Page 1

5-2009 4-2009

Hvordan kan vi hjelpe mennesker med utviklingshemning som opplever sorg? 2 Aldring, hverdagsliv og systemsvikt 16 Oppl脱ring i imitasjons- og matchingferdig足heter for en voksen mann med Charge syndrom 32 Psykose hos utviklingshemmede 38 Hva er evidensbasert forskning, og hva kan dette bidra med? 42 Hvilken kunn足skap trenger praksis足feltet? 46


Innhold: Utgiver: Stiftelsen SOR, Samordningsrådet for arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning Ansvarlig redaktør: Sølvi Linde Bøhmergaten 7, 5057 Bergen Telefon: 920 85 994 E-post: sli@hib.no Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Gjesteredaktører: Unn Hovdhaugen, Ellen Lange, Marie Skoie. Nasjonalt medisinsk museum/Norsk Teknisk Museum Redaksjonsutvalg: Sølvi Linde, Bente N. Owren, Anne Sandvik Ørjan Moldestad Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Stiftelsen SOR Diakonhjemmet høgskole Postboks 184 Vinderen, 0319 Oslo Besøksadresse: Diakonveien 14 Tlf.: 22 96 37 07, Fax: 22 96 37 08 E-post: sor@sorpost.no Nettadresse: www.samordningsradet.no Rapport kommer ut med seks nummer pr. år. Abonnementspris: kr 300 pr. år. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktuereringsservice sør as Teglverksv. 9 A, 3400 Lier, Boks 554 Brakerøya, 3002 Drammen Tlf.: 32 24 44 33 – Fax: 32 24 44 43 E-post: faktserv@faktserv.no Grafisk produksjon: John Grieg AS Telefon 977 23 678 knut.arne.olsen@johngrieg.no Designrammeverk: Tema Design Forsiden Fra åpningen av Sommeridrettslekene i 1974. Foto: Emma Hjorth Museums arkiv.

Uhørte stemmer og glemte steder

2

Gutta i 116

8

– Jeg ble integrert i barnehagen. De andre begynte

14

Min historie

16

Vår lille Trygve

24

Outsider Art

30

Institusjonshistorien på 32 år

42

Er institusjonene virkelig borte?

48

Institusjonshverdagen i bilder

54


Uhørte stemmer og glemte steder – fortellinger fra utviklings­ hemmedes historie Av Ellen Lange og Olav Hamran Nasjonalt medisinsk museum / Norsk Teknisk Museum

Foto: Finn Larsen, Norsk Teknisk Museum.

2 – OKTOBER 2009

På 1900-tallet ble tusenvis av nordmenn plassert på institusjoner med samlediagnoser som «åndssvak» og «psykisk utviklings­ hemmet». Mange bodde der i flere år. Ofte lå institusjonene langt borte fra hjemstedet og familien. Gjennom HVPU-reformen og nedbygging av sentralinstitusjonene, fikk menneskene på og rundt disse institusjonene andre boformer og andre tilbud. De fikk nye muligheter for livsutfoldelse – og nye utfordringer. 


Fra utstillingen Uhørte stemmer og glemte steder, slik den sto på Emma Hjorth Museum og Dokumentasjonssenter i september 2009. Foto: Finn Larsen, Norsk Teknisk Museum.

Innsamlings-, dokumentasjons- og formidlingsprosjektet Uhørte stemmer og glemte steder har pågått siden 2006. Prosjektet ønsker å bringe frem nyanserte erfaringer fra de mange menneskene som har vært og er berørt av utviklingen på dette feltet. En grunnleggende ambisjon er å skape en arena der en rekke ulike aktører og stemmer fra perioden før og etter HVPU-reformen kan få komme direkte til orde. Gjennom nettsiden www.institusjon.no, vandreutstillingen Uhørte stemmer og glemte steder og en miniutstilling til skoler, bibliotek og andre offentlige arenaer, ønsker prosjektet å legge til rette for møter mellom publikum og et forskjelligartet fortidig og nåtidig tekst-, bilde-, film-

og gjenstandsmateriale. Prosjektet er forankret i Medisinhistorisk museums­ nettverk (et nettverk initiert av Statens senter for arkiv, bibliotek og museum, ABM-utvikling) og er et samarbeid mellom Sør-Troms Museum avdeling Trastad Samlinger, Emma Hjorth Museum og Dokumentasjonssenter, Nasjonalt medisinsk museum / Norsk Teknisk Museum, Sverresborg Trønde­ lag Folkemuseum og Bymuseet i Bergen. Uhørte stemmer og glemte steder er i hovedsak finansiert av Helsedirektoratet og ABM-utvikling. Prosjektet er med i ABM-utviklings BRUDD-nettverk som er et prosjekt for kritisk formidling, for å fremme arbeidet med marginaliserte OKTOBER 2009

–3


Prosjektleder for utstillingen, Unn Hovdhaugen, gjør siste finpuss før åpning. Foto: Marie Skoie, Norsk Teknisk Museum.

historier og med vanskelige, ubehagelige og tabubelagte emner og fortellinger. Vi ønsker at formidlingen fra prosjektet Uhørte stemmer og glemte steder skal rette seg mot og utfordre folks forutforståelser av omsorgen for utviklingshemmede i Norge. Vi forsøker å bringe en rekke for­ skjellige «fortellingsbærere› i tale; planer, bygninger, strategier og reformer, øyen­ vitner og avstandsbetraktninger fra ulike steder og tider over hele landet. Noen av de beretningene som framkommer, er kjente fra før. Andre har knapt vært eller er knapt hørbare i det offentlige ordskiftet. Noen er i sin essens harmoniserende, andre peker mot vanskelige, tabuiserte og det som framstår som uløselige valgsituasjoner og problemområder. Det er et selvstendig mål å synliggjøre 4 – OKTOBER 2009

institusjonene og samtidig åpne for en ettertidig refleksjon over disse institu­ sjonenes historie. Dette er viktig for dem som har levd og eller arbeidet på disse institusjonene. Og er også viktig ut fra andre samfunnsmessige hensyn og i forhold til dagens debatt og politikk­ utforming. Nettsiden

Et første mål for prosjektet var etabler­ ingen av en nettside. Etter å ha arbeidet i omtrent et års tid med innsamling av materiale og strukturering av siden, ble www.institusjon.no åpnet 3. november 2008. Et viktig element på nettsiden er et norgeskart, der besøkende kan klikke seg inn på de 22 sentralinstitusjonene som har eksistert i Norge. Videre kan man lese


personlige beretninger – fra mennesker som selv har utviklingshemning (på nettstedet kalt hovedpersoner), pårørende, ansatte i omsorgen for utviklingshemning og andre som har egne opplevelser. Man kan også se en rekke filmer, fotografier og fotoserier. I tillegg til å være en viktig del av formidlingen fra prosjektet, er nettsiden en sentral innsamlingsarena for personlige beretninger og annet minnemateriale. Prosjektet har siden åpningen av nettsiden mottatt en rekke henvendelser fra mennesker som ønsker å dele sin historie. Det mest omfangsrike materialet som så langt har blitt stilt til disposisjon for prosjektet er de omkring 300 dagbøkene,

100 brev/kort og 40 tegningene som er bevart etter Åse Marit Olsen (1941–2005). Olsen vokste opp i fosterhjem. Hun kom til Emma Hjorths Hjem på 1950-tallet. Senere ble hun overført til Dagsrud­ heimen, der hun var på ulike avdelinger. De siste tiårene av livet bodde hun i egen bolig i Skien. Arkivet etter henne inneholder en mangfoldig tekstlig og visuell produksjon. Prosjektet arbeider for å kunne formidle større deler av dette bemerkelsesverdige materialet, der man kommer svært tett inn på et menneske i ulike stemninger og livsfaser. Olsen gir en sjelden og tydelig stemme fra en side av omsorgen for utviklingshemmede som det ikke eksisterer så mange beretninger fra.

Åse Marit Olsen (1941–2005) avbildet i forbindelse med feiringen av 20 år i egen bolig. Foto: Varden.

OKTOBER 2009

–5


Åsa Marit Olsen beskriver her noen av opplevelsene hun hadde ved Emma Hjorths Hjem, dit hun kom på 1950-tallet. Bildet inngår i en serie bilder hun laget i perioden 1995–97.

Utstillingen Gjennom filmer, lyd- og bildefortellinger, fotografier og korte tekster forteller en rekke mennesker historier fra tidligere tiders institusjonsliv og fra samtiden. Vandreutstillingen har et noe mer nåtidig fokus enn nettstedet. Den er strukturert rundt 11 «moduler». Seks av dem tar utgangspunkt i institusjoner, fem i personlige fortellinger. I institusjons­ modulene møter man mennesker og historier, tekster og bilder fra Emma Hjorths Hjem, Bakkebø, Trastad, Klæbu Pleiehjem/Hallsetheimen, Helgeseter og vekstbedriften Nordnes verksteder. Videre presenteres Rune som flyttet hjemmefra som 53-åring, Harald som har bodd på 6 – OKTOBER 2009

åtte ulike institusjonsavdelinger og som nå bor sammen med sin kone i tilrettelagt bolig, Ingvill som er mor til sterkt pleie­ trengende Martine på 15 og Ingjerd som vokste opp på sentralinstitusjonen Toftes Gave der faren var forpakter. I tillegg inneholder utstillingen ulike fotoserier, fem lyd- og bildefortellinger laget av ungdom med utviklingshemning og utdrag fra en rekke dokumentarfilmer. Utstillingen åpnet 10. september 2009 på Emma Hjorth Museum og Dokumen­ tasjonssenter, og 21. oktober 2009 på Nasjonalt medisinsk museum / Norsk Teknisk Museum. Den vil deretter vandre mellom de andre museene som deltar i prosjektet, samt til Dalane Folkemuseum.


