnaður fylgir meðferðinni en móðir hans áætlar að kostnaður á þessu ári í krem og lyf sé þegar komið í ca. 70.000. Einar hefur verið svona frá fæðingu og þekkir því ekki lífið án þess að hafa EXEM. Einar er með eggjaofnæmi og hefur hann því ósjaldan þurft að taka með sér nesti í afmæli, hann er því ánægður með pizzu veislurnar í dag. Hann er líka með ofnæmi fyrir dýrum, frjókornum, fisk, grænum baunum, hnetum og möndlum. Hann getur því ekki farið í heimsókn til vina sinna sem eru með dýr á heimilinu. Einar fór til Spánar með fjölskyldu sinni árið 2000 og sagðist hann alveg hafa náð sér í þeirri ferð.

Einar er skemmtilegur og opinn strákur og hann segist ekki verða fyrir neinu aðkasti vegna útbrotanna en krakkarnir spyrji hann mikið. Hann segir að það sé nauðsynlegt að kynna í skólunum af hverju þessi sár séu á höndum og andliti en hann hefur skipt um skóla þrisvar og hefur lent í spurningaflóði í hverjum skóla. Ég vil þakka Einari fyrir að deila reynslu sinni með okkur og er ég sannfærð um að það eigi eftir að hjálpa fleirum í hans sporum. Einnig er það verðugt verkefni fyrir SPOEX að fara yfir réttindamál tengd alvarlegu exemi hjá börnum og unglingum. Einar býr í Mosfellsbæ og sækir alla meðferð til Reykjavíkur. Hann er ný hættur í ljósum en hann var þrisvar í viku í ljósameðferð. Valgerður Auðunsdóttir

41


N‡r hú›læknir tekur til starfa Það er ánægjulegt að segja frá því að nýr húðlæknir Gísli Ingvarsson hefur bæst í hóp húðlækna hér á landi. Gísli hefur fengið samning við TR um almenna húðlæknaþjónustu í Reykjavík með aðaláherslu á stofurekstur fyrst um sinn. Eftir embættispróf í læknisfræði vorið 1987 var Gísli heilsugæslulæknir fram til ársins 1989 lengst af í Grundarfirði. Gísli fékk lækningaleyfi 1990 og hélt ári síðar til framhaldsnáms í húð- og kynsjúkdómafræði í Västerås í Svíþjóð, síðan frá 1993 í Tromsø í Noregi. Gísli fékk norskt sérfræðileyfi 1996 og í framhaldi af því sérfræðistöðu á Hudavdelingen UNN (Universitetssykehuset i Nord-Norge) með ábyrgð á legudeild í 6 ár og ljósalækningadeild síðasta árið. Stór hluti verka hans síðustu árin var klinísk vinna við fjarskiptalækningar (Telemedisin) og húðskurðlækningar. Stundakennsla við læknadeildina eftir þörfum en í hlutastarfi síðasta árið. Hann var settur yfirmaður deildarinnar á mislöngum tímabilum í fjarveru deildaryfirlæknis, einnig var hann gjaldkeri í stjórn Norsk Dermatologisk Selskap 2001 til 2003 sem er fagfélag norskra húðlækna. Gísli lýkur formlega störfum sérfræðings í Noregi um næstu áramót og mun þá hefja sjálfstæðan stofurekstur að Lágmúla 5. Við bjóðum Gísla velkominn til starfa og vonumst til góðs samstarfs við hann.

SPOEX þakkar eftirtöldum aðilum stuðninginn Reykjavík

Selfoss

Keflavík

Hagprent-Ingólfsprent ehf.

