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RAPPORT ANNUEL -

Sclérodermie Québec

2013-2014


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RAPPORT ANNUEL 2013-2014

Notre mandat et notre mission au service des personnes atteintes de sclérodermie La Société de la sclérose systémique (sclérodermie) du Québec inc., aussi appelée Sclérodermie Québec, est un organisme de charité fondé en 1989 par monsieur Gilles Houlé et sa femme, madame Suzanne Houlé. Né du désir de faire connaître la sclérodermie et de briser l’isolement des personnes qui en sont atteintes, l’organisme poursuit ce mandat depuis 25 ans. De plus, il soutient la recherche afin de trouver un remède pour enrayer cette maladie dont souffrent des milliers de Québécois. Sclérodermie Québec est dirigé par un conseil d’administration formé de bénévoles, autour duquel gravitent plusieurs comités. Sclérodermie Québec compte maintenant plus de 900 membres et donateurs qui permettent de mener à bon escient sa mission tripartite : •

SOUTIEN : Soutenir les personnes atteintes par des références médicales et de l’information éducative. Aider les patients et leurs familles à composer avec la sclérodermie par le biais de groupes de soutien et d’entraide ;

RECHERCHE : Stimuler et soutenir la recherche clinique et fondamentale visant à développer de nouveaux traitements, à trouver la cause de même que le remède pour guérir la sclérodermie ;

ÉDUCATION : Développer des outils d’information pour les patients, les professionnels de la santé et la population. Promouvoir la sensibilisation et l’éducation du public par le biais de campagnes publicitaires.

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RAPPORT ANNUEL 2013-2014

Table des matières Mot du président.......................................................................................................... 6 Mot de la directrice générale..................................................................................7 Témoignage..................................................................................................................... 8 Conseil d’administration..........................................................................................10 Groupes de soutien et d’entraide.........................................................................11 La sclérodermie............................................................................................................12 Actions de soutien aux personnes atteintes...............................................16 Actions de soutien à la recherche......................................................................18 Action de sensibilisation et d’information....................................................20 Événements-bénéfice majeurs...........................................................................22 Partenaires et commanditaires...........................................................................28 États financiers..........................................................................................................32 En résumé.......................................................................................................................40 L’équipe de Sclérodermie Québec........................................................................42

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MOT DU PRÉSIDENT

Hommage aux bâtisseurs de Sclérodermie Québec Que connaissait-on de la sclérodermie il y a 25 ans ? Peu de chose. Depuis, l’organisme Sclérodermie Québec a été créé avec à son bord une équipe de bénévoles dévoués et un conseil d’administration solide. De nombreuses personnes ont décidé de s’investir dans cette cause et d’élever leurs voix pour soutenir une conjointe, un ami, un fils ou une fille, une sœur ou bien une tante atteinte de sclérodermie. D’autres combattent eux-mêmes la maladie. Je tiens donc à rendre hommage à ces femmes et ces hommes bénévoles qui ne lésinent pas leurs efforts pour offrir une meilleure qualité de vie à ceux qui sont atteints de sclérodermie.

Normand Ricard Président du conseil d’administration Sclérodermie Québec

De même, je remercie tous les chercheurs et spécialistes de la santé associés à la Chaire de recherche en sclérodermie, la seule chaire de recherche en sclérodermie au Canada sous la responsabilité du Dr Jean-Luc Senécal. Nous devons être fiers des progrès réalisés et poursuivre la recherche dans le but d’enrayer cette maladie. Le financement de la Chaire de recherche dépend entièrement du soutien financier de Sclérodermie Québec. Nous sommes heureux d’annoncer qu’à ce jour que ce sont près de deux millions de dollars qui ont été consacrés à la Chaire en sclérodermie ainsi qu’à d’autres projets de recherche portant sur la maladie. Permettez-moi de saluer le travail remarquable des membres du conseil d’administration ainsi que de la directrice générale, madame Diane Collard, qui année après année, prennent les meilleures décisions qui soient pour assurer la pérennité de l’organisme. Pour orchestrer nos activités de soutien aux malades et de financement de la recherche, il nous faut sans contredit l’apport financier de donateurs, partenaires et commanditaires. C’est le nerf de la guerre et je suis heureux de constater que la majorité d’entre eux sont présents chaque année à nos événements-bénéfice majeurs. Votre soutien est précieux pour nous! À cet effet, je tiens à remercier tous les présidents de régions et autres bénévoles qui organisent nos diverses activités-bénéfice. Renouveler nos idées, trouver de nouvelles sources de financement, continuer d’accroître notre soutien aux personnes malades reste des défis à la hauteur de notre organisme. L’espoir de vaincre un jour la maladie nous a amenés à nous dépasser durant les 25 dernières années et devant tous ces progrès réalisés, l’espoir nous porte encore aujourd’hui à remplir notre engagement. C’est dans cet esprit de continuité que nous lancerons dans la prochaine année une nouvelle campagne de financement et de communication sous la présidence d’honneur de madame Danièle Henkel, présidente de Entreprises Henkel inc. et du Laboratoire scientifique d’intolérance alimentaire (L.S.I.A.). Nous espérons que vous serez du nombre !


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MOT DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE

Un réseau d’entraide établi depuis de nombreuses années ! La dernière année ne fait pas exception aux autres quant à l’immense travail réalisé pour atteindre nos objectifs. Toutefois, cette année était particulièrement chargée en émotion puisque Sclérodermie Québec célébrait ses 25 ans! L’heure est donc au bilan et aux remerciements.

Diane Collard Directrice générale

Nos groupes de soutien et d’entraide sont la force de notre organisme et donnent lieu à une belle solidarité où l’écoute et le partage d’information sont à l’honneur. Ces personnes-ressources bénévoles qui chapeautent ces groupes offrent généreusement de leur temps pour permettre aux personnes atteintes de mieux comprendre la maladie, d’accepter le diagnostic et les défis qui les attendent. Que ce soient à l’aide de la ligne téléphonique ou de rencontres, tous les moyens sont mis en place pour offrir adéquatement ce service de soutien et d’entraide. Briser l’isolement des personnes aux prises avec la sclérodermie est un objectif crucial pour Sclérodermie Québec. Quelques changements sont survenus au sein de nos groupes d’entraide et de soutien cette année. Dans certaines régions, des femmes ont repris la relève avec enthousiasme. Je souhaite donc la bienvenue aux nouvelles personnes et je salue le travail effectué par les anciennes. Je ne peux passer sous silence le travail exceptionnel de notre infirmière, madame Marielle Pelletier, qui accompagne les personnes-ressources responsables des groupes de soutien et d’entraide. Son appui et son expertise nous permettent une fois de plus d’offrir un service de qualité tourné vers ceux qui en ont besoin. Toujours dans le but d’informer adéquatement les personnes atteintes de sclérodermie et leurs proches, nous avons refait cette année notre site Internet. Cette refonte nous permet d’avoir un outil web bilingue des plus conviviaux. Je vous invite d’ailleurs à le consulter au www.sclerodermie.ca. Je tiens également à remercier tous les bénévoles qui s’impliquent de façon ponctuelle sur certains comités ou activités-bénéfice. Sachez que je suis très fière de collaborer avec vous et que vous demeurez d’une aide indispensable. Enfin, toutes ces personnes qui œuvrent de près ou de loin au succès de notre mission sont des alliés essentiels à notre combat contre la sclérodermie. Toutes ces petites et grandes réussites vous reviennent! Merci d’être à nos côtés. Merci de votre confiance depuis ces 25 dernières années.

