__MAIN_TEXT__

Page 1

MEI 2014 E-MAGAZINE VOOR DE TOTALE GGZ

JE

MOET OP ZOEK NAAR HET

VLAMMETJE,

!

NIET ALLEEN NAAR DE DIAGNOSE.

(ervaringsdeskundige)


INHOUD

INHOUDSOPGAVE

3.

!In dit mei-nummer vliegen wij de GGZ van

Stakeholders

De huisarts en de GGZ Koosje de Beer „Het is goed om elkaar te voeden met kennis”

6.

Beroepen

Ervaringsdeskundige als beroep Willem Gotink „Op zoek naar een vlammetje”

9.

Artikel

Hoarding Sigrid Starremans ‘Weggooien, daar kan ik écht niet mee dealen!’

12.

Column

Het trainen van mijn brein Diana van Landeghem

14.

Boekbespreking

Koos Neuvel: Alzheimer, biografie van een ziekte Johan Atsma - 2-

drie kanten binnen. Allereerst van de kant van misschien wel onze belangrijkste stakeholder: de huisarts, die schat dat tussen de 10 en 25 procent van de patiënten psychische klachten heeft. Dan is er het relatief nieuwe beroep van ervaringsdeskundige, waarvan er twee aan het woord komen. Zonder de bestaande hulpverlening af te vallen maken zij duidelijk dat er aan de huidige GGZ nog wel wat valt te verbeteren. De derde invalshoek is een problematiek die minder vaak in de belangstelling staat: hoarding, verzameldwang. Het verhaal van een verzamelaar en wat de hulpverlening er mee kan.
 Diana van Landeghem vertelt in de column hoe zij haar brein traint, dat af en toe in de war is. En Johan Atsma tenslotte, is enthousiast over het boek van Koos Neuvel: ‘Alzheimer, een biografie’.

!

DE TOTALE GGZ
 Om wat op de zaken vooruit te lopen: het volgende (juni-)nummer is het laatste nummer vóór de zomervakantie. Wij herstarten begin september met een editie die voornamelijk gevuld zal zijn door u, onze lezers. Of u nou behandelaar bent, (ex-)cliënt, familielid, huisarts, politieagent, of nog iets anders: wij lezen graag wat u heeft meegemaakt in of met de GGZ. Onder de verzamelnaam ‘de totale GGZ’ publiceren wij uw mooiste, leukste, ontroerendste, ingrijpendste, vreselijkste of opvallendste ervaringen. Wij komen daar binnenkort op terug.

!

ONZE INKOMSTEN
 GGZTotaal is onafhankelijk en krijgt zijn inkomsten van adverteerders, sponsoren en donateurs. Voor adverteerders is er nog beperkte ruimte, sponsoren en donateurs zijn altijd van harte welkom. U leest er hier meer over.


STAKEHOLDERS

Het is goed om elkaar te voeden met kennis - Koosje de Beer

Sinds 2014 is de rol van de huisarts veranderd voor patiënten met psychische problematiek. Samen met de POH-GGZ zullen huisartsen deze patiënten vaker zelf moeten behandelen en eventueel gericht moeten doorverwijzen met het liefst al een vrij specifieke diagnose. Een huisarts in de praktijk vindt dit lastig in een consult van tien minuten: ”Ze kunnen mij evengoed vragen om in een kristallen bol te kijken.” De praktijk van huisarts Ulrich Schultz ligt in het

In de praktijk van Linda Timmer, een

centrum van het Brabantse Deurne. Het aandeel

gezondheidscentrum dat gevestigd is in

patiënten met psychische problematiek

Amsterdam Zuidoost, ligt dit percentage nog

schommelt er rond de tien procent, maar is de

beduidend hoger. “Ik schat dat aandeel wel op

laatste vijf jaar wel gegroeid volgens Schultz.

25 procent. Veel mensen hebben hun baan

“Vooral jongere mensen komen vaker langs met

verloren en dat leidt tot klachten. Mensen

levensfaseproblemen. Er worden tegenwoordig

krijgen stress door financiële problemen, maken

hoge eisen gesteld aan pubers en dat zie ik

zich zorgen omdat hun kind niet mee op

terug in de praktijk. Bij oudere mensen kan

schoolreis kan: de crisis komt in een armere wijk

eenzaamheid tot depressies leiden.”

hard aan. ”

- 3-


POH-GGZ

Dit besluit komt overeen met de trend die de

Beide huisartsen werken samen met een POH-

Landelijke Huisartsen Vereniging in haar

GGZ. In Deurne werkt deze praktijkondersteuner

ledenpeilingen signaleert, zegt Geert-Jan van

een dagdeel per week in de praktijk om de

Loenen, LHV-bestuurder en huisarts in Hengelo.

huisartsen te ontlasten. Schultz: ‘’Als huisartsen

“We merken dat huisartsen veel op zich af zien

hebben wij niet de tijd en de kennis om al deze

komen, maar ook dat huisartsen de gevolgen van

problematiek in ons spreekuur te behandelen.

de GGZ-transitie massaal oppakken, met hulp van

Een consult duurt tien tot hooguit twintig

de praktijkondersteuner GGZ. ”

minuten. Onze POH-GGZ kan een uur voor iemand

!

reserveren.”