Apótek Selfoss

Samkaup

Dugguvogi 9 V.R. - Húsi verslunarinnar Kringlunni 3 VÍS - Ármúla 3

42

Stykkishólmur RARIK

Ísafjörður Apótek Ísafjarðar

Hitaveita Keflavíkur

Grindavík Northern Light Inn Bláalónsvegi


Nýr deildarstjóri við heilbrigðisþjónustu Bláa Lónsins var svo ráðin aðstoðardeildarstjóri á gjörgæslu Landspítala Hringbraut og síðar hjúkrunardeildarstjóri. Ragnheiður sinnti einnig starfi sem verkefnastjóri hjá Endurmenntunarstofnun Háskóla Íslands. Haustið 2002 lauk Ragnheiður meistaraprófi í hjúkrun við Manchester háskólann í Englandi með aðal áherslu á stjórnun.

Ragnheiður Alfreðsdóttir, hjúkrunarfræðingur, tók við starfi hjúkrunardeildarstjóra við heilbrigðisþjónustu Bláa Lónsins þann 1. nóvember sl. Ragnheiður býr yfir góðri reynslu á sviði heilbrigðisþjónustu en hún útskrifaðist sem hjúkrunarfræðingur frá Háskóla Íslands árið 1982. Að námi loknu starfaði hún á slysadeild Borgarspítalans og færði sig svo þaðan yfir á gjörgæslu. Ragnheiður var jafnframt námsstjóri í Nýja Hjúkrunarskólanum. Árið 1986 flutti Ragnheiður til Gautaborgar í Svíþjóð þar sem hún stundaði nám í gjörgæsluhjúkrun, meðferð hjartasjúklinga og meðferð sjúklinga sem höfðu farið í líffæraskipti. Jafnfram starfaði hún á skurðgjörgæslu, brjóstholsskurðgjörgæslu (hjartagjörgæslu) á Sahlgrenska sjúkrahúsinu og síðan á barnagjörgæslu á Östra sjúkrahúsinu. Árið 1997 flutti Ragnheiður aftur til Íslands og fór að vinna á vökudeild Landspítalans. Hún

Á heilbrigðisþjónustunni hefur einnig hafið störf Esther Hjálmarsdóttir hjúkrunarfræðingur. Esther útskrifaðist frá Hjúkrunarskóla Íslands 1981. Síðan vann hún á lyfjadeild og barnadeild Landakotsspítala. Árið 1983 flutti hún til Hannover í Þýskalandi. Þar vann hún á legudeild fyrir krabbameinssjúklinga frá 19851992. Vorið 1992 hóf Esther störf á einkarekinni göngudeild fyrir krabbameinssjúklinga. Sumarið 2003 flutti Esther til Íslands.

43


Úr verbú› Íslenskrar erf›agreiningar Ég er ekki með psoriasis. Ég er ekki læknir sem umgengst sjúklinga með psoriasis og eiga börn og frændur og frænkur með psoriasis. Ég er vísindamaður, sem vinn að rannsóknum á erfðaþætti psoriasis sem er aðeins ein vídd þessa sjúkdóms. Ég hef þurft ritaðan texta til að fá innsýn inn í þau óþægindi, bæði líkamleg og andleg sem psoriasis veldur einstaklingum og heilum fjölskyldum. Að því sögðu hef ég haft betra tækifæri til að kynna mér þessa þætti sjúkdómsins en flestir sem ekki hafa sjálfir þennan sjúkdóm, eiga fjölskyldumeðlimi með psoriasis eða vinna í heilbrigðiskerfinu við aðhlynningu sjúklinga með sjúkdóminn.

þekki ég fólk með psoriasis en þeir eru ekki nánasta fjölskylda mín og ekki sjúklingar sem ég veiti aðhlynningu og mér fer að þykja vænt um. Ég biðst afsökunar á þessum langa formála en fyrst mér var gefið þetta tækifæri eina ferðina enn að skrifa ykkur nokkrar línur langaði mig til að gefa ykkur örlitla sýn inn í mitt sjónarhorn frá vettvangi hins hlutlausa vísindamanns.