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TÉMOIGNAGE Jean-Luc Senécal, MD, FRCPC, FACP

Titulaire de la Chaire de recherche en sclérodermie Professeur titulaire, Faculté de Médecine de l’Université de Montréal Directeur, Clinique des connectivites et Laboratoire de recherche en auto-immunité Centre Hospitalier de l’Université de Montréal


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Sclérodermie Québec : un levier puissant pour prendre le contrôle sur la maladie et se donner les moyens de mieux la combattre Au terme de dix années d’études médicales en rhumatologie et d’une formation complémentaire de trois ans au Centre hospitalier de l’Université du Connecticut, le service de rhumatologie de l’Hôpital Notre-Dame à Montréal (maintenant le Centre hospitalier de l’Université de Montréal ou CHUM) m’a recruté. Je me suis alors investi dans l’atteinte de trois objectifs. J’ai mis sur pied la Clinique des connectivites, afin de regrouper les soins aux malades atteints de sclérodermie et de lupus, et aussi de commencer de la recherche clinique sur ces maladies au Canada français. J’ai également mis sur pied le Laboratoire de recherche en auto-immunité afin d’amorcer des travaux en recherche fondamentale. Le défi était de taille: il n’y avait aucune recherche en sclérodermie au Québec et il a fallu tout démarrer à zéro ! Le troisième objectif était de favoriser la création d’une association de malades sclérodermiques, car je constatais qu’il y avait de nombreux malades atteints de sclérodermie au Québec et que les besoins en éducation et soutien étaient immenses. Il me fallait identifier parmi mes malades, une personne exceptionnelle qui, malgré les souffrances et les limitations causées par la sclérodermie, aurait la générosité et le courage de démarrer une telle association. J’ai donc approché une de mes premières patientes sclérodermiques, madame Suzanne Houlé, qui a accepté de relever le défi. À son tour, madame Houlé a recruté la participation de son mari, Gilles Houlé. C’est ainsi, grâce à leur engagement et leur dévouement inlassables et au recrutement d’autres membres fondateurs, que Sclérodermie Québec a été fondée en 1989. Dès sa fondation, Sclérodermie Québec a tenu à appuyer la recherche. L’engagement et le soutien fidèles de Sclérodermie Québec et de ses fondateurs ont été pour notre équipe médicale une source importante d’inspiration et de motivation. Grâce notamment au fort partenariat avec Sclérodermie Québec tout au long de ces 25 années, le bilan de l’équipe médicale au CHUM est imposant :

Les malades sclérodermiques ont accès à des soins experts multidisciplinaires grâce à l’équipe médicale composée des Drs Tamara Grodzicky, Martial Koenig, Eric Rich, Jean-Richard Goulet, France Joyal, Suzanne Chartier, Yves Troyanov et Josiane Bourré-Tessier et d’Andréanne Sigouin, infirmière clinicienne.

La majorité des rhumatologues au Québec sont formés au CHUM et ils y reçoivent une formation poussée en sclérodermie, assurant ainsi dans leur région de pratique, l’accessibilité à des soins de qualité pour les malades sclérodermiques.

La Chaire de recherche en sclérodermie de l’Université de Montréal, dont Sclérodermie Québec a été l’instigatrice, dirige et stimule des travaux de recherche majeurs, notamment : - la première description de la sclérodermie au Canada français ; - l’identification des facteurs qui prédisent quelles sont les personnes atteintes du phénomène de Raynaud qui vont développer la sclérodermie ; - la découverte de mécanismes pathologiques par lesquels les autoanticorps contribuent à la fibrose et à l’atteinte des vaisseaux sanguins dans la sclérodermie ; - le développement d’un nouveau modèle animal de sclérodermie qui reproduit mieux la maladie humaine, et la découverte de nouveaux traitements potentiels, en cours d’évaluation dans ce modèle.

Je remercie les membres fondateurs de Sclérodermie Québec : ils nous ont donné l’exemple et nous montrent la voie à suivre pour continuer le combat.

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Conseil d’administration Prendre les meilleures décisions qui soient pour l’avenir de milliers de Québécois Touchés de près ou de loin par la maladie, les membres du conseil d’administration ont décidé de s’impliquer bénévolement au sein de Sclérodermie Québec. Ces gens d’expertise, reconnus dans leur domaine respectif, font des choix éclairés qui assurent la bonne gouvernance et la pérennité de l’organisme. Au centre de leurs décisions : les personnes atteintes de sclérodermie. Président du conseil

Monsieur Normand Ricard Administrateur de sociétés

Trésorier

Bernard Grandmont, CPA, CA Associé Raymond Chabot Grant Thornton

Administrateur

Yvon Léveillé, CAFS Président JAS Filtration inc.

Secrétaire

Gilles Houlé Policier à la retraite

Administratrice

Christiane Dubreuil

Administrateur

Armand Des Rosiers Directeur général RBC Marchés des Capitaux

Administrateur

Robert Gravel

Vice-président

Gaétan Baril Président du comité organisateur d’une soirée-bénéfice

Administrateur

Guy Franche, CPA, CA Vice-président, contrôle et trésorerie Le Groupe Jean Coutu (PJC) inc.

Administrateur

Fernand Pascoal Président Multi-Portions inc.


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Groupes de soutien et d’entraide Un élément clé pour briser l’isolement et favoriser le mieux-être des malades Ces personnes-ressources offrent gracieusement de leur temps pour soutenir les personnes atteintes de sclérodermie ainsi que leur entourage. Vivant parfois ellesmêmes avec la maladie, elles mettent beaucoup d’énergie dans l’organisation d’activités qui visent à améliorer la qualité de vie de ces personnes. Les groupes de soutien et d’entraide sont d’une aide Abitibi-Témiscamingue inestimable tant pour l’organisme Monique Champagne que pour les personnes aux prises avec la maladie.

Mauricie

Dolorès Dupuis

Mauricie

René Blier

Estrie - Canton de l’Est

Violet Konrad

Montréal / Laval

Christine Perron

Estrie - Canton de l’Est

Lucie Lemire

Outaouais

Céline Thibault

Bénévoles recherchés

Québec

Nathalie Olivier

Québec

Josée Toupin

Saguenay

Audrey Potvin

Bas-Saint-Laurent - Gaspésie Montérégie

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La sclérodermie La sclérodermie est une maladie méconnue et chronique. On estime qu’il y a 16 000 Canadiens qui sont atteints de sclérodermie. Elle survient le plus souvent dans la quarantaine et atteint six fois plus fréquemment les femmes que les hommes. La sclérodermie fait partie des maladies dites « auto-immunes », dans lesquelles des anticorps sont produits et dirigés contre nos propres cellules. La sclérodermie n’est pas une maladie contagieuse.