For oppdatert vandreplan, se nettsiden www.institusjon.no. Miniutstilling

Deler av stoffet fra nettstedet og utstil­ lingen, ikke minst de mange filmene og lyd- og bildefortellingene, vil bli redigert sammen til en miniutstilling til bruk for institusjoner, skoler, mindre museer og bibliotek. Det har hele tiden vært et grunnleggende mål for prosjektet å komme i dialog med tidligere beboere, ansatte, pårørende, barn og beslutningstakere på ulike nivåer og andre grupper som er knyttet til utstillingens tema, og å gi flest mulig anledning til å oppleve utstillingen. Utstillingens fortellinger berører mennes­ ker overalt i hele landet. Miniutstillingen vil være et viktig virkemiddel for å til­gjen­ geliggjøre prosjektmaterialet, ikke minst i de delene av landet der reiseavstandene er store. Underliggende problemstillinger

Hvor, hvordan og i hvilken grad utvik­ lings­hemmede har blitt konstituert og etablert som en egen kategori er en gjen­ nomgående spørsmålsstilling i prosjektet. Det er en slående forskjell mellom situasjonen da sentralinstitusjonene ble bygd opp fra 1950-årene og framover og den situasjonen i tida etter HVPUreformen. I den første perioden fant det sted en tydelig definering av den gruppen mennesker som kom til å bo på institu­ sjonene. I den siste perioden har det vært et mål å oppløse deler av disse forståelsene. Utstillingen søker å være en arena for refleksjon omkring disse kategoriseringene og forståelsene, som jo genererer en rekke

svært utfordrende spørsmålsstillinger innenfor ulike deler og nivåer av samfunnslivet: Prosjektet bidrar til å diskutere synet på menneskeverd, på samfunnsdeltagelse og på inkludering og ekskludering. Det tematiserer også ulike forståelser av kunnskap, av utvikling og sosialisering, familieliv og livskvalitet. En annen grunnleggende problematikk er spørsmålet om fordelinger og forståelser av makt og ansvar. Hjelp og omsorg bærer i seg elementer av maktbruk. På samme måte som det på sentralinstitusjonene i tiårene fra 1950-årene og framover ble utviklet (varierende med tid og sted) ulike balanser mellom institusjonalisert makt­ bruk og institusjonalisert omsorg, har makt og omsorg blitt utøvd og avveid i tida etter HVPU-reformen, men da øyensynlig på en annen måte enn i tiårene før. Det er et mål at prosjektet skal bidra til å synlig­ gjøre forskjeller og forskyvninger innenfor synet på maktbruk og omsorg, på avmakt og kontroll. Videre er det et mål å løfte fram ulikheter i ansvarsfordelingen mellom enkeltindivider, familie og offentlige institusjoner og instanser. Sentralinstitusjonene var synlige uttrykk for et offentlig ansvar for enkeltmennesker, familier og pårørende. Samtidig synlig­ gjorde institusjonene en rekke private initiativer for å ivareta et kollektivt ansvar. Etter HVPU-reformen synes det som det kollektive ansvaret er vanskeligere å få øye på. Prosjektet ønsker å bidra til en reflek­ sjon over produksjonen og fordelingen av ansvar og frihet på dette området i de siste tiårene. •••

OKTOBER 2009

–7


Gutta i 116 Dokumentarfotoprosjektet Gutta i 116 følger fem beboere i en tilrettelagt bolig i Oslo. Fotograf og ansvarlig for prosjektet er Linda Schade. Hun har selv jobbet i boligen og fikk ideen i møte med en av naboene. Hun skjønte at få kjente de som bodde der, og livene deres. Gjennom ca åtte måneder fulgte hun beboerne.

HVPU-reformen på 1990-tallet innebar opprettelse av mindre boenheter for utviklingshemmede.

8 – OKTOBER 2009


Sigbjørn på trikken. To økter 12-trikk til Majorstuen. Storo, byen, vannet, Aker Brygge, Frogner Plass, Frognerparken, gå liten tur på Majorstuen.

10 – OKTOBER 2009


Pål hører på konsert på Ragna Ringdals Dagsenter. Tore oppe i leiligheten sin. Han vasker gulvet på soverommet.

OKTOBER 2009

– 11


Per på vei til Rolling Stones-konsert. Storesøster Astrid skal reise hjem til California. Hun har pakket amerikakoffertene. Og Per spiller plater. Jeg tror Astrid synes det er litt trist å reise fra Per.

12 – OKTOBER 2009


Sigbjørn venter på bussen for å dra til ViVil-lekene i Asker.

Han får vafler og pizza hvis han kaster liten ball to ganger.

Foto og tekst: Linda Schade. OKTOBER 2009

– 13


– Jeg ble integrert i barnehagen. De andre begynte Av Marte Wexelsen Goksøyr (Artikkelen stod første gang på trykk i Dagbladet 01.05.2008)

14 – OKTOBER 2009

1. mai forbindes med solidaritet og klassekamp. Jeg ønsker ikke kamp, men større bevissthet som kan føre til et bedre samfunn for alle. Siden jeg har Downs syndrom, vil jeg rette søkelyset mot samfun­ nets holdninger til mennesker med funksjonshemning. Norge har tatt mål av seg til å bli verdens mest inkluderende samfunn. Slik jeg ser det, lever vi i et ekskluderende samfunn. Det er «oss», og de som er «annerledes». Er ikke alle annerledes? Da jeg begynte i barnehagen, ble jeg «integrert», jeg begynte ikke som de andre. Integrert fra hva da? Betyr det at jeg egentlig ikke hørte til? Er det noen som fra fødselen av ikke har en selvfølgelig plass, med de samme rettigheter som andre? Nærmere 90% av norske kvinner som får påvist Downs syndrom (D.S.) hos fosteret, velger å ta abort. Tallet er stigende. I Dan­mark fødes nå sjelden barn med D.S i det hele tatt. Der er det gjort økonomiske beregninger som viser hvor mye samfunnet sparer ved å luke dem

bort før de blir født. Da innføringen av tidlig ultralyd ble evaluert, ble prosjektet betegnet som vellykket fordi tallet på aborterte fostre med D.S hadde økt dramatisk. Abort etter 12. uke må søkes om, unntatt når fosteret har Downs syndrom. Da er det fri abort. Fostre med D.S har altså ikke samme beskyttelse. Igjen, hører vi ikke til? Mangfoldsåret ble avviklet i 2008 uten at minoriteter som mennesker med funksjons­hem­ ming var medregnet. Det gjaldt bare etniske minoriteter. Er vi utenfor mangfoldet? «Mongo» og «Downs» er i dag akseptert som skjellsord. Dersom man banner på skolen, kan det bli innkalt til foreldresamtale. Om man bruker «mongo, eller downs», bryr ingen seg. I Norge har mennesker med funksjonshemming blitt gjemt bort på institusjoner liggende øde til, slik at folk skulle slippe å se oss. Holder samfunnet fremdeles på med dette, å holde noen utenfor?


Alle mennesker skal bli inkludert. Alle mennesker skal bli trodd på. Alle mennesker er forskjellige, og alle har like stor verdi. Som det er nå, blir mennesker med funksjonshemning plassert i grupper. På skolen blir det opprettet spesialgrupper. Dersom alle barn hadde fått lære i sitt eget tempo, hadde ikke dette vært nødvendig. Mennesker med kognitiv funksjons­ nedsettelse har ikke rett til utdannelse utover videregående skole. Man får på denne måten heller ikke, som andre, mulighet til å videreutvikle sine talenter og muligheter. Tror noen at jeg slutter å lære etter at jeg har fylt 19 år, bare fordi jeg har Downs syndrom? I arbeidslivet forventes det at man uføretrygder seg og jobber på en vernet arbeids­plass med noen få kroner timen i lønn. Noe annet er svært uvanlig. Selv om mange mennesker med funksjons­ hemming kan arbeide i det ordinære arbeids­livet, tror ikke folk at vi kan noe. Dette systemet er misbruk av mennes­kers arbeidskraft, og minner om slavearbeid. Alle skal ha en ordentlig lønn for den jobben de gjør. Når det gjelder bolig, blir det opprettet bokollektiver for mennesker med funksjonshemming. På disse boligene er det ansatt personale. Da blir det lett de som jobber der som bestemmer. Dette kaller ikke jeg et hjem. Dersom man trenger hjelp, skal man selv få ansette en person til dette. For at vi skal få et inkluderende samfunn, må vi få oppleve hverandre. Vi må blandes. •••

Marte fremførte appellen ved åpningen av Uhørte stemmer og glemte steder på Emma Hjorth Museum 10. september 2009. Foto: Marie Skoie, Norsk Teknisk Museum.

OKTOBER 2009

– 15


Min historie De følgende fire miniportrettene er basert på filmer produsert til utstillingen Uhørte stemmer og glemte  steder. Rune Larsson, Harald Kjeldsberg, Ingvild Hafstad Villard og Ingjerd Olstad forteller om sin bakgrunn og hverdag.

16 – OKTOBER 2009


RU NE L A R SSON

– Mennesker er mennesker Jeg er 55 år, og flyttet hjemmefra for to år siden. Dette er hjemmet mitt. Jeg kan gjøre hva jeg vil, her i min egen leilighet. Jeg koser meg, sitter med beina i sofaen, og det er mitt hjem. Jeg bestemmer selv, og vil ha det sånn som jeg vil ha det. Skrive­ pulten og TV’n skal stå der jeg bestemmer at de skal stå. Så er jeg friere, og kan være litt aleine, og kan tenke på hvilke oppgaver jeg kan holde på med. Jeg vasker gulvet selv, smører matpakke og lager frokost. Men jeg bruker ikke ovnen, for jeg er litt redd for å brenne meg. Jeg spør alltid dem som jobber her. Så får jeg litt hjelp, og så klarer jeg resten aleine. Det gir meg selvtillitt. Jeg klarer selv å gjøre det jeg vil i leiligheten min. Jeg går ut aleine og sånt noe også. Da må jeg alltid si i fra hvilket klokkeslett jeg kommer tilbake. Det er det eneste. Og så er det bare fritt valg for meg. Jeg går mye på fotballbanen på Kjelsås, og ser på treningene. Jeg liker godt å være der. I hvert fall når jeg blir kjent med folk. Jeg liker å være sammen med folk som er normale. Og så veit de hvordan jeg er. Når jeg kommer sier de «hei Rune». Så plutselig blei jeg kjent med folk, oppi her hvor jeg bor. Det er veldig hyggelig. Jeg spiller i bandet Ragnarock. En gang spilte vi i Eindhovden, på en stor kongress. De roste oss skikkelig mye, og syns vi spilte så bra. De klappa og klappa og ropte

«Mere! Mere!». Vi bare spilte og spilte, vi. Ekstranummer og greier. Hver torsdag ettermiddag jobber jeg på Kafé Åsen. Jeg er en av dem som hjelper til med det meste. Jeg baker og lager middag til gjestene. Jeg skriver på en bok. «Alle er like og alle er forskjellige,» er overskriften. «Alle er normale, på hver sin måte. Også de som er annerledes, som har psykisk utviklings­ hemming.» Det jeg må ha frem i lyset, er hvordan menneskene er, på en måte. Denne boka handler om det. Mennesker er mennesker. Sånn er det.

Rune Larsson har Downs syndrom. Da han var 53 år, flyttet han fra foreldrene sine til egen leilighet. Foto: Privat.

