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Alexandra Moser | Wolfgang Hametner

Mond schein kind

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Alexandra Moser | Wolfgang Hametner

Mond schein kind F체r Sarah und alle anderen mutigen M채dchen

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Lisa hat heute Geburtstag. Sie hat eine Menge Freunde eingeladen. Zu ihrer Party kommen ihre beste Freundin Lena, ANNA, Jakob aus dem Kinder足garten und

Sebastian,

ihr Cousin.

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r s te e w ch Papa S e ihr u nd ind ama s h l i c nd M r u t端 . Na ar ie bei M a h d c au

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ße Torte m it ro g e in e h c si Lisa hat tze e g ewünscht, ein Ka zum M o nd. e is e R e in e d un

Gummibären

Mit dem M o nd ke nnt s ich Lisa b e s o n d ers g ut au s, weil sie X e ro d e r m a Pigm e ntosu m = XP hat u nd ma n auch zu ihr sagt.

„MONDSCHEINKIND“ 6


Ihre Haut vertr채gt kein Sonnenlicht und darum braucht sie ganz viel Schutz vor dem Sonnenlicht.

Sie hat ein e be so ndere

f체r da s Ge sich t, we nn sie be i Tag im Freie n sp ielt.

Kappe

nd HOS EN, u ts ir h S T e b e s o n d er Sie hat auch u nd ein e Hand s chuhe

coole Sonnenbrille.

Und Cremen hat Lisa auch ganz viele, die

helfen ihre Haut zu sch체tzen und zu pflegen.

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Meistens findet Lisa das ganz ok – aber es gibt auch Tage, da will sie gar nicht eingecremt werden

– uhntd esincheoKnagpapre nicfsetzen. au

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Dann weint sie oder STAMPFT mit den Füßen auf den Boden.


Mama, Papa und Marie verstehen das und helfen Lisa sich zu beruhigen. Sie knuddeln und trĂśsten Lisa.

, um ge su nd uts chutz ganz wichtig ist Ha r de ss da , ihr en sag ind ist. Mama und Papa da ss Lisa ein Mo nd scheink r, fĂź da as etw nn ka nd ind geboren zu bleibe n. Niema einfach als Mo nd scheink ist a Lis . lie mi Fa r de in Da s wisse n alle es heute die Jahr vergange n ist, gibt ein er ed wi em td sei il worden. Und we n lange gefreut. Auf die hat Lisa sich scho

grosse Party.

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Am Liebsten spielt Lisa im Freien "Mondforscherin". Weil sie heute Geburtstag hat, spielen alle ihre Freunde mit ihr. Alle kommen mit Raumfahrerausrüstungen. Jakob hat eine silberglitzernde Schachtel am Kopf und Lena einen Haarreifen mit langen Drahtfedern und bunten Kugeln. Anna trägt ein silbernes T-Shirt von ihrer Mama und einen rosa glitzernden Gürtel. Sebastian kommt wie zu fast jeder Gelegenheit in seiner Spiderman-Ausrüstung, die findet er immer passend: zu Halloween, zum Nikolo und im Fasching. ofi – m it , da is t sie ein Pr an ng du ei kl tz e sich Lisa hat ihre Schu ialkappe ke nnt si ez Sp r re ih d un n scho n dere n und weiß ihre n Hand schuhe an e di s al s au M ond aufpasse n be sser in Sachen Reise zum M ond r ne ei i be an m ge nau, worauf muss.

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Aber wo sind denn Papa und Mama – die wollten ja eigentlich die Reise zum Mond vorbereiten? Plötzlich hören die Kinder auf der Terrasse im Garten eine knarrende Tür und ein lautes Zischen, wie von einer Rakete. Alle sehen sich verdutzt an. Was kann denn das sein?

zim m er dem Wohn s u a n e lt s ta appen n zwei Ge d Baseballk n u n le il Da ko m m e r ib Sch dabei, ide habe n prühkerze herau s. Be S e in e t a j e d er h an – u nd t. w ild zis ch d ie ganz

Hurra,amdaa!s siJendtzt Papa und M !! geht die Reise los!

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„Unsere Rakete zum Mond ist gestartet, alle Kinder laufen bitte schnell zur Schaukel“, ruft Papa.

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Schon stürmen die Kinder los. Bei der Schaukel darf nun jeder schaukeln und muss so viel Schwung holen, dass sich ein Sprung auf das Trampolin, also den Mond, ausgeht. Das ist ganz schön aufregend.