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Les formes, les symptômes, les causes, le diagnostic, les traitements et la recherche La sclérose systémique, de son nom usuel sclérodermie, est une maladie méconnue dont souffrent des milliers de Québécois. Elle se caractérise par une production excessive de collagène et une atteinte des petits vaisseaux sanguins, le tout provoquant un durcissement (fibrose) au niveau de la peau (d’où le nom de sclérodermie) et de différents organes internes. Les organes internes atteints sont particulièrement les poumons, le cœur, les reins et le système digestif. On distingue deux formes de sclérodermie : •

la forme limitée (ou syndrome de CREST, qui regroupe les éléments de Calcinose, Raynaud, atteinte oEsophagienne, Sclérodactylie et Télangiectasies) ;

la forme diffuse.

La différence entre ces deux formes de sclérodermie est basée sur l’atteinte de la peau et des organes, qui est plus extensive et de progression plus rapide dans la forme diffuse. Le système digestif, le cœur, les poumons et les reins sont les organes les plus souvent atteints par les complications potentiellement graves de la sclérodermie. Au début, ces complications peuvent passer inaperçues.

Les symptômes La peau La diminution inappropriée et temporaire du calibre des vaisseaux sanguins au niveau des doigts et/ou des orteils qui survient au froid est ce qu’on appelle le phénomène de Raynaud. La diminution de la grosseur des vaisseaux peut provoquer une baisse de la circulation du sang qui se manifeste par un blanchiment des doigts et/ou orteils pouvant être associé à une sensation d’engourdissement. Le phénomène de Raynaud est présent chez plus de 95 % des patients souffrant de sclérodermie, mais peut se voir aussi en dehors de cette maladie. L’atteinte des vaisseaux sanguins peut aussi causer des ulcères douloureux aux doigts. Le système digestif L’atteinte du système digestif, particulièrement de l’œsophage, touche la grande majorité des patients souffrant de sclérodermie. Le reflux gastro-œsophagien est une régurgitation d’acide dans l’œsophage qui se manifeste par une sensation de brûlure qui remonte vers la gorge après les repas.

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Le poumon et ses vaisseaux sanguins

Une prédisposition génétique :

Une élévation anormale de la pression sanguine au niveau des artères pulmonaires, aussi appelée hypertension artérielle pulmonaire, survient chez une personne sur dix atteinte de sclérodermie. Il s’agit d’une complication grave qui peut entraîner le décès en l’absence d’une prise en charge adaptée. Les poumons peuvent aussi être atteints d’une condition qu’on nomme fibrose pulmonaire et qui se présente par un essoufflement ou une toux sèche.

La sclérodermie a une nette prédominance féminine et six fois plus de femmes que d’hommes en sont atteintes.

Les reins La complication la plus sévère au niveau des reins se nomme crise rénale sclérodermique et survient chez 5 % des malades. Elle se manifeste par une hausse subite et très marquée de la tension artérielle, et par une détérioration rapide de la fonction des reins (insuffisance rénale). La hausse marquée de la pression artérielle peut s’accompagner d’essoufflement, de maux de tête, de changements visuels ou même d’une altération de l’état de conscience. Le coeur Les manifestations cardiaques sont de deux ordres : une atteinte directe par la sclérodermie, et/ou une atteinte indirecte secondaire à l’atteinte des poumons ou à la présence d’une hypertension artérielle sévère. Autres atteintes Certains malades ont une perte de poids importante, et d’autres un prurit (la peau pique) persistant. La fatigue et la diminution de capacité à vaquer aux activités quotidiennes sont omniprésentes. La sclérodermie est une cause importante de souffrance morale et physique et de diminution de qualité de vie. Les causes Jusqu’à présent, la cause de la sclérodermie est inconnue, mais certains facteurs contributifs ont été reconnus.

Dans une même famille, il est très rare de retrouver une autre personne atteinte de sclérodermie. Toutefois, certains membres présenteront un phénomène de Raynaud ou une maladie voisine du groupe des collagénoses, ou connectivites. L’arthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux, la connectivite mixte, le syndrome de Sjögren et la sclérodermie appartiennent au groupe des collagénoses. Il y a pour ces familles une prédisposition génétique à la présence de ces maladies. Une maladie auto-immune complexe : Suite à un facteur déclenchant inconnu (virus non découvert à ce jour? substance chimique dans l’environnement ? autre ?), des lésions surviennent au niveau des petits vaisseaux sanguins de la peau et des organes internes ciblés, entraînant la mort (apoptose) des cellules endothéliales tapissant l’intérieur de ces vaisseaux. Une réaction inflammatoire survient au pourtour des vaisseaux avec présence de cellules immunitaires et production d’autoanticorps hautement spécifiques de la sclérodermie. Quatre autoanticorps sont connus (anti-centromères, antitopoisomérase I ou anti-Scl-70, anti-RNA polymérase III et anti-Th/To) mais un seul autoanticorps est présent dans le sang chez une malade donnée. Ces cellules immunitaires et ces autoanticorps se retournent contre la personne. Cette attaque du système immunitaire fait de la sclérodermie une maladie « auto-immune ». Par la suite survient l’activation de cellules nommées fibroblastes, qui normalement participent à la réparation tissulaire. Mais dans la sclérodermie, ces cellules sont activées d’une manière soutenue, provoquant une production excessive de collagène conduisant peu à peu à la fibrose. C’est comme un processus ininterrompu de cicatrisation. La fibrose et l’atteinte des petits vaisseaux sanguins sont variables d’une personne à l’autre, d’un organe à l’autre et dépendent de la forme de la sclérodermie (limitée ou diffuse) et de l’autoanticorps présent. Les mécanismes de la sclérodermie sont donc complexes et caractérisés par une attaque auto-immune, une atteinte vasculaire, de l’inflammation et de la fibrose.


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Le diagnostic

Les traitements et la recherche

Le diagnostic repose avant tout sur l’examen clinique, la recherche d’autoanticorps typiques de sclérodermie dans le sang et la capillaroscopie. En l’absence de fibrose cutanée, le diagnostic peut être long à soupçonner d’autant plus que les premiers symptômes qui amènent une personne à consulter sont des problèmes fréquents dans la population générale, tels que le phénomène de Raynaud ou le reflux œsophagien.

Il n’existe encore aucun moyen de guérir la sclérodermie. Cependant, des traitements médicaux existent pour la plupart des complications associées à la sclérodermie, d’où l’importance de les rechercher chez tous les patients, même en l’absence de symptômes. Il est à noter que chaque malade étant unique, tous les patients ne présenteront pas la même évolution de leur maladie.