OKTOBER 2009

– 17


H A R A LD K JELDSBERG

– De mente jeg ikke klarte meg selv Jeg har bodd på mange forskjellige insti­ tusjoner. Da jeg var ti år gammel, i 1958, blei jeg sendt hjemmefra, fordi jeg var urolig, sa de. Jeg begynte jeg på skolen Torshov institutt i Oslo. Det var ganske gøy, altså. Jeg lærte å regne litt og sånn, og vi hadde morsomme fag som tegning og gym. Så var det et sånt hybelhus som vi bodde på. Der var det masse mennesker fra hele landet. Jeg hadde masse kamerater. Etter ett år på Torshov flytta jeg hjem til foreldrene mine igjen. Et år senere var det ledig på Trollstua på Emma Hjorths Hjem, så da blei jeg flytta dit. Det var store rom. Sovesaler med fire–fem stykker på rommet. Så vi bråka litt av og til, da. Var jo litt urolige på den alderen. Jeg husker det var en som het Willy fra Lørenskog. Så var det en som het Hans, og en som het Bjørn… Jeg husker mange. Mange som flyttet hjem. Og da ville ikke jeg være der. Når jeg mistet noen av dem. Så ble jeg flytta til Skrenten på Emma Hjorth. Der var det tomannsrom. Det syns jeg var greit. Der hadde jeg en kamerat som jeg var veldig glad i. Så flytta han hjem. Da likte ikke jeg meg noe særlig. Det var derfor jeg blei litt urolig. Hadde ikke han flytta, så hadde ikke jeg havnet på Borgen. Jeg blei flytta dit da jeg var 16 år. Jeg tror det var en straff, ja. På Borgen trivdes jeg ikke. Det var ikke noe å foreta seg, bare å sitte og glane på fire vegger. Det var innestengt. Låste dører. Jeg var frustrert over at det var mye vold, som slåing og sånn. Hvis du hadde gjort noe rampete eller det var noe som var 18 – OKTOBER 2009

galt, så blei du stengt inne på cella og bundet med reimer. Jeg husker en som var litt eldre. De ville ha ham til å slutte med kaffe. Vet du hva de tvang ham til? Til å drikke tiss. Sin egen. Etter tre år på Borgen ble jeg flytta til Skaret på Emma Hjorth. Jeg blei så letta. Der var det ikke låste dører. Jeg fikk lov til å gå i butikker. Reise til Sandvika. Gå på kino. Bli med å se på billøp og sånn. Jeg fikk en frihet. Der var det ikke noe vold eller noen ting, så der likte jeg meg veldig godt. 20 år gammel blei jeg overført til en liten institusjon i Nannestad. Det var ikke noe særlig. Det var på grunn av den kristendommen. De var pinsevenner, og du måtte bli med på møter enten du ville eller ikke. «Vil ikke,» sa jeg. «Du skal,» sa han. Når vi ikke gjorde som han sa, så slo han. Særlig når jeg hadde rømt. Det var vel en ti–tolv ganger jeg rømte derfra. Jeg dro på en haikerunde. Og var litt i byen og sånn også. Jeg tror jeg var borte i tre uker. I 1978, da jeg var 30 år, fikk jeg flytte tilbake til Emma Hjorth. Jeg fikk egen hybel. Det var herlig! «Gudskjelov,» tenkte jeg. Det hjalp å få den friheten igjen. Så møtte jeg Bente. Så blei jeg forelska i henne. Da blei jeg mer rolig. Fikk mange venner og sånn. I idrettsmiljøet ved Emma Hjorth, for eksempel. Jeg bodde oppe på Høyrabben den gangen. Men jeg var ikke der jeg. Jeg var borte om natta, jeg vet du. Jeg bodde ulovlig hos Bente. Jeg hadde møtt den store kjærligheta. Vi gifta oss i 2004.


Harald Kjeldsberg har bodd på to forskjellige institusjoner og åtte ulike avdelinger. Han har ingen kjent diagnose. Bildet er tatt på 1980-tallet og er i privat eie.

Jeg jobber på Convis arbeidssenter i Bærum. Jeg liker meg veldig godt her, og kan ikke tenke meg å bytte til noen annen arbeidsplass. Jeg skulle ønske at jeg hele

tiden hadde hatt det sånn som i dag. At jeg fikk bestemme mer selv og fikk mer frihet. De mente at jeg ikke klarte meg selv. Men det gjør jeg jo.

OKTOBER 2009

– 19


I NGV IL L H A FSTA D V IL L A R D

– Vi forsøker å fungere som en normal familie De tøffeste årene for meg var egentlig når de andre barna også var små. For da var det så mye som skjedde hele tiden. Barna hadde så forskjellige behov, og det var vanskelig å se alle hele tiden. Martine elsker å kjøre på ski. Det er sånn som var gøy også da de var små, og da Pernille og Didrik ble så store at de kunne kjøre sammen med Martine. Så fikk de lekt litt sammen også. Det var utrolig morsomt første gang alle fem satt i stol­ heisen: Jeg stod på den ene siden med Pernille. Tore stod på den andre siden med Martine. Så kom heisen, og vi fikk lempet oss opp, og så sa Didrik: «Jeg klarte meg helt selv». Og jeg tenkte: «Det var godt. For det var ingen som passet på deg.» Så kom det en ny tøff periode, da de andre barna var blitt store og klarte seg Ingvill Hafstad Villard er moren til Martine (15) som trenger hjelp til det meste i hverdagen. Foto: Privat.

20 – OKTOBER 2009

veldig mye selv. Da ble gapet mellom dem og Martine så stort, og det var veldig lett å merke at vi er en handikappet familie. Mannen min jobber i Skottland, og jeg er alene i ukedagene. Derfor er det gull verdt for meg å kunne jobbe hjemme. For innimellom har vi mye oppfølging utenfor hjemmet – Martine går til fysioterapi, er på sykehuset med epilepsien. Jeg jobber fulltid, men det klarer jeg, fordi jeg har hjemmekontor. Det er lagt vekt på at vi skal gjøre de samme tingene som en normal familie gjør. Vi får sykler og mange hjelpemidler og er sånn sett veldig godt tatt vare på. Men utover det så synes jeg ikke at så mye er tilrettelagt. Du kan få avlastning, men da er det borte fra hjemmet. Du kan aldri få noen til å komme hjem, bortsett fra hjemmehjelp. Det går ikke for barn som er så spesielt trengende som Martine, for du må kjenne henne så godt. Vi kan ikke ha mange forskjellige som kommer. For seks år siden flyttet Jemiemah Sayson inn, som au pair. Da fikk jeg et helt annet liv. Før var jeg opptatt fra Martine kom hjem fra skolen klokken fire og til hun gikk og la seg. Men plutselig kunne jeg hjelpe de andre barna med lekser. Og sitte sammen med de andre og delta ved middagen, fordi Jemiemah mater. Vi gjør det slik at jeg alltid tar morgenstellet, og Jemiemah kveldsstellet. Hun sørger for at Martine får badet og gjort alt hun skal, helt til hun legger seg. Hun fungerer kjempefint med Martine, Martine er så fornøyd.


Martine med foreldrene Tore og Ingvill og søsknene Didrik og Pernille. Foto: Privat.

Vi ville ikke kunne få et menneske til å kunne være hos oss fra fire til åtte hver dag. Det har vi prøvd, og det går ikke. Nå har vi samtidig en veldig fleksibilitet i at Jemiemah bor her, og at hun dermed kjenner Martine veldig godt. Hun blir jo som et familiemedlem. Så det er jo også hyggelig. Og hun gir oss akkurat den hjelpen vi trenger. Og så er det den tryggheten i at jeg vet at hvis jeg må dra ut, så kan jeg bare slippe alt, og jeg vet at Martine blir tatt hånd om, at hun får den medisinen og den hjelpen hun skal ha. Det er kjempeviktig for meg. Bydelen lønner nå Jemiemah som Martines personlige assistent. De er veldig glad for denne løsningen, for det gjør jo at vi bruker svært lite offentlige tjenester. Det er vanskelig å få bolig, assistenter og alt sånt. Hvert år må arbeidstillatelsen hennes fornyes. Så da sloss vi med UDI, en gang i året, for å beholde henne. Jeg skulle ønske at jeg visste at det var et system som kunne vare så lenge vi ønsket det. Hvis de hadde gitt litt mer av den

hjelpen man ønsker fra barna er små, så tror jeg at veldig mange flere hadde orket å ha barna sine veldig mye lengre hjemme. Men sånn som det ofte er, så er man så sliten når de er blitt store, at man rett og slett ikke orker mer. Om jeg hadde vært alene helt til nå, når Martine er 15, ville jeg vært utrolig sliten. Men fordi vi har den gode hjelpen i Jemiemah, vil jeg kunne klare å ta hånd om henne mye lenger. Samtidig skal ikke Martine bo sammen med Tore og meg resten av livet. Hun skal flytte ut sånn som de andre barna skal. Men de andre vil jo flytte ut fordi de selv vil det, mens vi må bestemme når Martine skal flytte. Så derfor ønsker jeg nå å få plass i en bolig, der Martine kan være omtrent én uke i måneden sånn at vi kan ta utflyttingen litt gradvis. Jeg ønsker jo at hun får en sånn ordentlig koselig bolig. Med mennesker som jobber der lenge. Og hvor jeg kan komme å besøke Martine og føle at det er ordentlig hyggelig. Det ønsker jeg meg. OKTOBER 2009

– 21


I NGJER D OL STA D

– Ringen blir slutta etterhvert Vi bodde i et hus 200 meter fra selve institusjonen, og jeg husker godt alle som bodde der. Far drev gården og hadde stort fjøs som lå inne på institusjonsområdet. Der var det hester, kuer og griser. Han hadde minst tre av de utviklingshemmede som fast hjelp i fjøset. Jeg husker godt hvordan jeg var med i fjøset som liten, og at de var en del av arbeidskara. For meg har de har vært der hele tida. Jeg vet at én passa meg når jeg var bare ett år, når mor var på butikken. Han gikk og trilla meg i Strandvegen. Også var de jo innom oss daglig. De var med på å plukke poteter, renske kålrot, på kvigesanking om høsten – de var med på det vi var med på. Jeg tror vi som vokste opp der, fikk et helt annet og naturlig forhold til de som

var utviklingshemmede. I og med at de var en del av dagliglivet så var jeg overhodet ikke redd dem. Jeg hadde ingen grunn til å være det, for de var snille. Og de var jo på en måte barnslige, så vi lekte sammen på samme nivå. Vi tenkte nok ikke noe særlig over det. Ikke før jeg begynte på skolen. Da var det faktisk sånn at de i klassen min ikke ville være med meg hjem. De ville ikke gå over Toftegården, sa de. Da skjønte jeg at det kanskje var noe spesielt. Etter noen år ble det styreskifte og Toftes Gave skulle bli en mer skikkelig insti­tusjon. Alle som jobbet der skulle gå med hvite frakker, og fjøset måtte rives på grunn av luft- og flueplage. Etter hvert ble det bygd opp en sjukehjemsavdeling for utviklingshemmede på akkurat den

Ingjerd Olstad er vokst opp ved Toftes Gave på Helgøya ved Hamar. Stedet ble sentralinstitusjon i 1952, og Ingjerds far var forpakter ved gården. Foto: Norsk Teknisk Museum.