Die Kinder sind schon alle auf dem Mond, außer Sebastian. Der fürchtet sich immer, wenn er wo hinunter­ fallen könnte. Sebastian hat Höhenangst. Aber das wissen alle, und darum ist auch schon Papa da und hilft Sebastian, damit auch er sicher auf dem Mond landen kann.

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Nachdem alle Kinder am Mond gerollt und gesprungen sind, zieht Marie plötzlich eine aus ihrer Hosentasche. „Achtung, alle mal herhören! Wir haben eine geheime Mission zu erfüllen. Am Mond und im Weltall um den Mond herum soll es ein unbekanntes Lebewesen geben, das wir finden und retten müssen. Es gibt ein paar Rätsel zu lösen.“ „Was ist ein unbekanntes Lebewesen?“, fragt Anna. Alle schauen zu Papa. „Das kann vieles sein: eine besondere Blume, lebendige Gummibären oder irgendein anderes Tier, das wir noch nie gesehen haben.“

Schatzkarte

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„Wie lautet das erste Rätsel?“ will jetzt Lisa wissen. Sie will schon los­s tarten und kann es kaum noch erwarten. „Ich denke, wir müssen zuerst die Karte verstehen – an einer Stelle ist ein Kreuz eingezeichnet, da sollten wir hin“ verkündet Marie, und gleich beugen sich alle über die Karte. „Das ist unter eurem Kirschbaum“ ruft Lena, die ja schon einige Stunden mit Lisa unter und auf dem Kirschbaum verbracht hat. Hier ist ihr Lieblingsplatz, speziell dann, wenn die Kirschen reif und rot sind. Die Kinder laufen zum Kirschbaum und tatsächlich: unter einem großen Stein liegt eine weitere Botschaft. Marie liest laut vor: „Ihr braucht um das unbekannte Lebewesen glücklich zu machen.“

3 Mäuse,

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Jetzt ist Nachdenken angesagt. Wo sollen sie bloß die Mäuse herbekommen? „Ich hätte zu Hause meine Sprungmäuse in meinem Zimmer“ schlägt Jakob vor. „ Das dauert viel zu lange“ meint Anna. „Aber ich habe auch eine kleine Maus in meinem Zimmer“ ruft Lisa und läuft schon zum Haus. Gleich ist sie wieder mit einer kleinen Kuschelmaus zurück. „Jetzt fehlen nur noch 2“ ruft sie ganz begeistert.

en wir“ b a h , a ? , Mam komaus „M a m a o h c S ine t mit noch e u nd is ar ie che f ragt M d er K ü n i z t Sa ank. ein em atss chr r r o V beim

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Mama hilft suchen und siehe da, eine Schoko m au s is t schn ell gefu nden.

ur Jetzt fehlt n nd no ch ein e, u h d ie läss t sic is etwa s Z eit. B Seba s tian m it tig e n ein er g roßar Idee ko m mt: ja „Wir könn e n us no ch ein e Ma en u nd

zeichn ausschneiden.“


Marie und Lisa ho le n ihre Ba stelsachen. Die Kinder zeichn en aller Art und schn ei de n sie au s. So viele Mäuse – diese Au fgabe habe n sie ganz to ll gelöst.

Mäuse

d als die Schatzkarte au s un Nu n breitet Marie no chm ste Stelle. deutet auf ein e eingekrei

nächste Statio n“ „Ich glaube, das is t d ie sagt sie und gr inst.

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„DIE GART rufen alle ENHÜ wie aus e TTE!“ inem Mun d und lau fen los.

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Unter der Tür der Gartenhütte schaut ein Briefkuvert hervor. Aufgeregt macht Lisa das Kuvert auf und reicht den Zettel Marie: TZT . IHR MÜSST JE H IC L T S G N Ä S WA EN, UND EUCH EWESEN IST ET H B C E E L R E P T S N U N Z A K E E N , OH „DAS UNB T SCHLEICHEN L E Z R E N IA D IN M GANZ LEISE ZU TIG NÄHERN.“ GANZ VORSICH e g er i o i w ch lle s isa s L z a an o n rs e g h n d in e ja s c e so n nd ig ache e is t ei l . B s tä o r L . d s n w n D a g, si se e n v he n s t n ü n g ic u Üb g ere na m kön chle s f a u d L e u n d i ter u n er n we t h h c ki nic r ga

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INDIANERZELT

Im habe n sich alle auf de n Bo de n ge setzt, aber wo ist n? da s unbekannte Lebewe se n? Oder Habe n sie etwa s übersehe l löse n? müsse n sie no ch ein Rätse es Mi au en . Plötzl ich höre n sie ein leis kleine Katze. Da s kl ingt fa st wie eine na. Da m iaut es „W er war da s?“ flüstert An scho n wieder.