Le phénomène de Raynaud, témoin de l’atteinte des petits vaisseaux sanguins, est fréquemment le premier signe clinique et il précède le plus souvent de plusieurs années la survenue des autres manifestations. Il est conseillé de diriger vers un médecin spécialiste toute personne qui développe un phénomène de Raynaud. Ce dernier procédera, outre l’examen clinique, à une évaluation comprenant divers examens, tels que la recherche des autoanticorps circulants typiques de la sclérodermie et une capillaroscopie. La capillaroscopie est un examen simple et non douloureux, au microscope, de la peau qui entoure les ongles et qui peut démontrer des anomalies typiques de sclérodermie au niveau des petits vaisseaux sanguins capillaires. Une fois le diagnostic établi, d’autres examens permettront de déterminer dans quelle mesure la maladie est présente aux organes internes.

Les médecins chercheurs s’affairent depuis plus de 25 ans déjà à trouver des pistes de solutions afin de mieux comprendre les mécanismes pathologiques complexes de la sclérodermie. Leurs objectifs principaux sont d’améliorer les traitements et de poser un diagnostic plus rapidement. Lorsque l’identification de la maladie s’effectue dès l’apparition des premiers symptômes, il est plus facile de retarder son évolution. En 25 ans, beaucoup de progrès ont été réalisés, notamment en ce qui a trait à la compréhension des mécanismes conduisant à la fibrose et à l’atteinte des vaisseaux sanguins. Grâce à ces progrès, on constate depuis plusieurs années une hausse dans le taux de succès des traitements ainsi qu’une amélioration de l’espérance de vie. Malgré tout cela, la sclérodermie demeure une maladie potentiellement sérieuse: aucun traitement curatif n’existe et il est encore impossible d’enrayer définitivement la maladie. Voilà pourquoi votre soutien financier est crucial pour la poursuite des recherches en sclérodermie.

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En Estrie

En Montérégie

À Montréal

Notre mission : aider les personnes atteintes de sclérodermie en leur offrant du soutien moral et médical


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Les groupes de soutien et d’entraide : des gens disponibles et à l’écoute L’un des mandats de Sclérodermie Québec est d’offrir du soutien moral et médical aux personnes atteintes de sclérodermie. L’organisme ne pourrait y arriver sans l’aide de personnes bénévoles qui ont à cœur le bien-être des malades. Ces personnes-ressources sont à l’écoute des besoins d’autrui, répondent à des préoccupations en lien avec la maladie et permettent la tenue d’activités créées sur mesure pour les personnes qui en sont atteintes. En plus du soutien téléphonique et électronique, plusieurs rassemblements ont lieu au cours de l’année. Ces rencontres, souvent animées par des spécialistes dans le domaine de la santé, sont très prisées par les personnes atteintes de sclérodermie et leurs proches, notamment : À Montréal Le groupe d’entraide et de soutien de la région de Montréal s’est réuni le 20 avril 2013 pour participer à une rencontre sous le thème La magie du mouvement. Il s’agissait d’une belle occasion pour sensibiliser les participants à l’importance de pratiquer une activité physique, en dépit des limitations engendrées par la sclérodermie. Madame Anna Grant B.Sc., kinésiologue, est venue partager l’importance et les bénéfices de l’activité physique en enseignant des exercices doux et adaptés aux habiletés de chacun. En Estrie En avril et en octobre, le groupe d’entraide et de soutien se rassemble afin de pouvoir échanger sur la maladie et tout ce qu’il y a autour. Beaucoup de questions sont ainsi répondues. En avril, le docteur Ariel Masetto, rhumatologue au C.H.U. de Sherbrooke a participé à l’activité en présentant une conférence fort pertinente sur les problèmes courants en sclérodermie. En octobre, la conférencière, madame Marie-Lyne Bolduc, pharmacienne, a fait une description complète des médicaments les plus prescrits pour la sclérodermie, leurs rôles, leurs usages et leurs effets secondaires. Aussi, monsieur Édouard Lebeau, a exécuté des mouvements faciles et agréables à l’aide d’une ancienne discipline chinoise, le Qi Gong. Les personnes atteintes ont trouvé l’activité relaxante et adaptée à leur condition.

En Montérégie En Montérégie, le 14 juin 2013, l’infirmière de Sclérodermie Québec, madame Marielle Pelletier, a réuni une vingtaine de personnes afin de présenter une capsule santé et donner de nombreux conseils pour une protection optimale contre le soleil.

Les services proactifs d’une infirmière spécialisée en sclérodermie ! L’infirmière, madame Marielle Pelletier, agit à titre de personne-ressource pour les bénévoles responsables des groupes de soutien et d’entraide. Elle participe ainsi à plusieurs de leurs rencontres. Qu’il s’agisse d’obtenir une référence à un spécialiste de la santé, à l’un des groupes de soutien et d’entraide ou de plus amples informations sur la sclérodermie systémique, l’infirmière spécialisée en sclérodermie est disponible pour répondre aux questions, que ce soit par Internet, par courriel ou par la ligne téléphonique semblable à Info-Santé, mais en lien avec la sclérodermie. • Répondre aux demandes concernant la santé des personnes ; • Créer des liens avec les professionnels de la santé ; • Collaborer à la recherche ; • Élaborer et créer des outils de communications sur la maladie ; • Recruter des bénévoles ; • Organiser des rencontres et rechercher des conférenciers chevronnés ; • Préparer et rechercher des articles pertinents et utiles en lien avec la sclérodermie ; • Rédiger des capsules sur la santé pour le site Internet et le blogue de Sclérodermie Québec.

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Notre mission : soutenir la recherche en sclÊrodermie


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Soutien financier à la recherche en sclérodermie La contribution financière de Sclérodermie Québec à la recherche sur la maladie prend trois formes : •

Subventions à des projets de recherche prometteurs. Grâce à notre première campagne de financement qui s’est terminée il y a trois ans, nous avons contribué pour près de 2 000 000 $ à la recherche, dont 781 000 $ ont été répartis, depuis 2000, en 7 subventions à des projets du Groupe de recherche en sclérodermie du CHUM (GRS-CHUM) ou du Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS).

Financement de la Chaire de recherche en sclérodermie de l’Université de Montréal, dont Sclérodermie Québec est l’instigatrice. Son soutien financier dépend de notre organisme. Cette chaire, la seule en sclérodermie au Canada, poursuit d’importantes recherches en vue d’améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes atteintes de sclérodermie et, ultimement, de vaincre la maladie.

Depuis sa mise sur pied, la Chaire a favorisé le développement d’une équipe multidisciplinaire et hautement qualifiée en recherche fondamentale, en recherche clinique et en soins aux personnes atteintes de sclérodermie. Les travaux récents poursuivis par la Chaire incluent la publication d’articles dans les meilleures revues internationales évaluées par les pairs, assurant ainsi le plus haut niveau d’excellence scientifique et la participation au livre « Sclérodermies », premier livre sur la sclérodermie à paraître dans la francophonie (Med-Line Éditions, Paris, 2011).

La juste valeur marchande de cette Chaire capitalisée, en date du 30 avril 2014, est de 1 365 076 $. •

Octroi de bourses de maîtrise, de doctorat et de postdoctorat (Fellowship).