Basis en gespecialiseerde GGZ

Ulrich Schultz zegt zelf de lichte depressies, de

Bij zwaardere stoornissen moet de huisarts

gewone rouw na een verlies en

doorverwijzen naar de basis of gespecialiseerde

levensfaseproblematiek na bijvoorbeeld een

GGZ. Na een of twee gesprekken kan Schultz

scheiding te behandelen. Ook geeft hij consult

volgens eigen zeggen redelijk inschatten of een

over eenvoudige opvoedkundige problemen. De

patiënt binnen de eigen praktijk kan worden

POH-GGZ ziet de mensen met zwaardere

behandeld of moet worden doorverwezen. Dit is

depressies en met pathologische rouw. “Als ik

volgens hem vooral een gevoelskwestie. “Wat is

merk dat ik niet de ruimte of de kennis heb om

een zware depressie waarvoor doorverwijzing

een patiënt goed te behandelen, introduceer ik de

nodig is? Dat is natuurlijk een subjectieve

POH-GGZ. Veel mensen vinden dat ook prettig

beoordeling. Er zal altijd een grijs gebied zijn

omdat zij meer tijd heeft voor een consult.”

waarbinnen de ene huisarts wel doorverwijst en

In de praktijk van Linda Timmer is deze

de andere niet.”

taakverdeling ongeveer hetzelfde. Een groot

Sinds begin dit jaar moet de huisarts bij

voordeel vindt Timmer dat zij kan terugvallen op

doorverwijzing ook een (vermoeden van) een

twee praktijkondersteuners met elk hun eigen

stoornis aangeven. “Belachelijk!” vindt Timmer.

specialisme. “Er is twee dagen per week een POH-

“Huisartsen zien mensen heel kort, vaak maar tien

GGZ bij ons in de praktijk die vooral volwassenen

minuten. Het is niet reëel om te verwachten dat

spreekt. De andere praktijkondersteuner werkt nu

wij in dat tijdbestek een inschatting maken. Wat

een halve dag per week en zij heeft juist veel

patiënten op het spreekuur vertellen is maar het

ervaring met jongeren. We gaan dit contract

topje van de ijsberg, waardoor de uiteindelijke

uitbreiden, want we merken nu al dat er

diagnose vaak anders is dan die waarmee ik

meer werk op ons afkomt door de

verwijs. Ze kunnen me evengoed vragen om in

stelselwijziging.”

een kristallen bol te kijken en dan wat te zeggen.”

! ! !

!

Verwijsmodel Volgens LHV-bestuurder Van Loenen is de huisarts wel toegerust om de aard en de ernst van psychische klachten te beoordelen.

Kijken in een kristallen bol?

Huisartsen kunnen daarbij volgens hem uitgaan van de wetenschappelijk onderbouwde NHG standaarden. “Net als voorheen, maakt de huisarts ook in het nieuwe stelsel de inschatting waar de patiënt het beste geholpen kan worden. Overigens hoeft de psychische stoornis, of het vermoeden hiervan, die de huisarts in de verwijsbrief vermeldt niet per se met een DSM-IV code te gebeuren.”


Om de verwijzing in het nieuwe systeem van de

Wachtlijsten

GGZ te ondersteunen, is er in opdracht van het

Hoewel Schultz zeer tevreden is met de

ministerie van VWS een verwijsmodel voor

samenwerking met de GGZ-instellingen en

huisartsen ontwikkeld. Daarnaast werkt het

vrijgevestigde GGZ- praktijken in de regio, ziet hij de

Nederlands Huisartsen Genootschap aan een

bestaande wachtlijsten wel als een knelpunt. “Door

model voor huisartsen dat kan helpen bij de

de toename van het aantal mensen met een

verwijzing van patiënten naar de basis of

psychische aandoening zijn de wachttijden snel

gespecialiseerde GGZ. Van Loenen pleit ervoor dat

twee maanden en dan heeft onze praktijk nog

dit instrument door alle verzekeraars gebruikt zal

contracten afgesloten om behandelplekken open te

worden. “Het zou goed zijn als dit in de plaats

houden bij hulpverleners. Om die wachttijd te

komt van de verschillende screeningslijsten van

overbruggen blijf ik de patiënten soms zelf zien en

verzekeraars die nu de ronde doen. Hierover zijn

soms geef ik ze over aan onze POH-GGZ, maar twee

wij als LHV en NHG met Zorgverzekeraars

maanden wachttijd is eigenlijk te lang.”

Nederland in gesprek.”

Wil het nieuwe stelsel goed werken dan is het

!

volgens Van Loenen noodzakelijk dat dit soort

Bezuiniging

knelpunten snel worden opgelost. “De huisarts en

Linda Timmer maakt zich vooral zorgen over de

de praktijkondersteuner GGZ kunnen alleen hun

inperking van psychische hulp die het nieuwe

functie als poortwachter goed vervullen als de

stelsel beoogt. “Mensen die overspannen zijn,

samenwerking met en de capaciteit in de basis GGZ

mogen niet meer naar de psycholoog. Dat is niet

en gespecialiseerde GGZ voldoende is. Dat betekent

altijd werkbaar. Wat moet ik doen als ik zie dat

goede verwijsmogelijkheden, geen wachtlijsten en

iemand structureel vastloopt en het niet lukt met

korte lijnen tussen de huisarts en de psycholoog of

de meer praktische hulp die de POH-GGZ kan

de psychiater, zodat de patiënt snel en op de goede

geven? Als huisarts kies ik in dit soort gevallen voor

plek wordt behandeld.”