22 – OKTOBER 2009


samme tomten. Jeg begynte å jobbe på Toftes Gave i 1986. Det var på en måte veldig greit. Jeg hadde et veldig naturlig forhold til mange av pasientene, for jeg kjente jo mange av dem. Også blir jo ringen liksom slutta etter hvert: Det gikk noen år, og så begynte de faktisk å prate om å etablere et lite småbruk, eller å ha dyr. For det var veldig stas med nærkontakt med dyra. Jeg syns på en måte jeg har vært veldig heldig, som har fått med meg alle de endringene. Fra en sentralinstitusjon med store sovesaler og gutter som måtte sitte inne i bur om dagen, til å ha fokus på egenverd og opplæring i ferdigheter, til at de kan gå inn i sin egen leilighet. Det er sterkt å ha vært med på det. Og det er en utvikling jeg håper mange som jobber innenfor denne bransjen vil reflektere over. Det er kjempeviktig.

Ingjerd Olstad, ca. 1 år gammel. Foto: Privat.

Beboerne ved Toftes Gave var med på potetplukking og andre gjøremål ved gården. Foto: Privat.

OKTOBER 2009

– 23


Vår lille Trygve Av Georg Gjedde

Denne artikkelen sto på trykk i Dagbladet 03.05.1952. Som en innledning står følgende tekst fra redaksjonen i avisen: «En likefrem og klok artikkel om de problemene som møter et foreldrepar etter at barnet deres har vist seg å være annerledes enn andre – og om de store gledene et slikt barn kan bli kilde til når det blir behandlet med kjærlighet og tålmodighet.»

24 – OKTOBER 2009


Trygve ble født hjemme. Jeg var selv med på å bringe ham til verden, jeg ble betrodd å passe min kones høyre ben og arm under veene. Og sa svigermor, jordmor og doktoren og jeg etter avsluttet nattjobb satt og styrket oss med ramsterk kaffe og et fat med rundstykker med tykt smør på i tillegg til en velfortjent dram, – og mens min kone lå der utslitt og arbeidet seg ut av eter-tåken – ja, da følte jeg den merkelige oppspilte utmattelsen som kommer når en har vært deltager i et stort personlig drama med lykkelig utgang. Gutten sov i vuggen. Og vår Trygve åt seg god og rund, han lo hjertelig til alle, og det fantes ikke noe herligere guttebarn. Det var et stort sjokk da vi et års tid etter fødselen fikk beskjed om at han var åndssvak – eller evnesvak som det heter nå. Han hadde medfødt mongolisme. Dette er en mutasjonssykdom som vitenskapen etter sigende ennå står hjelpeløs overfor, og som den bare kan kommentere med en trøstesløs beskjed om at denne sykdommen er det ikke noe å gjøre med. Plutselig sto et par foreldre der og skulle omstille sitt syn på vidtrekkende problemer – problemer som grep ubarmhjertig inn i tilværelsen. Min kone var opprevet, og jeg hadde det ikke særlig godt jeg heller, før vi fikk overblikk over situasjonen. Den evigglade Trygve ble sendt til observasjon. Det var et godt sykehus med en dyktig overlæge, en erfaren oversøster og travle sykepleiersker som løp som kakkerlakker døgnet rundt for å få de altfor mange pliktene fra hånden. At så få på våre hospitaler må greie så mye, er en skandale – det har vi lært av bitter erfaring. Det er en skandale for et samfunn som gjerne vil rose

seg av å kjempe for kulturen. Gutten fikk den mest omhyggelige behandling som kan gis av et førsteklasses – men under­beman­ net – sykehus, ja han fikk enda mer – for han er ikke uten charme. Trass i dette skulle det ikke mer enn fem dager til før lille Tryggves forstand gikk i vranglås, og så satt han der bare og lignet en stein og var ikke mer til bry – absolutt ikke. Vi fikk ham hjem, for det var likevel ikke noe å gjøre med ham, og det tok fjorten dager før han i det hele tatt kjente igjen sin mor. Og i en hel måned så vi ikke et eneste smil på det ensomme ansiktet. Det var ikke fordi noen hadde vært slem mot ham eller utålmodig med ham. Det hadde bare ikke vært noen som kunne ta seg av ham så mye som vesener av hans art krever. Hvorfor skulle han ikke også være der hvor det var tid til ham – hjemme? Vi beholdt ham – og det har vi ikke angret. De lærde var uenige. Dyktige og samvittighetsfulle læger sa at vi skulle få ham anbrakt på en anstalt, for han ville komme til å binde oss på hender og føtter. Andre dyktige og samvittighetsfulle læger sa at hvis vi ville påta oss oppgaven, ville vi få se at bryet lønnet seg. I hvert fall var det ingen av lægene som var i tvil om at hjemme ville Trygve ha de beste betingelser for å få så mye ut av livet sitt som mulig. Og når jeg ser ham slå de tykke armene om halsen på min mor og sukke av velvære, og når jeg hører ham tralle på gyngehesten, og ser ham krype helt inn til musikken, og den sprellende lille bakenden hans stikker ut av platerommet i radioen og vrikker seg i sikker takt til rytmene – ja, da er jeg ikke i tvil om at det er likevel ikke så lite han får ut av livet. OKTOBER 2009

– 25


Og dette trass i at en unektelig ikke kan kalle Trygve noe karrièrebarn. Vi kan spare oss alt maset med å oppdra ham til å bli en såkalt «dyktig ung mann» og annet stort. Slik som inngrodde samfunns­for­dommer ellers dikterer velmenende og ansvarsbevisste – og kanskje litt forfengelige? – foreldre å gjøre. Vi kan gå 26 – OKTOBER 2009

inn for den ulike morsommere, men slett ikke lette oppgaven å – om jeg så må si – holde baken i sprell. Evnesvake barn har det til felles med den dyktige unge mann og kvinne at de kan bli lykkelige og tilfredse. Det skal bare ikke på langt nær så mye til. Det trengs verken penger, herregårdsmalerier,


behengte fruer eller ordner eller «presta­ sjoner» for å gjøre Trygve tilfreds. Det trengs utelukkende oppmerksomhet. Bare av den grunn er det noe tøys dette at svake evner er noe tragisk eller

uhyggelig. Tragedien og ulykken finner man i folks manglende forståelse nettopp for dette lille springende punkt. Vi fikk en spesialist, en forsker til å se på vår lille Trygve. Han og huslægen vår OKTOBER 2009

– 27


hadde forståelsen, og de satte oss på sporet av hva det hele dreide seg om. «Deres oppgave består i å lytte og tenke Dem inn i Trygve og hjelpe ham på gli, slik at han kan leve på sin egen måte», sa denne spesialisten, og huslægen ga ham rett. Det er karakteristisk at disse to lægene kan undersøke ham på kryss og tvers uten at han blir redd. Det er en fornøyelse å se dyktige tryllekunstnere i arbeid. Etter evne har vi prøvd å rette oss etter dette rådet. Og i tillegg har lært ett og annet om tålmodighet, om gleden ved de meget små fremskrittene, og at det er ting i tilværelsen som blir bedre jo lang­ sommere. Vi befinner oss vel ved det, alle tre. Vi har glemt «tragedien». Dette er det folk som ikke kan forstå – og ikke riktig tilgi oss. For det strider visstnok mot verdensordenen å se slik på tilværel­sen. I hvert fall strider det mot folks oppfatning av verdensordenen. Men folks overtroiske skrekk og uvilje skal ikke bli bebreidet dem, for den kommer av gal eller utilstrekkelig opplysning. De står overfor noe de ikke kjenner, og vet ikke hva de tør eller ikke tør. Av naturen er de hjelpsomme nok, og vi vet av god erfaring at når vi først har fått dem til å forstå hva det hele dreier seg om – nemlig at den evnesvake er en pasient og ikke et uhyggelig monstrum fra vane­ tenkningens gjengangerverden – ja, da blir de så menn like snille som de ellers er når de hjelper en blind over gata. For en stor del ligger skjevheten i manges innstilling til det evnesvake barnet i at de går rundt med noen ufordøyde forestillinger om at de som er normalt utstyrt skal leve, mens de uskikkede går til 28 – OKTOBER 2009

grunne. Og en ånds­svak stakkar er jo ingenting – en opp­fatning som den svenske åndssvake­forsorgen har motbevist på en strålende måte. Kan ikke en fagmann skrive en kronikk om dette? Det er naturligvis riktig at livet er en kamp som krever evner og krefter. Men med evner og krefter mener de fleste en skarp hjerne, muskler, seksuell potens og dermed basta. De færreste husker på å ta med evnen til å nære sterke følelser. Sterke følelser er nettopp blant kjenne­tegnene for den evnesvake: veldige følelsesreserver og et dermed følgende sikkert instinkt for å skape en beskyttende innstilling hos omverdenen. Den evnesvake blir ofte omtalt som ualminnelig charmerende – hvis han da ikke er blitt helt ødelagt av omgivelsene – han er så visst ikke så stakkarslig og hjelpeløs som han blir gjort til. Å ofre overdreven medlidenhet på ham – eller på foreldrene hans – er et spill av krefter som kunne ha vært brukt til bedre gagn for «stakkaren». Det finnes folkeslag hvor den forstandsdefekte til og med blir hedret som et av Gud utvalgt vesen. Og noe av den samme ærbødigheten finner man igjen i dyrkelsen av geniet som er karakteristisk for vår kulturkrets. Jeg nevner ikke disse eksemplene for å agitere for at Trygve skal bli utropt til geni – fri og bevare meg! – men for å mildne litt på oppfatningen av et vesen som ikke er som de fleste. I denne forbindelsen kunne jeg ha lyst til å si noen ord om det nye uttrykket «evnesvak». Som det vil gå fram av det som er sagt foran, er det en grense for hvordan dette uttrykket kan tolkes. Det dekker den sannhet at visse evner hos pasienten er svake, men langt fra alle. Det kan godt


finnes evner hos pasienten som er langt sterkere og mer slagkraftig enn hos de fleste friske mennesker. Det dreier seg bare om evner som ikke blir notert på børsen i et samfunn, i en kulturkrets, en sivilisasjon – eller hva vi nå skal kalle det – hvor målestokken for et menneskes evne er den sosiale rang stigen. Et samfunn hvor det gjelder å bli noe stort – hva det så er, som Hemingway sier. Min kone og jeg hilser velkommen de – heldigvis mange – røstene som sier at når man har fått et evnesvakt barn, skal man ikke bry seg for mye om hva «folk sier». Og vi er alltid glade når folk ikke blir rare straks de får vite at Trygves forstand er litt innskrenket og uvanlig, men som tar det naturlig, og som viser tilbørlig interesse – for som foreldre flest trenger vi å snakke litt frem og tilbake om problemene med folk som er til å snakke med – og som deretter lar samtalen gli videre. Ennå er Trygve bare to år, og hvordan situasjonen etter hvert vil utvikle seg, vet vi ikke. Vi prøver så usentimentalt som mulig – men også med fortrøstning – å forutse eventuelle komplikasjoner, og å styrke ånden mot alle de vansker som ikke kan forutses, - og så vil det helst gå bra. Om da husmorens krefter strekker til. Det er nemlig forbundet med et stort – men ikke utakknemlig – slit for en mor å ta seg tilstrekkelig av sin lille Trygve som har behov for et overskudd av personlig samhørighet med tilværelsen. Og hertil kommer at selve stellet krever en større arbeidsinnsats enn tilfellet er med friske barn. Dette er et rent økonomisk spørsmål, og det er fryktelig for et hjem når det må gi slipp på barnet sitt utelukkende fordi