M I A UUU! 20

Ist das ein neuer Trick von Papa oder vielleicht die Katze der Nach­barn?


Auf einmal hüpft ein kleine s schwarze s Kätzchen in die Mi tte de s Indian erzelts und versucht, Seba stians Schuhband zu fang en.

„Oh, ist die süß!“ rufen Lena und Lisa gleichzeitig. „Jetzt weiß ich, wozu wir die Mäuse brauchen!“ jubelt Jakob. „Das ist das Tier, das wir noch nie gesehen haben“ sprudelt Anna heraus. „Ja“ antwortet Marie, „die haben Mama, Papa und ich für Lisa ausgesucht“.

Miau!

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sie sage n Lisa weiß gar nicht, wa s

soll, sie könnte fast platzen vor Freude und streichelt glüc kl ich ihr Kätzchen.

Als ob das Kätzchen wüsste, wem es vo n nu n an gehö rt, hüpft es auf Lisa s Schoß und

schnurrt

ganz laut.

R R R RRRR

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Später rufen Mama und Papa zur

Geburtstagsjause.

Sie findet im Haus statt,

da kann Lisa gut ohne Hautschutz herumtollen, weil an den Fenstern Schutzfolien aufgeklebt sind.

Schutzfolien sind so wie Sticker, und die

gibt’s auch im Kindergarten, bei Oma und Opa und bei Tante Martina.

Lisa setzt ihre Geburtstagskrone auf, und alle singen für sie ein

Geburtstagslied. Danach darf

Lisa die Kerzen auf ihrer Gummi­bärentorte ausblasen, und jeder bekommt ein

grosses Stück. Nur Lena

bekommt einen anderen Kuchen, den hat ihre Mama mitgebracht, weil Lena keine Milch verträgt. Wenn sie Milch isst oder trinkt, fängt ihre Haut ganz schlimm zu jucken an und macht rote Flecken.

Das ist so wie bei Lisa, die

vert

und wie bei Sebastian, de rägt keine Sonnenstrahlen,

r verträgt keine Höhe. 23


t n? Da s verträg e h c tz ä K s a d Und aber e s hat kein e in e n Platz scho n läng st e nde n, läss t n ebe n Lisa g efu nd beko m mt u ln e h ic re st h sic Katze ncracker.

Gummibären,

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Am Abend darf Lisa mit Papa, Mama und Marie noch alle Freunde nach Hause begleiten. DrauĂ&#x;en ist es schon dunkel geworden, und das mag Lisa besonders gerne, weil sie da ohne Schutzkappe ins Freie darf. Lisa und ihre Freunde leuchten mit LATERNEN den Weg aus, und einer nach dem anderen wird nach Hause gebracht.

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Danke

Ganz besonders danken wir Wolfgang, der unzählige Stunden geplant, gearbeitet und gezeichnet hat und uns mit seiner Art Anzupacken beeindruckt. Danke an Sabine König, Psychologin am AKH Wien, die uns auf die Idee eines Buches für Sarah gebracht hat. Von ihr stammt auch ein Teil des Textes. Vielen Dank auch an unser Ärzteteam im AKH Wien, allen voran Florian (”Flo”) Roka und an Mark Berneburg von der Universitätsklinik in Tübingen. Abschließend danken wir allen, die uns helfen und geholfen haben, und das sind eine ganze Menge großartiger Menschen. Wer mehr Infos zu XP sucht, findet diese unter www.xerodermapigementosum.de das ist die Seite der Selbsthilfegruppe für XP im deutschsprachigen Raum.

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. eburts tag G e t u e h rt kind Lisa feie nd schein o M n i e Sie is t esonders b z n a g s sich n. und mus t schĂźtze h c i l n e n vor Son m men Zu ihrer Party ko e und ihre besten Freund . d ie ganze Familie

Kein Wunder, dass da auch eine besondere Ăœber raschu ng auf sie wartet...

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Mondscheinkind  

Lisa feiert heute Geburtstag. Sie ist ein Mondscheinkind und muss sich ganz besonders vor Sonnenlicht schützen. Zu ihrer Party kommen ihre b...

Mondscheinkind  

Lisa feiert heute Geburtstag. Sie ist ein Mondscheinkind und muss sich ganz besonders vor Sonnenlicht schützen. Zu ihrer Party kommen ihre b...

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