Eins og ég kom að hér að ofan þá finnst mér ég hafa nægilegt innsæi inn í þennan sjúkdóm til að átta mig á því að hann hefur margar víddir fyrir sjúklinginn. Í fyrsta lagi líkamleg óþægindi, sem sjúklingurinn þarf að bera einn síns liðs með aðstoð læknismeðferða sem gagnast sumum stundum og engum alltaf. Í öðru lagi eru það sálarlegu áhrifin sem einstaklingur með psoriasis gengur í gegnum. Í þeim fáum við hin, foreldrar, systkyni, afar og ömmur, vinir og vandamenn að taka þátt í með sjúklingnum. Við fáum líka sting í magann, sár í hjartað og reiðina og vonbrigðina út í vanþekkingu almennings. Það gefur mér tiltölulega sjaldgæft sjónarhorn að vinna með erfðaefni úr einstaklingum og fjölskyldum með psoriasis án þess að vera mjög náinn neinum með psoriasis. Auðvitað

Psoriasis fellur undir þann flokk sjúkdóma sem við köllum flókna erfðasjúkdóma. Það er vegna þess að erfðamynstur þess er ekki hægt að útskýra út frá Mendelskum ríkjandi eða víkjandi erfðum, þ.e. að eitt eintak (ríkjandi) eða tvö eintök (víkjandi) valdi sjúkdómnum í öllum eða flestum tilfellum. Nei, sjúkdómurinn hoppar og skoppar yfir heilu ættliðina í mörgum tilfellum og sýnir sig ekki fyrr en rétt (eða réttara sagt röng) samsetning af erfðaþáttum og umhverfi blandast saman eins og einhverskonar óhappakokteill hjá fólki sem að meðaltali í okkar rannsóknum er 17 ára gamalt, jafn óöruggt með sjálfsálitið og við erum flest á þessum aldri. En meira að segja fyrir utangarðsmann eins og mig sem lít á psoriasis út frá einni vídd er hann flókið og margþætt fyrirbrigði;

44


1. Húðsjúkdómur. Vissulega er psoriasis húðsjúkdómur. Sumir húðsjúkdómar eru algengir og sumir sjaldgæfir og sumir eru „betri“ og sumir „verri“. Það má t.d. geta þess að það er óalgengt að fólk fái psoriasis í andlitið. En það að psoriasis er húðsjúkdómur gerir öll gen mjög áhugaverð sem hafa áhrif á húðina og eru nálægt svæðum í genamenginu þar sem tengslagreining hefur sagt okkur að séu eins hjá einstaklingum með psoriasis. Eitt slíkt fannst fyrir nokkrum árum síðan. Það heitir Corneodesmosin, og hefur áhrif á fjölgun keratinocyta og er staðsett inni á svæði sem allir sem rannsaka psoriasis eru sammála um að inniheldur gen sem hefur áhrif á psoriasis. Þetta var svo rökrétt og einfalt að það hlaut að vera satt. Reyndin var hins vegar önnur. Í dag eru allir sammála um að það er ekki Corneodesmosin á þessu svæði sem hefur áhrif á myndun psoriasiss heldur eitthvað annað eða önnur gen. 2. Sjálfsónæmissjúkdómur. Til eru u.þ.b. 80 sjálfsónæmissjúkdómar og allir eiga þeir það sameiginlegt að ónæmiskerfi einstaklings ruglast í rýminu og fer að halda að eðlilegar frumur í líkamanum séu óæskilegar og ræðst þá gegn þeim eins og þær séu utanaðkomandi. Þess vegna hafa ónæmisbælandi lyf verið notuð gegn psoriasis og liðagigt en þannig lyf hafa aðeins verið notuð þegar fólk fær líffæragjöf og það eru í raun og veru utanaðkomandi frumur í líkamanum. Þessi lyf virka oft mjög vel en hafa þær leiðinlegu aukaverkanir að bæla á ónákvæman hátt allt ónæmiskerfið með allri tilheyrandi sýkingarhættu sem því fylgir. Út frá erfðafræðilegum grundvelli eiga margir ef ekki flestir þessara sjúkdóma það sameiginlegt að gen inni á svæði genamengisins sem