moren ikke kan bli fritatt for andre plikter, som hindrer henne i å løse oppgaven tilfredsstillende. Enten hun nå har et yrke ute, eller hun bare har selve hjemmet, eller kanskje begge deler, burde hun uten å behøve å skjele til andre hensyn – kunne settes i stand til å samle seg ordentlig om denne oppgaven, som stiller de største krav til et likevektig og godt humør. Det har ikke alltid vært like morsomt for Trygves mor når de huslige pliktene ikke har levnet tilstrekkelig tid til å ta seg ordentlig av gutten. Og fritid for henne selv er det ikke tale om, og likevel har hun kanskje dårlig samvittighet og ødelagt fordøyelse. Hun sparer staten for en betydelig utgift hvert år. Hadde det ikke vært naturlig at hun fikk del i denne besparelsen. Slik at hun kunne slippe å vaske gulv og å holde tøyet i stand til familien, og ellers kunne slippe alt det andre arbeidet som blir for tungt for henne, og som andre kunne ha gjort, dersom hun hadde hatt bedre råd. Det må sikkert kunne bringes til veie en ordning til gagn for begge parter, både for staten og moren, når på denne måten en sykepleierske og en sykehusseng eller en plass på en av våre altfor få anstalter, blir erstattet med en mor og et virkelig hjem. Dette – og mange andre problemer – er aktuelle også her i landet. Vi er mange som kan fortelle, hvis noen vil spørre oss. Vi er også mange som ønsker at andre skal lære oss å kjenne, og som håper at de på denne måten kan forstå oss og våre evnesvake. •••

OKTOBER 2009

– 29


TRASTAD SAMLINGER – MUSEUM OG GALLERI FOR OUTSIDER ART

Outsider Art Av Simone Romy Rossner, Daglig leder ved Trastad Samlinger

«Folk flest tror å mene at kreativt talent må være forankret i en logisk, intellektuell dimensjon. Men virkeligheten er mer kompleks enn som så. Evnen til å se helhet, det rytmiske samspill mellom detaljer i flaten og linjespillet er også forankret i noe annet og viktigere. Uttrykksevnen og styrken som bærer gjennom formene, forteller om dynamiske prosesser hvis nærvær ikke er intellektuelt forankret, men om u- eller underbevisste virvelstrømmer.» SIGURD STENERSEN, LEKTOR, JUNI 2009


Fra åpningen av utstillingen: La de bare se på bildene, Sør-Troms Museum i Harstad i juni 2009.

Sitatet er hentet fra utstillingskatalogen som ble laget til utstillingen La de bare se på bildene som åpnet på Sør-Troms Museum i Harstad i juni 2009. Utstillingen viste en lang rekke grafiske trykk laget av kunstneren Herleik Kristiansen som bodde på Trastad Gård, Nord-Norges åndssvakehjem. I dag bor Herleik Kristiansen i egen bolig. Hans bilder er innkjøpt av mange museer og offentlige institusjoner over hele verden. Hans kunstneriske utvikling presenteres hos Trastad Samlinger som ligger ved Borkenes utenfor Harstad.

Hva er outsider art? Den franske kunstneren Jean Dubuffet introduserte begrepet «Art Brut» (rå kunst) på 1940-tallet og brukte det om kunstverk som primært var laget av personer med tunge psykiske lidelser. I 1972 kom kunstkritiker Roger Cardinal med uttrykket «outsider art», som skulle være et engelsk synonym til Art Brut. Outsider art brukes til å dekke mer enn Art Brut i utgangspunktet gjorde. På den ene siden belyser begrepet outsider art kunstverket i en særstilling, skapt utenfor de etablerte kunstinstitusjonene, og på den andre siden OKTOBER 2009

– 31


sier begrepet noe om marginaliteten til kunstneren. Oppfinnelsesrikdom, skapelse ut av den indre opplevelsen og et helt eget billedspråk kjennetegner kunstverkene til outsider-kunstnerne. Denne kunsten blir ofte skapt spontant ut fra billedskaperens forutsetninger og ikke som tillært kunstform. Siden begynnelsen av det 20. århundre har kunsten som var laget av såkalte outsidere hatt en betraktelig innflytelse på utviklingen av den moderne kunsten og dens forståelse. Oppdagelsen av det spontane, uskolerte som viste seg i outsider-kunstverkene førte til en eufori hos 1920-tallets avantgardistiske kunstnere. Kunstnere som Picasso, Braque, Paul Klee og ikke minst Dubuffet identifiserte seg radikalt med denne nye kunsten som han omtalte som «nye under av kunstnerånden».

Trastad Samlinger er en del av Sør-Troms museum, men med nasjonal rekkevidde. I tillegg til å være et galleri, er det et dokumentasjonssenter og museum for utviklingshemmedes historie og kunst. Her vises utviklingshemmedes historie etter andre verdenskrig, med vekt på den store institusjonaliseringsprosessen, samtidig som senteret formidler en unik historie om hvordan såkalt «ikke opplæringsdyktige» mennesker kunne utvikle seg og uttrykke seg gjennom kunst. Her finnes verdens største samling av kunst- og formingsgjenstander laget av beboerne på det som tidligere het Nord-Norges Åndssvakehjem, og rommer 26.000 gjenstander. I tillegg vises nasjonal og internasjonal 32 – OKTOBER 2009

billedkunst som er laget av utviklings­ hemmede. Som kunstmuseum skiller Trastad Samlinger seg ut gjennom sitt arbeid med å synliggjøre grupper som «faller utenfor». En av de viktigste intensjonene med arbeidet er å øke kunnskapen om såkalte outsider-gruppers evner og muligheter. Trastad Samlinger arbeider for å oppnå likeverdighet for slike gruppers deltakelse, synlighet og anerkjennelse i det offentlige rom gjennom å vise fram det mangfoldet de representerer. Gjennom blant annet vandreutstillinger i samarbeid med kunst­ nere fra hele landet, henvender senteret seg til et bredt publikum og skaper rom for dialog og spørsmål. Spørsmål som «Hva er kunst?» og «Hvem er insider og hvem er outsider?» er uunngåelig, og ønsket er at denne diskusjonen vil fremme respekten og kjennskapen til marginaliserte grupper. Gjennom kunstutstillinger i inn- og utland er forhåpentligvis Trastad Samlinger med på å skape refleksjon over utviklingshemmedes historie. Her presenteres tre kunstnere og deres kunstverker:


Herleik Kristiansen er født i Nesna i 1947. Han bor og arbeider i Harstad ved Trastad Design Herleik Kristiansen ble på 1960-tallet diagnostisert som «ikke utviklings­ dyktig». På Nord-Norges Åndssvake­ hjem, etablert på 50-tallet, fantes et tilbud i fri forming ved Trastad Skole. Der ble Herleiks kunstneriske talent oppdaget. Han har arbeidet med ulike

kunst- og formingsaktiviteter gjennom 40 år. De to teknikkene han har arbeidet mest med er linotrykk og småskulptur/ keramikk. Trastad Samlinger dokumen­ terer en betydelig del av utviklingen i Herleik Kristiansens kunstnerskap. Han har hatt utstillinger over hele verden, utsmykket flere offentlige bygninger og arbeidene er innkjøpt av både Norsk kulturråd og Riksgalleriet/ Nasjonalmuseet.

«Humlesnurr», dato ukjent, 20 x 26 cm. Herleik Kristiansen.

OKTOBER 2009

– 33


«Hettemåker», dato ukjent, 49 x 57 cm. Herleik Kristiansen.

34 – OKTOBER 2009


«Drumming», dato ukjent, linoleumstrykk, 30 x 38 cm. Herleik Kristiansen.

OKTOBER 2009

– 35


«Dame med katter», 1975, linoleumstrykk, 71 x 58 cm. Herleik Kristiansen.

36 – OKTOBER 2009


Torstein Nilsen er født i Alta i 1948. Han bor i Harstad og arbeider ved Trastad Design Torstein Nilsen er en profesjonell billedkunstner som hovedsakelig arbeider med oljemalerier og keramikk. Han har et bredt spekter av motiver, men foretrekker bymotiv, tog og jernbanespor. Fra en enkel stil har han gradvis gått over til mer komplekse og sammensatte bilder og utviklet en fin sans for dybdeperspek­

tiv og naturalistiske gjengivelser, geomet­ riske former og fantasibilder. Det er tydelig at Nilsen trives med kunstnerisk arbeid. Siden det verbale språket ikke er så velutviklet blir kunstuttrykket spesielt viktig, både fordi det gir ham en alternativ kommunikasjonskanal og en yrkesidentitet. Ved Trastad Design jobber Nilsen mye med dekor på keramikk, i tillegg til maleri som han ofte utfører på sine mange turer på fritiden.

«Uten tittel», blyant og vannfarger. Torstein Nilsen.

OKTOBER 2009

– 37


«Jernbane», vannfarger. Torstein Nilsen.

«By», vannfarger. Torstein Nilsen.

38 – OKTOBER 2009


Audgunn Vilhelmsen er født i Farsund i 1963. Hun bor og arbeider i Farsund, i Vest-Agder. Audgunn Vilhelmsen bruker to hoved­ teknikker i sitt arbeid: Oljepastell og/ eller blyant. Som oftest bruker hun

teknikkene adskilt, men innimellom legger hun pastell inn i blyanttegningen. Oljepastellen blandes på selve bildet av tallrike lag og svært avanserte skraveringer. Hun arbeider med stor kraft på papiret, ofte slik at det går hull i det. Dette er en del av hennes uttrykk.

Selvportrett, oljepastell, 2005. Audgunn Vilhelmsen.

OKTOBER 2009

– 39


«I hagen, i skogen med dyrene», 125 x 145 cm, oljepastell, 2009. Audgunn Vilhelmsen.

40 – OKTOBER 2009


«Jesus stiller stormen på Genesaretsjøen», oljepastell. Audgunn Vilhelmsen.

OKTOBER 2009

– 41


Institusjonshistorien på 32 år – om et liv på Vestlandsheimen

Jorunn Mjøs har arbeidet på Vestlandsheimen fra 1967 til institusjonen ble avviklet og beboerne utflyttet i forbindelse med HVPUreformen i 1991. Vestlandsheimen ble bygget som sentralinstitusjon for utviklingshemmede i Åsane utenfor Bergen. Her forteller hun til Grete Eilertsen ved Bymuseet i Bergen.