La recherche est la seule solution pour soulager les personnes atteintes de leurs souffrances et de vaincre un jour la maladie – notre objectif ultime. Voilà pourquoi Sclérodermie Québec doit poursuivre et intensifier ses efforts de financement, ce que permettra notre prochaine campagne majeure de financement, grâce à la générosité de nos donateurs.

Soutien financier à la recherche Tous ces travaux de recherche donnent l’espoir d’un avenir meilleur aux personnes atteintes de sclérodermie. Sclérodermie Québec a soutenu concrètement ces travaux cette année par l’octroi d’une aide financière au Groupe de recherche en sclérodermie du CHUM.

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Notre mission : développer des outils d’information pour la population et les intervenants du milieu de la santé


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Information et sclérodermie ; une étape importante pour mieux comprendre et soutenir Refonte du site Internet - www.sclerodermie.ca Plateforme incontournable pour la diffusion de l’information, nous avons actualisé notre site Internet cette année afin qu’il soit des plus complets et conviviaux pour l’utilisateur. Possibilités de faire un don sécurisé en ligne, de trouver des renseignements utiles sur la maladie ou les coordonnées des groupes d’entraide et de soutien. C’est aussi la porte d’entrée pour s’inscrire au Défi 100 000 amis lancé par Sclérodermie Québec. Le blogue est aussi utilisé pour diffuser les informations récentes en lien avec la sclérodermie. Suivez-nous pour connaître les dates de nos événements-bénéfice majeurs. Vous pouvez également devenir membre de Sclérodermie Québec et ainsi recevoir le bulletin d’information.

Bulletin d’information Publié à raison d’un tirage de 6 000 exemplaires deux fois l’an, Le bulletin est destiné aux personnes atteintes de sclérodermie, aux médecins et spécialistes de la santé ainsi qu’au public qui en fait la demande. Parmi les sujets traités cette année: la perte de poids, l’adaptation de la cuisine à sa condition, la conservation de son énergie et la protection des articulations, la santé buccodentaire et les aliments anti-inflammatoires. Merci à tous les collaborateurs, à l’éditrice Josée Fontaine pour la qualité de ce magazine ainsi qu’à la Dre Tamara Grodzicky qui publie, à chaque édition, des textes médicaux en lien avec la sclérodermie.

Défi 100 000 amis pour vaincre la sclérodermie Sclérodermie Québec s’est lancé un défi audacieux : de rassembler le plus d’amis possible pour vaincre et faire connaître cette maladie orpheline qu’est la sclérodermie ! En plus de faire connaître notre cause à plus grande échelle, cette collecte de fonds nous permettra de poursuivre nos missions. Pour participer, rien de plus simple, cliquez sur le lien « Relevez le défi et faites un don ! » et devenez un ami donateur ! Nous vous invitons à regarder les témoignages vidéo sur notre site Internet de Sophie Chiasson, l’animateur Guy Mongrain et Gaétan Baril, vice-président de Sclérodermie Québec, qui ont relevé le DÉFI !

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Événements-bénéfice majeurs


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Tournoi de golf dans la région de l’Outaouais Le 14 septembre 2013 au Club de golf Royal Papineau-2e édition Président d’honneur :

Organisateurs de l’événement :

Bernard Gauthier Directeur placement et financement Caisse Desjardins du Cœur-des-Vallées

Marc Sarrazin Chef pompier, président du comité organisateur Céline Thibault Personne-ressource – Groupe d’entraide de la région de l’Outaouais pour Sclérodermie Québec Avec la collaboration de Louise Audet Personne-ressource pour la région de l’Outaouais pour Sclérodermie Québec

Soirée-bénéfice en Mauricie Le 14 novembre 2013 au Musée québécois de culture populaire de Trois-Rivières Président d’honneur :

Comité organisateur:

Michel Deveault

René Blier Président du comité organisateur

Caroline Ricard Enseignante C.S. du Chemin-du-Roy

Daniel Daguerre,Pl. Fin. Directeur associé Groupe financier Horizons

Normand Ricard Administrateur de sociétés et Président de Sclérodermie Québec

Président et chef des opérations Meubles Canadel inc.

Dolorès Dupuis Personnes-ressources Groupe d’entraide de la région de la Mauricie pour Sclérodermie Québec

Daniel Valois, CPA, CA, MBA Conseiller principal Conseils financiers Deloitte s.e.n.c.r.l/s.r.l Diane Collard Directrice générale Sclérodermie Québec

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Événements-bénéfice majeurs


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Soirée-bénéfice du Grand Montréal Le 6 novembre 2013 au Hyatt Regency Montréal. Dans le cadre de ce souper spectaclebénéfice, les invités ont eu le plaisir d’entendre la grande gagnante de la première saison de l’émission LA VOIX, Valérie Carpentier.

Comité organisateur: Gaétan Baril Vice-président Sclérodermie Québec

Gilles Houlé Secrétaire Sclérodermie Québec

Armand Des Rosiers Directeur général RBC Marchés des Capitaux Administrateur Sclérodermie Québec

Yvon Léveillé, CAFS Président JAS Filtration inc. Administrateur Sclérodermie Québec

Guy Franche, CPA, CA Vice-président, Contrôle et trésorerie Le Groupe Jean Coutu (PJC) inc. Administrateur Sclérodermie Québec

Normand Ricard Administrateur de sociétés et Président de Sclérodermie Québec

Bernard Grandmont, CPA, CA Associé Raymond Chabot Grant Thornton Trésorier Sclérodermie Québec

André Shareck Diane Collard Directrice générale Sclérodermie Québec

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26

Événements-bénéfice majeurs


RAPPORT ANNUEL 2013-2014

Soirée-bénéfice CHOCO-CHAMPAGNE à Québec Le 21 novembre 2013 Président d’honneur :

Comité organisateur :

Laurier Pedneault Mireille Dubois Président et fondateur Animatrice et humoriste Congébec Logistique inc. Marlène Gagné Directrice principale Services gestion financière et comptable pour le réseau des caisses Desjardins

Robert Piché Vice-président, ventes & développement des affaires Dolbec Déménagement & Transport Normand Ricard Administrateur de sociétés et Président de Sclérodermie Québec Diane Collard Directrice générale Sclérodermie Québec

11e édition du tournoi de golf à Saint-Colomban Depuis déjà 11 ans, les organisateurs bénévoles, messieurs Éric Canuel, Luc Tétreault et Richard Tremblay, travaillent très fort pour la réalisation d’un tournoi de golf annuel dont tous les bénéfices sont versés à Sclérodermie Québec. Leur objectif de recueillir plus de 100 000 $ sur une période de 10 ans a été atteint au cours de l’exercice financier 2012-2013. Compte tenu de leur travail remarquable à titre d’organisateurs bénévoles, nous désirons les remercier très chaleureusement et rendre hommage à leur dévouement. À tous ceux et celles qui ont contribué à la réussite de ce tournoi annuel, participants, commanditaires, donateurs, bénévoles, veuillez accepter notre plus sincère gratitude.