de patiënt en zal ik toch geneigd zijn om een

Linda Timmer kan terugvallen op de psychologen in

vermoeden van een stoornis te diagnosticeren.”

het eigen gezondheidscentrum. “Dat contact is heel

!Daarnaast merkt de huisarts in Amsterdam Zuidoost dat de vergoeding van de psycholoog en de eigen bijdrage een belangrijke belemmering vormen. “360 euro eigen risico is een grote drempel voor mensen met een laag inkomen. Veel van mijn patiënten lopen bij de voedselbank. Zij kunnen echt geen 30 euro per maand betalen.” Volgens Schultz is de stelselverandering vooral een administratieve kwestie. “In het huisartseninformatiesysteem geef ik al een code aan voor elke aandoening, nu moet ik ook een hokje aankruisen op een formulier als ik iemand doorverwijs.” Het komt voor dat de GGZ-behandelaar vervolgens laat weten dat de diagnose niet helemaal klopt. “Dan noem ik iets een angststoornis en vinden zij het een middelzware depressie. Dat is ook niet erg. Ik vind het juist goed om elkaar te voeden met kennis. Mijn enige doel is dat de patiënt goed geholpen wordt. ”

intensief, zowel informeel – we spreken elkaar bij de koffieautomaat – als formeel wanneer we ons patiëntenoverleg voeren. Daardoor kan ik goed inschatten welke psycholoog bij welke patiënt past. Dat is volgens mij ook waar we naar moeten streven in plaats van de bureaucratie die de overheid ons oplegt: zorg op maat die je regelt met de mensen om je heen. ”

Zorgen over de jeugd-GGZ De LHV maakt zich zorgen over de jeugd-GGZ. Het organiseren van extra aanbod voor jeugdige patiënten is niet voor alle huisartsenpraktijken mogelijk. Het is zeer specifieke hulpverlening en daarom is afgesproken dat dit niet tot het basisaanbod huisartsenzorg hoort. Of een huisartsenpraktijk deze zorg kan bieden, is afhankelijk van onder meer de patiëntenpopulatie, de andere vormen van zorg die de huisarts opvangt -denk bijvoorbeeld aan ouderenzorg-, de organisatie en de huisvestingsmogelijkheden.

- 5-


BEROEPEN

Ervaringsdeskundige als beroep- Willem Gotink Ervaringsdeskundige. Het is geen baan als je van een lege agenda houdt. Hoewel Altrecht veel ervaringsdeskundigen in dienst heeft die graag willen meewerken, kost het de nodige moeite er twee te vinden die nog een plekje in de agenda open hebben. Om ze alle twee op dezelfde tijd aan tafel te krijgen lukt al helemaal niet. Ik spreek ervaringsdeskundigen Marlies de Penning en Rabia El- Wali dan ook apart van elkaar. 
 Hoewel beiden een totaal verschillende functie bij Altrecht hebben en ook absoluut verschillende persoonlijkheden zijn, zijn er grote overeenkomsten in het gesprek. Beiden zijn aanstekelijk enthousiast over hun baan; beiden weten me te overtuigen dat ze iets toe kunnen voegen aan de bestaande hulpverlening zonder dat ze die bestaande hulpverlening afkraken; beiden hebben talloze voorbeelden uit hun eigen geschiedenis en uit hun werk waar de hulpverlening iets laat liggen. En niet onbelangrijk: beiden voelen zich door hun collega’s gesteund in hun werk.
 En om maar even een vooroordeel te ontzenuwen: beiden hebben niet de lichtste diagnoses meegekregen. Ze zijn hersteld, maar wel kwetsbaar. En nee, dat merk je niet aan ze. Ook niet na een interview van anderhalf uur.

„Op zoek naar het vlammetje”

Wat voeg jij, als ervaringsdeskundige, toe aan een team? Rabia, werkzaam op het ACT in Utrecht centrum: “De

ben destijds tien maanden opgenomen geweest, ik

worsteling die cliënten hebben heb ik zelf ook

denk dat dat veel korter had gekund als er meer

gehad. Dat maakt het praten erover veel makkelijker.

naar me was geluisterd. Geluisterd naar mij als

Mijn empathie komt daardoor uit een heel andere

mens, bedoel ik dan, niet alleen naar mij als cliënt

hoek. Cliënten vragen hoe ik iets heb beleefd, hoe ik

en op de klachten gericht. Als er meer ruimte was

iets heb aangepakt, hoe ik met medicatie omging.

geweest voor mijn wanhoop en meer ondersteuning

Daarbij ben ik als vanzelf een soort rolmodel, door

voor herstel. Door die persoonlijke ervaringen denk

mijn herstel geef ik mensen hoop. Ik ben het

ik vanuit een andere invalshoek mee over een

levende bewijs dat herstel mogelijk is. Dat gevoel

attitudeverandering. Vanaf dag één moet de vraag

van hoop is heel belangrijk voor mensen.