42 – OKTOBER 2009


Den første avdelingen som åpnet i 1962 var en barneavdeling. Den første som ble innskrevet var sju år. Han er fortsatt i live. Vi kalte ham «odelsgutten». Institusjonen vokste raskt og fikk store avdelinger, med 26 i hver etasje i de største toetasjes bygningene. Det var et veldig varierende funksjons­ nivå på de som kom inn her. Også på de enkelte avdelingene kunne det være veldig stor forskjell fra pasient til pasient, fra multifunksjonshemmede som trengte hjelp til alt, til de som fungerte relativt godt. Man hadde en del av disse som før gjerne ble kalt litt originale personer. Mange av dem var nok svake, men hadde de fått en annen oppvekst hadde de kanskje ikke havnet på institusjon. I dag ville de fått en annen form for oppfølging. Sommeren 1967 jobbet jeg på en mannsavdeling. De lå på seksmannsrom, noen hadde tre­ mannsrom, og så var det to isolater. De hadde et privat nattbord ved siden av sengen sin. Klesskapene var ute i gangen. Der var tøyet deres, og gjerne enkelte andre private ting og. Struktur og rutiner

Pasientene hadde liten innflytelse på hva de skulle bruke eller ha på seg. På vår avdeling var det badedag to dager i uken. Da tok man ut en rull med klær fra skapet, og så kastet man det andre på vask. Når det kom tilbake igjen fra vask laget man en maken rull; bukse, undertøy, T-skjorte, genser ble rullet sammen og lagt i skapet. Søndagsklærne ble tatt på lørdag etter­ middag og var på søndag, og så ble de dampet mandag morgen og hengt fint på plass igjen.

Vi hadde en oldfrueavdeling som sto for innkjøp av alt av klær, og de med avdelings­­ ansvar kunne gå ned hit og hente ut ting. De fikk en masse fra butikker som var utgått eller fra overskuddslager, sånn at når vi ryddet opp etter reformen, fant vi mye. Jeg husker at det et år hadde vært mote med rutete jakker for menn. Det var nok et stort Mange av pasientene så aldri et brød, en potet med skall på eller en fisk, alt kom ferdig i porsjoner.

restlager, for det var ganske mange menn som hadde rutete jakker her påfølgende 17. mai. Det var veldig strukturert, med fast dagsrytme. Pasientene hadde liten inn­ flytelse på eget liv. Veldig mange ble tidlig lagt, det var ganske mange som var i seng før de pleierne som var ferdige kvart på syv gikk hjem. Noen av pasientene hadde arbeid å gå til. Det var blant annet en utegruppe. Pasientene som fungerte best jobbet rundt om på avdelingene. Noen var med på klesutkjøring og matutkjøring. All maten ble jo laget på hovedkjøkkenet. Skivene kom ferdig påsmurt til avdelingene. Mange av pasientene så aldri et brød, en potet med skall på eller en fisk, alt kom ferdig i porsjoner. På formiddagen var det litt aktiviteter for noen, men ikke for mange. Der var sånne store inngjerdete lekeplasser som en del ble låst inn i så de kunne være ute på dagtid. Litt turgåing ble det nok tid til også. Lørdag ettermiddag var det kino i festsalen, og annenhver søndag om etter­ middagen, og annenhver helg var det OKTOBER 2009

– 43


Festsalen ved Vestlandsheimen. Foto: http/www.vestlandsheimen-museum.net

andakt eller gudstjeneste. Og så var det jo enkelte musikklag og sånn som kanskje var innom og hadde en konsert. Et lukket samfunn

Institusjonen utgjorde på en måte et veldig lukket samfunn. Man var selvforsynt med alle ting, og det var ikke veldig åpent for besøkende. En del har nok hatt kontakt med pårørende, men veldig mange hadde lite eller ingen kontakt. Man hadde såkalte besøksrom ute i gangen på disse byggene, slik at der var vel ikke så veldig mange som var inne i avdelingene. Pasientene hadde altså lite kontakt med omverdenen. De første årene var det ikke skole på Vestlandsheimen. Der var en som drev litt undervisning, det var det hele. Det endret seg veldig på slutten av 1970-tallet. På det meste var det rundt 40 lærere, på 1980-tallet. Aktivitetstilbudet ble også mer mangfoldig. På 1970-tallet opprettet man en del arbeidsstuer, med dagaktiviteter. Litt barnehageaktiviteter var det også. Det ble et mer åpent miljø. Den første tiden var det jo diakonisser som var her. De var sykepleierutdannet og de hadde sine bestemte meninger, både når det gjaldt måter å kle seg på og annet. Dette var jo i en annen tid, og mange har gjort 44 – OKTOBER 2009

en kjempejobb selv om man i dag kan kritisere måten ting ble gjort på. Det kom inn mange unge mennesker som aldri hadde jobbet med denne gruppen. Vi tok jo etter hvordan andre jobbet. Det var ikke veldig mye systematisk opplæring av de nye ansatte, og mest fokus på praktiske gjøremål. ­Det var utstrakt bruk av belter. Man hadde pasienter som hadde en adferd som gjorde at de måtte ligge bundet, og det var jo for å verne både dem selv og andre medpasienter. Vi har nok ikke noe tall fra den første tiden. Jeg tror ikke bruken av tvangsmidler ble registrert før på 1970-tallet, da man begynte å føre egne protokoller for dette der legene måtte tillate bruken gjennom sin signatur. En del av pasientene følte nok etter hvert en trygghet i beltene, slik at man faktisk måtte ha en gradvis avvenning for noen da det ble færre på rommene og man ville innskrenke bruken. Det var også noen som satt mye bundet på dagtid på grunn av problematisk adferd, spesielt mot andre. Relativt liten bemanning gjorde vel dette nødvendig. Så lenge det var en nattevakt som hadde ansvar for to avdelinger med til sammen 52 pasienter, kunne man jo aldri ha full oversikt.


Da jeg begynte på Vestlandsheimen jobbet jeg først i anretningen med mat og vask. Kvart på syv om kvelden gikk det andre personalet, og så var det en senvakt igjen. Den var alene fra kvart på syv til ti over åtte, da nattevakten kom. Den som var senvakt hadde ansvar for alle som var på huset. Det kunne vel være rundt 30-35 pasienter som ikke var lagt og som skulle ha kaffe. En del av pasientene var gjerne ute og gikk, for det var jo masse kjæreste­ par. Jeg husker at jeg håpet at noen av de andre pasientene ville verne meg, om jeg noen gang skulle bli angrepet. Jeg hadde jo ingen andre. Nattevakten kom ti over åtte, hun gikk rett inn i 1. etasje for å skifte på de som lå der, så hun kom jo egentlig ikke opp før halv ti. Jeg har mang en gang smilt litt for meg selv når jeg tenker på det. Man har jo vært veldig opptatt av det med sikkerhet, og det skal man jo selvfølgelig være, men det var litt annerledes den gangen. «Nei, dette…»

Første dag på jobb sto jeg storøyd og bare så. Jeg hadde søkt jobb på barne­ avdeling og havnet på en mannsavdeling med 54 meter lange korridorer som skulle vaskes to ganger om dagen, men du var jo hele tiden i kontakt med pasientene. Første dagen jeg var der, tenkte jeg: «Nei, dette...». Det var så overveldende. Men jeg ble, så noe måtte det jo være som appellerte. Mye var veldig strengt. Vi gikk i hvite frakker, og jentene fikk ikke gå i lang­ bukser. Jeg husker ikke om vi måtte ha hvite strømper, men vi måtte ha hvite sko. Om sommeren fikk du ikke lette på

antrekket. De mannlige ansatte hadde korte hvite jakker og rutete bukser. Det var en sommervikar som fikk sparken fordi han satt i bar overkropp under jakken. Her var man uniformert. Personalmål­ tidene fikk vi trukket fra lønnen, og det var frokost og middag og kvelds med full oppdekning borte i kantinen. Vi hadde delte vakter, slik at vi hadde to timer fri midt på dagen. Så der var vi, vi måtte tvangsspise holdt jeg på å si, men det var jo greit nok, og det var god mat. Mange ansatte bodde i personalboliger på området eller like utenfor. Det var både hybelhus for personalet, leiligheter for avdelingslederne, noen tomannsboliger og to overlegeboliger. Mange bygde hus i nærheten. Noen kom selvfølgelig fra byen og rundt omkring ellers i Åsane, men det var en god del som etablerte seg her. Vestlandsheimen var visstnok den største arbeidsplassen i Åsane i sin tid. Jeg kan ikke huske nøyaktige tall, men vet at det i perioder har vært rundt 1000 personer på lønningslisten. I tillegg til de som jobbet på boavdelingene, var kjøkkenet en stor avdeling, vi hadde en stor teknisk avdeling, og så var det oldfruesektoren. Oppbygging, nedbygging og fraflytting

Denne typen institusjoner har nok ikke vært de letteste stedene å rekruttere leger til. I perioder var en del sivilarbeidende leger på Vestlandsheimen, men jeg mener at det alltid har vært en overlege her. Den første var Olav Bjordal. Han ivret veldig for å få bygget institusjonen, og hadde i forkant hatt kontakt med veldig mange av de utviklingshemmede som bodde rundt i Hordaland og Sogn og Fjordane. Pasien­ OKTOBER 2009

– 45


tene var på en måte hans «barn», og han likte ikke så godt at man kritiserte størrel­ sen på avdelingene og institusjonene. «Tenk på all den mosjonen som pasientene får med å gå opp og ned disse gangene,» sa han. Institusjonene var større enn hva det viste seg å være behov for, i hvert fall på Vestlandsheimen. Her ser man tydelig hele institusjonshistorien i løpet av bare 32 år. Mens Vestlandsheimen fremdeles bygget seg opp med store avdelinger og klassiske institusjonshus på midten av 60-tallet, var man begynt nedtrapping andre steder. Da jeg kom til Emma Hjorth i 1968 var det nærmest et kultursjokk. Det var mindre enheter, en mye bedre oppbygget skole, fargede frakker og en helt annet åpenhet. Jeg er egentlig veldig glad for at jeg har vært med på en oppbygging, en Jeg er egentlig veldig glad for at jeg har vært med på en oppbygging, en nedbygging og en utflytting. Jeg har på den måten fått med meg hele sirkelen.

nedbygging og en utflytting. Jeg har på den måten fått med meg hele sirkelen. Jeg føler at det er en litt unik historie, oppbyg­ ging og nedbygging i løpet av en så kort periode og at der fortsatt er folk som har vært med på hele den utviklingen. Da jeg kom tilbake igjen i 1976 var jeg utdannet vernepleier og hadde jobbet fem år på Emma Hjorth. Da sa folk liksom: «Der går Jorunn Mjøs og hun har lang erfaring.» Jeg var en av de første som hadde vernepleierutdanning på Vestlandsheimen. På den tiden, så var det jo en form for kamp. Etter hvert hadde noen begynt å få 46 – OKTOBER 2009