heitir MHC og kóðar fyrir gen sem stjórna ónæmiskerfinu hafa áhrif á þróun sjúkdómsins. Ef við lítum eingöngu á sjúkdómana sem við rannsökum hjá Íslenskri erfðagreiningu, vitum við að gen á þessu svæði hafa áhrif á psoriasis, psoriasisgigt, liðagigt, svefnsýki og mænusigg (MS). Þetta er svæði í genamenginu sem er u.þ.b. einn þúsundasti af heildarstærð genamengisins og okkur tekst ekki að einangra gen sem hefur áhrif á sjúkdómsferli í meira en 60% psoriasissjúklinga. Hvaða vandkvæðum ætti það að vera háð fyrir þá sem eru að vinna að þessum rannsóknum að finna gen á svona tiltölulega litlu svæði genamengisins? Ég vildi að það væri svo einfalt að við værum bara ekki nægilega hæfir vísindamenn, því þá gæti ný kynslóð jafnþroska vísindamanna tekið við af okkur og leyst þessar einföldu ráðgátur. En raunin er sú að til eru afskaplega hæfir vísindamenn, brautryðjendur á sínum sviðum sem hafa unnið geysilega mikilvægt starf til að koma okkur á þetta stig þekkingar sem við erum á núna. Því miður er það með þessa þekkingu eins og svo marga aðra að því meira af henni sem við öðlumst því meira gerum við okkur grein fyrir hversu lítið við vitum. Þetta skrifa ég ekki í svartsýniskasti heldur frekar af talsverðri bjartsýni í bland við raunsæi nokkurra ára reynslu á rannsóknum í faginu. Byrjunaráhrif sjúkdóms er orð sem er notað um umhverfisþátt sem ýtir úr vör sjúkdómi sem einstaklingur er með arfgenga tilhneigingu til þess að fá. Í einföldu máli eru byrjunaráhrif sjúkdóms þeim eiginleikum gædd að einstaklingur getur verið með erfðaþátt í sínu erfðamengi sem eykur líkur á því að hann fái sjúkdóm fram eftir öllum aldri, og svo verður hann fyrir þessum byrjunaráhrifum og þá breytist arfgeng tilhneiging til þess að fá sjúk45


dóm yfir í sjúkdóm. Í psoriasis er það oft streptococca sýking, þ.e. slæm hálsbólga sem hefur þau áhrif að einstaklingurinn fær sín fyrstu psoriasiseinkenni. Með öðrum orðum, ef einstaklingurinn hefði ekki fengið hálsbólgu í þetta skiptið, þyrfti hann ekki að hafa nokkurn tíman fengið einkenni psoriasis. Sami einstaklingur, með nákvæmlega sömu genasamsetningu hefði getað lifað allt sitt líf án þess að fá psoriasiseinkenni. Náinn ættingi psoriasissjúklings, án einkenna, þarf ekki annað en að hafa verið með húfu og trefil eftir skólasundið í desember eða kyngt lýsinu sínu í staðinn fyrir að spýta því í klósettið til að sleppa við byrjunaráhrifin. Psoriasis einsog flestir algengir sjúkdómar verður til á snertifleti erfða og umhverfis. Tilviljanir hafa óþægilega mikil áhrif á þróun flókinna erfðasjúkdóma og gera það nauðsynlegt að notfæra sér flókna tölfræði til þess að þrengja svæði í genamenginu þar sem líklegt er að þessi gen séu til staðar. Þeir tölfræðingar sem eru virkilega flinkir við sitt fag eru þeir gáfuðustu menn sem ég hef unnið með eða (ef út í það er farið) nokkurn tíma hitt á lífsleiðinni. Samt eru þau tól og tæki sem þeir hafa fundið upp ekki betri en svo að það að finna gen sem hefur áhrif á þróun flókins erfðasjúkdóms er eins og að skjóta hrossagauk út um gluggan á demparalausri Lödu Sport á ferð með skammbyssu úr 200 metra fjarlægð. Það er eflaust hægt en fjári hlýtur maður að þurfa að reyna oft til þess að hann liggi og á endanum hefur heppni eflaust jafnt vægi á við skotfimi! Það er enn afskaplega sjaldgæft að vísindamönnum takist að einangra erfðavísi í flóknum erfðasjúkdómi. Þegar það hefur gerst myndu 46