óók zijn: wat is positief, wat geeft hoop? Als je je

Daarnaast houd ik me veel bezig met zinvolle

alleen maar op de klachten richt, maak je die

dagbesteding: welke activiteit past bij iemand, zaken

belangrijker dan het herstel. Je moet op zoek naar

als vrijwilligerswerk of andere bezigheden. Met de

het vlammetje, niet alleen naar de diagnose.


behandeling houd ik me minder bezig: medicatie,

Overigens heb ik er alle begrip voor dat

regelen van een uitkering en woning. Dat is

hulpverleners in een crisissituatie snel moeten

natuurlijk wel belangrijk, maar ik zie dat niet als

handelen en dat de tijd beperkt is. Die

mijn opdracht.”

attitudeverandering is dan ook een gezamenlijke

Marlies, projectleider Implementatie Herstel

zoektocht met de hulpverleners op de werkvloer en

Ondersteunende Zorg (HOZ) Acute Psychiatrie: “Ik

die zoektocht probeer ik in gang te zetten.”

- 6-


Voor ervaringsdeskundige zoals de term in dit artikel wordt gebruikt, is een geschiedenis met psychiatrische problematiek wel een voorwaarde, maar niet voldoende. Wie werkzaam wil zijn als ervaringsdeskundige heeft een opleiding nodig, waarin hij of zij leert hoe de ervaringsdeskundigheid ingezet kan worden ten gunste van anderen. Daarnaast komen bijvoorbeeld gespreks- en presentatietechnieken aan de orde.
 Er is een grote variëteit in deze opleidingen: van een 14-daagse post-HBO basiscursus met vervolgmodules tot een driejarige opleiding op MBO-niveau.

Jullie vertellen me een aantal voorvallen,

Geef eens een concreet voorbeeld van jullie

waarbij er weinig of niet geluisterd wordt naar

werk?

een cliënt. Dat er niet naar wanhoop gevraagd

wordt, veel wordt gekeken naar klachten maar

Rabia: “Eens per twee weken is er een

weinig naar kwaliteiten en hoop,

vrouwengroep. Dat is deels een gespreksgroep,

achtergronden waar niet op wordt ingegaan.

waar ervaringen uitgewisseld kunnen worden,

Dat dat ongewenst is, is eigenlijk een open

al dan niet aan de hand van een thema.

deur en toch blijft het gebeuren. Hoe kan dat?


Onderwerpen zijn dan bijvoorbeeld wat je zoal

doet, waar je tegenaan loopt. Daarnaast doen Marlies: “Op de crisisafdeling moet snel

we een concrete activiteit: naar de film, de

gehandeld worden, er is vaak tijdnood. Cliënten

kapper, een pedicure, een boswandeling.

komen binnen met ernstiger problemen dan

Allemaal dingen die onderdeel zijn van herstel.”

vroeger, terwijl de opname korter mag duren.

Marlies: “Volgende week organiseer ik, samen

Dan is het niet makkelijk om rustig te gaan

met een supervisor/coach en een

zitten en op je gemak naar alle achtergronden

verpleegkundige, een onderdeel HOZ op een

te vragen. Overigens zijn er mensen die dat

teamdag. Naar aanleiding van een

heel goed wél kunnen, je moet er ook de mens

herstelverhaal bespreken we vragen als ‘wat

naar zijn. Maar alle formulieren,

heb je nodig om echt contact te maken met

rapportagesystemen en de manier van

een cliënt?’ ‘Wat zijn je eigen ervaringen met

overdracht ondersteunen het ziektegerichte

contact voelen of juist geen contact voelen in

denken, het is moeilijk om daar doorheen te

situaties dat je kwetsbaar was?’ ‘Wat heb jij

breken.”

nodig om beter contact te kunnen maken?’

Rabia: “In de tijd dat ik zelf cliënt was, kwam ik

Contact en verbinding zijn voorwaarden voor

ook veel hulpverleners tegen die hun werk

herstelondersteunende zorg en om

deden, maar niet echt geïnteresseerd waren. Of

herstelondersteunend te kunnen werken.

die gewoon geen tijd hadden, of me een zeur

Mensen hebben daarover allerlei idealen, maar

vonden, of de knowhow misten. Als cliënt voel

de vraag is natuurlijk ook of die nog

je dat onmiddellijk, al dan niet bewust. Ik

gerealiseerd kunnen worden in een

haakte dan al snel af. Soms was dat voor mij

crisissituatie. Als dat niet lukt, is dat niet zozeer

ook wel makkelijk, want ik wilde ook niet altijd

verwijtbaar, maar je moet het er wel over

dat de problemen benoemd werden. Op zo’n

kunnen hebben.”

moment laat je de situatie aan beide kanten bestaan. 
 Als iets dergelijks nu gebeurt, signaleer ik dat meteen. Meestal geef ik iemand daar ook feedback op, of ik stuur tijdens het gesprek bij.”

- 7-


Jullie voegen nu iets toe aan de hulpverlening. Komt er een moment dat dat klaar is? Dat ‘gewone’ hulpverleners dat weer overnemen? Of blijven ervaringsdeskundigen nodig? 
 Rabia: “Het is een ervaring die je alleen hebt als je het hebt meegemaakt, dat valt niet uit boeken te leren, daar blijven ervaringsdeskundigen voor nodig. Bovendien komen er ook steeds nieuwe hulpverleners. Dus nee, dat zal niet minder worden.” Marlies: “In Amerika zie je dat er steeds meer ervaringsdeskundigen komen, dat er ook steeds meer instellingen gerund worden door ervaringsdeskundigen. De ervaringen daar zijn erg positief. Aan de andere kant zie je in Nederland dat de zorgverzekeraars de ervaringsdeskundige niet erkent in de ambulante situatie. Zij kunnen bijvoorbeeld geen uren schrijven. Daar zou het op kunnen stranden. In de klinische setting is dat op het ogenblik makkelijker te regelen. Overigens geloof ik erg in samenwerking tussen de ‘klassieke’ hulpverlener en de ervaringsdeskundige.”