øynene opp for at det fantes andre fag­ grupper enn sykepleiere og diakonisser. I løpet av de årene jeg ikke var her så var det blitt litt mer lempelig i forhold til dette med at de fikk ha dans, litt annen under­ holdning og noen flere aktivitetstilbud var nok bygget opp, men på en del av avdelin­ gene så ble det holdt veldig mye på den gamle strukturen og de rammene som man var vant til. Utpå høsten i 1976 fikk vi en del danske vernepleiere, eller omsorgsassistenter som de het. Det var en treårig utdanning som var godkjent som vernepleier i Norge. Det var også en del som hadde jobbet på Vestlandsheimen som reiste til Danmark og tok utdannelsen sin der. Ledelsen på Vestlandsheimen besøkte Danmark, og siden kom en del danske omsorgsarbeidere. Noen har jo blitt igjen, vi har blant annet en av dem som jobber her fortsatt. Fra midten av 1970-tallet var det en veldig aktiv periode hvor det var en del folk som sto på barrikadene for å få et bedre pasienttilbud. Man begynte å bygge mindre enheter og å se på hvilke pasient­ grupper som passet sammen. Man fikk egne avdelinger for multifunksjons­ hemmede, for ungdommer som fungerte relativt bra og for pasienter med adferds­ avvik. Man fikk da også avdelinger som det var både menn og kvinner på. Ansvarsreformen gjorde at alle flyttet, men vi hadde begynt å tenke på dette allerede på slutten av 1970-tallet. En del flyttet ut i treningsleiligheter og i bofellesskap før reformen kom. Det var også snakk om at mange med adferds­ avvik, mennesker som ble veldig påvirket av andre folk, burde få sine egne boliger,


men det kom ikke så langt den gangen. Jeg tror nok at mange, eller i alle fall en del, hadde flyttet ut selv om ikke reformen kom da den kom. Det lå liksom litt i tankegangen. Utflyttingsprosessen

Jeg jobbet mye med utflytningsprosessen. Det har vært sagt om reformen at den skulle gjennomføres veldig raskt, men samtidig tror jeg kanskje at man trengte et press for at det virkelig skulle skje noe. Jeg vet ikke. Det er klart at det var brutalt for veldig mange, og mange følte på en stor usikkerhet, fordi vi visste veldig lite. Det var en utfordring både for pasienter, pårørende og for personalet. Det var en tung prosess. Når du var rundt om på avdelingene visste du nesten ikke hva du egentlig diskuterte, om det var pasienten sitt beste eller om det var personalets. Personalet skulle jo også rykkes opp med roten. Jeg må jo si at vårt første møte med Bergen kommune ikke var veldig positivt. Det satt 500 ansatte i festsalen, og en konsulent sa at «dere som har jobbet her ute har vi egentlig ikke bruk for, for dere er så institusjonsskadde». Her skulle det altså bygges opp noe nytt. Mange hadde bygd hus og sto plutselig uten jobb, og mange hadde ikke jobbet andre steder og hadde liten erfaring med å søke jobb. Pasientene var veldig avhengig av det personalet kunne formidle dem. Nå skulle de tilbake igjen til hjemkommunen hvor ingen kjente dem. Mange pårørende ble veldig urolige. Pasientenes nettverk var jo de som de bodde sammen med, og så skulle alle bryte opp. Det ble litt rotete og uoversiktlig. Kommunen skulle jo ikke

bygge nye institusjoner, og du kunne nesten ikke forvente at alle kommunene skulle kunne greie å få til et like godt tilbud til alle. Jeg må jo si at vårt første møte med Bergen kommune ikke var veldig positivt. Det satt 500 ansatte i festsalen, og en konsulent sa at «dere som har jobbet her ute har vi egentlig ikke bruk for, for dere er så institusjonsskadde».

Veldig mange søkte om å få bli værende igjen i Åsane eller Bergen. I utgangs­ punktet skulle de alle flytte tilbake til hjemkommunen, det vil si til der de pårørende hadde bodd da de var 16 år, hvis jeg ikke helt husker feil. En del av de pårørende ble veldig engstelige. Noen kom fra små kommuner og hadde fått et utviklingshemmet barn uten at noen visste om det, og var kanskje flyttet fra denne hjemkommunen for 30 år siden, og plutselig så skulle vedkommende flytte tilbake. Det er jo også klart at veldig mange i denne pasientgruppen ikke har så lett for å si: «Ja, det vil jeg» eller «Nei, det vil jeg ikke», så ofte ble det nok ganske tilfeldig hvor de ble flyttet. Kanskje hadde det sånn sett vært bedre om man hadde mer tid på seg. Men det var jo en reform som utløste utrolig mye følelser. Når den først var bestemt og skulle gjennomføres, tror jeg kanskje det var greit at det fantes en tidsbegrensning. ••• Jorunn Mjøs jobber i dag som seksjonsleder i Habiliteringstjenesten som holder til på Vestlandsheimen i gamle bygg O. OKTOBER 2009

– 47


Er institusjonene virkelig borte? Av Jens Petter Gitlesen Forbundsleder i NFU (Norsk Forbund for Utviklingshemmede)

For ikke lenge siden besøkte jeg boligen til en mann med tre rullestoler og løfteapparat. Boligen var på 70 m2, men likevel for trang. På Bømlo besøkte jeg ei ung dame i hennes leilighet på 100 m2. Med tre rullestoler, gåstativ og løfte­apparat og uten mulighet til å manøvrere hjelpemidlene selv er heller ikke 100 m2 spesielt stort. I Sandnes bygges det nå likevel leiligheter på 43 m2 som er tiltenkt multifunksjons­ hemmede. Husbanken anbefaler 56 m2 boflate som et minimum, men anbefalin­gen er ikke til hinder for at Husbanken gir støtte til boliger med 43 m2.

48 – OKTOBER 2009


Normalisering og likeverd For et par år siden var jeg involvert i planleggingen av et bokollektiv. En fra kommunen presenterte prosjektet – synlig stolt – og fortalte at fellesrommet var slik laget at det bare trengtes én person til å passe på samtlige 16 beboere. En av beboerne hadde bil og sertifikat, mens andre var uten språk og reagerte knapt på tale. Noen beboere var vare, andre utagerende. Det var mye jeg reagerte på, men det var særlig dette fellesrommet som fikk meg til tenke tilbake til tiden med statlige institusjoner. Fellesløsninger og lav bemanning var de grunnleggende ideene. Normalisering og likeverd hørte jeg ikke noe om. Noen spørsmål har forandret seg lite på 50 år. På 1960 og 70-tallet vokste det frem sterke ideer om normalisering og likeverd. Fenomenet var på ingen måte spesielt for Norge, men en internasjonal strømning. Ideene ledet fram til tre store endringer på 1990-taller. Endringene påvirket livssituasjonen til alle med utviklings­ hemning. Ansvarsreformen innebar nedbygging av HVPU og en motsvarende oppbygging av tjenestetilbudet i kommu­ nene. De statlige spesialskolene ble ned­ lagt. Og, for det tredje, i 1999 ble bruken av tvang og makt overfor personer med utviklingshemning lovregulert. Avviklingen av institusjonsomsorgen og overføring av ansvaret til kommunene ble i hovedsak gjennomført i årene 1991 – 1996. Ansvarsreformens ideologiske basis hadde to fundament: Normaliserings­ prinsippet og likeverdighetsprinsippet. Både normalisering og likeverd er to ideer som støttes av de fleste. Men begge

begrepene er såpass generelle at de kan spesifiseres på motstridende måter. I reformperioden skapte den begrepsmessige uklarheten få problemer fordi gjennomføringen kanskje var mer logistikk enn ideologi: HVPU skulle nedlegges og kommunene måtte opprette boliger og tjenester for å ivareta de nye oppgavene. De praktiske sidene av refor­ men var nok i betydelig grad med på å spesifisere innholdet i normaliserings- og likeverdsbegrepet. Reformen og den praktiske utførelsen av den involverte hele det kommunale hierarkiet fra assistenten til rådmann og ordfører. Boliger måtte fremskaffes, nye statlige overføringer kom, tjenesteapparatet måtte organiseres og personer læres opp. Pårørende ble selvsagt sterkt engasjert i de nye livsbetingelsene som skulle etableres for deres barn, søsken eller nære slektninger. Reformen skapte debatt og konven­ sjoner knyttet til normalitet. Husbanken sa for eksempel at boenhetene skulle inngå på en naturlig måte i den lokale bebyg­ gelsen og at boenhetene kunne inneholde fra en til fire beboere. Fellesskolen kan føres tilbake til slutten på 1800-tallet. Men fellesskolen var ikke felles for alle. Elever med handikap og elever med avvikende oppførsel ble henvist til spesialskoler. Ideen om inkludering og spesialundervisning som en del av felles­ skolen fikk på papiret gjennomslag med Blom-komiteen på 1970-tallet, men det var først på 1990-tallet at de statlige spesialskolene ble nedlagt. Makt var blitt utøvd overfor personer med utviklingshemning i flere hundre år. Mange av tiltakene var svært grove inngrep OKTOBER 2009

– 49


som ikke ble benyttet overfor noen andre befolkningsgrupper. En slik bruk av tvang og makt var ulovlig. For å få kontroll med situasjonen, fikk vi i 1999 sosialtjeneste­ lovens bestemmelser om bruk av makt og tvang. Bestemmelsene hadde bare gyldig­ het overfor personer med utviklingshem­ ning. Bestemmelsen ga forventede effekter. Fra Rundskrivet til Lov om sosiale tjenes­ ter kapittel 4A, kan en lese: «Evalueringen av sosialtjenesteloven kapittel 6A viste at loven hadde bidratt til å redusere bruken av tvang og makt, og gitt en bedret kontroll der hvor tvang og makt var funnet nødvendig. Videre viste evalueringen at bestemmelsene hadde bidratt til en høyere erkjennelse av tjenestemottakeres rett til respekt for sin integritet og rett til selvbestemmelse.» Målene er ikke nådd