2e édition représentation-bénéfice à Terrebonne Présidence d’honneur : Denis Doucet MBA, CHA Directeur régional - Laval/Rive-Nord Multi-Prêts Hypothèques et les membres de son équipe, madame Diane Descoeurs, CHA et messieurs Martin Charbonneau et Gilles Dupuis, CHA, conseillers hypothécaires

Grâce à l’appui du comédien Benoît Brière, du Théâtre du Vieux-Terrebonne ainsi que de nombreux collaborateurs, Sclérodermie Québec a tenu sa 2e activité-bénéfice dans la région de Terrebonne le 26 juin 2013. Les profits amassés par la vente de billets pour la pièce : « La puce à l’oreille » ont été remis à Sclérodermie Québec. Merci à la population qui a répondu en grand nombre à l’appel et aux organisateurs de l’événement.

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Partenaires et commanditaires


RAPPORT ANNUEL 2013-2014

Des partenaires : une contribution essentielle à la poursuite de notre mission Grâce au soutien financier de nos partenaires, nous pouvons déployer de nombreuses activités venant en aide aux personnes atteintes de sclérodermie et financer la recherche.

Merci à nos partenaires

Merci à la

Merci aux donateurs de notre campagne de financement Canderel Management inc. Chevaliers de Colomb de Saint-Eustache, conseil 1813 Cogeco Câble inc. Fondation Laure-Gaudreault RBC Fondation

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30

Les commanditaires : une collaboration indispensable Sclérodermie Québec organise de nombreuses activités-bénéfice au profit des personnes atteintes de sclérodermie. Nos commanditaires facilitent la mise sur pied d’événements d’envergure à moindres coûts, nous permettant ainsi de réinvestir les sommes amassées dans notre mission.

Tournoi de golf de la région de l’Outaouais

Le 14 septembre 2013 / Club de golf Royal Papineau Commanditaires Agence immobilière J.D. Clément Caisse Populaire Basse-Lièvre Caisse Populaire Cœur-des-Vallées Caisse Populaire Desjardins Masham-Luskville Caisse Populaire Desjardins Petite-Nation Caisse Populaire Gatineau Chevaliers de Colomb Conseil 2880 Fédération des Caisses Desjardins Festival Country Bowman-Val-des-Bois Les Entreprises Thermo-Maître Les habitations Alain Bouladier Maché Thurso Pharmacie Paul Tousignant Pompiers Val-des-Bois / Bowman Donateurs Brookfield Villa Toyota Services des incendies N-D de la Salette Camping Val-des-Bois Renovabec Caisse de Gatineau Les Foyers Cadieux

Soirée-bénéfice en Mauricie

Le 14 novembre 2013 / Musée québécois de culture populaire de Trois-Rivières Commanditaires et donateurs majeurs Le Havre du Faubourg Banque Nationale du Canada et Gestion Privée 18-59 Scierie Fernand Rancourt inc. Gestion Privée TD Waterhouse Construction G. Therrien Dimex Trading Les engrais Neault inc. Panimex inc.


RAPPORT ANNUEL 2013-2014

Soirée-bénéfice du Grand Montréal Le 6 novembre 2013 / Hyatt Regency Montréal

Soirée-bénéfice de Québec

Le 21 novembre 2013 / Espaces Dalhousie, Terminal de croisières

Commanditaires OR

Commanditaires Bronze

Partenaires et commanditaires

Actavis Pharma Apotex CarbonLeo Le Groupe Jean Coutu (PJC) inc. Pharmascience inc. Pur Noisetier RBC Marchés des Capitaux Redbourne SAQ

Actelion pharmaceutiques Canada inc. Ciné Maison Royale Comtois Fleurs inc. Commonwealth Éditions Gladius Euro-Pharm GMCR Canada Groupe Altus Industrielle Alliance JAMP Pharma Corporation JAS Filtration inc. Laboratoire Altas inc. Otéra Capital Shire Triovest Uni-Select inc.

Caisse Desjardins de Beauport Ernst & Young ACA Caisse Desjardins de l’Administration et des Services publics Cimco Réfrigération Congébec Logistique inc. Construction Dinamo inc. Financement agricole Canada Norton Rose Fulbright Canada Price Waterhouse Coopers LLP Sablière Vallière inc. Sommex Stein Monast

Commanditaires Argent

Carry’s Company inc. IPSO Facto Investissement immobilier Multi-Portions Norton Rose Fulbright Pro Doc Raymond Chabot Grant Thornton Donateurs Taro Banque Nationale du Canada Champlain Capital Danson Decor Groupe immobilier IWP Ivanhoé Cambridge inc. RBC Fondation Commandites spéciales Club Voyages Constellation Brands Grand Prix du Canada – Formule 1 Hyatt Regency Montréal Metro

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32

États financiers


RAPPORT ANNUEL 2013-2014

Rapport de l’auditeur indépendant sur les états financiers résumés

À l’intention des membres de Société de sclérose systémique (sclérodermie) du Québec inc.

Les états financiers résumés ci-joints, qui comprennent le bilan résumé au 30 avril 2014, les états résumés des résultats et soldes de fonds pour l’exercice terminé à cette date ainsi que les notes, sont tirés des états financiers audités de l’organisme Société de sclérose systémique (sclérodermie) du Québec inc. pour l’exercice terminé le 30 avril 2014. Nous avons exprimé une opinion avec réserve sur ces états financiers dans notre rapport daté du 28 août 2014 pour l’exercice terminé le 30 avril 2014. Les états financiers résumés ne contiennent pas toutes les informations requises conformément aux principales normes comptables canadiennes pour les organismes sans but lucratif. La lecture des états financiers résumés ne saurait par conséquent se substituer à la lecture des états financiers audités de l’organisme Société de sclérose systémique (sclérodermie) du Québec inc. Responsabilité de la direction pour les états financiers résumés La direction est responsable de la préparation d’un résumé des états financiers audités, sur la base des états financiers audités pour l’exercice terminé le 30 avril 2014. Responsabilité des auditeurs Notre responsabilité consiste à exprimer une opinion sur les états financiers résumés, sur la base de notre audit. Nous avons effectué notre audit selon les normes d’audit généralement reconnues du Canada. Opinion À notre avis, les états financiers résumés, tirés des états financiers audités de l’organisme Société de sclérose systémique (sclérodermie) du Québec inc. pour l’exercice terminé le 30 avril 2014, constituent un résumé fidèle de ces états financiers complets pour l’exercice terminé le 30 avril 2014.