!

Kan iedereen met een verleden als GGZ-cliënt ook ervaringsdeskundige worden?

!

Rabia: “Van de 100 cliënten die dit ACT-team heeft, schat ik dat er 20 á 30 het in zich hebben om op termijn ervaringsdeskundige te worden”. Grinnikend: “Maar ik denk wel vaker te positief.”
 “Je moet er natuurlijk een zekere motivatie en feeling voor hebben, maar ook voldoende hersteld zijn. En je moet al een dagritme hebben als je begint, anders is de overgang te groot. Als ik naar mijn opleidingsgroep kijk: er zijn drie jaar geleden 21 mensen aan de opleiding begonnen. Er zijn er nu nog twaalf over, die het waarschijnlijk niet allemaal af gaan maken. Sommigen hebben een terugval gehad, anderen hebben er toch te positief tegenaan gekeken.”

- 8-

De relatief recente inzet van ervaringsdeskundigen kan niet los gezien worden van het vernieuwende concept ‘herstel’. ”In een herstelproces (her)ontdekken mensen (verloren gewaande) mogelijkheden voor een vervullend leven met of zonder de aandoening. Zij ontdekken dat zij alleen zelf de betekenis kunnen vinden van hun problemen en van de symptomen van de gestelde diagnose. Daardoor kunnen zij de symptomen een plaats en betekenis geven in het grotere geheel van hun leven, leren om over de rampzalige gevolgen van de aandoening heen te groeien en vaak ook een nieuwe richting geven aan hun leven.” (uit: Handreiking voor de inzet van ervaringsdeskundigheid in de GGZ).
 Meer en meer wint de overtuiging terrein dat ervaringsdeskundigen een belangrijke plaats in dit proces (kunnen) innemen. Vandaar dat tegenwoordig bij veel GGZinstellingen ervaringsdeskundigen in dienst zijn. Bij Altrecht zijn dat er op dit moment 24. Altrecht wil graag dat op termijn 5% van de hulpverleners ervaringsdeskundige is.


ARTIKEL

‘Weggooien, daar kan ik écht niet mee dealen!’- Sigrid Starremans Stapels boeken, kranten, video’s, tientallen dozen met hobbyspullen. Het huis van Petra is zo volgestouwd met spullen dat een normaal leven niet meer mogelijk is. Ze lijdt aan hoarding, een psychiatrische ziekte waar steeds meer aandacht voor is. Al jarenlang gaat zestiger Petra geen nieuwe vriendschappen meer aan. In de jaren negentig verloor ze door ziekte haar baan en kwam ze thuis te zitten. Nu doet ze vrijwilligerswerk in een verzorgingshuis. Maar ingaan op de uitnodiging om eens een kopje koffie bij iemand thuis te drinken, doet ze nooit. Oh, nee, want dan moet zij degene wellicht ook bij haar thuis uitnodigen! En Petra schaamt zich dood voor haar huis. De ruit van de voordeur is geblindeerd, de gordijnen zijn altijd dicht. De voordeur kan niet meer helemaal open. Bezoekers moeten zijwaarts naar binnen schuifelen. Stapels boeken, cd’s, puzzels, video’s, grote blikken met muntenverzamelingen en stempels, tassen vol monstertjes en andere prullaria, de hele gang en woonkamer staan er propvol mee. Op de benedenverdieping is nog een smal pad dat naar het enige vrije plekje op de bank leidt. Boven is de vloer nergens meer te zien. Om bij het bed te komen, moet je eerst over een stapel boeken klimmen. En de vier katten die er rondlopen hebben maar één kattenbak. De indringende geur is door het hele huis te ruiken.

„De indringende geur is door het hele huis te ruiken” - 9-


Behandeling Hoarding is een hardnekkige, lastig te behandelen ziekte. De laatste jaren is er meer aandacht voor. De bekendheid van de ziekte is, onder andere, vergroot door het populaire programma Mijn Leven in Puin, waarin het huis van problematische verzamelaars in een paar dagen wordt ontruimd. De meeste professionals zijn echter niet enthousiast over deze aanpak. Ron de Joode, cognitief gedragstherapeutisch werker op de afdeling psychiatrie van het AMC: ‘Je hebt het over een ziekte waar mensen al jarenlang last van hebben en waar een irreële gedachtegang aan ten grondslag ligt. Die ga je echt niet in een paar dagen doorbreken, ook niet in een paar maanden. Ontruimen helpt niet, hoarders zullen gewoon weer opnieuw beginnen met verzamelen. Bovendien ontneem je mensen de controle als je zomaar het huis ontruimt. Daar worden ze heel bang van.’ Het AMC is een van de twee behandelcentra in Nederland waar sinds anderhalf jaar een gespecialiseerde behandeling voor hoarding wordt gegeven. De andere is GGZ-instelling Altrecht in Utrecht. Met cognitieve gedragstherapie wordt getracht de gedachten over de spullen te veranderen. Volgens De Joode hebben veel patiënten een laag zelfbeeld met daaraan gekoppeld het idee een kans te missen als ze bepaalde spullen niet aanschaffen/meenemen. De patiënten krijgen, ondermeer, de opdracht om voor hen moeilijke situaties op te zoeken en te oefenen met het weerstaan van spullen. Gedachten die over de spullen opkomen, moeten ze leren vervangen door andere, zogenaamde ‘helpende’, gedachten. Een voorbeeld van een helpende gedachte is: ik mis niks als ik die pen niet koop. Het zegt niks over mij als mens.