flestir sem hafa unnið þetta gríðarlega þrekverk vera sammála mér að heppni hafði jafnt vægi á við skotfimina. Við hjá Íslenskri erfðagreiningu höfun einangrað 15 meingen í flóknum erfðasjúkdómum og 40 önnur staðsett í erfðamenginu. Það er mun betri árangur en nokkurt annað fyrirtæki í mannerfðafræði getur státað af. Raunar er orðið erfitt að finna fyrirtæki í heiminum sem vinnur að mannerfðafræði rannsóknum með þeirri aðferðarfræði sem hefur gert okkur kleift að einangra þessi meingen. Þetta er ekki mont, ég er ekki að grobba mig, enda hef ég ekkert meingen einangrað, þó svo að ég hafi tekið þátt í því að staðsetja nokkur. Ég vil bara hughreysta ykkur með þessum orðum: Sú aðferðafræði sem við höfum notað til þess að einangra 15 meingen í flóknum erfðasjúkdómum er nákvæmlega sama aðferðafræði og við erum að nota til þess að einangra gen í psoriasis. Aðferðafræðin sem við höfum þróað undanfarin 7 ár styttir vegalengdina frá Löduni að hrossagauknum og breytir skammbyssunni í haglabyssu, en það er samt skrambi erfitt að hæfa kvikindin og okkur veitir ekkert af smá heppni í vegarnesti. Ég vona það svo sannarlega og af heilum hug að næst þegar ég skrifa ykkur verði það til að skýra frá einangruðu meingeni og að sú einangrun muni hjálpa til við að lina þjáningar barna ykkar og barnabarna. Ég mun gera allt sem ég get svo það megi verða sem allra allra fyrst. Innilegar þakkir fyrir veitta og áframhaldandi aðstoð SPOEX, meðlima þess, psoriasissjúklinga og fjölskyldumeðlima þeirra. Ari Kárason Verkefnisstjóri í psoriasis Íslensk erfðagreining


Nor›urlandafundur í Helsinki 8.-9. nóvember 2003

Seppo Heikki Salonen, formaður finnsku samtakanna og einnig formaður Nordpso og Europso.

Að þessu sinni var Norðurlandafundurinn í Helsinki en á síðasta ári var hann á Íslandi.

Fulltrúar SPOEX á Norðurlandafundinum í Helsinki voru Valgerður Auðunsdóttir og Sigurður Bjarnarson. Það helsta sem kom fram á þessum fundi var að fyrir næsta fund, sem haldinn verður í vor í Danmörku, á hvert land að koma með fimm atriði sem helst brenna á félagsmönnum okkar, t.d. varðandi meðferð eða þau svæði á líkamanum sem erfiðast er að meðhöndla eins og psoriasis í munni, andliti, nöglum eða hvað annað. Einnig á hvert land að gera könnun á því hvað margir sérfræðingar eru að vinna að rannsóknum á psoriasis.

Jan Mønsbakken framkvæmdastjóri norsku samtakanna var tilnefndur í nefnd til að fara yfir sjúklingafélögin innan evrópsku öryrkjabandalaganna. Thor Sæthero, sem verið hefur formaður norsku psoriasis-samtakanna í þrjú ár er nú hættur, en þar áður var hann varaformaður í þrjú ár. Nýr formaður var kosinn á síðasta aðalfundi, Aase Marit Waage, hún hefur verið formaður í Pso-ung og einnig verið virk í símsvörun fyrir félagsmenn, en hún er félagsráðgjafi og er yngsti formaður í Nord-pso. Valgerður Auðunsdóttir.