Charbonneau CPA Inc. 1 Candiac, le 28 août 2014 1

CPA auditeur, CGA permis de comptabilité publique no A134714

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34

BILAN RÉSUMÉ au 30 avril 2014 ACTIF À court terme

du conseil d’administration Sclérodermie Québec

2013

$

$ 92 444

Débiteurs

67 870 24 586

Charges payées d’avance

22 660

23 804

115 116

122 259

Encaisse

Normand Ricard Président

2014

Immobilisations corporelles

31 871

6 011

30 336

146 987

152 595

9 176

10 265

137 811

142 330

146 987

152 595

PASSIF Passif à court terme Créditeurs

SOLDES DE FONDS Non affectés

Bernard Grandmont, CPA, CA Trésorier, Sclérodermie Québec

Associé Raymond Chabot Grant Thornton


RAPPORT ANNUEL 2013-2014

NOTES COMPLÉMENTAIRES AUX ÉTATS FINANCIERS RÉSUMÉS de l’exercice terminé le 30 avril 2014 1- STATUTS CONSTITUTIFS ET NATURE DES ACTIVITÉS

Immobilisations corporelles

L’Organisme est constitué en vertu de la partie III de la Loi sur les compagnies du Québec. Il est aussi enregistré à titre d’organisme de charité et est conséquemment exempté des impôts sur le revenu. L’organisme a pour mission d’offrir un service d’écoute téléphonique, de soutien aux malades atteints et d’informer sur la maladie de la sclérose systémique ainsi que de contribuer au financement pour des projets de recherche sur la sclérose systémique.

Les immobilisations corporelles sont comptabilisées au coût et l’amortissement est calculé en fonction de leur durée de vie utile selon la méthode du solde dégressif aux taux annuels suivants :

Mobilier et agencements

20%

2- PRINCIPALES CONVENTIONS COMPTABLES

Équipement informatique, Logiciels et Site web

30%

Constatation des produits L’Organisme applique la méthode du report pour comptabiliser les apports. Les apports affectés sont constatés à titre de produits de l’exercice au cours duquel les charges connexes sont engagées et en fonction des prévisions approuvées par les bailleurs de fonds. Les apports non affectés sont constatés à titre de produits lorsqu’ils sont reçus ou à recevoir si le montant à recevoir peut faire l’objet d’une estimation raisonnable et que sa réception est raisonnablement assurée. Utilisation d’estimations La préparation d’états financiers selon les principes comptables généralement reconnus du Canada exige que la direction ait recours à des estimations et à des hypothèses qui ont une incidence sur les montants comptabilisés à l’actif et au passif et sur la présentation des éléments d’actif et de passif éventuels ainsi que sur les montants des produits et des charges constatés au cours de l’exercice. Les montants établis et les renseignements divulgués sur la base de ces estimations et hypothèses pourraient être différents des résultats réels.

Taux

3- DÉBITEURS

2014

2013

$

$

Sommes à recevoir d’évènements

13 718

1 135

Somme à recevoir de l’État

10 868

4 876

24 586

6 011

35


36

4- IMMOBILISATIONS CORPORELLES

2014

2013

Amortissement

Valeur

Valeur

Coût

cumulé

nette

nette

$

$

$

$

Mobilier et agencements

4 800

3 894

906

1 133

Équipement informatique

9 201

7 713

1 488

2 125

Logiciels

8 226

6 660

1 566

2 237

Site web

70 165

42 254

27 911

24 841

92 392

60 521

31 871

30 336

Le montant des immobilisations corporelles acquises au cours de l’exercice est de 10 523 $.

5- CRÉDITEURS

2014

2013

$

$

720

378

Salaires à payer

4 257

5 333

Sommes dues à l’État

4 199

4 554

9 176

10 265

Comptes fournisseurs


RAPPORT ANNUEL 2013-2014

6- ENGAGEMENTS L’Organisme s’est engagé, envers la Chaire en sclérodermie de l’Université de Montréal, à verser un montant totalisant 1 000 000 $ dont aucun montant (aucun montant en 2013) n’a été versé au cours du présent exercice. Le solde de l’engagement totalise 281 250 $ au 30 avril 2014 et les versements seront effectués dans la mesure où l’Organisme recueille, pour chacune des années concernées, les sommes par voie de financement, de dons ou autrement. De plus l’Organisme s’est engagé à verser un montant à titre de subvention de recherche au GRS-CHUM pour un montant total de 400 000 $ dont 25 000 $ (aucun montant en 2013) a été versé au cours du présent exercice. Le solde de l’engagement pour l’exercice totalise 75 000 $ au 30 avril 2014 et les versements seront effectués dans la mesure où l’Organisme recueillera les sommes par voie de financement, de dons ou autrement. Les versements prévus pour les trois prochains exercices relatifs aux engagements de contribution à des chaires de recherche et de subventions de recherche s’établissent comme suit : Contribution Chaire de recherche

Subventions recherche GRS-CHUM

$

$

2015

93 750

2016

93 750

2017

93 750

75 000

Aussi, l’Organisme s’est engagé, d’après un contrat de location échéant en janvier 2017, à verser une somme de 41 907 $ pour un local. Les paiements minimums exigibles s’élèvent à 14 670 $ en 2015, 15 332 $ en 2016 et 11 905 $ en 2017.

7- RENSEIGNEMENTS COMPLÉMENTAIRES À L’ÉTAT DES FLUX DE TRÉSORERIE La variation nette des éléments hors caisse du fonds de roulement se résume ainsi :

Débiteurs

2014

2013

$

$

(18 575)

9 316

Frais payés d’avance

1 144

1 671

Créditeurs

(1 088)

(8 168)

(18 519)

2 819

8- GRATUITÉS DE BIENS MATÉRIELS ET SERVICES Les produits sont présentés dans le poste « Gratuités de biens matériels et services » et les charges dans les postes suivants : Charges relatives aux activités de financement Honoraires professionnels TOTAL

13 578 $ 3 500 $ 17 078 $

De plus, au cours de l’exercice, l’Organisme a reçu quatre tableaux d’une valeur réelle de 10 453 $ qui seront vendus dans une activité de financement en 2014-2015. Ce montant a été comptabilisé dans les frais payés d’avance. L’ensemble des gratuités reçues durant l’année totalisent 27 531 $.

9- CHIFFRES COMPARATIFS Certains chiffres de l’exercice 2013 ont été reclassés pour se conformer à la présentation adoptée pour l’exercice courant.

37


38

RÉSULTATS ET SOLDES DE FONDS de l’exercice terminé le 30 avril 2014


39

RAPPORT ANNUEL 2013-2014

2014

2013

$

$

25 000

10 500

138 706

170 077

Activités de financement souper-bénéfice - Trois-Rivières

49 816

57 735

Activités de financement Région de Québec

50 674

-

Activités de financement Région de Québec

36 682

Activités de financement – Théâtre du Vieux-Terrebonne

18 095

-

10 889

-

Gratuités de biens matériels et services

Activités de financement Théâtre du Vieux-Terrebonne

27 531

49 327

Activités de financement – Tournois

5 378

-

Dons

62 780

39 040

Assurances

3 170

3 414

Tournois de golf

29 191

26 422

13 843

14 687

7

24

-

16 547

452

580

402 252

353 705

5 648

4 372

-

956

22 377

17 506

5 166

5 210

919

1 167

3 171

2 418

915

842

Services professionnels

21 738

3 500

Imprimerie et fournitures de bureau

10 294

9 424

Loyer

13 878

30 635

2 123

931

107 263

91 025

Produits Campagnes de financement Activités de financement souper-bénéfice - Grand Montréal

Intérêts sur dépôts à terme Autres produits Excédent (Insuffisance) des produits sur les charges avant les autres revenus et contributions pour la recherche