!

Thuiszorg Sommige patiënten krijgen ook medicatie, meestal SSRI’s, die tevens tegen dwangstoornissen worden voorgeschreven. De resultaten van de medicatie zijn wisselend. Omdat is gebleken dat veel patiënten ook symptomen van ADHD hebben, wordt bij Altrecht geëxperimenteerd met methylfenidaat (Ritalin). Verder gaan gespecialiseerde thuiszorgmedewerkers thuis met de patiënten aan de slag met opruimen en weggooien. De Joode denkt dat de grootste groep hoarders wel behandelbaar is. ‘Dan heb ik het niet over genezing maar over controle krijgen over de stoornis. De gevoeligheid voor de ziekte zal altijd aanwezig blijven.’

„Je ontneemt de controle als je hun huis ontruimt”


‘Weggooien, daar kan ik écht niet mee dealen!’- Sigrid Starremans Paniek Petra, een vriendelijke vrouw met een zachte, stem, is de rommel in huis allang zat. Maar opruimen, en met name dingen wegdoen, lukt haar niet. Ze is gediagnosticeerd als een problematische verzamelaar, een psychiatrische ziekte die vaak aangeduid wordt met de term hoarding. Niet iedereen met een huis vol spullen is automatisch een hoarder. Kenmerkend voor hoarders is dat ze teveel spullen in huis halen, moeilijk dingen kunnen weggooien en niet goed kunnen ordenen en onderscheiden welke spullen wel en niet belangrijk zijn. Bekend is dat hoarding voor ongeveer vijftig procent is aangeboren en vaker in families voorkomt. Petra schakelde drie jaar geleden zelf hulpverleners van het Leger des Heils in. Die

‚Ze gooiden dingen weg zonder mijn toestemming. Daar kan ik écht niet mee dealen!’

komen nu twee keer per week bij haar thuis. Samen met haar proberen ze de spullen te ordenen en het huis leger te maken. Maar ze komen ook om een praatje te maken en Petra te helpen met de administratie. Zoals veel hoarders heeft Petra ook andere problemen, namelijk depressieve klachten en schulden. Maar het opruimen gaat erg moeizaam. Helemaal in het begin zette het Leger, met Petra’s toestemming, de dienst Bijzondere Schoonmaak in. Die zou het huis in een dag of drie helemaal opruimen. Maar toen de dienst eenmaal bezig was, raakte Petra compleet in paniek. Al na een paar uur stuurde ze de medewerkers weg. ‘Ze gooiden dingen weg zonder mijn toestemming’ verklaart ze. ‘Daar kan ik écht niet mee dealen!’ Waarom is het zo moeilijk voor haar om spullen weg te doen? Achter veel spullen zit een verhaal. Een bepaalde kaart herinnert haar aan een heel speciale kerstmis. En de vele blikken met stempels horen bij haar hobbyspullen. Daar doet ze echt niet zomaar afstand van. Voor Petra is het heel erg belangrijk dat ze zelf beslist wat er met de spullen gebeurt. Ze moet zeker weten dat ze er niets meer aan heeft. Spullen naar een kringloopwinkel brengen, zodat iemand anders er nog plezier aan beleeft, is makkelijker dan ze in de vuilnisbak gooien.

!

Onberekenbare moeder Bekend is dat een trauma hoarding kan aanwakkeren of verergeren. Petra is ervan overtuigd dat de oorzaak van haar verzameldrang in haar jeugd ligt. Als kind is haar veel afgepakt. Ze had een onberekenbare moeder ‘ Dan gaf ze me voor mijn verjaardag een nieuwe fiets cadeau en een paar weken later verkocht ze hem weer’ vertelt ze. ‘En zo ging het met veel spullen.’ Petra denkt dat ze daarom zo ‘behoudend’ is geworden. ‘Toen ik op mezelf ging wonen dacht ik: dit is van mij en het blijft ook van mij.’ Omdat Petra gemotiveerd is, heeft haar hulpverlener haar kortgeleden aangemeld voor een speciale behandeling voor hoarding in het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) [zie pagina 10]. Petra blijft erin geloven: ‘Ooit komt het goed.’

!

De naam Petra is gefingeerd.