47


Uppbygging og framtí›arskipulag heilbrig›isfljónustunnar vi› Bláa lóni› Góð áhrif Bláa lónsins við psorisis eru vel kunn og skipa mikilvægan sess í sögu þess. Áhrifin uppgötvuðust fyrir tilviljun fljótlega eftir að lónið myndaðist í kjölfar starfsemi Hitaveitu Suðurnesja. Einstaklingar með psoriasis voru meðal þeirra fyrstu sem böðuðu sig í hinu Bláa lóni sem myndast hafði í hraunbreiðunni. Mikið vatn hefur runnið til sjávar á þeim tuttugu árum sem liðin eru frá myndun Bláa lónsins.

Flestir þekkja sögu Bláa lónsins til dagsins í dag en marga er farið að lengja eftir að fá að skyggnast inn í framtíðarsýn heilbrigðisþjónustu Bláa Lónsins. Framkvæmdir við nýja og glæsilega meðferðarstöð munu hefjast nú í desember og er áætlað að hún verði tekin í notkun í byrjun sumars 2005. Við uppbygginguna verður lögð áhersla á hagkvæmt, bjart og nútímalegt húsnæði og að hið hlýja umhverfi núverandi heilbrigðisþjónustu flytjist með í nýju meðferðarstöðina. Líkt og heilsulindin, mun nýja meðferðarstöðin falla vel inn í umhverfið og má þar til dæmis nefna að hraunið á svæðinu verður notað sem klæðning á útiveggi. Baðlónið verður byggt upp á sama hátt og heilsulindin og er gert ráð fyrir 50 fm innilóni þar sem aðgengi verður gott fyrir fatlaða. Í tengslum við innilónið verður 400 fm útilón sem möguleiki er á að stækka. Á því svæði verða hellar og gjótur sem mynda náttúrulega skjólvörn. Góð aðstaða verður í meðferðarstöðinni m.a. rúmgóðir búningsklefar með aðstöðu til kremáburðar, búningsklefi og annar aðbúnaður

48

fyrir fatlaða, sérútbúið hvíldarherbergi þar sem gestir geta slakað vel á eftir böð og ljósameðferðir, nuddherbergi og rúmgóð herbergi fyrir skoðanir og læknisviðtöl. Boðið verður upp á 15 tveggja manna herbergi sem uppfylla staðal um sjúkrahótel og eru innangeng frá meðferðarstöðinni. Öll herbergin verða með baðherbergi og verönd sem snýr út að hrauninu. Inni á herbergjum verða sjónvarpstæki og útbúnaður fyrir tölvutengingu. Á staðnum verður rúmgóð matstofa og setustofa auk sameiginlegs afþreyingarherbergis sem gestir geta nýtt til þess að spila, vinna á tölvu eða til funda. Einnig er gert ráð fyrir tækjasal til að stunda líkamsrækt. Í miðju meðferðarstöðvarinnar verður útigarður með glerveggjum sem snúa að hótelherbergjunum. Mikið verður lagt upp úr því að hafa aðstöðu fyrir dvalargesti sem þægilegasta og verður til dæmis reynt að halda öllum áhrifum frá rafmagni í lágmarki, án þess þó að minnka kröfur á nútíma þægindi. Í húsinu verða einnig sérstakir gluggar sem sjá til þess að loftræsting verði sem náttúrulegust.