2013

$

$

Salaires – Bureau

53 799

51 540

Activités de financement souper-bénéfice - Grand Montréal

63 730

73 587

9 673

9 015

Charges

Activités de financement souper-bénéfice - Trois-Rivières

Bulletin Campagne de sensibilisation et d’information Cotisations et affiliations Entretien et réparations Intérêts sur financement à court terme et frais bancaires Formation

Autres revenus Subvention Emploi Québec

2014

Frais de représentation et de déplacements

-

13 104

12 025

-

1 268

13 104

13 293

Excédent (Insuffisance) des produits sur les charges avant les contributions pour la recherche

35 481

30 799

Contributions pour la recherche (Insuffisance)

40 000

10 000

Soutien et entraide

Excédent des produits sur les charges

(4 519)

20 799

Télécommunications et accès internet

2 609

2 080

-

2 266

8 987

12 583

379 875

336 199

Gain sur cession de placement

Frais de réunion

Publicité et promotions

Soldes de fonds au début

142 330

121 531

Perte sur la cession d’immobilisations

Soldes de fonds à la fin

137 811

142 330

Amortissement – Immobilisations corporelles


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En résumé Sclérodermie Québec Informe : Notre parution Le Bulletin traite de fond plusieurs préoccupations que peuvent avoir les personnes atteintes de sclérodermie. De plus, notre site Internet est un incontournable pour toute personne qui veut en savoir plus sur la sclérodermie. Il y est également possible de se procurer divers outils d’information et de sensibilisation. Visitez le www.sclerodermie.ca Offre du soutien aux malades : Présents à travers le Québec, nos groupes d’entraide et de soutien contribuent à briser l’isolement des personnes atteintes de sclérodermie. Que ce soit par courriel, par téléphone ou lors d’activités-rencontres, il est possible de partager les questions et les inquiétudes. De plus, notre infirmière a pour principaux objectifs de sensibiliser les personnes atteintes à de saines habitudes de vie en plus de les renseigner sur la maladie. Vous la pouvez joindre sans frais au numéro suivant: 1 877 953-5333. Soutient la recherche : Consciente que la recherche, c’est l’espoir!, Sclérodermie Québec contribue financièrement à des projets de recherche. Notre organisme est fier d’avoir mis sur pied la Chaire de recherche en sclérodermie de l’Université de Montréal, la seule au Canada, dont le titulaire est Dr Jean-Luc Senécal. Organise des activités-bénéfice : Les activités-bénéfice permettent d’amasser des fonds pour soutenir l’aide aux malades et la recherche ainsi que rencontrer des gens de tous les secteurs qui appuient notre cause. La générosité de nos partenaires et commanditaires est essentielle à la poursuite de notre mission.


RAPPORT ANNUEL 2013-2014

Je veux aider... Devenez bénévole:

Faites un don ou joignez le Défi 100 000 amis :

Puisque les projets sont nombreux, nous avons continuellement besoin de bénévoles prêts à donner de leur temps afin de contribuer au succès de nos activités-bénéfice. Vous désirez vous engager davantage, pourquoi ne pas vous impliquer au sein d’un groupe de soutien et d’entraide de votre région ?

Les dons sont essentiels à la poursuite de notre mission, soit de dispenser des services aux personnes atteintes et de financer des travaux de recherche. Les personnes et les entreprises de tous les milieux peuvent aider notre organisme caritatif en faisant un don, en contribuant à nos campagnes de financement ou en participant à nos événements de collecte de fonds. Votre aide financière permet le maintien de notre structure philanthropique et l’atteinte de nos objectifs majeurs. Il est possible de faire un don à Sclérodermie Québec, et ce, peu importe le montant ou la périodicité. Modalités de contribution •

Don mensuel

Don unique

Devenez « Membre associé »

Don en mémoire de…

Don corporatif

Don planifié

Don « Défi 100 000 amis pour vaincre la sclérodermie »

Vous pouvez télécharger le formulaire de don qui se trouve sur notre site Internet ou faire un don sécurisé en ligne sur www.sclerodermie.ca. Sclérodermie Québec, dûment vérifié par l’Agence des douanes et du revenu Canada en date du 1er février 2008, remet des reçus aux fins d’impôt en conformité avec la Loi de l’impôt sur le revenu et des règlements concernant les organismes de bienfaisance enregistrés. Notre numéro d’enregistrement à titre d’organisme de bienfaisance est le 89808 9693 RR0001. Organisez un évènement : Vous avez des idées et plusieurs projets en tête? Pourquoi ne pas organiser une activité de collecte de fonds au profit de la cause ! Pour nous soumettre un projet, veuillez communiquer avec nous : Téléphone : 514 990-6789 Courriel : info@sclerodermie.ca

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L’équipe de Sclérodermie Québec


RAPPORT ANNUEL 2013-2014

La grande famille de Sclérodermie Québec Conseil d’administration

Comités des activités-bénéfice

Président Normand Ricard Administrateur de sociétés

Les comités organisateurs

Vice-président Gaétan Baril Président du comité organisateur d’une soirée-bénéfice Trésorier Bernard Grandmont, CPA, CA Associé, Raymond Chabot Grant Thornton Secrétaire Gilles Houlé Policier à la retraite Administrateur Armand Des Rosiers Directeur général, RBC Marchés des Capitaux Administrateur Guy Franche, CPA, CA Vice-président, contrôle et trésorerie Le Groupe Jean Coutu (PJC) inc. Administrateur Yvon Léveillé, CAFS Président, JAS Filtration inc. Administratrice Christiane Dubreuil Administrateur Robert Gravel Administrateur Fernand Pascoal Président, Multi-Portions inc.

- Région du Grand Montréal - Région de la Mauricie - Région de l’Outaouais - Région de Québec - Région de Terrebonne - Tournoi de golf annuel à Saint-Colomban

Membres du personnel Diane Collard, directrice générale André Viens, adjoint administratif Marielle Pelletier, infirmière

L’équipe de publication Le Bulletin Antonella Battisti, graphiste Josée Fontaine, éditrice Dre Tamara Grodzicky, aviseure médicale

Révision des textes France Bouchard, infirmière Colette Jetté Josée Fontaine, éditrice

Groupes de soutien et d’entraide Personnes-ressources bénévoles Abitibi-Témiscamingue - Monique Champagne Estrie - Violet Konrad et Lucie Lemire Mauricie - Dolorès Dupuis et René Blier Montréal – Christine Perron Outaouais - Céline Thibault Québec - Josée Toupin et Nathalie Olivier Saguenay - Audrey Potvin Estrie - Violet Konrad et Lucie Lemire

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Sclérodermie Québec

550, chemin Chambly, bureau 040 Longueuil (Québec) J4H 3L8 Téléphone: 514 990-6789 Télécopieur: 450 748-0981 info@sclerodermie.ca www.sclerodermie.ca Numéro d’enregistrement à titre d’organisme de bienfaisance : 89808 9693 RR0001

Rapport Annuel Sclerodermie 2013-2014  
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