- 11-


COLUMN

Column - Diana van Landeghem Ik ben op dit moment druk bezig met mijn brein trainen. Zij kan namelijk soms vreemde sprongen maken, en regelmatig kan ik dan weer een paniekaanval ervaren. Elke dag is echter een nieuwe dag, en in de ochtend voel ik mij vaak veel rustiger. Momenteel zit ik een beetje in een psychose. Dit houdt onder andere in, dat ik soms rare dingen ervaar, en dit laatste kan mij soms behoorlijk overweldigen. Een van deze rare dingen, is dat ik ervaar dat de hele stad scheef staat. Hierover heb ik regelmatig contact met het UCP. Het UCP staat voor 'Universitair Centrum Psychiatrie', en is onderdeel van het UMCG -het academische ziekenhuis van Groningen. Ik ben hier al sinds 2007 'in behandeling'. Dit kun je zien als een lange tijd, echter ik probeer het positief te benaderen. Want de mensen van het UCP, helpen mij omgaan met de aandoening, ofwel gevoeligheid, die ik heb en waar ik niet zo snel vanaf kom.

Het trainen van mijn brein Ook al ervaar ik soms psychotische verschijnselen, ik kan nog steeds werken. Ik blijf mezelf verzorgen. Ik blijf sporten. En ook doe ik, nog steeds, veel in het huishouden. Wat ik zo apart vind aan mijn psychosen, is dat als ik ergens aan het werk ben, ik mij eigenlijk best wel normaal voel. Hierdoor kan ik vaak 'gewoon' blijven werken, ondanks mijn kwetsbaarheid. Vandaag heb ik zelfs promotie gemaakt! Het sporten lukt mij eigenlijk ook - nog steeds - vrij goed. Gisteren hoorde ik echter, tijdens het sporten, een deel van de tijd stemmen die erg negatief waren. Gelukkig hielden ze halverwege het sporten op, en ik kon 'gewoon' verder sporten. Maar ik voelde mij daarna erg verdrietig door die stemmen. Ik zelf denk dat ik deze stemmen ervoer, omdat ik wat opkeek tegen het sporten.

- 12-


Momenteel logeren mijn partner en ik bij mijn schoonmoeder. Ons huis wordt verbouwd. Hier staat, net als bij ons thuis, een hometrainer. Deze werkt wat anders dan onze eigen hometrainer. Hij is wat zwaarder, en dat vind ik niet zo prettig. Ik denk dat ik hierdoor deze stemmen ervoer. Ik heb ze de helft van de tijd gehad. De andere helft waren ze er niet meer. Ik voelde mij echter behoorlijk onprettig, dat ik die stemmen had gehad. Soms ervaar ik – ook - moeite met concentreren. Ik moet dan goed opletten wat ik doe, anders kan er iets mis gaan, bijvoorbeeld bij het koken. Om deze reden laat ik sommige klussen over aan mijn partner. Echter probeer ik ook (nog) zoveel mogelijk zelf te blijven doen, om te voorkomen dat ik passief word, of afhankelijk. En ik vind koken een leuke activiteit om te doen.

! !

Wat ik momenteel probeer, is om zo 'normaal' mogelijk te blijven leven, met alle activiteiten die daarbij horen. Echter, merk ik dat ik niet zoveel stress kan hanteren. Mijn klachten nemen hier door toe. De afgelopen weken heb ik het te druk gehad. De een krijgt rugpijn, een ander wordt psychotisch. Maar ik voel mij niet berouwvol dat ik het te druk gehad heb. Ik probeer dit als een levensles te zien voor mijzelf. Altijd medicatie nemen. Geen drugs. Rustig aan doen, vooral wat nieuwe activiteiten betreft. Niet teveel plannen in een week, of op een dag, en contact houden met UCP.

! Diana van Landeghem schreef vier boeken, waaronder twee over haar psychotische ervaringen en herstel en één over haar ervaringen als deelnemer aan vier medicatie-onderzoeken. Meer over deze boeken en haarzelf staat op www.dianavanlandeghem.nl
 Diana van Landeghem is ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid.

Het valt mij moeilijk om een balans in mijn leven te vinden, die ik langere tijd kan vasthouden.

!

Ik denk dat mijn hersenen een beetje apart zijn, en soms vind ik dit grappig. Echter het kan op andere momenten (ook) erg vervelend zijn. Gelukkig heb ik mijzelf omringd met mensen, die moeite doen om mij te (willen) begrijpen, en enkele lotgenoten. Ik heb ook een goed contact met mijn psychiater. In 2009 ervoer ik meerdere wanen over hem, zoals dat hij met mij wilde trouwen, maar nu heb ik die niet meer. Ik heb afgelopen tijd blijkbaar een aantal dingen een plek kunnen geven, en veel uitgepraat met mijn psychiater. Daardoor hebben we nu een goede 'behandel-relatie'. Ons, gezamenlijke, doel is dat ik minder klachten zal ervaren en wie weet, ooit, regie krijgen over mijn eigen brein?

- 13-


BOEKBESPREKING

Boekbespreking - Johan Atsma

Maandelijks bespreekt GGZTotaal een recent uitgegeven boek, dat betrekking heeft op de GGZ. Onderstaande recensie is van Johan Atsma, docent/ coach MBO verpleegkunde.