Þjónustustígar fyrir starfsmenn og göngustígar fyrir gesti verða lagðir að Bláa lóninu heilsulind. Einnig verða skemmtilegar gönguleiðir að fjallinu Þorbirni og að Reykjavegi fyrir þá sem kjósa útiveru. Starfsemi heilbrigðisþjónustu Bláa Lónsins verður kynnt ýtarlega erlendis og vonumst við til að geta boðið sem flestum erlendum gestum að njóta meðferðarmöguleika Bláa lónsins. Næstu mánuðum verður varið í að skipuleggja markmið og leiðir meðferðar heilbrigðisþjónustunnar. Í þeirri hugmyndavinnu verða nokkrir þættir hafðir að leiðarljósi. Stefnt er að því að fjölskyldan taki þátt í meðferðinni eins og kostur er. Liður í því er að bjóða fjölskyldunni að koma með meðferðargestum og nýta þá aðstöðu sem fyrir hendi er. Einnig munum við hvetja meðferðargesti til að taka með sér fjölskylduna t.d. um helgar í einstaka heimsóknir í heilbrigðisþjónustuna. Skilyrði er að einn fjölskyldumeðlimur sé með meðlimakort frá SPOEX. Sú nýbreyttni verður frá og með febrúar n.k. að meðlimir SPOEX

geta komið í heilbrigðisþjónustuna í eitt skipti án læknisvottorðs til að kynna sér aðstæður. Í þeirri ferð er fjölskyldan að sjálfsögðu velkomin. Hjúkrunarfræðingar heilbrigðisþjónustunnar munu vinna að því að hafa orkugefandi meðferðarumhverfi í þeirri merkingu að umhverfið gefi hverjum og einum gesti kraft til að takast á við sinn sjúkdóm og þar með sitt daglega líf. Lögð verður áhersla á fræðslu fyrir gesti á meðan á meðferð stendur. Hópvinna verður í gangi þar sem unnið verður með sjálfshjálparferli. Boðið verður upp á viðtöl við hjúkrunarfræðinga, slökun og líkamlega virkni t.d. gönguferðir. Markmiðið er að gestir komi í hverja meðferð í heilbrigðisþjónustunni með eftirvæntingu um bætta líðan og að þeir fari frá heilbrigðisþjónustunni með upplifun um að meðferðin hafi gefið þeim orku til að vinna með fram að næstu meðferð. Heilbrigðisþjónusta Bláa Lónsins er til fyrir þá einstaklinga sem geta nýtt sér meðferðamöguleika hennar við sínum sjúkdómi. Hugmyndafræði okkar mun byggjast á þörfum þessara 49


einstaklinga og hópa. Það er því afar mikilvægt að hver og einn komi til okkar með sínar væntingar, þarfir og markmið svo að við getum unnið að framtíðarskipulagi heilbrigðisþjónustunnar með þá þætti að leiðarljósi. Regluleg ástundun er yfirleitt skilyrði fyrir því að árangur náist sem gerir enn meiri kröfur um góð samskipti og rétt umhverfi. Psoriasis er sjúkdómur sem krefst tímafrekrar meðferðar. Sá sem er með psoriasis ræður förinni sjálfur og hefur mest áhrif á það hvernig gengur en meðferð hjá heilbrigðisþjónustu Bláa Lónsins leiðsögn starfsfólks og notkun Blue Lagoon

50

húðverndarvara sem byggðar eru á einstökum virkum efnum Bláa lónsins er einn stuðningsþáttur sem stuðlar að aukinni vellíðan fólks með psoriasis. Góð samskipti við SPOEX félaga skipta okkur miklu máli og ég vil hvetja alla þá sem hafa ábendingar í sambandi við starfsemi okkar og uppbyggingu að senda okkur tölvupóst á health@bluelagoon.is Ragnheiður Alfreðsdóttir Deildarstjóri Göngudeildar


Frá afhendingu styrksins. Talið frá vinstri Sverrir Sigfússon formaður Líknarsjóðs Lionsklúbbsins Freys. Valgerður Auðunsdóttir, Gunnar Bjarnason formaður Lionsklúbbsins Freys, Stella Sigfúsdóttir og Helga Guðmundsdóttir.

og exemsjúklinga Samtök psoriasisSPOEX unga sem aldna eru samtök fyrir iasis eða exem. sem eru með psor

Lalli og fagra klara nina vestlund carlos canel

með styrk frá: Bókin er gefin út Sumargjöf, ds, i Landsbanka Íslan Menningarsjóð jóra, sparisjóði vélst nka, dsba Íslan i Menningarsjóð ÍSLANDS, BÚNAÐARBANKA tinu, Heilbrigðisráðuney ðuneytinu menntamálará um SPOEX. og fleiri velunnur

úklinga Samtök psoriasis- og exemsj Bolholti 6 105 Reykjavík Sími 588-9666 Fax 588-9622 is.is Netfang: spoex@psorias is.is Heimasíða: www. psorias

Dreifing barnabókarinnar gengur vel, en formaður og framkvæmdastjóri sjá um dreifingu og kynningu á bókinni.