Det begynner å bli en del år siden Ansvarsreformen. Loven om nedbygging av HVPU gjelder ikke lenger. Kommu­ nene er blitt utsatt for mange nye og omfattende reformer. Ansvarsreformens prinsipper er aldri blitt tilbakevist, men reformens idé synes å være død. De sen­ trale føringene er forlatt og kommunale institusjoner får et økende omfang. Det hjelper lite at et samlet Storting gikk imot å etablere en kommunal særomsorg. Særomsorgen er et faktum. De statlige spesialskolene ble nedlagt. Statistikk fra Statistisk Sentralbyrå synes å fortelle at vi fikk en mer inkluderende skole. Men gradvis gjenoppstod segregeringen i form av spesielle avdelinger og kommunale spesialskoler. Det er flere elever i spesielle klasser og styrkede 50 – OKTOBER 2009

avdelinger i dag enn under spesialskolenes storhetstid. Et halvt årskull av grunn­ skolens elever mottar spesialundervisning alene eller i spesielle smågrupper. Til tross for snart 40 år med målsetning om inkludering, er vi trolig lenger fra målet enn noen gang tidligere. Bruken av tvang og makt ble redusert etter lovreguleringen, men de siste årene har antallet vedtak økt. Bruken av ikke planlagt tvang og makt har eksplodert. I tre av fire tilsyn avdekkes ulovlig bruk av tvang og makt, omfanget synes ikke å bli redusert. Lovreguleringen er nylig blitt evaluert, men viktige spørsmål er ubesvart: Hvorfor øker bruken av tvang og makt når lovverkets intensjon er reduksjon? Er spesialisthelsetjenestens tiltenkte rolle oppfylt? Finnes tilstrekkelig kompetanse i tjenesteapparatet? Evner kommunene å forvalte feltet forsvarlig eller er det kommunale selvstyret et problem? Legitimerer lovverket menneske­rettighets­ brudd? Personer med utviklingshemning har ofte flere uoppdagede medisinske tilstander som ikke behandles. Men de har mindre med helsetjenesten å gjøre enn andre. Det er også liten kontakt med psykiatrien. Til tross for dette gis rundt 40 prosent av voksne med utviklings­ hemning medisiner mot psykiske lidelser. Få har diagnose og nesten ingen får medisineringen evaluert. Arbeid og fritidstilbud er segregert. Det samme gjelder skole og bolig. For mange med utviklingshemning er det inkluderende samfunnet begrenset til fødeavdeling og kirkegård. Normalitet og likeverd var en rettesnor, men denne rettesnoren er nå


stort sett forlatt i praksis. Fortsatt er inklu­ dering, normalisering og likeverd sentrale verdier i nasjonal politikk. Ikke noe er endret i den formelle statlige politikken, men innholdet lyder litt mer hult. Nasjonale tilsyn med spesialunder­ visning avdekker ulovligheter i ca. 90 prosent av tilfellene. Nasjonale tilsyn med bruken av tvang og makt, avdekker ulovligheter i tre av fire tilfeller. Det er en byggeboom av kommunale institusjoner. Det er tungt å kjempe i 430 kommuner. Behovet for å arbeide for utviklings­ hemmedes rettigheter har ikke vært større på flere tiår. Ved siden av NFU er det få andre som ivaretar interessene til personer

med utviklingshemning. Det finnes noen unntak: Barneombudet har begynt å se på spesialundervisningen. Antidiskrimi­ neringsloven er ny og lovende. Ombudet knyttet til diskrimi­nering er enda nyere. Råd for funksjons­hemmede er etablert i de fleste norske kommuner. Rådet kan være en viktig stemme inn i kommunal­poli­ tikken. Den nye plan- og bygningsloven gir store krav til brukermedvirkning på systemnivå. NFU arbeider blant annet for å styrke sin rolle som premissgiver. Forbundet har nylig utgitt en bok om vellykkede private boligløsninger hvor beboerne er personer med utviklings­ hemning. Slike eksempel­samlinger har vi

Jens Petter Gitlesen, forbundsleder i NFU: «Når kommunene til stadighet presenterer boligløsninger for funksjons- og utviklingshemmede som fører oss tilbake til tiden med institusjoner, er det viktig å tydeliggjøre de gode løsningene som finnes. NFUs boligsamling presenterer gode eksempler på boliger der normalisering og likeverd er i fokus. Dette er langt fra institusjonslivet!» Foto: Jan Schweneke.

OKTOBER 2009

– 51


Truls og kameraten Ole bor i samme oppgang. Foto: Bitten Munthe-Kaas.

stor tro på, derfor må vi lage flere. Vi må vise at det nytter å tenke normalisering og menneskeverd. Viktige anbefalinger for fremtiden

Statens råd for likestilling av funksjons­ hemmede anbefaler at det settes ned et nytt offentlig utvalg som skal gjennomgå livssituasjonen, levekårene og tjenestene for utviklingshemmede. Rådet anbefaler også at det settes inn tiltak for å motvirke økt segregering og store samlokaliseringer i boligtilbudet til utviklingshemmede. Videre retter det spesiell oppmerksomhet på bruken av små stillingsbrøker i 52 – OKTOBER 2009

kommunene og på at kompetansen må økes på alle tjenestenivåer. Det må presiseres i lov og regelverk at tjenester skal tildeles på individuelt grunnlag og ikke koples til bolig. Det må også gjøres undersøkelser vedrørende bruken av segregerte tilbud i skolen og det må foretas en gjennomgang av skolens oppfølging av elever med utviklingshemming. Rådet peker også på et behov for å styrke kompe­ tansen i NAV og i skolens rådgivnings­ tjeneste og på at muligheten for aktiv fritid styrkes og at ledsagerbevis blir en nasjonal ordning.


Endelig i egen leilighet

Truls Eide fra Askøy utenfor Bergen er 28 år. Han har Downs syndrom. Foreldrene hadde tenkt å bygge leilighet til ham i huset sitt, men det ville ikke Truls. Han ville flytte hjemmefra. Han kjøpte en andelsleilighet i et nytt borettslag på Florvåg. Gjennom et samarbeid med boligkon­ toret i kommunen fant foreldrene ut hvordan de skulle ordne finansene. Truls fikk startlån og etableringstilskudd gjennom Askøy kommune. Husbanken står bak ordningen. I tillegg hadde Truls noen penger selv. Truls ville at leiligheten skulle ligge i nærheten av vennene hans. Den skulle ligge i nærheten av buss-stopp slik at han lett kunne komme på jobb, til bowling og til musikkskolen. Truls synes hverdagen er flott og greier seg selv om morgenen. Spiser frokost, lager matpakke og tar bussen til jobb. Gjennom organisasjonen ULOBA har han såkalt Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA). Assistentene kommer fast tre dager i uken, og ellers når Truls skal på tur. De kommer også annenhver lørdag. Det er Truls som bestemmer hva assistentene skal gjøre. Etter noen år fikk Truls lyst på en større leilighet. Nå bor han i et borettslag som heter Krokås terrasse. ••• Hele bolighistorien til Truls Eide, og åtte andre personer med utviklingshemning, kan du lese i boken «Sjef i eget hus», et samarbeidsprosjekt mellom NFU og Husbanken. Boken kan bestilles på www.nfunorge.org. Truls trives i egen bolig. Foto: Bitten Munthe-Kaas.

OKTOBER 2009

– 53


Institusjonshverdagen i bilder Smakebiter fra utstillingen Uhørte stemmer og glemte steder Barna på bakkebø, 1962. Foto: Vilhelm Feyling/Dalane Folkemuseum.

54 – OKTOBER 2009


Luciafeiring på Bakkebø, 1962. Foto: Vilhelm Feyling/Dalane Folkemuseum.

OKTOBER 2009

– 55


Vaffelsteking på Bakkebø, 1965. Foto: Vilhelm Feyling/Dalane Folkemuseum.

Hesjing foran hovedhuset på Helgeseter der det drives bio-dynamisk jordbruk og hagebruk. Foto: Frode Hølleland/Helgeseter.


Bordsetting på Helgeseter sent på 1950-tallet. Foto: Mi Rieber/Helgeseter. Bakkebø kirke, tegnet av Arnstein Arneberg, ble innviet i 1958. Kirken er resultat av en landsomfattende innsamlingsaksjon. Foto: Fotohuset/Ebba Rønning.

OKTOBER 2009

– 57


Morgensamling utenfor skolebygget til Helgeseter sent på 1950-tallet. Foto: Helgeseter.

På verandaen på paviljong 1, Solgården, på Trastad Gård sommeren 1963. Foto: Trastad Samlinger Arkiv.

58 – OKTOBER 2009


Spasertur ved Trastad/«Nord-Norges åndssvakehjem» antagelig en lørdag i 1970. Foto: Trastad Samlinger Arkiv. Mellom paviljong 1 og 2 på Trastad sommeren 1963. Foto: Trastad Samlinger Arkiv.

OKTOBER 2009

– 59


I luftegården på Klæbu på 1930-tallet. Foto: Sverresborg Trøndelag Folkemuseum.

60 – OKTOBER 2009


Fra vinteraktivitetsdagene på Emma Hjorth på begynnelsen av 80-tallet. Foto: Emma Hjorth Museums arkiv.

Beboere fra Emma Hjorths Hjem på kanotur. Foto: Emma Hjorth Museums arkiv.

OKTOBER 2009

– 61


På havets bunn var tema for karnevalet i 2008. Foto: Frode Hølleland/Helgeseter.

På dukkeverkstedet lages det dukker og spilles dukketeater. Gruppen har blant annet fremført Skomaker Martin av Leo Tolstoj. Foto: Frode Hølleland/ Helgeseter.

62 – OKTOBER 2009


Gunnar Franck er froskeprinsen og får 1. premie for beste kostyme på karnevalet i 2009. Foto: Frode Hølleland/Helgeseter.

OKTOBER 2009

– 63


Ønsker du å være faglig orientert? Vil du gjerne være oppdatert?

Abonner på:

Rapport utgis av SOR og er tidsskriftet som henvender seg til alle som arbeider med mennesker med utviklingshemming eller som av andre grunner har interesse for fagfeltet. For bare 300 kroner får du seks utgaver i året med: • Artikler og fagstoff • Reportasjer fra inn- og utland • Synspunkter og meninger • Informasjon På vår nettside www.samordningsradet.no finner du smakebiter fra de siste tidsskriftene i tillegg til alle utgaver av Rapport i fullformat utgitt i årene 2001 til og med 2008. Du kan abonnere ved å sende mail fra nettsiden, du kan faxe bestillingen din til nr. 22 96 37 08, eller du kan skrive til: Stiftelsen SOR, Diakonhjemmet Høgskole, Postboks 184 Vinderen, 0319 Oslo


Returadresse: Stiftelsen SOR, Diakonhjemmet høgskole, Postboks 184 Vinderen, 0319 Oslo

er et nasjonalt innsamlings- og formidlingsprosjekt. Målet er å dokumentere og viderebringe beretninger fra og om etterkrigstidas sentralinstitusjoner for psykisk utviklingshemmede, fra HVPU-reformen og fra utviklingen på dette området fram til våre dager. Prosjektet består av nettsiden www.institusjon.no, en utstilling og en minitutstilling. Vil du dele dine egne erfaringer? Ta kontakt ved å sende e-post, eller skrive til «Uhørte stemmer og glemte steder», Trastad Samlinger, Oscars vei 6, 9475 BORKENES. Bak prosjektet står: SØR-TROMS MUSEUM, AVD. TRASTAD SAMLINGER www.trastad.no Kontaktpersoner: Simone Romy Rossner, tlf. 77 09 34 24, simone@trastad.no SVERRESBORG TRØNDELAG FOLKEMUSEUM www.sverresborg.no EMMA HJORTH MUSEUM emmahjorthmuseum@baerum.kommune.no NASJONALT MEDISINSK MUSEUM www.tekniskmuseum.no Kontaktpersoner: Ellen Lange/ Marie Skoie, tlf. 22 79 60 00, medisin@tekniskmuseum.no BYMUSEET I BERGEN www.bymuseet.no Kontaktperson: Grete Eilertsen, tlf. 55 96 11 55, grete.eilertsen@bymuseet.no

EN NOR

LT

OR

TA

P

GE

Uhørte stemmer og glemte steder – fortellinger fra utviklingshemmedes historie

ST

. P. P

B

PO

A-PDF Page Cut DEMO: Purchase from www.A-PDF.com to remove the watermark

E TO B

Katalog  

Utstillingskatalog

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you