Koos Neuvel: Alzheimer, biografie van een ziekte De ziekte van Alzheimer is zowel object van

De opvatting dat Alzheimer een ziekte van de

wetenschappelijk onderzoek als van mythevorming.

hersenen is, verdwijnt vervolgens al snel van de radar

Neuvel doet in zijn boek ‘Alzheimer, biografie van een

onder de opkomst van het gedachtengoed van

ziekte’, een geslaagde poging om te laten zien dat die

mensen als Freud en Frederik van Eeden. Psychiatrie

twee niet haaks op elkaar staan maar elkaar

volgens deze mannen beschouwt ‘de hele mens’ in zijn

versterken.

sociale omgeving, zij zijn niet bezig met ziekte van de

!

hersenen. Neuvel beschrijft overigens prachtig de

Neuvel schrijft vanuit een persoonlijke betrokkenheid.

opvattingen en levensloop van Van Eeden die

Als wetenschapsjournalist gaat zijn belangstelling uit

gaandeweg gaat dementeren en dat als schrijver in

naar psychologie, biologie en geneeskunde. Zijn

zijn dagboeken minutieus beschrijft.

persoonlijke betrokkenheid betreft zijn moeder, ze is

Neuvel gebruikt in dit boek meer aansprekende

dement en woont in een verpleeghuis. In deze

namen. Ronald Reagan die een taboe doorbreekt,

biografie van Alzheimer wil hij naar eigen zeggen de

prinses Juliana die het taboe handhaaft, Hugo Claus

ziekte iets minder ontzagwekkend en mythisch, en iets

en bewuste euthanasie, Gerard Reve en ongeweten

gewoner en alledaagser maken.

ontluistering, Erwin Mortier die zijn dementerende

De levensloop van de ziekte van Alzheimer begint bij

moeder in rampzalige termen beschrijft en John

Alois Alzheimer, een medewerker van de Duitse

Bayley die in het dementeren van zijn partner Iris

psychiater Emil Kraepelin die het eerste uitvoerige

Murdoch positieve en humorvolle episoden ziet.

handboek van de psychiatrie schreef. Kraepelin en ook

Bernlef en zijn boek ‘Hersenschimmen’ dat een grote

Alzheimer denken in termen van symptomen en ziekte

maatschappelijke impact heeft. Zij allen worden

met als doel een prognose te kunnen vaststellen. De

ingezet om veranderende en verschillende

arts wil per slot van rekening genezen. Alzheimer

opvattingen te illustreren. Ook diverse sleutelfiguren

beschrijft rond het begin van de 20e eeuw een

in het denken over en onderzoek naar Alzheimer

wonderlijk geval: Auguste Deter. Alzheimer beschouwt

passeren de revue.

haar als iemand die lijdt aan een bijzondere ziekte van

De ziekte van Alzheimer maakt een glorieuze come

de hersenen: tegenwoordig kan zij worden beschouwd

back in de jaren 70 en 80. Waar dementie in het

als de eerste patiënt met de ziekte van Alzheimer.

algemeen vooral nog wordt beschouwd als natuurlijk

! !

verval dat behoort bij het ouder worden, maken de oude ideeën van Kraepelin en Alzheimer opnieuw school.

- 14-


Opnieuw en steeds minutieuzer, wordt Alzheimer onderzocht als een ziekte van de hersenen. Volgens Neuvel doet in deze tijd ook de mythevorming rondom Alzheimer “Night of the living dead”. De eerstbekende bioscoopfilm waarin zombies worden geïntroduceerd. Met de sociale wetenschapper Susan M. Behuniak signaleert Neuvel Uitgeverij Podium, 358 pagina’s. € 22.50

Koos Neuvel: Alzheimer, biografie van een ziekte,

definitief zijn intrede. Verrassend refereert hij hier aan het onverwachte succes van de film

opvallende parallellen van het beeld dat we hebben van mensen die lijden aan de ziekte van Alzheimer en de ‘ondode’ zombies die ‘de meest fundamentele angst van de moderne mens’ belichamen. Dat leidt uiteindelijk tot de veel gehoorde frase: Liever dood dan dement. Neuvel behandelt in het hoofdstuk met dezelfde titel de ongelukkige relatie tussen Alzheimer en euthanasie.

!

Met het beschrijven van de veranderende wijze waarop we in de zorg omgaan met mensen met Alzheimer, leidt Neuvel ons langzamerhand naar de dag van vandaag. Alzheimer vraagt om een persoonsgerichte benadering. Het beeld van wanhoop en ellende vraagt om bijstelling. Preventie is wellicht de nieuw te bewandelen weg. De ziekte van Alzheimer en het normale verouderingsproces liggen toch dichter bij elkaar dan we lange tijd dachten.

!

“Wie als biograaf van de ziekte van Alzheimer de ontwikkeling van het fenomeen beschouwt, staat versteld van de eeuwige wederkeer van inzichten. Het debat erover kent een cyclische vorm. Dat geldt voor de vraag in hoeverre de ziekte van alzheimer verschilt van normale veroudering, en voor de vraag of het hier al dan niet om één ziekte gaat.”

!

“Alzheimer, biografie van een ziekte“ is een boeiend boek dat wegleest als een trein en dat je door de originele invalshoeken steeds weer verrast. Zorgmanagers in de ouderenzorg: misschien een ideetje voor het kerstpakket?

- 15-


MEI 2014 ontwerp e-magazine: Ingrid Huismans Kijk voor meer informatie op onze website: www.ggztotaal.nl

Profile for GGZTotaal

Magazine mei  

magazine voor en door de GGZ

Magazine mei  

magazine voor en door de GGZ

Profile for ggztotaal
Advertisement