52


Aloe Vera Aloe Vera vörur úr auðlind náttúrunnar þykja allra meina bót. Hér á eftir fara umsagnir nokkura aðila sem reynt hafa töframátt Aloe Vera plöntunnar.

Ég hef verið að drekka Aloe Vera drykkinn í nokkrar vikur en ég er bæði með psoriasis og psoriasisgigt. Mér finnst ég finna töluverðan mun á gigtinni en ég tel mig ekki alveg vera komna með nógu mikla reynslu varðandi útbrotin ennþá en ég gef þessu allavega 3 mánuði. Kristín Þorbjörg Gísladóttir

Ég hef drukkið Aloe Vera safa í ca. þrjár vikur. Mér finnst safinn hafa mjög góð áhrif á magastarfsemina, ég er hressari á morgnana og hef betra úthald yfir daginn. Mér líkar mjög vel við sápuna hún mýkir húðina en kremið hef ég ekki reynt að fullu þarf sennilega lengri tíma að ná árangri eins og svo oft með náttúrulyf. Stefanía Ingimundardóttir

Ég hef neytt Aloa Vera safans í rúmar fjórar vikur. Ég tek hálfan desilítra tvisvar á dag, á morgnana á fastandi maga og á kvöldin. Ég var í ljósameðferð þegar ég byrjaði að taka safann og fljótlega fóru psoriasisblettirnir að taka betur við sér. Því þakka ég safanum ásamt því að ég finn mun á meltingunni til hins betra. Signý Þórðardóttir

Ég hóf að drekka Aloe Vera safann fyrir 2 árum. Þá var ekkert að mér og í dag er ekkert

54

að mér. En ég var jákvæður og við mig var sagt „því ekki að taka þetta sem fyrirbyggjandi ráðstafanir“ og hver veit nema þér gæti liðið betur. Það kom á daginn, eftir 2 mánuði, að ég fór að vera svo vel vakandi á kvöldin að ég skoðaði sjálfan mig betur. Niðurstaðan var sú að mér fannst ég sofa betri svefni, því þegar ég vakna finnst mér nóttin bara vera búin eins og litlu börnin segja, og ég er mun frískari en ella. Ég gerði þetta að lífsstíl að taka Aloe Vera heilsunnar vegna. Magnús Ingólfsson

Ég hef drukkið Aloe Vera í 2 1/2 ár. Frá því ég var unglingur hef ég verið með ýmis meltingavandamál og hafði ekki hægðir eins og eðlilegt telst, oft með magakrampa og fékk magabólgur við hið minnsta álag. Í dag heyrir þetta allt sögunni til. Ég drekk kvart til hálfan dl. af Aloe Vera Gel á dag. Síðan ég fór að drekka safann fann ég strax mun á meltingunni. Einnig var ég vön að fá sveppasýkingu vegna dömubinda og eftir að hafa drukkið safann í nokkra mánuði hætti það. Einnig hef ég fundið fyrir öðrum jákvæðum breytingum eins og aukinni orku, minni appelsínuhúð, hárið er líflegra, neglurnar sterkari, húðin mýkri, ég hef meira jafnvægi, sef betur og er laus við allan kvíða. Halldóra Magnúsdóttir


frettablod-desember2003  

Gleðileg jól Stjórn SPOEX Valgerður Ósk Auðunsdóttir formaður Sigurður Bjarnarson varaformaður Albert Ingason ritari Hinrik Þór Harðarson gj...

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you